Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 30 de abril de 2010

Despedida al Padre Wood

Hace un tiempo que había empezado a escribir un post sobre el Bautizo de Diego, es un post lleno de alegría y de emoción porque fue un momento muy espiritual para nuestra pequeña familia; escogimos una iglesia muy modesta de la ciudad, porque creo que en estas cosas no vale el tamaño del templo, los adornos, el aire acondicionado, ni el estatus, ni lo bonito que se verán las fotos, vale la calidez con la que se vive la misa, la aceptación con la que se recibe a los feligreses y sobre todo a los protagonistas del futuro nuestros niños.

Lo empecé mas no llegue a terminarlo, el tema religión es bastante peliagudo, así que debí reescribir varias veces los mismos párrafos tratando de que no hiriera ninguna susceptibilidad, así se fue quedando en borrador, sin tiempo para terminarlo.

Esta semana la noticia estremecedora del asesinato del párroco de esa pequeña iglesia, me hicieron recordar el post y sobre todo el maravilloso momento vivido.

El padre Esteban Wood creo un oficio diferente, una misa ajena al mensaje de arrepentimiento, culpa absoluta y amonestación que se escucha comúnmente en tantos templos, el suyo era un mensaje de amor que atrae, que limpia el alma y que te invita a ser una mejor persona. Ofrecía una misa en la que los niños eran los consentidos y se sentía el respeto por cada ser humano.

Por eso quiero expresar nuestras condolencias a sus familiares y a toda la feligresía, quien lo conoció, conoció a un excelente ser humano y la mejor cara de la iglesia católica.

Su mensaje siempre fue de alegria por eso os dejo una tarjeta del mejor regalo que nos brindo el Padre en el Templo la Sagrada Familia: Bautismo por inmersión de nuestro bebe mágico.


Diego en la pileta de agua bendita aclimatada junto a sus padrinos.



Mi pequeño Rey León presentado a la parroquia como nuevo cristiano.


Un momento muy feliz que nunca olvidaremo sgracias a la labor del padre Wood, a nuestras familias y al Todopoderoso.

El padre oficiante en la foto es un sustituto del padre Wood, pues no pudo estar justo para la fecha del bautizo de Diego, sin embargo este padre de nacionalidad Mexicano siguió su maravillosa guía de amor y apoyo espiritual y su ausencia no se sintió en el bautizo, como ahora de seguro la sentiremos en la parroquia.


Dios lo tenga en su gloria.

jueves, 29 de abril de 2010

¿Cablear a Diego?... Paso



Ayer recibimos un informe complementario del fisiatra, no se ni porque me molesto en hacer esta entrada, solo me motiva el tener un registro de las peripecias que cómo padres hacemos buscando “opciones” para brindar la mejor “terapia posible” a nuestro príncipe.

Ahora tenemos indicaciones para terapia neuroeléctrica facial, es un tratamiento un tanto alternativo, digo alternativo porque comúnmente se usa para tratar la parálisis facial, pero en el caso de Diego, la repercusión teórica, es que ayudaría a fortalecer los músculos y –aquí es donde viene la parte alternativa- mejoraría los movimientos faciales para articular sonidos, para que hable.
No es que sea una idea halada de los pelos, no, pero el costo- beneficio, sinceramente no me anima, y no me refiero al costo en dinero, que ya sabemos que barato no es, sino en añadir más horas de terapia y de una terapia tan aparatosa.

Muchos podrían pensar que mi posición es un tanto cómoda y de crear polémica (pero ¿que quieres mijita?, ¿ no quieres que hable?), ya se todos los argumentos: Que si esto es “por el bien del niño”, que si esto es “ahora porque para después es tarde”, que "no le niegue oportunidades porque no se sabe que da en el clavo", etc. Mas el que tenga experiencia como yo, en ver a niños llorando aterrados ante los electrodos y la electricidad, sabrá de lo que hablo.

No pienso “cablear” a Diego, no lo considero necesario, algunos escépticos de esta técnica como mejora de la articulación del sonido me han dicho “eso es casi como tratar de mejorar el equilibrio de Diego fortaleciendo sus piernas y glúteos”.

Yo no se que tan descabellada parezca la idea, mas bien a mi me parece que tiene su porcentaje de lógica – lo de fortalecer los músculos obvio- , pero la técnica de aplicar corriente de baja intensidad y baja frecuencia no me gusta.

Me quedo con lo rudimentario y conservador para fortalecer los músculos: Soplar, tomar en pitillo, masticar texturas pringosas, sacamuelas pues.
Se que no se trata de lo que me guste a mi, pero por ahora paso.

Anexo informe del medico Fisiatra y su traducción, aunque es posible que no sea del todo exacta, ustedes comprenderán las razones.


INFORME FISIATRICO COMPLEMENTARIO


Preescolar de 3 años 5 meses de edad que presenta RPM leve a moderado, por trastorno general del desarrollo. (Ver informes anteriores).
Esta recibiendo tratamiento fisioterapéutico T.O y terapia de lenguaje, pero ha habido retardo en la respuesta del paciente, sobre todo en las áreas de comunicación.

Por este motivo y basándonos en los antecedentes de respuesta favorable a la electroestimulación retrograda por contigüidad, recomendamos la practica de
estimulación eléctrica con corriente tipo sinusoidal de baja intensidad y baja frecuencia a nivel de la musculatura facial y a nivel de puntos sensitivos del trigémino (agujero supraorbitario e infraorbitario, agujero maxilar) masetero.

Esperamos que este tratamiento, continuando con las técnicas de integración y estimulación que viene recibiendo, pueda mejorar las funciones de comunicación de Diego.



Imagen de Informe en Original.

Corazones Genuinos





¡Graciela nos ha dado un mimo!

Gracias, Gracias, siempre es tan lindo recibir un reconocimiento mas si vas por la via rapida del estres cotidiano, es como un PARE y refrésquese antes de continuar.


El mimo viene con instrucciones claro esta, y se trata de escribir una frase del día, yo que me salto todo el tiempo las reglas de los mimos por floja, esta vez cumpliré mi tarea ¡al doble!. Voy a escribir dos frases filosóficas producto del arte y la cultura de mi país, que les aproveche:



“Yo antes era inteligente… pero me deje de eso por conveniencia”

Artista Venezolano Pedro León Zapata














“Como vaya viniendo… vamos viendo”

Parlamento del personaje Eudomar Santos, en la Telenovela Por estas Calles









MADE IN: VENEZUELA




Todos y todas por favor llevense este mimo a sus blog, o bien a su Facebook, sino a su día, porque cada persona solo por individualidad ya es autentica, pero promovamos muchos corazones genuinos.


Editado: Aprovecho el premio también para compartirlo con los visitantes que hoy nos llevan a alcanzar 100.000 visitas, muchas gracias, el blog en solitario no es lo mismo, porque de sus comentarios y opiniones aprendo muchísimo y me siento tan acompañada que no tengo como retribuirlo.

¡Gracias por la compañía y el cariño que reflejan sus intervenciones!

miércoles, 28 de abril de 2010

Boleta Escolar Matermal III (2do Lapso)





La semana pasada han entregado la boleta de evaluación de Diego para el segundo lapso de Maternal III:


INFORME PARA MAMI Y PAPI

Formación Personal y Social.



Diego R es un niño muy amable y cariñoso, que señala distintas partes de su cuerpo en si mismo y en los demás, reconoce gradualmente las funciones de las distintas partes del cuerpo, se reconoce como niño y reconoce sus pertenencias. Adquiere progresivamente confianza en sus propias posibilidades físicas, sociales e intelectuales. Manifiesta seguridad para separarse temporal y progresivamente de adultos significativos, realiza actividades de manera independiente, manifiesta sentimientos negativos sin llegar a los berrinches. Responde a las muestras de cariño y afecto.
Relación con el Ambiente.


Utiliza algunos artefactos de uso diario: radio, TV, DVD y computadoras. Realiza algunas prácticas que contribuyen a preservar el ambiente (Recoger basura, ayudar a limpiar, apagar y encender la luz). Identifica distintas relaciones espaciales: arriba-abajo, dentro-fuera; al lado de, adelante-atrás; cerca-lejos. Reconoce progresivamente la secuencia temporal de diferentes situaciones de la vida diaria: antes de, después de. Ordena varias cosas una después de la otra.


Comunicación y Representación.

Se reconoce, comunica a través de gestos, el cuerpo y cuando no quiere algo dice que no. Reconoce personas animales, objetos mas no los nombra. Identifica los mensajes gestuales y orales que se le dirigen y responde en base a ellos. Reconoce materiales utilizados en las artes plásticas: Plastidedos, creyones, pinceles, tempera, papeles. Expresa melodías y ritmos corporalmente, realiza gestos y movimientos corporales para expresarse.


Apreciación de la Maestra.


Diego me alegra mucho tus avances y logros. Te quiero mucho.


COMPUTACIÓN:

Escala de Apreciación.

L: Logrado.
R: Regular.
EP: En proceso.


NA: No alcanzado.

En este 2do lapso su representado tuvo la oportunidad de trabajar con las siguientes competencias:


Reconoce la pantalla de la computadora: EP.
Reconoce el Mouse: EP
Maneja correctamente el Mouse: EP
Identifica las vocales del teclado: EP
Identifica los números del 1 al 5 en el teclado: EP

DEPORTE Y BAILOTERAPIA:


Escala de Apreciación
L: Logrado.

R: Regular.
EP: En proceso.
NA: No alcanzado.

En este 2do lapso su representado tuvo la oportunidad de trabajar en el área psicomotora con las siguientes actividades:




Saltar en un pie: EP.
Correr hacia los lados: EP
Correr con variación de velocidad: EP
Lanzar la pelota con las dos manos: EP
Realizar los ejercicios que la maestra indique: EP
Realizar movimientos en bailoterapia: EP

Apreciación de la Maestra:

Continúa así, esperando que para el próximo lapso alcances todas las metas. Te quiero mucho tu maestra.



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El informe de la Maestra titular, refleja muy bien como Diego va progresando y como se desenvuelve dentro de su salón, aun con sus limitaciones de lenguaje esta logrando la mayoría de los objetivos, y tiene hitos alcanzados de verdad muy importantes en su desarrollo social y en temas tan difíciles como las relaciones espaciales y las secuencias temporales.

Sobre la Educación física y Computación, solo voy a comentar que finalmente ya tenemos programada una reunión entre la Maestra de Deporte- Bailoterapia y el Terapista Ocupacional, es evidente que se requiere una estrategia más especializada para que Diego alcance algunos de estos hitos: Saltar en un solo pie, Correr hacia los lados y otros deben ser revisada como se evalúa pues son cosas que Diego ya hace ¿?.

Sin embargo se necesita mas que estrategia para alcanzar objetivos tan ambiguos e indescifrables como “Realizar los ejercicios que la maestra indique” y “Realizar movimientos en bailoterapia”.

martes, 27 de abril de 2010

Los nuevos preferidos

Diego posando con sus gorros de Carnaval

Diego tiene sus peculiaridades, no llegan a convertirse en obsesiones pero me da tanto miedo a que se conviertan en intereses restrictivos, que no dejo de observarlos, registrarlos, hacerle seguimiento, hacer pruebas, no logro relajarme con este tema, las preferencias por algunos juguetes siempre me mantienen alerta.

Me agarro de las vivencias que me han contado otras mamas o que yo misma he observado en otros niños neurotípicos para tranquilizarme, pero no llego a dejar del todo de lado estas preocupaciones.

Por estos días Diego ha tenido una gama amplia de objetos preferidos:

Los sombreros de carnaval, son cuatro que apenas puede sostener con sus manitos, pero que hace unos días quiso llevar a todos lados o tener muy cerca de él.

Están las sandalias de HotWheels con el carrito en el fondo que no pierde oportunidad de ponérselas -casi siempre al revés- y que hemos tenido que llevar por ejemplo hoy en el carro hasta que llevarlo al colegio, en la mañana las pide para ponérselas diciendo OGRR (rojo) y señalando sus pies, yo le digo: Es que vas al colegio. Y el se deja poner los zapatos escolares, pero coge igual las sandalias para llevarlas a parte. Lo bueno es que al pedirle que se baje del carro sin las sandalias, no protesta.

Las tapas de colores, mi madre, quería tenerlas siempre sobre la cama, las clasifica por colores y las va ordenando, al principio me quede de una pieza cuando lo vi hacer una fila con las benditas tapas, pero luego le vi ordenarlas según el espacio disponible siempre por colores: naranjas-rojos, verdes; morados, azules, cada uno en un espacio, estas las termine guardando porque ya me tenían harta: No se le podían mover de donde las dejaba y cuando se le caían hacían un gran escándalo .

Luego le dio por unos marcadores, un día llegue a la oficina y sobre mi escritorio estaba un vistoso paquete de marcadores de colores, lo había dejado una compañera de trabajo para Diego, recordó que yo siempre ando en la pesca de lápices, crayolas y marcadores gruesos, para mejorar el agarre de la manito de Diego con hiperlaxitud ligamentosa, y no dudó en comprarlos cuando visito la frontera Brasileña en sus vacaciones, ¡Lindo detalle de su parte!. A Diego le fascinaron, los marcadores tienen la particularidad de mezclar colores: La tapa tiene un dispositivo que al presionar un botón “mancha” la punta del marcador con un segundo color, cuando escribes en ángulo de 45° el trazo se va convirtiendo en un hermoso tornasol.

Diego captó pronto que cada marcador tiene una tapa de un color diferente, se lo mostré una sola vez, y Diego de alli en adelante no se equivoca nunca, los ordena en perfecto orden: Cada marcador con su tapa. La cosa me empezó a preocupar cuando no quería dejarlos para nada y cuando se molesto porque su papa que no sabia “el orden” de las tapas ,las cerro de cualquier forma… uhmmm no me gusto nadita, pensé que se estaba obsesionando con el orden de los marcadores, solo para darme cuenta que ya se le paso la fiebre y ni recuerda que los guardo en un bolso, le había quedado uno sin meter y yo se lo muestro y le pregunto ¿Donde están los demás? y el simplemente se encoje de hombros y levanta sus manitos extendidas en un gesto de ¡No se!, ¡Se perdieron!

Estos últimos días la “obsesión” han sido… Tatatatan… ¡Los Rompecabezas! ¡Quien lo diría!, lleva para todos lados una miniatura de rompecabezas de 9 piezas de los Backayardigans, y se faja a armarlos donde le apetezca, la cosa se empezó a poner preocupante cuando se empezó a molestar si no logra armarlos, no por no saber donde van las piezas, sino por su destreza motriz ante piezas tan pequeñitas, de un material muy frágil que ya se ha deteriorado y que dificulta su encaje. Anoche tuvo varios arrebatos de rabia porque se le movían las piezas, me pedía ayuda y yo le apoye unas cuantas veces pero luego me canse y ya no quise seguir incentivándolo a usar el rompecabezas, por el miedo a que se vuelva de verdad obsesivo. Lloro un rato, me dio unos manotazos porque “yo me porto mal” y como le regañe... lloro, ahora si, con todo su galillo.


Cuando llego su papi, pensé que le iba a pedir seguir con los rompecabezas, fue a mostrarle donde tenia la tutora guardados otros rompecabezas que si son para la terapia, su papi le dijo que no, que esos eran de la terapista, Diego se rebelo y decía gestualmente que eran de él, pero Arnaldo le ofreció buscar otra cosa y acepto, pronto estaban jugando con unas cajas de colores Azul y Roja, dentro hay objetos diversos, todos del color que corresponde a cada caja, Diego se divirtió sacándolos, clasificándolos por tipo y mostrándoselos a su papi, es que le gusta tener publico que le escuche sus parlotadas y le siga la trama del juego.

Me sorprendió cómo Arnaldo con un poco de instigación, le arranco varias palabritas a Diego en esos minutos de juego: Vamos, azul, rojo, amarillo, aquí, ve, papá, pelota, mamá… la pronunciación es muy mala pero allí están, son un inicio lento de ese lenguaje verbal que tanto espero.

Los rompecabezas los dejó aparcados en la mesa de noche, donde también están guardados los gorros sobre una lámpara, se que no se puede hablar de obsesiones… pero no puedo evitar los nervios.

lunes, 26 de abril de 2010

PO

El simpático Oso Panda PO de la pelicula Kung Fu Panda



Los Lunes son siempre difíciles para hacer despertar a Diego, es una ley de Murphy, los fines de semana se levanta muy temprano por voluntad propia... y los Lunes, nos dan las 7:20 AM con el niño en los brazos de Morfeo.
Hoy no fue la excepción: Arnaldo que regresa del paseo matutino con el Gordo (perro mascota), se asoma a la habitación y desde la puerta nos "pela" los ojos como solo él sabe hacerlo:

-¿Qué no han visto la hora?
-Yo si y estoy casi lista
-¿Y él?- señalando a Diego que sigue durmiendo
-Ahh ¿el?... Tiene muto tueño
-Bueno, bueno vaya parándolo porque se echa media hora para levantarse.

Si, en efecto, Diego se toma media hora para “levantar el sistema operativo”, léase despabilarse, sacarse la pereza y apaciguar el mal humor que le ocasiona el despertar ¿? Y no se sabe por qué.

Una forma de acelerar el proceso es encendiendo la TV en el canal y programa de su máxima preferencia, que por estos días es el Agente OSO, se para como resorte y con mejor actitud.

Por motivo de mi condescendencia con Diego, nos toco llevar juntos a Diego a su terapia de lenguaje matutina, por muy poco no conseguimos llegar puntuales al consultorio de la terapista (8:00 AM). Mas Arnaldo supo aclararme que debía abstenerme de entrar con ellos, porque en mi presencia Diego, -como bien lo resumió la TL – se siente “Guapo y Apoyao” y su comportamiento uhmmm mejor no sigo.

Estando en la sala de espera, ya casi al final de la sesión, la secretaria salió a pedirme entrar al consultorio lo mas rápido posible para que “escuchara” a Diego, vaya pensé escuchar es tremenda palabra y me apresure a entrar.

La TL había estado trabajando praxias y masajes en la carita de Diego con un masajeador eléctrico, fue detectando que Diego ha logrado tener mucho mas dominio de sus músculos faciales en el área superior de la cara: ojos, nariz y un poco el labio superior, pero en el área inferior, lo que es barbilla… su dominio motor no es el que debería, por casualidad descubrió que presionando un poco el labio inferior y sujetándolo suavemente hacia adentro, al pedirle a Diego decir algunas silabas PA – PE –PI –PO- PU se fijo que podía articular el sonido “PO”.
De allí la siguiente ecuación:

Terapista de Lenguaje + Masajeador + un video de Cantajuegos la Hormiguita + Secretaria DJ (Disc Jockey) + Casualidad = PO
¡Y yo no lo escuche!

Apenas entre, Diego se negó a repetir su impresionante "PO", para ser honestos se negó a hacer cualquier otra cosa mas que tirarme los brazos al cuello.

"Cómo se echa a perder", "Qué consentido esta", y “El viene comportándose así”…

Frases que si escuche para describir su "selectivo" comportamiento.


Y digo selectivo porque en otros ambientes no ocurre de esta forma: Escuela y demas terapias. El registro de la tutora en la terapia en casa, ha seguido inmutable reflejando la conducta de Diego tarde a tarde, con muy pocas variaciones:

“Buena”, “Muy Buena”, “Excelente”, y las escasas ocasiones en las que se lee "Regular" u "Oposicionista”, por lo general estan acompañadas de un “Diego con malestar de gripe”, “Diego con gripe y mucho secreción nasal” etc.

Quizás sea porque por las tardes yo no estoy en la casa, y no ejerzo “mala influencia”, o bien, porque la Tutora es experta en estructurar la terapia, el aprendizaje y en manejo conductual, además de tener mas tiempo para aplicarlas. Bueno y también porque es una Rottenmeier hay que decirlo.


También el terapista ocupacional ha hecho mucho hincapié en lo bien que esta trabajando Diego y en lo excelente que se maneja incluso en un grupo de varios niños mayores que el, excelente conducta, con todo y que presenta limitaciones motoras y que “negocia” para hacer los ejercicios mas sencillos. También aquí registran micro-pasos a nivel de lenguaje:

Al TO pasar la lista de asistencia, Diego vocalizaba para decir “Presente”:

-Diego Rosales-AHHH

Luego se fijo que una niña a quien también se le hacia difícil pronunciar al palabra “Presente”, respondía con la palabra “AQUI”, Diego ni corto ni perezoso la imito:

-Diego Rosales-Gkiiiiiii

Por alguna razón también se le hace más fácil intentar pronunciar la palabra “AQUÍ”

El Miércoles pasado Diego hizo otro cambio:

-Diego Rosales-Op - y se señala el pecho.

Es su forma de decir YO, con lo que le cuesta pronunciar la O.

Quien sabe quizás Diego nos sorprende estos días integrando mas del PO en su vida... y creo que yo también.

viernes, 23 de abril de 2010

Estrategias de Negociante



Ayer Arnaldo llego temprano a casa, venia con la idea que tiene fija desde hace varios días: Seguir buscando un documento personal que tiene perdido y que necesita para unos trámites de renovación de documentos de identificación; debo decir que esto lo ha tenido bastante mal humorado, irritable y hablando entre los dientes de aquí y de allá.

El bendito papel no aparece por ningún lado, el se jacta de ser una persona muy organizada… pero su documento esta perdido y los de Diego y mío saltan en copias y mas copias por cada gaveta que abre, esa la ventaja de ser desordenado, jajajaja, tengo un reguero de copias por doquier porque cada vez que lo necesito saco un montón de copias que voy dejando luego en cada rincón.

Lo cierto es que en esa búsqueda my husband encontró un sombrero de carnaval muy pintoresco: ¡Un loro pirata!

Se lo puso y detuvo su infructuosa búsqueda para ir a mostrárselo a Diego.

Cuando Diego lo vio, sonrió emocionado y era evidente que quería tenerlo, pero de inmediato este astuto muchachito ideo un plan.

Dio la vuelta y se dirigió hacia la mesita de noche de nuestro cuarto, sobre la lámpara hace semanas que reposa un gorro bastante deteriorado y descolorido que le compramos a Diego en una visita al circo, es un gorro hecho de goma espuma pintada y lleva un Pablo de los Backyardigans bastante artesanal, por semanas fue su preferido y quería llevarlo puesto en cuanto escuchaba la música de inicio de estos comics en la TV. Hace un tiempo que ya ni lo mira, pasó de moda como dicen.

Pues ayer Diego fue directo a buscarlo, lo trajo y se lo ofreció a su papa al mismo tiempo que le señalaba el vistoso gorro de Loro Pirata:

Le ofrecía su gorro viejo a cambio del gorro nuevo.

Jajajjaja excelente negociante me salio el muchacho, Arnaldo por supuesto acepto los términos e intercambiaron los gorros, luego se podía escuchar la mayor algarabía de risas, baile y juego:

Frente al espejo cantaban la canción de soy un pirata y tenemos un mapa…(Lazy town) Diego acompañaba el canto con vocalizaciones y con el sonido de pirata ARRR, bailaba y reia muy contento.

Yo escuche el bochinche, deje los trastes en el lavaplatos y tome un sombrero de arlequín que estaba sobre la cómoda del comedor, me lo puse y subí a unirme al canto y baile de los piratas, para mi sorpresa, Diego de inmediato volvió a negociar, toma mami este gorro de loro y dame ese nuevo que traes jijiji.

El juego nos alivio el cansancio del día, note a Arnaldo menos ansioso por el bendito documento que ya estamos pidiendo a Dios y los santos que aparezca pronto, y la verdad nos renovó en pocos minutos.

Diego se adueño de todos los gorros y quería tenerlos a su alcance, tanto así que ahora se unieron al desgastado gorro de Pablo en la mesa de noche, y esta mañana apenas se despertó fue por ellos, me deleitó con otro espectáculo de baile y canto y luego fue requisito inapelable llevar los 4 gorros al carro para que Diego admitiera subirse a su silla de carro y marchar al maternal.

No se me ocurrió tomarle una foto hasta el final, y aquí les dejo al negociante ya apoderado de toda la mercancía.

jueves, 22 de abril de 2010

Preparativos Dia de Las Madres 2010

Ayer por la mañana cuando me levante -con los cabellos bien enmarañados y pocas ganas de hacer algo por el- Arnaldo me anuncia, asi como decirme cualquier cosa:

Ahhh Betza hoy hay una sesion de fotos en el maternal para las mamas, por los preparativos del Dia de las Madres.

Pues si, solo a un hombre se le olvida una sesión de fotos.

Asi que se me paso el desgano porque pense, algo tengo que hacer porque en 10 años estara Diego reclamandome cómo se me ocurrió ir en esas fachas a su colegio jajaja.

Me lave y seque la melena, me arregle en tiempo record, pasando por la frustración de no encontrar nada a gusto para ponerme y por aceptar aquellas cosas que no se pueden cambiar, y salimos rumbo al colegio.

Por el camino le fui anticipando a Diego que nos tomariamos unas fotos, y todas las veces puso cara de desacuerdo, dijo que no y dijo GUACK de !guacatela!.

Por eso temia que seria un reto la dichosa sesión de fotos.

Al llegar varias Mamis y sus niños hacian fila para sentarse frente al fotografo, todos los niños iban super arregladitos y de civil... Upsss Arnaldo tampoco recordo esa parte, la Directora nos dijo que varios niños tambien habian venido en uniforme y que no importaba.

Diego estuvo observando encarado a los demas niños y sus mamas posando para las fotos, se le notaba muy bien que no tenia ningunas ganas de posar para la camara.

Cuando nos toco el turno... los problemas:


Diego se colgaba de mi cuello, protestaba, no queria ver hacia la cámara, se tapaba la cara, en fin, la ayudante del fotografo le llamaba por su nombre tratando de obtener su atención y con mucho optimismo una sonrisa, pero ni lo uno ni lo otro.

Arnaldo tambien lo intento pero Diego no estaba de humor para paparazzi, son los problemas de la fama, te dejan de gustar las sesiones fotograficas jajajaja.

El fotografo montará las imagenes sobre un fondo alusivo al Dia de Las Madres, por eso el fondo blanco, pero imagino que nos tendremos que conformar con una mirada de soslayo y una expersión de fastidio en la tarjeta, porque no hubo creatividad para entretener a los chicos y obtener una mejor foto, supongo que toda la imaginación se le fue en crear el marco para el montaje.

Y bueno y que se hace si se trabaja con esta clase de "Divos".

Pero igual a mi me encantará y recordare siempre esta particular sesión de fotos con mi mono precioso y enfurruñado.






Rompecabezas...¿Otro misterio resuelto?

Comparen la dificultad entre el puzzle de 12 piezas Vs el de 4 piezas lineales.


Esta semana le entregue a la tutora un nuevo rompecabezas para trabajar con Diego, fue una especie de apuesta interna por la confianza que tengo en el potencial inmenso de mi hijo.

Cualquier persona conociendo los problemas que ha tenido hasta ahora Diego para armar rompecabezas y conociendo “la teoría” sobre cómo iniciar con rompecabezas, habría levantado un poco las cejas ante mi propuesta y frente al rompecabezas en cuestión:

12 Piezas de cartón No lineales.

Si es fácil pensar: Si no logra armar un rompecabezas de 4 piezas lineales, ¿A quien se le ocurre ponerle con uno de 12 piezas no lineales donde debe hacer además giros para encajar?

A mí, a su mamá que se dedica a estudiar y estudiar y que no pierde ni un solo detalle de sus conductas, de sus intereses, de sus gestos y sus reacciones.

Hace varios días Diego se topo con un pequeño rompecabezas de esos que meten en los cotillones de las fiestas infantiles, apenas quedaban 3 piezas de las 9 miniaturas, Diego las usaba para jugar por las figuras que eran de los Backyardigans, como si fueran fotos para mirar, nunca para armar, por eso se “perdieron” las otras piezas, no había interés de su parte en darle su función.

Sin embargo en esta ocasión me fije que justo las 3 piezas que quedaban encajaban y formaban el centro del rompecabezas: Las imágenes de Tyron, Pablo y Uniqua La Rosa (esto de verdad fue pura suerte, coincidencia, el destino, el universo o Dios), y me fije porque Diego estaba muy concentrado encajando las 3 piezas y me las trataba de mostrar diciendo gpa-gpa su forma de decir Pablo, cuando lo trataba de levantar para mostrármelo el rompecabezas se desarmaba y caí al piso, por lo que el debía levantarlas las piezas y volver a armarlo, así me fije que lo hacia sin mas dificultades que las de sus manitos para manejar piezas tan chiquitas.

Entonces comprendí que es más que cierto lo que veníamos pensando sobre las dificultades de

Diego para integrar las partes en un todo -síntoma descrito en la hipoplasia del cuerpo calloso- pero mas que hacer esta correspondencia con la teoría ya conocida, “me cayo la ficha” sobre cómo trabajar con Diego los rompecabezas: Debíamos buscar rompecabezas con imágenes que él domine a la perfección, que ya tenga integradas, para luego ejercitar el proceso de integrar –

desintegrar formas. Así el podría captar que se pretende con los rompecabezas, porque hasta ahora parecía que trataba mas juntar piezas que de formar una imagen.

La otra coincidencia fue que Arnaldo revolviendo sus gavetas encontró justamente un rompecabezas de los Backyardigans de 12 piezas, y justamente el mismo que Diego había usado en miniatura!!!

Tome el rompecabezas y en cuanto llego la tutora le pedí usar este rompecabezas muchísimo mas complejo y hacer la prueba.

Ayer la tutora me dijo:

-Diego esta armando todos los rompecabezas.
Me quede perpleja.

¿Todos?, ¿Hasta el de los Backyardigans…?

-Si, arma todo el centro donde están los muñecos, yo busque otro rompecabezas de Hi-5 que estaba en uno de los cuadernos para colorear que usted compro, lo recorte, es lineal y también tiene 12 piezas, pero y Diego los arma todos, claro le cuesta integrar, pero arma las figuras de los muchachos en el centro, se le ruedan y se molesta, pero lo logra, si tuvieran un marco bueno pues, lo haría rapidísimo…

Si mi teoría esta comprobada, esta ha sido la llave para que Diego comprenda de que se tratan los rompecabezas Del TODO a las partes no de las Partes al TODO, y para hacer DEL TODO a las partes, Diego ha necesitado tener muy bien integrado o conocido ese TODO, en este caso el conoce muy bien a las figuras de los Backyardigans y a los personajes de Hi-5, por eso las partes le han encajado. Las partes del rompecabezas que corresponden al paisaje o fondo donde están las figuras le cuestan muchísimo mas, pero el centro donde están las figuras que domina, si lo puede armar.

El Rompecabezas que ha sido la clave, debe haber costado unos 5 Bs. o algo así, y veníamos de muchos meses de trabajo con diferentes tipos de rompecabezas: dos piezas lineales, 3 piezas lineales, 4 piezas lineales, 9 piezas con giros, tacos, cuento-rompecabezas, esquema corporal, en fin.

Una batería de materiales que supongo hicieron su función, pero es ahora cuando Diego esta armando, integrando, en lugar de juntando piezas.

El trabajo es conjunto, no hay dudas, la teoría, las estrategias, la ejecución día a día, el planteamiento en forma de juego, los materiales que deben ser divertidos y variados, el registro diario que te permite saber cuando hay una dificultad que amerita cambio de estrategia, investigación, seguimiento cercano, y la otra parte la conspira el Universo seguro.

Así que vamos por más y más, nada se ha dado por combinaciones mágicas, todo nos ha costado empeño, constancia, trabajo duro y confianza en que si puede. No lo tenemos fácil, como creen algunos aunque poco me importa, lo que si tenemos es una cabeza dura y una testadurez inmensa para entrarle a cada obstáculo y verlo desde todos los ámbitos.

Por ultimo, los que aman los rompecabezas y quedaron picados después de ver esta variedad, aquí les dejo este enlace para que se dediquen al “ocio” unos minutos.
¡Y con los personajes preferidos de Diego!

miércoles, 21 de abril de 2010

Revision Neurológica de Control




Ya pasaron 6 meses desde la ultima evaluación neurológica de control de Diego, así que este sábado nos toco la visita al neurólogo infantil, a medida que va pasando el tiempo y Diego ha tenido tan buena evolución, estas evaluaciones se van haciendo menos estresantes, casi un vistazo y hasta la próxima baby.

Seguimos la estrategia de costumbre: Arnaldo se va temprano para anotar a Diego en la lista y guardarle el puesto hasta que llega la secretaria para hacer la lista oficial, luego dependiendo de la posición en la que quedamos en la lista, Arnaldo regresa a casa ya sea a buscarnos o bien a esperar que se acerque mas la hora estimada de atención, para llamar a la secretaria y confirmar si ya es conveniente ir hasta allá. De esta forma nos evitamos la espera insufrible de horas y horas en el pasillo frente al consultorio.

Esta vez habían personas esperando desde las 5:00 AM de la mañana, Arnaldo llego a las 8:05 AM y quedamos de número 10 en la lista, sin embargo casi todos los casos eran de control por lo que fue nos toco el turno “temprano” a las 1:30 PM ya estábamos con el Doctor.

Le entregamos la carpeta con todos los informes de evolución de sus terapistas y con las últimas evaluaciones del psicólogo y el fisiatra, a decir verdad solo les dio un rápido vistazo, muy pronto levanto la vista para hacernos su pregunta de costumbre:

Mamá, Papá, ¿Cómo lo ven?

La verdad yo lo veo súper bien, me da hasta miedo decirlo porque llegamos a un punto que como yo lo veo tan bien, no me creo a mi misma y empiezo a pensar que lo veo con el corazón y no con la razón, claro que este punto poco me importa, he decidido ser su mama a tiempo completo y sin reservas ni objetivar.

Entonces fue Arnaldo quien tomo la palabra, explico que estaba bien salvo el tema del lenguaje que es muy escaso, pero todo lo demás va avanzando bastante bien, tiene sus dificultades de aprendizaje pero nada que sea preocupante, aprovecho para preguntar si llegado a este punto hace falta mas exámenes de resonancias etc, si hay mas cosas que se pueden hacer, etc…

El medico nos dijo que no veía necesario hacer nuevos exámenes, porque se indicarían si el niño tuviera regresiones, si perdiera habilidades ganadas o notáramos algún tipo de problemas de tipo desintegrativo, sin embargo todo lo que venimos reportando apunta a que todo lo que esta pasando en su cerebro es muy bueno, son muchas las conexiones que va haciendo y se nota que lleva un ritmo lento pero seguro. Le pareció bien la apreciación de la terapista del lenguaje y nos dijo que las disartrias no solo vienen dadas por lesiones, que también pueden ser de nacimiento y que es mas o menos lo que le ocurre a Diego, aunque el ve mas una disprasia por los problemas para articular.

A la pregunta de si le parece conveniente terapia fisiátrica, nos miro como que no sabíamos de lo que hablábamos: Es que a estas edades la terapia debe ser de carácter lúdico, a través del juego, no con el fisiatra.

Luego paso a la revisión física de Diego.

Ven para quitarte la ropa Diego- le pido.

Diego me dice que no y con sus señas que allí no, que la ropa se quita del otro lado del consultorio, no se le olvida nada, también fue directo a coger los juguetes que tiene el Doctor para sus evaluaciones, luego con las manos llenas de checheres, no podía subir a la camilla y eso era lo que el Doctor le estaba pidiendo para evaluar su desempeño neuromotor, cuando por fin se subió ( con un poco de mi ayuda lo admito), me contuve al máximo para no intervenir y dejar a Diego responder las preguntas y seguir las indicaciones del Médico:

Parate
Sientate
Cierra los ojos
(Esto fue muy cómico porque Diego no los cerraba del todo los dejaba entre cerrados para seguir viendo)
Abre la boca grande ( Diego añadió el típico AHHH por voluntad propia)

Le pedimos que le revisara muy bien el cuello, porque su tutora nos había llamado la atención sobre verlo un “poco mas gordito de un lado”, el medico estuvo muy concentrado revisando el cuello y Diego se quería levantar, le dije:

Dieguito mira el Doctor tiene un estetoscopio- Sin señas y sin señalar el objeto.
Diego fue a coger el estetoscopio del Doctor sin ninguna duda: A jugar al Doctor de inmediato.

Luego vino la parte mala, que me pone muy ansiosa, cuando el Doctor le pide que hable:

-¿Como se llama esto?
Diego hace un sonido todo raro entre chasquido y trompetilla para decir “estetoscopio” es un sonido que hace cuando sabe que no puede decir la palabra, es como un comodín que dice “yo se que es pero no puedo nombrarlo”

-Cómo te llamas niño?- pregunto el Doctor.
Diego como respuesta desvió su mirada.
-Niño, niño, NIÑO- repite varias veces el Doctor y Diego sin voltear.
-¿Niño como te llamas?- insiste el medico.
-Ao - responde Diego desviando la mirada.
-¿Como te llamas tu?
-A -repite Diego cómo respuesta y continua solo viéndole de refilón.

El medico entonces lo toma por un brazo y lo levanta, lo equilibra con una sola mano al nivel de su hombro...

Diego responde poniendo su cuerpecito en posición extendida para mantener el equilibrio y se nota primero un poco temeroso y luego divertido.

El medico le dice ¡aja! ¿te asustas?.
Diego no responde solo sonríe, sabe que se trata de un juego.
El Doctor sienta a Diego en el infantómetro, le pide quedarse quieto para pesarlo: 14,900 Kilogramos

-¿Que palabras dice con claridad?- pregunto finalmente el médico.

- Solo “Mama” y “Agua”, el resto muy mal pronunciado y sonidos onomatopeyicos.

Le hago una demostración usando los juguetes del consultorio:

-¿Que es esto Diego?- mostrándole un carrito
-BBRRR- responde Diego
-¿Que color es?
-ZULLLL

OK , ya puede vestirlo nos da la indicación el Doctor.

Dejamos el área de revisión física y pasamos a sentarnos frente a su escritorio nuevamente, allí nos explico algunos ejercicios neuromotores para la casa: Jugar con diferentes tipos de pelotas o globos, hacer pases con sus manos o con sus pies, caminar por terreno accidentado como la arena de un parque o la grama.

Y una estrategia para incentivar el lenguaje, pues le pareció muy bien que ya se comunique con sonidos onomatopeyicos pero es obvio que requiere más estimulación y tiempo para conseguir el lenguaje verbal:

1) Nominación: Nombrar objetos para que el niño los conozca
2) Identificación: Mostar varios objetos para que el niño señale, seleccione o toque los que se les dice.
3) Repetir palabras y frases cortas: Pedirle al niño que nombre objetos, animales, etc.

Si nada nuevo ya se, Diego tiene mucho tiempo usando esta estrategia básica, pero creo que la intención del medico fue decirnos: Déjense de inventar vainas sigan con lo que se sabe que funciona.

También le hicimos consultas sobre el tamaño de la pancita de Diego que es un poco prominente pero no le dio mayor importancia, ni se inmuto, la verdad Diego ha engordado bastante pero ya saben el cuento de los músculos abdominales que no se cierran del todo hasta después de los 3 años etc, mas si hay leve hipotonía.

Sobre algunas manchitas que Diego presenta con regularidad en la piel fuimos directos:
-¿Doctor esto es algún tipo de hongo?, ¿Tiene que ver con la famosa candidiasis?
- NO,
esto es por su tono de piel, las pieles de estos colores ante el sol o la resequedad tiende a reaccionar así como lo ve aquí, si va a tomar sol debe ponerle protector solar y siempre debe mantener una crema hidratante.

-¿Doctor usted cree que haya complicaciones de algún tipo si Diego debe aprender otro idioma?

- No para nada, lo normal de aprender un nuevo idioma- Dijo después de poner cara de a quien se le ocurre.

Nos entrego su informe de unas cuantas frases la mas destacables de ellas: “Comprende todo lo que se le dice”, “Usa sonidos onomatopéyicos para expresarse” y “Tiene un lenguaje no verbal excelente”.

Y nos despidió hasta dentro de 6 meses más.

Salimos muy contentos de que todo vaya bien, no va tan rápido como uno quisiera pero la dirección es lo importante: Hacia Adelante.

El estrés y el miedo que me ocasionaban esas evaluaciones, han dado paso a un sentimiento de serenidad, de guía que nos indica que llevamos la orientación adecuada, pero que la rienda esta en nuestras manos, aunque sabemos que es una responsabilidad muy grande.

Con buenas noticias uno siente el mundo en sus manos aunque sea por un ratito.

martes, 20 de abril de 2010

¿La Sonrisa es Posible?



Hace un tiempo estuve conversando con una persona muy cercana sobre la discapacidad, a esa persona se le hacía imposible asociar a Diego a una discapacidad y mucho menos con la clasificación Discapacidad Intelectual, yo tampoco lo tenia del todo asumido, sabía que se trataba de Discapacidad Intelectual, pero en ese tiempo tenía demasiados conceptos preconcebidos de la discapacidad, como lamentablemente le pasa a muchos, que estamos ajenos a este mundo y nos descubrimos aterrizando en él de golpe y porrazo.

Recuerdo que le estaba “explicando” a esa persona, en que parte de la discapacidad estábamos “ubicados”, y dije :


Existe Discapacidad física, Discapacidad sensorial, Discapacidad Intelectual…

El Autismo y los Trastornos del desarrollo están categorizados como Discapacidad intelectual… y la discapacidad intelectual esta en el fondo de la pirámide de la discapacidad…

Así lo llegue a ver yo, una pirámide con escaños, supongo que jerárquicos, ¿De dónde saque esa lamentable idea?, ahhh bueno eso no lo aprendí en los libros, no, eso lo aprendí de la práctica, del lenguaje corporal, del mensaje entre líneas, de algunos actores, de gente, que como ahora se, aun no comprendían del todo a la discapacidad, aun veían diagnósticos y etiquetas, aun los condicionaba las clasificaciones descritas en los libros y no podian ver a las personas antes que los síndromes, personas antes que diagnósticos.

Había tenido unas pocas experiencias en el mundo de la discapacidad y comprendí rápidamente como se manejaban algunas cosas, pronto empecé a escuchar chistes de personas con discapacidad física que se jactan de su condición psíquica ante individuos con déficit cognitivo, por ende de la discapacidad intelectual.


Fuente:http://www.juanelo.cl/2009/11/juanelo-1094/

Luego me fije como casi todos se apresuraban a explicar –sin que nadie se los pidiera-que los diagnósticos de sus hijos eran leves, o bien eran de leves a moderados, a pesar de que podía ver individuos con compromisos importantes, nadie hablaba de casos severos, esa palabra no se decía, salvo para hablar de personas recuperadas del autismo.

Cuando mencionaban la etiqueta severo, lo hacían con mucha precaución que parecía evitar molestar o herir susceptibilidades, con un tono de voz un poco más bajo, en privado o de forma confidencial… no vayas a decir que yo te dije

- ¿Viste como esta fulanito?, ese chico tenía autismo severo y míralo ahora que usa la intervención biomédica…

- Disculpa…¿ y como esta?, es que yo no tengo mucha experiencia- atinaba a preguntar-.

- ¿Tu has visto alguna vez a alguien con Autismo severo?

- Eh… no, nunca, he leído pero…

- Bueno una persona con Autismo severo es como un salvaje…


Entonces aquel tono de voz y aquellas palabras dichas casi clandestinamente, me hicieron comprender la norma no escrita… de Autismo severo no se habla…


También con el mismo tono confidencial escuche otras muchas expresiones:


- Es claro que tiene un importante compromiso cognitivo…

- Para mi zutanito no tiene autismo tiene retardo mental…


Comprendí, seguí la “idea … del retardo mental , del autismo severo, no se explaya uno en detalles, se hace como si no fuera gran cosa… se minimiza hasta casi hacerlo “leve”. Tampoco creo que sea necesario los detalles, pero se empezaba a sentir como un tema tabú.


Fui experimentando una supuesta realidad sobre la discapacidad intelectual bastante dura, asi se fueron formando en mi mente esa especie de posicionamiento, basada en la funcionalidad del individuo. Por esta línea se puede ir cayendo poco a poco en una visión muy negativa de la discapacidad intelectual y del Autismo, clasificaciones como peldaños de una absurda escalera.

Una visión tan dura de la discapacidad intelectual, parece una manta pesada que te cubre y que te agobia, donde todo se ve negro, todo se ve difícil, donde las miradas traspasan una angustia, un dolor, un cansancio que no puedes soportar por mucho tiempo, un enfoque tan negativo no ayuda a nadie y no permite que te pares de ninguno de los lados porque tarde o temprano deja escapar los gritos de ese silencio:

¿Qué sabes tu discapacidad intelectual?...
¿Qué sabes tu realmente de Autismo?...
Qué cómodo es para ti decir que hay que llevar un equilibrio…
Que fácil ves eso de no radicalizar las opciones…claro como tu lo tienes fácil…

Y hasta llegue a escuchar insinuaciones como... bueno siempre hay errores en algunos diagnosticos...


La visión dura del Autismo no hace mas que separar, en lugar de incluir, hay una enorme verdad y es que “no hay dos niños iguales”, de alli se debe uno afianzar, de otra forma se crea una forma de discriminar ya sea "por lo dificil que lo ves" o "por lo facil que lo tienes".

Por eso me identifique mucho con la visión positiva y sin etiquetas que nos brindo Maite en su Video Las Dos Caras del Autismo, porque allí reflejan las ganas de vivir positivamente, allí se muestra que mas que discapacidad somos familias que conviven con los trastornos del desarrollo, allí no hay distingos, ni peldaños, ni niveles, allí los grados se sustituyen por sonrisas, por ganas trabajar, allí se reconoce que hay momentos difíciles pero que tienes la opción de vivirlos en positivo.


Considero necesario de mi parte rechazar, las acusaciones que se han hecho sobre este video, porque no solo Maite y Julen estan en la mira, todos los que participamos, somos acusados de fingir o de mostrar una parcialidad, en ese video esta mi bebe mágico mostrando su genuina y maravillosa sonrisa, donde aparecemos compartiendo nuestra realidad con el mundo, que es tan válida como cualquier otra.


Nadie pretende esconder realidades duras y mucho menos discriminar a una parte del Autismo, todo lo contrario, es un grito de alegría para decir ¡cabemos todos!, ¡es posible!.


Es cierto se enfrentan muchas dificultades en el mundo de la discapacidad, no importa el diagnostico que tengas, pero más que las dificultades lo importante es como las afrontas, y más que enfrentarlas se trata de como las vives, ahora comprendo que no se trata de una lucha, se trata de una vida para vivirla, de momentos tristes para llorar, pero de momentos alegres y felices para sonreír, a mi me da la cuenta positiva porque yo quiero que sea positiva, porque yo meto en mi cuenta para el balance cada micro pasos, cada mini avance, o bien cada segundo de tranquilidad.

Esta cuenta me da en positivo porque yo no vivo de la etiqueta, yo veo al individuo antes que al nivel de funcionalidad, porque todos tienen un espacio, porque los niveles de severidad no le sirven ni a los terapistas, al final del día tienen que evaluar cada individualidad si quieren hacer un buen trabajo.

¿Por qué las familias tendríamos que discriminar a los que tienen más dificultades o a los que tienen menos compromisos?

¿Cómo reclamas que no te integran si tú mismo creas una muralla de dolor a tu alrededor?

Todos pasamos en menor o mayor medida por esas etapas, todos podemos superarlas y continuar el camino o bien quedarnos con esos cristales que te hacen ver todo tan cuesta arriba, si, si es un camino empinado, ¿Cómo lo subirás? ¿Mirando solo los obstáculos o visualizando la ansiada meta?

Una mamá escribió “la actitud ante las dificultades es una elección” y yo estoy totalmente de acuerdo, cada quien puede elegir si pasara la vida sumergido en un enfoque de angustia, dolor y lastima o más bien optara por comprender, que existen momentos difíciles y momentos para recuperar la sonrisa.

Yo elijo el enfoque positivo, yo elijo reirme de mi misma y de las dificultades, aunque en ocasiones las lagrimas me ganen... ¿y tu?

viernes, 16 de abril de 2010

Obediencia Displicente


Finalmente tenemos el informe de la evaluación del fisiatra infantil, de entrada les digo que no lleno mis expectativas, esperaba algo mas sustancioso y con indicaciones mas claras para trabajar con el niño, este informe tiene como función “oficializar” que a nivel motriz Diego tiene una afectación leve pero real, mas no me dice nada nuevo.

Con mucho esfuerzo para descifrar la escritura manual, transcribo lo que recibimos como informe, quizás deba modificarlo luego si descubro que no entendí alguna palabra de esos jeroglíficos.

INFORME DE EVALUACIÓN FISIATRICA


Preescolar de 3 años 5 meses de edad, quien es enviado a nosotros por presentar Trastorno Generalizado del desarrollo con hipoplasia del cuerpo calloso, sin fallas visuales ni sensoriales.
El examen mostró a un niño en buen estado general, activo, independiente, con pobre lenguaje, con comunicación deficitaria, obedeciendo órdenes con displicencia. Emite pocos fonemas.
Hiporreflexia OT generalizada, con predominio de lado izquierdo sobre el derecho. Hipotonía leve a moderada, con hiperlaxitud, no hay reflectividad anormal.

Llegamos a la conclusión preliminar de que el paciente presenta un RPM leve por Trastorno Generalizado del Desarrollo, ameritando tratamiento fisiátrico dirigido a mantener estimulación psicomotriz y estimulación en las áreas de comunicación y lenguaje y con entrenamiento de los familiares cercanos en el manejo del caso.

Ingreso a programa de enseñanza de fisioterapia y terapia ocupacional.


No es raro que se me adivine el cabreo, tanto empuje para que fueramos al fisiatra, tanta espera por el bendito informe para recibir esta "parca explicación", ¿será que todos los que trabajan con la motricidad tiene ese don de resumir hasta lo mínimo necesario?, porque el informe del terapista ocupacional tiene el mismo aspecto: Un parrafo dirigido a los dioses del olimpo (significa sus colegas y gremio medico) a los padres que se fajen en Internet a investigar o como nosotros, que peleen por una “reunión aclaratoria”.

Pero lo que me ha caído como patada en el culo en este informe, es la frase del fisiatra de “obedece órdenes con displicencia”, Diego se porto fenomenal en la consulta, estuvo esperando por una hora en una sala de espera con adultos mayores retándole y con muy poco espacio para jugar, luego se contrarió porque no le deje correr carritos sobre el pulido escritorio del medico, estuvo genial mi chiquitín, tolerando la frustración de todos los ejercicios que le indico el medico y que no se le dan por sus limitaciones motrices, obedeció cada orden y se entretuvo jugando adecuadamente con los objetos que el medico le fue dando, jugando e interactuando con el Doctor y conmigo, y aun así, resulto con una conducta displicente es decir de indiferencia, nada que ver con lo que yo presencie.

Me huele a que esa acotación sobre su conducta obedece al concepto teórico del Trastorno Generalizado del Desarrollo y no al niño que se evaluó.

¿Que quería? El niño obedeció voluntariamente cada una de las indicaciones que le hizo, ¿Pretendía acaso que mostrara más interés en hacer un ejercicio que le cuesta que jode a que prefiera jugar al Doctor con un martillo de goma?

Jo, será que el Doctor no ha convivido con un adolescente, eso si que se puede catalogar como obediencia displicente, y hasta se puede meter en un síndrome porque parece que fueran sordos, olvidan la mitad de lo que se le explica, tienen intereses restrictivos: “feisbu”, “tuiter”, “Internet”, “música”, moda y amigos…

¿Que dicen? ¿Qué me caliento por nada?

Para nada es lo que me va servir el informe este.

jueves, 15 de abril de 2010

Teoría de la mente… o lo que sea.





Seguro que muchos de los lectores de este diario conocen la teoría de la mente, sin embargo, para los que ni sabían que existía una teoría de la mente, quiero indicar que la teoría de la mente es la habilidad característica de la mente humano que nos permite asumir la posición mental del otro: imaginar o suponer lo que otra persona esta pensando basado en algún hecho.

Existen ejercicios clásicos que ejemplifican la teoría de la mente aquí encontraran una síntesis de los mas conocidos: Sally y Anne, Los Smarties, etc.

Ejemplo:

Joe, Dick y un niño autista están sentados en una mesa.
Joe pone una chocolatina en una caja y cierra la tapa.
Suena el teléfono y Dick sale de la habitación a cogerlo.
Mientras Dick está ausente, Joe se come la chocolatina y pone un bolígrafo en la caja.

A continuación preguntan al niño autista que está observando: “¿Qué cree Dick que hay en la caja?”.

Muchos autistas contestarán mal y dirán: “un bolígrafo”.

Porque no son capaces de deducir que Dick, que ahora no está en la habitación, cree que la chocolatina sigue en la caja.

Marina hace unos días publico en su blog un excelente resumen de las implicaciones de tener dificultades para reconocer los estados mentales de otras personas:


a) Insensibilidad hacia los sentimientos de otras personas.

b) Incapacidad para leer intenciones.

c) Incapacidad para leer el nivel de interés del oyente respecto del propio discurso.

d) Incapacidad para comprender malentendidos.

e) Incapacidad de mentir y comprender el engaño.

Escribo todo esto porque quiero que entiendan las cosas que considero cuando presencio algunas conductas de Diego.


Yo estaba sentada en la cama desde donde me veía al espejo y me maquillaba, Diego estaba sentado a unos pasos de mi en la misma cama y miraba la TV, yo me distraje con mis pensamientos y no sentí que Arnaldo se acercaba, poso sus labios en mi hombro e hizo un pequeño resoplido de juego como si fuera un cachorro de tigre o algo así, eso me sorprendió, salte y me golpee la pierna contra la gaveta abierta de mi peinadora y di un gran grito… (no me gusta ni un poquito que me asusten y menos cuando me golpeo) así que le reclame de inmediato ¿¿¿por que me asustas???

Acto seguido Diego vino gateando sobre la cama con rapidez inusitada, directo hacia Arnaldo, le reclamaba muy molesto en su lenguaje y además le propinaba unas buenas palmadas en el brazo a su papá.

Aja mira tengo quien me defienda, jajajja
Pero si yo no te quise asustar!!!
Pero me asustaste y mi hijo me defiende...

Diego me miro a la cara y hasta que yo no le sonreí y le dije gracias mi chiquito estoy bien, no comprendió que se trataba de una situación de falso agravio.

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Diego ha aprendido un nuevo juego y excusa, supongo que lo aprendió en el colegio:

Diego vamos al baño a cepillarte
NOOO
Diego si tienes que cepillarte, vamos
Diego se echa a la cama, se tapa la carita y empieza a fingir que duerme… y ronca:

GGGGRRRRR, GGGGRRR
¡Ayyy Diego se durmió!- digo yo siguiéndole el juego.

Diego levanta la carita mirando con mucha picardía, se ríe.

¡Aja! abriste los ojos, ¡vamos a cepillarte!.

Vuelve a fingir que duerme y ronca.

Se nota que juega, el comprende que yo se que esta fingiendo!!!

Arnaldo llega por la noche del trabajo, Diego le reconoce desde que escucha el carro estacionar, y se emociona desde que escucha abrirse la puerta de la casa, ya cuando Arnaldo viene por las escaleras anunciando: Llego el papa, ¿Dónde estará Diego?, ya Diego esta emocionado riéndose porque sabe que Arnaldo le atrapara y le hará muchas cosquillas.

Pues estas noches, Diego apenas siente que Arnaldo llega, con una sonrisa de oreja a oreja, se tira a la cama y se pone a roncar!!!
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Cuando Diego tiene alguna flatulencia, la suelta como algo muyyyy natural.

Entonces yo le pregunto asombrada y divertida.

¿Qué fue eso?, ¿Escuchaste?

Diego se ríe y responde con un SSLPPPRR (trompetilla) de su sonido con el que dice “pedo”.

Entonces yo le digo:

¡Fuchi!, ¡Fuchi!,

¿Y quien fue?, ¿Fue esta cola? (tocando el culete de Diego) ¿O fue papá?

Diego aunque su papa no se encuentre, opta por acusar a su papá y se ríe divertido, otra variante es que estando todos presentes, nos acusamos los unos a los otros y el comprende que es un juego, mas no le hace ninguna gracia que le acusen cuando no es “culpable”.

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Diego en una rabieta mordió el apoya brazos de su mueble de castigo y rasgo la tela, asi que tenemos ese “recordatorio” de su genio.

Hace unos días estábamos jugando en la sala y le pregunte:

¿Diego quien hizo esto?- señalando el agujero en la tela.
Diego me mira y muy orgulloso y sonriente me dice: Yo, señalando su pecho.

¿Fuiste tu? ¿No seria el Gordo (mascota de la casa)?

NOOOO y volvía a señalar su pecho, con mucho interés de que yo supiera quien fue.

Otra variante es cuando encuentro juguetes mordisqueados.

Mira Diego ¿quien mordió esto? Fue el Gordo, seguro, porque tiene los dientes muy grandes.

Noooo y se señala el mismo.

Fue papi?, ¿fue el Gordo?

Diego se esfuerza y dice:

Yoooo – señalando su pecho varias veces muy sonriente..

Creo que si tiene la capacidad de comprender cuando es una broma, cuando es un juego, pero su primera opción… es decir la verdad!!!



Creo que todos los niños pasan este periodo, en ciertas edades no son capaces de comprender los estados mentales de las demás personas, los engaños o las bromas, luego van poco a poco, aprendiendo, los individuos con dificultades con la Teoría de la Mente, tardan un poco mas en adquirir estas competencias o bien no las adquieren todas.

Hasta ahora veo bastante bueno el avance de Diego, noto como va comprendiendo poco a poco lo que le conviene y lo que no… quizás ese sea la principal motivación para esforzarse por saber que piensa el otro!!!

miércoles, 14 de abril de 2010

Asombro Negativo



Esta semana mi amiga Sonia Castro, mejor conocida como Mamá Terapeuta ha publicado un estupendo articulo en la Revista Carrusel, he considerado oportuno difundirlo desde aquí, porque son muchas las veces que escucho a mamas especiales decir lo incomodo que se sienten ante una carita infantil de asombro sumada a una cara de desconcierto del adulto, pero no solo caras de desconcierto, también las hay de lastima y hasta de horror.

Un día una amiga me dijo que se dio cuenta de que su pequeño bebé de dos años estaba en una mala posición en su coche, por las caras de asombro que ponía la gente al mirar hacia el cochecito… nadie le aviso que el niño, con dificultades motrices debido a parálisis cerebral, se había doblado en el asiento, nadie “quería meterse”, todos fingían ignorar la situación antes que hablarle a la madre.

¿Por qué no habla?, ¿Por que hace así? , ¿Esta loco?, son preguntas infantiles a las que yo misma he tenido que salir al paso, porque aprendí que debo darle una respuesta acorde, real y con naturalidad antes que acompañar el silencio de unos padres que no tienen idea sobre cómo responder, sobre todo cuando no están visibles razones físicas sino conductas.

La concientización sobre la diferencia funcional es una necesidad, y es una prioridad que TODOS sepamos que la discapacidad esta presente y es algo normal. Los niños son niños, esas situaciones se darán, pero se lleva mucho mejor un momento así, si el adulto puede reaccionar oportunamente y contestar las preguntas del niño sin dramas, sin lastima, sin miedos, y menos empeorar la situación diciendo cosas como “pobrecito es que esta enfermito”.

Pero Mamaterapeuta nos lo explica, con su estilo propio.

"Es tarea de todos educar, pero el rol guía de los padres es fundamental. Es natural y sano que los niños tengan preguntas. Contéstelas, es la mejor forma de lograr que más adelante no nos apunten con el dedo".



Uno piensa que está preparado por si vuelve a pasar. Uno piensa también que ya no volverá a pasar… Su círculo cercano es cada vez más grande y uno se acostumbra a estar en una zona cómoda, segura. Pero un día cualquiera vas caminando por la calle y un niño apunta a tu hija con el dedo y grita: “Mira papá! Mira! Mira!”.


El papá le baja el brazo y pone cara de póker. Mira hacia al frente, como si nosotros no existiéramos y con el ejemplo le enseña al hijo a hacer lo mismo: ignorarnos.

Yo lo miro probablemente pálida y con ojos de furia. No sé si me impactó más la reacción del niño o la del padre. Pero no hago nada… Pienso en cómo decirle: ¿qué tiene de raro? Solo tiene una discapacidad. Pero ese no es mi lugar, pienso que al papá le corresponde decirle al hijo:

- Hijo, no es nada raro, ella tiene discapacidad pero es una niña igual que tú. Mira, tiene el pelo castaño como tú y te apuesto que también le encanta Bob Esponja.

Sé que ni el niño ni el padre tuvieron malas intenciones ni quisieron hacernos sentir como animal en un zoológico. Pero no por eso la sensación es menos desagradable. Me pregunto si apuntará igual a las personas con sobrepeso, a los colorines y a tantas otras personas que se ven distintas a la mayoría. Me pregunto por qué el padre pensó que ignorarnos era la mejor reacción…

Es tarea de todos educar, pero el rol guía de los padres es fundamental. Es natural y sano que los niños tengan preguntas. Contéstelas, es la mejor forma de lograr que más adelante no nos apunten con el dedo. No hagan como que no existimos, tarde o temprano sus hijos sabrán que la discapacidad existe y es mejor que la enfrenten con más información que prejuicios.

Mamá Terapeuta.

martes, 13 de abril de 2010

Las nuevas palabritas de Diego




Cuando yo estoy poniéndome ansiosa por el tema del lenguaje, Diego me alivia pronunciando una nueva palabrita en su escaso lenguaje verbal, no quería contarlo porque a veces Diego no repite mas la palabra, como ha pasado ya en varias oportunidades, que diga una palabra por primera vez no significa que la añade a su lenguaje diario, algunas las repite una que otra vez, lo usual es que no se le vuelven a escuchar.

Diego usa con muchísima frecuencia la palabra NO, NO y Mama, son sus palabras de todos los días y de a cada rato, he dejado de contar las veces que las dice en el día porque es muy seguido, Ay Dios si, cuando uno esta de este lado del mostrador hasta cuentas las palabras que dijo su hijo al día, Ains 3 años y solo dos palabras completamente integradas y bien pronunciadas, pero esto es lo que hay y con limones hay que hacer limonadas.

Siempre las usa de forma funcional y siempre voluntariamente, hay ocasiones en que grita para llamarme MAAAAA y yo le corrijo de inmediato con firmeza pero sin transmitirle enojo: dime mama, y el lo hace.

Es el Rey del NO, No lo usa para todo, que no cambie el canal de TV, que no quiere ir al baño, que no quiere comer, que no quiere ir al parque, que no quiere ponerse los zapatos, que no quiere bañarse, que no quiere salirse del baño etc.

También usa a diario las palabras: Amarillo, rojo, azul, verde, marrón, purpura y negro, solo que su pronunciación es caótica, ha añadido además las palabras: Aquí, allá, y YO.

Usa un lenguaje mixto diariamente, que consiste en sonidos onomatopéyicos mas gestos, para nombrar algunos objetos, por ejemplo: BRRRRR para carro o triciclo, para moto hace una combinación de BBBRRRR y toquecitos en su cabeza para decir gestualmente Casco, así se que se trata de una moto y no de un carro, FUUUMM para Avión + la manito elevada como quien vuela un avión.
gguagugaugauga para perro.
bagua, bagua para agua.
Ñam –ñam y señalar su boquita para comida.

Un dialogo casi a diario con Diego es más o menos así:

¿Quieres ir al baño? -Yo
NOOOO- Diego
Diego, quieres ir al baño ¿si o no? - Yo
Clap ( chasquido de la lengua para decir SI) - Diego
SSSSSS ( como corrección del chasquido a petición de la terapista de lenguaje) - Yo
SSSSS – GGRRRIIIIICKKK - Diego
¿Verde?- Yo
SSSSS -Diego
Quieres el vasito sanitario verde? - Yo
SSSSS- Diego
ZUUULLL- Diego, señalando otro vasito sanitario de color azul
Si ese es azul-Yo

Este fin de semana pude notar que esta añadiendo algunas frases de dos palabras.

Para que comiera una sopa de arvejas que no es de su gusto, le puse frente al plato una pequeña chupeta, en lugar de ser de color rojo, como siempre las habíamos visto, esta era de color blanco, cuando yo la abrí y lo note, le digo:
Mira esta no es roja, es blanca.

Diego la ve divertido y dice:

NO OOGGGJO (NO ROJO)

Volvió a repetirlo pero ya no junto como frase, sino con pausas, pero supongo que cuenta: NO y luego OOOGJO, pero ya para mi es un excelente inicio.

En otra ocasión dijo A jugar, al ver unas fotos de las actividades del colegio y después Mama ve (para mostrarme un objeto).

Otro momento de unir dos palabras fue cuando estaba sacando de la cama a su papa, le señalo el colchoncito a los pies de la cama y le dijo pa alla (para allá)… ¿les dije que Diego el Suricato se convirtió en Arnaldo el suricato?, el colchoncito ha sido un éxito, hemos podido dormir mucho mas cómodos, solo que con el cambio “lógico”, según Diego: Mama y Diego en la cama y papa en el colchoncito jajajja.

Siguiendo con lo del lenguaje, este sábado volvió a conversar con la chica de la limpieza:

La chica de la limpieza ya casi terminaba su trabajo, yo le habia hecho varias observaciones sobre cosas que había olvidado limpiar y la chica estaba un poco exasperada, Diego estaba en la mesa de la cocina merendando un trozo de torta marmoteada y jugo, como niño pequeño dejo caer varias migas al piso, luego se bajo y las piso haciendo un reguero en el piso de la cocina, yo fui a buscar la escoba para recoger, y deje a Diego solo, en ese momento bajo la chica de la limpieza y se encontró el espectáculo:

Diego terminando de masticar, con la boca llena de chocolate, las manos… y el reguero en el piso

Ayyy noooo, ¿que es esto Diego?, ¿Qué es esto?,¿yo limpiando y tu ensuciando?, ay que ver que tu friegas muchacho, ya te limpie el reguero de crema allá en el cuarto y ahora este miguero, no me ayudes tanto oiste?, Gracias, muchas GRACIAS

A lo que Diego le contesto:

A nada (para decir De nada)

¿De nada?, ayyy señora Betzabeeee ese muchacho esta resabio

¡Y yo salte a comerme a besos a mi muchacho!

¿Que será lo que le incita a responderle a la chica de la limpieza?, y no solo eso, usa unas palabras que yo jamás pensaría que sabia pronunciar o que sabia incluso su significado o su uso, se que lo hace respondiendo literalmente a la pregunta, no se trata de sarcasmo de su parte como lo hace la chica.

¿Será el tono chicharachero de la chica de la limpieza?, ¿será su ritmo de mil palabras por segundo?, ¿será que le agobia tanto alboroto y es su forma de hacerla callar?

Por lo general se pasa el día peleando con la chica de la limpieza, le suelta unas lenguaradas enojadas y le cierra la puerta del cuarto, pero si le necesita va y le busca y le pide ayuda, por ejemplo, le llevo el vasito sanitario y le hacia gestos con la mano para decirle que quiere hacer pipi.

¿Quieres hacer pipi Diego? – le pregunta la chica al verle.
Si – responde Diego gestualmente con la cabeza.

Diego no puede bajarse solo los pantalones de cintura ajustada, por eso busca ayuda.

Hasta ahora es un misterio… las palabras que usa con la chica de la limpieza no las habia usado nunca y no las ha vuelto a repetir, si yo no hubiera estado allí… me costaría mucho creer que las dijo.

Mitelio... plofundo e ineclutable... mitelio

lunes, 12 de abril de 2010

Dos enfoques televisivos muy diferentes del Autismo





Ayer por suerte y por coincidencia, vi dos programas de TV sobre el Autismo, una amiga me aviso del primero y tuve la suerte de que Diego iniciara la siesta justo cuando comenzaba, porque de otra manera no hay quien le convenza de quitar el canal de las comiquitas y dejarme ver programación “aburrida”.

Este primero, era el programa del canal Globovisión, llamado Recorriendo Realidades, generalmente trata de temas con los que se hace una protesta social, esta vez le toco el turno a la realidad de los autistas, ya desde el titulo y su denominación de autistas en lugar de personas con autismo me hacia pensar que era poco lo que se había investigado del tema a nivel de producción del programa.

Y los restantes 30 minutos me lo confirmaron:

El programa consistía en una visita realizada por un periodista a un centro de terapias privado en el centro del país, en el cual visitaron las aulas de terapia de niños y jóvenes con autismo, con la variedad característica del síndrome en cuanto a funcionalidad de los individuos.

El enfoque estaba dado desde la “realidad desvastadora del autismo”, la música de fondo era tan triste y conmovedora que te ponía la piel de gallina y los pelos de punta, la cara del periodista hacia suponer que estaba entrando a una funeraria a dar un sentido pésame, para mi era un respeto mal entendido por el “mal ajeno”, el periodista comenzó hablando de “niños enfermos”, y no fue hasta un buen rato después que una terapista del sitio le aclaro que no se trataba de una enfermedad sino un “trastorno psicomotor” ¿?, vaya, ¿que no pudieron investigar al menos que se trata de un trastorno del desarrollo?, ¿al menos el concepto básico ese que consigues hasta en wikipedia?.

El periodista no hallaba ni como nombrar a los chicos, y terminaba hablando de “estos niños autistas… a algunos se les nota… pero a otros no se les ve que tienen un problema…”

Muchos de ellos se ven como niños hermosos normales, a simple vista no se les nota que tienen un trastorno- explico la terapista sin fijarse que estaba diciendo con esto que a los que se les nota… ¿son feos?.

¿Y que hacen aquí?, ¿que tipo de ejercicios realizan?- atino ha preguntar el periodista pues estaban en una especie de cancha haciendo terapia ocupacional.

Levantan los brazos, se ejercitan, al principio se les dificulta y les disgusta hacer los ejercicios pero con práctica, llegan ha hacer su rutina muy bien- índico la terapista.

El resto fue mas o menos a este estilo, solo pasear por las instalaciones en una marcha casi fúnebre, y mostrar lo que hacían los chicos sin ninguna explicación de en que consistía y que se estimulaba o para que servia todo aquello, lo mejor de todo fueron los mismos chicos, algunos con lenguaje verbal fueron entrevistados y fueron los únicos que se les podía leer la alegría en la voz.

El trabajo del centro es notable, atienden unos 100 chicos al mes y 50 por consulta externa, se deduce que promueven la intervención biomédica pues la directiva hablo de que el “Autismo es tratable y recuperable”, pero si yo fuera una persona externa, solo podría haberme quedado con una impresión triste del autismo, chicos enfermos o con problemas, que los centros públicos no dan abasto para la supuesta “epidemia del autismo” y que los autistas van a centro donde le enseñan “cosas básicas” y hacen algunos ejercicios.

Si yo fuera un padre que esta empezando este recorrido, me habría quedado desconcertada, triste y sin saber que tipo de terapias reciben los chicos y para que sirven.

Y yo como madre que ya llevo un tiempo conociendo los trastornos del desarrollo me quedo con sentimiento de ¡que desperdicio!: 30 minutos en TV nacional solo para jugar a la lastima y la caridad. Este enfoque en lugar de concienciar sobre el autismo difunde aún los mitos del autismo, más allá de divulgar que existe un centro privado colapsado en una determinada ciudad donde unos padres hacen todo lo que pueden por el bienestar de sus angeles.

Se les agradece que se tomen 30 minutos para hablar de autismo, pero no necesitamos difundir lastima ni “sentidos pésames”, necesitamos difundir muchas otras cosas:

Necesidad de Leyes que beneficien al individuo y a la familia con autismo, de reglamentos claros y que se cumplan, de recursos que lleguen a todos los rincones, de personal docente y terapista capacitados en los trastornos del desarrollo y su tratamiento, etc. El programa daba la impresión que buscaba mostrar unas lagrimitas de algún mama o alguna terapista, el periodista no dejaba de referirse a los chicos como hijos de las terapistas, “porque ustedes son como unas mamas, estos son como sus hijos”, decía el periodista a cada rato, en referencia clara de que ese trabajo tan duro solo lo podía hacer una madre, hasta héroes les llamo al personal que labora en el centro.

En las condiciones de nuestro país hasta salir a la calle y regresar con vida a la casa es cosa de superhéroes, pero en este contexto no ayudan esos comentarios: Significa que encontrar una terapista, un centro o un colegio que quiera trabajar con un niño autista es un acto heroico y No carajo ¡es un derecho!


No señores no son héroes, son trabajadores que hacen su trabajo, eso es lo que necesitamos, gente capacitada que haga su trabajo, que haya como hacerlo, que estén los recursos y no que se hagan las cosas a punta de súper proezas, para mi este programa solo alienta esa creencia, que los servicios sociales son caridad y que el personal que trabaja en educación especial son casi santos debido a las condiciones en las cuales se ven forzados a trabajar. Hay que desmitificar estas creencias: trabajar con personas con autismo ya sea leve o severo no es cosa de súper héroes, es cosa de gente con calidez humana si, con mucha ética y capacitación profesional, también, pero estando los recursos nada es tan cuesta arriba.

Los padres de las personas con autismo, si que pasamos por duros momentos, pero no todo es tristeza y dolor, también tenemos alegría y felicidad, en muchos momentos cotidianos y en cada pequeño logro de nuestros hijos.

Termino mi obvia rabieta con este programa, contando que lo primero que hice hoy fue enviar una carta al canal de TV, (quizas no obtenga ni acuse de recibo menos una respuesta), agradeciendo su intención de concienciar sobre el autismo a traves de este programa pero pidiendo calidad en su producción, porque ya tenemos suficiente con lidiar buscando escuelas, y cupos para terapia, con las dificultades de aprendizaje, de sociabilizacion y de comunicación de nuestros hijos, como para lidiar con mas mitos sobre los trastornos del desarrollo, que ha cada paso nos den el pésame por nuestros hijos que están aquí vivitos y luchando por un lugar en una sociedad donde se respeten sus derechos, basados en la ley y la conciencia social no en la caridad ni en actos de bondad.

El segundo programa, no tuvo desperdicio, lo sintonice por pura suerte, pues Diego se molesto en cuanto cambie de canal, pero cuando se dirigía a la TV dispuesto a apagarla porque yo no entraba en razón de devolverle sus comiquitas… se encontró un cuaderno nuevo mío y se puso muy contento a rayar, luego se le olvido la pelea por el canal y le entro sueño y se durmió. Así fue como tuve la oportunidad en un mismo día de ver un segundo programa relacionado con Autismo y me encanto verle, en ningún momento me hizo sentir pena por esas personas que igualmente mostraban su cotidianidad frente al autismo sin que inspiraran lastima o dolor, pero sin ocultar las dificultades.

Fue un programa transmitido por el canal Discovery Home & Health, La Super niñera, y trataba de una familia con 3 hijos preciosos, dos niñas mellizas y un niño, las chicas eran mayores que el niño y este tenia autismo.

El programa llevo a su niñera de siempre, pero se hizo acompañar por una psicóloga, todo se desenvolvió como de costumbre, las técnicas fueron dadas por la niñera y la psicóloga solo intervenía en las que ameritaban adaptaciones para el niño con autismo, involucraba a toda la familia, hasta las pequeñitas tenían su papel apoyando a su hermanito.

Explicaron la técnica de jugar y alejarse: Donde la madre traía un juego e invitaba a jugar a las dos niñas, una vez que les mostraba como jugar, se alejaba del sitio dejándolas jugar entre ellas, así la madre tenia tiempo para hacer sus labores del hogar y también para dedicarle tiempo al niño con autismo, luego venia de cuando en cuando a supervisar que las niñas estuvieran bien y ha orientarles o elogiar su juego.

También le dio una magnifica técnica para enseñar al chiquillo a atender al llamado por su nombre, y las técnicas mas conocidas para incentivar el lenguaje a través del refuerzo positivo y el condicionante, si deseas que te haga cosquillas debes decirlo: cosquillas, de lo contrario no hay juego, si deseas comer debes decir ñam-ñam de lo contrario no hay bocado, etc.

Hubo técnicas para estimular el juego entre los tres niños y para hacerle participar en los tareas cotidianas.

Aquí si que hubieron lagrimas del padre y de la madre, sin embargo se entendía que era por el estrés, por todo el aprendizaje que estaban haciendo, por ver como la información y las técnicas adecuadas estaban rindiendo frutos, por tener la oportunidad de enmendar los errores del pasado por desconocimiento y la frustración…sus lagrimas no eran por lo devastador del autismo, estaban muy agradecidos con el programa, la súper niñera y la doctora, pero nadie hablo de actos heroicos.

Es cierto, son dos realidades muy diferentes, dos sociedades distintas, enfoques contrastantes, yo prefiero el segundo, la piel de gallina se me puso cuando escuche al chiquillo decir palabritas a punta de técnica, no necesite telón musical de tragedia.

Me quedo como siempre con las cosas positivas de cada programa, pero sin dejar de fijarme en las cosas que se pueden mejoran, ojala pudiera hacer mas que “hablar”. Son tan pocos los centros publicos de atención al autismo con recursos, son tan pocos los niños integrados en el sistema educativo, son tan pocas las fundaciones, son tan pocos los recursos asignados por el estado, son tan pocas oportunidades de capacitacion al personal publico y privado para trabajar con Autismo... son tantas y tan diversas realidades.

¡Vamos, vamos, que juntos podemos hacer las cosas mas positivas y con mayor provecho!


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