Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 31 de mayo de 2010

El Feroz


Esta mañana mientras nos dirigíamos al trabajo, en una emisora de radio escuche una entrevista a una fisioterapeuta que estaba promocionando un servicio de recuperación post-parto y estimulación temprana del bebe muy particular, se trata de Mama y Bebe con Swing, sesiones de baile de la mamá con el bebé en un canguro. Me pareció muy interesante como opción de estimulación temprana, de vincularse no solo con el bebé sino con otras mamas y de paso recuperar la figura, ¡genial! Les recomiendo visitar la hoja.

La fisioterapeuta explico que divide la clase en 3 fases:

Primero ejercicios de calentamiento para la mamá, luego ejercicios de estimulación para el bebé dependiendo de su etapa del desarrollo y su madurez y por ultimo el baile de mama y bebé.

Pensé en cómo me habría gustado tener una opción así cuando Diego era un bebe, pero no tarde en recordar los inconvenientes:

La ferocidad de mi hijo.

No se asusten, así le digo a Diego cada vez que se pone molesto: ¡El Feroz!

Y de bebé el solo hecho de meterlo en el canguro era una rabieta segura, no hubo forma de usarlo, se quedo nuevecito en su cajita, aunque era una enorme ventaja tener los brazos libres los llantos eran de sirena de ambulancia y hacian imposible tenerle allí más de unos minutos.

Lo mismo pasaba con el corralito, no solo no se quedaba allí para dormir, no conciliaba mas de 45 minutos de sueño allí y despierto no se quedaba ni 5 segundos, muchas mamas me recomendaban el uso frecuente del corral, porque decían que allí los bebes aprenden rápido ha gatear y ha ponerse de pie y además yo podía ponerle cerca de la cocina y vigilarle mientras hacia los oficios del hogar etc, pero nadie contaba con el feroz y su transformación al pisar cualquier artefacto que le separara de los brazos de su madre, es decir de miguelina = YO


Tampoco se quedaba mucho tiempo en el coche, para llevarle allí había que estar en movimiento, si te detenías inmediatamente comenzaba a llorar, en ese tiempo había un comercial de TV de un auto que a Arnaldo le encantaba y soñaba con comprarlo, por eso bromeábamos diciendo que a Diego le gustaba también el zum-zum-zum como decía el comercial.

Cuando nos regalaron una andadera puse todas mis esperanzas en que se entretuviera allí por más tiempo, porque de verdad debía llevarle en brazos todo el tiempo, pero bueno, esa fue la que menos tolero, al menos esa fue mi impresión, pero pueden juzgarlo ustedes mismos les dejo un video para que vean al feroz en acción:



video

Por supuesto en ese momento el motivo se llamaba mamitis y solía escuchar:

"Ay Betzabe ese niño no te va a dejar hacer nada y va a sufrir mucho cuando se tenga que quedar en la guardería, tienes que dejarle llorar que ese no llora sangre… ¡eso es la teta que lo tiene así!"

Quizás no llorara sangre, pero a mi si me podía salir sangre o de los oídos con semejantes gritos o del corazón porque no podía resistir verlo así.

Recuerdo que en una ocasión le dije a mi mamá: ¡Te lo juro mamá esto es un feroz! y de alli quedo bautizada esa faceta de Dieguito.

Ahora después de conocer sobre los trastornos del desarrollo, puedo asociar fácilmente los problemas de integración sensorial con esta renuencia de Diego a cualquiera artefacto: Ni canguro, ni coche, ni corral, ni andadera, simplemente no los toleraba.
Arnaldo y yo solemos recordar y contarle a Dieguito aunque no se interese demasiado por este tipo de conversaciones: Cuanto te bailamos Dieguito, tu papi te cargaba y te mecía por toda la casa, y tu llorabas y llorabas, y nos turnábamos, yo me sentaba en la cama a darte teta y cuando ya te creía dormido y te ponía en la cunita, otra vez arrancabas con los lloros, y tu papi otra vez a bailotearte, etc, etc, etc.

Lo de la intolerancia a la andadera resulto luego una ventaja porque su terapista ocupacional nos dijo que ni se nos ocurriera que estaba contraindicado, ¿y como no íbamos a seguir esa indicación si todos esos artefactos parecían tener púas filosas?, yo tenía que ponerle en el piso con unas alfombritas de foami anti resbalante con muchos juguetes en las esquinas para que se moviera para tomarlos y así pasara mas tiempo entretenido, allí era donde mas tiempo se quedaba (20 minutos max), justamente lo que después nos explicaría el terapista ocupacional era una de las mejores rutinas para estimularle.

viernes, 28 de mayo de 2010

Dulces Avances




Esta semana he vivido varios flashes de alegría, son momentos cotidianos, instantes que parecen corrientes, pero que por alguna razón mi mente los toma, los identifica rápidamente como una de esas piezas claves que van armando el rompecabezas de la lógica, pero que luego no se almacenan en el deposito de la razón, sino que pasan a ser eternos en mi corazón, allí en el sector donde cabe todo y nada pesa.

La tarjeta mas linda:

Diego toma una tarjeta de cumpleaños que sobro de las invitaciones de su primera fiesta, ahora si esta en la capacidad de identificar que se trata de los Backyardigans, apenas ve la tarjeta se le ilumina la carita y veloz viene a recibirla, la observa y me va mostrando cada personaje, me hace señas para que sea yo quien hable y los vaya nombrando uno por uno, la mira por todos lados, dice en su dificultosa pronunciación los colores de cada “amiguito” luego la voltea y me indica que la casa azul que se ve es de Pablo, me deja impresionada, cuanto comprende Diego de esta serie, y cuanto se apoya en los colores de los objetos para expresarce.

La tarjeta en uno de sus lados internos trae unos dibujos de Pablo y Tyron para colorear Diego de inmediato pide sus marcadores preferidos, se los doy, le dejo entretenido y me cuelo a la cocina.

En unos minutos llega mi hijo a mi lado, viene con cara de orgullo, me dice en su lenguaje que es para mi, extiende su manito y me entrega la tarjeta coloreada:

Ustedes verán unos pocos trazos pero ¡yo veo una obra de arte !

Diego ha coloreado el solito a los muñecos del color que le corresponde: Pablo de Azul y Tyron de Naranja.

Aun no llena por completo el dibujo y es notable que se sale de los bordes, esa es la parte que falta por mejorar, pero la parte buena que es la que me deja encantada sin poder dejar de mirar, es que Diego ha mejorado mucho el trazado, antes era muy débil, Diego esta controlando mejor el lapiz y ya no se trata de líneas sin objetivos por todo el papel, ahora se nota que ha tratado de concentrarse en la figura. También pueden notar que en la parte en la que la tarjeta tiene líneas para escribir, Diego ha escrito no coloreado, fíjense como su trazado son círculos, en su intento de escribir la letra O y además se limita al área donde están las líneas para escribir.

Le he pedido que por favor me permita tomarle una foto, el ha creido que me refiero a él y posa para la foto jajaja, pues yo le complazco y le tomo la foto, luego le explico que quiero tomar la foto a la tarjeta, jijiji no se si son cosas de la literalidad o de su inocencia de niño, el tiempo lo dirá.


La abeja conflictiva:


La Tutora nos ha contado como Diego resuelve algunos dilemas, analiza y sigue instrucciones. Nos ha explicado que estuvo haciendo algunas actividades que Diego tiene consolidadas pero que pasan a mantenimiento, lo que significa que cada cierto tiempo se le proponen para que no pierda la agilidad en su ejecución, a Diego esto le parece aburrido, pero no le queda otra que completar la actividad que le plantean.

En esta ocasión debia llenar un tablero de encaje con varios animales creo que eran de la categoría insectos, Diego se complico con la primera pieza, era una abeja, intentaba meterla en el espacio de la mariposa, la tutora le daba indicaciones mírala bien tiene antenas, pero se fijo que la mariposa también tenia antenas, asi que Diego opto por poner la abeja conflictiva en una esquina de la mesa, fue llenando velozmente el resto del tablero, así que cuando le quedo solo un espacio libre… ¡supo que era el de la abeja! La tomo de la esquina y completo su trabajo rápidamente.

La tutora noto también que Diego ante sus indicaciones de Diego gira, gira (las piezas para que encajaran) Diego va haciendo girar la figura en angulos de 90°, pero si le dice Voltéala hace el giro de boca arriba a boca abajo y viceversa, ha asignado un significado claro e inequívoco al “girar y voltear”.

jueves, 27 de mayo de 2010

Los Cuentos de Diego

Como toda mamá que pierde la objetividad por su hijo y que ama hablar de las gracias de su retoño, este post es para cuchichear sobre las anécdotas del Diego y para animarlas a echar sus propios cuentos.

La llegada al Maternal en Días de Bailoterapia:

Me cuenta su papi que esta semana, fue a dejar a Diego al colegio después de su sesión matutina de terapia psicopedagógica, ya eran las 9:00am Diego avisto a los niños de su salón apenas se bajo del carro, los niños estaban en el patio recibiendo su clase de bailoterapia, mi hijo salto de inmediato al piso, se puso a bailar, corrió hacia el portón del colegio y allí con su manita tocaba y llamaba en su jeringonza para que vinieran rápido a abrirle la puerta ¡No se quería perder la clase de baile! Se nota que le gusta mucho y cada día hace mas pasos de baile.

El Apoyo a su Amiguito:

Estos días en el maternal de Diego se gesta una serie de sorpresas, desde ya están preparando los actos culturales del Fin de Año escolar, los niños varían un poco sus rutinas, salen mas al patio a practicar sus obras de arte escénicas, así es como algunos salones coinciden en el patio y deben mantener un orden y apoyarse en la disciplina para que se aproveche el tiempo y no se mezclen jugando los alumnos de los diferentes niveles y se pierda el objetivo de la practica. En una tarde que coincidió el salón de Diego con otro nivel un poco mas alto, estaba cada salón en un lado del patio practicando su acto, un amiguito del otro grupo, que tiene un trastorno del desarrollo, frecuentemente perdía un poco la atención sobre la actividad y se iba al grupo de Diego a curiosear, en cada oportunidad sus maestras le llamaban para que regresara con su grupo.

En una de esas incursiones del niño al grupo de Diego, al llamado de las maestras Diego decidió apoyar a su amiguito, puso sus manitos en la espalda del niño y le empujo al tiempo que hablaba en su idioma con tono de reproche y así le llevo hasta su lugar, luego se volteo e hizo gesto de ¡listo! ¡Es aquí!, los dos grupos se rieron de este enano tan emprendedor.

Los Caramelitos:

Uhmm no me va nada bien con los caramelitos (tabletas masticables infantiles de suplementos vitamínicos), Diego solo quiere tomar el de factor de transferencia o el de Coenzima Q10, porque no son ácidos, Vit B6 + Magnesio no lo quiere por nada y el del multivitaminico en muy pocas ocasiones. Buscando que los tome, le muestro ambos “caramelitos” el acido y el mas acido, esperando que aplique la teoría de lo mejor de lo peor y le pido elegir:

- ¿Diego cual es el más rico?
- OGGJO (rojo) mama- Me responde y se da media vuelta y se va.

El rojo es el más rico: ¡Los caramelos normales que recoge en las fiestas!.

martes, 25 de mayo de 2010

De la Teoría a la Práctica


La ciencia avanza, el mundo evoluciona, ayer creíamos que el mundo era un disco plano y flotaba en el mar, hoy en cualquier escuelita recóndita del mundo se enseña geografía con un globo terráqueo.

Sin embargo, argumentaciones sobre conspiraciones internacionales e intereses comerciales de las grandes industrias sustituyen, muchas veces, a las acusaciones de antaño sobre locura o herejía, siempre para desacreditar o calificar algún tratamiento que surge de cuando en cuando y que promete la cura de alguna enfermedad, o incluso van mas allá, prometen la recuperación de todos los trastornos del desarrollo: Donde incluyen desde el TDA hasta el Síndrome de Rett.

Es cierto que muchos acusaban de loco a cualquier Pitágoras o Aristóteles que en los tiempos clásicos, osara alzar su voz para decir que la tierra era una esfera, que encarcelaron y llevaron a la hoguera a muchos médicos que ha escondidas investigaban sobre el cuerpo humano y sobre tratamientos alternos a las inhumanas sangrías. Sus procedimientos serian muy poco éticos para nuestros tiempos actuales: Compra de cadáveres sin preguntas y bajo la premisa de la ciencia medica en pro de toda la humanidad.
Claro que para nosotros los modernos eso fue una ventaja, pero para aquellos que fueron asesinados en pro de la ciencia medica no lo fue ni un poco.

La única verdad absoluta es que nadie tiene la verdad absoluta, pero considero que hemos evolucionado lo suficiente como para poder discernir entre procedimientos poco éticos aplicados bajo la premisa del bien mayor.

Todo esto viene al caso porque estuve leyendo la noticia sobre el dictamen que retira la licencia para ejercer la profesión al medico que relaciono las vacunas con el Autismo en el Reino Unido; las razones son ya muy conocidas, indican que “cometió graves faltas profesionales en ese estudio” y que los resultados obtenidos “fueron descartados en estudios posteriores”; mi intención no es debatir en si hizo bien o hizo mal, o si es una conspiración o no, yo estoy clara en mi opinión: El medico que le pague 5 libras a un niño para que se deje practicar un procedimiento medico en una fiesta infantil, sencillamente lo quiero lejos de mi cabecera.

Pero leyendo esta noticia que aunque trate de Vacunas y Autismo, me lleva a pensar igual en los tratamientos Biomedicos para el Autismo, son muchas las dudas, muchos los argumentos en pro y en contra y mucho pero mucho temor a perder la “única oportunidad que se tiene a la mano para salvar a nuestro hijo”.

Me puse a pensar en como esa simple frase de “posición de confianza” que se le atribuye a un medico tiene tan grande efecto, y también en como el desconocimiento sobre el Trastorno del Espectro Autista nos hace tan vulnerables.

Nadie sabe que ocasiona con exactitud los trastornos de desarrollo y eso abre un gran compás para todo tipo de ideas y tratamientos.

Lo que escribiré a continuación quizás solo sea el resumen de mis miedos sobre el protocolo DAN, no hablo por los demás, hablo por experiencia propia.

Después de recibir el diagnostico de Diego, la siguiente frase de mi medico fue: No tiene cura pero con terapias mejoran mucho.

Y a mi pregunta de ¿Doctor y la dieta libre de gluten y caseina?, la respuesta fue un contundente y destilaba negatividad:

“Eso no sirve para nada, solo les llena la vida de restricciones y terminan con un hogar con candados en el refrigerador y la alacena y convierten al niño en un roba loncheras en el colegio”.
No es difícil imaginarse lo confundido y a la deriva que cualquier padre se encuentra ante un diagnostico de un síndrome que no conoce, que la mayoría de las veces ni sospechaba, y que le dicen que solo puede aspirar a una “mejoría significativa”. Cuando otro grupo de profesionales y padres le explican que el Autismo es una enfermedad y que “cientos de niños se están recuperando completamente”.
Cuando te hablan de un tratamiento que esta en investigación pero que igual esta arrojando resultados beneficiosos, con todas las dudas del mundo te decides a probar, porque en sus libros hablan de 3 ó 4 meses de prueba, de respetar la individualidad de cada caso y de ir paso a paso con un cambio a la vez para saber que afecta y que no.

Sin embargo la práctica puede resultar muy diferente.

La clave es la individualidad dice el Dr. Sydney Baker casi en los primeros párrafos del libro: “AUTISMO: TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS EFECTIVOS” pero en mi experiencia esa frase queda bastante en el olvido, al momento de llevar a la practica el tratamiento.

Casi todas las frases de indicaciones medicas el protocolo DAN inician con un ”todos los niños presentan”, “todos los niños se benefician de”, “todos los niños deben eliminar”…

El protocolo DAN no se concibe sin la dieta libre de gluten y caseína, este es un requisito indispensable, mi hijo presento pépticos de caseína en altos niveles, aunque solo tomaba leche materna y es otro tipo de caseína, y de gluten estuvo en niveles normales, sin embargo la indicación fue eliminar tanto la caseína como el gluten.

Al principio patalee, pero ¿por que si no tiene niveles altos de gluten y sus alergias están en niveles bajos?… es que no funciona sino se hace al 100%. Mi miedo a tener retrocesos y a dañar el cerebro de mi hijo fue mayor y le quite el gluten en todas sus presentaciones, eso me dejo la despensa casi vacía.

También se de muchos casos en los que los padres inician la dieta y eliminación de algunos alimentos sin hacer exámenes que velen por su individualidad, eliminan alimentos que luego resulta que no son alérgicos o simplemente por que a otros les resulto alérgico y existe riesgo, pues los alimentos deben ser rotados de lo contrario los niños desarrollan alergias que antes no tenían.

O bien inician el delicado tratamiento anticandidas sin saber a ciencia cierta ni si existe candida o cuales son sus niveles, todo por la premisa “todos los niños presentan candidiadis o disbiosis intestinal”. Esto se acompaña de la eliminación del azúcar en todas sus presentaciones, incluyendo las frutas y hasta pueden llegar a la dieta de carbohidratos específicos, si se les clasifica en el subgrupo de “los que no responden”; pero si usted se inquieta mucho le explicaran que es solo mientras hace el tratamiento anticandidas que fácilmente le puede tomar un año o dos.

Por mas que no quieras debes incluir la dieta anti gastritis, “porque todos lo niños presentan gastritis” así se eliminan otro tanto de alimentos: nada cítrico, ni frituras que afecten el estomago, y muy probablemente termines con la indicación de una endoscopia y una colonoscopia, a estas alturas ya habrás sacado las cosas innecesarias como los preservativos, colorantes y saborizantes.

A cada paso me saltaba a la mente aquello de “Si usted está sentado sobre dos tachuelas y retira sólo una, no experimenta un 50% de mejoría. La enfermedad crónica es, o se torna en, multifactorial y requiere de un enfoque sistémico".

Y ese enfoque sistémico muy probablemente terminara en la eliminación de todas las azucares y frutas, todo el gluten y la caseína, cualquier vegetal que sea alto en oxalatos o en fenoles, que contenga inositol, eliminara de su menú todo el pescado y los mariscos por su riesgo al mercurio, detendrá la vacunación, eliminara las ollas que no son de acero inoxidable de su cocina, no le permitirá comer ninguna sobra de alimentos por su posible fermentación, le hará comprar todo orgánico, sacara el fluor de su pasta dental, eliminara sus productos tóxicos de limpieza, cambiara el agua que toma y con el cual se baña, le llevara a la toma de mas de 30 sumplementos diferentes y probioticos, le dejara a su riesgo si decide usar baños de arcilla para sacar metales y finalmente le pondrá en tres y dos para que aplique quelación a su pequeño.

Porque el tratamiento funciona mientras más pequeño sea el niño mejor.

Muchas veces me pregunte si se estaba tratando a mi hijo o al niño-autista genérico que no es mas que la suma de todos los males anunciados en el libro del protocolo DAN: Si tu hijo no lo sufre, esta en riesgo de sufrirlo. Y se siguen sumando cosas, medicinas homeopáticas para evitar antibióticos, apoyos para elevar el sistema inmunológico, vacunas para estimular el ciclo de la metilación, etc.

Cuan vulnerables podemos ser los padres ante un diagnostico de Autismo, demasiada información contrastante y pocas veces se respeta la individualidad, si usted va ha probar no olvide que se trata de su hijo y que este es único y lo que le afecta a otro no necesariamente le afectara al suyo, y que un tratamiento de 12 o 24 meses ya no es una prueba, es un tratamiento crónico.

No voy a decir que no funciona, porque hay muchos padres hablando de grandes mejorías en sus hijos y respeto su opinión, curiosamente usan los mismos términos que los médicos conservadores: Mejorías significativas, pocos se atreven a hablar de una curación total, aunque si los hay que manifiestan estar fuera del espectro.

Hay que estar en los zapatos del otro para comprender porque un niño que detiene sus autoagresiones esta recuperado, o porque otro padre indica que un niño que puede hablar ya esta curado a sus ojos, independientemente del método que haya usado, si se trata de terapias convencionales o tratamientos alternativos. Como dije son distintas realidades, pero mantengámonos alertas para reconocer a aquellos que en su afán de ayudar, se convierten en encantadores con flauta que nos conducen al borde del precipicio.

Varias de estos testimonios aun me resuenan en la cabeza, son padres y madres igual que yo, todos buscan lo mismo: La superación de sus hijos.

“ES IMPORTANTE entender que el trabajar para recuperar a un niño del autismo es un proceso de ensayo-error. Muchos de los tratamientos que hemos intentado no han traído ningún cambio, algunos han enfermado a mi hijo, pero algunos han traído una mejora significativa.
Mi hijo ahora está funcionando a un nivel que jamás soñé posible, pero justamente, a menudo es dos pasos hacia adelante y un paso hacia atrás. Para la mayoría de los niños, la mejoría o recuperación requiere un compromiso de largo plazo, o lo haces o te mueres”.

“…No se si su progreso se debe a la dieta a o las otras terapias. No se cuanto le sirve la dieta, pero no me atrevo a quitársela…”

“… La falta de estudios científicos definitivos no va a hacer que pierda la esperanza de que mi hijo sane. Veo su progreso todos los días. Es cariñoso, reconocer a la gente, entiende lo que digo, juega. Cuando logre hablar va a poder insertarse en la sociedad. Y si aprende a valerse por si mismo, da igual que le quede algún movimiento repetitivo, para mi va a estar curado.”

Fuentes consultadas:
http://blogs.elcorreo.com/magonia/2010/5/24/el-medico-invento-conexion-entre-vacunas-y-autismo-no#c53775512
http://www.bioautismo.cl/wp-content/la-dieta-del-autismo-revista-paula-enero-2007.pdf

AUTISMO: TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS EFECTIVOS. ¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño?
La Individualidad en una Epidemia de Autismo. Por el Dr. Jon Pangborn, y el Dr. Sidney MacDonald Baker.

lunes, 24 de mayo de 2010

Pink Weekend

Este fue un fin de semana muy lindo, vinieron de visita:

Mis 3 hermanas: Betzaida, Betzy y Soukeng
Mi Tia Noris y mi Mamá.

Teníamos tantas ganar de disfrutar en compañía que se vinieron desde el Viernes por la tarde.

Con mi mamá y mis dos hermanas “pequeñas” (son mujeres de 20 y tantos, graduadas, trabajando y siguen siendo las guarichas) fuimos a recoger a Diego en el maternal, esta vez tome la precaución de explicarle que “Papá no vino, hoy vino la abuela y las tías a buscarte” y “No nos vamos en el carro de Papi sino en el carro de la abuela”, “Vamos para que le enseñes el cotillón a tu abuelita”, es que ese día tuvo un cumpleaños en el Maternal y se la paso feliz toda la tarde, apenas me vio me mostró su gran bolsa de juguetes y dulces y también me mostró el colchón inflable:

Señalaba el colchón inflable y luego sus pies, después daba saltitos y todo acompañado de su jeringonza
Traducción: Mama mira me subí al colchón inflable, me sacaron los zapatos y yo salte y salte así.

Eres un campeón Dieguito como seguro saltabas muy fuerte porque eres Sportacus- Diego con cara de orgullo asentía- Volví a machacarle: Diego no nos vamos con papi hoy nos vamos con la abuela.

Protestaba un poco, pero le convencí de que podía enseñarle el cotillon a la abuela, y así fue, no hubo peleas, ni llantos, un poco de angustia cuando le subí primero a él y luego comencé a montar sus bolsos, a Diego le preocupaba que yo no subiera rápido, quería tenerme cerca, supongo que el requerimiento de tantas voces Diego pide la bendición, Diego que bello dame un beso, aunado a carro diferente, ausencia de su padre… eran buenos motivos para estar un poco arisco.

Hicimos un trayecto a casa bastante tranquilo, con Diego muy entretenido en hacer inventario de los dulces y los caramelos, pero eso no evito que abrazara a su abuelita, le pidiera la bendición y le diera un besito… con sus tías fue otra cosa, solo les dio los envoltorios vacíos de los caramelos que iba abriendo, Diego quería abrir una chupetea, pero previendo que no ensuciara todo el carro le di permiso para abrir un caramelo y el logro colar en el permiso un par mas.

De a poco Diego fue aceptando los besos y abrazos de sus tías, no dejaban de decir: Hay que aprovechar cuando esta descuidado o cuando esta interesado en algo, pero la verdadera forma de hacer que Diego se deje apapuchar es muy fácil: Jugar con el con sus reglas y con sus intereses.

Ese es el secreto, por eso se desvive por su abuelita, por mi tía Kika y por mi tío Nicolas, porque ellos se ponen a su altura a jugar, le celebran cada payasada, corren, brincan, se agachan, le prestan atención a sus lenguaradas, colaboran en sus juegos, todo sin presionarle, dándole significado a sus balbuceos, animándole a expresarse y poco a poco van ganando su confianza y mas.

Diego empezó a llamar a su abuela mamá, es que muy pocas veces le sale la palabra Abuela y como yo le dije que ella es mi mama, es tu abuelita, listo el simplifico la cuestión.

Todo el fin de semana escuche las siguientes expresiones:

Betza pero Diego entiende todo...


Ayy ahora hay que cuidarse de lo que uno dice porque este niño sabe de todo...

Somos nosotras las que creemos que Diego esta chiquito pero este niño esta grande y entiende...

Ya tenemos otro medianito...
(es por mi primito Nicolas Daniel que recién cumplió 4 añitos y que ha declarado que ya no es chiquito sino medianito)

Si eso es lo que pasa, la falta de lenguaje hace que Diego aparente menos edad, eso impacta también en los juegos, casi siempre se termina planteándole juegos mas de bebe, porque se buscan juegos que no ameriten tanta interacción a nivel de lenguaje, no es que este mal, al contrario es excelente estrategia de enganche, primero juegos donde el puede lucirse y luego que ya se ha ganado su confianza, juegos que le presionen un poco a nivel del habla.

Escuchar balbuceos de bebé bababba y tatatatat a estas alturas es un poco extraño pero es algo que mi familia no dejo de notar: Ahora hace más sonidos que antes.

Me encanto un momento en el que mi mami cargo a Diego para que le acompañase en el sitio de honor alrededor de la mesa donde todos nos reunimos para cantarle cumpleaños a mi mamá, porque la carita de Diego delataba lo contento que estaba, viendo la torta empezó a soplar, luego cuando todos comenzaron a cantar el cumpleaños, Diego sonreía, creo que estaba creyendo que era el él cumpleañero, hubo un momento que Diego se cubrió la carita con sus manitos, seguía sonriendo, creo que dentro de todo es tímido, le dio mucha pena ser el centro de la atención, ¿Quién no se ha sentido un poco incomodo cuando todos le cantan a uno el cumpleaños?

Luego entre los dos apagaron la velita.

Lo que siguió fue más que lindo, Diego corrió a buscar un platito para que le sirvan pastel: Diego el que no se sienta no tiene torta, Diego corrió a sentarse y además me avisaba a mi para que yo también me sentara y no me quedara sin comer jijiji.

Se nota que para los niños de esta edad su mama es muy importante en su mundo, le dimos un trozo pequeño de pastel porque se pasó todo la noche como un pac-man comiendo de todo lo que servíamos a los invitados, se lo comió feliz mi niño.

Hago un resumen del fin de semana y puedo decir que ciertamente el TGD-NE esta presente en nuestras vidas, son pequeños detalles falta de lenguaje, apego a ciertos juguetes, protestas por querer ir aun sitio en lugar de otro, querer hacer una rutina en ciertos lugares, mas todas son situaciones manejables, nada que ver con aquellas situaciones estresantes que me sacaban lagrimas y me hacían pensar en un futuro muy incierto.

Es que mientras nuestros chicos van avanzando todo el mundo lo vemos en color rosa.

Gracias a mi familia pasamos un lindo Pink Weekend.


viernes, 21 de mayo de 2010

El orden de Diego


Diego últimamente esta siguiendo varias rutinas que siempre me ponen en estado de alerta, ya lo he dicho es una ansiedad que quisiera ahorrarme porque no me sirve de mucho, pero que no puedo evitar.

En un intento de mantener controlada mi estrés por dichas conductas, he optado por registrarlas, esto para tener datos concretos que me puedan decir cuando la conducta se pasa de la raya.

Les dejare unas imágenes de la nueva competencia consolidada en Diego, incluso es un objetivo en el currículo de su maternal “Ordenar objetos uno detrás del otro”, solo escribirlo me hace erizar la nuca, ya una de sus terapeutas nos había dicho que Diego debía aprender a alinear objetos, pero esta actividad de la alienación de objetos es una conducta repetitiva que se atribuye al Autismo, ni se me ocurría insistir, ni promoverlo, ni sentar bases, ni nada que oliera a filas o líneas por considerarlo un riesgo.



Sin embargo por su mismo ritmo de maduración, por la interacción con sus compañeritos de clase y por la rutina cotidiana, Diego ha consolidado este objetivo: Ahora sus juegos incluyen ordenar juguetes clasificados por colores, por formas o por tipo.

La Maestra del Maternal me dice es que eso es una rutina, todos lo hacen, ordenan, juegan, vuelven a alinear etc.

Algo así esta ocurriendo con Diego, juega un rato con sus juguetes y luego los ordena, ya sea alineados o clasificados por alguna característica generalmente por su color.

Puede estar jugando con los muñecos Power Rangers, que son todo un tema:

Los usa para indicar el color de cada uno, subirlos a los carros o bien armar algunas peleas entre ellos, pero es algo que afortunadamente no le gusta, rechaza la violencia, y aunque no lo crean yo fui quien le enseño el juego de pelear con estos muñecos, porque el no tiene acceso a ese tipo de comiquitas, mas yo no sabia como jugar con unos power ranger sin pelear y sin fijarme en lo que hacia arme una pelea: Los power Rangers tirando puñetazos, otro bicho feísimo lanzando patadas y Naruto dando cuchillazos (ay mi madre que horror el muñeco Naruto viene con una daga en la mano) no me fije que le enseñaba mal, hasta que Diego se puso a lloriquear porque los muñecos se estaban peleando, ¡Ay Dios!

No Dieguito, no están bravos están jugando y se quieren…

Que papelón el mío, mi tesoro bastante ansioso…

Ni en mil años vuelve ha ocurrírseme semejante burrada.

Al poco rato estaba con un Naruto y su cuchillo dándome las cuchilladas a mi y luego besos para sanarme, lo que me hace sospechar que comprende muy bien el concepto de Bueno y Malo.

En fin que me desvié del tema, pero es fácil equivocarse en la educación de los nenes, por este motivo ya no jugamos de pelea con nada.

Entonces decía, que Diego usa los muñecos para subirlos a los autos y para clasificarlos por colores, luego que juega por una ratito, los ordena de forma que estén accesibles: Sobre la cama, sobre una mesita de noche, en un carro volteo, en una maletita plástica; al final del día tenemos el cuarto lleno de juguetes, unos alineaditos y otros, bueno… regados.

Lo que si es muy frecuente es que señale el color de casi cualquier objeto que mira: Azul, Rojo, Amarillo, verde, marrón, púrpura, rosado, entre los más frecuentes.

También esta siendo muy “juicioso” a la hora de acostarse: Guarda sus juguetes preferidos del momento, los saca de la cama y los ordena sobre la mesita de noche o sobre mi peinadora, hace filas, torres o bien los mete en un organizador, luego apaga la TV, apaga la luz y todo el mundo debe acostarse a dormir.

Bueno, no precisamente a dormir, primero monta un bochinche con su papá pero eso es otra historia.

Teniendo esta ansiedad es muy difícil para mi ser objetiva y determinar cuando es una rutina normal y una conducta rutinaria propia de los TGD, pero trato de por lo menos poner sobre la mesa toda la información disponible, y por suerte no se "pega" en la actividad, no es cosa de pasar horas en eso, apenas unos minutos, pero si se nota muy bien su "dominio" del territorio, donde este habran juguetes a su alcabce, ya sea ordenados o no.
Lo otro es que los usa para jugar adecuadamente, solo que en los peridodos de descanso, cuando esta viendo TV... les pone su orden.

jueves, 20 de mayo de 2010

La nueva faceta

Hoy paso apuradita a colgar este video, es cortito porque apenas Diego nos ve grabándole corre a quitarnos de la mano el teléfono y listo: se acabo la grabación. Es que últimamente Diego esta de un payaso que nos saca carcajadas, parece que ha descubierto esa faceta de hacer gracias para que se las celebremos y por supuesto nosotros no escatimamos en brindarle todo la atención y mimos que exige nuestro divo, ya saben yo soy su fans número uno y velo con mucho celo su seguridad emocional.

Diego por favor ven acá rápido, ¡apúrate!

Diego comienza a caminar como viejito, pasito a pasito, semi-agachadito y pone cara graciosa, mirando a todos lados, pasea, hace toda una exhibición… todo menos acercarse a donde le has pedido venir.

El espera que el adulto se acerque, le cargue en brazos y le premie la actuación con muchos besos.

¡Diego ven a cepillarte los dientes!

Diego corre hacia la cama se tira, se arropa y finge estar dormido ¡hasta ronca!

Diego Fuchi los pies te huelen muy mal ven a bañarte

Corre por todo el cuarto, riéndose, haciendo tiempo con cualquier cosa, bailoteando en “pelota”, pidiendo gel de baño ZZUULLL (azul), no, no, no GOOGJO (Rojo) poniéndose una esponja de tigger en la cabeza, cargando con cuanto juguete encuentra en su camino para llevar al baño.

Ahora se le ha despertado el instinto de As del Peligro y le ha dado por hacer peripecias en su triciclo, impulsarse para rodar por las bajadas y subir los pies, y ahora quiere bajar la calzada ¡sin sujetarse de las manos!

Hasta finge un grito Ahhh para aumentar la emoción de su audiencia: Que esta obligada a celebrar su osadia.




video

martes, 18 de mayo de 2010

¡Mi Bebe Magico en la Revista Carrusel!


Estoy muy contenta con esta invitación a compartir nuestras vivencias en la magnífica Revista Carrusel, este es mi presentación de la columna, espero que les guste, es muy emocionante verse publicado, no me lo creo, ¡pellizquenme!

¡ Bienvenida a nuestra nueva columnista!


Con una taza de café y una fotografía de mi familia, me siento frente al computador y me dispongo a alcanzar mi objetivo de hoy: Presentarles a mi linda familia.

No tengo carrera de letras ni nada que se le parezca, escribo solo a base de mi experiencia, de lo compartido con muchas madres amigas y de lo aprendido en este curso acelerado de vida, que nos regala el Creador a algunos.

Somos una familia conformada por una Mama, un Papá, un Hijo y un par de mascotas, vivimos en una pequeña ciudad, vamos corriendo de la casa al trabajo, al colegio, siempre equilibrando emergencias cotidianas con exigencias laborales, nada que no haga el resto del mundo.

Lo que nos ha convertido en “especiales” y diferentes es que nuestro hijo de 3 años y medio tiene TGD-NE.

¿Qué es TGD-NE?

Tampoco nosotros teníamos idea, hasta que hace 2 años, ante la falta de lenguaje y la dificultad para aprender los juegos típicos de bebé: Pon-Pon, Cucú-tras, etc. y cansados de escuchar los argumentos de la pediatra sobre “cada niño tiene su ritmo”, “no pasa nada solo hay que estimularlo más”, buscamos la evaluación de un especialista.

Ese día nos dijeron “Es sospechoso de Trastornos General del Desarrollo” y unos meses más tarde le pusieron apellido: No Especificado.

Se trata de uno de los 5 Trastornos clasificados por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM IV) entre los cuales se encuentra el Autismo y el Asperger.

Mi hijo, mi príncipe amado y tan esperado, tiene una discapacidad intelectual, es difícil de asimilar cuando todo se ve tan normal, no hay signos físicos y sueles escuchar:

Pero yo lo veo bien, no se le nota nada, fulanito hablo a los 5 años, es un flojo, es un mimado…

Vivimos meses de mucho dolor y de mucha confusión, buscaba información sobre TGD-NE y encontraba palabras como devastador, no tiene cura, retardo mental, aislamiento social, autoagresiones, metales pesados en vacunas, candidiasis, fueron comienzos muy duros, pero hemos pasado por toda una evolución para alcanzar el estatus que ya teníamos: El de ser una familia unida que se apoye, que se ame y que buscan la mayor felicidad para su hijo.

No se trata de un eufemismo para decir que estoy resignada a llegar hasta donde se pueda… ahora conozco la discapacidad desde adentro y muchos mitos han caído: La discapacidad no nos roba los sueños, nos hace vivirlos más intensamente.

Quería presentar a mi familia y medio espacio se me ha ido en presentar al “trastorno”, así es la vida real, la condición de mi hijo está presente y aún así seguimos siendo una familia como cualquier otra, somos Betzabe, Arnaldo y mi bebé mágico Diego José, somos parte de la diversidad funcional que existen entre los seres humanos, queremos compartir nuestras vivencias para acercar la discapacidad a la cotidianidad, para intentar difuminar las líneas entre lo especial y lo corriente, pues si necesitamos del apoyo de la sociedad, no por lastima sino por consciencia ante las diferencias, aspiramos lo mismo que cualquier otra familia: Un espacio para ser felices.
PD: Por favor no dejen de visitar la revista, tiene muy buenas columnas, vengo de ver la publicación el Autismo esta en el Ambiente y me parecio muy interesante.

domingo, 16 de mayo de 2010

Parto Respetado: Mitos y Verdades






En esta Semana del Parto Respetado 2010, quiero compartir este excelente articulo que resume los principales mitos que llenan de temor y confusión a muchas mujeres del mundo en el momento del nacimiento de sus hijos, hay muchos mas, hasta la fecha en la que va a nacer el bebe es un mito: fines de semana, feriados y Navidad tienen los mas altos indices de cesareas ¿Por que sera?, pero acá los mas comunes.






MITOS Y VERDADES
http://www.dandoaluz.net/mitos.htm


Siempre están circulando una serie de mitos en torno al embarazo, el parto, el nacimiento, la lactancia y crianza. Aquí compartimos algunos de ellos, si querés aportar nuevos son bienvenidos y si tenés alguna duda o mito resolver también. Escribinos a
info@dandoaluz.net

• Cuando se rompe la bolsa empieza el trabajo de parto:

Esto no siempre es así, a veces la bolsa se rompe durante el trabajo de parto, otras veces unas horas antes. En la gran mayoría de los casos el parto se desencadena espontáneamente antes de las cuarenta y ocho horas
Hay que evitar infecciones que puedan ascender desde la vagina hacia el bebé en ese período. Evaluar con el médico la necesidad de antibióticos, no realizar tactos vaginales)


• “Si no te hacen una episiotomía te desgarrás”

Está científicamente demostrado que la episiotomía no evita los desgarros graves y que no deberían hacerse nunca episiotomías rutinarias.

• No podés comer ni tomar durante el trabajo de parto porque te podés aspirar el vómito en caso de que te hagan una cesárea.

Beber jugos o ingerir cómodas livianas y energéticas previene la fatiga materna .La Organización mundial de la salud recomienda no restringir la ingesta de alimentos durante el parto.

• Hay que cortar el cordón rápido porque le va sangre al bebé y eso es malo.

El corte oportuno o tardío del cordón previene la anemia durante los primeros meses del bebé.
• Una cesárea es más segura que un parto vaginal.


Una cesárea tiene mayores riesgos de hemorragia e infecciones maternas, a la vez que aumenta el riesgo de dificultad respiratoria para el recién nacido.

• La peridural no tiene riesgos

Es una intervención médica y como tal conlleva riesgos que deben ser debidamente informados a cada mujer.

• Sin peridural no podés disfrutar del parto.

Cada mujer es diferente y tiene derecho a transitar el parto según sus convicciones y debidamente informada.

• Si no te rasuran los genitales te podés infectar.

No aporta ningún beneficio, además de ser incómodo y potencialmente riesgoso por favorecer infecciones en la piel debido a micro traumatismos.

• Si te hacen enema no te hacés caca en el parto

El intestino se evacua espontáneamente durante el inicio de trabajo de parto .La OMS desaconseja las enemas por producir malestar materno y distensión abdominal.


• No hay que gritar porque perdés fuerza

Las mujeres somos libres de expresar nuestras emociones .El grito, como en cualquier situación apasionada refuerza nuestras intenciones.

• Durante el Trabajo de Parto tenés que estar acostada y con monitor para cuidar la salud del bebe.

Solo en los casos de embarazo de alto riesgo el monitoreo puede aportar datos beneficiosos. Para el resto de los embarazos el monitoreo ha demostrado ser perjudicial, debido a que aumentan las cesáreas por errores diagnósticos.

• Hay que romper la bolsa antes de que nazca porque ya no cumple ninguna función.
La bolsa protege al bebé de infecciones, y amortigua el impacto de su cabeza contra la pelvis ósea. Hace que el parto sea menos doloroso ya que la cabeza del bebé no impacta directamente sobre el cuello uterino.


• Tuve cesárea porque no dilato.
Seguramente tuviste una cesárea porque no supieron esperarte.


• Voy a cesárea programada porque no voy a dilatar.
La única manera de saber que un parto es posible es permitiendo que el parto transcurra, bajo una supervisión idónea.


• Tengo una cesárea anterior y me dijeron que si intento un parto vaginal se me puede romper el útero.

La probabilidad de rotura uterina es menor al 0.5% y depende mucho del antecedente infecciones post quirúrgicas en la cesárea anterior o del uso indebido de oxitocina para acelerar el parto.

• Todos los partos requieren goteo.
Falso. La mayoría de los partos sólo requieren paciencia.


• Hay que colocar la vía por si hay una emergencia.

Solo si se prevé que pueda haber alguna complicación.

• Las cesáreas previenen los prolapsos y la incontinencia urinaria.

Hay una tendencia hereditaria a los prolapsos con o sin incontinencia urinaria. Estos trastornos pueden ocurrir independientemente de la vía del parto. Por el peso de la gestación sobre un periné poco elástico, por ejercicios inapropiados (correr, saltar, levantar pesas, etc.)
Esto puede prevenirse o mejorarse mediante ejercicios específicos para el periné.
PD: Edicion de imagenes.

Parir y nacer, del trauma al placer


¿Que es la Semana Mundial del Parto Respetado?

¿Que significa tener un parto respetado?

Fuente:http://www.proyectomama.com.ar/html/parto_respetado.html


La semana del parto respetado se viene celebrando en distintos países desde el 2004, por iniciativa de la Asociación Francesa por el Parto Respetado.

En Latinoamérica el movimiento de parto respetado es llevado adelante por La Red Latinoamericana y del Caribe para la Humanización del Parto y el Nacimiento (RELACAHUPAN) es un conjunto de redes nacionales, agrupaciones y personas que propone mejorar la vivencia del parto y la forma de nacer.

Esta red esta representada en Argentina por la ONG Dando a Luz
Dentro de estas concepciones existe una gama muy amplia de temáticas a desarrollar, y en este sentido cada año la SMAR tiene el acento puesto en un tema diferente.
En 2004, el eje fue la episiotomía, en 2005 las posiciones para parir, en 2006 el tiempo para nacer y el año pasado fue el entorno amoroso durante el parto.

Este año el énfasis será visualizar la inutilidad de la separación del bebé de su madre y padre luego del nacimiento.

Todas las actividades que se realizan en el marco de la SMAR están vinculadas a la concientización acerca de los derechos de las mujeres a la hora de dar a luz, y la importancia de garantizar nacimientos seguros, naturales y durante los cuales la madre goce de absoluta libertad. El parto respetado es un parto donde la prioridad es la libertad de movimiento y postura, respetando la fisiología femenina dando el tiempo que necesite para el nacimiento.

Cuando hablamos de humanizar estamos hablando de la necesidad de devolverle al nacimiento su verdadero sentido, protagonizado por la mujer que pare, el hijo/a que nace y el hombre que acompaña, respetando los tiempos de la naturaleza que son distintos en cada mujer, y cuando los verdaderos protagonistas viven este momento con la entrega que se requiere, la intervención de las/os profesionales, será solo de acompañar sin intervenir.

Dar a Luz plenamente es posible si le devolvemos a la mujer la seguridad perdida, preparándola para un nacimiento en un lugar que ella escoja y que le de seguridad, rodeándola de un ambiente cálido, acompañada por las personas que forman su núcleo de amor y amistad y dejándola asumir la tarea de acuerdo a sus creencias y necesidades.

La institucionalización de los partos ha hecho que se sistematicen una serie de controles y procedimientos sobre la mujer y el bebé sin evaluar el estado de salud de cada individuo y sus necesidades particulares, transformándose en rutinas; que suelen ser molestas, dolorosas y potencialmente riesgosas aplicándose sin justificación científica por costumbre del equipo de salud o que sigue pautadas que no han sido revisadas y actualizadas.

El proceso del trabajo de parto y nacimiento es diferente en cada mujer y cada bebé, es diferente en los aspectos tanto físicos como emocionales, diferente en su desarrollo temporal. Es necesario respetar el tiempo que cada mujer y cada bebé necesita para parir y nacer.

Red Latinoamericana para la Humanización del Parto y el Nacimiento.

Semana del Parto Respetado une a mujeres del mundo




La periodista Jenny Araque nos envia este estupendo articulo con motivo de la Semana del Parto Respetado 2010, y nos explica que "Uno de los objetivos del movimiento, que se refuerza durante la campaña es frenar la violencia obstétrica, considerada como una violación a los derechos de la mujer, pues constituye maltrato físico y mental a las féminas e impacta en forma negativa en el bebe y el entorno familiar".


***La Asociación Venezolana de Doulas y Educadoras (es) Perinatales (Avedep) invita a formar redes y propiciar encuentros que permitan la formación de nuevas (os) facilitadores del área en el estado Bolívar, para que las embarazadas conozcan los beneficios del parto natural.

(Jenny Araque / CNP 16.518)

Del 16 al 23 de mayo se celebra en diversos países del mundo la Semana del Parto Respetado; en esta oportunidad el mensaje de la campaña es: “Parir y nacer: del trauma al placer”.

La información fue suministrada por Ada Marlene Lugo, facilitadora perteneciente a la Asociación Venezolana de Doulas y Educadoras (es) Perinatales (Avedep), y activista del Movimiento por el Parto Humanizado en nuestro país.

Durante ocho días mujeres y hombres estarán realizando diferentes actividades orientadas a promover los derechos de la mujer, las niñas, los niños y la familia, referidos al momento del parto y la importancia que reviste el hecho de que la madre decida, en forma consciente, el procedimiento que empleará para traer sus hijos al mundo.

Se trata de una campaña que persigue frenar la violencia obstétrica, aportando información valiosa a las mujeres y su entorno familiar que les permita hacer valer sus derechos en los centros de salud públicos y privados.

SUMAR VOLUNTADES

Lugo es una de millones de comadronas que existen en el mundo. Su mensaje en la Semana del Parto Respetado es que cuando la mujer decide por un parto natural y descarta la cesárea “se crea un ambiente armonioso y sin violencia para el nacimiento del bebe, quien tiende a ser un adulto con una forma de vida armoniosa. Recordemos a Michelle Odent: Cambiando la forma de nacer, cambiamos la forma de vivir”, señaló.

En la actualidad, millones de niñas y niños en el mundo nacen tras la práctica de una cesárea, pues sus madres desconocen los beneficios del parto natural. Por evitar “los dolores”, las embarazadas de hoy prefieren someterse a una intervención quirúrgica, en la mayoría de los casos sin estar conscientes de las consecuencias a largo plazo.

Ante este panorama, el Movimiento por el Parto Humanizado en Venezuela invita a las mujeres del estado Bolívar, a través de Avedep, a unirse y formar redes que permitan la realización de actividades educativas orientadas a mujeres embarazadas, para que reciban información sobre los cambios durante el proceso de gestación; así como de las diferentes alternativas para el alumbramiento.

En Puerto Ordaz, las interesadas en convertirse en doulas o comadronas pueden consultar la página web de la Avedep (www.auroramadre.com) o enviar un mensaje al correo electrónico jecaras@gmail.com.

jueves, 13 de mayo de 2010

Sr. Presidente Apoye el Pacto Educativo


Hoy gracias a las chicas súper poderosas Anabel y Esther, le he escrito nada menos y nada más que a ¡Zapatero!

Si al Presidente Español, y de ñapa al Ministro de Educación de ese país.

¿El motivo?

Manifestar mi solidaridad con la comunidad de padres que están pidiendo cambios en el sistema educativo español, pero cambios de calidad, cambios que hagan avanzar, cambios que apunten a la inclusión real de todos los niños a la educación.

Como se trata de escribir en un culito de espacio, las chicas recomiendan redactar unas palabras de apoyo y copiar el enlace a la carta, claro tuve que improvisar y colocar Comunidad Madrid o algo así en uno de los campos del formulario y colocar mi cedula de identidad venezolana pero aun así el formulario confirmo el envío. Aquí les dejo con el párrafo que escribí a estas autoridades:

Soy venezolana y en mi país no cuento con ningún beneficio para mi hijo con TGD-NE, todas las terapias y tratamientos las pagamos con esfuerzo mi esposo y yo, no existe ningún programa social que obligue a ninguna escuela regular a incluir a mi hijo en sus aulas, debo pedir favores, debo caer bien, debo tener dinero y debo adaptarme a sus reglas; si necesita una tutora la tenemos que pagar nosotros, no existen instituciones que procesen con seriedad mis reclamos, denunciar es exponerse, mi hijo no habla y yo no tengo voz que valga, ni derechos, Usted tiene en sus manos hacer la diferencia con los niños especiales de su país, recuérdenos para que sepa en que grado de indefensión podemos estar las familias especiales.
Es hora de avanzar:

Apoye la “Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo de Estado"

http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta


¡Ojala se animen muchas personas a escribir!

miércoles, 12 de mayo de 2010

Mono ve... Mono Hace



Aca les dejo otro programa del Canal Play House Disney que le encanta a Diego:


Mono Ve, Mono Hace.


Es como un micro de muy corta duración, es una version de "sigan al líder" solo que el líder es un mono o bien un animal de la jungla que los niños deben imitar.

Hoy hubo un capitulo de imitar a un cangrejo, Diego imito el movimiento d elas pinzas del cangrejo y cuando el cangrejo hizo su tipica caminata de lado... Diego se carcajeaba, las cosas absurdas como caminar de lado le causan muuucha risa.

¡¡¡Muy divertido!!!

En cada episodio imitan aun animal diferente: Gorila, Gallo, León, Serpiente, Oso polar, Pinguino, ya hemos visto varios, el oso polar tambien le arranco muchas risas a Diego.


La primera vez que lo vi, me fije en lo educativo que es y de paso se me quedo la cancion pegada, estuve todo el dia mono veeee, mono haceee jajaja, los primeros capitulos Diego solo me miraba imitar al mono, ahora el mismo me avisa si yo no estoy cercapara que yo me una a la fiesta cada vez que lo pasan.


No consegui ningun capitulo en español, pero si el "intro" asi pueden ver de que se trata y pescarlo en la TV para sus pequeñines, seguro les encantara sino es que ya son fanáticos.








Psicología Infantil


- Diego vamos a entrar a la casa, trae el triciclo.
- NOOO…
-¡Ya Diego!, es tarde vamos a entrar, tengo que preparar la comida.
- NOOO… bagua, agua
- ¿Quieres agua?
-Clap (Chasquido de lengua para decir SI)
- Di SIII
- Chiiii
- Vamos a entrar entonces, trae el triciclo
- NOOO

Entra corriendo a la casa y deja el triciclo frente a la casa del vecino, escucho abrir la nevera y debo apresurarme antes de que se eche la jarra encima.

-Yo te doy el agua Diego gracias por abrir la nevera, la jarra es pesada mamá te ayuda, es como las tijeras: Las tijeras son filosas mama te ayuda.

Diego me entrega la jarra y hace señas con sus deditos de que las tijeras son peligrosas.

Le sirvo el agua y le entrego el vasito, bebe el agua y luego se pone a jugar con un carrito.

Ya vaticino problemas porque me doy cuenta que ahora menos que menos querrá ir a buscar el triciclo, me carga que no obedezca y deje los juguetes regados para que yo tenga que cargar con todos sus peroles que son bastantes, quiero que sea ordenado, así como lo es en la escuela y con su tutora, conmigo se hace el paisano y me deja el tiradero.

Así que insisto:

- Diego vamos a buscar el triciclo yo te acompaño

- NOOOO- Responde con cara de zafio, entorna los ojos y me reta con la mirada y me hace sentir que esta muy decidido ha no obedecer.

Yo camino decidida hacia la puerta, la abro solo un poco, asomo la cabeza y grito:

¡Fulanito! (el vecinito) cuida mucho el triciclo puedes llevártelo a tu casa Diego ya no lo quiere- Cierro la puerta sin trabarla del todo y me devuelvo a la cocina con mucha tranquilidad y aparentando naturalidad.

En el comedor me cruzo con el susodicho que va soplado hacia la puerta, la abre, mira preocupado, dice unas lenguaradas, solo comprendo sus “NO, NO, NOOO” y veo su dedito índice negando y señalando hacia la casa del vecino, luego hacia su pecho y corre hacia el triciclo y lo arrastra hacia la casa, yo le ayudo a sostener la puerta y respondo las lenguaradas que me dirige mirándome a os ojos:

- Mejor lo guardas ¿verdad Diego?, es muy bonito y a Fulanito le gusta, tú se lo prestas pero es tuyo.

Ojala pudiera grabar su cara con expresión de:

¡Que astucia!, ¡Que vivo soy!… ¡y mi mamá es una zopenca! que no se fija que Fulanito me quiere quitar el triciclo.

Entramos a la casa y cada quien va pensando que sin dudas…ganó.


Aunque no creo que esta estrategia le aliente a compartir… para consolarme me digo a mi misma que al menos sirva para que empiece a cuidar sus cosas.
Y siento que me va a crecer la nariz...

martes, 11 de mayo de 2010

Bailando y Cantando



Hace mucho tiempo que no voy a una fiesta, la ultima vez que salí de noche a bailar fue en Diciembre 2008, y también llevaba 2 años 9 meses sin salir, así a bailar-bailar en un sitio nocturno con mi esposo, mas no crean que me estoy quejando por falta de dancing noooo todo lo contrario, quiero contarles que tengo nuevo horario de baile y nueva pareja.

Confieso que es un poco bajo, pero no me importa, en lugar de él darme la vuelta pues yo se la doy a él, a veces le subo a la cama para poder quedar cachete con cachete…y la mitad de las veces me echa los brazos al cuello y termino cargándolo yo a él.

¿Adivinaron?

¡Es Diego mi pequeño bailarín!

Y el horario de baile suele ser de 6:30 a 8:00PM el horario en el cual mi bailarín ve sus programas favoritos que tienen varias secciones de baile:

La Mouse ke marcha, Yo gabba- gabba o los increíbles pasos de los Backyardigans, Diego me toma de ambas manos y me invita a bailar. Anoche fue particularmente movida la sesión de baile y la iniciamos en plena cena, en su mesita plástica que tiene en la cocina dispuse un plato grande con muchos bocadillos como si se tratara de una fiesta:

Aceitunas, cuadritos de queso de diferentes tipos, enrolladitos de jamón y algunas rodajas de pan, también hice una buena porción de té de durazno e invite a Diego a picotear, ¡Mi madre! ¡Que alegría la de Diego de ver ese plato lleno de bocadillos “prohibidos”!

Yo siempre le digo que “gordo cuando ve comida que le gusta... baila”, esto porque es una reacción inmediata de Diego cuando come algo que le gusta mucho:

¡Desde el mismo asiento baila y tararea!

Esta vez no se limito a bailar en su silla, se levanto y comenzó a danzar por toda la cocina mientras llevaba en sus manitos bocadillos, yo fui a poner música, con la suerte que conseguí un regaetton y allí nos pusimos a bailar, ahora Diego ha perfeccionado su “sandungueo” ya es capaz de caminar con las rodillas dobladas simulando que baila “agachadito”, mas no crean que esos pasos se los enseño yo, nooo, que va, a mi me crujen las rodillas de solo pensarlo, creo que eso se lo deben enseñar en su bailoterapia del Maternal y si no es allí no se.

Cuando ve TV es muy cómico, este bailarín me saca a bailar justo cuando sus muñecos bailan, cuando acaba la música ¡me abandona! y se sienta otra vez a ver su programa como si nada, me deja alborotada con ganas de seguir bailando, ahhh y si se me ocurre cantar…¡Válgame Dios!

Me dice sin ningún tipo de reparo:

- Guakkkk, Guakkkk (Guacatela= Horrible, Feo, No me gusta)
-¿Yo canto horrible?
- Guakkk
- ¿Sigo cantando?
- NOOO

¡¡¡Sinceridad total!!!

¡Y de Diego en este momento no espere sensiblerías sino la pura verdad!

¡No jodas Mamá que estoy viendo mis programas y no creo en nadie!

Limítate al baile y ya, anda a buscarme agua, anda o mejor vete a cocinar…

Y no se ofenda no es nada personal, es solo cuestión de... oído.

lunes, 10 de mayo de 2010

Wiggle y Aprende


Si duda alguna los Wiggles son los nuevos favoritos de Diego en la TV, estos personajes de verdad lo logran hipnotizar y no es al unico, ya he leido algunos post sobre otros niños que los ven como idolos infantiles.


Sus capitulos son muy divertidos: cortos, con colores brillantes, con temas emocionantes y aqui lo mejor de todo: Parecen una sesión de terapia de lenguaje y motricidad, increible como motiva al movimiento y a imitar sonidos y lenguaje en general.

Ahorita apenas vio la foto solto un alli, alliiii señalando la imagen.

La seccion de juegos de NO QUE NO y SI QUE SI además de fascinarle a Diego, le esta enseñando a decir un poco mejor el chiii (Si), le propongo juegos como:

-Voy a buscar helado ati no te traigo por que no te gusta
- chiii
- No que no
-CHIII
- NO que no


Es una forma divertida de aprender y Diego ni se fija que esta haciendo "terapia", aqui les dejo con este video que es como un "trabalenguas" motriz... o algo así!

¡Me encantan y a Diego también!


Ojala todos los programas de TV infantiles fueran tan bien pensados.

Wiggle y aprende, Vamos a Disfrutar.



PD: Ahh y mi Wiggle preferido es el Azul, asi lo llama Diego por sus colores.

domingo, 9 de mayo de 2010

Feliz Día de la Madre

¡ FELIZ DIA DE LA MADRE!

A todas las mamis que nos visitan, a las tías, a las abuelas y a las primas que ya son madres, que pasen un día muy feliz, que siempre lleven su corazón lleno de paz y mucho amor.



Fotos del Maternal de Diego, la primera foto fue impresa en una taza y es el regalito que me ha entregado Diego el Viernes al salir de clase, preciosa!!!

sábado, 8 de mayo de 2010

La Virgen y las Cayenas



Cada tarde de verano en el pequeño pueblito donde me crie, pedía permiso para caminar hasta la esquina de la cuadra donde vivía con mis abuelos, realmente no caminaba, ¡saltaba de alegría hasta la esquina! solo por el gusto de brincar y por la felicidad que sentía por la autorización concedida:

Permiso para recoger hermosas flores rojas de cayena para la Virgencita.

Recogía las mas lindas y espectaculares flores, mi abuelo me vigilaba desde su silletón donde se sentaba frente a la casa a leer sus libros, allí me cuidaba los juegos mientras mi abuela no paraba de aquí y de allá con los oficios domésticos, pero cuando yo regresaba con mi bouquet silvestre, mi abuelo se levantaba y me acompañaba hasta el pequeño altar que tenía mi abuela en su cuarto:

En una mesita y sobre un mantel bordado por sus propias manos, estaban dispuestas dos imágenes:
Un sagrado corazón de Jesús y una Virgen del Valle.

En un pequeño florero poníamos agua y el ramillete de Cayenas, me arrodillaba, rezaba las únicas oraciones que me sabia, que eran El Padre Nuestro y Angel de mi Guardia, le pedia la bendición a Papa Dios y me levantaba feliz para seguir en mis juegos, siempre acompañada de mi abuelito que apagaba la luz y retornaba a su lectura vigilante.

Un día ocurrió una desgracia para mi corazón de niña: Cuando me fui a levantar tropecé, caí hacia adelante y ¡tumbe todo cuanto había sobre el altar!.

¡Santo Dios!

¡Agua!, ¡Flores! y ¡Velitas! ¡Se confundían con los trozos de la Virgen!

¡Qué llanto más desesperado rodaba por mis mejillas!

¡La Virgen, La Virgen! ¡Rompí a la Virgen!

Mi abuelito corrió a socorrerme, después de alejarme de los vidrios y secarme las lagrimas me dijo:

-No llores mas mi rosa blanca, yo te la voy a reparar...
- Si papá repárala por favor, mi abuela se va a poner brava… yo no quería…
-Carlota no se va a poner brava, fue sin culpa y va a quedar ¡muy bonita!.

Mi abuelo para mi todo lo podía, yo confiaba ciegamente en él, solo él podía reparar a la Virgen, así que fui a disculparme con mi abuela con mucha culpa y tristeza, pero esperanzada en que mi abuelito reparara el daño que yo hice. Mi abuela me dijo que no pasaba nada, que no llorara y fue a limpiar el tiradero, en silencio como siempre porque siempre fue muy reservada.

No sé cuánto tiempo transcurrió, apenas recuerdo a mi abuelo tallando un trozo de madera y mezclando pinturas, pero sí recuerdo muy bien cuando tiempo después me presento a la Virgen reparada.

Oooh, no había quedado exactamente igual, había perdido la cruz de la corona, un poco de la punta de la nariz, algo de las manos, la barbilla pelada… y de la cintura para abajo ¡tenía una “prótesis”!…

Mi abuelo había tallado en madera toda la parte de abajo del vestido que se hizo añicos, había respetado los pliegues del vestido, la había pintado del color más parecido al original que encontró y había completado algunos detalles del rosario que llevaba la Virgen al cuello con un pincel muy fino.

No, no era la misma Virgen, yo lo sabía, pero ahora la veía más hermosa que nunca, porque sabía el esfuerzo que estaba haciendo mi abuelito por “ayudarme”, cruce los dedos y fui a presentársela a mi abuela, rogando que también mi abuelita “entendiera”:

-Mamá, mira ya la Virgencita Del Valle esta reparada, mi abuelito la puso… muy linda.
- Si hija está muy bonita, Gracias- la tomo en sus manos, luego me dio un beso y me la devolvió- Ve a ponerla en el altar y búscale flores.

¿Cómo describir esa alegría?

¡Era como una explosión de felicidad!

¡Casi tiro nuevamente la imagen al salir saltando de alegría!

Mi abuela no hizo ni una sola alusión a los “detalles”.

Sentía una especie de complicidad, de confianza, de seguridad, de saber que podía contar con el amor, la ayuda y la comprensión incondicional de mi mundo entero: Mis abuelos.

La Virgen se la robe secuestre a mi abuela cuando me case y me mude de casa, fue mucho después cuando le confesé a mi abuelita que me la había llevado porque era muy importante para mi… ¡eso también me lo perdono mi abuela! y de paso me guardo el secreto, es la más increíble de las mujeres que conozco.
¡Feliz Día a todas las Madres!
Muy especialmente a las maravillosas mujeres de mi familia y a todas las mamás cariñosas, comprensivas y luchadoras que visitan este espacio.
¡Llevense esta Cayena como regalo por favor!

viernes, 7 de mayo de 2010

Políticamente Incorrecto

Jesús de Nazaret empuñando un fusil y la patrona de Venezuela La Virgen De Coromoto con el Niño Jesús en su regazo llevando entre los dos un fusil en sus manos.


Si, así es este post políticamente incorrecto, pero no más que la imagen que lo acompaña que ayer círculo por varios medios de comunicación de mi país, es una imagen que me pone a reflexionar:

En la escalada de violencia que se vive en mi país, con el hampa desbocada y con justificación oficial que los hace creer en sus mentes retorcidas que son una especie de Robin Hood porque…ser rico es malo.

En como los seres humanos “siendo todos iguales”… pensamos y sentimos con tan profundas diferencias: lo que para unos es una maravilla digna de un mural, a otros nos ocasiona absoluta repulsión.

Me pone a pensar en esta imagen como resultado de toda esta revolución política que vive mi país donde el fin justifica los medios.

En como hoy día hay personas que ven “normal” el hecho de que se excluya de programas sociales, de oportunidades de empleo, de la participación ciudadana en general, a todo aquel que disienta de determinado proyecto político, lo ven corriente y hasta lógico: Si no estas conmigo… estas contra mi.

No me queda más que pedirle a Jesús y a la Coromoto que cuide mucho a mi familia, que ayude a mi hijo a crecer feliz y que nunca sienta en su corazón el hostigamiento, la imposición de ideas, la discriminación, el odio de clases, la inseguridad y el miedo que se puede conseguir en cada esquina… que siempre cruce en la siguiente.

No me extrañaría que esta imagen la pasen a Estampillas Oficiales o la hagan postales para el Día de las Madres.

jueves, 6 de mayo de 2010

Diego sigue enfermo


Diego sigue con gripe, mucho moco, flema, tos, los cachetes irritados y los ojos también, le sube un poco la fiebre pero se le baja rápido con el antipirético, a pesar de sentirse mal tiene buen animo, lo que no tiene nada, nada es apetito.
Las ultimas dos noches ha tenido ataques de tos y mucha constipación, me preocupa porque constantemente se agita con dificultades para respirar por su naricita. Ayer por la tarde su papi lo llevo al pediatra, es la primera vez que Arnaldo va solo, todo el tiempo vamos juntos, en pocas ocasiones lo he llevado yo sola, pero esta salida de varones fue un estreno.
En general les fue bien pero Diego estuvo molesto porque la siesta la hizo en brazos de su papi y cuando le toco el turno su despertar fue con mal humor.
Anoche mismo comenzamos con el antibiótico que le recetaron, ains, que no hay manera de salvarse de los antibioticos...fiebre, moco verde super abundante... uff
Como siempre me pasa sus virus a mi, ¿y cómo no si ama estar encima de mi y yo con él? Esta mañana amanecí con mucho dolor de garganta y de huesos, no pude levantarme a las 5:00 AM como me tocaba, con la mala noche mas el malestar fue imposible.
En el desayuno, despues de que Dieguito se habia animado a comer dos arepitas pequeñitas que su papi invento para darle variedad y que comiera, le vino la tos y nada... termino vomitando todo lo que habia comido: Jugo de lechoza y las arepitas, me da una tristeza cuando vomita, ya bajo 700 gramos de peso, como yo le digo a Arnaldo enseguida que se enferma queda en el teretere.
Luego no ha querido comer nada, ofreciendole jugos y hasta refresco para que se mantenga tomando líquidos.
Tambien hemos faltado a la celebración del Día de la Madre en el Maternal de Diego, que lástima, siempre es lindo compartir con otras mamas y ver a Diego en su habitat escolar, pero con tanta tos y malestar solo conseguiria cansarle y ponerle de mal humor, bueno los dos, porque también yo ando que no quiero hacer ningun movimiento extra.
Nuevamente falte al trabajo esta mañana, pienso ir por la tarde, Arnaldo y yo nos turnamos, uno va en la mañana y el otro en la tarde, la parte buena es que mi supervisor comprende mi necesidad y la mala es que por mas ligth que esten las cosas en la compañia ("apagado" de procesos del negocio por decreto nacional de racionamiento de energia electrica) siempre hay trabajo que se retrasa.
Por ahora solo quiero ocuparme de consentir a Dieguito y buscar las una y mil formas de que coma un poquito sin que la tos nos haga "perder el trabajo".

miércoles, 5 de mayo de 2010

Las cosas que le dan risa a Diego






Las caídas aparatosas… de otras personas.

Definitivamente le causan muchísima risa, se ríe de una forma que pierde la fuerza y es una risa muy contagiosa, desde que era muy bebé, aun sin caminar, gateando, ya se reia de todo el que tropezara o se cayera, me cuentan sus maestras de maternal 1 que un día la maestra auxiliar se resbalo y cayo en pleno centro del salón, todos eran bebes entre 02 y 12 meses y la única carcajada que se escucho fue la de Diego.

Ahora si uno se da un golpe y se queja o llora, el corre preocupado a curar al mundo con un beso.

Si es él el que se resbala sin hacerse daño, también le causa risa, mas si se golpea ya es otra cosa, llora si se ha lastimado, pero últimamente además de lloriquear le da por molestarse y cobrar venganza ante el objeto o la persona, algo que debemos empezar a manejar desde ya.


¡Sorpresa!


Cualquier grito o exclamación de sorpresa o de susto le causa mucha risa, la imita y se ríe a carcajadas, no importa cuantas veces lo repitas a Diego siempre le causa risa, hice una de las mias , justo después de apagar las luces y meternos cada uno en la cama, Diego y yo en la cama matrimonial y Arnaldo a nuestros pies en el colchoncito del Suricato, "alguien" se ha lanzado un pedo que parecia un petardo; obvio que yo salte en la cama y di un grito:


AHHH ¿Que es esoooo?


Claro que sabia de que se trataba, pero fue cosa de la reacción ante la sorpresa, porque les juro que es como un traki-traki, Diego soltó la risa, y risa y risa, cuando la fuerza le volvía hacia trompetillas PRRRR - PPRRRR y volvía a reír y reír.

Torpezas y Absurdos.

No hay cosa que desternille mas de la risa a Diego que las torpezas y los absurdos, viendo TV se da gusto en las escenas de torpezas, Tortillas que le caen en la cabeza al cocinero, chicos que tocan pintura fresca, personajes a los que se le caen tortas, recipientes con líquidos, explosiones pegostosas etc. Me conto su maestra que el Viernes en la fiesta que tuvo en el Colegio, presentaron el espectáculo de un mago, dicen que el mago era muy gracioso, simulaba ser muy torpe, se le caian las cosas, se le explotaban los globos, todo le salía al revés y cosas así, Diego se desternillaba de la risa, disfruto muchísimo el espectáculo.

Igual con los Absurdos, cuando Diego era mas pequeño el “hecho” de que un animal hablara en la TV… ya le causaba risa, señalaba la pantalla y decia Habla, habla y jajaja risas, lo vivimos con el programa Olivia que es una cerdita muy realista y con el programa Marta habla, en donde una perra es la protagonista y habla. Ayer por la mañana estábamos los dos en la cama viendo un comic, siii en Discovery Kids, aparecía un oso conversando con un cerdito, de pronto el oso dice:

Eso es muuuuuy peligroso.

A lo que yo comento: Ese Oso parece una Vaca...

Mejor que no, Diego tuvo un ataque de risa jajajaja, yo le repetía la escena diciendo Es muuuuuuy peligroso, sera que se cree una vaca... y Diego se carcajeaba nuevamente, se tira a la cama a reír y es lindo ver su mirada y su enorme sonrisa pidiendo y buscando seguir con el juego y la algarabía, fue un momento divino de besos, abrazos y risas.
PD: Este post fue editado para preservar derechos de privacidad de los involucrados.

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