Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 14 de diciembre de 2010

Esos Detalles de Vivir con Hiperlaxitud

Yo no tengo ningún diagnostico oficial sobre hiperlaxitud ligamentosa, pero para mi es muy claro que mi tono muscular no es bueno y que mis articulaciones parecen bandas elásticas, tengo muy poca fuerza en las manos, actividades como abrir un botellón de agua o un frasco de mayonesa se vuelven grandes retos para mi y a todo debo buscarle una técnica:


Al botellón de agua le clavo un cuchillo en el centro de la tapa, hago un agujero y por allí saco el agua, hasta que llegue a casa mi esposo y pueda remover la tapa, a los frascos sellados al vacío le doy golpecitos por el borde de la tapa o los caliento hasta que se pierden el sello y puedo girar la tapa y abrirlos sin gran esfuerzo. O bien los dejo para cuando llegue a casa mi esposo.

Para subir una escalera debo tomar un pequeño impulso por cada escalón, la mayoría de las cosas que requieren fuerza, las hago apoyándome en las dos manos y usando el peso de mi torso, también he aprendido mucho sobre los ángulos y posiciones que permiten ejercer mayor fuerza o permiten tener mayor resistencia.

Por supuesto he escuchado muchos comentarios jocosos a lo largo de mi existencia:

Estas hecha con pega, eres una “esmaya” (desmayada), eres el señor Bert el jefe de Homero Simpsons, ¿Oye tu comiste hoy? en fin este tipo de frases, que a decir verdad me hacen sonreír por sosos, pero el cansancio que me embarga cuando el día comienza a declinar o el dolor que siento en mis articulaciones cuando estoy mucho tiempo parada, cuando barro y paso coleto, o cuando me inclino o agacho… no es precisamente gracioso.

Sin embargo, desde que ha Diego se le diagnostico con hiperlaxitud articular e hipotonía leve, y comencé a informarme sobre el tema, he comenzado a notar el alcance que tiene para una persona ser hiperlaxo, no solo en ciertas limitaciones físicas sino en la interacción social, y ni puedo evitar pensar: Si esto es así para mi… ¿Como será para Diego?

Ayer iba con Diego a una terapia, llevaba en una mano mi cartera y alrededor de 6 libros de Diego, y en la otra mano a mi hijo. Iba con el tiempo justo como siempre y me gusta ser puntual, me encuentro frente a la puerta-reja de acceso al lugar, la empujo y me percato que esta cerrada, recuerdo que la puerta es mañosa, se queda pegada y es necesario emplear fuerza para abrirla, por este motivo el picaporte frontal de la puerta esta roto, el esfuerzo diario de muchas personas lo partió, no estoy segura creo que es el segundo picaporte en menos de 1 año, el problema no esta en la puerta o en la calidad del picaporte, sino en la pared aledaña que tiene un problema estructural y esta muy inclinada presionando y desencajando la puerta.

Evaluó mis opciones:

El picaporte esta colocado del lado derecho de la puerta, lo que hace natural usar la mano izquierda para tomar el picaporte con mayor facilidad, algo normal para cualquier persona pero que para mí es una desventaja: tengo menos fuerza en la mano izquierda que en la derecha.

El picaporte frontal esta partido, por lo que es necesario usar el picaporte que esta del lado interno de la puerta, para ello debes meter la mano por el espacio entre las rejas de la puerta, otra desventaja para mi: El ángulo de apalancar ya no es el mismo, dependo solo de la fuerza de mi mano izquierda porque no puedo pasar ambas manos -aunque esto significare dejar en el piso la cartera y los libros portados por mi mano derecha- ni usar la fuerza adicional que añado inclinando mi torso.

Aun así lo intento, ya saben a veces ocurren los milagros y detesto que me digan que ni siquiera hice el esfuerzo. Me aseguro de que Diego esta bien ubicado a mi lado, le suelto la mano, la meto por el espacio de las rejas, tomo el picaporte interno y halo lo mas duro que puedo hacia abajo. La puerta ni se inmuta y yo choco el cuerpo un poco contra la puerta. Saco la mano y opto por la segunda opción: tocar el timbre para que salga la asistente a abrir la puerta.

La asistente me hace señas por la ventana: Comprendo que dice que la puerta esta abierta, que la hale.

Hago el intento nuevamente solo para que ella se percate de que no he podido abrirla, entonces abre la puerta del salón principal a unos 10 metros de la reja y desde allí me dice las esclarecedoras instrucciones:

¡Déle duro, con fuerza!

Son las 5: 40 PM, estoy levantada desde las 5:AM, llevo en la espalda toda la jornada laboral, tengo dos días con un fuerte resfriado, y estoy muy consciente de que no tengo la fuerza necesaria para abrir una puerta que se atasca…

Veo a la asistente seria, también ella tiene una larga jornada a cuestas, seguro que repite esas precisas instrucciones varias veces al día, seguro que camina los 10 metros entre el salón y la reja varias veces al día, gracias a todos los que como yo son unos “esmayaos” que no saben abrir la puerta…

Solo por eso le digo:

-Puedo intentar abrirla con la mano derecha pero no es mucha la diferencia...

-Si, si, con la mano derecha…¡Déle duro, con fuerza!- y se nota la tensión en su voz, como si fuera muy normal usar la mano derecha en un picaporte izquierdo y que esta del lado interno de una reja cerrada y atascada.

La puerta no cede ni a mi impulso ni a la irritabilidad de la asistente, los únicos resultados son mi mano de contextura de masmelow adolorida y la creciente frustración de la mujer, que ahora camina impaciente hacia la reja, sin dirigirme la mirada, toma el picaporte con su mano derecha –obvio de ese lado esa es la posición correcta- y con un solo impulso abre la reja diciendo a modo explicativo y aleccionador:

¡Hay que darle duro, con fuerza!

5 comentarios:

VIVI dijo...

AY BETZA SOMOS DE LAS MISMAS YO TENGO HIPERLAXITUD ARTICULAR Y SOY HIPOTONICA AL IGUAL QUE ISA Y SABES ES UN PARTO VIVIR CON ESTO MUCHAS PERSONAS TE DICEN PERO COMO SI ERES JOVEN ... QUE PARECES UNA VIEJA DE 90... ETC ETC ETC...

PERO LA VERDAD ES QUE A ISA LE HE NOTADO MÁS QUE A MI ... Y AL TOMARLA DE LA MANO ME DAN NERVIOS PUES A VECES ME QUEDO CON UN ELASTICO EN LA MANO ...SU MUÑECA ES UN ELASTICO... Y LA VERDAD SOMOS HIPERLAXOS FRAN Y YO ASI QUE NO SÉ EN QUE PUEDE INFLUIR MÁS ESTO SI SABES INFORMACION TE LO AGRADECERIA DE CORAZON QUE EL DOLOR QUE LLEVO EN LAS ARTICULACIONES ES HORRIBLE!!! BESITOS GRACIAS POR LA ENTRADA!!

Graciela dijo...

Ohhh chicas que feo ese malestar!
Solo me sentía así cuando amamantaba, y ahora con los años y el peso...pero a su edad era una pantera jajaja

Yo no me hago problemas, si tienen una puerta que no habre en los consultorios, bancos, negocios...exigo que me habran y ya! también comienzo mi jornada a las 5 de la mañana.

Besitos :)

Betzabe dijo...

Vivi tambien a Diego yo casi que prefiero tomarle de los antebrazos que de las manitos porque siento como le crujen las muñecas y como se estiran, en una ocasión se hizo daño en bracito balanceandose con su papi y no quería que nadie se lo tocara, por lo que he leido la hiperlaxitud tiene como varios grados, y la mas fuerte ya cae dentro del Síndrome de Ehlers-Danlos que puede llegar a afectar la válvula mitral y en casos extremos es motivo de discapacidad. Yo tengo días que me siento bien y otros que con el menor esfuerzo me canso o me duelen las rodillas, el cuello y las caderas, también mi piel aunque no es hiperelastica si es muy sensible y me lesiono con facilidad, además tardo mucho en sanar.

Otro momento que siento mi cuerpo estirándose es cuando me acuesto, siempre le he dicho a mi esposo: Se me están estirando los huesos y el me responde los huesos no se estiran, jajaja ahora se que lo que pasa es que al acostarme se relaja la tensión que hago para mantener en posición mis articulaciones.

Aquí hay algunas hojas interesantes pero hay muchas mas en la red, creo que dentro de todo tenemos suerte de tener algo “leve”.

http://asedh.org/quesh.php
http://hiprlaxitudfm.blogspot.com/

Betzabe dijo...

Graciela me haces reir, claro que provoca decir Abra y punto, no tengo que dar explicaciones ni calarme sus comentarios!!!! Pero bueno el resto de la gente ni sabe que esta siendo inoportuna y no puede uno mas que tratar de convivir en paz.

Ricard dijo...

Hola Betza.
Siento mucho que estes en este incomodo estado.
Deve ser desesperante llevar una casa, el trabajo y al peque con este prtoblema.
Mucho animo y feliz navidad.
Besitos a Diego.
Con cariño.
Ricard

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