Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 29 de enero de 2010

¡Tía te quiero mucho!


¡Silencio que duro eres!

Mi Angel sin voz, habla por mi, habla poco o nada… frases que ahora hieren mi alma.

No hace… No dice… Es igual a Ausencia…

Ausencia… es igual a Perdida…

¡Fe!, ¡Esperanza!… ¡Ahuyentadles!



Estas líneas las escribí hace un tiempo en el Foro Isis, a pocos meses de tener el diagnostico de Diego, cuando las noches se me hacían eternas pesadillas, cuando me levantaba cada 45 minutos sobresaltada por un frío gélido en el corazón: Mi hijo con Sospecha de Autismo, ¿Por qué mi muchacho tan bello?, no podía dejar de repetirme, y el dique llamado autocontención no podía con el torrente de lagrimas.

Una noche en la que no aguantaba el dolor de pensar en todas las dificultades que debería afrontar mi pequeño bebé, la lista de síntomas del Autismo se repetía interminablemente en mi mente: No Hablan, No miran a los ojos, no son capaces de interactuar con iguales, No saben Jugar, No se cura pero Mejoran, No hablan, No Hablan, No hablan, allí me quedaba enganchada y me ahogaba de dolor: Silencio no pensé que fueras tan duro, Silencio no te resisto, Silencio dame un respiro…
Tuve que levantarme y escribir esas líneas que me permitieron desahogarme y poder regresar a la cama a esperar el amanecer un poco mas calmada.

Mi mayor “problema” con el Autismo y con los trastornos del desarrollo, es la dificultad del lenguaje, es la parte que me vuelve loca cada cierto tiempo, es el síntoma me cuesta mas enfrentar…

Estando embarazada, soñé una vez que Dios me hablaba y me decía- como si me estuviera dando una buena noticia- que mi bebé seria especial: Seria un cachorro de Pastor Alemán, en mi sueño yo estaba devastada, le rogaba a Dios por mi hijo, había perdido totalmente la compostura y le gritaba entre sollozos desgarradores:

- Por favor Dios no me hagas esto, te lo ruego...


- Pero por qué no quieres un perrito, ellos son hermosos, tiernos, puros…


- PERO no son humanos, NO HABLAN- le interrumpía yo desesperada.


- Los cachorros son criaturas maravillosas, puedes ser feliz- decía DIOS siempre tan sereno.


- Si son maravillosos YA SE TODO ESO, por favor yo ya tengo un perro y lo amo y lo cuido, POR FAVOR NO ME HAGAS ESTO, YO LO QUE QUIERO ES UN BEBE, NORMAL UN BEBE COMO TODOS.


- Tu puedes se una gran mamá para este cachorro- continuaba con su misma calida voz.


- Se que puedo ser su mamá...y se que hare todo lo posible por ser la mejor madre si tu me lo mandas , pero no quiero, NO QUIERO, NO TE PIDO NADA MAS, UN BEBE NORMAL CON SUS MANITOS, SUS PERNITAS, SU CUERPECITO, QUE HABLE!!!

Allí me desperté agotada y ahogada en llanto, cansada de gritar pidiendo UN BEBE, UN BEBE, UN BEBEEEE no un cachorro.

Que alivio pensé al darme cuenta que todo había sido un sueño, me sobe mi enorme panza y me sentí un poco tonta jijiji me reí y volví a acomodarme para dormir, por la mañana le conté el sueño a Arnaldo. Aun lo recordamos y nos reímos.

Creo que eso es parte de mi trauma con los problemas de lenguaje asociados a los Trastornos del Desarrollo, es algo que me descontrola con facilidad.

Ayer me llamo una de mis hermanas, quería contarme que tuvo un sueño:

- Mana vivo soñando con Diego.
- Si Mana, que soñaste, cuéntame, cuéntame.
- Soñé que Diego hablaba.
- Que hablaba…que lindo sueño… ¿yyy que te decía?- Le pregunte con los ojos ya anegándoseme.
- Tía te quiero mucho… Ayyy cuaaando será el día…
- Ayyy hermana que lindo, repíteme como te dijo otra vez por favor.
- Tía te quiero mucho… y me tenía abrazada del cuello en un abrazo más sabrooooso…


Anoche llore…llore por ti Silencio otra vez, se que te hemos ganado terreno palabritas y vocalizaciones, pero me sigues desbordando.

Recordé el sueño y me sentí tan tonta.

Dios obra de forma misteriosay yo sigo pidiendo que mi bebé hable.

jueves, 28 de enero de 2010

Me volvio a sorprender el apagón.


Hace un par de semanas les había contado que el corte de energía eléctrica por racionamiento, nos toca a la mejor hora posible de 6:00 AM a 9:00 AM, porque la única afectada a esa hora era yo, el único cambio a realizar es que yo tendría que cocinar mas rápido por la mañana el desayuno y el almuerzo, y dejar la merienda para hacerla al mediodía, me sentía casi afortunada porque no habría interrupciones de la terapia en casa.

La semana pasada sin previo aviso, nos cambiaron la hora del corte eléctrico, estando Diego con su tutora en plena terapia ¡ZAS! se les fue la luz, como decimos por acá cuando se corta la energía eléctrica, en el cuaderno de registro la tutora escribió ese día:

Conducta: Muy Buena
Observación: ¡Diego se puso muy Feliz cuando se fue la Luz!

Jijijij este muchacho ya entiende que al no tener eléctricidad no hay terapia y …¡lo celebra!.

La tutora preocupada al pasar 20 minutos sin que se restaurara el servicio, nos notifico de la situación via telefónica, nos indico que bajo a Diego a la cocina para tomar la merienda y luego pasarían el rato frente a la casa con el triciclo esperando a que retornara la energía.

Yo en el trabajo preguntándome si se trataba de un corte programado, lo significaría 3 horas de corte eléctrico y suspensión total de la terapia, o bien si se trataba de una falla del sistema eléctrico, para lo cual no hay quien garantice si será corto o largo el periodo de suspensión.

Ya pasada una hora me resigne a que no habría terapia y trate de dejar de pensar en el calor que estarían pasando, me animaba pensar que a Diego no le afectaría mas que en mejillas encendidas, sudor y olor a mono remojado… con la tutora me daba un poco de pena, pero nada podía hacer.

Asi pasaron la tarde, llenaron el tiempo en la merienda, trabajando autonomía, ir al baño, trabajando autonomía e higiene, la tutora descubrió que Diego cuando se sienta en “el trono” ahora pide juguetes y revistas para entretenerse y pasa unos 15 minutos en los que no se deja apurar, o te corre diciéndote chao con su manito o te señala un banquito para que te sientes cómoda a esperar. El resto lo meto en la etiqueta motricidad gruesa jijiji Diego en su triciclo.

Obvio que yo sentía frustración de ver que se “perdían” esas horas de terapia, no por el dinero sino por el aprendizaje de Diego, e impotencia de no poder salir del trabajo para hacer algo, ¿pero que podía hacer?, solo salir un poco antes.

Cuando llegue a casa la tutora me explico que Diego había disfrutado de su tarde diferente, y con preocupación me dijo que ajustaría el horario de terapias tomando en cuenta este nuevo horario de racionamiento eléctrico cada 72 horas, que luego nos lo presentaría para ver que tanto nos afectaba.

Al sacar estas cuentas, nos encontramos que el nuevo horario de “sacrificio” por “el planeta”, por “el país” y por “crear consciencia de ahorro”, significaba también, una semana menos de terapia cada mes para mi hijo, y les aseguro que estas medidas las tendremos que sufrir por muchos meses.
Cómo evitar pensar que ni que puedas pagar una terapia privada y ni que encuentres el personal capacitado, tendrás la garantía de poder darle la terapia al muchacho. Hasta pensé que peligraba el mantener a la terapista, como la tenemos hasta ahora, ya saben menos horas… uhmmm, se pone la cosa menos rentable, eso es una realidad.

Tuvimos una tormenta de ideas para dejar sobre la mesa las posibles adaptaciones ante la crisis “de falta de lluvia”, como ahora se debe llamar al racionamiento eléctrico y ser mas “considerados”: Cambiar esos días a la mañana, buscar otro sitio para la terapia, entre las ideas mas “cuerdas”, por supuesto con sus Pro y sus Contras, lo dejamos sin definir en ese momento, debíamos analizar mejor todas las posibilidades.

Me sentí tan mal, una mezcla de rabia e indefensión ante tanto abuso disfrazado de “medidas de emergencia nacional”, medidas que debe asumir el pueblo como soldados sin chistar, medidas de una emergencia que nos quieren hacer creer causamos nosotros, cuando es de su total responsabilidad proyectar el crecimiento para las adecuaciones y prevenir las crisis. Os aseguro que se puede crear consciencia sin dejarnos a oscuras.

Hoy era uno de esos días de suspensión temporal de terapia por racionamiento eléctrico, estaba preparando las comidas de Diego: Desayuno, Almuerzo, Merienda, debía llevarse todo pues pasaría el día completo en la guardería… ¡cuando fui sorprendida nuevamente por el racionamiento de electricidad!

¡Nuevo cambio de horario!

¡Justo a las 6:05 AM se fue la luz!

La fruta en la licuadora para el jugo, el pastelito en el sartén, el tetero en planes… y todos los aparatos eléctricos.

Ahhh pero no debo quejarme porque gracias a Dios y a este nuevo cambio de horario: ¡Diego podrá tener terapias sin suspensiones por las tardes!

¿Qué no sabia nada? Es que no se apreciar las… ¡SORPRESA!

¿Ven como se debe pensar siempre en positivo?
¡SU MAQUINA!

miércoles, 27 de enero de 2010

Taller Integracion Sensorial


El próximo 20 y 21 de Febrero 2010, se estará dictando un taller sobre Integración Sensorial, es un tema que esta muy en boga y que promete brindar mejoras importantes el enfoque y estrategias de diversas terapias: De Lenguaje, Psicopedagogicas, Motriz, para el manejo del niño en el aula de clases, entre otras.

El Taller tiene una programación muy interesante y muy amplia, que podrán ver a continuación, la facilitadora es la Terapista de Lenguaje de Diego, Niral Ruiz, nos alegra mucho que este trabajando de lleno con este tema y sobre todo que se difunda mucho mas en la zona, el impacto de la integración sensorial en las diferentes áreas del desarrollo del niño y sus relaciones entre ellas.

Seguro este taller servirá a muchos profesionales y padres, le deseamos el mejor de los éxitos a la TL, no dudo que se agotaran las 50 plazas rápidamente.

Para los que deseen tener un abrebocas sobre la Integración Sensorial, les recomiendo también pasar por este magnifico Blog de Rosina Uriarte, que tiene entradas estupendas referidas a este tema: Estimulacion y Desarrollo.


TALLER DE INTEGRACION SENSORIAL Y SU RELACION CON EL DESARROLLO MOTRIZ, COGNITIVO Y EMOCIONAL.

Objetivos del taller:

Presentar recursos y estrategias para la estimulación sensorial múltiple bajo la óptica del padre o el maestro más que el trabajo preciso del especialista.

Aportar opciones de refuerzo domiciliario, preescolar y escolar.

Informar sobre los últimos avances a nivel de diagnóstico clínico y pedagógico de trastornos de desarrollo, problemas del lenguaje, dificultades de aprendizaje, déficit de atención, hiperactividad y problemas conductuales.

Facilitadora: T.L. Niral Ruiz
Esp. Educación especial Mgt Rehabilitación Integral.


Dirigido a: Maestros de educación inicial, 1ra etapa básica y especial, Padres, Tutores, Psicopedagogos, y Terapistas del Lenguaje.


Lugar: UNEXPO, Puerto Ordaz Estado Bolívar, Venezuela

Fecha 20 y 21 de Febrero del 2010.

Duración: 12 horas

Inversión: Profesionales 350 Bsf, Estudiantes 300, Un Padre 350, Ambos Padres 600.

Incluye: Refrigerios, Almuerzo y material de apoyo.

Cupos limitados: Máx. 50 participantes para 10 mesas de trabajo.



Inscripciones: Jesus Hernandez, Telf.04249483341.

Depósitos en Cta Corriente Banco Mercantil Nº01050047861047317575



TEMARIO.

Sábado 20 de Febrero del 2010.


7:30/8.00. Confirmación de inscripciones y entrega de material.

8: 00/ 8:15 Presentación personal y curricular del facilitador e intercambio informativo sobre las características propias del grupo.

8:15/ 8:35 Reseña Histórica y conceptos básicos a manejar sobre integración sensorial.

Objetivos y expectativas del Taller.

8:35/8:55 ¿Cómo funciona nuestro Cerebro?.

8:55/9:20 Nuestros sentidos o sistemas sensoriales participantes:

Oído, vista, gusto, tacto olfato.
Propioceptivo-vestibular.
Táctil-Kinestésico.
Exterioceptivo- Interoceptivo.

REFRIGERIO.

9:40/9:55 Problemas presentes en el procesamiento sensorial

9:40/9:55. Dinámica del proceso de integración sensorial.

9:55/10:15. Etiología o causales de desequilibrio sensorial

10:15/10:30. Contaminación y neuro-desarrollo.

10:30/10:45. Nutrición, sistema gastrointestinal, alergias, intolerancias e intoxicaciones y su relación con el equilibrio sensorial.

1045/11:00. Dieta sensorial y sus ingredientes.

11:00/11:20. Conductas manifiestas y signo claves de desintegración sensorial.

11:20/11:40. Signos de alarma para padres y maestros.

11:40/12:00. Abordaje del caso en el hogar y en la escuela.

ALMUERZO

1:30/2:00. Avances tecnológicos de evaluación y análisis en el estudio sensorial. Pruebas psicométricas. Análisis de comportamiento. Abordaje Propioceptivo. Compromiso auditivo / vestibular.

2:00/2:30. Organización de la dinámica terapéutica (Nuevos tiempos -nuevo enfoque). Terapeuta-Padres-Maestros.

2:30/3:00. Instrumentos de evaluación global de desarrollo próximo. (Sistemas de
Desarrollo).

3:00/3:30: Manejo de las escalas de desarrollo.

3:30/530. Fundamentos científicos de técnicas y programas de aval universal, como herramientas para el diseño ecléctico de actuación terapéutica global.

Programas de percepción de Mariam Frostig
Programas de Integración Sensorial de Jean Ayres.
Programa de habilidades neurocognitivas de Jacobo Feldman.
Programa de Integracion Social de Pick & Bayer.
Programa de capacitación Musical e Inteligencia Múltiple de Howard Gardner
Programa de nivelación Lógica de Dienes & Golding
Programa de habilidades Psicolingüística de Illinois
Programa de alimentación de S Evans Morris.


Domingo 21 de Febrero del 2010.

8:00/9:30. Diseño del protocolo de tratamiento basado en el modelo Caracterológico de
Vigoski. (Sistemas de desarrollo).


REFRIGERIO:

9:50/10:50. Planificación General, Anual, mensual, semanal y diaria.
10:50/11:50. Práctica de Técnicas y actividades basadas en los tipos planificación.

1150/12:00. Conclusiones.



Durante el evento contaremos con una exposición (para la venta) de material alusivo al tema de las casa Tío Pikico y Didácticos Crecer, ambas empresas especializadas en la producción de materiales para la rehabilitación del lenguaje la audición y el aprendizaje.

martes, 26 de enero de 2010

Estos niños vienen a sufrir ¿Verdad?


Estaba en mi rol de MSE (madre de sala de espera), y escuche la puerta de uno de los consultorios abrirse, salio como ráfaga de otoño un hermoso niño, risueño, juguetón, con unos ojos enormes de color caramelos, unas mejillas sonrosadas, rebosante de energía y vitalidad.

Detrás del niño venia otra MSE, la terapista le alcanzo y se detuvieron en la puerta para concluir su conversación, el niño no dio señales de percatarse que su madre se había detenido junto a la terapista, no les presto mayor atención, su mirada estaba lejana a sus rostros, sus intereses, genuinos y validos, estaban centrados en otros horizontes.

Inevitablemente escuche fragmentos de la conversación:

…hay que mejorar su atención…
…no logra mantenerse en la mesa…
…no se que tiene…
…esta muy hiperactivo…
…si, si sigue en la dieta…

A cada frase, se me encogía el corazón, se lo duro que es recibir retroalimentación de este tipo.

La MSE toma de la mano a su hijo, mejor dicho de la muñeca, quiere asegurarse de que no se le soltará y saldrá corriendo.

Cuando pasa frente a mi lugar, nos saludamos y en pocas frases llegamos al punto:

Míralo, mira a mi hijo- le toma la carita para hacerlo girar hacia mi.

Así se pasa todo el día, risas y desconectado- el alma se me va a los pies.

No se que decir, no se cómo reaccionar, solo trato de mantener la serenidad esperando trasmitirle un poco de fortaleza, al menos escuchando.

Le estoy haciendo la dieta, pero no le he hecho los exámenes de candidas, ¿será eso lo que lo tiene así?, ¿serán las candidas?

Podría ser, eso dicen que las candidas pueden hacerle tener esos comportamientos- atino a responder.

Son caros esos exámenes, pero voy a ver como hago para hacérselos.

Yo le doy jamón, en XXXX me dijeron que podía darle jamón de pavo, pero en YYYY me dicen que no debería, ¿Se le puede dar jamón de pavo?

Me odio por tener que responderle negativamente:

-No, no se le puede dar embutidos, aquí no se consiguen los libres de gluten y todos tienen también nitritos, dicen que los pone hiperactivos.

-Ayyy Dios Mio, y yo dándole jamón casi todos los días…Pero ¿y que le da uno a esos niños?, nada pueden, yo no soy buena en la cocina y no se ya ni que darle.

Siento su dolor y una especie de culpa por no poder hacer mas por su hijo, abro la boca para decirle que puedo ayudarla con recetas, que podemos hacer una torta juntas, así ella aprende.

Sus ojos verdes se alegran un poco, me dice que solo puede los Domingos, porque es el día que su esposo no trabaja y puede quedarse con el niño, le digo que por mi esta bien, pero que la invitación puede ser cualquier noche o fin de semana porque la invitación a mi casa por supuesto que incluye que a su hijo.

No, no puedo llevarlo, te destruiría todos los aparatos…

Y tras un breve intervalo agrega:

Estos niños parece que lo que vienen al mundo es a sufrir ¿verdad?

El corazón ya no me da fuerzas, aunque quisiera hacer mas, me quedo sin respuesta.

jueves, 21 de enero de 2010

Loco con Garrote

Cuando yo estaba del otro lado, es decir, no era una mama de un niño con diversidad funcional, mejor dicho ni siquiera era mamá, aunque me da vergüenza admitirlo, le tenia aprehensión a las personas con discapacidad de cualquier tipo.

No solo le temia a la persona con discapacidad, sino a la mamá o a la persona que le acompañara, por supuesto yo no sabia definir con exactitud el ¿por que?.

No quiero entrar en detalles de lo horrible de esta declaración, pero a mi mente vienen frases trilladas como:

Es que no se si esta persona puede ser agresiva.

No se si la mamá se molesta si le miro.

No se como ayudar, ni si querrán mi ayuda…

No quiero meter la pata…

Mejor ni les veo demasiado, ni me acerco.

¿Donde infundaba yo estos temores?

Casi todos eran aprendidos, me los trasmitían los mayores en mi niñez y luego algunas experiencias puntuales:

Entra Betzita a la casa que allá viene el Loco Cheo, me decía mi Abuelito, cuando se acercaba un joven que tenia un síndrome que no conozco, pero que nada tenia que ver con la esquizofrenia, el chico era de lo mas educado, hablaba con una voz muy aguda y por lo general quería jugar con los niños y sus juguetes, o pedir comida y ropa. Algunas veces le vi tirar piedras y ser agresivo defendiéndose de muchachos que le molestaban solo por ser diferente.

Si venia un Loco de carretera, como le decían en mi pueblo a las personas con psicosis que ocasionalmente deambulaban por las calles, la reacción era protegerse porque el “loco” podía agredirte.

También he recordado el caso de una señora a la que llamaban La Loca Carmen, esta señora iba regularmente a la farmacia de mi mamá, parecía “normal”, salvo que siempre llegaba refunfuñando, hablando sola, quejándose de la maldad de la gente y prometiendo el castigo divino. También era extraño, que llevara en sus bolsillos y ropa interior, piedras que en varias ocasiones le vi lanzar con rabia a las personas que a su paso, se empeñaban en darle chiflidos.

Un día le pregunte a mi mamá, que “problema” tenia esta señora, ¿por que le chiflaban? y ¿por que ella se molestaba tanto por eso?, ¿no era mejor que no les hiciera caso?, mi mama me dijo:

La Señora sufre epilepsia, el Fenobarbital que compra aquí es para eso, los sonidos estridentes le pueden iniciar un “ataque”, por eso ella se enfurece cuando le chiflan, eso es malo ¿comprendes?.Siempre odie las explicaciones de porque es malo, porque no se debe o porque si-porque si.

Pero en esa ocasión me quede sin palabras al darme cuenta de lo que sufría esta señora, que valientemente salía a hacer las compras y las diligencias de su casa.

Pensé en lo injusto de su situación y me dije que “los locos” si no le molestabas, no se metían contigo.

Ya de universitaria, estaba en una esquina con una compañera, esperando el autobús, y a lo lejos venia una “loca”; mi amiga entro en pánico, porque no había donde resguardarse, le dije vamos a quedarnos muy tranquilitas que seguro pasa sin siquiera vernos:

La mujer desquiciada iba en su caminar y justo cuando iba detrás de nosotras, cuando creíamos que iba concentrada en su mundo y nos ignoraba, ZAS le mando la nalgada mas enorme que he visto a las pompas de mi amiga, que casi se desmaya, no del golpe sino del susto.

Entonces creo que iguale a todas las personas con discapacidad a personas de las que no sabes como reaccionaran, y simplemente les tome miedo, las que no dan golpes ,entonces, te recriminan culpas que ni sabias que tenias, y si no, te retan diciéndote cosas cómo ¿Qué miras?, ¿Quién te pidió Ayuda? Etc.

No es que tuviera muchas experiencias, simplemente acepte la idea del colectivo y nos busque más información, total no era cosa con la que “lidiara” todos los días.

Irónicamente, tenia una amiga con discapacidad motriz, a la cual nunca califique como discapacitada, simplemente tenia las piernas diferentes y no caminaba tan rápido como los demás.

Loli, no se donde estas hoy, pero jamás pensé en ti como alguien con discapacidad, descubrí que entrabas en esa clasificación hace unos cuantos meses.

Loli era muy inteligente, divertida, con unos ojos verdes maravillosos y un cabello espectacular, solo tenia ese “problema” de "enfadarse demasiado" con los chicos que le molestaban, yo pensaba: No se porque Loli se molesta por esos bobos, seria mas fácil ignorarlos. Loli estaba defendiendo sus derechos y sus mejillas encendidas y sus ojos chispeantes de rabia, eran tan inevitables como frecuentes. Pero no, no tenia que acostumbrarse, ni ignorar la situación, debia enfrentarla y asi lo hacia.

Ahora que estoy en esta otra orilla, me dije que siempre mantendría una actitud abierta a las preguntas de las personas sobre la discapacidad, que nunca respondería a la defensiva, que aprovecharía cada situación para enseñar las personas que no hay que prejuzgar a nadie.

Empiezo a descubrir que no siempre es algo fácil, que no meter la pata es tan difícil como no reaccionar a la defensiva en ciertas ocasiones:

-Estos carritos son de Diego, los tenia allá en la arena- Dice un chico extendiéndome un par de carritos de Diego.

Me hablaba a mi, me miraba a mi …y mi hijo detrás de él, tratando por todos los medios de acceder a los carritos.

Al parecer el chico no lo consideraba apto para tomar los carritos y guardarlos.

- ¿Y entonces por que me los das a mi y no se los das a Diego?- Respondí con ese tono de reclamo al mundo que prometí no usar jamás.

- Ehhh – titubeo el chico- Es para que no los deje olvidados.

- Puedes decirle eso mismo a Diego, él no habla pero si escucha y si entiende- Respondí tomando los carros y devolviéndoselos a Diego, quien fue a meterlos en el compartimiento bajo el asiento del triciclo.


Si, creo que me estoy volviendo “Loco con Garrote”.

miércoles, 20 de enero de 2010

El Bebé Abejita

El Bebé Abejita revoloteaba incesante en torno a la bella y dulce Abejita Adolescente.

Quería acercarse mas, pero no sabia como.

Quería entregarle un regalito
, pero sus manitas no la alcanzaban.

Zumbaba de todas las formas conocidas, pero la abejita adolescente solo le sonreía desde las alturas y continuaba en su actividad.

El Bebé Abejita ejecutaba magistralmente el baile de la abeja, vueltas, vueltas, sacudirse, sacudirse, así como había aprendido de las abejas obreras, o como había visto a la abeja Reina ordenar a sus súbditos, pero solo lograba una mirada brevísima de aquellos ojitos de colores y una exclamación de ¡que lindo bailas!, mas no captaba su atención por el tiempo suficiente para que leyera la dedicatoria de su regalo, o se fijara en el regalo mismo.

¿Que haría el Bebé Abejita?

¿Seguiría intentando alcanzar el ansiado premio de un beso en la mejilla?

¿O se uniría a los bastiones de abejitas que se repiten cada día, frases que acallan sus corazones frustrados:

Es que ella es grande y yo pequeño...
Es que en verdad no hice todo lo que podía...
Es que ella estaba custodiada de aquellos dos abejorros grandes, con idénticas intenciones: Lograr la gracia de la abejita adolescente… y mas.
Es que estos abejorros se interponían: No toques el celular de la Abejita Adolescente ... Bebé, No puedes subir aquí eres muy chiquito.
Es que quizás yo tengo otro estilo de zumbar y sacudirme…

El Bebé Abejita decidió cambiar de estrategia, necesitaba un traductor, que pudiera explicarle a la bella y dulce abejita que significaban sus zumbidos y revoloteos.

Desplegó sus alitas, probó su poder de vuelo, considero el viento y la distancia hacia la colmena cercana, debía volar muy cerca de la laguna, mientras la bordeaba y llegaba hasta donde estaba, segura como la dulce miel que albergaba, la ayuda, exactamente como la necesitaba, sin mas y sin menos: Mamá Abeja.

Ella si que comprende los zumbidos de todo tipo, además debe tener poderes increíbles porque puede adivinar hasta el pensamiento, la mitad de las veces ya sabe lo que quiere el Bebé Abejita incluso antes que él mismo.

Otras veces no necesita escuchar sus zumbidos, solo mirar el movimiento del cuerpo, de las antenitas, de las pequeñas patitas y de las alas, es casi seguro que solo le basta mirar a los ojos para comprender.

Bebe Abejita arriba a la colmena, allí esta Mama Abejita, ¿Será casualidad que lo esta esperando?, ¿O será parte de sus poderes adivinar hasta el momento justo en que debe estar presta?, Quizás tenga súper ojos y pudo ver al Bebé Abejita en su afán al otro lado de la laguna.


ZUUUUU, ZUMMMM, ZUUMMMM, ZUUUMMMM – Dijo el Bebé Abejita.
¿ZUUUMMM, ZUUMMMMM? – Pregunto la Mama abeja.

Zuuu, ZUMMMM – Confirmo el Bebé Abejita.

Y daba saltitos de alegría y revoloteaba de aquí y de allá al ver como Mama Abejita, no solo le había comprendido, sino que se alistaba para despegar en vuelo a prestar la ayuda solicitada.

Cruzaron mucho más lento el camino hacia el sitio donde descansaban las abejas adolescentes, Mamá Abeja es muy certera, pero su ritmo es mas lento, también se empeña en llevar a cuestas una serie de cosas, que al parecer adivina que se necesitaran, y esto es muy bueno, pero muy pesado y aburrido.

Al llegar, los abejorros reían y llenaban de atenciones a la hermosa y espigada Abejita Adolescente, Bebe Abejita bajo la mirada y se pego al cuello de Mama Abejita, no sabia como harían para ganarle a los abejorros… pero Mama Abeja es indetenible y el mismo Bebe Abejita es muy persistente, en sus manitos seguía muy fuertemente sujeto el regalito.

Se escucho ese zumbido fuerte, seguro y que hizo callar al mismo entorno, la voz de Mama Abeja, cuando es el Alma quien habla hasta La Tierra escucha:

-Hola Abejita Adolescente, quiero que veas esto, Bebe Abejita preparo esta tarjeta para ti…

Por favor, lee lo que dice aquí…

Y Bebe Abejita mostró el revés de una ficha de madera con figuras geométricas de colores por un lado y por el otro, lo que a cualquier ojo podría parecerle una serie de rayas y garabatos infantiles hechas con crayones, pero que Mama Abeja con su magia, sabia perfectamente su significado y lo dijo clara y pausadamente:

Aquí esta escrito:

Para: ABEJITA ADOLESCENTE CON CARIÑO.

De: BEBE ABEJITA.


¡QUE HERMOSO!, ¡QUE BELLO!, ¡¡¡GRACIAS, GRACIAS BEBE ABEJITA!!!

Se deshizo en piropos la bellísima Abejita Adolescente, con su dulce y cantarina voz y sus ojos que sonríen junto a sus labios.

¡Este es un Zángano! no un Bebe Abeja- Dijo un abejorro.

¡Dale ya la tarjeta Bebe Abejita! – Exclamo el otro abejorro, con voz que denotaba impaciencia.

No, no hace falta – dijo la Abejita Adolescente mirando con alegría y complicidad al bebe abejita y su mamá - Es que esa es su pizarrita para hacer dibujos hermosos y escribir lindos mensajes -añadió.

Y ocurrió:

Se acerco a Bebé Abejita con su vuelo de delicioso contoneo y le dio un beso enorme en la mejilla y puso a su vez la mejilla para recibir de parte de Bebé Abejita, ese deseado besito.

Bebe abejita revoloteaba de alegría en brazos de su mamá, su pecho se lleno de orgullo, su corazón de felicidad y su mirada gritaba, haciendo coro con el corazón de su madre:

¡¡¡Si puedo lograr mis metas!!!

¡¡¡Si hay un camino para hacerlo diferente!!!


Mientras se alejaban del lugar, Bebe Abejita agitaba su manito despidiéndose, y Mamá Abeja anunciaba que ya era hora de regresar a la colmena a comer la dulce miel, cepillarse y acostarse a dormir.


- FIN -

A mi lindo hijo por su esfuerzo, picardía y alegría de vivir.
A la dulce Yumilka que sabe como detener los giros en torno a ella para regalarnos un instante mágico.

Betzabe.

martes, 19 de enero de 2010

Estoy Grande y Fuerte


El Viernes lleve a Diego a su terapia de turno, en este caso la Terapia Ocupacional, en Venezuela se celebro el dia del Educador y esta fue la razón por la que no tuvo clases, Arnaldo y yo optamos por turnarnos para cuidarle durante la mañana y por la tarde estuvo ocupado con actividades bajo la tutela de la Srita Rottemeier (Terapista de Diego en casa).

Diego esa mañana entro a su terapia de motricidad de muy buen gusto, algo que no esperaba, hace un tiempo que apenas ve la fachada de la institución ya comienza a lloriquear o protestar, pensé que viniendo de sus vacaciones de cero terapia formal, iba ha armar jaleo en cuanto viera al terapista.

Pues no fue así, entro con paso decidido, y lo mejor de todo fue que al salir el terapista se sentó a mi lado en la sala de espera para decirme lo siguiente:

“Diego vino con un tono muscular muy bueno, las vacaciones no le afectaron, casi siempre ellos regresan con un tono bajo y Diego por el contrario vino mucho mejor, el torso se siente mas duro y ¿será la ropa o este niño creció unos cuantos centímetros?”
Los terapistas nunca tendrán la forma de entender cuanto peso hay en sus palabras, en su comunicación hacia nosotros los padres, de su comentario yo tuve muchas confirmaciones, aunque fueran pocas palabras, aunque le estuviera contestando “normalmente” por dentro corrían tantas ideas en mi mente, cuantos temores se disiparon, cuantas preguntas obtienen respuestas y cuantas otras se formulan en mi cabeza.

No, no es la ropa, Diego si creció y engordo también… Hasta cambio de talla de zapatos… Es que sus vacaciones son muy activas…
Eso atine a responder por que mi “procesador” trabajaba con mucha intensidad.

Yo tengo días diciéndole a Arnaldo: Mira a mi hijo esta mas grande, esta mas fuerte, mírale la espalda, mira este cuerpecito de niño no de bebé, sus músculos están mas duros, mira como su pecho tiene mas fuerza, mas estructura, esta mas gordito, esta enorme, mira a mi mono como esta de grande, ayyy que ya este es el ultimo año de bebé, al cumplir los 4 años pasa a ser un niño oficialmente y no un bebé…ayyyy que luego no se dejan cargar y como me gusta tenerle apapachado aunque me destruya la espalda jijijiji.

Además tuve muchas dudas sobre irme de vacaciones y parar las terapias del todo, el año pasado como estábamos más novatos, hasta compramos un plan de trabajo especial para vacaciones, que debíamos aplicar nosotros mismos, y nunca lo usamos, eso fue entregándonos el plan y con las mismas indicaciones nos dieron la Bienvenida y Cierre del programa:

1) "...Diego no va a olvidar nada de lo que ya aprendió, porque el no pierde lo aprendido y no necsita de un mantenimiento permanente...".

2) "...Tienen que hacer esto en un ambiente formal, no en la cama o en cualquier lado, en una silla y mesa para que pueda haber estructura…".

Ni modo que cargáramos con silla y mesa y Diego apenas alcanzaba la mesita más pequeña que había en el mercado, en donde pues lo pondríamos si no era en la cama o en el piso…

Esta vez nos fuimos sin siquiera pensar en dicho plan y fíjense.

El terapista continúo:

También le note que esta vocalizando mas, hay más respuesta verbal, aunque me responde con vocalizaciones, hay más respuestas a mis preguntas o propuestas y también me dice No para negarse, no quiero. En general hay más necesidad de comunicarse verbalmente y eso es importante para iniciar el lenguaje.

Quisiera aprovechar este momento que tiene tan buen tono muscular, vayan pensando en la posibilidad de incluir a Diego en un grupo de niños, pues en grupo yo puedo subir mi nivel de exigencia, los niños en grupo se motivan mucho mas…se que el horario de ustedes es complicado pero considérenlo porque puede ser de mucho provecho para Diego.

Cuantas confirmaciones…

Todos los juegos que inventamos funcionan, si, esa estimulación casera que además debe ser disimulada para que Diego no se de cuenta que hace terapia… ¡Funciona!: Correr en espacios abiertos como centros comerciales, subir y bajar escaleras, el triciclo, la piscina, el caballito de palo que le compramos, dejarle hacer su propio esfuerzo, creo que cada detalle ha funcionado.

No es una ilusión producto de mis fervientes deseos: Diego SI esta tratando con mas frecuencia de comunicarse verbalmente, aunque no se le entienda lo que dice o no pase de vocalizaciones con destellos de palabritas…

Mi hijo no tiene mala absorción de nutrientes, esta creciendo y engordando…no esta estancándose.

De algún lado esta tomando lo necesario para tener este cuerpecito y esta energía para jugar y reclamar atención.

Exigirle aun mas, buen momento… frases que me resuenan en la cabeza, uhmm… ya veremos como nos la arreglamos.

Esta es una duda que siempre he tenido, ¿es mas provechosa una terapia individualizada?, ¿ Y cuando es hora de que pase a una terapia grupal?

En la terapia psicopedagogica es mas claro el momento, es bueno pasarles a grupos para promover sus habilidades sociales, pero ¿y en motricidad?, ¿Cuando es conveniente meterle en un grupo?

Son 45 minutos de terapia… para grupos de 5 niños.

¿Ven como mi chiquito ya se esta haciendo un niño grande?

Dentro de poquito me viene a decir que le preste el carro y que le de dinero para brindar a las amigas, ahhh y que por favor no le llame cada 15 minutos a su celular, jijiji

viernes, 15 de enero de 2010

Diego y la Dieta


Este año lo declaro el año de No Presiones, el año de “lo que vaya viniendo vamos viendo”, quiero dejar atrás todas las tensiones auto-impuestas, si auto-impuestas porque al final es uno mismo quien opta por dejarse presionar con esto y con aquello.

No quiero volver a caer en esas crisis de los primeros meses del diagnostico de Diego, cuando frente a la pantalla de mi computador lloraba a mares leyendo todo aquello del daño neuronal irreversible de las candidas, del fluor, de los metales pesados, del temible gluten y de la terrorífica caseína, les juro que al principio sentía una ansiedad de salir corriendo a “hacer algo”, lo que sea “pero algo”, no podía evitar pensar “yo no se si esto cura el Autismo pero ¿y si si lo hace?”, “¿Voy a esperar por una aprobación de la AAP (Academia Americana de Pediatría) que ni sabe que mi hijo existe?”.

Tampoco quiero volver a esa desesperación de la sentencia lapidaria: el Autismo no tiene cura, vamos que ya lo se, el Autismo no tiene cura ni el TGD tampoco porque no son una enfermedad, pero las llamadas “mejorías” pueden ser la diferencia entre un individuo dependiente a uno independiente, así que no es poca cosa.

No hablo de paralizarme, o de “darme por vencida” y dejar las cosas a rienda suelta, no, no, no, hablo de una mejor actitud ante los retos, hablo de mayor serenidad y madures, de no creer en todo lo orgánico ni en todo lo alópata, la gente de letras se reirá de mis comparaciones antónimas, son muy particulares.

Así que empezare con el tema que tengo atragantado en la garganta:

Diego y La Dieta.


Mencione en post anteriores que me libere del Protocolo DAN durante las vacaciones, deje un poco de lado la vitamina terapia y sobre todo la dieta libre de gluten, caseína, colorantes, preservantes, baja en oxalatos, sin azúcar, etc., fui por partes, primero introduje el gluten, la verdad ya hacia unas semanas que venia dando de poquito, una comida aquí y allá con gluten, pero solo en las vacaciones que podía vigilarle las 24 horas, me atreví a ir mas allá.

Las incursiones con los lácteos la verdad fueron pocas, el pánico que me causa la caseína aun no lo supero del todo, pero si pudo disfrutar de alguna torta, un helado de crema, una arepa con el temible queso fundido, nada planificado, solo lo que venia al momento.

Decidí hacerlo aun sabiendo que Diego tuvo resultados de alergia moderada a estos alimentos y a pesar de las indicaciones de nuestro pedíatra DAN, por todo lo que hasta ahora he investigado, por el contraste de datos y hechos, por simple lógica y por instinto.

Nunca le he notado a Diego reacciones adversas al comer gluten, la alergia es moderada y a largo plazo, incluso creo que tampoco la caseína le afecta, creo que lo que le afecto siempre fue la lactosa, tengo razones para llegar a esta conclusión tan tardía:

1) El examen de azucares reductores fue positivo.
2) “Casualmente” ninguno de los primitos de Diego tolera la lactosa: Nicolás Daniel (de mi lado), David y Marquito (del lado de Arnaldo), a todos les fueron indicadas formulas sin lactosa.
3) La mitad de mi familia no tolera la leche, aunque si los quesos y yogures en moderadas cantidades.
4) Diego tiene un registro REAL de diarreas cuando consume leche de forma liquida, teteros, papillas y cremas, pero tolera de lo mejor los quesos pasteurizados y los alimentos que incluyen leche como chocolates, tortas y galletas.

Es mi observación directa y concienzuda, no es un diagnostico medico, estoy pensando en repetir la prueba de intolerancia a la lactosa, y con el resultado consultar nuevamente con su pediatra regular.

Ya ha pasado año y medio de sufrir las restricciones auto impuestas de esta dieta, y ya saben como he ido minimizando la vitaminoterapia, creo que la constancia del angelito alópata que me repetía una y otra vez también hizo efecto:

- No todos los niños necesitan la intervención biomédica.
- Ellos mismos dicen que luego los niños entran en una etapa de mantenimiento, ¿Cuándo llegara pues? jijijij.

También recordaba la sesión con el psicólogo de Diego, quien fue de los primeros que nos sugirió probar la dieta libre de gluten y caseína, y quien nos indico los primeros suplementos vitamínicos, nos dijo que probáramos por un mes para ver si habían cambios significativos, luego nos dijo que podíamos ir probando introducir el gluten dado que Diego no presentaba conductas disruptivas, pero yo temía mucho que se presentaran las diarreas nuevamente y continuamos con la dieta.

Creo que el cansancio no solo físico sino mental, hizo que empezara a observar los hechos con mayor detenimiento, de forma mas objetiva ir registrando que pasa cuando consume gluten DIEGO no otros niños sino el mío, y ver como en cada ocasión no había cambios, muchas veces me sentí mala madre, haciendo experimentos con un conejillo de indias y la sensación era realmente horrible.

Las consecuencias de 2 meses y tanto sin dieta rigurosa fueron claras, muy claras: Tranquilidad total, relax, volvió el apetito voraz de Diego, volvimos (Diego y yo, o mas bien yo solita) a no tener ansiedad a la hora de la comida, a no tener que estar adelantando situaciones, como que hacer para que la limitación en la comida no nos arruine la comida y no sentirme discriminando a mi hijo, negándole literalmente el pan, suena hasta dramático, se supone que aquí debo pensar en algo como “si tu hijo fuera alérgico al pescado y vomitara cada vez que comiera le seguirías dando solo porque a él le agrada el sabor?, la vaina es que ya esos argumentos no me sirven, no me convencen y no me evitan el mal sentir.

El pobre Arnaldo preocupado, tolerando la situación, diciendo entre dientes: estamos tentando a la suerte, no debemos abusar, etc.

Al menos no ha pasado nada del Apocalipsis profetizado en la literatura DAN: Nada de irritabilidad, nada de pataletas, nada de hiperactividad, ni movimientos estereotipados, ni rutinas, ni conductas repetitivas y la mejor parte la voy a escribir en letras mayúsculas NADA DE DIARREAS.

Mi teoría es que Diego ya ha ido madurando su sistema digestivo y ahora tolera mucho mejor estas “incursiones a lo prohibido”, es cierto que los exámenes en el laboratorio Greats Plains indican que Diego es alérgico a todo lo mencionado, pero hablan de alergias a largo plazo, supongo que los creyentes dirán que se debe a esto, a que el daño puede ser a largo plazo, y que yo no lo note, pero así como piden Fe para confiar en que todas esas restricciones serán por el bien del niño, yo apelare a la Fe, a la lógica y a los datos aportados por estudios que si utilizan el método científico, para dejarle comer de forma moderada los alimentos que me aseguran una dieta balanceada.

Es un hecho cierto que hay niños que tienen reacciones inmediatas y muy negativas al gluten y la caseína, pero también es cierto que no le pasa a todos los niños dentro de los trastornos del desarrollo, creo que este es el caso de Diego: el gluten o nunca lo afecto o dejo de afectarle, así que pienso que debo aprovechar lo que tenemos, tenemos una alta tolerancia a los alimentos con gluten, no quiere decir que por ello le atiborraremos con trigo y avena, lo que quiero decir es que no viviré estresada, angustiada porque Diego se coma un bollo de pan, un trozo de torta, o un caramelo en ciertas ocasiones. Con la caseína aun tendré mas reserva.

Seguiré dándole una comida sana, seguiré madrugando para preparar sus comidas, pero no pienso restringirle más su alimentación. Quiero llevar la fiesta en paz, evitar todo alergeno que se pueda, mientras mas saludable coma mejor, pero si tiene una fiesta, si le provoca un pan, si vamos a comer pizza, se que no le matara lentamente como solía imaginar, equiparando celiaquía a alergia al gluten. Siento que mas daño le hace la prohibición, el apartheid, que el mismo trozo de biscocho, pero este es el caso de Diego, no es una generalización.

Curiosamente, apenas regresamos de las vacaciones en el periódico local conseguimos un artículo que hablaba sobre un nuevo estudio que determina que no todos los niños dentro del espectro autista tienen problemas gastrointestinales y que no todos requieren de dietas restrictivas.

Arnaldo intento buscar el artículo en el sitio que señalaban como fuente original, pero no logro ubicarlo, entonces pensé que nuestro querido amigo Daniel Comin, tan entusiasta investigador, seguro habría leído el artículo y corrí a su blog Mi angel sin Voz a buscar información.

Y allí estaba el artículo completo sobre el estudio realizado en USA, en el post de Daniel La Dieta y el Autismo , el informe fue publicado originalmente por la revista oficial de la Academia Americana de Pediatría no es que diga demasiado, pero si una verdad grande como un buque: Los Trastornos Generalizados del Desarrollo no son sinónimos de Dietas o Trastornos gastrointestinales.

También releí un articulo anterior, que habla sobre un estudio realizado por el Centro Kelly O’Leary de Trastornos del Espectro Autista del Centro médico del Hospital pediátrico de Cincinnati- USA, que determina que las Dietas restrictivas podrían no ser apropiadas para los niños con TEA , el articulo fue publicado originalmente en The New York Times, en su momento leí todos estos datos y en esa pequeña palabra de podría me cabia todo un mundo de miedos y por supuesto dude, pero encendió la llama para que me decidiera a comparar nuestros hechos, para que contrastara nuestra realidad, no la descrita en libros o vivencias de otros niños y otras familias, sino los datos de mi hijo.

En estos post encontraran referencias a otros elementos del protocolo DAN que también son cuestionados, pero que yo no tocare aquí por la sencilla razón de que nunca los considere realmente relacionados al trastorno de Diego.

Diego si tuvo diarreas, Diego si tuvo intolerancia a la lactosa, Diego si tuvo candidas, un simple examen de laboratorio de 8 bolívares lo confirmaba en cada oportunidad, pero también su pediatra con 10 días de Nistatina lo solucionaba, ¿Por que regresaban?, porque también es cierto que nuestro sistema medico no ahonda en la causa – raíz y eso me lo brindo el protocolo DAN, información para ahondar en las causas, y despertó en mi esas ganas de investigar y no aceptar sin confirmar las afirmaciones del angelito DAN o del Angelito Alópata: Ni calvo ni con dos pelucas.

Hoy me atrevo a decir, sin títulos médicos, ni certificaciones DAN, incluso sin haber pasado mas allá de unos cuantos pasos en el mismo protocolo DAN, que dicho protocolo funciona para un porcentaje de niños dentro del espectro, y que un gran porcentaje de niños no lo necesita, o no lo necesita en su totalidad.

Creo que aquí es donde se distorsionó en la practica el protocolo DAN, no creo que se debe tomar, por nuestra desesperación de “salvar” a nuestros hijos, el “tratamiento tope o máximo” y tratar de aplicarlo paulatinamente en su totalidad a todos los niños, creo que se debe tomar el tratamiento mínimo, e ir probando cada paso. Esa es mi experiencia.

Que regresarán las candidas y las bacterias, podría ser, pero ya se que se pueden controlar suavemente y que el intestino debe tener un equilibrio cierta cantidad de flora bacteriana benéfica y cierta cantidad de la mala.

En mi experiencia el tratamiento numero uno son las terapias, también creo que es cierto que el protocolo DAN no debe ser simplemente ignorado, no, allí hay información relevante, documéntese, lea, investigue, contraste cada síntoma de su hijo, no solo con lo que dice el protocolo DAN que puede ser la causa, sino con otras enfermedades regulares, busque un medico de confianza que le pueda ayudar, que acepte buscar nuevas respuestas con usted (nada fácil pero si los hay), porque cada síntoma debe ser tratado eso es claro si existe: diarreas, erupciones en la piel, distensión abdominal, sensibilidad sensorial etc.

Recuerde que muchos de esos síntomas si se curan con las soluciones medicas normales, otros no y allí es donde hay que ir con mucho cuidado y objetividad a lo alternativo y a la llamada pseudo-ciencia o ciencia sin certificación.

El error en el que muchos incurrimos es que en algún punto empezamos a aplicar un tratamiento a ese niño genérico que se forma de leer aquí y allá las cosas que pueden ocurrir y no aterrizar todo lo teórico y definir un tratamiento específicamente para los síntomas de ese niño que se tiene frente a uno, y luego de tener ese tratamiento especifico, solo con lo que si aplica, considerar y responder a las reacciones individuales de ese niño al tratamiento al que se le expone.

¿Que debería irle bien porque a otros le ha ido excelente?, ahhh pero es que cada individuo es diferente y único y la necesidad de ver a nuestros hijos “curados” puede hacer que sigamos y sigamos intentando que su reacción adversa solo sea temporal, y luego vienen los re-intentos y cambios de escenarios una y otra vez porque debería funcionar.

Hay algo en que si creo firmemente: Rodear a Diego de un ambiente de No se puede, No toques, No comas, No hagas así, No es saludable y si le causa un daño a nivel de auto confianza y seguridad.

No hay nada que me derrumbe mas que ver la carita de Diego cuando escucha una orden desesperada de ¡no puedes!, solo porque extendió su manito para tomar una galleta de trigo, no lo puedo evitar, trato de hacer la analogía con una persona diabética tomando una cucharada de azúcar, pero la realidad me saca a relucir que Diego no ha tenido ninguna reacción al gluten hasta la fecha, no puedo evitar esa respuesta automática.

Seguiremos optando por reemplazar alimentos no por eliminar, mas estaré menos ansiosa, al menos eso espero, quiero sacar de mi cabeza esa vocecita que me dice:

No sabes el mal que le estas haciendo…
Ya veras las consecuencias…
Un vaso de leche es 1 millón de neuronas menos…
El estrés celular…
El Aluminio…
Y los exámenes dicen…
… que muchos niños tienen…


Realmente me hace mucho mal, vivir a ese nivel de presión, no soy una guerrera, ni tengo la fuerza para seguir probando y viviendo en un eterno evitar síntomas que ni se han presentado, las diarreas ya tienen año y medio que no se presentan (salvo por consumir productos del mismo tratamiento DAN) así que puedo decir que ya están bajo control. Simplemente me niego a seguir previniendo síntomas que nunca tuvo y que espero que no tenga jamás.

Respeto a todo aquel que decida seguir la ruta del protocolo DAN, lo digo de corazón, se que esos padres y madres no mienten cuando dicen que al tomar un Yukipak (jugo de frutas procesado) el niño empieza a reír sin parar y sin sentido, si existen estos niños, si existen estas reacciones, pero no en Diego, todo lo que pueda ayudar es bien recibido, si puedo contestar dudas, si puedo ayudar con lo que si me funciono y lo que no tuvo el efecto esperado, pues lo ofrezco con toda honestidad.

Aunque me da miedo abusar de esta “tolerancia”, seré mucho más flexible con su alimentación, y por supuesto la vitaminoterapia seguirá siendo la mínima y la tolerada por Diego, nada de torturas.

Estaré muy atenta de todo y si hay que regresar a ponerse la capucha de verdugo pues será, por ahora, disfrutamos “irresponsablemente” de esta nueva flexibilidad, me siento mucho mejor y veo a Diego muy normal comiendo, engordando, creciendo, aprendiendo y muy feliz y risueño, sigue con TGD, pero no ha dejado de avanzar y de superarse cada día.

Y yo… yo lo quiero completito, con cada característica y cada célula de su ser.

PD: Gracias Daniel y Mara por ser tan esplendidos compartiendo información.

A las personas que ya están viviendo algo parecido a nuestros problemas, por favor compartan aunque sea de forma anonima sus vivencias, no tienen compromisos mas que con sus hijos, cuando algún tratamiento no funcione lo sacamos y buscamos otro y si funciona la mitad pues con la mitad nos quedamos y seguimos buscando mas.

jueves, 14 de enero de 2010

Estrenando medidas de Racionamiento Electrico

Ayer estrenamos las nuevas medidas de racionamiento de la energía eléctrica en nuestra ciudad, el día anterior corrió como pólvora en Internet la programación de corte del servicio eléctrico en la ciudad, por días y zonas, al menos para el primer mes, se dice que el racionamiento será hasta el mes de Mayo cuando esperan que retornen las lluvias, pero lo mismo decían los funcionarios del gobierno del control cambiario, que era una medida temporal y resulto una medida que llego para quedarse, ya van años y mas años que no se permite el cambio de moneda en nuestro país, solo pidiendo autorización al organismo competente, que responde cuando quiere y por montos predefinidos dependiendo el rubro de lo que desees comprar, o dependiendo del pie con el que se levanto ese día el funcionario.

Así que me temo que tendremos que acostumbrarnos a estos cortes del servicio de energía eléctrica por muuuucho tiempo.

Todos se han preocupado por saber las horas en las que le toca la interrupción, pero la verdad es que cada una de las interrupciones, sea donde sea, le afectan a uno, en la zona donde vivimos nos toca un corte de electricidad cada 72 horas en un horario comprendido de 6: a 9 :AM, dentro de todo esa hora es de las mas convenientes, pues durante ese tiempo aun no se siente el calor tan fuerte, los aires acondicionados han estado encendidos durante toda la noche y se mantiene el fresco por un rato mas largo, sin embargo, significa que las personas o bien se levantan mas temprano a cocinar el desayuno o bien deben ayunar hasta las 9: 00 AM.


Yo he optado por hacer 2 de las 3 comidas que cocino por la mañanita para Diego, no puedo levantarme mas temprano de las 5:00 AM, mi organismo no me lo permite, podría hacerlo unos cuantos días pero no por siempre, por eso opte en hacer solo desayuno y almuerzo y dejar la merienda para el mediodia cuando regrese a casa a almorzar, podia optar por cocinar por la noche pero la verdad llego tan cansada que prefiero evitarlo.

Todo esto porque mi cocina es eléctrica y debía tomar medidas para adaptarme a la nueva realidad, cada dos dias habrá corte del servicio programado, resalto programado porque las fallas del servicio no se contabilizan en esta cuenta, se preguntaran porque no uso una cocina a gas, que seria mucho mas económico, pero existe el inconveniente de que el Gas domestico se ha vuelto un articulo escurridizo y ultra costoso del mercado negro, en el mercado oficial, escasea de tal forma, que el servicio de entrega a domicilio colapso, ahora hay que ir hasta los distribuidores a hacer colas interminables, bajo un sol inhumano, y sin ninguna garantía de que alcanzara el producto hasta que llegue tu turno.

Esto es lo que nos toca directamente, sin embargo apenas tuvimos el archivo con la programación del racionamiento, Arnaldo corrió a verificar si las zonas en donde se encuentran ubicados los consultorios y escuela de Diego, se verian afectados en las horas en las que nuestro pequeñin estaría recibiendo su estimulación diaria, afortunadamente todos tienen horarios de racionamiento por las tardes, asi que Diego no tendrá disminución en sus horas de escuela o terapia.

Algo que sabemos que le pasara a muchos niños, pues hay horarios de racionamiento en horas tan productivas como de 9:a 12 AM o de 3:a 6:PM, solo ha sido suerte que podamos mantenernos en el mismo horario.

Tambien ayer nos dimos nuestros primeros tropezones: En 3 oportunidades Arnaldo salio del trabajo a comprar un regalito para una niña que estaba cumpliendo año en la guarderia de Diego, ademas de papeleria para la terapia en casa, y fueron tres intentos frustrados, las 3 veces se topo con que tocaba justamente el racionamiento de electricidad en los centros comerciales que visito, ufff, ahora tendremos que llevar encima el programa de racionamiento, para evitar estos chascos.

Ya ando medio loca y con este adicional, me termino de trastornar, hoy me levante como loca a cocinar, me di cuenta que no tenia tiempo de hacer la merienda y la deje a la mitad, corri y corri y luego me di cuenta de que hoy no toca racionamiento en casa jijiji.

Escucho los comentarios en la “calle” y no puedo evitar pensar que inocente somos los venezolanos, que optimistas, que buena onda, que civiles, que pacíficos y que pendejos somos!

“…al menos están cumpliendo el horario, a las tres horas justas que dijeron que iba a volver la luz regreso!...”
“ …nosotros vamos a seguir trabajando, solo que sin aires acondicionado y sin luz…”
“…la culpa es del fenómeno atmosfrico El Niño porque no ha llovido…”
“… bueno ahora trabajaremos de 7 a 1: 00 PM, así tendremos la tarde libre”
"... Tranquilo que eso es cada 3 dias, tampoco es que es todo los dias!..."

Prometieron no afectar a Centros de Salud y Escuelas, pero una vez mas no se cumple lo prometido, pueden imaginarse que un niño/adulto/anciano tenga una emergencia, un accidente, una convulsión o lo que sea, y al llegar al centro de salud mas cercano no tenga electricidad?, y sin ser tan dramáticos, ¿que opinan de que nuestro sistema de educación tan golpeado y olvidado, ahora tengá que entretener a los niños en patios y áreas verdes porque dentro sus instalaciones no pueden ni ver por donde caminan?

En una ocasión hubo una falla de electricidad en el colegio de Diego, y cuando fuimos a recogerle, daba lastima la vista: Todos los nenes, de todos los niveles del preescolar, en pañales o ropa interior, acostados en colchonetas en el área de la recepción que es la mas fresca, todos enrojecidos, sudados, lloriqueando, otros en una soporífica siesta, ufff de lastima.

Los que vivan en áreas frías imaginen que le sacan por 3 horas la calefacción a un colegio en pleno invierno, o bien que la incubadora de un prematuro deje de funcionar, que deba adempas darsele respiración manual por 3 horas, a mi me parece muy peligroso, y no estoy hablando hipotéticamente, estoy contando un hecho .

Aquí pretenden hacernos creer que el aire acondicionado es un lujo, ¡ay si!, ¡no puedes estar 3 horas sin aire acondicionado para salvar la emergencia y de paso al planeta!.

Pero no se engañen, en mucha literatura encontraran que esto es un típico ejemplo de la mala planificación, de la mala gerencia: Vivir en una eterna emergencia.

Vamos a mudar tu casa para este calorcito de 35° a la sombra y vamos a ponerte a comer apurado, encerrado (alta delincuencia) y sin aire acondicionado, o bien lanzate 20 pisos al mediodia por las escaleras y con luces de emergencia (si gozas de ellas) , 10 para subir y 10 para bajar acabando de almorzar... y después hablamos sobre el lujo de tener electricidad.

Si, si, ahora el servicio eléctrico no es tan básico, es un cuasi lujo.

PD: A mi escualidito oligarca, le sale erupción en el cuello, pliegues de los brazos y espalda apenas sufre unos días de calor. Ahhh pero gracias a este racionamiento disfruto mas seguido de lo bello que se ve con las mejillas rojas y la nariz llena de gotitas de sudor!!!

Enlaces a articulos de Prensa Local.

http://economia.noticias24.com/noticia/14082/plan-de-ahorro-paralizara-comercios-industrias-y-empresas/
http://www.aporrea.org/energia/n147996.html
http://www.minuto59.com/2010/01/plan-de-ahorro-energetico-disminuiria-20-del-consumo-electrico-nacional/
http://www.telesurtv.net/noticias/secciones/nota/65049/gobierno-venezolano-presento-nuevo-plan-de-ahorro-energetico-para-la-capital/
http://www.ultimasnoticias.com.ve/capriles/cadena-global/detalle.aspx?idart=2791676&idcat=56657&tipo=2
http://actualidad.noticias24.com/noticia/139330/chavez-ordena-anular-el-racionamiento-electrico-en-caracas/

miércoles, 13 de enero de 2010

Los Carritos

Plenaria de juguetes preferidos.

Diego ha desarrollado un marcado gusto por jugar con carritos, siempre ha estado expuesto a juguetes variados, inclusive tiene juguetes que podrían denominarse “de niñas” (perdónenme los Chef hombres please), hace un tiempo le compramos un juego espectacular de cocina, ollas y servicio de Te, esto para estimular el juego simbólico, también a petición de la psicopedagoga hubo que comprarle un bebe querido, para trabajar el esquema corporal, y así en el transcurso de sus terapias, hemos ido comprando diversos juguetes.

Por eso he notado como es real eso de que los niños no tienen prejuicios, Diego juega feliz con su bebe querido dándole tetero, peinándolo, señalando las partes de su cuerpecito, le encanta preparar comidas, brindarte la comida que prepara, y tenemos un juego propio en el cual yo le sorprendo simulando que me ahogo al comer y me da tos, o bien grito escandalizada porque el te esta muy caliente y me he quemado, eso hace que Diego se destornille de la risa, y yo exploto de emoción cuando le veo actuar en consecuencia: Soplar la taza de Té o bien darme palmaditas en la espalda para ayudarme a pasar el trago, jijijiji. Por supuesto debo repetir el teatro por un buen rato porque a él eso le fascina.

Ahora me fijo también, en que los perfiles de varón y hembra son muy reales, con todas esas opciones de juguetes, y sin recibir indicaciones de ningún tipo, Diego prefiere los juegos de niño varón: la lucha (que horror y que cansancio jijiji), los caballos (mi espalda, mi abdomen y mis piernas sufren las consecuencias), los muñecos varones, las pelotas y juegos deportivos y por supuesto los medios de transporte, pero sobre todo los carros.
Carritos entre la selección de preferidos.

Recuerdo un chiste que lei una vez en la Revista Selecciones del Reader's Digest , contaba que una mamá preocupada por la discriminación por géneros y los tabúes sociales, le compro a su hijita tres carritos, para que jugara sin discriminaciones con carros, cuenta que ella le vio animadamente jugando y se acerco orgullosa de que su idea se confirmara: Las niñas pueden y gustan de jugar con carros.

- Hijita te han gustado los carritos, cuéntame a que juegas.
- Si mami son lindos los carritos, mira: Este es el papa, esta es la mama y este es el bebé.

Jajajjaja algo así pasa con Diego, le das una plancha de juguete y jugara a planchar por dos minutos y luego le veras imaginando que la plancha es un carro y haciendo BRRR, BBBRRRR por cualquier superficie.

Por estos días la casa esta llena de carritos por doquier, va perfilando sus preferidos, hasta que ha logrado tener una selección, entre ellos esta uno que le regalo su abuela Mirella (camioneta verde); pero como suele suceder, los súper preferidos de todos en el mundo, son tres carritos que cogimos de una piñata hace unos meses y que deben costar real y medio, jijijij, son simples plásticos, no hacen nada, no tienen sonidos, ni luces, ni se abren las puertas, ni se les puede subir conductores, ni siquiera le giran la ruedas porque son todos enterizos, jijijij, pues esos son los que carga para arriba y para abajo.

Si vamos a salir, corre a buscarlos y meterlos en el bolso que llevemos, si vamos al parque los mete en “la guantera” del triciclo, si va a comer los quiere tener al lado del plato para jugar entre bocado y bocado, si va a dormir, se los da a su papa para que los ponga junto a la cama.
En una mano carga el trio de carritos de piñata.


De tanto en tanto se le pierde alguno y viene a pedir ayuda para buscarlo, tuvo unos 3 días con el carrito azul perdido, yo le preguntaba:

- - ¿Diego y que paso con el carrito azul?
- - Aaaasha ZUUUUSHHH (Allá Azul) y hacia gesto de que se perdió con sus manos.

Cuando apareció esta mañana estaba súper contento de tener completo a su trio jijiji.

Este Lunes cuando comenzó las terapias de las tardes, le advertí a la Tutora que le gustaban mucho esos carritos y que debía negociar con él para dejarlos aparcados durante la terapia:

- Tutora estos carritos le gustan muchísimo a Diego, pero el los puede dejar cerca para jugar después que termine la terapia.
- Ahhh OK y ¿para que los usa?
- ¿Cómo que para que los usa?, para jugar a los carritos claro.

La tutora hizo silencio.

- Ay Diego tu Tutora usted ya esta loca, ya no sabe para que se usan los carritos jijiji.

Pero comprendí que la tutora mira el mundo por los prismas de su especialidad: Autismo.

Carros… le gustan mucho = Conducta rutinaria.
Carros… ¿cómo juega con ellos? = Uso funcional, Juego simbólico.
Carros… le gustan mucho = Reforzador no comestible.

Pero Diego no se deja, al finalizar la sesión la Tutora astutamente quiso guardar los carritos en las gavetas del material de trabajo, Diego sabe perfectamente lo que eso significa: Lo que se mete allí no se puede sacar para jugar solo para trabajar, así que sin duda alguna reclamo con ahínco sus carritos, por lo que la Tutora tuvo que devolvérselos jijiji.

Estos son los nuevos preferidos, ya veremos que otro juguete les tumba el puesto: Nintendo DS y Carritos.


Aqui miraba fotos en su DS, se vio montado en el Chivo-Caballo y me decia que el yiii asshaaaa(Yija Chivo- Caballo esta allá).

lunes, 11 de enero de 2010

Estamos de vuelta


Hace unos pocos días que hemos retornado a casa del viaje de fin de año a casa de la abuela paterna de Diego, en Guanare Estado Portuguesa, luego iré contando sobre todo lo vivido, adelanto que Diego llevo muy bien los vuelos en avión, el aeropuerto, los cambios de rutina, los nuevos ambientes, etc, mas hoy estamos de regreso a la rutina común y corriente:

Papa y mama al trabajo y Diego al maternal y a … su chorrera de terapias.

Durante este tiempo, note que Diego se sintió como pez en el agua con las vacaciones, no extrañó en lo mas mínimo su rutina de colegio/terapias jijiji (perdonen las maestras y ter@pistas) pero Diego se sintió feliz sin todo ese trabajo, nada de perder la estructura ni de olvidar cosas, al menos no las del dia dia, todo lo contrario, me sorprende como no olvida el mas minimo detalle.

Cuando le preguntaba si quería ir a donde el terapista ocupacional, el hacia el gesto que significa TO, es decir simular que rebota en una pelota, y luego decía: Noooo.
-¿Quieres que venga la tutora?
- NO, Noooo
-¿ Y la pisocpedagoga?, la TL??
- No-no-no.
-¿Quieres ir al colegio con la maestra?
- No-no, - y hacia gesto de morder en el abrazo o pellizcar.
- ¿Allá muerden,…¿tu muerdes?
- Y sonríe pícaramente o bien hace el gesto con el dedito índice de portarse bien.
- ¿Tu los muerdes para que se porten bien?
- Clach (chasquido que significa si)

Como ven, él estaba muy cómodo sin obligaciones de ningún tipo.

Siii... cómodo y sin ningún tipo de problemas… los problemas los tendremos los demás para hacerle volver a su rutina, ya esta mañana protestó un montón cuando le levantamos a las 6:30 am, venia durmiendo hasta las 8:00 AM aproximadamente, así que etornar a los "madrugonazos" no le hizo gracia... y a mi tampoco jijiji.

Pero no solo estamos retomando la rutina de trabajo y terapias, sino la de la dieta y la vitaminoterapia, si, me gusta ser honesta, y me chocan los secretos, ¿Será por eso que escribo en un diario? Jijiji:
Mande a la porra todo eso durante las vacaciones, ¿Consecuencias? Como la ley física acción - reacción, siempre las hay, aunque no las que muchos se imaginarían, ya les contare, un poco de paciencia, que aun estoy calentando motores.

Creo que el protocolo DAN habla de probar la dieta y vitaminoterapias para ver los cambios aproximadamente en un mes, así que al inverso debería funcionar también no?, sacar la dieta por un mes también debería hacer notar los cambios.

También en este inicio de año tengo algunos “proyectos” que impulsar:

- Una charla sobre los trastornos del desarrollo que nos prometió nuestra psicopedagoga para el personal docente de la escuela de Diego.

- Nuevos ajustes en el plan de trabajo de Diego, para hacer mas funcionales los ejercicios de las terapias, para ello debemos lograr una reunión de todo el equipo de trabajo: Tutora, Terapista del Lenguaje, Terapista Ocupacional y Psicopedagoga. Si Diego no le ve un ¿para que? interesante a los ejercicios, simplemente ni se molesta en intentarlo, y el tiempo de motivarlo con un bocadillo ya paso, ahora solo el juego emocionante es su motivo.


Feliz Año 2010, esperando que todos sus propósitos de año nuevo se cumplan!!!

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