Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 22 de junio de 2010

Las salidas de Diego

Diego y el Dinosuario come arañas.

Hace unos días fuimos a tomarle unas fotos a Diego, a solicitud de su colegio, tomarle fotos no es una tarea fácil, no quiere mirar a la cámara, cuando mira lo hace por un tiempo corto, cuando mira por un tiempo adecuado entonces le encandila el flash y cierra los ojos, se distrae mostrándome las fotos que están pegadas a la pared del foto estudio o con los muñecos en los estantes etc.

Nos pidieron una foto de Arnaldo y Diego para el día del padre y otra de Diego tipo carnet, nos tomo su tiempo conseguir buenas tomas, por suerte el joven fotógrafo tiene una paciencia envidiable porque yo estaba a punto de tirar la toalla, agotada y con calor de hacer piruetas mas el estrés de tener que decir a cada rato “no quedo bien hagamos otra foto” que no deja de pesar.

Cuando finalmente terminamos y nos acercamos a esperar la impresión de las fotos, Diego estaba inquieto ya quería salir del local a seguir recorriendo el centro comercial, varias veces tuvimos que pedirle que esperara o mostrarle cosas que podían ser de su interés para mantenerle entretenido, una de las dependientes se le ocurrió sacar una pequeña tarántula de peluche y jugar con Diego:

Uuuu- Uuuu mira la araña peludaaaa- dijo mostrándosela sorpresivamente.

A lo que Diego respondió sacando su Tiranosaurio Rex azul de plástico y comenzó a comerse a la araña mientras gesticulaba masticando ñam-ñam con expresión de saña.

La chica no hizo más que reír porque era notable que lo estaba haciendo como protesta: Su Dinosaurio se estaba comiendo a la molesta araña.


¿Así son los chicos no? Su inocencia es simplemente maravillosa y su imaginación para expresar sus sentimientos puede ser muy vivaz, aunque las probabilidades establecidas por un diagnostico le quieran jugar en contra.

lunes, 21 de junio de 2010

Mi Diego

Dieguito frente al espejo jugando con el pintacaritas y la peluca de payaso

Dieguito muchas veces me preguntan ¿Cómo vas?, ¿Cómo te veo?, muchas veces digo la respuesta corta:

Va muy bien Gracias, esta avanzando mucho, aun no habla pero ya dice varias palabritas y se defiende como gato patas arriba con señas y sonidos onomatopéyicos.

Cuando tengo ganas de comunicar más entonces al párrafo anterior le empato un: Es un bandido el otro día…

Y acá cuento una de las anécdotas de Diego que siempre abundan y -como toda madre enamorada de su pimpollo- no me cuesta nada arrancar a hablar.

Generalmente estoy contando anécdotas que pueden ser aplicadas a cualquier niño… más pequeño.

Usualmente su comportamiento es “normal” pero la pregunta que nos devuelve a la realidad casi siempre es la misma ¿Cuántos años tiene?

Cuando yo digo 3 años y medio, me quedan dos opciones ante la cara de interrogación que pone el interlocutor:

Dar una explicación sobre lo que “le sucede”.

O ignorar flagrantemente su insinuante expresión.

Todo dependerá de con que pie me haya levantado ese día, me propongo informar y concienciar sobre los Trastornos del Desarrollo pero soy humana, no soy perfecta, me agoto, y me da eso de “no tener ganas de nada”.

Recién recibido el diagnostico de Diego tuve un sueño, ya deben ir fijándose en que soy muy soñadora, una bendición que me mantiene trasnochada todo el tiempo:

Recibíamos una invitación a una fiesta de cumpleaños, recibí la tarjeta de invitación con las manos temblorosas, las lagrimas a punto de delatarme, pero con una sonrisa firmemente fijada a la cara a punta de fuerza de voluntad, deje de morder el interior de mis mejillas -mecanismo que me permite cambiar el insoportable dolor del corazón por uno mas físico y tolerable- solo el tiempo necesario para decir muchas gracias, que linda la fiesta será de Hello Kitty, allí estaremos, Adiós.

Al cerrar la puerta estalle en llanto y fui con la tarjeta a contarle a Arnaldo, tenemos que ir Arnaldo, tenemos que ir a todas las fiestas que nos inviten, ahorita que esta pequeño, porque luego… después, cuando se le note… nadie nos va a invitar, ya lo he leído, las invitaciones comienzan a escasear, hasta que de pronto uno se da cuenta de que ya no llega ninguna.

En el sueño cuando fui a buscar a Diego y me encontré con que Diego era un hombre, para remate era el actor Patrick Demspey de la serie La Anatomía de Grey, aún no se si lo escogí para incluirlo en mi alocado sueño por bello o por su dislexia, pero ahora me puedo dar cuenta que allí empate otra situación común en la discapacidad intelectual y que por supuesto no dejaba de atormentarme: Diego era un hombre y aun le invitaban a fiestas infantiles y al parecer todos lo creían adecuado.

Por supuesto eso solo fue un sueño, las invitaciones siguen llegando, pero justo ahora empieza el quiebre, empieza a hacerse notar la diferencia con los demás niños de su edad, esa diferencia es amplia en el área del lenguaje verbal y tiene sus picos en otras áreas.

Eso no significa que Diego no este avanzando en lenguaje, cada vez esta diciendo con más frecuencia sus palabritas mitad sonidos mitad entonación y para mi gran alegría cada vez une con más frecuentemente dos palabras, que por lo general son: Mama toma, Mama agua, Mama ve, Mama Agarra…

En otras áreas como el juego se empieza a notar las limitaciones que enfrenta Diego: No hablar y no tener la agilidad y fuerza necesaria en algunos movimientos, le hacen ver como un niño mas pequeño, y los chicos comienzan a argumentar que no pueden jugar con el porque “es muy chiquito”, supongo que la diferencia entre el tipo de juegos cada vez mas complejo entre los chicos de su edad, nos comienza a jugar en contra.
No es un juego de palabras, es la realidad, los juegos de Diego aún son mucho mas simples y aun se encuentra muy de lleno en la etapa del “mio”, le cuesta mucho compartir sus juguetes y cada vez se esmera mas en esconderlos o dejarlos guardados antes que prestarlos.

Sigue buscando jugar con los otros niños, sigue queriendo imitarles, solo que no les alcanza en rapidez, destreza motriz o lenguaje.

Yo noto como el va avanzando lentamente: yo, ahora tu, siiii, empieza a incorporar mas elementos a su juego, igualmente se notan algunos rasgos que mantiene mi observación del síndrome en una constante e invariable carga de ansiedad: Se pega reproduciendo algo que le ha dado mucha risa o es divertido, se que muchos niños lo hacen, pero en Diego se vuelven “riesgos” o “rasgos” y nunca se definir con exactitud la diferencia.

Pero no dejo que el síndrome me robe esos momentos maravillosos, a veces se me empañan pensando en los riesgos, pero no me impiden disfrutar a mi hijo.

Les cuento su último juego:

Arnaldo compro pan para la cena, cuando estaba sacando los panes de la bolsa para prepararle un sandwis a Diego, note lo que califique como una jugarreta del panadero: Había un pan mucho mas moreno que el resto, me dio por pensar que a la panadería se le había quemado una tanda de panes y para no perder el material, estaban metiendo en cada pedido un pan quemado para así repartirlo entre los panes de las sucesivas preparaciones que no se habían pasado de horno.

Esto me dio coraje y empecé a protestar: Son unos vivos este pan esta quemado, los están metiendo con los otros para no perder la masa, abusadores, claro como uno no revisa los panes…

Eso le causo muchísima gracia a Diego: En su lenguaje único de señas + sonido onomatopéyicos repetía lo que yo decía:

Decía BRRR que es su sonido para referirse a temperatura (no importa si es frio o calor), luego soplaba y con su manito hacia gesto de ventilar algo, es su forma de decir esta caliente/esta quemado y se desternillaba de risa.

En ese instante llamo su abuela paterna, y Diego aprovecho para contarle, con una mano pegada al teléfono y con la otra haciendo señas para ayudarse, pues solo lograba decir vocalizaciones, aaaa, uuuu, mama, brrrr, y venia a señalar la bolsa de pan como si su abuela pudiera ver por el teléfono lo que el le mostraba, pero con ese juego le pudimos arrancar un par de palabritas: Abuela y pan.

Y de allí tuvimos para jugar un buen rato porque Diego se quedo pegado en el juego, así que introduje algunas variantes para probar que no fuera algo repetitivo y nada mas, le decía: Tu como que eres un pan quemado porque eres negrito, te pasaste de horno, Diego tu y tu papa son unos panes quemados y Diego igual disfrutaba y reía.

Creo que ahora es cuando se comenzara a notar mayormente la diferencia, pero eso no me quitara lo valiente, voy a disfrutar cada etapa que agradecida de Dios, mi hijo va alcanzando.

Estas divino hijo mío, delicioso para comerte, para no parar de besarte, para escuchar tu risa fácil y cantarina todo el día, para pelearme contigo por tonterías y para contentarnos y tener mas excusas para mas besos y para mas mimos.

viernes, 18 de junio de 2010

Camila y la “Lección”.


Camila llora sin saber que hacer en su pequeño cuarto de la casita sencilla de su madre, donde vive cada día en una incesante angustia, con ella están sus dos tesoros: Sus dos pequeños hijos, una nena de 2 años y un varoncito de 1 añito de edad.

Camila los mira jugar, aun tienen la carita marcada por las lagrimas que hace unos pocos minutos logro detener cantándoles una canción, pidiéndole paciencia y comprensión a unos chiquitos tan dulces y tan inocentes, aunque ella misma no ha logrado hacer detener esa lagrima furtiva que sigue escapándose de cuando en cuando.

Pero los niños son mágicos, se consuelan con las palabras y el canto de su madre, aunque sea por poco tiempo. Camila no puede creer como alguien pueda pensar que esas dos criaturas son su peor error en la vida, cuando ella siente que solo esta viva gracias al amor que recibe de las sonrisas de sus niños.

Dos errores imperdonables ¿Cómo pueden ser dos errores imperdonables?, ¿Cómo puede ser su propia abuela quien hable así y delante de sus nietos? Camila no tiene grandes estudios pero sabe que un hijo no puede ser un error imperdonable, y sabe que este rechazo le hace mucho daño a los niños que saben percibirlo, aun no sabe que hacer, aun no se recupera de la última jugada de quien debería ser la persona que más apoyo le brinde: Su propia madre.

Mira a sus niños jugar y sabe que en poco tiempo vendrán a pedirle la cena, Camila siente un nudo en la garganta no sabe como se enfrentara a esa petición, ahora solo le viene a la mente una y otra vez la escena presenciada hace pocos minutos:

Su madre comiendo una modesta cena, Camila y sus hijos llegando a la casa al final de la jornada, recibidas con un escueto saludo, su pequeña niña acercándose a su abuelita, antes de que Camila precavida pudiera detenerla, extendiendo su manito, ayudándose por el sonido y por la visión borrosa, pues hace unos meses recibió el diagnostico que hizo comprender sus continuos tropezones y caídas: Esta perdiendo la visión de forma vertiginosa, si no recibe una costosa operación terminara con discapacidad visual, la niña extiende su manito y con su voz dulce apenas alcanza a decir ¡Abelita dame!… solo para recibir el gesto despectivo de su abuela, quien aleja el plato de las manitos inocentes, ¡Pídale a su madre que ella es mujer pa parir ahora que sea mujer pa llénales la boca!- fue su respuesta y luego se levanto, dejando a la niña atrás que no tardo en comenzar a llorar.

Luego la abuelita fue hasta la cocina desconecto la bombona de gas de la cocinilla y la llevo hasta su propio cuarto allí la encerró, eliminando la posibilidad de Camila de prepararle la cena a los niños, a sus propios nietos, luego vino el discurso con pretensiones aleccionadoras: Hablando de responsabilidades, de lo difícil de formar una familia sola y hasta de todos los sacrificios hechos para levantar su casa sin ayuda de nadie.

Camila y ambos niños no soportan la presión y los gritos, lloran madre e hijos por igual, la abuela se retira a su cuarto y Camila hace lo mismo, se cobija en la pequeña habitación y comienza a cantar suavemente.

Camila sabe que debe buscar una salida, que debe buscar ayuda pero no sabe ¿Dónde?, ¿Cómo?...

El desayuno y el almuerzo de las niñas lo tienen garantizado hasta ahora en una guardería publica, pero la cena no sabe como la cubrirá, comienza a despejarse su mente, quizás pueda ir a comprar una hogaza de pan, corre a comprobar si le alcanza el escaso dinero en su monedero, cuenta y se fija que si, solo tiene que aventurarse a caminar de noche por las veredas de su barrio hasta la bodega, pues la inseguridad es aterradora, también se le ocurre que quizás su patrona le permita usar su cocina justo antes de salir, así la cena puede llegar hasta tibia… se siente un poco aliviada con estas ideas, pero vuelve a sentir una oleada de dolor al recordar la manito de su niña que se quedo extendida pidiendo… corre a besar a sus hijos, aunque los niños sonríen no entienden su repentino besuqueo.

Camila es un nombre falso para proteger a esta mamá, la patrona ha aceptado la propuesta y del almuerzo que preparan en aquella casa, Camila esta autorizada para guardar en una lonchera térmica que le ha regalado la patrona y llevarle a las niñas, así la reciben tibia por las noches. También están haciendo una colecta para la operación de la niña, pero cada vez se hace más cuesta arriba, las terapias visuales o de cualquier tipo están fuera de su alcance.

De esta historia supe hace unos 8 meses y cuando escuche las denuncias de algunos colegios que no reciben los alimentos para el Programa de Alimentación Escolar (PAE) o que reciben alimentos descompuestos, inmediatamente pensé en esta pequeña familia y comencé a escribir este relato como forma de sensibilizar, que se sepa que cada programa social bien organizado puede ser algo indispensable.

Yo me pregunto si la miseria, la ambición o el poder destruye los corazones... y si los sueños rotos pueden repararse.

jueves, 17 de junio de 2010

La Etiqueta








La Etiqueta

Sentada en la sala de espera del centro de terapias de mi hijo, pensando en que hacer durante esos 45 minutos sub-realistas, me sorprendió encontrar material interesante en el revistero, siempre hay revistas viejas de farándula, pero ese día habían verdaderas joyas disponibles. Tomé una y me fui hipnotizada por la interesante lectura hasta mi asiento, al cabo de 2 minutos, aun con mi tesoro en la mano, vi recoger el montón de revistas porque se trataba de un error, eran privadas y debían volver a su lugar olvidado e inaccesible.


Quizás por ese detalle que hizo mi lectura clandestina, cuando volví al artículo todo me pareció de una gran relevancia, o quizás fue porque en cada palabra que leía se venían a mi mente recuerdos de frases escuchadas, antes muy ajenas a mí y ahora tan frecuentes y punzantes como espinas en el corazón.


El articulo explicaba el riesgo que existe de que el diagnostico de una discapacidad pase a ocupar el lugar de la propia identidad del individuo, de cómo una categoría descriptiva puede pasar a ser explicativa de todo lo que le ocurre al niño. Cuando alguien tiene una discapacidad su diagnostico puede llegar incluso a desplazar su nombre y definirlo desde un límite y no desde sus posibilidades, sus maestros, terapistas y cuidadores en general pueden explicar sus conductas con una frase dolorosamente común: Es parte de los síntomas de


Por un tiempo no podía dejar de notar frases y situaciones que hacían de la etiqueta la explicación por excelencia para muchas conductas de pacientes, alumnos y hasta hijos, lo notable es que no siempre parecían preocupados por buscar otra posible explicación distinta a lo esperado ¿para qué si cuadra con el diagnóstico?

Viendo unas fotografías de una fiesta del colegio de mi hijo, sentí un pinchazo en el alma y recordé todo lo leído: Diego estaba sentado en la mitad de un colchón inflable, estaba en la típica posición estereotipada de un niño con autismo, todos los chiquillos a su alrededor se notaban rebosantes de alegría y el mío aislado y sin jugar. Cualquiera habría dicho: Es “normal” es parte de los síntomas, pero yo que conozco al niño y no me dejo engañar por el síndrome, sentí una profunda incomprensión: Le dije a la maestra que a Diego le cuesta saltar por su problema de motricidad, que necesitaba apoyo y lo deja solo, no le queda otra que quedarse quieto y evitar un golpe. Seguro a su maestra no le debe extrañar esta conducta solo porque tiene TGD-NE .

Todo esto cruzo vertiginosamente por mi mente mientras seguía pasando las fotos ya sin ver el entorno, solo a mi hijo indefenso en medio de ese juego… y de pronto encontré otra serie de fotos: Diego concentrado dirigiéndose a la solución, caminaba con dificultad hacia una red donde podía sostenerse y saltar apoyándose.

Cuando le consulte a la maestra si había sido Diego quien encontró la forma de integrarse o si necesito de su apoyo, me explico que inicialmente se había preocupado por la mala ubicación del niño, pero quiso darle unos minutos para ver que hacia, y Diego se levanto y fue hasta la red por si solo, luego la Directora me dijo que trato de tomarle fotos saltando pero no pudo, quería mostrarme como mis preocupaciones eran infundadas, que estuvo feliz saltando con sus amiguitos, en ningún momento hicieron referencia a que estuvo aislado en el centro del juego, ese instante paso desapercibido.

Entonces me di cuenta de que todo requiere un equilibrio, que mis precauciones tienen sus razones, mi ojo escrutador ve detalles que otros no, pero son muchas las personas que miran al niño antes que a su etiqueta y la primera opción es darle la oportunidad de hacerlo por sí mismo.


¿Dónde está el límite entre brindar apoyo solícito considerando el diagnóstico o coartar la autonomía del niño?

Yo no lo sé con exactitud, pero me voy guiando por su enorme sonrisa y su mirada de orgullo cuando me muestra lo que puede lograr.

martes, 15 de junio de 2010

Yurima


Estaba en una especie de reunión, escuchaba el bullicio, el chocar de las copas, algo de música, mucha gente hiendo de aquí y de allá, no conocía la casa, pero era antigua y se adivinaba acogedora y cálida en un tiempo atrás, pero ahora habían evidentes signos de remodelaciones que la hacían moderna, era hermosa aunque antigua.

Aun no sabia la razón exacta de por que estaba en esa fiesta, donde no veía a ninguna persona conocida, quizás por eso cuando una chica delgada en un vestido a rayas bastante casual detuvo su caminar a mitad del pasillo- como si notara mi presencia por primera vez-y me sonrió, no dude en responder a su sonrisa con una igual.

Se quedo parada unos minutos como si me esperara, y en esos minutos no pude evitar detallarla, realmente su vestido era muy sencillo para la ocasión, tampoco llevaba maquillaje, aunque no le hacia falta, su tez morena hacia brillar sus enormes ojos verdes, eran contrastantes, supe que debía ser su característica más descriptiva, nadie podía dudar que eran preciosos; cuando fui acercándome me dijo:

-Ven por favor, acompáñame.

Dude unos instantes, no es que tuviera algún sitio mejor a donde ir u otro grupo con quien conversar, sino que su tono de voz era muy cercano, y soy de las personas que evitan intimar a primeras con los demás, me gusta mantenerme en el cortes: Buenas tardes, ¿Como esta? Bien- Gracias, Linda fiesta, y ya.

Pero no podía escabullirme del contacto social, era tarde y la mirada de la mujer ahora denotaba ansiedad, ella agrego:

Por favor, por favor ven a ver a mi bebé.

Imposible negarse, así que la seguí, al fondo se veía una coche de bebé azul, me fui preparando para los comentarios de rigor: Que lindo bebé, Cuántos meses tiene, aunque el tono de voz de la mujer seguia siendo inquietante.

Al llegar al cochecito la mujer lo volteo, aunque todo parecía normal, había algo muy especial en todo lo que veía, era como si se detenía el mundo alrededor y ya solo importaba lo que me mostraba la joven mamá, pude ver a un precioso bebe, hermosísimo, de aproximadamente un año, regordete, con la piel algo mas clara que su madre, con unos rizos oscuros encantadores e indiscutiblemente con los ojos maravillosos de su madre.

El niño comenzó a llorar al mismo tiempo que la mujer me volvio a hablar:

¿Que tiene mi hijo? ¿Por favor que le pasa?, No para de llorar, ¿Qué tiene mi hijo?

Mirando sus ojos, sus maravillosos ojos, escuchando el llanto, del niño, ese llanto incesante, de pronto senti una conexión que escasamente puedo describir.

Arriba de nuestras cabezas había una proyección de una casa antigua justo sobre la actual, supe que era la casa donde esta mujer había vivido muchos años atrás con su bebé, de alguna forma supe que se llamaba Yurima, y que ambos estaban muertos…

Supe que esa noche había venido a hablar con una igual, porque en vida jamás supo lo que tenia su bebé y su alma no podía parar de preguntárselo, era lo unico que le faltaba por resolver en este plano dimensional:

¿Que tiene mi hijo por favor?

Tu hijo tiene Autismo- le respondí

Esa especie de conexión seguía abierta fija entre nosotras, pude sentir el dolor que se clavaba en su alma, el mismo dolor que generaciones tras generaciones las madres hemos sentido ante esa detonante frase:

Tu hijo tiene Autismo

Sus lágrimas corrían por su rostro moreno, me miro y me dijo:

Gracias, muchas gracias, yo sabia, yo sabia que algo no estaba bien, yo no estaba loca…

Sentí su alivio en parte y luego sentí un dolor tan intenso que no podía resistir, sabia que venia de su corazón roto, yo pensaba: No tengo fuerzas para sufrir otra vez este dolor…pensando en los inicios del diagnostico de mi propio hijo, no creo que pueda resistirlo, cuando de pronto, sentí que algo rompió la conexión a ese dolor, y madre e hijo se desvanecieron…

Me sentí libre, paro en seco el dolor, la angustia profunda, sentí que había cumplido con alguna misión, y también supe que alguien o algo habían acudido en mi ayuda y protección, porque yo no me sentía con la fuerza para cortar esa conexión ni sabia como hacerlo.

FIN

Entre sueños y pesadillas les presento esta nueva Etiqueta para el blog.

Quien sabe si así se detienen, todo lo demás no esta funcionando.

lunes, 14 de junio de 2010

Comprando Zapatos



Sospecho que Diego se ha hecho de una alianza tácita con su papá: No quiere que entre a ninguna tienda de los centros comerciales que visitamos, solo quiere pasear nada de detenerse a comprar.

Si yo entro a alguna tienda de inmediato Diego me llama la atención: Mamaaaa Nooooo, Mamá no, no, no… esto acompañado del movimiento de su dedito índice y el ceño fruncido reforzando su negativa. A Diego entrar a comprar cosas le aburre, creo que lo único que le gusta comprar son juguetes, muy lógico ¿no?. Antes le gustaba un poco comprar zapatos para él, pero ahora no quiere saber nada de entrar a fisgonear precios o simplemente vitrinear, hace unos días entramos a una tienda de zapatos a comprarle unas sandalias, no quiso ni verlas, no se quería quitar sus zapatos para probarlos, y me gritaba para que me saliera.

Con mucha paciencia su papa y yo fuimos entre negativas y patadas al aire quitándole los zapatos y poniéndole los nuevos, pero luego no quería bajar al piso a probarlos, se pegaba a mi cuerpo como un osito koala y no había forma de ponerle en el piso. A Arnaldo se le ocurrió usar un juego para hacerle caminar: su papá lo tomo en brazos y mientras Diego pataleaba Arnaldo se alejo hasta el fondo de la tienda, estando allí le puso en el piso para que estuviera obligado a caminar con los zapatos nuevos si quería regresar a mis brazos, yo corrí por toda la tienda haciéndole creer que jugabamos al corre corre que te pillo y Diego me siguió riendo y ya con mejor actitud.

Así pudimos constatar que si eran adecuados los zapatos para comprárselos, mientras Arnaldo se sentaba con Diego a cambiar de zapatos yo me acerque al mostrador a pagar por la compra, pendiente de ver que Arnaldo le cambiaba los zapatos a Diego, entregue la tarjeta a la cajera distraídamente mirando siempre a Diego, entonces escuche la frase que dijo la cajera e instintivamente voltee a mirarla:

¡Pero que consentido esta! – en un claro tono de reproche.

No pude evitar mirar a la cajera por varios segundos, había soltado esa frase casi automáticamente, ni siquiera nos veía, estaba haciendo el cobro sin fijarse ni en mi mirada, mucho menos en lo que acababa de decir.

No estaba consciente de lo que había hecho ni en ninguna otra consideración civilizadamente posible:

Que no se le había dado la confianza para comentar.
Que lo que dijo era algo indiscreto.
Que era inadecuado para decir a potenciales clientes.
Que de paso estereotipaba a un niño con discapacidad.

La cajera soltó su comentario como quien dice hay mucho calor o esta tarde va a llover, como si tuviera todo el derecho a hacerlo y sin esperar ningun tipo de consecuencias.

Registre su falta de preparación para atender al cliente, algo muy habitual en mi país, pero además registre que ya no me duele cuando escucho estos comentarios, pero aun me sorprenden, hasta yo misma me sorprendí de cómo voltee rápidamente ante su comentario, primero con ganas de decirle algo, pero al ver que ni siquiera nos miraba comprendí que aun no estoy preparada para predicar sobre lo comedido que deberían ser las personas ante un niño “malcriado”; sobre todo porque mucho me temo que la ignorancia es tal, que al decir eso de no se esta portando mal tiene TGD-NE solo rebotará en una tapia de incredulidad, escepticismo y mas lamentables comentarios.

También pensé si es que me estaba dando de superior por no querer discutir el tema con la cajera, odio eso de “seria perder el tiempo” pero creo que es una cuestión no de superioridad sino de economía de fuerzas, vivo en un constante agotamiento que me hace dejar muchas cosas para después, quizás mas adelante me tome el tiempo para no dejar pasar comentarios de este tipo, porque yo se diferenciar muy bien cuando Diego esta haciendo teatro y cuando le incomoda un cambio, una actividad…

Y porque mi príncipe cada día lucha para estar acorde a nuestro mundo de locos y se merece mas respeto a su individualidad, como todos nosotros.

Mis hermanas son testigos, la mitad de la ropa me la compro sin probármela, hace un par de semanas entre a una tienda con dos de mis hermanas y casi a coro me dijeron:

¿Te lo vas a probar verdad?
Sino de una vez cómprame la talla que me viene bien…

Infinidad de veces compre ropa sin probármela que luego no me entro y que le regale a mis hermanas sin estrenar… me encanta la ropa nueva, lo que no me gusta es probármela: Vestidores incomodos, siempre ando apurada, me da calor y no me gusta ponerme ropa si estoy pegostosa, me choca dejar la cartera en el piso si no hay gancho donde colgarla, me molesta que la dependienta me pida ver como me quedo, puedo llenar una pagina de motivos tontos y superflúos.

Asi que pense que algo de eso debe sentir Diego, es un fastidio, le quita tiempo de juego y detesta sacarse los zapatos con los que se siente cómodo para probarse unos nuevos, esto aunado al cambio de rutina, por suerte no le pasa todo el tiempo pero cuando le pasa hay que ingeniarselas, ya habiamos comprado un par de zapatos en esa misma tienda y habia estado feliz y colaborador, pero esta vez no fue así.

Diego en casa estuvo contento con sus zapatitos nuevos y se los puso sin mayores contratiempos, solo que ahora están perdidos...

¡Recorcholis!
¿Tendremos que volver a comprar?
¿Creen que vaya a la misma tienda?

viernes, 11 de junio de 2010

El Mini Mundial

Primeros 45 minutos de partido y ¡Ya me contagie de la fiebre del Mundial de Futbol!

Para celebrar el inicio de esta fiesta y como es Viernes les dejo con un post muy farandulero, se trata de compartir este enlace al sitio web de una compañía dedicada al servicio de organizar eventos y fiestas infantiles muy original llamada Pedi3deseos, que además de brindar asesoría virtual para tu cumpleaños, tienen esta estupenda sección de El Baúl de Ideas en donde comparten con todos nosotros fantásticas ideas para jugar con nuestros pequeños, en esta ocasión les recomiendo jugar a El Mini Mundial y como verán tengo razones para recomendarles este juego: El niño modelo imagen de la sección es mi bebe mágico.

Las chicas que dirigen este sitio me han pedido permiso para colocar la fotografia de Diego, justamente se trata de una imagen del cumpleaños de Diego que celebramos en su maternal y que nos divertimos un montón jugando con muchos instrumentos musicales y trompetas de todo tipo, de las que se consiguen en las piñaterias.

Espero les guste esta idea para jugar con los mas pequeños de la casa, Fernanda y Maria prometen ir llenando el Baúl de muchas ideas para jugar, pasen por su sitio, incluso ofrecen 3 ideas gratis personalizadas para organizar la fiesta de tu niño!

Y GOOOOOLLLL



El Mini Mundial


Una receta increíblemente divertida y sencilla para entrar en el clima del mundial de fútbol y salir completamente reciclada.
Ya sé, ya sé, estamos un poco (o muy) bombardeados por publicidad y marketing sobre Sudáfrica y ya no queremos oír más sobre el tema. Pero, seamos honestas, “es lo que hay”. Y mi filosofía es tomar “lo que hay” e inventar con ello algo totalmente nuevo y divertido. Si no se tolera el fútbol de ninguna manera, obviar todos los pasos e ir directamente al paso 9.


Acá va:


Receta:


Ingredientes:

Adulto, Bebé, Manta, papel de diario, cinta y puntería (opcional)


Preparación:


Extender una manta sobre el suelo y colocar allí al bebé mientras se va a buscar los materiales.
El bebé se marchará en breve, por lo que se invierte el orden: colocar los materiales sobre una manta en el suelo y sentarse a trozar el papel de diario en tiras. Ahora sí, el bebé se sentará encantado a explorar. Agarrará el papel e intentará rasgarlo, hacer bolitas, pisarlo. Todo está permitido salvo comerlo.

Cortar algunas tiras en papeles más pequeños, de unos 3×3 cm. junto con el bebé y reservarlo en una cajita, bolsa de tela o similar.

Cuando haya cantidad suficiente de papel (es decir, cuando se atisbe que el bebé desea marcharse) se comienzan a hacer bollitos con los trozos aplastándolos entre las dos manos. Nuevamente el bebé quedará encantado con la idea y abollará feliz unos cuantos trozos.
Con un papel de diario que se guardó a salvo especialmente se envuelven todos los bollos y se fija todo con cinta de papel. El bebé disfrutará tratando de pegar la cinta pero no debe esperarse que de un resultado eficiente sino que tendrá más bien un efecto pegajoso (mantener el propio pelo alejado).


Ahora sí: tienen una perfecta pelota para jugar. El partido consiste en patearla y cada vez que entra debajo de un mueble (mesa, silla, mesada, sillón) se festeja un gol. Se levantan los brazos, se celebra de todas las maneras posibles y se da la vuelta olímpica alrededor de la mesa ratona.


Repetir esta acción unas cuantas veces (hasta que se canse alguno de los dos jugadores, suele ser la mamá). Nota: Es muy importante patear uno mismo la pelota … ¡y dejar al bebé patear!


Agregar entonces la gran celebración final: hacer goles pero esta vez ¡festejarlo lanzando al aire el papel picado! ¿Qué papel picado? El que habíamos reservado en la cajita, bolsa de tela o similar. Es conveniente volver a levantar los papeles varias veces y lanzarlos por el aire para el festejo final, tratando de atraparlos en el aire e inventando cantitos de hinchada para el gran equipo Bebé y Mamá.


Si se desea se pueden sacar fotos y enviarlas a Mamma Mía para que las podamos publicar.
PASO 9: esperar hasta la próxima publicación de Juegos para Bebés ¡y más!

jueves, 10 de junio de 2010

¿Líder o Tirano?


Nuestro perro Spike, un Bulldog Ingles de casi 35 kilogramos y mas conocido como El Gordo, desde que llego a casa hace 6 años, elaboro su estructura organizativa de la manada, nadie se lo enseño, el lo dedujo solo:

Arnaldo a la cabeza,
Spike en segundo lugar y
Yo soy la última

Spike tiene claro que si Arnaldo no esta presente… él asume el mando.

Cuando Diego iba a nacer, preocupados por los posibles celos de nuestra mascota, investigamos en foros especializados en perros y usamos una de las estrategias que nos recomendaron:

Comprar un muñeco bebe querido, envolverlo en una manta del futuro bebe y que el Gordo se fuera acostumbrando a la presencia del nuevo integrante de la familia, también nos recomendaron dejarle escuchar el sonido de un bebe llorando para que no se estresara cuando escuchara el llanto del bebe.

Cuando llego el bebé, el Gordo hizo una modificación a al jerarquía de la manada: Creo que añadió al bebé como lo que se vería como un staff en su estructura organizativa, evidentemente estaba por debajo del Gordo y por encima de mi (mi sitio al final es invariable hasta ahora) y declaró que es un cachorro que no representa peligro de mando para él, sino que debe ser cuidado.

El Gordo dejo de dormir echado frente a nuestra puerta del cuarto y comenzó a dormir frente a la puerta del cuarto del bebé, y bueno ya saben como se comporta el Gordo con Diego: Le deja hacer lo que quiera, que se le monte encima, que le quite los juguetes y hasta que le saque el plato con su comida.

Alguna sabiduría natural tiene este animalito para comprender todo esto.

Estuve pensando en ello porque me fije que los niños pequeños también saben determinar quien es la figura de autoridad, y a quien pueden mangonear y a quien no.

Hasta ahora yo había visto como Diego sabe a quien puede hacerle una escena dramática y cuando tiene posibilidades de obtener beneficios, lo que no le había visto hacer era “aprovecharse” de su supuesta “superioridad”. Me he quedado un poco sorprendida y en shock viendo a mi dulce angelito convertirse en un pequeño y autoritario tirano con otro niño y para mas choque: ¡Otro niño con discapacidad!.

Verán, en la sala de espera del centro de terapias al cual asiste Diego, hay una pequeña mesa con varios botes de colores, sacapuntas y con un montón de plantillas de diversas formas para que los chicos se entretengan coloreando.

Diego tiene días que declara como suyo esa mesa y su contenido, eso si el sabe medir cuando no puede imponer su voluntad:

En esta ocasión primero habían dos chicos en la mesa: Un niño con algún tipo de trastorno del lenguaje y una niña con algunos signos que me hacían pensar en un TGD pues iba de puntillas todo el tiempo pero tenia un excelente lenguaje verbal, eran chicos grandes, entre 8 y 12 años.

Se notaba que Diego les respetaba, daba toda la vuelta para no tropezarles en la mesa, nada de reclamarle las sillas o las crayolas, le fue a recoger y entregarle el bolso a la niña que lo había dejado en el piso y eso es inadmisible en el orden de Diego, entre otros detalles de consideración y amabilidad.

Al poco rato llego un nuevo chico de hermosos ojos verdes, también de unos 8 años de edad promedio, este chico presentaba conductas estereotipadas y muy ensimismado, su padre logró sentarle en una de las sillitas y le incentivo a colorear.

Diego le observo y en cuanto el chico tomo una plantilla y una crayola, Diego se levanto de su asiento vino junto al chico, le decía una jeringonza donde solo se le entendía NO, NO, NO y le arrebato la plantilla y le grito NOO y luego le arrebato el crayón le volvió a increpar y fue a colocar todo en los botes donde se guardan.

El chiquillo no daba muestras de reaccionar ante semejante atropello, ignoro al pequeño tirano que le llegaba a la cintura y siguió jugando con sus manos.

Les juro que me quede de una pieza por unos instantes, sentí una vergüenza, las orejas encendidas y no me atrevía a ver a la cara al padre del niño.

Fui hasta el lugar donde estaba Diego y mirándole fijamente le hable para que corrigiera su actitud, Diego me respondía un montón de cosas en su lenguaje, se señalaba el pecho en su gesto de “mío” y me miraba molesto.

Diego hizo lo mismo unas 3 veces mas, cada vez que el niño intentaba tomar los colores, ayyy tuve que regañar a Diego, y hacerle devolver la plantilla la niño y disculparse, pero tampoco fue buena idea, porque el niño no registraba la disculpa, no acepto la plantilla y nos ignoro, me sentía fatal, que situación tan incomoda, me sentí como embarrando en lugar de limpiar, ustedes pensaran en que Diego esta en la época del egocentrismo o como quieran llamarle pero este enano daba la impresión de sentirse superior al otro niño y yo me sentía horrible, no hacia nada parecido con los demás chicos, solo con el niño que necesitaba mas apoyo.

Diego se tiro al piso molesto y yo le ignore, me miraba con el ceño fruncido y con su mirada de: Mama te quiero desintegrar; pero yo le sostuve la mirada y me mantuve impertérrita para que le quedara claro que no iba a admitir su conducta.

Cuando el terapista hizo su llamado al grupo de niños en donde Diego concurre, sentí que me salvo la campana:


O de un berrinche o de sufrir una metamorfosis y quedar convertida en cucaracha, porque así me sentía cuando veía el rostro con signos de cansancio de ese papá luchador que lleva a su pequeño a las terapias.

martes, 8 de junio de 2010

Si vale la pena


“No se como te levantas cada día, no se como te ves tan radiante, no se como sonríes, es mas, no se como van por allí sonrientes madres de niños con Síndrome de Down y otras cosas, no lo se, yo me moriría llorando, yo no podría levantarme”

Estas palabras me las dijo una amiga, me lo dijo desnudando su alma para tratar de comprender la discapacidad desde afuera, ustedes pensaran como se atrevió, o como no le respondí con unas 4 palabras, pero hay momentos en que vale mas agradecer la sinceridad y apoyar con información de primera mano al que intenta acercarse sin saber como hacerlo.

Un par de años mas tarde, tuvimos otra conversación, esta vez por la urgencia fue por teléfono, ella estaba llorando, temía por la salud de su bebé de pocas semanas de gestación, no necesite muchas explicaciones, esos valores que me leía, esos simples números me decían lo que esa amiga no sabia cómo explicar del todo.

Escuchaba su llanto desesperado al otro lado de la línea, me comentaba sobre los próximos exámenes, las posibilidades, las estadísticas, las probabilidades y los riesgos, lenguaje harto conocido, yo entendí que estaba buscando respuesta a una única pregunta, la escuche por unos segundos mas, mientras reunía las fuerzas para contestarle, contestarle como tengo ese desagradable defecto para responder, casi siempre lo hago directamente y a quemarropa; prácticamente la interrumpí para decirle:

Si vale la pena vivir con discapacidad - fue la única respuesta que salio de mi boca.


Al mismo tiempo un torrente de lágrimas contenidas furtivamente se deslizaban por mi rostro, inexpresivo como de costumbre, en mi pequeño escritorio, rodeada por un mundo de gestiones técnicas y de lenguaje informático, con el auricular en la mano y la mirada fija a la pared vacía del frente, parecía que se detenía el tiempo, que las perlas saladas caían en cámara lenta, al igual que se hizo lento el movimiento de cualquier persona a mi alrededor hasta volverse invisibles e inexistentes, como generalmente se vuelven cada vez que me concentro en una tarea.

Si vale la pena, si vale la pena, puedes ser feliz- agregue lentamente pero con seguridad– quizás no sea como lo imaginaste pero si se puede ser feliz.

Escuchaba sus sollozos y era un momento que se podía describir como una conexión de espíritus, entendiendo perfectamente la necesidad de otro ser humano y aportando todo lo que se puede dar sin reservas… luego escuche a mi amiga hablar nuevamente:

Gracias, gracias, gracias, muchísimas gracias, no necesito nada más, en todo el mundo sabía que debía hablar contigo.

Y allí termino la conversación, pero no la historia

Arando en el mar


Hoy he iniciado mi semana regular después de unos deliciosos días de descanso, es normal que venga uno renovado y como siempre tratando de mejorar las cosas, por eso me ha parecido tan contrastante y “aterrizante” a la “realidad” esta noticia: Desde el Mes de Marzo las Escuelas Bolivarianas de mi estado o provincia no cuentan con el Programa de Alimentación Escolar conocido como el PAE.

Han sido victimas por un lado de las enormes fallas de este gobierno para garantizar la seguridad, pues el hampa común les ha robado todos los utensilios y electrodomésticos de la cocina: Estufa, bombona de gas, licuadoras, etc y por otro lado victimas del hampa de cuello blanco que hace vida en las instituciones de mi país que con su ineptitud, ineficiencia y corrupción han dejado sin abastecimiento de alimentos a las escuelas ya que adeudan facturas vencidas a los proveedores; y tampoco cancelan el salario a las mamas colaboradoras que son las que cocinan los alimentos a los niños.

Ya no hay desayuno ni almuerzo para los chipilines, el horario de clases se ha reducido a medio turno de 7: 00 AM a 11:30 AM.

Inevitable pensar en las 80.000 toneladas de alimentos descompuestos en los contenedores del gobierno, en el puerto del gobierno, en las aduanas del gobierno y compradas por el gobierno.

Ojala y “el pueblo” lograra comprender la magnitud de este robo, de esta agresión a los niños venezolanos, si usted esta pensando que hay que enviar a los niños bien desayunados y con una buena lonchera… no sabe de la realidad de nuestro país, ese desayuno y ese almuerzo son vitales para muchas familias.

Los docentes y autoridades de los colegios tampoco pueden denunciar porque temen ser acusados de “guarimberos”, es decir afectos a la oposición lo cual es igual a enemigos del gobierno, esto se llama coerción de la libertad y de los derechos humanos.

Siendo la condición de una escuela el de cocinar en el patio sobre un atado de leña…


¿Creen posible que un niño con discapacidad obtenga los recursos que necesita para su inclusión escolar?

Se siente como arar en el mar…

jueves, 3 de junio de 2010

Había una vez


Había una vez...

Antes de nacer Diego, cuando estaba embarazada su papi y yo compramos un libro de cuentos clásicos, me gusto mucho el que elegimos porque tenía una guía que iba indicando al lector cómo hacer la lectura interesante: EL tono de las expresiones, muchos sonidos onomatopéyicos etc.

Así que apenas alcanzamos la etapa del desarrollo fetal que indica que el oído ya esta formado en su totalidad… ¡comenzamos a leerle los cuentos a Diego!

También compramos unos audífonos especiales para la panza y le poníamos música: Mozart y los Sonidos del Corazón de Mamá fueron los discos más usados.

Con la música al parecer la pegamos, porque Diego ama la música y es capaz de reconocer los instrumentos que se van tocando y es todo un bailarín… con los cuentos no ha sido igual.

Cuando yo tomo un libro y comienzo a leer en voz alta, Diego de inmediato grita NO, NO, NOOO, si yo continuo, viene a quitarme el libro de las manos y lo tira lejos.

Si el cuento lo estoy diciendo de memoria, apenas comienzo Había una vez… Diego viene a taparme la boca y se niega a escuchar NO, NO, NOOOO.

Me fije que con los cuentos con muchos sonidos onomatopéyicos resiste un poco mas escuchar la historia, pero no lo suficiente como para llegar al final. Viendo las ideas de otras mamis de elaborar cuentos con pictogramas intente probar, pero tampoco le interesa demasiado, se entretiene viendo las imágenes, las comentamos, pero contar la historia ¡No Señor! ¡No deja!.

Inspirado en las historias de Marina de Nano y Pala nació Toto.

¿Por qué Toto? pregunto Arnaldo.
Bueno me pareció que era fácil de pronunciar y divertido.

Toto es el nombre que escogí para las historias que invento sobre las cotidianidades de Diego, y han empezado a dar resultados, Diego al principio se negó:

-Había una vez un niño que se llamaba Toto
-NOOOO
-Un día… Toto trajo a su casa un globo…
-NO TOTO NO, TOTO NO

¡Mi madre Diego ha dicho Toto! pensé y no me detuve:

- El Globo de Toto era púrpura se lo regalo su maestra (es un hecho real Diego un día trajo un globo púrpura que decía Feliz Fin de semana).

Diego se empezó a sonreír y a mirarme interesado

-Toto tenía un perro, el perro cuando vio el globo comenzó a decir Guau-Guau -Diego empezó a hacer señal de morder con su manito.

-Entonces el Guau-Guau mordió el globo Ñam-Ñam y el globo hizo ¡PLOP!

Jajaja se escuchaban las carcajadas de Diego, le repetí el final del cuento y otras vez risas y más risas.

Volví a intentarlo.

-Había una vez…
-Nooo – Dijo Diego pero sonriente y ya con menos convencimiento.

-Un niño llamado Toto, su mami le dijo: Toto ven a lavarte los dientes y Toto dijo NOOOO

Aquí mas risas de Diego, Toto los dientes están guacátela, sucios, venga lavarse y Toto decía NOOO.

Jajaja- Diego que se meaba de la risa.

-Toto si no te lavas los dientes va a oler fuchi, entonces Toto vino a buscar su cepillo de dientes que era de color verde.

-GRRREEEEKK (verde) dijo Diego.

-Si el cepillo era verde, le puso la crema dental azul

-ZUUULL (Azul) dijo Diego.

Y Toto se lavo los dientes chiqui-chiqui, chiqui-chiqui y quedo muy lindo.

FIN


Dos cuentos cortos, con situaciones vividas por Diego en su día a día, han funcionado hasta para sacarle una nueva palabrita: Toto.

martes, 1 de junio de 2010

Guía Elemental para el Inicio de una Terapia


Una guía básica y elemental para el inicio de cualquier tipo de terapias es algo que debería ser de carácter obligatorio tanto su divulgación cómo su practica; también debería ser creado por un profesional competente, psicólogo o psiquiatra, es mas debería ser un equipo multidisciplinario quien colaborara en su creación, para que considere los 360° del entorno de un individuo que tras un diagnostico, inicia sus sesiones de terapia.

No se ilusionen, el titulo es de carácter “amarillistamente” engañoso, pero coja ese sentimiento que genera la incertidumbre y el no entender del todo ¿para que? y ¿por que? para que le sirva de preámbulo a esta entrada, así pretendo asegurarme un poco de su posible empatía y probable comprensión de estas líneas.

Volviendo al tema, ese entorno de 360° involucra al terapista, al padre, al maestro y al niño, al menos son los que se me ocurren en este momento, recuerden que el titulo es una falsedad y yo no soy ninguna especialista, solo una mamá expresando su sentir en su diario personal.

Ayer Diego retomo sus terapias de lenguaje, finalmente logramos un horario más o menos cómodo con una nueva terapista, seguimos en la línea de más terapia de juego. La verdad nos evitamos un montón de pasos pues esta terapista ya conocía a Diego, su colegio, el resto de los profesionales que le tratan, entre otros aspectos de interés.

Lo que no se puede adelantar o ahorrar es el cambio mismo, ya había olvidado los inicios, lo duro que lo pasamos, Diego esta en un punto que el mismo entra a sus terapias, generalmente de muy buen animo, se ha vuelto una rutina simple:

Llegamos, usamos el baño si hace falta, esperamos si aun faltan minutos para su turno, le llaman y el entra con sus materiales, cuando esta resfriado le pongo un pañuelo en el bolsillo y le digo que este atento para limpiarse, luego escucho algunas de las indicaciones de los terapistas:

“Diego, Diego, mira aquí, Diego es así, Muy bien Diego, Vamos recoja”, etc. así voy siguiendo un poco el desenvolvimiento de sus terapias.

Cuando culmina la sesión sale feliz, por lo general me muestra la pegatina que le han entregado como premio por su comportamiento, a veces entro por unos minutos al consultorio si hace falta hablar sobre algún punto, si no nos despedimos y listo.

Es mas o menos esa la rutina, pues las reuniones para revisar el plan de actividades o los resultados de su aplicación, son reuniones mas espaciadas. Pero para llegar a este punto tuvimos que pasar por los inicios.

Inicios que he ido descubriendo que son duros para todos.

Desde el punto de vista del niño, es el que peor lo pasa: Fíjense el día de ayer, fuimos a buscar a Dieguito al colegio, estaba feliz de ver a su papi y su mami tempranero, incluso antes de salir del colegio le explique que íbamos a casa de una nueva amiga que tenia muchos juguetes que le prestaría para jugar, Diego iba sonriente, llegamos al edificio donde esta el consultorio tras cruzar una área de mucho trafico, Diego tranquilo, los días del estrés ante las colas están superados, bajamos e hicimos el recorrido hasta el consultorio sin contratiempos, todo nuevo y Diego sin darle importancia, entramos todos al consultorio e iniciamos la entrevista, Diego encantado con todos los juguetes, de cuando en cuando venia a mostrarme algún descubrimiento: un trencito, una par de ruidosas maracas, un tambor, etc. Hasta aquí todo bien, en el momento en que debíamos dejarle solo con la terapista, ay, allí comenzó el sufrimiento.

A pesar de que le dijimos a Diego que íbamos a estar esperándolo fuera, apenas nos vio saliendo corrió hacia la puerta, su carita era de angustia y de petición de auxilio, justo la mirada que uno como madre no puede resistir: Tu hijo pidiendo ayuda y tu en lugar de correr a socorrerlo que es lo que te empuja a hacer cada célula de tu ser, tienes que darle la espalda y salir.

Diego vas a jugar un rato, aquí te esperamos- Así le dije y salimos.

Me sentí transportada en el tiempo a esas primeras veces: Ese sentimiento de que tu hijo esta creyendo que le has abandonando en una habitación con un extraño, y te aferras a la frase: Es por su bien, es por su bien, es por su bien… pero ni que lo uses como mantra tantrico funciona.

Del otro lado esta una terapista pasando aceite en un doble o triple esfuerzo:

Tratar de que el niño se calme.
Tratar de que los padres no se preocupen (esto si tiene desarrollada esta consciencia sino le resbalara que los padres afuera se coman las uñas y hasta los dedos).
Tratar de hacer su trabajo.

En estos dos años de ir y venir de terapias, he ido observando y aprendiendo de las diferentes posiciones: Padres que del lado de afuera quisieran llorar al igual que sus hijos, terapistas que del lado de adentro se indignan de que los padres no puedan tolerar la situación y estén al borde del colapso, a muy poco de agarrar a su muchacho y largarse, porque “son los padres los que debemos dar el ejemplo a los niños”.

Como no podía faltar, algunas frases escuchadas saltan cómo peces en estanque:
Porque si los padres no lo resisten, que esperaremos para el hijo…
El padre le pedía a la madre que entrara y lo sacara…
Ese señor LLO-RA-BA, lagrimas, lagrimas en la cara ¿tu puedes creer?...

Claro que lo puedo creer porque yo solo con esfuerzo sobrehumano lo resisto, eso y los años de práctica de restringir los sentimientos y de ser fuerte como se indica en los manuales no escritos de las conductas responsables y maduras.

Y también del otro lado se escucha:

Yo quería agarrar a mi hijo y salir corriendo de allí
Yo escuchaba llorar a mi hijo y me preguntaba ¿que hago yo aquí?
Dios esto será verdad?, no será todo esto una pesadilla y estoy torturando a mi hijo?
Dios mío llora como que le están pegando, esa terapista no le duele porque no es su hijo

Yo creo que si debería implementarse algunos cambios para manejar mejor el estrés de esta situación, y me temo que quien debe aprender ha hacerlo en la universidad serian los terapistas, porque los padres llegamos sin saber nada de nada y no se me ocurre en que momento de la vida recibirías un entrenamiento de “por si acaso llegas a tener un hijo con algún trastorno y deba ir a terapias”. Eso no elimina como primera opción de reducción del estrés la necesidad de comunicación entre padres y terapistas, por supuesto, tampoco es que la responsabilidad de lidiar con hijo y padres se la quiera poner toda al terapista ¡Líbreme Dios!

Primero reconocer que es una situación estresante que amerita atención, indignarse por la reprobable conducta del padre y del niño, no ayuda en nada, ni tampoco cara de absoluta vergüenza por no poder calmar a la criatura, ambos extremos afectan la seguridad de todos. Simplemente es una situación difícil y se requiere tiempo para la adaptación.

Hablar sobre esto: Papa, Mama el niño va a llorar porque no esta acostumbrado, las primeras sesiones serán para acostumbrarnos todos, ustedes a escucharle llorar estos primeros días además de la separación, el niño a la separación y a la estructura de la terapia y la terapista a trabajar con este nuevo niño único e irrepetible.

No pretender hacer las sesión completa y perfecta a la primera: Fijar un tiempo para estar solo con el niño e ir aumentándolo progresivamente, hasta que el niño ya se sienta cómodo, si esta pensando que eso será nunca y que mejor poner mano dura desde el principio, seguro o no tiene experiencia o simplemente no le tiene la suficiente confianza al niño. Tener una meta que alcanzar ayuda a todos: 10 minutos y pido que entren los padres, luego 15 minutos, luego 20 etc., sería un buen asidero al cual agarrarse.

Ayer Arnaldo debió entrar a la sesión porque Diego no paraba de llorar, yo no fui invitada por aquello del mal aura que despido denominada por muchos mamitis, entre ellos mi marido. Diego se calmo de inmediato, incluso consiguió colaborar un poco, pero luego comenzó a llorar nuevamente con un sentimiento que arrugaba los corazones, al menos el mío, no era su llanto de rabia, era su llanto de desconsuelo.

La terapista seguía en su intento de hacer terapia de juego, ¿pero quien quiere jugar si se siente ofendido? ¿Si esa persona extraña es sospechosa de querer llevarse a sus papas?, ¿De separarle de su madre?

A este punto la terapista dio por culminado el trabajo con el niño y me hizo entrar, estaban todos sentados en el piso, con varios juguetes, Dieguito en las piernas de su papi llora que te llora, no se atrevía ni a moverse, tuve que pedirle y casi autorizarle a venirse a mi brazos, así se calmo.

Terminamos la conversación y apenas la terapista dio muestras de guardar los materiales Diego entre gipeos y mocos comenzó, por voluntad propia y conveniencia, a ayudar a recoger todo el material, tan lindo mi niño, todo por guardar y poder salir de allí lo mas pronto posible.

La terapista tan dulce que casi me empalaga, esforzándose y queriendo hacer su trabajo, toco madera y espero que todo vaya bien.

Dieguito pasó un mal rato, pero estoy segura de que poco a poco ira aceptando el cambio, mi niño es un campeón, tras estos tropiezos iniciales, seguro alcanzara la seguridad y la confianza para quedarse con solo para jugar.

Su Papi, con sinceridad, no se como me aguanta.

Yo… bueno ehhh… escribí este post.

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