Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 26 de febrero de 2010

Las Princesas Fashion




El Martes me toco llevar a Diego a la consulta pediatrica, algo muy comun y corriente, pero en esta oportunidad, Diego pudo interactuar con un par de niñas que me permitieron percatarme de varias cosas relacionadas a mi monotema: El Desarrollo de Diego.

Estabamos sentados Diego y yo, uno al lado del otro, en el pasillo frente al consultorio de la pediatra, como es costumbre, no habia llegado y habian varios pacientes esperando, todos bebes de brazos, Diego no les presto mayor atención, esa es etapa superada, ahora los bebes ya no son su objetivo, ahora quiere interactuar con chicos mas grandes para poder jugar, mas atencion le presto a su merienda.

Llevamos unos tazones de colores que Diego re-descubrio y son los nuevos juguetes favoritos, los mismo que me hartaron hace unos dias y termine escondiendo, no porque fuera alguna obsecion sino porque son 10 y quiere trasladarlos de uno en uno o bien son super escadalosos cuando se caen, en fin, pero ese dia llevaba la cartera inflada de tazones y Diego los saco para jugar:

Los ordeno en el asiento contiguo y empezo a pasarmelos para jugar a que me esta dando bebidas segun los colores:

Me entrega un tazon rojo y diciendo uhmmm, uhmmm GOGGGG (Eso significa mama toma jugo rojo de fresa delicioso)

Yo debo tomarlo y decir que rico Diego es un jugo de fresa, rojo!

Luego me pasa un tazon verde y dice guak-guak (Eso significa toma este jugo que sabe mal)

Yo lo tomo hago la que no se que me esta dando algo que sabe mal y finjo tomarlo y ahogarme, toser y decir guacatela, que horrible!!! no me gusta!!!.
Diego se destornilla de la risa, y asi vamos jugando segun me pasa los tazones:

Azules= mora;
Morado = Uva;
Amarillo = Piña, etc.

De pronto entraron dos niñas acompañadas de su madre y abuelas:

Una de 5 años y su hermanita de 3 años y 4 meses, solo un mes mayor que Diego- según puntualizo mas tarde su abuela.

Las niñas venian vestidas como todas unas princesas fashion, daba gusto ver ese desbordamiento de rosa, lila, plateado, purpura, faldas, chaquetines, bombaches, bailarinas, cintillos, lazos y un arbolito entero de accesorios jijijiji.

Entre estos destacaban los siguientes juguetes:

Un portabebes de juguetes, lleno de todo tipo de peluches deliciosos.
Un pequeño cochecito con un bebe querido un precioso osito cariñoso azul pastel.

Las niñas entraron y Diego al verlas y al ver estos juguetes... sonrio lleno de ilusion.

Yo active mis antenas monotematicas:

Vamos a ver si se interesa por las niñas o por los juguetes, si juega o no juega con ellas...

Los siguientes 5 minutos fue un ballet clasico:

Diego sacando fiestas, sacando cuadros, leyendo lenguaje corporal, leyendo señales gestuales, midiendo sonrisas, acercamientos, sonriendole a las niñas y acercando se aver los juguetes, luego las caritas, si no habia respuesta se devolvia a mis piernas, luego volvia a acercarse, mirando el juguete y mirando sus caritas, buscando la señal para dar el paso siguiente.

Yo embobada, tratando de que el corazón mantuviera su ritmo y tratando de ver las cosas de forma “objetiva” -cómo si esto fuera posible tratandose del desarrollo de un hijo- miraba y me decia al mismo tiempo: No lo estoy imaginando... estoy viendo este ballet entre Diego y las niñas, las niñas se acercaban a los tazones y Diego al cochecito de bebes, mas no se atrevia a tocarlo mientras no tuviera la señal.

Diego saluda a las niñas, dile: Hola amigas yo soy Diego.

Diego me miro y luego a las niñas, les sonrio, esquivo luego la mirada, dando la impresion de sentir verguenza, y luego agito su manito en forma de saludo.

Las niñas le miraron, se acercaron mas a los tazones y sonrieron.

La abuela de las niñas le sincrepo: Saluden pues, diganle a Diego como se llaman, Yo soy "D.I" y yo soy "A".

No obtuvo respuesta de las niñas, solo sonrieron y empezaron a tomar los tazones, Diego tampoco desperdicio tiempo... fue a tomar el cochecito con el bebe querido.

D.I, la niña de la edad de Diego, se acerco a Dieguito y le ayudo a arreglar la posicion de los muñecos, Diego se sintio entonces con el permiso de pasear la carreola por todo el pasillo.

Iba muy contento con el cochecito me hacia señas para decirme que es igual al mio, que viera el bebe y que le viera conduciendo.

Luego se alejo y le vi saludar con su manito a dos adultos y a otra niña que estaba mas adelante, regresaba y volvia a dar el paseo. En un momento la otra niña tomo el bebe querido, Diego regreso con solo un peluche, le pedi volver a buscar el bebe querido porque era de DI, Diego regreso junto a la niña, tomo el bebe querido y le entrego en compensacion el peluche jijiji
Que tienro es mi bebe, el igual queria hacer participar a la otra nena...

Ahhh pero esa ternura se le paso rapidito cuando regreso y se percato que las niñas estaban jugando con sus tazones...

De inmediato tomo medidas, aun con una mano sobre el coche, decia una retahila de jeringonza y se señalana el pecho en su tipica señal de ESO ES MIO, recogio los tazones y les decia a las niñas:

-NO, NO, NO!

Aqui la señora se movio en su silla y exclamo: Ahhh dijo NOOOO- creo que mas para ella que para mi, aqui supongo que descarto que el niño fuera mudo o algo asi.

-Diego debes compartir tus juguetes, las niñas te han prestado el cochecito..
-NO, NO, NO
-Diego a compartir hijo...
-NOOOO


Tomo sus tazones y los trajo hasta mi cartera, me hacia señas para que abriera la cartera y los guardara alli.

Diego por favor, tu tienes el coche y ellas juegan con los tazones.

Empezo a lloriquear, vino a abrir la cartera y a meter el mismo los tazones...

La abuela de las niñas comenzo a decir:

Pero miren a Diego llorando, Diego comparte tus juguetes si quieres jugar con el cochecito!

D.I querida enseñales los colores para que Diego los aprenda- no pude evitar notar entre lineas que la Señora asumia que Diego no los sabia, yo pense... no los podra nombrar pero si los sabe.

Sin embargo sabia que la señora estaba tratando de que los niños jugaran con los tazones...

Diego le dije- dale jugo de mora (señalando el tazon purpura) a D.I.

Que va, era inutil, Diego estaba lloriqueando e intentando meter los tazone sen mi cartera.

Diego de pronto descucbrio el envase con el resto del cereal que habia merendado...rapido tomo el envase, me pido que lo abriera yyyyy.... comenzo a repartirle a las niñas puñitos de cereal!!!
Claramente todos entendimos que estaba negociando... Los tazones no... pero cereal si!.

Le deje hacer, le deje guardar sus tazones y resolver su conflicto social con esta magnifica salida, al menos a mi me parecio magnifica, las chicas estaban conformes ... y Diego obtuvo el permiso nuevamente para usar el cochecito.

A lolargo de esas dos horas de interaccion, la abuela de las niñas hizo algunos comentarios ya trillados para mi...

¿Cuantos años tiene Diego uno?
¿Que tres?
DI tiene tres!!!
Es que DI esta en la escuela desde hace un año...
Diego esta en la guarderia desde los 4 meses- respondi
Es que DI es una niña super pilas mire esa niña sabe de todo.
Diego tambien es un niño muy inteligente y sabe muuuchas cosas...


Diego seguia paseando con el cochecito y hablando en su jeringonza...

“A”, la niña de 5 años, vino suavemente a sentarse junto a mi, yo la habia apoyado hacia unos minutos, cuando Diego le ofrecio cereal y ella lo acepto y se sento cerca de Diego, su abuela hizo un comentario que yo supe que le habia lastimado:

Aja, no sabes quien se te sento al lado- era un reproche al peso de la niña- yo lo sabia y la niña tambien.

Pero yo le mire a los ojos y le sonrei trasmitiendole confianza y ninguna señal de que me molestara su peso y añadi: Lo importante es que compartan los 3 niños.

Creo que por eso la niña tuvo la confianza de mirarme a los ojos y preguntarme con honestidad:

- ¿El esta loco?
- ¿Quien Diego?
- Si
- ¿Por que crees que esta loco?
- Por que el hace Uuuu, aaaahhhh

- Diego no esta loco, hace asi porque todavia no sabe hablar, eso se llama vocalizar, el vocaliza, dice silabas y dice algunas palabritas.

Si, hice de tripas corazón, pero la misma dulzura de la pequeña me daba fuerzas para hablar, el nudo en la garganta se me hacia por ver por el rabillo del ojo, como la abuela de la chica estiraba todo su cuello y todo su cuerpo lo orientaba hacia nosotras para poder escuchar mi respuesta.

Quizas debi decirle a la señora cuando empezo con su preguntadera de la edad de Diego de una vez que tenia un retraso madurativo o un trastorno del desarrollo, pero me parecio que no era necesario... no me sentia ocultando el trastorno de Diego sino simplemente haciendo uso de mi derecho a la privacidad... por Dios que yo ni le pregunte nada sobre la salud de sus nietas.

Me fije que Diego era unos 3 dedos mas bajo que DI y recorde algo que una amiga, tambien mama especial me dijo una vez cuando hablabamos de “la preguntadera de la gente”:

Menos mal que mi hijo y el tuyo son bajitos, cuando a mi me preguntan mucho y no tengo ganas de responder si me dicen tiene 8 meses, yo les digo SI.... por salir del paso yo digo que tiene menos edad y punto.

Pense en que hubiera sido fácil decir que Diego tenia menos edad, pero no me dio la gana, mi hijo estaba comportandose muy normal, y tiene derecho a compartir el mundo en que vivimos y desarrollarse al ritmo que le toco, no tengo porque andar dando su parte medico como si estuviera excusandole, era obvio que no tenia la madurez de la chiquilla, una niña que se expresaba perfectamente, hablaba con el tono correcto, una pronunciacion divina, con todos los articulos, verbos, adjetivos, tiempos TODO, y una chiquilla que encontro la forma de jugar con ese amiguito que no sabia hablar.

Hubo otros dos momentos que me pusieron en estado de alerta:

Diego volco el cochecito y descubrio las ruedas, se me paralizo un poco el corazón, me dije Dios esto sera una conducta repetitiva?, le dije:

Diego te ensucias las manos, no toques las ruedas y Diego se detuvo, yo levante el cochecito y listo volvio a jugar “adecuadamente”. no creo que se haya tratado de una conducta repetitiva, pero dejo registro aqui.

Otro momento intenso fue cuando la niña D.I tomo el cochecito y comenzo a sacudirlo violentamente, trataba de tirar a los muñecos al piso.

Diego protesto, puso cara de no se hace y dijo un monton de tatatabababab
La abuela le grito a la chiquilla: No hagas eso, y agrego esta niña es terrible, no se queda quieta ni un segundo, rompe todo...

La niña se acerco un poco mas a Diego, le hizo muecas graciosas y luego sacudio el coche hasta tirar el muñeco al piso y se carcajeo... Diego le imito jijiji le termino causando risa las payasadas de la niñita.

Cuando las niñas empezaron a hacer un juego de palmadas entre ellas, Diego no se animo a participar... el fue corriendo a aprovechar el cochecito.

A todas estas la madre de las niñas... se paso todo el tiempo pegada al Blackberry...

Cuando salimos de la consulta, lleve a Diego a despedirse de las niñas, les dijo Adios con su manito y nos fuimos.

Esa tarde me senti triste por evidenciar la brecha entre un niño regular y el desarrollo de mi hijo, me fije como la falta de lenguaje verbal es un indicador muy claro de “problemas” que muchos confunde con dificultades de aprendizaje, pero al mismo tiempo me fije que Diego “sigue la ruta”, solo va mas lento, que Diego busca la forma, que Diego no se amilana.

Asi que me agarre de su magnifica “negociación”, de su excelente imitación, de su intencion de comunicarse, de su lectura de actitudes, de su capacidad para captar señales...y me senti confiada en que solo nos falta tiempo e instrumentación...y bueno la ayuda del “Jefe” de alla arriba para no acabar en cama llorando por lo que falta en lugar de celebrar lo que ya vamos logrando.


jueves, 25 de febrero de 2010

¿Latigo o Vitores?


Hace unas cuantas semanas que estoy asistiendo a la consulta de un psicólogo, primero por la angustia de la muerte de mi primo que no lograba aminorar, segundo porque llevo "arrastres" del diagnostico de Diego que han salido a flote, y ahora porque la vida se me lleno de un sin sentido y de una apatía inmensa.

Porque cada vez que “arranco”.. algo sucede y debo apagar los motores nuevamente y seguir en piloto automático o bien en mínimo, y eso cansa y desgasta, vivo en un constante “prepararse para la lucha” y al enfrentar los tropiezo tras tropiezo, reto tras reto... bueno esta bien llamemosle "adaptaciones", termino frustrada y entrando en un total desgano.

Hace unos años me llamaban Alicia en el País de las maravillas porque todo lo veía rosa, positivo y fácil. O bien me llamaban ET porque era una extraterrestre al estar siempre llena de ideas y ganas de emprender nuevos proyectos.

Dice este psicólogo que ahora hablo en términos negativos, que no debo hablar de lucha o pelea porque inconscientemente me hacen pensar en negativo y en el vaso medio vacio... OK quitemos la lucha y no se que queda, porque yo me he auto-designado en emergencia y no se como se percibe las ganas de sacar adelante a mi hijo si no es peleando.

Que hay que ser fuerte cuando corresponde ser fuerte y aceptar los momentos de debilidad como parte de la vida, sin quedarse ni en lamentaciones ni en un eterno alerta de guerra.

¿Cómo se enfrenta la vida sino es estando alerta, ¿como presionas para que se hagan las cosas sino es con energía?... pero ¿ Y como es eso de en lugar de hacerlo a la defensiva hacerlo de forma positiva?

Que alguien me lo explique...

Desde mi perspectiva y experiencia, si uno no pelea las cosas no se hacen... o no se hacen a tiempo y yo me siento irresponsable cuando solo me dejo llevar, cuando me tomo las cosas con calma y con tranquilidad ... solo termino retrasada y con trabajo acumulado o bien con la mitad de lo que quería.

Si yo me tomo las cosas por el lado amable... hasta lo mas cotidiano, como hacer la cena por ejemplo: Termino con la casa vuelta un chiquero, con mucho trabajo de limpieza, agotada y trasnochada.

O bien cuando me tomo las cosas con calma: Una simple reunión entre terapistas puede tomar 6 meses para realizarse o simplemente no hacerse...

Cuando me tomo las cosas light y me “divierto en el trayecto” simplemente toman años y meses o no se hacen, o se hacen a medias.

¿Y como vivir sin desgastarse cuando vives en una eterna lucha?
¿Cómo se congenia el positivismo y la tranquilidad con el logro de objetivos?
¿Como superar el querer ser siempre fuerte y detestar los momentos de debilidad?
¿Como mierda se supera el dizque perfeccionismo y dejas de odiar los mientras tanto- para siempre?

¿Como puede ser uno tan estúpido en empeñarse en querer que las cosas sean perfectas cuando nunca lo serán pues por concepto los seres humanos somos imperfectos?

¿Pero no son esas ganas de luchar lo que mantiene la llama de la esperanza viva ... o es la llama la que te da ganas de luchar/vivir?
Las metas sin plazos y sin sin topes de costo ¿Son metas o filosofías?
¿Cómo consigues un plan factible sin luchar?
¿Como impulsas con alegría no con coraje los logros?
¿Existe el logro de metas sin lucha?

Que alguien me lo explique...porque yo como que fui criada con mandador no con vítores...

Al parecer yo solo entiendo de pelea, de plan de ataque, de lucha, de logros solo “dentro del alcance planteado”, o bien de aliados o de imbéciles que me hacen perder tiempo...

Frente a los retos bailo la danza de la guerra... y según que esto solo sirve para perderme el presente, para estresarme innecesariamente y para prepararme para cosas para las que nunca se puede estar preparado.

Los logros diarios al parecer no me bastan, porque los disfruto un segundo y los dejo aun lado pues ya estoy pensando en el siguiente reto.

Así que ya ven que tengo un mundo nuevo que re-aprender... solo que también debo descubrir como se re-aprende...

Yo soy la que decido si vivo: Al ritmo del Látigo o de los Vítores.



Profesión: Guerrera.

Fuente: http://kdesign.es



Vengo de muchas guerras luchadas
batallas a sable y sangre ganadas
El deseo de vencer cegada tiene mi alma…
Trasforme lo que antes era

En garfios de fuego
En metal reluciente
En mirada amarilla
Que reta al más fuerte

¿Que he ganado en esta entrega?
No tener lo que antes era
Ser temido en mis contornos
Tener precio a mi cabeza

El poder me da la fuerza
El doble filo la entereza
No hay enemigo que en instantes
Ante ella no someta

¿Que ha cambiado en mi camino?
¿Que madeja me atormenta?

lunes, 22 de febrero de 2010

Un fin de semana en la Universidad


Entro volando para adelantar algunas cosillas de las que escribire en breve:

El Taller de Integracion Sensorial fue dictado en las instalaciones de una Universidad en mi ciudad (UNEXPO)... me gusto mucho el Taller y me sorprendió la lista de participantes:

¡Lleno de docentes regulares señores!... nuestras maestras interesadas en “entender” a nuestros chicos.

No solo docentes del aula sino también Directoras.

Representantes de dos de las Fundaciones que apoyan a los niños con Autismo.. otro punto para la ciudad.

Y unos cuantos representantes para dar la cara por las mamis y papis.

Otro punto especial: Tres de las maestras titulares del colegio de Diego asistieron... entre ellas: La maestra de Diego.

Y aunque vaya rápido, no puedo resistir las ganas de contarles estas anécdotas que me ha regalado la maestra del Dieguillo, sobre su conducta e interacción social en el aula, irónicamente salio a relucir porque estábamos hablando de su conocimiento de conceptos abstractos y espaciales.

Yo: En casa yo trabajo todo el tiempo machacando en la cotidianidad estos conceptos, arriba/abajo cuando subimos las escaleras o cuando me pide cargarle, afuera /adentro cuando jugamos en el parque...

Maestra: Yo me fijo que Diego conoce el concepto de afuera/adentro porque, por ejemplo...

Cuando Diego se pelea con algún niño, ahora les pega y pelea por los juguetes, se le aplica una técnica de tiempo fuera, se les deja 2 ò 3 minutos sentados fuera del salón, justo en la puerta, ellos pueden ver lo que ocurre en el salón pero no pueden participar, así que yo le digo afuera Diego eso no debes hacerlo y el va y sabe que debe sentarse justo en la puerta fuera del salòn, alli me pone una carita de manipulación, me mira con unos ojitos... que todos los niños me dicen ayyyy maestra ya pobre Diegoooo dejele entrar...

Ahora cuando el ve que otro niño se porta mal... el mismo señala el sitio de amonestación, como diciéndome ahhh si a mi me lo aplican a este niño que también se porto mal también debe ir afuera!

También cuando están haciendo una tarea y Diego se distrae el niño que este a su lado le dice: Diego termina tu tarea y le llama la atención sobre la hoja de trabajo, y así Diego sigue su labor... pero cuando el ve que otro niño se distrajo... le señala con su dedito la hoja, diciéndole gestualmente que debe seguir trabajando!

La verdad me sentí mirandopor un huequito el aula de mi hijo, siempre me he preguntado si Diego no se siente mal y muy limitado al interactuar con sus amiguitos en el aula de clases al no tener un lenguaje expresivo verbal, pero me alivia mucho saber que se defiende bastante bien... cuantas cosas me dice esos momentos que me comenta su maestra:

-Se defiende, pelea por sus objetivos (juguetes) quizás aun no de la mejor forma, pero esa es una etapa de todo niño de 2 a 4 años.
-Comprende ordenes complejas como: Sientate afuera y permanece allí hasta que te lo indique.
-Comprende que se trata de un “castigo”...
-Comprende que es una norma para todos...
-Identifica las conductas adecuadas de las inadecuadas..
-Comprende que lo están acusando...
-Comprende el concepto de “estar distraído”
-Se comunica espontáneamente aunque no sea de forma verbal, su comunicación no obedece solo a una pregunta o a una indicación...

Esto como adelanto, ya les contare mas sobre este fin de semana entre docentes + terapistas + padres + Integración Sensorial + apagones hasta en la Universidad y los centros médicos.

Ahhh y sin olvidar que Diego y su Papi quedaron "realengos" todo el fin de semana ayayayay.

viernes, 19 de febrero de 2010

Lo Ultimo Sobre


Lo Ultimo sobre...

Terapia Ocupacional

Diego ha iniciado una nueva etapa en su terapia ocupacional (motricidad), asistía dos veces por semana a sesiones individuales, ahora estará un día individual y otro día con un grupo de chicos.

El Miércoles fue su primera sesión en grupo, todo salió muy bien, le acompañaban 4 chicos mas, así que eran 5 los niños en terapia. Resulto que los otros chicos son bastante mas grande que Diego alrededor de 7 años.

Eso me preocupo un poco al principio, pero luego supe que el terapista hace una fila con los 4 chicos y coloca a Diego frente a ellos, así Diego puede mirarlos ejecutando las ordenes e imitarles con mayor facilidad, y bueno no esta exactamente entre ellos, porque mi chipilin puede “salir perdiendo” ya saben que en pelea de burros el pollino es el que sale perdiendo, disculpadme lo floklorico pero es así (Mi suegra seguro estará muy de acuerdo conmigo jijiji).

El terapista ya me había comentado que “ya Diego ejecuta toda su rutina motriz siguiendo ordenes verbales” y “que esta vocalizando mucho mas”, pero ayer le contó a Arnaldo que al momento de pasar la asistencia, el terapista iba diciendo los nombres de los niños y cada uno decia “Presente”. Cuando le toco el turno a “Diego Rosales” escucho como Diego digo Aahhh para llamar la atención y demostrar su presencia.

Es algo paulatino pero comienza a notarse en otros ambientes diferentes al hogar:

Diego esta vocalizando mas, haciendo mas jeringonza, diciendo incluso con mas frecuencia sus palabritas: Toma, Dame, Agarra, Hola, ma-ma, baba (papa), abua (agua), buaubuau (guau-guau= perro), aun me da escalofríos cuando le escucho esforzarse tanto por decir una simple silaba, pero al mismo tiempo es una alegría que intente, que pelee, que luche, porque se que de esto depende que lleguen mas y mas palabras.


Lo Ultimo sobre...

Control de Esfínteres.

Otra cosa que se ha vuelto rutina es el control de esfínteres, hemos tenido unos momentos impresionantes jijij, impresionantes porque hace unos meses cuando iniciaba el control de esfínteres me di un tortazo ante lo difícil que es el inicio, y ahora me parece muy lejano esos días.

Diego se levanto por primera en la noche, y nos despertaron sus llamados ma-ma, ma-ma, ma-ma...

Esta revoloteandoo frente a la puerta del baño pidiendo que le lleváramos al baño.
Igualmente ahora escucho sus llamados desde la planta baja y cuando subo hasta el cuarto el me señala su area genital y luego señala en direcciòn al baño, para pedirme que le lleve a hacer sus necesidades jijiji.

Salimos a todas partes sin bolsos con mudas de ropa.

Dejamos de comprar pañales y los últimos que tenemos ya hasta le quedan pequeños.

Diego tiene mejor dominio y se hacen menos frecuentes esos llamados en ultimo minuto, en los que no siempre alcanzábamos a llegar al baño.

Ahora nos pasa que Diego se sienta en el vasito sanitario y me exige que le lleve el BRRRRR (Carrito) para estar distraído.

Si fuera por Diego se pasaría 2 horas en la bañera, y en ese tiempo se lavaría con jabón la barriga, el área genital y los pies, el resto no existe jijiji es muy ecológico este niño, ahorra jabón.


Lo Ultimo sobre...

Tratamientos Biomédicos.

Seguimos flexibilizando la dieta poco a poco, Diego tolerando muy bien todo, tuvimos un par de días de diarrea pero no por la dieta sino por la toma de un antibiótico, se lo indicaron por una tos con flema y mocos hasta en los oídos, dijo la pediatra que debía mandarle justamente el que ya sabíamos que le ocasionaba diarreas, dijo que se requería para atacar los problemas respiratorios superiores e inferiores, algo así jijiji pero quiso decir para que atacara la otitis media y los bronquios.

El segundo dia de tratamiento Diego hizo evacuaciones liquidas, acompañamos el antibiótico de un probiotico (Liolactil) y al tercer dia (de ocho indicados, vamos por el séptimo) ya se empezó a corregir la diarrea.

También seguimos con las vitaminas de primer orden, aunque confieso que todos los días olvido darle alguna... es que las odio y no hay forma de que las internalice.

Lo Ultimo sobre...

Terapia psicopedagogica.

Tenemos problemas para iniciar la escritura, Diego aún no logra hacer la “O”, su trazado es bastante firme, hace garabatos, rayas y algunos bucles, pero a pesar del intensivo que esta realizando la O la logra en pocas ocasiones.

Uno de sus ejercicios consiste en seguir con el lápiz el camino entre dos círculos concéntricos que se le señalan en el papel con silicona o pintura escolar tridimensional.

Por ahora dice su terapista que necesita trabajar la atención de Diego, porque cuando esta trabajando grafomotricidad "su mirada y atención son lábiles", asi lo ha registrado su tutora en el cuaderno, Ains que término que se escucha tan sutil, tan bonito pero su significado tiene el efecto de un puñetazo: Trastorno de la atención sostenida que se traduce por las omisiones de respuesta o por los tiempos de reacción excesivos en el curso de una tarea continua, o por una vulnerabilidad en la distracción para los estímulos irrelevantes.

Al menos en estos tiempos se habla de atención lábil y no de vago o flojo redomado...

Es como todo, algunas cosas se consigue solas, otras rápido y otras nos toma su tiempo, técnica, maña y lágrima.

Si trabajas con Diego con las cosas que domina o que le gustan, sera "todo oidos", es decir te brindara toda su atencion, en cuanto le exiges algo que se le dificulta, se hace el "paisano", esquiva tu mirada, no te responde o te responde tardiamente, etc, etc le dan ganas de ir al baño, se queja, en fin lo tipico del que evita algo.

Ahora me pregunto yo ¿no hay forma de hacer la grafomotricidad divertida?

jueves, 18 de febrero de 2010

¡Nos regalan una Caricia!

He recibido este mimo de parte de Marina, me confieso como bastante perezoza y "desagradecida" de los premios que recibo, pues pocas veces sigo las reglas que se indican, así que esta vez quiero resarcir a mis queridas amigas bloggueras y seguir la norma que indica este premio.

Esta caricia habla de creatividad para contar 7 cosas sobre mi pasado, bueno contar si, pero creatividad... ains hoy estoy corta:

  1. Me encanta leer, de niña mi castigo mas “injusto” era el de prohibirme leer si no me portaba bien, me leí casi todos los libros de la biblioteca de mi abuelo, excepto los de política y filosofía, y todas las novelas de mi mama por mas que ella las escondía. Mi pequeña biblioteca de cuentos y libros infantiles, no me alcanzaba, me los devoraba en un dos por tres. Ahora leer lo encuentro algo parecido a un premio, que me doy cuando hay tiempo y espacio :)

  2. Por mi trabajo anterior, tengo una certificación de la Organización Marítima Internacional en Sobrevivencia Marítima y en Combate de Fuego a Bordo, además de un certificado en primeros auxilios de la Fuerza Aérea Venezolana.

  3. Soy de esas raras personas que cuando se sumergen bajo el agua, su metabolismo se ralentiza de forma impresionante , llegar a un minuto y tanto bajo el agua en apenas una sesión de entrenamiento de apnea es señal de un gran potencial. “Gracias” a esto en los sucesivos entrenamientos de hundimiento de un helicóptero, tuve que pactar con un cadete peruano, para no ganarme el liderazgo en apnea, pues significaba ser el “piloto” de la nave en estos complejos ejercicios. Ahhh estas certificaciones deben renovarse cada 5 años... algo que espero nunca mas tener que hacer...


4. Le tengo pánico, terror, fobia absoluta a los sapos, ellos allá y yo aquí.
5. Me encanta cocinar jijij y hace algunos años desplace a mis mayores en la preparación del pernil de cerdo (plato top) de nuestra cena navideña jijiji, también tengo una receta de aderezo especial secretisima!!!

6. De niña y adolescente fui varias veces la Reina del Salón, la Madrina de los equipos deportivos y la Reina del pueblo de Carnaval, todas las fotos están clausuradas... las escondí tanto que se perdieron pues no recuerdo donde las guarde y es una eterna recriminación que me hace mi madre, no hay ni un solo álbum mio de niña, tanto que los guardaba mi mamá, así que alerta con sus hijos adolescentes: Pueden guardar todos los albunes familiares y... perderlos!

7. En una emergencia real puedo actuar con total sangre fría... pero soy sumamente impresionable con las noticias sobre desgracias humanas, sobre todo si están involucrados niños, evito los detalles tanto como las películas de terror, lloro viendo imágenes de la guerra o de niños hambrientos o abusados, y luego tengo horribles pesadillas ains...


Ahora paso el premio a 7 amigas, pero invito a todos los que quieran a tomar el premio y a contarnos cosillas:


Cristina y Natalia

Georgina y Nicolas.

Sonia y Rocio

Rosio y Mika

Mara y Danielito

Esther y Arturo

Anabel y Erick


martes, 16 de febrero de 2010

Nuevos Preferidos


¡Recuerdan los famosos carritos?

Eran los juguetes preferidos de Diego, hasta dormía con ellos en la cama, pues ya pasaron de moda, fueron sustituidos por una barajitas de Lazy town, y estas fueron sustituidas por unas calcomanias de Cars; las cuales fueron desplazadas de la cima por nada menos que un trozo de papel de seda china morado y verde que envolvía mi regalo del día de San Valentin jijiji.

Ya ven que los niños se entusiasman con casi cualquier cosa, su inocencia es única, pero a ese papel le duro poco el estatus de preferido, y que bueno porque hacia un reguero de papelillo por todos lados que me estaba haciendo rabiar, es que arrancaba pequeños trozos, les "escribía" una dedicatoria con sus crayones jumbo (la mitad de los garabatos quedaba sobre la superficie en donde se apoyaba para escribir) y nos regalaba el trozo de papel firmado a su papa y a mi jiji.

Yo con poca consideración a su generosidad, poco a poco le fui barriendo la "basura", hasta que ya le quedo muy poco de su entretenimiento preferido.

Cuando su Papi le compro este fin de semana unos cubos magnéticos, ya nada le intereso mas que estos nuevos juguetes.

Los nuevos cubos ahora le acompañan a todos lados, hasta al baño se los lleva, la tutora ya los uso y le parecieron excelentes pues además del trabajo motriz que se realiza con ellos, son a la vez un rompecabeza que también sirve para trabajar secuencias!!!, fue una entrada a la juguetería muy alevosa jijij

Es gracioso observar la lógica de un niño de tres años para armar sus propias secuencias y también reconocer sus gustos y preferencias:

Los cubos tienen las siguientes figuras en cada uno de sus seis lados, las nombrare por orden de preferencia de Diego:

1) Un tren que lleva diferentes animales en sus vagones y el maquinista es casualmente un oso polar.
2) Una secuencia de Osos polares sobre trozos de hielo.
3) Un conjunto de tucanes sobre una rama larga.
4) Un grupo de jirafas de diferentes tamaños.
5) Una manada de Elefantes tomados de su cola.
6) Unos monos saltarines.


A Diego les deslumbro el tren, ese es el lado que quiere tener siempre a la vista... y cuando arma el lado del cubo que tiene los Osos polares, se arma un conflicto porque el clasifica el oso polar maquinista junto al resto de los osos polares y pues el puzzle no encaja porque esta colocando una cara que no corresponde, ¿Pero como explicarle que si es un oso polar pero que va en un tren y que debe buscar otro oso polar pero sobre una iceberg en el mismo cubo?

Jijiji Diego se enoja y lo coloca según su preferencia:

El oso polar maquinista del ferrocarril y luego la sarta de osos polares en sus respectivos trozos de hielo jajjaja, así es como le gusta y así es como lo usara por un buen tiempo supongo, ese quebradero de cabeza tendrá que pelearselo con la tutora jiji yo le dejare feliz con su Ferro-Iceberg, ¿Porque unos osos no pueden ponerle una locomotora a sus iceberg? viajarían mas rápido y no habría el peligro de iceberg a la deriva!

Te amo mi chiquito eres un príncipe bello.

Los Bollos de Tía TEA


Hoy quiero compartir una receta que me dio mi Tía y Madrina Estela, de allí lo de Tia TEA no lo confunda con Trastornos del Espectro Autista jijiji, mi único acercamiento a esas siglas antes del diagnostico de Diego fueron con el mote de mi tía.

No se que niño de la familia la empezó a llamar así y pues así se quedo, Tia TEA hizo estos bollitos como bocadillos para una reunión familiar hace unos meses, y yo los tome como una forma de variar la rutinaria alimentación de Diego,una forma de comer lo mismo de siempre pero con diferente presentación, al menos le distrae y le motiva a comer .

Mini-Bollitos.

Ingredientes:

1 ¼ taza de Harina de maiz precocida.

1 taza de agua.

¼ Cucharadita de sal.

1 Cucharada de uvas pasas.

1 Cucharadita de aceite de canola o de maiz.

½ Cucharadita de azucar de su preferencia.

Relleno:

Una porcion de carne molida ya preparada o bien cualquier relleno que desee: Pollo mechado, Queso rallado, Espinacas etc.

Materiales:

Un bol para amasar.

Un trozo de tela de huesito (tela resistente no sintetica)

Hilo pabilo cortado en secciones de 10 centimetros

Tijeras.

Cacerola pequeña y agua para salcochar.


Instrucciones para la masa:

En un bol colocar la taza de agua y añadir la sal, el azucar y el aceite, mezclar, luego ir agregando la harina e ir amasando hasta obtener una textura suave y moldeable.

Humedecer la tela y exprimirla muy bien, solo se requeire un poco humeda para que sea mas suave de manejar.

Extender la masa sobre la tela, esparcir en el centro y a lo largo de la extensión de la masa el relleno de su preferencia, esparcir tambien las pasitas.

Manipular la tela para ir girando la masa hasta lograr hacer un cilindro sellado con el relleno adentro, envolver completamente el cilindo con la tela.

Amarrar uno de los extremos de la tela, el otro debe permanecer abierto para que el contenido pueda desplazarse en cada amarre.

Con el hilo pabilo, cada 3 centimetros aproximadamente, ir amarrando el cilindro para ir haciendo los mini bollitos, hasta alcanzar el otro extremo de la tela.


Sumergir la trenza resultante en una cacerola con agua hirviendo por unos 7 minutos.

Sacar la trenza, cortar los amarres y desenvolver el cilindro, encontrara unos magníficos bollitos, cada uno un bocadito delicioso, a mi hijo le encantan y le parecen divertidos.

¡Suerte, paciencia y buen apetito!

lunes, 15 de febrero de 2010

Videos de Carnaval 2010

¡Diego en plenoooo apogeo de Carnaval!


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Carnaval 2010

¡El desfile de Carnaval de Diego nuevamente es todo un éxito!

¡Diego se porto absolutamente fenomenal!


Me encanta ver como se ha hecho un niño "grande", su comparsa tuvo como tema los deportes, como el colegio es de los mas "regular", siempre escoge temas didácticos, hasta aquí excelente...el problema es que no siempre encaja con el momento comercial, es decir fue súper difícil conseguir los disfraces, cada niño debía ir representando un deporte: Basquetbol, Futbol, tenis, Gimnasia, etc, a Diego originalmente le había tocado Béisbol, ya teníamos la gorra, el guante y la pelota, pero por mas que buscamos no encontramos ni un disfraz ni un uniforme de su talla.

Debimos llamar al colegio y avisar que necesitábamos cambiar el deporte, así resultamos disfrazados de futbolistas: Con el uniforme de la selección nacional que ya saben que teníamos guardado.

Vimos muchos disfraces bastante improvisados, supongo que por el mismo problema jijiji

Este año muchos padres estuvieron animados y se disfrazaron, la verdad es que el ambiente era delicioso, había un trio de madres disfrazadas de Porristas que se veían geniales y una pareja vestida de cariocas con trajes tan originales como el de su hijita.

No pude evitar buscar a "mis niños especiales" entre las comparsas y verles participar y divertirse me lleno de alegría, ver a las mamas participando también me hace sentir tranquila, porque me da la señal de que si hay un espacio para nuestros niños.

Diego estuvo totalmente integrado, emocionado con ese cambio de su rutina habitual, cuando llegamos al colegio y vio desde el portón los disfraces, los globos y escucho la musica, se detuvo y dio un paso atras, se tapo la cara con la manito y se veía muy gracioso, la sorpresa le hizo dar un poco de timidez y no quería avanzar, pero en un par de minutos ya había interiorizado "el modo fiesta" y estaba muy a gusto.

Tuvo un conato de llanto cuando nos disponíamos a salir a la calle para desfilar, pero fue algo que le ocurrió a varios niños porque pensaban que sus padres se iban y ellos querían seguir pegaditos con sus papis, como A Arnaldo y a mi nos asignaron la pancarta de la comparsa, estuvimos al frente y podíamos vernos sin dificultad, con esto Diego se tranquilizo, la verdad todos los papis rodeaban el desfile de sus hijos, y los niños estaban felices.

Diego bailaba, seguía el orden, se tomaba de las manitos con sus amiguitos, seguía los comandos verbales de la maestra y ejecutaba todo a la perfección jijij

Con las manos arribaaaa
Con las palmaaaas
Saltando, saltando, saltando
Agachadiiitos, Agachaditosss

Esta ultima orden tenia un problema: Diego se agachaba, mas no podía agacharse y avanzar al mismo tiempo jijij así que se debían detener por unos segundos pues Diego iba al frente de la fila de su comparsa.

También fue el Rey saliente, y debió entregar la corona, para ese momento había tal efusión que nos fue imposible acercarnos para tomarle la foto correspondiente, pero el sucesor fue otro niño de su salón, Maternal III fue el ganador del nivel Guardería jijiji.

La pasamos muy bien y Diego disfruto de principio a fin toda la locura del Carnaval 2010.

Aquí compartimos algunos momentos.

La Medalla Que Parecía Imposible

Fuente: http://impresodigital.el-nacional.com/ediciones/2010/02/14/


El diagnóstico de los médicos cuando era pequeño fue que tenía retardo y que ni siquiera llegaría a hablar. Sin embargo, hace dos meses, Ernesto Andrés Angulo se graduó de Citotecnólogo. De acuerdo con la Secretaría de la UCV, es el primer estudiante con autismo egresado de la casa de estudios.

Las 4.000 piezas pequeñísimas no son ningún reto para él.
El enorme rompecabezas que está sobre la mesa del comedor pronto estará terminado. Eso sí, nadie puede mover ninguna de las piezas.

Aunque parezcan idénticas, él se daría cuenta rápidamente del más mínimo cambio, como detalla una hormiga minúscula que camina cerca del plato de galletas, un vello que se desvía de la ceja de su mamá o una célula que se difer
encia de sus gemelas en un microscopio.

La culminación del difícil rompecabezas ­tarea de la que podría desertar más de uno­ es sólo un desafío más en la vida de Ernesto Andrés Angulo, un muchacho que ha logrado derrumbar todo pronóstico. La Secretaría de la Universidad Central de Venezuela as
egura que es el primer alumno con diagnóstico de autismo que se ha graduado en esa casa de estudios. En diciembre de 2009, en un Aula Magna que se reventaba de aplausos, recibió su título de Técnico Superior Universitario en Citotecnología.
Y ahora es uno de los tres profesionales que estudian la morfología de las células en el Hospital Oncológico Padre Machado.
Solos. Ernesto lo expresó cuando tenía como 16 años de edad: "Quiero ir a la universidad". Su mamá, Elizabeth Figueira, al principio no supo cómo reaccionar, nunca esperó tal afirmación. La historia clínica de su hijo había empezado con mucho pesimismo. Un examen de sangre detectó, cuando era un bebé, que su sistema inmunológico no funcionaba. Al año y medio no hablaba y los estudios revelaron que la edad mental era de 5 meses.

"Los médicos nos dijeron que tenía retardo, que no llegaría a hablar ni dejaría los pañales. Ese primer diagnóstico nos batuqueó. Lloramos y lloramos", recuerda Elizabeth.

Pero la voluntad es rebelde por naturaleza y los padres no se conformaron con el desesperanzador futuro. Hicieron todo tipo de terapias para lograr que la edad mental de su hijo alcanzara la cronológica. Preguntaron, investigaron, ahorraron dinero y fueron a Estados Unidos a buscar expertos que les dieran luz sobre qué pasaba con el niño. El diagnóstico les iba a dictar un camino: su hijo tenía síndrome de Asperger, una forma de autismo moderado.

En ese momento, los padres no tenían ni idea de lo que era ni de lo que podían esperar. Se sabía poco. Para ellos, como para muchos, un niño autista era aquel que tenía movimientos repetitivos de balanceo y Ernesto no era así. Poco tiempo después, en Venezuela, una experta en el tema, Lilia Negrón, ratificó el diagnóstico.

"Nosotros estábamos solos en esto. Hace 22 años lo que nos estaba pasando era una incógnita. Así que donde había algún adelanto, allá íbamos, no importaba el precio; mi esposo decía que aunque ganáramos 1% de mejoría, valía la pena cualquier gasto", cuenta Elizabeth, una ingeniera civil que, aunque nunca dejó de trabajar, ha dedicado la vida a su hijo.

Ernesto cotidiano. Ernes
to aprendió a montar bicicleta, a columpiarse, a lanzarse de un tobogán. Todo lo que para otros niños es intuitivo, para él fue a través del aprendizaje sistemático. Sus padres querían que hiciera todo lo que hacían los demás. "Le compramos un triciclo cuando tenía 3 años de edad y hubo que enseñarle a mover las piernas. Le enseñé a comer con la boca cerrada poniéndole un espejo para que se viera. Apenas se lo ponía, cerraba la boca. Fue dificilísimo que aprendiera los días de la semana. Le costó leer y tardó mucho en aprender a sumar, le llevó 7 años lograrlo, aún el dinero no lo maneja bien", cuenta la mamá.

Los días eran largos para Elizabeth y Ernesto. "Desde pequeño siempre le dije que tenía que esforzarse más que los demás. Me decía que las mujeres éramos unas dictadoras".

Gracias a la perseverancia, habla y lee en inglés. Nunca le gustó batear, ni patear ni correr, pero le encanta la cultura egipcia, el almanaque mundial y hacer sopa de letras como aprendió de su abuela. Le gustan los libros de Dan Brown (el autor de El código Da Vinci) y también se ha leído todos los de Harry Potter.

A la UCV. Si algo le ha fascinado a Ernesto desde pequeño son los tapabocas de los médicos. Siempre llevaba unos con él y quería que sus primos se los pusieran para jugar. En una ocasión hizo que se lo pusieran los obreros que hacían una reparación en su casa. Cuando su tía, que es médico, le regaló una bata desechable de cirujano, fue feliz.

Hizo toda su escolaridad en un colegio privado en San Bernardino. "No sabía qué íbamos a alcanzar, pero cuando él estaba en quinto grado la maestra dijo que llegaría a bachiller, era algo que no imaginaba", cuenta Elizabeth. Y sí, Ernesto se graduó. Y cuando expresó que quería ir a la universidad ­"A la UCV, como mi papá", dijo­, la familia empezó a buscar carreras que se parecieran a sus dos intereses: la medicina y los libros. Al final, un tío médico recomendó probar con Citotecnología. Antes de buscar cupo, el muchacho hizo pasantías en el Instituto Anatomopatológico de la UCV. Fue una prueba de la que salió bien parado, con una carta de recomendación que avalaba que tenía aptitudes para esa especialidad.

Vino el otro temor de la madre: ¿cómo entraría en la universidad un joven que nunca ha bía pasado un test psicológico? La puerta
se abrió: la UCV había incluido la discapacidad intelectual dentro del convenio de ingreso para personas con esa condición. "Ir a la universidad era una prueba, no sabíamos qué pasaría, pero él tenía que vivir en el mundo real. Le dieron la oportunidad de entrar a estudiar Citotecnología en la Escuela de Medicina José María Vargas. Era la primera vez que lográbamos algo sin rogar. Él fue el primer estudiante de su colegio en ir a la UCV".

Rosalba Maingón fue la psicóloga que acompañó todo el proceso en la universidad.

"Aunque en la Facultad de Medicina no habían tenido experiencia con alumnos con autismo, lo aceptaron". Señala que hubo dudas de los docentes sobre qué pasaría con su ejercicio profesional. "Les informé que era muy inteligente y que en Europa había experiencia de trabajo supervisado de personas con autismo, es decir, que sus diagnósticos podían ser revisados por otro profesional".

La psicólogo elaboró un protocolo para los profesores, que incluía la petición de que sentaran adelante y le dieran más tiempo en los exámen Algunos docentes lo cumplieron y otros no. No fue fácil. E nesto reprobó varias materias el primer año. "Decía que nos había decepcionado, se descontroló, yo tenía miedo porque las depresiones pueden tumbar a los muchachos como él", cuenta la mamá. Pero la comprensión por parte de algunos profesores fue vital. "Las puertas están abiertas para él", dijo el coordinador de la carrera. Y el propio Ernesto dijo que volvía a la universidad. "Con él, la UCV mostró su cara más humana", asegura Elizabeth.
El segundo año todo cambió.

Nunca más raspó una materia y en algunas obtuvo las mejores notas. Miguel, un compañero de los cursos superiores, le sirvió de tutor el resto de la carrera. Ingrist Alemán, su profesora de bioquímica, refiere: "Al principio fue difícil darle clases, después pude tener más contacto con él. Vi cómo se comportaba, que no fijaba la mirada, empecé a trabajar basándome en sus características. Él brillaba por su capacidad de memoria, le hice más exámenes orales y le di un poco más de tiempo en los escritos porque era muy lento escribiendo. Venía cada semana en un horario para discutir lo que había visto en clase. Y salió muy bien".

Hubo quien dijo que él era un peligro profesional, una paciente lo insultó. Pero sus profesores lo apoyaron. En 2009, ya
en el último semestre, hizo pasantía en cuatro hospitales. Al finalizar, recibió una oferta del Hospital Oncológico Padre Machado para que trabajara cuatro mañanas a la semana. Tito Pomenta, un citotecnólogo que labora con él, comenta: "Ernesto es como cualquier otro trabajador, tiene una capacidad visual increíble, una gran memoria.

Me impresiona que puede r
ecordar cada caso con sólo ver el número de expediente. Se concentra mucho, diagnostica muy bien". Almuerza, comparte y hasta bromea con sus compañeros cuando tiene confianza. Es diferente, pero es uno más.

El arte de creer. Sobre una mesa del cuarto de Ernesto, los regalos siguen envueltos. Le gusta verlos así, escond
idos dentro de esas cajas de frondosos lazos de colores. Allí hay obsequios de su cumpleaños, de la Navidad y de su graduación. Están todos esos CD que le han regalado, con música que le gusta, pero él insiste en oír todos los días el mismo disco, el que tiene los temas de la telenovela Chiquititas. Lo escucha en el carro, cuando su mamá lo lleva al trabajo.

Así es él. No puede andar sol
o, ni siquiera cruzar una calle, dos veces han estado a punto de atropellarlo. Sin embargo, es capaz de repetir de memoria una clase que aprendió hace años.

Ernesto no suelta la medalla dorada de la UCV. Él cree que es de oro. Sueña con ella desde el día que dijo que se graduaría en la misma universidad en la que estudió su padre. "El único que creyó en él fue él mismo", dice su mamá. Pero es mentira, porque ella siempre creyó en él.

viernes, 12 de febrero de 2010

Les presento a Sebastian Reinaldo


Este es el pequeñin que tanto esperabamos: Sebastian Reinaldo!!!

Peso fantásticos 3,400 Kgrs y midió 50 Centímetros!!!

Todos en mi familia muy contentos, ya le están llamando cabeza de boliche y le han intercalado un nuevo nombre Sebastian "Sabulon" Reinaldo jijiji, esto porque lo encuentran parecido al tío Nicolas al que le dicen sabulon por cariño (vaya que no se de donde sacan esos motes) y que la verdad es un poco cabezón jijijij

Como no pudo nacer por parto natural sino por cesárea... ya han empezado las bromas que le acompañaran unos 50 años mas o menos.

Madre e hijo estan muy bien, mi prima adolorida, pero bien, aun no han podido iniciar la lactancia materna, pero están poniéndole a mamar constantemente para estimular las mamas.

Que decirles, estoy muy contenta!!!


¡Felicidades Diannoris!


¡Bienvenido Sebastian Reinaldo!

miércoles, 10 de febrero de 2010

Esperando a mi primito Sebastian Reinaldo

Hoy estamos esperando el nacimiento de un nuevo integrante de la familia, un varoncito que llevara el nombre de Sebastian Reinaldo, estamos muy contentos e ilusionados con esta nueva vida.

Desde la distancia rezo como lo han hecho todas las mujeres de mi familia por varias generaciones, a la Santísima Virgen Maria y a San Ramon, enviando energía positiva y buenos deseos para esa mujer, que en este día hará el milagro de traer un hijo al mundo, con la intersección de Dios.

Diannoris es mi “primita” casi de las menores jijiji y ya ven como el tiempo pasa y las niñas ya se han hecho mujeres, mi prima esta en su semana 40 de gestación, dice mi tia Carlota que su barriga es enorme, y que todos están sorprendidos de que siendo primeriza haya aguantado las 40 semanas de embarazo, hoy su doctora les ha dicho que “es mejor inducirle el parto”, que ya el niño tiene “el tiempo cumplido” y que solo “se maltratara su cabecita estando ya tan bajito en el canal de parto”, esta ingresada en el hospital, van a inyectarle oxitocina (conocido comercialmente como pitosin) y le “darán” un tiempo “para ver” si dilata, de lo contrario le harán una cesárea por la tarde.

Cómo saben soy contraria a muchas de estas cosas, a inducir el parto por razones no justificadas, al uso del pitosin, a que rompan la fuente, a que aterroricen a la madre y familiares con la posibilidad de sufrimiento fetal, al que te den un tiempo tan corto, y sobre todo a lo que ya esta pasando: Ni siquiera su madre puede acompañarle… porque “no la dejan ver”, ya tiene practicamente hora para una cesarea. Si estas cosas se hacen sin justificación la verdad, me saca de quicio, me resulta abusivo estos protocolos de nuestro sistema medico hospitalario, siempre orientados a la comodidad del personal medico y nunca de la madre o el bebé.

Mi prima es una chica de salud delicada, por eso todos siguen a pie juntilla lo que dicen los dioses del olimpo (léase médicos), es cierto que puede haber complicaciones, pero hasta ahora no ha tenido ningun problema, espero de todo corazón que no tenga que pasar malos ratos sola y sin experiencia, asi como tambien quiero pensar que de tener una cesarea sea porque de verdad era necesaria.

Solo una medico que trabaja en ese hospital, que es la novia de otro primo, se ha vuelto nuestros ojos y esperanza, para que les traten con respeto y humanidad.

Pero no quiero que este post termine con una nota de preocupación, sino de alegría por esta nueva vida, Sebastian Reinaldo te esperamos. Con ese nombre tan bello mi angelito, igual que el de tu abuelo y tu bisabuelo.

Virgencita, que nada le falte y que todo salga bien.

lunes, 8 de febrero de 2010

Tiempo para mi misma


Este fin de semana me tome una licencia, la licencia de darme un tiempo para mi misma…sin culpas.

Siempre que uno lee artículos y libros de autoayuda, esta es una de las primeras recomendaciones, “Tómese un tiempo para usted” bla,bla,bla, pero si no estas preparado para poder tomarte ese tiempo, solo lograras hacerte de mas peso en la “mochila de responsabilidades”, porque estarás haciendo eso que se supone te aliviara, llena de culpa y pensando en lo que pudiste haber hecho por "tu causa" durante ese tiempo o con ese dinero, en lugar de estar recibiendo un masaje o simplemente caminando por un centro comercial.

Para tomarse un tiempo para uno misma, uno tiene que estar un poco mas “maduro” en este arte de soportar presión, además lo que para uno es un alivio para el otro puede ser perder el tiempo, afortunadamente encontré qué es lo que significa para mi tomarse un tiempo para uno mismo:

Para mi significa Tiempo para leer un libro aunque se caiga la casa a mí alrededor.

En realidad la casa no se cayo, se hizo mas o menos lo mismo de siempre y yo pude darme ese gusto mágico de perderme en las historias de esos personajes que, aunque suene trillado, cobran vida y pasan a ser personas que hasta se me confunden en la mente y termino pensando que creo que conocí a una tal Clara, que podía hablar con los espíritus... ahhh no, esa es la tipa de La casa de los espíritus, el libro de Allende, jajaja.

Esta vez quise releer el libro de Isabel Allende Titulado Paula, me pare frente a mi pequeña y abandonada biblioteca, estuve viendo varios volúmenes, tratando de escoger uno del que haya olvidado un poco los detalles de la trama, me fije que faltan varios que preste y no han vuelto a su lugar, primero sentí un poco de esos celos que sentía antes por cada uno de mis libros, y luego me inundo ese sentimiento de ¿y para que han sido hechos los libros sino es para leerlos?, ¿y a donde me voy a llevar yo estos libros que pesan como rocas?, ¿y a quien se los has prestado que no sea gente que ama leer? así empecé a revisar satisfecha el ultimo tramo y de pronto sentí que Paula me llamaba.

Fue una excelente elección, este libro en este momento de mi vida ha tenido un nuevo sabor, verlo desde esta mi nueva óptica de madre especial, de mujer que debe diariamente poner en la balanza tantas cosas para poder sopesar a que debe renunciar y por que debe pelear con los dientes, hizo que me identificara en muchos de sus párrafos, pude constatar en otra piel como a las mujeres la vida nos exige tanto, es como si en nuestras células esta impreso la información para salir adelante, y significo también, ver como los seres humanos nos parecemos tanto, reaccionan tan parecido en determinadas situaciones que ahora le doy un poco mas de credibilidad a los psicólogos, quizás si exista ciencia en sus carreras jijij.

Hice una pequeña analogía entre una creencia inconsciente poder/querer “curar” a Diego como sea y ese momento en que Isabel decide que con su amor ella cuidara y recuperara a su hija, cree firmemente que sus cuidados perfectos, exactos y llenos de profundo amor por su hija lograran salvarla con la ayuda de Dios, de la madre tierra o de lo que sea...
Allende busca tratamientos de todo tipo aunque se pone una fecha limite para experimentar. Luego vienen esos momentos de entender que la lucha no es cosa de semanas o meses, que perfectamente es posible que todas esas cosas le estén pasando a ella, de verse humana y material cuando se siente etérea y esfumándose al lado de esa inmensa tragedia.

No pude más que verme reflejada en esas líneas y recordar que cuando Diego cumplió los 2 años, me dije “como Diego es leve, y como yo tengo tantas ganas de ayudarle… Dios me concederá el milagro de ayudarle a hablar en tiempo record”, “seguro hijo que para cuando tu cumplas 3 años ya esto será una pesadilla superada”, por mas que los hechos en todos lados me decían que esto es una carrera de resistencia etc, etc, yo íntimamente albergaba la esperanza, algo así como a mi no, a mi muchacho no, nosotros si vamos a salir rápido de todo esto…

Por eso este año se me hace particularmente duro (y eso que vamos apenas por Febrero) porque estoy aceptando el hecho de que no me “ganare la lotería”, o no tendré una cura milagrosa por mas que me desgarre el alma deseándola y pidiéndola, estoy empezando el camino de renunciar a esa posibilidad: Realmente no hay atajos.
Este año comienzo a comprender a plenitud que hay que pasar por todo ese vía crucis de terapias y cada vez me cuestiono mas si también es necesario pasar por todos esos tratamientos experimentales. También se hace difícil porque he dejado de lado tantas cosas, por reordenar mis prioridades de vida y mis energías, que ya el espejo me devuelve una vista que ni reconozco, aquella Betzabe se ha esfumado… quizás deba ser un poco mas optimista y decir transformado…

Me identifique con la autora cuando narra sucesos del Chile bajo el mando de Salvador Allende, hay un párrafo en el que dice que el gobierno con la excusa de frenar el comunismo, termina reprimiendo al pueblo y restringiendo sus libertades, le leí ese párrafo a Arnaldo y le dije: si quitáramos la palabra comunismo y pusiéramos imperialismo aplicaría perfectamente a nuestra actualidad.

En esta historia la escritora termina exiliada durante 13 años, y vive la dura experiencia de perder su pasado de un plumazo, al cruzar la frontera con los recuerdos de su abuela y un puñado de tierra de su país apretados contra el pecho, todo se borra, todo se convierten en recuerdos, de nada sirven los peldaños escalados en su patria… afuera son solo historia, debe labrarse su destino desde cero, la experiencia, la capacidad no se la puede quitar nadie a un ser humano…pero es volver a empezar, ¿lo hizo muy bien no?, tampoco fue un milagro, fue un éxito labrado a punta de trabajo y esfuerzo, cómo suele ser.

De alguna forma me he visto viviendo esa experiencia, iniciar de cero en un nuevo trabajo, una nueva ciudad, una cuasi cultura paralela, usando lo aprendido y las habilidades… y esto puede repetirse, también hay que saber renunciar a esos peldaños y volver a comenzar.

Creo que use muy bien mi tiempo para mi misma, espero poder repetir, aunque Diego no se tomo muy bien los deseos de lectura de su mama, me reclamaba y me daba manotazos en el libro cuando me descubría perdida en la historia, su papa le compro un cuaderno de inicio a la escritura (tema en el que vamos con bastantes problemas por cierto) y estuvo un buen rato entretenido, y aproveche para decirle “Este es el tuyo y este es el mio”, yo no te quito el tuyo y tu no me quitas el mio… jijij a lo que Diego igual respondía con una cara de fastidio para filmarla, me quitaba el libro pero no para usarlo el, o para rayarlo, nooo... para dejarme libre y que jugara con el, que le atendiera, es un pillo y no hay cosa que le guste mas que tener a papa y a mama a su orden y disposición.


“… Si escribo algo, temo que suceda, si amo demasiado a alguien, temo perderlo; sin embargo no puedo dejar de escribir ni de amar…”

De Isabel Allende en su libro Paula.

viernes, 5 de febrero de 2010

¿Y Diego?



¿Y Diego?

¿Y el protagonista de este blog?

¿En que anda?

Bueno amigos esta un poco enfermito, nada grave, una gripe con bastante tos, pero que ya va pasando, afortunadamente no tuvo fiebre, pero si tuvimos que nebulizarle por unos días y darle medicamentos alópatas aunque nada de antibióticos, sin embargo comprobamos una vez mas (para el caso Diego):

1) La homeopatía no le hace ni coquito a esas gripes.
2) Cómo le afectan su estomago.

Pues si, la tos no la paraba ninguna de las aguitas, y los demás antigripales homeópatas sin efectos de ningún tipo, ni buenos ni malos. Los primeros 3 días estuvo haciendo evacuaciones flojas, y los medicamentos de la nebulización le ponen tembloroso, afortunadamente ya esta mejorando aunque ahora le truena el pecho cuando tose.

He estado dándole con mas regularidad el Factor de Transferencia, espero que sirva de algo, al menos no le dio fiebre como en otras ocasiones.

De animo si que esta muy bien, no deja de querer hacer su santa voluntad, cuando tose y tiene flema hace KKKKKGGGGGG para decir ¡¡¡¡que asco!!!; estando con estas evacuaciones flojas, le paso un chasco en el colegio, les cuento:

Sus Maestras hacen toda la rutina de higiene tipo producción en serie: Una va desvistiendo niños, envolviéndolos en su toalla y sentándolos en fila para esperar el turno al baño, lleva a los niños al baño en grupo de tres y los retorna, para llevarse otros tres, la maestra en el salón los va recibiendo, secando y sentando a esperar su turno para vestirse.

Pues Diego estaba esperando su turno para bañarse, envuelto en la toalla, la maestra nos explico que en un momentito que tuvo que salir ella al baño, Diego al parecer no aguanto (tampoco aviso) y se hizo pupú allí mismo agachadito, luego a sabiendas de que no había “hecho lo correcto”, el mismo se puso a limpiar, logrando regar todo y adivinen con que… con la toalla jijijij, luego cuando vio venir a la maestra, recogió la toalla, la amontono y se sentó en ella para “ocultar su fechoría”… Ayayyayay.

La Maestra un poco incomoda con la situación explico que no fue que ella le pusiera a limpiar, que fue el mismo el de la idea de usar su toalla, y que fue en un momentiiiito que ella necesitó usar el baño, que el niño no pudo aguantar, etc… la verdad no le pienso dar mas vueltas a lo sucedido, creo que solo pasara como una simple anécdota, nada de angustiarme por candidas, ni por comportamientos inadecuados ni nada de eso.

Esta semana he recibido dos lecciones:

Coincidí con otra mamá cuando fuimos a recoger a Diego en la guardería, sentí como que estaba frente a un espejo, la mamá hizo exactamente lo mismo que yo hago cuando recibo a Diego, quien reviso la lonchera diciendo de su hijito diciéndole:

- ¿Comiste?
- SI
- ¿Si?, ya vamos a ver si comiste- mientras le tomaba el peso a los envases y los abría para ver cuanto había dejado.
- Aja, no comiste todo, no te voy a dar postre, etc, etc,etc

Esa simple escena me enseño varias cosas:

Su hijo es un niño neurotípico… pero ella igual le prepara toda la comida al nene, por lo que debe madrugar igual que yo, quizás lo hace para garantizar una comida saludable o por ahorrar un poco en el pago de servicios a la guardería. Y yo que a veces me siento desfallecer por no poder usar el servicio de comida del colegio, le echo la culpa al TGD, a la falta de leyes que garantice menús especiales en los colegios, etc y fíjense que otros por distintas razones, están en mi misma situación. Y de paso el niño no se come toda la comida… eso tampoco es por culpa del TGD o por la dieta restrictiva ¿verdad?, simplemente algunos niños no son buen diente y punto.

Otra lección la pase en el baño de un centro comercial, mientras estaba en mi cubículo escuchaba a una madre con una niña de la misma edad de Diego en su rutinario compartir:

- ¿Mami vamos a hacer pipi sentada?
- Noooo, paradita, todo esta sucio!!!; párate aquiii, no toques nada… que NOOOO, NOOO TOQUES ESTA SUCIOOOO


Y yo pensando que eso de que Diego pusiera las manos en el piso del baño para agacharse y mirar por debajo del cubículo o que quisiera tocar cosas del baño era un poco “trastornado”, claro mi mente prejuiciado que todo lo quiere asociar con el TGD.

Pues nada, solo son comportamientos normales de cualquier niño.


Cuando voy a recogerlo a la guardería es una terapia para el corazón ver como se le ilumina la carita al vernos y como corre a mis brazos, el morral se lo pasa a su papá, esta pendiente de que la maestra no se quede con el, me “dice” por el camino “que las flores no se rompen”, un arbusto de flores al cual le arrancaba manojos para dármelos y que los pusiera en mi cabello, pero que por razones obvias tuve que enseñarle a cuidarlas, y ahora también me recuerda que “por la calle no se camina”, también parte de ese eterno machacar para que camine por la acera y no por la calle cuando estamos en la urbanización, al montarse en el carro también le “dice a su papa por que ruta debe seguir jijij.

Es un "resabio" no hay duda.

La verdad Diego esta muy besuqueador, muy alegre, quiere jugar, quiere correr, esta dando pequeños saltitos, esta exigente con la comida (igual a su padre ¡DIOS!), esta dormilón (nunca quiere despertar por la mañana), y esta vuelto el Rey del NO, no, no, no.

Este fin de semana espero sacarme de la cabeza las escalas del desarrollo y disfrutar de mi muchacho sin “PEROS”… pero deséenme mucha suerte porque soy una obsesiva…

jueves, 4 de febrero de 2010

Yo solo se que nada se


Ayer en mi país corrió una noticia por diferentes medios: Redes sociales, correos y periódico, que anunciaba el éxito del tratamiento de células madres para el Autismo, vaya me dije, deben haber logrado probar su efectividad, que esperanzadora noticia, al final de la tarde ya un vocero del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (Ivic) había desmentido tal confirmación de este tratamiento.

Otra versión del dilema de siempre: Esperar o no a la comprobación de teorías cuando el reloj va corriendo, o bien ponerse a experimentar con aquellos tratamientos alternativos con el criterio de “que tienen buena pinta”, porque al parecer no se le puede creer del todo al gremio medico-científico.

Pero me puse a pensar, que si el bando alternativo esta trabajando y buscando tratamientos que pueden parecer rimbombantes y que van desde la Delfinoterapia hasta la Curcuminaterapia, Cámaras hiperbaricas y etc… ¿a que se dedica el bando opuesto?, ¿Acaso solo van detrás haciendo estudios para tirar por tierra lo que el otro bando (con intereses económicos o no) han realizado?

¿Donde están los congresos de Autismo de los neurólogos?, ¿No se están actualizando?, Están estudiando los genes sospechosos de causar el autismo, aja y ¿que saben hasta ahora?.

Encontré estos dos documentos que explican de una forma un poco mas digerible esos avances:

TEA: SITUACION ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE FUTURO.


Pincha la imagen para bajar la presentación a tu computador.

LAS CAUSAS DEL AUTISMO: ESTADO ACTUAL DE LAS INVESTIGACIONES NEUROBIOLOGICAS:

http://www.scribd.com/doc/6545822/03-Las-Causas-Del-Autismo-Dr-Cuervo


Al leerlos me viene a la cabeza Sócrates con su “Solo se que nada se”, aunque dicen que ya eso es un avance en el pensamiento cientifico ¿no?; me llamo la atención dos aspectos:

1) El reconocer como un error la demora en el diagnostico, una de sus laminas expone:


“…la falta de interés del médico por un diagnóstico temprano se apoyaba en que, como no hay tratamiento específico ni curación para el autismo, no importaba que transcurriera tiempo para realizar el diagnóstico. Esto ha sido un error muy grave…”
Y otra lámina donde manifiesta unos Beneficios de la Atención Temprana:

Reduce el estrés de la familia.

Permite planificar el apoyo familiar.

2) Sus recomendaciones a la comunidad científica para la investigación del autismo, pareciera mas equilibrada aunque es casi un “Vuelta al Home”:

Premisa:…la investigación debe respetar siempre los principios éticos y los planteamientos científicos establecidos y exigidos por la ley…OBJETIVOS CIENTÍFICOS RECOMENDADOS EN LA INVESTIGACIÓN DEL AUTISMO (I)
Investigar y perfeccionar la definición de caso.

Mejora el pronóstico:

Aumenta el rendimiento intelectual.
Reduce los problemas de conducta.
Estimula el desarrollo del lenguaje.
Facilita la integración escolar.

Desarrollar herramientas de detección temprana (marcadores biológicos e indicadores psicológicos) adecuadas antes del 1º año de vida.

Intensificar estrategias de investigación integrada de neurociencias (genética y factores ambientales, RMf, EEG, donación de cerebros, bancos de ADN, psicología y psicopatología...).

Desarrollar tratamientos farmacológicos, conductuales y/o alternativos eficaces.
Entretanto, mejorar las estrategias actuales de tratamiento.


Investigar con rigor científico y réplica independiente las hipótesis sobre fisiología anormal (vacunas, fármacos, toxinas, infecciones...)

Diseñar modelos animales para el análisis de síntomas concretos (endofenotipos), y las relaciones entre ellos y la biología subyacente, además del desarrollo de tratamientos eficaces.

Fortalecer la capacidad investigadora y su conexión con los servicios asistenciales.

Añadir el valor de la participación de las personas afectadas, padres, terapeutas, asociaciones, servicios sociales... y compartir la información.

CONCLUSION FINAL

Avanzar en el conocimiento de los factores causantes del síndrome.
Instaurar tratamientos más eficaces.
Facilitar el diagnóstico más temprano.
Incluso, conseguir la curación.
Y, lo más esperanzador, garantizar la prevención.



Les dije es un “Solo se que nada se” pero aprendamos de los errores cometidos y sigamos las reglas por favor.

martes, 2 de febrero de 2010

Caso Wakefield: Pelea de Tigres.

Los voceros del caso Wakefield son muchos y con muy variada “razón social” por decirlo de alguna forma:

Periódicos, Asociaciones de padres, Concejos Médicos, Revistas de ciencia, Instituciones para el Autismo, Web y Blog de profesionales y Padres, en fin, un sin número de artículos han minado el Internet hablando del tema, unos escandalizados por la falta de ética del medico en su estudio de las Vacunas y el Autismo, y otros hablando de trucos y tretas de las grandes empresas farmacéuticas en contra de este Doctor; recojo algunos enlaces que reflejan distintas posturas:

http://safeminds.org/
http://www.ageofautism.com/2010/01/national-autism-association-supports-dr-andrew-wakefield.html
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8483865.stm
http://www.emol.com/noticias/todas/detalle/detallenoticias.asp?idnoticia=396788
http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=737836
http://leftbrainrightbrain.co.uk/2010/01/andrew-wakefield-what-happens-next/

La lista es enorme podría seguir y seguir… pero prefiero cerrar con este enlace, en donde invitan a apoyar al Doctor Wakefield, “por ser el único que escucha a los padres”, aunque igual solicitan “un estudio serio”, que no este “contaminado con intereses particulares”, supongo que quieren decir de ningún sector, ni de las farmacéuticas ni de las familias y organizaciones contrarias a la vacunación:

http://www.wesupportandywakefield.com/


Las cosas están en verdad revueltas con este tema, me gustaría poder tener un espejito mágico al cual ir a preguntar:

Espejito, Espejito…Dime…¿Quien haria un estudio serio de verdad?

O bien una Varita Mágica, que cuando uno toque un texto de estos estudios ella soliiiita resalte la parte “manipulada” de inmediato.

No me imagino el terror y la angustia de cualquier mamá que hoy este investigando por primera vez sobre el Autismo, debe ser una terrible confusión!!!

Definitivamente ¡Me carga este tema!.

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