Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 31 de marzo de 2010

Sintomas tempranos de Autismo




En estos días de esfuerzo por difundir información sobre la necesidad de concientización sobre el autismo, quiero recordar un post que hice hace un tiempo, que hablaba sobre las señales tempranas del Autismo.

Esto porque considero vital que comencemos a diagnosticar a los niños cada vez más temprano, actualmente se habla de un promedio de edad de 3,5 años para el diagnostico inicial y esto se puede mejorar, ya hay test que sirven para detectar autismo desde los 18 meses de edad y ya hay listas que hablan de síntomas de 0 a 12 meses de edad.

Como dije, existen varios test que sirven para detectar conductas que ameritan una evaluación profesional, en casi todos los test hablan de que debe uno consultar al pediatra si puntea 5 ó 6 elementos de la lista de conductas como Frecuentes.

Sin embargo hay dos temas con esto:

1) Podrías estar punteando como "Frecuente" 5 conductas y estar decidido a buscar una evaluación y luego ves otro test que habla de 6 a 9 conductas y te quedas sin saber si amerita o no una evaluación, ese temor que sientes por el desarrollo de tu hijo, o bien te confunde eso de “frecuente” o “presente”.


2) De consultarlo a tu pediatra, muy probablemente el pediatra no sea experto en el diagnostico de autismo y preferirá esperar, algo que le hará perder tiempo a tu bebe. Si estas pensando en que quizás solo quedes como un padre o madre dramático y exagerado: Créeme eso es lo de menor importancia aquí. El profesional indicado para hacer la evaluación de trastornos del desarrollo es un Psicólogo Infantil y no tiene nada de malo llevar a un bebe al psicólogo.

Por eso considero tan importante la lista de conductas realizada por Autism Speak y que ha denominado la Lista Roja del Autismo:

• A los 6 meses o a partir de entonces no tiene grandes sonrisas u otras expresiones cálidas y de alegría.
• A los 9 meses o a partir de entonces no reacciona ni comparte repetidamente sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales .
• A los 12 meses no balbucea.
• A los 12 meses no hace gestos tales como señalar, mostrar, alargar la mano o saludar.
• A los 16 meses no dice palabras.
• A los 24 meses no formula frases de dos palabras con significado (sin imitar o repetir)
A cualquier edad se presenta pérdida del habla, balbuceo o de habilidades sociales

En esta semana de concientización sobre el Autismo quiero añadir que también es muy importante apoyar y hacer toda la difusión posible para que:

Los médicos familiares y pediatras actualicen su conocimiento sobre el autismo y los trastornos del desarrollo, ellos siguen pensando en la idea preconcebida del niño que no se ríe, que se balancea o que no mira NUNCA a la cara, cuando hay niños que SI se ríen, que NO TIENEN conductas repetitivas, que SI TIENEN interacción social y además un trastorno generalizado del desarrollo.

Las familias necesitan tener un conocimiento más científico de las etapas del desarrollo de los niños, así como se hacen campañas de información sobre amamantar, así mismo debe enseñarse a la población cuales son los Hitos del desarrollo infantil de forma clara y accesible desde el primer control pediátrico del bebe.

No estoy segura de la estadística que habla de 1 en 150 niños está teniendo Autismo, pero nadie pierde si se adoptan estas medidas.


Síntomas Temprano de TGD-NE en Diego.

Desde que nació Diego no dormía más de 2 horas seguidas, ni de día ni de noche, fueron unos 15 meses, que aun no me explico cómo sobrevivimos durmiendo escasas 4 horas y cero sueño profundo, …”eso es así”, …”menos mal que durmieron bastante de solteros”, eran los comentarios. Me maté leyendo foros, artículos y consultando por doquier este tema del sueño.

Llanto constante para que le llevara en brazos o pegado al pecho, todos lo achacaban “a la teta”.

No admitió biberón, del pecho salto a la cucharilla no fue posible acostumbrarle al tetero, el cambio de leche materna a jugo o a sopas fue acompañado de llantoooooo y sesiones de comida que podrían pasar a calificarse sesiones de tortura.

Todos los hitos del desarrollo motriz llegaron con meses de retraso, aunque sin llegar a considerarse patológico: voltearse, sentarse, gatear, pararse, caminar.

A los 8 meses comenzó a sacar la lengua por ratos largos, sobre todo cuando estaba congestionado, este síntoma no parece estar asociado con el Autismo, pero si con otros trastornos y confundió bastante a los médicos que consultamos, iniciamos pruebas de problemas de tiroides, la clave no leída era lo hipotónico de la lengua, se mostraba como flácida, sin terminar en punta, con poco movimiento.

Ausencia de imitación, ejemplo con juegos típicos: viejita, arepitas, pon-pon, al comentarle esto a la Pediatra, mes a mes, nos dijo “que requería mayor estimulación”, y que “las abuelas son expertas en eso” ¿?.

Uso inadecuado de juguetes: todo se lo llevaba a la boca y ya, no había juego simbólico, también empezó a voltear los juguetes (patas arriba), no giraba nada, ni se obsesionaba con ningún juguete, pero no le daba la función adecuada.

Pocas palabras y luego ninguna palabra, a los 8 meses inicio a decir “agua” y balbuceos, luego a los 11 se le unió la palabra “mama” y otras poquitas que no recuerdo ahora, luego ninguna palabra, ni siquiera balbuceo, como si presionaras “mute” en la TV, solo llanto o quejidos de protesta.

No señalaba con el índice, inicio a señalar con la mano completa a los 14 meses y luego a los 18 meses con su índice.

Tenía buen contacto visual en general, pero requería de instigación para que viera algo en particular, evitaba la mirada.

Diego, Diego, Diego… atención selectiva.

La señal más clara: la falta de lenguaje, esa es una señal que NUNCA debe dejarse pasar.

Para el caso de Diego, lo relevante para el diagnostico del trastorno del desarrollo no era lo que hacia sino lo que no hacia: No habla, no imita, no señala, no juega adecuadamente, no cumple los hitos motrices, no trae objetos para mostrar...


Aunque Diego tuvo un diagnostico temprano (14 meses), yo estuve un tiempo confundida porque buscaba señales como balanceos, no se rie, aleteos, alinear objetos, no mirar a la cara, no jugar con otros niños.

Vamos, que se conozca mas cada dia sobre esta condicion, que se alcancen diagnosticos cada vez mas temprano, hay mucho por hacer, hay un mundo por conquistar y si se puede.

lunes, 29 de marzo de 2010

Esos momentos embarazosos


Seguro más de uno de nosotros podrá pensar en un momento de la infancia en los que su inocencia puso en apuros a sus padres, o bien sus hijos les hicieron pasar aceite pensando en un argumento para explicar una situación extraña.

Como ejemplo le contare una anécdota mía:


Un día que teníamos visita en casa de mi abuela, ella se había esmerado mucho en tener todo arreglado e impecable, además de limpiar y recoger todo, cambio los paños de cocina y puso su mejor mantel en la mesa del comedor.
Tuvo mucho éxito con la visita, quedaron encantados con su esplendorosa comida y ya en la fase del café y de la tertulia, la señora visitante le comenta a mi abuela:

-Carlota pero que mantel mas hermoso, ¿Es nuevo verdad?
-No que va, es un mantel de hace mucho… del diario pues.
-Vaya pero parece nuevo… esta muy bien cuidado para no ser nuevo...
Entonces salto yo a decir:

- Señora es que mi abuela lo guarda y usamos unos viejitos todo el tiempo, pero cuando viene visita sieeeempre saca el bonito.

Risas de todos los presentes.


Diego payaseando con la caja del Sr Cara de Papa en la cabeza.


Bueno algo así nos ha pasado en varias oportunidades con Diego, aunque aun no es de “entremeterse” en una conversación, si que sale con conductas que nos deja pensando que atinado es este muchacho jijijiji
Diego disfrazandose con los dientes del Sr. Cara de papa.


En el supermerecado…

Estábamos de compras en el supermercado, Diego se canso de ir en el asiento del carrito y le dejamos ir caminando a nuestro lado, aunque ya sabemos lo que eso significa, que se antoje de cuanta caja colorida encuentre y quiera meterlo en la cesta: Desde Compotas hasta cereal Fruti Lupoos. En uno de los pasillos nos encontramos con una pareja amiga, otros “papas especiales” que tiene un precioso chiquillo que además de ser un sol de alegría y perspicacia tiene autismo, siempre me alegra un mundo conseguirme a las familias especiales, es como un lazo que nos une, después de saludarnos entre nosotros y nuestros hijos, diego se acerca caminando con las manos en los bolsillos, eso lo había aprendido por esos dias y es algo positivo porque según me cuenta la terapista, hay niños que no pueden mantener el equilibrio al caminar si llevan las manos en los bolsillos. Así que yo voy y le digo a la familia amiga: Diego se descubrió los bolsillo y ahora cada vez que le pongo un pantalón con bolsillo le da por meter sus manos y caminar… entonces Diego se acerca a hacer algo muy gracioso: Se dio cuenta de que metiendo las manos en los bolsillos y empujando hacia abajo ¡¡¡Podía bajar sus pantalones!!!

Juasss que queda en interiores y yo suelto la carcajada porque eso es súper difícil para Diego, no tiene la fuerza necesaria en las manos para bajarse un pantalón de mezclilla (bluejean) los únicos pantalones que se baja son los de elástica muy suave en la cintura, pero ese día y frente a nuestros amigos Diego se bajo unas tres veces los pantalones y tuvimos que decirle que no lo hiciera que no se hace. El otro niño pregunto: ¿Por qué no puede bajarse los pantalones?
Porque estamos en el supermercado y solo se debe bajar los pantalones en casa para cambiarse- le respondo. Así es quedo como si fuera un síntoma mas del autismo que se saca la ropa porque le molesta jijijij cuando en realidad nunca en la vida lo había hecho jajajaja.


El Mordisco

Hace poco menos que un año, Diego fue atacado por un ser producto del cruce de un caribe amazónico con tiburón, es decir, un compañerito del maternal le dio DOS enormes mordiscos que le rasgaron la piel y le hicieron unos hematomas enormes, el brazo le dolía mucho y lo tuvo inflamado casi por una semana. Mi pobre príncipe, jamás había recibido un maltrato semejante y quedo impactado, por espacio de un mes, cada vez que saludaba o conocía a una persona, le mostraba de inmediato la marca del mordisco.
Por esos días nos visito una mama que fue a recoger unas botellas de margarina GFCF, me había contactado por este medio y ese día nos estábamos conociendo, estábamos muy animadas conversando rápidamente pues su esposo y sus hijos le esperaban en el auto frente a la casa, en esos escasos 8 ó 10 minutos, Diego le mostró su mordida unas 5 veces, cada vez que volteábamos a verle, el aprovechaba que la señora le prestaba atención para mostrarle el brazo. Entonces la otra mama me dijo:

-Ayyy y se pasa todo el día así verdad? Mostrándote lo del brazo…
-Yo le digo pues si lo muestra a todo el que saluda…

Y luego me percato que no estamos hablando de una travesura sino que ella se refería a esta conducta como un síntoma de una conducta repetitiva… y bueno allí estaba Diego mostrándole otra vez el brazo jajajaja que no puede decirle que no lo hacia porque allí estaba el muchacho haciendo lo que nunca hace jajjajaj no se si se entiende, pero el mostraba el brazo como quien muestra un juguete nuevo o algo así.

El Neurólogo y el meltdown

Diego tuvo épocas de rabietas y pataletas, que me sacaban toda la energía y me hacían llenar de pensamientos negativos que vaporizaban mi ánimo, si hago retrospectiva, creo que nunca las maneje adecuadamente y a pesar de que no pasaban de mas de 20 o 25 minutos siempre terminaba yo al borde de las lagrimas, cuando no llorando. En ese entonces yo me creía todo lo que leía en los libros sobre el autismo, las candidas o la disbiosis intestinales, y no lloraba por ese momento en particular sino por ¿Cómo serian las pataletas cuando estuviera mas grande?. Jajajja, cuando Diego fue creciendo y entendiendo mas sobre los limites y yo pude dejar de intentar eso de extinguir e ignorar sino que inicie un manejo normal de las rabietas es decir tiempo fuera o mueble de castigo por 3 minutos o usar mas el reforzamiento positivo que es genial, las pataletas bajaron y aunque Diego sigue reclamando con voluntad, ya no le acepto eso de tirarse al piso a llorar y el lo sabe, bueno pero en cierta ocasión, ya cuando Diego había dejado de hacer esas escenas, un día estamos en la sala de espera de la pediatra de Diego, el se estaba portando de lo mejor, de pronto ya no recuerdo porque se molesto y se tiro al piso, yo no le hice caso porque no era gran cosa, en eso veo que al principio del pasillo viene acercándose el neurólogo de Diego que tiene su consultorio en esa misma clínica y con el que tendríamos una evaluación a escaso días después. Nada me digo, si ve a Diego llorando seguro que va a creer que se trata de un típico meltdown y lo va a recordar y me lo va a raspar en la evaluación proxima.

Me fijo que Diego sigue en el piso lloriqueando y que el medico se acerca, rápido trato de sacarlo debajo de mi silla, pero Diego no quiere colaborar, tanto tiempo sin tener una rabieta y ahora justo ahora le da por llorar y no querer levantarse…
El medico se acerca…
Diego que no da muestras de querer hacerme caso
Veo como el Doctor voltea a ver quien llora
Diego ya párate ya …
Miro como el Doctor nos reconoce
Ains listo que ya se dio cuenta de la rabieta.
El medico se acerca a saludarnos… y yo salto y casi a gritos le digo:

DOCTOR ESTO NO CUENTA PARA SU EVALUACION

Silencio embarazoso al darme cuenta de que grite y de que no venia al caso…. Yyyy
El Doctor parado frente a nosotros suelta una carcajada y dice ¡Cierto esto no cuenta! jajaja

Menos mal que el Doctor en la semana siguiente no menciono nada del incidente jijiji


Y ahora con la lengua del Sr. Cara de Papa.

PD: Shhisss no le cuenten a la tutora, porque se queja de que usen los juguetes de Diego para juego libre y no para la terapia, jijiji.

sábado, 27 de marzo de 2010

Diego en Nutelandia

Diego descubrio un lugar, un lugar que se ha ido olvidando, donde nadie le reprocha, donde puede girar su corazón libremente, donde puede ser el mismo, donde no hay restricciones impuestas por las diferencias...

Un lugar donde los miedos y preocupaciones se pasan cucharada tras cucharada, y se deshacen en la boca dejando solo un dulce sabor y mucho placer y alegria.

Un lugar fantastico, donde debes abandonar prejuicios y temores y debes entregarte a la dulzura y melcocha de la vida.

Un lugar a donde te quiere llevar si tu les abres tu mente y tu corazón:

¡Nutelandia!




viernes, 26 de marzo de 2010

Lista de Noticias del Dieguin

Como es Viernes supongo que me entra el síndrome del resumen semanal jijij, quería compartir algunas noticias cortas:

¿Recuerdan mi desilusión con el parque roto?, bueno el Jueves pasado en la reunión de condominio, a la que asistió Arnaldo, anunciaron con pompa y platillos que ya fue aprobado el presupuesto para su reparación y que esta semana iniciarían los trabajos… cosa que aun no hemos visto, pero por lo menos ya sabemos que fue aprobado, esperemos que no tarden meses en concretar la reparación. Con esas coincidencias que tiene la vida, resulto que la Presidenta de Condominio a quien le había entregado la carta de exposición de motivos para la reparación del parque, es ahora compañera de trabajo y nos vemos muy seguido, quien sabe si eso ayudo a que se entendiera que un parque roto vulnera varios derechos del niño: Seguridad, salud, desarrollo y entretenimiento. Pues entre reuniones de trabajo aprovechaba para preguntarme detalles que soportaran la petición de aprobación del presupuesto.

El día 18/03/2010, en el registro de tutorías de Diego hay una anotación que quiero contarles: Diego hizo círculos en la sesión con la psicopedagogía en la mañana y en la tarde los volvió a hacer!!!, parece que la estrategia que nos dio el terapista ocupacional esta funcionando!!!. ¿Y saben de qué se trata? De hacer SOLO un ejercicio bajar de 6 repeticiones a una, esto tiene un basamento teórico de cómo aprende el cerebro, sin embargo el listo de mi hijo ha hecho una adaptación: Hace la pinza con 4 dedos, es decir Pulgar, Indice, Medio y anular 4 dedos en lugar de 3 le dan el ajuste necesario para escribir…¿me creen si les digo que es así como yo tomo el lápiz?; Tal como lo dijo el Terapista Ocupacional: “Aquí no tenemos un niño Disgrafico, aquí tenemos un niño hiperlaxo”. Algo parecido a lo que comentaba la psicopedagoga: “Esto es un tema de inmadurez motriz no cognitiva pero si no se busca la estrategia para que lo logre… le pechara hasta en lo cognitivo”. Así que desde esa fecha esta haciendo círculos, aun necesita que le den apoyo para poner las manos en posición pero ya ejecuta el trazado solito.

Estamos en una campaña de cambiar el chasquido de lengua Chap que usa Diego para decir SI, por un ejercicio de la terapia de lenguaje que es hacer el sonido de la S “SSSS”, nos dijo la terapista de lenguaje que con esto de su estudio de la Integración Sensorial, se fijo que a Diego le cuesta mucho unir las vocales a las consonantes, entonces dijo que debíamos ir por pasos así que primero debe aprender a decir la “S” y luego que se acostumbre a decir SSSS “le pagamos la ”i” para que complete la palabra SI”. Sorprendentemente Diego ha aceptado de muy buen gusto cambiar el Chap por el SSSS, cuando el dice Chap, todos, en la escuela, en las tutorias y en la casa, le corregimos a SSSS y el repite SSSSS. Así que vamos dando micropasos, como nos dijo la terapista de lenguaje: “Diego esta haciendo mas sonidos diferentes y eso son micropasos pero es un claro avance”. Yo sigo notando que esta diciendo mas frecuentemente sus palabritas habituales: Hola, Toma, agarra, dame, mama, pa-pa, ve, mira, allí, y esta mañana sorprendió a su papa: Arnaldo estornudo y Diego muy educado le dijo: ¡Salud!.

También debo decir que esta bastante comelón, es la primera vez que aumenta de peso en un mes inclusive habiendo tenido dos gripes casi seguidas, pero fíjense que no han sido gripes que lo han tumbado, mucha tos y mocos, pero nada de fiebre o quebranto, hemos ido paulatinamente incluyendo mas alimentos fuera de la dieta libre de Gluten y Caseína y hasta ahora todo va bien, incluso esta semana esta tomando antibióticos y sus evacuaciones se han mantenido consistentes!!! Wow increíble, sus problemas gastrointestinales parecen estar bajo control, pero aun tengo terror hasta de decirlo en voz alta, casi siento la necesidad de tocar madera cada vez que lo menciono, aun siento que recibiré un castigo o algo así por poner en riesgo la salud de mi hijo y no se que otras sandeces se me asoman a la mente, pero los hechos me hacen espantar esos pensamientos y despejarme. Efectos colaterales supongo.

¡Feliz Fin de Semana!

Que disfruten mucho los que se toman toda la Semana Santa libre, los que no nos vemos por aca. ;D

jueves, 25 de marzo de 2010

Diego Castigado en el Maternal



Bueno Diego esta voluntarioso en la escuela y en todos lados para ser honestos, pero en la escuela le ha tocado castigo… bueno “manejo conductual” como le llaman ahora.

Resulta que Diego esta peleonero y mano largo para defender su territorio, o lo que es lo mismo cualquier juguete que quiera para jugar y que no duda en considerar de su propiedad.

Esta vez estaban en el parque del Colegio y Diego se empezó a pelear con una niña por un juguete, la maestra intervino y Diego se enojo mucho, empezó a llorar a gritos y se hizo pipi encima.

No se los detalles de la discusión por el juguete, pero esta es la tercera vez que Diego usa el hacerse pipi encima como una retaliación contra un llamado de atención de su maestra. Aunque sospecho que la cosa va mas allá, pues esta semana no esta su Maestra titular, están con la auxiliar.

Asi que a Diego se le explico que había hecho mal al no avisar para ir al baño y fue llevado a lavarse y cambiarse, luego al retornar al patio, se le sentó frente al parque y se le explico que debía quedarse sentado allí mientras el resto de los chicos jugaban en el parque por su mal comportamiento: Si te haces pipi en los pantalones habrá consecuencias.
En otras ocasiones Diego por estar jugando en el parque no avisaba que tenia ganas de orinar, sus maestras le preguntaban si quería ir al baño y el respondía que NO, para luego orinarse por tanto aguantar, pero ahora que ya tiene mejor control de esfínteres, esta utilizando esta treta para retar a su maestra, eso ha quedado muy claro, porque como dije ya son 3 las ocasiones en las que una vez que se le llama la atención… ¡Zas! se mea el muchacho.

Ay mi madre, me lo imagino sentado frente al parque ansioso por subir a los juegos pero sin poder hacerlo, viendo a sus amiguitos disfrutar de ese momento en que salen al aire libre y tienen mas espacio para correr y jugar… se me arruga el corazón, pero se que necesita disciplina y que la maestra tiene que ponerle reglas y el debe cumplirlas.

Bueno espero que las cosas queden claras para Diego y no se confunda, pero la verdad es que conociéndole se que lo ha hecho a propósito, también estoy notando que cuando le dejo solo viendo TV y bajo a cocinar, en cuanto empieza a llamarme, sino voy enseguida… lo encuentro sentado en la cama justo al lado de su gracia: una zona mojada de la cama.

Creo que debo comenzar a ser mas consistente, cuando hace esto por lo general lo llevo a darse un duchazo y le cambio la ropa y le sermoneo y le apago la TV hasta que lo termino de vestir, aunque hubo una ocasión en que le metí una nalgada y el muy pillo me lo reclamo y luego me acuso con el padre en cuanto llego.

Bueno no soy de pegarle, así que ahora se queda con la ducha y el cambio de ropa que no le gusta mucho, sobre todo por la interrupción a su actividad.

Pero la ultima vez que hizo la gracia, andaba yo renegando entre dientes y cambiándole la ropa cuando llego su papa, entonces todo se volvió una fiesta: Diego acusándome de que le había pegado cuando no era cierto, incluso le mostraba a su papa que le había pegado en el brazo y luego ante el apoyo de su papi, se puso a reír y empezó a jugar de campamento con las sabanas limpias mientras su papa y yo hacíamos el cambio.

Es difícil mantener la constancia y disciplina… uno se propone una cosa y luego o subes cuando te llama el muchacho y apagas la cocina o esperas unos minutos mientras fries la empanada y te encuentras con cualquier reto que se le haya ocurrido al enano que nos domina.

Y luego se enfría la cena mientras le bañas, le vistes todo con Diego renegando: Primero porque no se quiere bañar y luego porque no se quiere salir del agua, y después porque no se quiere vestir, trato de ponerme seria y con actitud de Rottenmeir porque apenas me sonrío, el empieza a jugar y a querer echárseme encima, que le cargue, queriéndoseme subir será a la cabeza, y pone su carita muy cerca de la mía y luego me dice “GGGHOLAAAA” (Hola), sonriente, dándome abrazos super fuertes, me rodea el cuello y hace ahhhhh para mostrar que es fuerte como Sportacus, me da besos que me llenan toda de saliva jijiji y bueno yo no puedo resistir y termino haciendo lo que el quiere, luego me enojo cuando veo lo tarde que es, o lo desastroso que ha quedado el cuarto, el montón de ropa sucia o el reguero de migas por doquier.

Ya saben los efectos colaterales de disfrutar de la compañía de este enano travieso.

¿Será posible que alguien puede mantener las 24 horas de disciplina-terapéutica, la casa limpia, la ropa ordenada y planchada, la comida a la hora, las medicinas en su horario, la mochila preparada, la lonchera, las compras de materiales, los informes médicos, el buen humor, la salud, la energía… ? ¡Mejor paro!

Nosotros hacemos lo que podemos, somos dos compartiendo responsabilidades y aun así siempre hay algo tirado, algo sucio, algo que no se hizo, algo que se perdió, algo por reparar, siempre vamos tarde a todos lados, nos cortan servicios porque olvidamos pagarlos o no tuvimos tiempo y luego hay que correr… dolor de espalda, dolor de cuello… en un minuto estamos renegando por todo y al otro ya vamos hablando de la canción de la radio, de lo que haremos en el día, y de lo lindo que esta Diego y de lo mucho que lo amamos.

¿Será que somos mas parecidos de lo que creemos a una familia "normal"?

miércoles, 24 de marzo de 2010

Diego y los Rompecabezas




Diego no da “pie con bola” con los rompecabezas, "es materia casi raspada", por mas que intenta no le salen, tiene diferentes tipos de rompecabezas, algunos tan simples como bordes lisos y de dos partes, son los que hasta ahora ha logrado aprender a armar, pero los que tienes bordes de encaje o bien cuatro piezas por ejemplo... son todo un reto sin alcanzar.

No es difícil comprender que a Diego no le gustan ni un poquito, todo lo que le exige... no le gusta, pero eso es algo que nos pasa a todos los seres humanos, que me lo digan a mi que detesto ir a una clase de aeróbicos porque no hay forma de que yo siga los pasos en armonía con el grupo.
Diego lleva meses trabajando casi a diario con los rompecabezas, pero no logra tomarles el truco, el identifica por los colores y las formas cuales son las piezas de un rompecabezas, e intenta unirlas, es mas las une, pero sin lograr armar la figura, el se da cuenta que la figura ha quedado chueca e intenta arreglarla hasta cierto punto, cuando ve que no puede, las une como queden y aplaude diciendo termine ya todas las piezas están juntas... aunque el perro tenga las patas saliendo de la cabeza y de las patas salga la cola.
Además a Diego se le dificulta ver “el todo”, el ve “las partes” pero no sabe como manejarlas para volverlas un todo.

Yo no soy una experta en el cerebro ni su funcionamiento y menos en la función de los hemisferios del cerebro, ni en la hipoplasia de cuerpo calloso, pero yo aquí en este espacio les digo que todo esto esta relacionado con su condición de cuerpo calloso cerebral delgado, mi método científico es muy básico: pura y plena observación + investigación en internet.
Cuando el neurologo nos hablo de un cuerpo calloso delgado, nos dijo que esa era la causa probable de su trastorno del desarrollo y que la función de esta parte del cerebro era la de ser el puente entre los dos hemisferios del cerebro, cada hemisferio es especializado en ciertas funciones sin embargo se complementa con el otro, por Ejemplo: Un lado del cerebro sabe para que sirve un objeto y el otro lado es quien tiene la habilidad que nos permiten expresarlo en palabras, por eso es que aunque cada lado del cerebro puede hacer “su parte” solo... se necesitan sine qua non.
El neurologo detecto la leve delgadez del cuerpo calloso y nos mando al psicólogo para ponerle algún nombre a las dificultades de Diego, de allí salimos con el TGD-NE y yo me aboque a buscar información sobre TGD, sin embargo, después del taller de Integraciòn Sensorial al que asistí hace unas semanas, estuve buscando mas información sobre las disfunciones del cuerpo calloso y los diagnosticos de Hipoplasia del Cuerpo Calloso o Agenesia.
Encontré información muy interesante, creo que no le habíamos dado la importancia requerida, creo que nos paso a todos, ante el diagnostico de TGD, creo que todos dejamos un poco a un lado el detalle del cuerpo calloso, escuchamos comentarios como:
“Es la razón del trastorno pero el cerebro bien estimulado es capaz de todo.”
“Eso del cuerpo calloso mas delgado no es gran cosa, hay gente por allí sin cuerpo calloso (agenesia)...”
La cuestión ha tomado relevancia para mi, luego de este taller y de la explicación de la Terapista de lenguaje, que se me antoja casi una confesión: “La dificultad de lenguaje de Diego tiene un comportamiento disartrico.”
Así que ahora puedo comprender mejor los deficit de Diego en su aprendizaje y desarrollo, cuando comienzo a aprender sobre el funcionamiento de los hemisferios del cerebro, parece que todo comienza a encajar, por fin me siento mucho mas cerca de su verdadero “problema”, por fin comprendo totalmente lo inútil de la etiqueta TGD.
Se me hace impactante lo estúpida que fui “tratando de reparar un cuerpo calloso delgado” con una dieta terrorífica o con kilos de vitaminas y problemáticos jajajaja, pero supongo que es camino que debía recorrer yo (obvio que no puedo meter en este saco a Diego porque bastante que protesto), pero me consuelo reconociendo que a todo le sacamos provecho: Los problemas gastrointestinales se fueron, aunque se que no se trato de nada al nivel del Apocalipsis DAN, si habían problemas que solucionamos gracias al camino forzoso que tomamos.
Hoy puedo empezar a hilar mas fino e ir comprendiendo cuales son las cosas que se le hacen difíciles, todas tienen que ver con compentencias que ameritan el trabajo conjunto del cerebro, bueno casi todo requiere del trabajo conjunto pero algunas son mas evidentes que otras:
Esquema corporal y mapas conceptuales
Hablar
Escribir
Ejercicios de patrón cruzado
Rompecabezas y Piezas de encaje
Aqui esta el misterio de Diego frente a los rompecabezas: Un lado de su cerebro ve las partes pero no logra hacer del todo el enlace con el otro lado que puede ver el global que forman esas partes, lo mismo le pasa con los juguetes como el Sr. Cara de Papa, el sabe que es cada una de las partes... pero luego se confunde cuando las debe poner en su posición.
Y estos juguetes tan simples saben todo lo que trabaja en el cerebro? Miren esto:
    Ayudan al desarrollo de la memoria en los niños. Estimulan la coordinación ojo-mano, de manera que esta habilidad tan vital se desarrolla con más fuerza. Inician al niño en su capacidad para enfrentar y solucionar problemas. Fortalecen el trabajo y la agilidad mental beneficiando, además de la memoria, la imaginación, la creatividad y la inteligencia. Permiten a los niños concentrarse más fácilmente al realizar una tarea u otro tipo de actividades. Refuerza nociones espaciales, ayudando al pequeño a un mayor dominio de su entorno.
Hacen que los dos lóbulos cerebrales trabajen juntos.

Haz el siguiente experimento:

1 necesitas un rompecabezas (sencillo sirve)
2 que alguien te colabore.
3 tapate el ojo derecho e intenta armar la figura mientras dices que es.
Repite el experimento con el otro ojo.
¿Te sorprenderas de los resultados.!

Cuando veo las características de la disfunción del cuerpo calloso, eso si que se parece mas a lo que le ocurre a Diego, bueno no se asusten con las características que pondré a continuación, esto es la descripción de libro, Diego no presenta todo, además lo que presenta es a un nivel bajo, pero ya saben un nivel bajo en estas funciones del cerebro es equivalente a un trastorno del desarrollo.
Características de la Agenesia del Cuerpo Calloso:
Con respecto a la ACC se pueden presentar una serie de características, que no todos los autores aceptan y que por tanto no son comunes plenamente en todos los pacientes de ACC, entre algunas de estas características están:
- Retardo general en el desarrollo. Si se toma como referencia el esquema de conductas tipicas por edad, se observa en los niños con ACC un cierto retraso general en el desarrollo, se observa sobre todo en las áreas motora, de coordinacion, equilibrio, tono muscular y lenguaje.
- Coeficiente intelectual puede ser menor de lo normal.
- Problemas con la alimentacion. Los niños con ACC presentan problemas para succionar y masticar. Estas dificultades en el área gastrointestinal tambien generan dificultades en el control de esfínteres, el cual si se logra es hacia los 6 o 7 años aproximadamente.
- Problemas con la vision. Pudiendo presentar ceguera desigual y obstrucción de las vias lagrimales.
- Dificultad para defenderse tactilmente. A nivel sensorial pueden presentar dificultad para sentir la temperatura de cuerpos extraños.
- Alta tolerancia al dolor. Esto dificulta al niño la posibilidad de cuidarse a si mismo, para prevenir daños fisicos y riesgos potenciales.
- Dificultad en la comunicacion. El retraso en el lenguaje se pone de manifiesto por la ausencia de habilidades verbales o por la dificultad de expresarse con coherencia, asi como en la organizacion del pensamiento. Una caracteristica de estos niños es que el lenguaje comprensivo es mayor que el lenguaje expresivo.
- Dificultades en el aprendizaje. Se hacen mas evidentes al iniciar el aprendizaje formal, no habiendo un patrón regular de aprendizaje, existiendo generalmente una escasa colaboración y atención en las actividades. Se ha comprobado que los mejores aprendizajes en estos sujetos son los realizados a través de rutinas de repetición y por imitación de modelos de conducta.
- Algunos niños suelen presentar rasgos faciales comunes, etiquetados sobre todo de fenotipo (7) y que son: raiz nasal ancha, filtrum largo, retrognatia, palador ojival y hendiduras palpebrales pequeñas. Algunos autores no consideran estos rasgos faciales cuestionables.
- Variabilidad en cuanto a la dominancia de la lateralidad.
- Durante el embarazo no se aprecian incidencias, no obstante lo partos suelen ser complicados.

A todo esto, añado que todo el trabajo que se esta realizando con Diego ha sido y es el indicado, solo que ahora puedo tener aun mas claro de que pata cojea.
Esto es lo irónico de los trastornos del desarrollo, a nivel de terapias no importa cual es la causa del trastorno ni el nombre especifico... porque no hay diferencias de tratamiento: Son las mismas terapias de Integracion, motrices, psicopedagogicas y de lenguaje.
Para los quienes quieran verificar que tan complejo puede ser trabajar con ambos hemisferios aquí les dejo este juego... y les deseo mucha suerte jijijiji


http://www.zanorg.com/prodperso/jeuxchiants/doublejeu.htm

PD: Se trata de mantener la bola de abajo sobre el péndulo y al mismo tiempo mantener en el Aire la bolita de arriba haciéndola rebotar con los mismo movimientos del "control del péndulo"

martes, 23 de marzo de 2010

Preparativos para el Dia Mundial del Autismo



Wow, Wow, Wow!!!


Este año me estoy quedando con la boca abierta viendo tantas y tan buenas iniciativas para celebrar el 2 de Abril Dia de la concientización sobre el Autismo.

Desde hace unos 15 días inicio el frenetismo por hacer algo, por hacer visibles a nuestros hijos, por cambiar la cara del Autismo, organizaciones y sobre todo madres y padres estan dando su aporte, y que aportes.

Esas mamas y papas con las que "hablo" todos los dias, de pronto sacan la artilleria, de pronto se vuelven profesionales de la inclusión y hacen magia con nuestra cotidianidad, crean maravillas.

Maite ha hecho el video de las dos Caras del Autismo, le ha quedado espectacular y ya iniciamos su difusión para que mas y mas personas sepan que dentro de los trastornos del Desarrollo no existe "a pesar de" cuando somos felices.




Marina ha resumido informacion sobre varias iniciativas y el evento mundial Iluminate de Azul pasen a verlo http://quelindafamilia.blogspot.com/2010/03/2-de-abril-dia-mundial-de.html


Anabel promete sorprendernos una vez mas con su Especial de Estamos con el Autismo III, este año seguro tiene una lluvia de ensayos de nosotros los padres que pretendemos escribir jijijij ella siendo profesional de las letras debe gozar un mundo con las chapuzas que ya le envie.

Me encantan estas iniciativas y quiero apoyarlas con todo, me encanta ver como apenas estamos a 23 de Marzo y ya mañana comienzan los primeros eventos de concientización... que duran todo el mes de Abril, ¡el 2 de Abril se quedo chico!!! y hasta el mes de Abril no alcanza!!!

Bien porque deberiamos ser visibles todo el año, el respeto y la integración es cosa de todos los dias.

Y lo que mas me gusta de estas iniciativas es que todas estan hechas sin animos de figurar o de ganar estrellas para sus logos corporativos, estan hechos para hacer protagonistas a los niños, jovenes y adultos que TIENEN Autismo, cuando las cosas se hacen asi, uno las siente propias, uno quiere ser parte de ellas, uno quiere aportar sin condiciones.

Bueno lo otro es que te salga algo a la altura de estas mujeres y hombres ufff, que siempre me llevan al trote corriendo de aqui y de alla, firmando aqui, enviando cartas alla, jijijij me encantan imaginarles cada dia contando sus entradas... me las imagino en cada palabra que escriben: mandonas, peleonas, con lagrimas o con mucha risa y felicidad contando cada avance o cada peculiaridad de sus tesoros.

En mi vida pense que entablaria una batalla con la Real Academia Española para que actualice su definicion de Autismo, o que "demandaria a un periodico que permite el uso peyorativo de la palabra Autismo, jamas pense que corregiria a una terapista cuando habla de autistas y down para decirles niños CON Autismo, niños CON Sindrome de DOWN, y nunca me imagine que escuchar a una maestra decir "el tambien es un autista" me haria parar en el despacho de la Directora de un colegio para defender los derechos de un niño ajeno.

Eso se los debo a mis amigas y amigos blogueros, tanto padres como profesionales que se toman la molestia de escribir, de contar sus vivencias y experiencias, entrar en esta comunidad es la mejor forma de aprender como vivir con TGD-NE en mi familia sin que se vuelva el centro de ella, no señor, aqui el centro somos nosotros y el TGD no es mas que parte de nuestras caracteristicas.

Que vengan mas y mas iniciativas, me uno a TODAS!

domingo, 21 de marzo de 2010

Ahora es Diego el paciente

Hoy nos estamos preparando para el inicio de una semana normal, una semana típica de la familia Rosales-Zurita, bueno si se puede hablar de normalidad:

Correr de un lado a otro entre terapias, colegio, la casa y tratando de mantener en un nivel aceptable mi asistencia al trabajo, aceptable para el bolsillo, pues no asistir es equivalente a descuento de salario y a acumulación de actividades.

Sin embargo dista mucho de poder ser normal…

Diego ahora esta con muchísima tos, moco, mucho malestar y con la nariz rota de tanto limpiarse.

Anoche hubo que nebulizarle a las 3:00 AM temía que de tanto toser vomitara y bueno con esa tos no duerme ni el ni nosotros.

Ahorita mismo se ha quedado dormido a media mañana, algo muy raro en el que los fines de semana no quiere hacer siesta, así estará su cuerpecito, supongo que no me ha contagiado porque yo sigo bajo tratamiento con un fuerte antibiótico, de lo contrario ya estuviera nariceando y tosiendo a su lado, no hay gripe suya que no me contagie.

Ya se hace evidente que mañana en la tarde habrá que llevarle al medico, y lo mas seguro es que salgamos de allí con indicaciones de antibiótico, ains, si no fuera por mi amistad con mamas regulares, ya estaría enloqueciendo pensando en que toda esta gripe se debe a alergias alimentarias etc, etc…

La verdad es que Diego esta expuesto a mas que una dieta con Gluten y Caseína, el colegio es una fuente interminable de virus, y la ciudad esta envuelta en una insufrible y eterna calina.

Así que la semana se perfila con la exigencia de costumbre, estoy pensando si trabajar media jornada para tomarme las cosas con calma y no estresarme, porque quedarme en casa me hace sentir inútil y holgazana, como si no estuviera poniendo de mi parte.

Arnaldo se encarga de todo lo que puede pero no es justo que tenga que llevar toda la carga, aunque el me ha dejado en claro que puedo tomarme los días que quiera para recuperarme. Físicamente la recuperación ha sido buena y rápida, del alma, bueno, no se como definirlo, es extraño, le estoy huyendo a sentirme triste, y evitando pensar ¡que puta suerte que todo me pasa a mi!.

Llevo varios días que no pongo fotos de mi príncipe bello, es que últimamente esta renuente ha dejarse tomar fotos, seguimos sin cámara fotográfica, usando nuestros teléfonos y el mío cada vez esta peor, así que las fotos brillan por su ausencia, mi familia se queja cuando ve solo fotos de Internet jijijij así que voy a compartir algunas fotos de hace unas semanas, en las que cocine sopa de arvejas que a Diego no le gusto mucho, se comió algunas cucharadas, pero a mitad de camino ya estaba haciendo su señal de costumbre de guacatela!, guack, guack!!! Y negándose a comer.

Que desperdicio pensé, dos horas cocinando para recibir una Guackk!!!

Al menos le voy a poner a tocar la textura para no perder del todo...y le deje jugar con la sopa… ¡el resultado lo pueden ver por si mismos!






PD: Ya era hora del almuerzo y Diego seguia en pijamas, eso es porque hace con nosotros lo que le da la gana.

sábado, 20 de marzo de 2010

6 Semanas de ilusión


No sabia si quería o debía tratar este tema en el blog, no sabia si “venia al caso”, pero definitivamente, no hablar del tema habría sido como fingir que nada importante ha pasado y la verdad es que no lo siento así, no es un “mal de morir”, pero es una experiencia muy sentida.

La vida es tan pero tan complicada…

El sábado me sentía plena, con paso firme, haciendo compras feliz y hasta ansiosa, riéndome de las preocupaciones de Arnaldo ante mi actividad diaria y ante las continuas peticiones de Diego de llevarle en brazos…

El Domingo caminando sobre cáscaras de huevo, el miedo y la Fe son sentimientos que no guardan espacios, te invaden cada centímetro del cuerpo, ¿Qué hice mal?, ¿será grave?... No a mi no me puede estar pasando esto, lo “malo” debería estar mejor repartido…

El Lunes arrastrando mis pies, de un consultorio a otro, para terminar en el triste transitar hasta el quirófano, en una consciencia absoluta de vulnerabilidad del ser humano.

6 semanas de ilusión, de alegría por una nueva vida gestándose en mi vientre, mi familia feliz, Arnaldo tan contento y tan preocupado porque no me esforzara mas de lo recomendable, yo reconociendo cada pequeño cambio en mi cuerpo como si fuera un milagro de Dios.

El sábado me decidí a hacer algunas compras: Brassiere de talla mas grande y un par de pantalones de liga, saque del maletero un bolso donde tenia guardada franelas holgadas, haciendo planes para la semana y combinando lo que me queda bien con lo que me cabe en las caderas y el busto.

El Domingo inicio un dolor de vientre intermitente, para la noche empezaron las primeras señales de amenaza.

Mi obstetra no daba señales de vida, llame a un primo con la misma profesión y especialidad y también a mí medico/comadrona, ambos me dieron las mismas indicaciones: Reposo absoluto y esperar a que apareciera el obstetra.

¿Primo crees que deba ir a la emergencia?- Pregunte consciente totalmente de lo que significa pasar una noche en una emergencia, tanto mi primo como yo fuimos criados entre bastidores de clínicas, consultorios y farmacias.

Prima para eso solo existe reposo y que te pidan los niveles sericos de progesterona, es mejor que te quedes en la casa y esperes a tu obstetra.

La noche del Domingo fue muy larga… incertidumbre, tristeza, miedo, todo junto…

El Lunes de alguna forma sabia que quedaba muy poco por hacer…

Umm se desprendió la vesícula… aquí solo hay restos… es un aborto- Esas fueron las palabras de mi obstetra, mientras Arnaldo y yo esperábamos ansiosos, tomados de las manos y rogando, supongo que cada uno a su Virgen del Alma: El a la Coro moto y yo a mi Virgen del Valle.

Mis lagrimas corrían solas, fin del embarazo.

El médico empezó a explicar primero las razones que conoce la ciencia para que se produzca un aborto espontáneo y luego el procedimiento que debíamos seguir: Legrado por aspiración.

Explicaba las ventajas de esta técnica para la madre, comparándolo con el riesgo del “raspado” del útero, pero yo ya me había alejado en mi mente, pensando en todo lo que se nos venia:

La emergencia…
Los tramites de la compañía de seguro…
El personal medico y sus protocolos…
El quirófano…
Que hacer con Diego mientras tanto…

Pero sobre todo… regresar a casa con las manos vacías…

Diría mi psicólogo: “Solo ves el vaso medio vacío y no ves el vaso medio lleno”

Hoy pienso que eso es solo estrategia psicológica, la verdad es que siempre habrá momentos para ver el vaso medio vacío y momentos para ver el vaso medio lleno.

Esas horas de costosa terapia me hicieron reconocer que estaba frente a otra perdida y que lo que importa no es caer sino levantarse.

Creo que por eso estuve en permanente debatir entre mi percepción negativa y la positiva, en un momento así, la sensibilidad esta al máximo, pero la razón se mantuvo firme en mi cabeza.

Me sorprende que este debate en mi cabeza, me hiciera actuar en consecuencia y no enloquecer… eso y el apoyo incondicional de mi esposo…

Como amo a este hombre, sin Arnaldo me sentiría perdida…

Sin mi madre… la recuperación habría sido mucho mas dura…

El medico nos dio indicaciones de dirigirnos a la admisión de la emergencia para iniciar los tramites administrativos, explico que aunque mi vida no estaba en riesgo, se trataba de una emergencia y el calculaba, viendo ya que eran las 11AM, que para las 3 PM, tendríamos la clave de aprobación de la compañía de seguros para ir a quirófano y entonces le llamarían.

Nos despidió diciéndonos “Adiós que la pasen bien”

Que sentido de lo “apropiado” ¿no?

Que la pasen bien…

Quizás, cuando me sienta mejor escriba sobre como se vive un procedimiento de este tipo, por aquí por el amazonas, pueda que sirva para algo…aunque no se para que.
Asi es como he pasado estos dias en casa, de reposo, me quedo con las cosas buenas: El Amor de mi esposo que ha estado toda la semana conmigo, de mi mamá que ha corrido a ocuparse de mi casa y ha consentirme, de mi hijo que me llena de alegria, de la familia entera que ha estado tan pendiente.
El resto se lo dejo al Destino, a la Genetica, al Universo, al Karma, a Dios, a lo que creas, ya da lo mismo.

viernes, 12 de marzo de 2010

Diego-TV

Cómo me ama mi hijo miren que re-linda me ve jijijijiji

Diego ha cogido la maña de ver televisión, digo maña porque la TV aunque es una excelente herramienta de estimulación (visual-auditiva y hasta motriz), en exceso puede ser contraproducente.

Hasta ahora tenemos muchos beneficios:

-Diego esta comprendiendo muy bien la trama de los programas que ve.

-Esta imitando bailes y movimientos que mira hacer a sus idolos televisivos.


-Esta intentando pronunciar varias palabras y “cantando”.


-Esta interactuando con las historias, cuando el personaje hace preguntas a la teleaudiencia -Diego contesta muy animado, ejem: Amiguitos deben girar el dedo índice para darme fuerza a las esferas de poder, o Amiguitos donde esta la puerta con la figura azul?, amiguitos quieren ayudarme a decir las palabras magicas?


-Diego se ha aprendido la secuencia de sus programas favoritos y el canal por donde lo transmiten, al terminar un programa me trae el control remoto y me avisa que el siguiente programa esta en el otro canal… que lo cambie (no lo hace porque no tiene la precision necesaria para hacer el toque justo del botón del control remoto, ya saben no se trata solo de apretar sino que hay que hacer justo la presion adecuada y soltar el dedo).

El contra es el que me preocupa:

Hemos perdido la rutina de ir al parque.

Por las tardes, una vez que termina su terapia en casa, la tutora le saca a correr triciclo frente a la casa, aquí le encontramos por lo general cuando regresamos del trabajo, antes yo me cambiaba rapida mente de ropa y nos ibamos al parque. Ahora Diego me pide que subamos a la habitación a mirar TV.

Eso si, en cada corte de propagandas Diego se me echa encima para jugar, me abraza, me besa, me pide que vea TV junto a el, me muestra lo que esta viendo, me invita a bailar, me dice que yo soy todas las chicas bellas que ve en sus programas, jajajjaja amor de hijo por supuesto, y dice que el mismo es todos los personajes que le gustan, asi es como somos pareja en muchos programas de TV:

LazyTown:

Diego es Sportacus
Mama es… Stefanie ¡!! (JAJAJJAJ)
Papa es …. Robi Rotten el malvado.

Play House Disney
Diego es Topa
Mama es Muni!

Los Imaginadores:

Diego es Richk (El de las baquetas)
Mama es Nina!!!
Papa es el Señor Nudos (El aburrido)

Agente Oso:

Diego es agente Oso
Mama es Garra Guia

Estuve un poco preocupada porque no quiero que se me vuelva un TV-Adicto, pero hace unos días la chica de la limpieza me estuvo contando que el niño que cuida de Lunes a Viernes, fue de vacaciones en otra ciudad y en varias ocasiones los padres le propusieron salir a visitar parques y centros comerciales y el nene rechazo algunas de estas salidas solo por quedarse viendo TV.

Asi que entra dentro de lo “normal”, mas hay que tener equilibrio y que no se exceda del tiempo recomendado, no debería pasar de mas de 1 ó 2 horas durante el dia.

Por ahora comprendo a Diego porque el parque todo roto y sin juegos a los cuales pueda subirse la verdad se hace aburrido, pero igual voy a insistir para que no perdamos ese rato de caminar en la arena, de mirar de lejos, de socializar con los demás niños y sus madres, de salir en el triciclo, de tomar aire libre (aunque ahorita estamos a 45 y hasta 47° C a las horas de mayor sol) para las 6 de la tarde se siente aun el vapor. En general de salir de la casa y caminar.

No me voy a alarmar por esto, pero tratare de que este nene mantenga hábitos saludables, mas activos y menos sedentarios… que buena falta nos hace a los dos.

jueves, 11 de marzo de 2010

Informe Control Psicologico Marzo 2010


A continuación el informe del Control Psicologico de Diego, verán que su edad promedio psicomotriz se va acercando poco a poco a su edad cronológica, solo que tenemos un “anclaje” a nivel de lenguaje que hace que el índice de eficiencia psicomotriz se vea afectado, sin embargo a nivel de lenguaje comprensivo ya estamos a la par de su edad.

Tenemos mucho que trabajar, pero igual se siente muy bien ver los logros de mi principe tan luchador jijij ese niño esta volviéndose todo un personaje.
El Psicologo esta vez hizo mucho juego de tipo social con Diego, les daré un ejemplo:

El Doctor tomo una de esas tablas portapapeles, y le decía en tono de juego o broma:

“Mira muchacho ahorita que te de un solo tablazo para acomodarte el tallo cerebral de una sola vez…”
A lo que Diego se reia, entrecerraba sus ojitos y venia corriendo a simular que se protegia detrás de mi.

Luego me miraba sonriendo señalaba al doctor y se daba pequeñas palmadas el mismo en el culete para decirme que el Doctor le queria pegar.

Yo le seguia el juego diciendole:

El Doctor te quiere pegar hijo? Dile que respete y que se porte bien
Y Diego señalaba al Doctor con su dedito indice y lo agitaba en señal de ¡Portese bien!

Luego volvia a colocarse cerca del Doctor buscando seguir con el juego.
La verdad en cada caso de juego Diego respondio muy bien!!!

INFORME DE CONTROL PSICOLOGICO MARZO 2010

DATOS PERSONALES:Edad: 3 años y 4 meses
Sexo: Masculino.
Escolaridad : Maternal.
Fecha: 05/03/2010

ESTADO DE REVISION:

Niño en control desde Junio 2008 con diagnostico Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado de tipo Leve. Esta bajo atención psicomotriz, terapia del lenguaje y bajo control neurológicos (RMC normales con alteraciones leves en cuerpo calloso) y con intervención psicopedagógica y tutorías en la casa.

Acude a cita de control, ha mejorado en muchos aspectos, solo se mantienen las fallas a nivel de lenguaje expresivo con mucha intencionalidad comunicacional, Terapista Ocupacional señala déficit psicomotor leve e hiperlaxitud ligamentosa, Terapista de Lenguaje plantea existencia de una Disartria. A nivel conductual no se mencionan dificultades, sigue instrucciones con facilidad. En la consulta luce tranquilo, no hay apego a las rutinas, acepta frustración sin dificultades, hace bromas, no hay ecolalia, no hay indiferencia afectiva, no hay ningún tipo de conducta disruptiva.

Se reevalúa encontrando lo siguiente:

A nivel psicomotor.

En el test de Piquer y Vayer se aprecia lo siguiente:

Edad 3 años 4 meses
Coordinación Visomanual = 3 años.
Coordinación dinámica = 2,6 años.
Control postural = 3 años
Control del propio cuerpo = 2,6 años
Organización perceptiva= 3 años
Lenguaje = 1,5 años

EDAD PSICOMOTRIZ PROMEDIO = 2,62
INDICE DE EFICIENCIA PSICOMOTRIZ = 0,81


Tendencia Edad Psicomotora Promedio Piquer y Vayer:
Evaluación 1 = 1,42
Evaluación 2 = 1,67
Evaluación 3 = 1,85
Evaluación 4 = 1,97
Evaluación 5 = 2,62

Tendencia de Indice de Eficiencia Psicomotriz Piquer y Vayer.

Evaluación 1 = 0,77
Evaluación 2 = 0,80
Evaluación 3 = 0,82
Evaluación 4 = 0,79
Evaluación 5 = 0,81

Se aprecia que su índice de eficiencia psicomotora sigue aumentando de manera progresiva, aun cuando esta por debajo de lo esperado para su edad, pero cada vez es menor el rango de diferencia entre la edad psicomotora y su edad cronológica. Se mantienen las mejorías notorias en la coordinación viso manual y dinámica pero las fallas en el lenguaje se mantienen al mismo nivel, hay conductas motrices primitivas (preferencia por gateo, uso de dos manos, incorporación por fases, leve estrabismo ocasional, etc.)

A nivel evolutivo se aprecia lo siguiente en la Escala de Denver
Motricidad= 2,6 años
Adaptativa = 3,3
Lenguaje = 1,5
Personal Social = 3,3


EDAD CRONOLOGICA = 3,3

EDAD EVOLUTIVA PROMEDIO = 2,68
INDICE DE DESARROLLO EVOLUTIVO = 0,82


Sigue la mejoría progresiva en el desarrollo evolutivo comparándolo con las anteriores evaluaciones, su edad de desarrollo evolutivo se va a cercando a lo esperado para su edad cronológica, solo hay leves fallas en los aspectos motrices y de lenguaje, lo cual apunta a una relación entre ambos.

Lenguaje:

Escala de Desarrollo de lenguaje expresivo de Mechan: 10 puntos, nivel alcanzado 1 año, 4 meses, lo cual se encuentra por debajo de lo esperado para su edad, hay aumento del lenguaje espontáneo, reconoce objetos, pide cosas, muestra acuerdo y desacuerdo, pero hay fallas en la expresión, sin jerga ni ecolalia.

Nivel de Lenguaje Comprensivo: 3 años, comprende más de tres órdenes sencillas, conceptos de cercanía y tamaño.

Conclusión: Diego es un niño con muy buena evolución en su cuadro de TGD, las pruebas aplicadas señalan que las fallas tanto a nivel motriz como de lenguaje están interrelacionadas entre si lo cual apunta a un trastorno neuromotor, una posible disartria como lo señalo la terapista de lenguaje como causa del TGD.

La base de la terapia ahora debe enfocarse mayormente en la parte estimulativa del lenguaje y psicomotriz por los factores de neuro plasticidad sin descuidar la vitaminoterapia.

Recomendaciones:

Enviar copia del presente informe a todos los profesionales que le atienden.
Inclusión en escuela regular, no se evidencian dificultades que impidan su escolaridad normal.
Continuar Vitaminoterapia con Omega 3 y Dimetilglicina (DMG)
Control en 6 meses.

PD: El Doctor tuvo un pequeño error con la edad de Diego para el test de Denver, colocando 3 años y 3 meses cuando realmente tiene 3 años y 4 meses, lo resalto porque notaran la variacion entre una escala y otra, pero no es algo que modifique los resultados de forma significativa.

miércoles, 10 de marzo de 2010

De visita al Fisiatra Pediatrico.

Con tanta disyuntiva sobre el avance motor de Diego y la prelación que ejercer hacia otras áreas de su desarrollo, específicamente lenguaje verbal y grafomotricidad, nos vimos obligados a pedir la opinión de un experimentado fisiatra, con la ventaja de que tambien es medico pediatra, aunque la verdad es que un alto porcentaje de esus pacientes son adultos o adultos mayores.


Nos pareció la mejor forma de sacarnos las dudas abiertamente, yo veo el avance motriz de Diego lento pero seguro, sin embargo no podía saber que tan lento ni que tan seguro, además el informe de evolucion de motricidad de su terapista ocuapacional no dio detalles, solo me dejo con dos grandes frases: “Desarollo motriz un año por debajo de su edad cronologica” y con un “no pasar el umbral de fatiga”, lo que en lugar de dar respuestas nos dejo con un montón de preguntas.


Por otro lado, las otras dos areas de terapia estan pidiendo a gritos indicaciones, estrategias para trabajar con el niño tomando en cuenta su deficit motriz: La terapia de lenguaje sin indicaciones especificas del caso de Diego para los músculos involucrados en el habla mas allá de lo estandar; y la terapia de psicopedagogia con sus dificultades para trabajar grafomotricidad con un niño que sus manos parecen masmelows, tratando de crear tono muscular y precisión a punta de repeticiones.


Asi pues nos fuimos con este especialista, yo iba con muchas expectativas, queria que alguien de una vez por todas me dijera si la cosa es tan seria como parece, y resulto todo lo contrario (Gracias a Dios), nos fue muy bien en la consulta con el fisiatra, el Doctor encontro a Diego muy bien para su corta edad y su hipotonia e hiperlaxitud muscular, incluso le encontro deficit solo en las extremidades, su control cefalico y tronco lo considero adecuado, esta es la regiòn que el terapista ocupacional le dedico un buen tiempo, pues su espalda era muy debil, asi como su equilibrio general .


Me causo mucha gracia que varias de las pruebas que le hizo a Diego también me las hizo a mi, su experiencia le permite discernir cuanto es de genes y cuanto es de neurológico jajajja.


Cuando le plantee mi preocupación por la grafomotricidad: literalmente se echo a reir y me dijo: pero si tiene 3 años, eso no es cosa que preocupe ahora, esta bien que inicie pero no es cosa de preocupar, realmente lo único preocupante aquí es el lenguaje, el resto no tiene mayor compromiso.


-Aqui se trata de estimular, estimular y estimular- dijo

-Pero Doctor, Diego recibe terapia de Lunes a Sabado, este niño recibe terapia de lenguaje, ocupacional, y psicopedagogica dos veces por semana, y ademas se le refuerza 3 horas en casa con una tutora.

-Mi madre! Este niño debe estar harto jajajaja-Transcribo su respuesta literalmente- no me refiero a esa estimulacion, que es la indicada, sino a que en lo motriz el tratamiento se refiere a estimular para que se de el movimiento y no es necesario inhibir movimientos ¿comprende?.

-Ahh, que bien Doctor, eso es bueno-dije aliviada.

-Claro que es bueno, porque no hay mayores problemas.


Hizo todo tipo de pruebas de reflejos, tocando sus musculos, flexionandolos, y dando pequeños golpecitos con el martillo de goma, instrumento que le encanto a Diego, que se comporto como un niño grande la verdad, hizo todo lo que le pidio el Doctor, quien se reía con el manejo de Diego y me iba diciendo:


Caramba yo iba a pedirle que sujetara al niño para hacerle este movimiento y el niño se me ha adelantado y lo ha hecho él solo!.


El Doctor le ponia en determinadas posiciones y Diego, como si supiera la rutina, completaba los movimientos que esperaba el Doctor (seguro ya lo habra trabajando a puertas cerrdas con su terapista y pues yo no lo sabia). Le puso a hacer varios ejercicios con las piernas muy juntas, algo que a Diego le cuesta bastante, pero que hizo con todo su esfuerzo, para regocijo del medico y mio.


El Doctor nos entregará su informe en unos dìas, y sin que se le pidieramos nada mas, como algo natural y normal, me dijo que le tenia que hacer un informe especifico a la terapista de lenguaje con indicaciones para la terapia motriz de los musculos del habla y de la expresion, todo esto como parte de su tratamiento regular, y en tres meses lo volverá a evaluar para medir los cambios.


Me ofrecio realizar la terapia motriz en su mismo centro de rehabilitaciòn, explicando que tenia una chica fisiatra que podía trabajar los musculos específicos en déficit en Diego, recomendo 3 sesiones a la semana.


-Esta bien Doctor pero primero expliqueme, ¿cual es la diferencia entre terapia fisiatrica y terapia ocupacional?


- El Fisiatra trabaja en el niño, es decir le mueve los brazos, piernas, le sujeta una parte del brazo para que mueva otra parte, le coloca los sensores para estimulaciòn eléctrica... en cambio el terapista ocupacional trabaja con el niño, le propone actividades para que el haga esto o haga aquello...

Ante esta explicacion en mi mente se me encendieron varias alarmas de inmediato...

-¿Electricidad?, ¿ Le piensa aplicar electricidad a Diego?

- No, Diego no requiere ese tipo de terapia, no es necesario.

- ¿Y puedo conocer a la terapista ahora?
- Si por supuesto.

Con esa explicación empecé a imaginar a Diego en un consultorio frio y dirigido a adultos, llorando mientras una terapista inmutable, le mueve sus brazos y piernas en posiciones que a el le cuesta o le molestan...

Empece a pensar que a mi me gusta que trabajen con el niño... no que le muevan como una masa de pan.

Y si el resultado es el mismo, ¿por que hacerlo de la forma difícil si ya lo estamos haciendo de la forma divertida?, el Doctor me parecio super preparado y manejo muy bien al niño, pero 3 sesiones en este ambiente... uhmmm. Ya me estaba imaginando que me tacharían de madre sobreprotectora y media loca, al venir a buscar ayuda y luego no querer que trabajen en su hijo.

Del consultorio fui hasta la recepcion con la carpeta que me dio el Doctor, eran solo unos cuantos pasos pero pude analizar rapidamente la situación, si Diego va avanzando tan bien, si este no me parece sitio para que Diego trabaje, no parece orientado al trabajo con niños, y no aceptare que mi hijo venga a sentarse en un frio consultorio a llorar mientras le hacen unos ejercicios, mi respuesta definitiva es NO, si para que Diego avance hay que hacer estos tratamientos agresivos, mi respuesta es NO, tendremos que conseguir otra manera, pero bajo tortura NO. Asi que me dispuse a interrogar sin tapujos a la terapista y a pedir todo lo que necesitaba ver, el área de trabajo, los materiales, etc.


Una vez en el mostrador le pedi a la secretaria que me pasara con la terapista, vi como la secretaria le hablo a la chica entregandole la carpeta, lei a la perfección su lenguaje corporal... algo le molestaba del expediente, con algo no estaba de acuerdo, sentí desde lejos su animosidad, uhmm pero me importo muy poco, estaba dispuesta a enfrentar de lleno la situación e interrogarle hasta quedar satisfecha, aun no tenia la lista de trabajo y ya estaba con la escopeta cargada, porque ya mi hijo tiene terapias de Lunes a Sabado, y añadir una terapia fisiatrica cuando lo unico que difiere con la ocupacional es en la forma de trabajar me parecio excesivo, mas sabiendo que el compromiso de Diego en lo motriz no es de “preocupacion”.


Ya frente a la chica...


Saludo: Buen apreton de manos, y mirada directa a los ojos, dos puntos a favor de la chica.

Del pasillo me paso a su consultorio, otro punto, eso tiene lectura de se lo toma en serio.

-Señorita yo quiero saber como trabajaria usted con mi hijo, quiero que me muestre el lugar, con que estrategias, que tipo de materiales o aparatos, quiero tener una idea general de en que consiste la terapia fisiatrica que le tocaria a Diego.


El resto solo puede haber sido obra de un Dios Supremo.


La chica que antes solo miraba al piso y emitía mil señales de soy la novata aquí, se transformo:


Siempre mirando a los ojos comenzó a explicarme, sin rebuscamientos, sin excusarse por nada, sin cuidarse las espaldas, el ego, sin pendejadas que nos ahorraron un montón de tiempo a las dos.


-Señora yo no puedo trabajar con su hijo en este lugar, no dispongo de un área adecuada para tratar a su niño, yo aquí trabajo con adultos o con niños muy pequeñitos, que yo acuesto en una camilla y ya, pero a niños de esta edad hay que trabajarlos desde el juego y aquí no hay un area en la que yo pueda hacer ese trabajo.


No es porque no quiera o porque no conozca la tecnica, sino que aqui no se puede... fijese si yo le tomo un brazo y se lo levanto para hacer el ejercicio de hombro, quizás se moleste y rechace el ejercicio en cambio si yo quiero que el levante el brazo yo podría ofrecerle un juguete desde lo alto, para que el levante solo el brazo y es exactamente lo mismo a nivel de motricidad.


Lo que yo veo aqui (mirando la carpeta) puede trabajarse perfectamente en otros centros en donde si hay las condiciones, yo le puedo dar una referencia...


-Deme un ejemplo concreto, me esta hablando de un baby-gim o de un centro de terapias?


-De un centro de terapias.


-El esta recibiendo terapias en tal y tal centro...


-Ahhh fijese que para alla le iba a referir yo, yo los conozco y todos son profesionales preparados y tienen los espacios para trabajar con niños pequeños a traves del juego.


Mama debes tener paciencia, es normal que a esta edad un niño con ese tono muscular y esa hiperlaxitud no pueda agarrar adecuadamente el lapiz, pero estan trabajando con el y llegaran esos resultados, es muy común que los niños hiperlaxos lleguen aqui de 5 años porque tiene problemas para escribir, porque son niños que deben decidir:


Quieres rapidez... entonces no me pidas una letra bonita porque no puedo

Quieres precisión.... yo te doy precisión pero necesito tiempo.


Para escribir mama se necesita no solo el agarre y la precisión, se necesita que cada articulacion desde la punta del dedo hasta el hombro este preparada para su funcion, mas se necesita disociación de la muñeca con respecto al antebrazo, del antebrazo con respecto al hombro, ¿comprende? Por eso nosotros, yo soy fisiatra y además terapista ocupacional y le puedo decir que grafomotricidad es lo ultimo que nosotros trabajamos por eso es que usted ve a su terapista trabajando tanto el sistema propioceptivo, si yo le digo que venga para acá va a pasar lo que usted dice, el niño va a llorar y yo solo le quitare su dinero.


Que mas puedo decirles amig@s que sali de alli y le envie un mensaje a su terapista ocupacional, agradeciendo el trabajo que hasta ahora ha hecho con Diego, y dandole a grandes rasgos las buenas nuevas que nos dijo el fisiatra.


Definitivamente la consulta fisiatrica me sirvio mucho, pude constatar que el avance motriz de Diego es real, pude ver que en el gremio la hiperlaxitud es tratada como lo que es: una condición fisica con la cual trabajar no una patologia, que los fisiatras la verdad se encargan de la rehabilitacion mas que de la estimulaciòn, algo que ya me habia explicado el terapista ocupacional pero que yo no habia podido comprender del todo. Al ver a esos adultos mayores con dolores cronicos, esos jóvenes recuperandose de accidentes aparatosos, etc... alli comprendí muy bien la diferencia.

Los adultos mayores andaban soportando sus dolores y los juegos de Diego le estresaban, mas de uno me asomo que Diego es un mal criado, solo porque estaba jugando con una cesta de revistas y rompió una pagina, o bien porque yo le pedía que se levantara del piso porque estaba sucio y el insistía en lanzarse al piso con su carrito a jugar BRRRMMM, o porque descubrió el filtro de agua y quería abrir el tomadero para jugar... dos etapas diferentes, el niño que quiere explorar y jugar y el viejito que quiere paz y tranquilidad...


En resumen vamos bien, mi Diego le arranco carcajadas al medico fisiatra que termino diciendome que tuviera paciencia y que Diego iba muy bien y que era muy pequeñito.

martes, 9 de marzo de 2010

Informe de Evolucion Psicopedagogica



A continuación transcribo el informe psicopedagogico de Diego, que refleja el avance alcanzado durante los últimos 6 meses, bueno a mi gusto, esta muy enfocado en las áreas deficitarias, creo que la terapista es de las que no se para demasiado en los que si logra hacer, le da mayor cobertura a lo que no realiza, esto porque son las áreas a trabajar y las que “le interesan” desde su óptica, lo que si realiza se resumen en un “entre los limites esperados”.

Como se darán cuenta, hay profesionales de estas “ciencias” que redactan sus informes pensando en los otros profesionales que los van a leer, no pensando en los padres ni en todo publico, a veces parecen mas una referencia de un profesional a otro. También hay que considerar que es un informe de evolución, solo contiene lo alcanzado en los últimos 6 meses, el resto ya son competencias viejas jijijij pero que a mi me encantan leer, jajjaja.


Asi como hoy me quede encantada con que la terapista me volviera a pasar al salon de terapia, para que viera a mi hijo recortando jijiji con su tijera y con una hoja de papel del tamaño de la mitad de una hoja carta, si vieran como me miraba orgulloso, pendiente de que yo le estuviera viendo, la terapista le instigaba para que no desviara su atención, pues apenas me miraba se le salía la tijera del papel y debía volver a colocarla, pero Diego y yo sabíamos que no estaba “desconcentrado”, estaba asegurándose de que su mami le estuviera viendo haciendo tamaña hazaña!!!

Como te amo mi chiquitin, mi mono, mi cachorrito, me tienes enamorada…

Cuando le lleve al colegio, casi se lanza de la silla del carro, porque diviso a los niños de su salon en el patio del colegio jugando con varias pelotas en su clase de educación fisica, se siente TANNN LINDO ver como corre entusiasmado a integrarse a su grupo, y escuchar las vocesitas de sus compañeritos Diego, Maestra llegoooo Diego, su sonrisa, su esfuerzo por correr al encuentro… ains demasiado bello, me quede alelada viendole coger la pelota y lanzarse al juego.

PD: Me fije que las maestras resolvieron el problema que se me presenta a mi, cuando Diego juega a la pelota con los vecinitos: No quiere soltar la pelota una vez que la tiene en sus manitos y cuando la lanza y otro niño la coge le persigue para quitársela; las maestras tienen un monton de pelotas de diferentes tamaños y formas para que no haya trifulcas jijijij, creo que a esa edad se ameritan!!! No están aun para entender de reglas de juego con una sola pelota.


INFORME DE EVOLUCION PSICOPEDAGOGICA MARZO 2010


Nombres y Apellidos: Diego Jose Rosales Zurita
Fecha de Nacimiento: 05 de Noviembre 2006
Edad Cronológica: 3 años – 4 meses
Actualmente cursa: Maternal 3, Año Escolar: 2009 – 2010
Diagnostico: Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado.

Observaciones:

Durante este periodo se plantearon a desarrollar las habilidades necesarias para adquirir mayor destrezas en el área psicomotora fina y en los niveles de atención para realizar actividades grafomotoras ya que se consideran áreas con muchas debilidades en el niño; es importante señalar que se siguen a plenitud las recomendaciones del especialista en Terapia Ocupacional encaminando el enfoque terapéutico principalmente, en conseguir adecuada postura para trabajar en mesa, realizar un agarre adecuado del lápiz, tomar de forma correcta una tijera, realizar figuras simples a través de modelos y representar gráficamente la figura humana correspondiente a la edad.

Luego de elaborar un plan en conjunto con su Tutor Académico, se reflejan a continuación las áreas del desarrollo y sus avances obtenidos durante el tratamiento psicopedagógico y abordaje en el hogar.

Area Psicomotora:

En relación a esta área el niño logra ejecutar movimientos simples motores gruesos y finos a través de la imitación, observándose mejor ejecución en el desarrollo de los mismos, sin embargo, aun salta con dificultad y sube escaleras con apoyo si los peldaños son altos; por otra parte continua evidenciando deficiencias en la ejecución motriz fina, observándose que el agarre del lápiz es pronado y su prension débil, pasando de esta pinza a palmar cuando el nivel de la actividad incrementa, se observan progresos en la toma de la tijera ejecutando el recortado libremente, mostrando sincinesias al ejecutar la actividad, colorea sin tratar de respetar limites, se le dificulta unir puntos verticales y horizontales, trazar un circulo, rasgar una hoja de papel, abrir y cerrar cierres; logra por si solo quitarse prendas de vestir como: Zapatos, medias, pantalón, interior. Necesita apoyo para quitarse la camisa, aun no representa gráficamente la figura humana.

Area Cognitiva:

Diego logra cumplir cognitivamente con las competencias que exige su colegio, alcanza clasificar, agrupar y parear figuras, identifica conceptos básicos, vocales, números del 1 al 10, entre los elementos relacionados con la orientación espacial reconoce arriba-abajo, realiza diferencias entre personas, animales y cosas. Sus niveles de atención/concentración se muestran labiles, interfiriendo en el desarrollo y calidad de sus asignaciones.

En cuanto al lenguaje aun evidencia dificultades ya que solo ejecuta sonidos para comunicarse y evoca algunas palabras sencillas en oportunidades, esta en proceso de realizar imitaciones orofaciales, comprende instrucciones e identifica figuras en una lámina.

Area Socioemocional:

En relación a esta área Diego muestra juego social y simbólico dentro de los limites esperados, en observación directa en su salón de clases permanece en el lugar de trabajo junto a sus compañeros comparte y se interesa por ellos; en ocasiones muestra conductas disruptivas ante sus padres cuando no logra su objetivo o cuando no desea seguir instrucciones durante una sesión de trabajo que no sea de su interés mostrándose oposicionista.

Recomendaciones:

Continuar Control Neurológico y Psicológico.

Mantener tratamiento Psicopedagógico, Terapia Ocupacional y del Lenguaje, así como también la atención de un tutor Académico en el hogar.

Orientaciones al docente durante el tratamiento, para abordar de manera adecuada las áreas deficitarias.

lunes, 8 de marzo de 2010

El Informe de Evolucion de Terapia de Lenguaje


A continuación comparto el informe que ha realizado la terapista de lenguaje de Diego sobre su evolucion los ultimos 6 meses, espero oriente a otros padres que estan en este camino de educar a un hijo con diversidad funcional, cada 6 meses, tenemos ocasion de detener la carrera de estimulacion de Diego y hacer la medición: ¿Cuales son los logros y cuales son los retos?

Son dos años de diagnosticos, evaluaciones, resultados, palabras raras y cuasi sentencias, dos años de navegar estos mares y eso tiene su peso, aunque me genere mucha ansiedad las evaluaciones, me percato que manejo mucho mejor que antes los resultados, mi ojo se ha vuelto cuasi experto, aunque muchas veces confundo mi ojo cuasi experto con mi corazon de madre.

En este informe se añade una nueva palabra al coctel para digerir: Disartria

La Disartria es un trastorno de la expresión verbal causado por una alteración en el control muscular de los mecanismos del habla. Comprende las disfunciones motoras de la respiración, fonación, resonancia, articulación y prosodia.

La Terapista hizo hincapie en decir que el comportamiento de Diego al tratar de hablar es disartrico, aunque las causas no esten tan claras, pues generalmente la Disartria es consecuancia de lesiones cerebrales, o se asocia a paralisis cerebral, sin embargo cuando Diego intenta hablar, auque sepa perfectamente lo que quiere nombrar, el resultado es un sonido que se asemeja a chasquidos, carraspeos, y de vez en cuando logra emitir la silaba o la palabra que desea, como yo decia antes, de vez en cuando se le conectan los cables y logra articular las palabras alto y claro:

Arnaldo
Carro
Arriba
Agarra
Jugo
Jarra
Mama

Son muestras de palabras que ha dicho Diego en esos momentos de "conexion", el resto de su vocabulario es dificil de comprender

Rojo, Azul, Verde, papa, agua, toma, dame, si.... son sonidos que solo el oido bien entrenado logra comprender, afortunadamente Diego esta intentando, se molesta cuando no le entendemos, se frustra, pero al ratito esta intentando nuevamente hablar... porque es una necesidad para él.

Creo que por eso, la palabra Disartria no me tumbo esta vez, al contrario me alivio, porque tambien yo veo el parecido, quizas no sea exactamente una Disartria, pero no me importa, lo que me importa ahora es que este "afinar" nos da mas herramientas de trabajo, y yo creo que nos acerca mas a la meta.

Yo pienso que si mi hijo para decir azul dice ZULLLLLL, o para decir verde dice GRRIIIKKK, yo debo celebrarlo, porque los niños asi comienzan a hablar, auqnue Diego tenga mas dificultad para articular los sonidos correctamente, esos chasquidos, gruñidos y carraspeos nos permiten comunicarnos, le permite expresar sus sentimientos y deseos, y yo espero que poco a poco vaya mejorando esa articulacion.

Les contare una escena muy comun en estos dias:

Voy en el carro siempre apurada, siempre con retraso, siempre con la mente llena de lo que voy a hacer y casi ejecutando en automatico en lo que estoy haciendo, me detengo en un semaforo a esperar la luz de paso... y entonces escucho a mi hijo que juega desde su asiento para bebes:

(Palmadas, palmadas) GRRIIIIKKKK-GRIIKKKK
Mam, Mam, Mama... (Palmadas, Palmadas) GRRIIIKKK

Traduccion: Esta jugando, pidiendo al ritmo de sus palmas "Mama que se ponga verde, que se ponga verde" ... un juego que le enseño su tia Virginia hace meses cuando nos visito, para ayudarle a soportar la ansiedad que le daba cuando estabamos varados en el trafico; cómo no alegrarme aunque sea de su disartrico lenguaje... es lenguaje!!!

Ya corregira la pronunciacion, no se como ni cuando, pero lo lograremos!!!
Ya llegaran mas y mas palabras, estoy segura, no es solo mis deseos de madre, es que noto como hablar es una necesidad para Diego y de la necesidad.... ¡se construyen mundos!

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INFORME EVOLUTIVO DEL LENGUAJE Y AREAS RELACIONADAS.

Paciente: Diego Rosales Zurita
Edad: 3 años, 4 meses.

Desarrollo motor:

Se evidencian poca fuerza muscular, poca flexibilidad, coordinación, velocidad y agilidad ejecuta sin negación ciertos actos que están de acuerdo con su maduración motriz y nivel de crecimiento, los cuales evidentemente no están acordes con su edad cronológica, es importante señalar además que evidencia alta fatigabilidad en los mismos.

Busca activamente la estimulación que satisface su etapa de desarrollo y rechaza la realización de tareas motrices fuera de ella.

Considero que a pesar de mantener un programa motriz temprano debe continuar ejercitando las conductas motrices base. (Rodar, saltar, rodar, arrastrase, caminar, correr, saltar, andar a saltos, bailar. localización corporal, abstracción corporal y Fuerza muscular.

Desarrollo cognitivo:

Realiza Juego simbólico mostrando las siguientes conductas en la clasificación de objetos representación motora, conveniencias, identidades y pequeños grupos por semejanzas, escenas perceptuales, no logra clasificar por semejanzas perceptuales bloques lógicos sin embargo identifica en pareo y asociación, acatando órdenes, las nociones básicas de color, forma y tamaño. No es posible evaluar el área de seriación y correspondencia con el material ideado para el mismo ya que sus dificultades motrices (agarre, fuerza y pinza) y perceptivas (coordinación oculo-motora) imperarían sobre sus habilidades cognoscitivas por tanto considero prudente mejorar sus habilidades con el material para luego considerar su evaluación objetiva y confiable.

Sin embargo comento que con material no diseñado para evaluar estas áreas responde de manera bastante satisfactoria por lo menos con tres elementos aunque los esperados son cinco. Dichas conductas nos permiten ubicarlo en la etapa pre-conceptual (2 años a 4 años) Imperando en su edad cronológica 3 años las habilidades lingüísticas y mostrando mayor dificultad en las habilidades lógico matemáticas, por lo que se recomienda su estimulación enfocando la misma a la asociación e integración de características perceptivas básicas (ejemplo objeto pequeño-y rojo)

Desarrollo Psicolingüístico:

Manifiesta compresión de órdenes simples y complejas siempre y cuando estas no impliquen esfuerzo motriz. Es necesario evaluar dicha área con pruebas de acciones estructuradas y en oportunidades hacer análisis minuciosos apartados de los estándares ya que su compromiso motor penaliza sus respuestas, morfo-sintácticas por lo que debo acotar que ya maneja conciencia de sus dificultades y evade cualquier situación que lo ponga evidencia.

Muestra mejorías sustánciales a nivel de la sensorialidad oral, ya es posible realizar maniobras en su estructura oral periférica sin manifestar reflejos nauseoso, aun muestra en oportunidades poco frecuente protrucion de lengua y reflejo de mordida, este ultimo en oportunidades no se considera una conducta refleja si no mas bien opositora ya que no se da con los incisivos sino con los molares y esto es determinante para diferenciar la mordida.

Dichos avances a nivel sensorial han dado su frutos a nivel de las praxias del habla ya IMITA movimientos de órganos articulatorios pero los mismos están acorde con su edad motriz, por tanto manifiesta las mismas fallas que a nivel motor grueso (poca fuerza, poca flexibilidad, poca coordinación, poca velocidad y poca agilidad). Es importante señalar que a pesar de las dificultades manifiestas, el hecho de que esté a la par de su edad motriz constituyen un gran avance en su programa terapéutico del ultimo año ya que su edad motriz oral a sus dos años era equivalente a 6 meses).

Su nivel expresivo predominante es el gestual, cada vez menos elaborado, en los últimos ocho meses le ha dado paso a una serie de jergas, vocalizaciones y silabaciones como respuesta a sus necesidades básicas, lo cual amplia nuestro panorama con respecto a la oralizacion. Sin embargo es importante recordar que una vez más sus habilidades motrices impiden el establecimiento de metas a largo plazo, por lo que en su programa terapéutico debemos trabajar con cautela la conciencia de sus dificultades buco-articulatorias y reforzar de manera positiva cualquier intento de oralizacion por muy ininteligible que se muestre a fin de evitar un estancamiento de este proceso.

Desarrollo socio-emocional:

No manifiesta conductas disruptivas ni estereotipias, se relaciona de manera satisfactoria con sus pares y adultos, mantiene contacto visual (selectivo), considero que su atención labil obedece más a cierta saturación de actividades que asocia con trabajo terapéutico y a una conciencia cada vez mas elaborada de sus dificultades motoras y por ende de comunicación, considero que este tema debe ser tratado en la consulta psicología a fin de orientar tanto a los padres como al gabinete terapéutico tratante del caso.


IMPRESIÓN DIAGNOSTICA:

Trastorno motor del habla de tipo Disartrico, secuela de trastorno psicomotor.

“La disartria es una trastorno motor del habla que resulta de una lesión muscular. La debilidad, lentitud o incoordinación muscular pueden afectar todos los procesos básicos del habla, tales como la respiración, fonación, resonancia, articulación y prosodia. Los errores de la articulación son los rasgos más comunes de la disartria, seguidos por la incapacidad de la voz, resonancia, y fluidez. La disartria se confunde con la apraxia del habla, la cual es otro trastorno motor del habla asociado con la incapacidad expresiva del habla. La disartria es diferente a la apraxia. La característica diferencial primaria en la disartria es que ésta está asociada con una incapacidad muscular. Sin embargo, en la apraxia del habla no existe incapacidad muscular”.



Recomendaciones:



Continuar programa terapéutico actual: terapia ocupacional, psicopedagogía y terapia del lenguaje.

Control psicológico y neuro-pediátrico periódico.

Reevaluación Fisiátrica.

Inclusión dentro del gabinete terapéutico la participación del Fisioterapeuta a fin de ejecutar plan diseñado por el medico fisiatra.

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