Este año lo declaro el año de
No Presiones, el año de “lo que vaya viniendo vamos viendo”, quiero dejar atrás todas las tensiones auto-impuestas, si auto-impuestas porque al final es uno mismo quien opta por dejarse presionar con esto y con aquello.
No quiero volver a caer en esas crisis de los primeros meses del diagnostico de Diego, cuando frente a la pantalla de mi computador lloraba a mares leyendo todo aquello del daño neuronal irreversible de las candidas, del fluor, de los metales pesados, del temible gluten y de la terrorífica caseína, les juro que al principio sentía una ansiedad de salir corriendo a “hacer algo”, lo que sea “pero algo”, no podía evitar pensar “yo no se si esto cura el Autismo pero ¿y si si lo hace?”, “¿Voy a esperar por una aprobación de la AAP (Academia Americana de Pediatría) que ni sabe que mi hijo existe?”.
Tampoco quiero volver a esa desesperación de la sentencia lapidaria: el Autismo no tiene cura, vamos que ya lo se, el Autismo no tiene cura ni el TGD tampoco porque no son una enfermedad, pero las llamadas “mejorías” pueden ser la diferencia entre un individuo dependiente a uno independiente, así que no es poca cosa.
No hablo de paralizarme, o de “darme por vencida” y dejar las cosas a rienda suelta, no, no, no, hablo de una mejor actitud ante los retos, hablo de mayor serenidad y madures, de no creer en todo lo orgánico ni en todo lo alópata, la gente de letras se reirá de mis comparaciones antónimas, son muy particulares.
Así que empezare con el tema que tengo atragantado en la garganta:
Diego y La Dieta.Mencione en post anteriores que me libere del Protocolo DAN durante las vacaciones, deje un poco de lado la vitamina terapia y sobre todo la dieta libre de gluten, caseína, colorantes, preservantes, baja en oxalatos, sin azúcar, etc., fui por partes, primero introduje el gluten, la verdad ya hacia unas semanas que venia dando de poquito, una comida aquí y allá con gluten, pero solo en las vacaciones que podía vigilarle las 24 horas, me atreví a ir mas allá.
Las incursiones con los lácteos la verdad fueron pocas, el pánico que me causa la caseína aun no lo supero del todo, pero si pudo disfrutar de alguna torta, un helado de crema, una arepa con el temible queso fundido, nada planificado, solo lo que venia al momento.
Decidí hacerlo aun sabiendo que Diego tuvo resultados de alergia moderada a estos alimentos y a pesar de las indicaciones de nuestro pedíatra DAN, por todo lo que hasta ahora he investigado, por el contraste de datos y hechos, por simple lógica y por instinto.
Nunca le he notado a Diego reacciones adversas al comer gluten, la alergia es moderada y a largo plazo, incluso creo que tampoco la caseína le afecta, creo que lo que le afecto siempre fue la lactosa, tengo razones para llegar a esta conclusión tan tardía:
1) El examen de azucares reductores fue positivo.
2) “Casualmente” ninguno de los primitos de Diego tolera la lactosa: Nicolás Daniel (de mi lado), David y Marquito (del lado de Arnaldo), a todos les fueron indicadas formulas sin lactosa.
3) La mitad de mi familia no tolera la leche, aunque si los quesos y yogures en moderadas cantidades.
4) Diego tiene un registro REAL de diarreas cuando consume leche de forma liquida, teteros, papillas y cremas, pero tolera de lo mejor los quesos pasteurizados y los alimentos que incluyen leche como chocolates, tortas y galletas.
Es mi observación directa y concienzuda, no es un diagnostico medico, estoy pensando en repetir la prueba de intolerancia a la lactosa, y con el resultado consultar nuevamente con su pediatra regular.
Ya ha pasado año y medio de sufrir las restricciones auto impuestas de esta dieta, y ya saben como he ido minimizando la vitaminoterapia, creo que la constancia del angelito alópata que me repetía una y otra vez también hizo efecto:
- No todos los niños necesitan la intervención biomédica.
- Ellos mismos dicen que luego los niños entran en una etapa de mantenimiento, ¿Cuándo llegara pues? jijijij.
También recordaba la sesión con el psicólogo de Diego, quien fue de los primeros que nos sugirió probar la dieta libre de gluten y caseína, y quien nos indico los primeros suplementos vitamínicos, nos dijo que probáramos por un mes para ver si habían cambios significativos, luego nos dijo que podíamos ir probando introducir el gluten dado que Diego no presentaba conductas disruptivas, pero yo temía mucho que se presentaran las diarreas nuevamente y continuamos con la dieta.
Creo que el cansancio no solo físico sino mental, hizo que empezara a observar los hechos con mayor detenimiento, de forma mas objetiva ir registrando que pasa cuando consume gluten DIEGO no otros niños sino el mío, y ver como en cada ocasión no había cambios, muchas veces me sentí mala madre, haciendo experimentos con un conejillo de indias y la sensación era realmente horrible.
Las consecuencias de 2 meses y tanto sin dieta rigurosa fueron claras, muy claras: Tranquilidad total, relax, volvió el apetito voraz de Diego, volvimos (Diego y yo, o mas bien yo solita) a no tener ansiedad a la hora de la comida, a no tener que estar adelantando situaciones, como que hacer para que la limitación en la comida no nos arruine la comida y no sentirme discriminando a mi hijo, negándole literalmente el pan, suena hasta dramático, se supone que aquí debo pensar en algo como “si tu hijo fuera alérgico al pescado y vomitara cada vez que comiera le seguirías dando solo porque a él le agrada el sabor?, la vaina es que ya esos argumentos no me sirven, no me convencen y no me evitan el mal sentir.
El pobre Arnaldo preocupado, tolerando la situación, diciendo entre dientes: estamos tentando a la suerte, no debemos abusar, etc.
Al menos no ha pasado nada del Apocalipsis profetizado en la literatura DAN: Nada de irritabilidad, nada de pataletas, nada de hiperactividad, ni movimientos estereotipados, ni rutinas, ni conductas repetitivas y la mejor parte la voy a escribir en letras mayúsculas NADA DE DIARREAS.
Mi teoría es que Diego ya ha ido madurando su sistema digestivo y ahora tolera mucho mejor estas “incursiones a lo prohibido”, es cierto que los exámenes en el laboratorio Greats Plains indican que Diego es alérgico a todo lo mencionado, pero hablan de alergias a largo plazo, supongo que los creyentes dirán que se debe a esto, a que el daño puede ser a largo plazo, y que yo no lo note, pero así como piden Fe para confiar en que todas esas restricciones serán por el bien del niño, yo apelare a la Fe, a la lógica y a los datos aportados por estudios que si utilizan el método científico, para dejarle comer de forma moderada los alimentos que me aseguran una dieta balanceada.
Es un hecho cierto que hay niños que tienen reacciones inmediatas y muy negativas al gluten y la caseína, pero también es cierto que no le pasa a todos los niños dentro de los trastornos del desarrollo, creo que este es el caso de Diego: el gluten o nunca lo afecto o dejo de afectarle, así que pienso que debo aprovechar lo que tenemos, tenemos una alta tolerancia a los alimentos con gluten, no quiere decir que por ello le atiborraremos con trigo y avena, lo que quiero decir es que no viviré estresada, angustiada porque Diego se coma un bollo de pan, un trozo de torta, o un caramelo en ciertas ocasiones. Con la caseína aun tendré mas reserva.
Seguiré dándole una comida sana, seguiré madrugando para preparar sus comidas, pero no pienso restringirle más su alimentación. Quiero llevar la fiesta en paz, evitar todo alergeno que se pueda, mientras mas saludable coma mejor, pero si tiene una fiesta, si le provoca un pan, si vamos a comer pizza, se que no le matara lentamente como solía imaginar, equiparando celiaquía a alergia al gluten. Siento que mas daño le hace la prohibición, el apartheid, que el mismo trozo de biscocho, pero este es el caso de Diego, no es una generalización.
Curiosamente, apenas regresamos de las vacaciones en el periódico local conseguimos un artículo que hablaba sobre un nuevo estudio que determina que no todos los niños dentro del espectro autista tienen problemas gastrointestinales y que no todos requieren de dietas restrictivas.
Arnaldo intento buscar el artículo en el sitio que señalaban como fuente original, pero no logro ubicarlo, entonces pensé que nuestro querido amigo Daniel Comin, tan entusiasta investigador, seguro habría leído el artículo y corrí a su blog
Mi angel sin Voz a buscar información.
Y allí estaba el artículo completo sobre el estudio realizado en USA, en el post de Daniel
La Dieta y el Autismo , el informe fue publicado originalmente por la revista oficial de la
Academia Americana de Pediatría no es que diga demasiado, pero si una verdad grande como un buque: Los Trastornos Generalizados del Desarrollo no son sinónimos de Dietas o Trastornos gastrointestinales.
También releí un articulo anterior, que habla sobre un estudio realizado por el Centro Kelly O’Leary de Trastornos del Espectro Autista del Centro médico del Hospital pediátrico de Cincinnati- USA, que determina que las
Dietas restrictivas podrían no ser apropiadas para los niños con TEA , el articulo fue publicado originalmente en
The New York Times, en su momento leí todos estos datos y en esa pequeña palabra de
podría me cabia todo un mundo de miedos y por supuesto dude, pero encendió la llama para que me decidiera a comparar nuestros hechos, para que contrastara nuestra realidad, no la descrita en libros o vivencias de otros niños y otras familias, sino los datos de mi hijo.
En estos post encontraran referencias a otros elementos del protocolo DAN que también son cuestionados, pero que yo no tocare aquí por la sencilla razón de que nunca los considere realmente relacionados al trastorno de Diego.
Diego
si tuvo diarreas, Diego
si tuvo intolerancia a la lactosa, Diego
si tuvo candidas, un simple examen de laboratorio de 8 bolívares lo confirmaba en cada oportunidad, pero también su pediatra con 10 días de Nistatina lo solucionaba, ¿Por que regresaban?, porque también es cierto que nuestro sistema medico no ahonda en la causa – raíz y eso me lo brindo el protocolo DAN, información para ahondar en las causas, y despertó en mi esas ganas de investigar y no aceptar sin confirmar las afirmaciones del angelito DAN o del Angelito Alópata:
Ni calvo ni con dos pelucas.
Hoy me atrevo a decir, sin títulos médicos, ni certificaciones DAN, incluso sin haber pasado mas allá de unos cuantos pasos en el mismo protocolo DAN,
que dicho protocolo funciona para un porcentaje de niños dentro del espectro,
y que un gran porcentaje de niños no lo necesita, o no lo necesita
en su totalidad.
Creo que aquí es donde se distorsionó en la practica el protocolo DAN, no creo que se debe tomar, por nuestra desesperación de “salvar” a nuestros hijos, el “tratamiento tope o máximo” y tratar de aplicarlo paulatinamente en su totalidad a todos los niños, creo que se debe tomar el tratamiento mínimo, e ir probando cada paso. Esa es mi experiencia.
Que regresarán las candidas y las bacterias, podría ser, pero ya se que se pueden controlar suavemente y que el intestino debe tener un equilibrio cierta cantidad de flora bacteriana benéfica y cierta cantidad de la mala.
En mi experiencia el tratamiento numero uno son las terapias, también creo que es cierto que el protocolo DAN no debe ser simplemente ignorado, no, allí hay información relevante, documéntese, lea, investigue, contraste cada síntoma de su hijo, no solo con lo que dice el protocolo DAN que puede ser la causa, sino con otras enfermedades regulares, busque un medico de confianza que le pueda ayudar, que acepte buscar nuevas respuestas con usted (nada fácil pero si los hay), porque cada síntoma debe ser tratado eso es claro
si existe: diarreas, erupciones en la piel, distensión abdominal, sensibilidad sensorial etc.
Recuerde que muchos de esos síntomas si se curan con las soluciones medicas normales, otros no y allí es donde hay que ir con
mucho cuidado y
objetividad a lo alternativo y a la llamada pseudo-ciencia o ciencia sin certificación.
El error en el que muchos incurrimos es que en algún punto empezamos a aplicar un tratamiento
a ese niño genérico que se forma de leer aquí y allá las cosas que pueden ocurrir y no aterrizar todo lo teórico y
definir un tratamiento específicamente para los síntomas de ese niño que se tiene frente a uno, y luego de tener ese tratamiento especifico, solo con lo que si aplica, considerar y responder a las reacciones individuales de ese niño al tratamiento al que se le expone.
¿Que debería irle bien porque
a otros le ha ido excelente?, ahhh pero es que cada individuo es diferente y único y la necesidad de ver a nuestros hijos “curados” puede hacer que sigamos y sigamos intentando que su reacción adversa solo sea temporal, y luego vienen los re-intentos y cambios de escenarios una y otra vez porque
debería funcionar.
Hay algo en que si creo firmemente: Rodear a Diego de un ambiente de No se puede, No toques, No comas, No hagas así, No es saludable y si le causa un daño a nivel de auto confianza y seguridad.
No hay nada que me derrumbe mas que ver la carita de Diego cuando escucha una orden desesperada de ¡no puedes!, solo porque extendió su manito para tomar una galleta de trigo, no lo puedo evitar, trato de hacer la analogía con una persona diabética tomando una cucharada de azúcar, pero la realidad me saca a relucir que Diego no ha tenido ninguna reacción al gluten hasta la fecha, no puedo evitar esa respuesta automática.
Seguiremos optando por reemplazar alimentos no por eliminar, mas estaré menos ansiosa, al menos eso espero, quiero sacar de mi cabeza esa vocecita que me dice:
No sabes el mal que le estas haciendo…
Ya veras las consecuencias…
Un vaso de leche es 1 millón de neuronas menos…
El estrés celular…
El Aluminio…
Y los exámenes dicen…
… que muchos niños tienen…
Realmente me hace mucho mal, vivir a ese nivel de presión, no soy una guerrera, ni tengo la fuerza para seguir probando y viviendo en un eterno evitar síntomas que ni se han presentado, las diarreas ya tienen año y medio que no se presentan (salvo por consumir productos del mismo tratamiento DAN) así que puedo decir que ya están bajo control. Simplemente me niego a seguir previniendo síntomas que nunca tuvo y que espero que no tenga jamás.
Respeto a todo aquel que decida seguir la ruta del protocolo DAN, lo digo de corazón, se que esos padres y madres no mienten cuando dicen que al tomar un Yukipak (jugo de frutas procesado) el niño empieza a reír sin parar y sin sentido,
si existen estos niños,
si existen estas reacciones, pero no en Diego, todo lo que pueda ayudar es bien recibido, si puedo contestar dudas, si puedo ayudar con lo que si me funciono y lo que no tuvo el efecto esperado, pues lo ofrezco con toda honestidad.
Aunque me da miedo abusar de esta “tolerancia”, seré mucho más flexible con su alimentación, y por supuesto la vitaminoterapia seguirá siendo la mínima y la tolerada por Diego, nada de torturas.
Estaré muy atenta de todo y si hay que regresar a ponerse la capucha de verdugo pues será, por ahora, disfrutamos “irresponsablemente” de esta nueva flexibilidad, me siento mucho mejor y veo a Diego muy normal comiendo, engordando, creciendo, aprendiendo y muy feliz y risueño,
sigue con TGD, pero no ha dejado de avanzar y de superarse cada día.
Y yo… yo lo quiero completito, con cada característica y cada célula de su ser.PD: Gracias Daniel y Mara por ser tan esplendidos compartiendo información.
A las personas que ya están viviendo algo parecido a nuestros problemas, por favor compartan aunque sea de forma anonima sus vivencias, no tienen compromisos mas que con sus hijos, cuando algún tratamiento no funcione lo sacamos y buscamos otro y si funciona la mitad pues con la mitad nos quedamos y seguimos buscando mas.
