Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 29 de julio de 2010

¿Acoso Escolar?

Hace días que cuando llevamos a Diego por las mañanas al colegio, apenas nos detenemos frente a sus puertas Diego llora con su llanto de desconsuelo, es horrible dejarle allí llorando, ya esa era una etapa completamente superada y nos extraño mucho su conducta.

Preocupado mi esposo le hizo el comentario a la Directora pues Diego no es niño de llorar, el protesta de vez en cuando pero llorar de este modo nunca, la Directora ha dicho que no se explica porque incluso esta con su maestra anterior que conoce muy bien y de mucho tiempo.

Ante un cambio en la conducta de Diego hay mucho que considerar, ¿que cambios hay?, ¿puede estar sintiendose mal de salud?, tratando de descubrir que le afecta, apenas tuvimos oportunidad le hemos preguntado a la maestra:

¿Diego ha tardado mucho para tranquilizarse cuando le hemos dejado estos días llorando? la maestra nos ha dicho, con expresión de extrañeza:
-No vale, el se calma apenas llega al salón, se queda tranquilo pronto pero…noto que Diego llora cuando le digo que es la hora de ir al parque. Tambien le comente  a su maestra regular y dice que antes no lloraba.

-¿Como es eso si a Diego le fascina el parque?- le pregunto.

-Es que hay un bebe que le pega en el parque…

Ante mi cara de horror agrega:

-Eeehhh ellos se pelean en el parque…

Yo me he venido en shock, no he atinado a preguntar nada mas, apenas me senté en el carro muchas preguntas se vinieron a mi mente:

¿Por que el niño le pega?,

¿Le creerá inferior?

¿Por que lo permiten?

¿Que hacen para evitarlo?

¿Cómo le enseñan a los chicos que el hecho de que Diego no hable no lo hace menos?, ¿Solo diciéndole a los demás que el es especial? Porque es obvio que el otro bebé le tiene marcado.

¿Acaso no ven que el niño siente miedo de ir al parque?

¿Acaso no creen que esto sea importante?

¿No sabran lo que es el bullying y como manejarlo?


¿Es que aun no pasamos esa epoca en que era algo "normal" e "inevitable" que unos chicos peguen y aterroricen a otros sin que se le de importancia?, ¿Es que aun hay personas que piensan que esos episodios de terror templan el carácter?.  
 
No quiero ser dramática pero para mi es claro que ese conflicto tiene que ver con su llanto y espero dar respuestas a todas estas interrogantes muy pronto.

domingo, 25 de julio de 2010

Acicalandonos




Espero les guste el cambio de imagen que he hecho al blog, es algo sencillo con las plantillas básicas de Blogguer pero a mi me ha gustado mucho, ya he notado que se ha perdido alguna cosilla por alli pero en los próximos días las iremos arreglando, ya hacia falta acicalarnos un poco.


He tenido dificultades para actualizar el blog, es decir para crear nuevas entradas, aun no consigo la hora adecuada para escribir y mi conexion a internet esta tan lenta que siento que me da taquicardia del desespero que me da esperar y esperar y recargar y recargar una y otra vez las paginas que dan error. Misma razón de mi ausencia por los blogs amigos, me canso de esperar a que carguen. Luego que la rabia me contamina la sangre parece que no puedo escribir sobre nada, es algo toxico que me seca la imaginación y espanta la creatividad, asi que ya descubri el agua tibia: Para escribrir necesito estar en paz... ¡con internet!.

Tambien Diego esta super demandante, no por problemas de conducta, ni candidas, ni metales pesados, ni azucares que le descontrolen, no, se trata de que quiere jugar a toda hora y le gusta jugar acompañado y bueno eso tiene prioridad, aunque les confieso que es agotador, mas que siga asi.

Seguimos con la racha de palabritas y sonidos nuevos, asi que aprovechamos para presionarle un poco, algo que no le agrada en absoluto, ya estamos de vacaiones de la terapia de lenguaje, y ya estamos notificados de que a mitad de Agosto tambien habra vacaciones de la terapia motriz, asi que en pocas semanas Diego estara mas relajado y vaya que le hace falta, creo que nos hace falta a todos.

En fin estamos bien, el que esta mal es Internet.

viernes, 16 de julio de 2010

Feliz Dia del Niño





Son las 7:00 AM, el niño esta sentado sobre la cama viendo la TV, su madre le dice: Permiso hijo para arreglar la cama, el niño se baja pero inconscientemente se recuesta de la orilla de la cama y posa sus brazos sobre ella, impidiendo el arreglo de la cama sin fijarse, la mama le deja caer una gran almohada en la cabeza a manera de juego para sorprenderle, cuando el niño reacciona se sonríen con complicidad, la mama no quiere una pelea de almohadas así que se apresura a pedir la colaboración del niño con la tarea, le muestra como poner la almohada en un sillón para ir despejando la cama, luego se fija en la mirada de orgullo del niño que aclama silenciosamente el reconocimiento de su madre por el trabajo realizado:

¡Que bien hijo! Ahora toma otra- y se repite la operación.

Una almohada la levanta mama, otra la levanta el niño, hasta que queda una sola en la cama y del lado opuesto a donde estan los dos actores, se miran a los ojos y es suficiente para que el niño sepa lo que debe hacer: Corre emocionado bordeando la cama, toma la almohada y carga con ella mientras hace sonidos onomatopeyicos y vocalizaciones para hacer denotar el esfuerzo que hace y lo fuerte que es.

Su mama no le hace esperar: ¡Hijo que fuerte eres! ¡Eres como Sportacus! (su personaje de los comics favorito); Su mami lo ayuda a poner la almohada en lo alto del montón, y se voltea a estirar las sabanas, el pequeño viene voluntariamente a ayudar, coge una esquina y comienza a halar haciendo ummm, ummm así explica que esta aplicando mucha fuerza, una vez estiradas las sabanas el niño corre a traer las almohadas. Nuevamente parado junto a la cama y con la almohada en las manos, es claro que no alcanza a colocarlas en su lugar, su mami le carga y a semejanza de un avión, le lanza con todo y almohada hacia la cama, risas se escuchan por toda la habitación, el niño de inmediato esta bajándose, reptando hacia atrás con presteza a buscar la siguiente almohada, al regresar su mirada es muy reveladora, pero su mama le pregunta: ¿Qué quieres? el pequeño señala la almohada luego hacia el copete de la cama y dice: aiiiiiii (alli).

Su mama le coge sorpresivamente y le lanza a la cama nuevamente, luego le hace muchas cosquillas, para celebrar que han terminado el trabajo, ¡Listo! ¡Terminamos! dice la mama y el niño aplaude, y se sacude las manos en señal de quien ha terminado.

Quizas para algunos lectores la narración anterior sea un juego o una situación corriente, entre una mama y su hijo en cualquier sitio del mundo, pero...

Colaboración
Empatia
Espontaneidad
Contacto visual
Comunicación
Señalar
Interacción social
Entender bromas
Respetar turnos
Sonidos onomatopeyicos
Intencionalidad comunicativa
Lenguaje comprensivo
Equilibrio
Reflejos
Coordinación
Reptar
Caminar

Estos son algunos de los elementos o hitos del desarrollo que se pueden observar en la situación descrita y que hacen la gran diferencia, que convierten lo corriente en extraordinario, que permiten definir lo que significa vivir el momento, fijarse en los detalles, disfrutar cada pasito.

Y usted, ¿ya se fijo en las manitos maravillosas de un niño cuando señala?, en el movimiento mismo y en lo que significa? tan solo ese gesto confirma enormes avances en su desarrollo, en sus ganas de interactuar con su mundo, con las personas...

Hoy en el Día del Niño, mire a su alrededor con ganas de ver lo positivo y disfrute de su familia, hijos, sobrinos, hermanitos, amiguitos, de cada logro que alcanzan porque ninguno es pequeño, todos son gigantes como sus corazones.

lunes, 12 de julio de 2010

Todo listo...hasta el Cangrejo

Traje para el Acto Escolar "En el Mar"
Si señores parece simple pero no lo fue, desde que Diego llego del maternal con la nota de su maestra sobre la vestimenta que debia llevar para los actos de fin de año escolar, ha sido una larga y estresante peregrinación:

Chemise Amarilla: Esto estuvo facil, la impelable marca Ovejita me resolvio el tema en pocos días, el unico tema era la talla pero afortunadamente Murphy se apiedo esta vez de mi y si consegui la indicada.


Pantalón Blanco: Uff como caminamos buscando un pantalón blanco para un niño de 3 años, talla 3...preferiblemente. ¿Qué? ¿Blanco?, ¿Todo blanco?, ¿De 3 años? eran las preguntas que acompañadas de cara de quien esta ante el mayor de los absurdos nos repetian en casi todas las tiendas a las que fuimos hasta que finalmente conseguimos el ultimo que quedaba talla 4, con el cierre un poco duro y que necesitara una buena correa y un gran dobladillo. Sospecho que como las madres no desean lavar y restregar un pantalón blanco de un travieso pequeño, este color no es popular en tallas chicas.


Sombrero con un Cangrejo: Unicas indicaciones y unicas palabras que hacian que todo nos miraran con cara de extrañeza, locura, sarcasmo, estupidez, piedad o una mezcla de todo lo anterior. Tambien se aventuraba alguno a decirnos que mejor lo mandaramos a hacer con foami, yo como poca habilidad tengo para hacer manualidades esto ultimo me parecia complicadisimo, comprar materiales, explicar como queriamos el sombrero sin saberlo nosotros mismos, en fin. Terminamos mandando a hacer el sombrero y despues de gastar la extraordinario suma de 90 BsF nos hemos reido Arnaldo y yo porque el producto, no se parecia en nada a lo que tanto Arnaldo como yo imaginamos (cada uno penso en algo diferente y ninguno la pego), el sombrero en cuestion tiene el cangrejo en la coronilla y dificilmente se vera cuando el niño este de frente en el escenario, ademas le queda un poco-mucho justo, muy posiblemente rodara por el escenario durante el acto, no lo se.


De lo que si estoy segura es que Arnaldo y yo seremos los fans mas felices del planeta ante la actuación de nuestro tesoro mañana por la tarde, con o sin gorro y con dobladillo a la rodilla, sera el mas lindo, admirado y querido del planeta, somos sus padres ¿no?.
Diego ya nos ha adelantado un paso: hace con las manitos el gesto de las pinzas del cangrejo y mañana por la tarde no habra peros, disfrutaremos del acto y de nuestro precioso chiquillo con un cangrejo en la coronilla.
En su acto de Fin de Curso 2010
Diego recibiendo su Diploma de Maternal III

PD: Editado para agregar fotos del acto escolar.

domingo, 11 de julio de 2010

Diego el Fashion

Que decirles, el video es muy elocuente, nos ha cogido desprevenidos su genial idea de peinarse, la verdad Diego se queda solo por espacios de 15 y hasta 20 minutos y mira TV, usa sus juguetes, la travesuras pueden ser que saque mas juguetes de los permitidos de sus cajones, que recorte alguna revista que no es suya, o como hizo el otro día recorto los flecos de unos adornos que cuelgan de las manillas de las puertas. En ese tiempo yo voy a la cocina, a la lavadora, etc.

Pero el sabe bien cuales son las cosas con las que no debe jugar, pero es un niño pequeño que definitivamente quiere hacer las cosas por si mismo.




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Yo hago un esfuerzo por no soltar la carcajada porque la verdad eso daría pie a que Diego quiera hacer mas incursiones en mi peinadora, y su papi bueno esta impresionado con la "iniciativa" de su hijo, pero lo que provoca es comérselo a besos de lo bello y gracioso.


Y si hubo gel en la cama, en el piso, en la peinadora, toda la camisa, jajajaja, directo a la bañeraaaa.

sábado, 10 de julio de 2010

Diego en tareas domesticas

Para este dia de descanso les dejo estos videos donde Diego hace gala de su juego simbolico y otros donde "molesto" un poco a Diego para que "hable", ya saben la maxima de que uno les pide algo y ellos hacen lo contrario:

PD: Hoy mi conexion a internet esta peor que nunca asi que ha tomado muuucho tiempo subir los videos y de paso subio uno que no era en fin.

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viernes, 9 de julio de 2010

Control con el Psicologo Julio 2010


Hoy en la mañana hicimos la visita de control psicologico de Diego, como lo imaginaba Diego avanzó en todas las áreas del desarrollo… menos en lenguaje expresivo, el cual se mantiene anclado en 1,5 años.

Que decirles, me siento miserable por no sentirme feliz por las cosas que si estan bien, sino que me siento desdichada por lo que no logra todavía, me siento injusta con mi hijo, pero no me voy a engañar así es como me siento: Fatal por la falta de lenguaje aunque tengo un millón de cosas más por las cuales alegrarme.

Será parte de mi estupidez pesimista que se yo.

El psicologo nos ha dicho que nos tomemos las cosas con calma, el prescribe a casi todos sus pacientes la Dieta libre de Gluten y Caseina, a nuestra explicación de que Diego ya no hace la dieta, nos ha dicho que se trata de “ciencia no de religión” y que “no funciona igual para todos los niños”, así que en sus indicaciones solo mantiene la vitaminoterapia: Omega 3, Vit C, Calcio, Zinc, acido fólico, magnesio, Factor de transferencia para el sistema inmune, pero ha dicho que no hace falta Vit B6, porque Diego no presenta “conductas propias del TGD”.

Total la vitaminoterapia no es algo que me preocupe, lo que me preocupaba eran las megadosis y de eso nunca mas, además si Diego las toma o no las toma se comporta igual, no le dan crisis ni nada parecido gracias a Dios. Se los daremos en las presentaciones mas comodas y como las vitaminas de cualquier chico, no como cura del autismo.

Tambien nos ha pedido hacer unas pruebas auditivas mas especializadas, se sorprendio del nivel comprensivo de Diego, que siguió muy bien sus indicaciones que implicaban algunos conceptos abstractos, por lo que quiere indagar que mas puede estar frenando el lenguaje expresivo, bueno esto no es nuevo, ya habíamos recibido sugerencia de una nueva evaluación foniatrica de parte de la terapista de lenguaje que teniamos anteriormente.

En fin que tendré que coger valor para pasar por esa nueva tanda de examenes, porque de no hacerlo, la culpa de negarle una posibilidad a Diego no me dejaría vivir, aclaro por supuesto, que peor la paso yo que Diego.


Y aliviada de que llegue el fin de semana para disfrutar de mi muchacho todo el dia, que esta precioso, muy jugueton, cariñoso, a todo dice que no y de todo hace un juego.


Divino, divino, para comerselo.


Y me tiene loca llamandome para todo a cada rato: mamaaaa, mamaaaa y corro subiendo por las escaleras como loca solo para que me enseñe que Rich de Los Imaginadores esta tocando la bateria, y pensar que señalar con el dedo, decir mamá e imitar lo que ve en la Tv son hechos que una vez soñaba despierta.


¡Los sueños se hacen realidad señores!

jueves, 8 de julio de 2010

Varias Cosillas




He estado un poco desconectada, cuando ando de pocos animos no me provoca escribir, por eso creo que es mas peligroso el desgano que la tristeza misma, porque con la tristeza escribo cosas tristes pero me sirve para desahogarme con mis letras, pero con este sentimiendo de no querer hacer nada, no interesarme nada...me paraliza, y me hace caer en una desesperanza que no parece ni real, que hace que todo pierda sentido.



Pero de hoy en adelante- o hasta el turno del nuevo bajon de animos-vuelvo a imponerme una rutina de vivir al maximo, porque tiempo no me sobra para perder tonteando dizque desganada.



Vamos otra vez a la eterna y poca exitosa dieta, a buscar el animo para meter mi humanidad en una peluqueria para arreglarme esta maraña de pelos, a obligarnos a salir nuevamente al parque con Diego... pero sobre todo a volver a la eternay agotadora pelea porque Diego tenga una terapia adecuada, coherente, alineada a unos mismos objetivos y que exista comunicación entre sus diferentes terapistas porque si es necesario. Increible que algo tan basico, tan necesario sea tan cuesta arriba.


Mañana tenemos control semestral con el psicologo, ya pasaron 6 meses desde su ultima evaluación, esta vez no quiero ir, se que Diego tendra excelentes avances en todas las areas del desarrollo... menos en lenguaje, ha añadido algunas palabritas mas a su vocabulario, ¡ahora esta contando los numeros! pero... eeeh... esta muy lejos de la escala que le corresponde, no quiero ni ver una vez mas que tiene el lenguaje verbal de un niño de un año, me destruye, me angustia, me desespera, me pone a pensar en el futuro, ya pense que puede llegara ser un excelente mimo... porque es capaz de hacerse entender con gestos y sonidos onomatopeyicos, la cosa es que las otras personas no esperan comunicarse con un mimo y terminamos recibiendo palabras muy hirientes, simplemente es dificil, pero se que soy yo quien le debo enseñar fortaleza y ganas de salir adelante sin dejarse desanimar por los obstaculos, asi que aun me falta mucho por aprender, pues no siempre reacciono oportuna o adecuadamente.


De conducta la verdad esta muy bien, salvo que tiene un caracter fuerte, pero nada que no se pueda controlar, hoy lloro todo el camino del colegio a casa porque su papa no tomo la ruta que el deseaba, y ayer hizo sus escenas dramaticas porque no queria ir a un centro comercial sino a otro. Luego se divirtio mucho pero al principio no queria ni bajarse del carro.

Como quiero terminar con una nota positiva:


Uuno, Dosss, teee, shiinco... Diego esta contando verbalmente jijiji


Parece que cuando estoy desesperada por el poco avance del lenguaje verbal... Diego añade un par de palabras a su vocabulario para no dejarme morir de desesperación.



Hoy Jueves un familiar muy cercano y muy querido esta haciendo una oración con la comunidad de su iglesia por el habla de Diego, me llena de emoción solo pensar en esas personas, que nunca han visto a Diego, y que se unen en oracion por ese don preciado que es el habla para mi hijo. Ya no se ni que creer, mi Fe a veces...tropieza y trastabilla, sobre todo ante el sufrimiento de niños e inocentes, pero se que las buenas obras y las oraciones son siempre bienvenidas.



Mil gracias, se los agradezco infinitamente.

viernes, 2 de julio de 2010

Waka Waka


Su pelo es negro y brillante, tiene ondas suaves pero indomitas, su tez es de un blanco que refulgura y contrasta con la negrura de su cabello que se agita acompañando el compas singular de sus pasos. Sus ojos grandes, almendrados y negros me hacen recordar a las bailaoras españolas, mas no se escucha musica andaluz, el ritmo es de otro continente.

Usa su telefono celular con el maximo volumen que puede alcanzar el aparato, la sala es pequeña, hay pocas personas, con el mobilirario justo, quizas por eso hace tanto eco el sonido, no pasa mucho tiempo antes de que se abra una de las puertas hasta ahora cerradas, signo de que se esta trabajando:

Por favor baja el volumen de la musica- dice una figura de autoridad desde el umbral.

La jovencita pone expresion de quien esta escuchando un absurdo, un imposible y con su voz clara, replica:

Pero yo no puedo escucharlo con el volumen bajo, tengo que escucharlo asi.

Su dicción es perfecta mas su acento parece extranjero.

Por favor, baja el volumen-vuelve a exigirle el adulto.

La chica obedece pero su cara aun refleja esa expresión de asombro que hace claro entender que se siente incomprendida, el adulto vuelve a su actividad y cierra la puerta. Aun puedo escuchar a la jovencita repetir: ¡Es que yo no puedo escuchar esta canción asi!.

Da vueltas por la sala y es notable su inconformidad, se me ocurre llamar su atención con la esperanza de hacerle olvidar "que debe escuchar la musica al máximo volumen", asi que con mi voz de sapo canto el coro de la canción:

Tsamina mina eh, eh
Waka Waka eh, eh
Tsamina mina sangalewa
Porqué esto es África


La chica dirige su mirada hacia mi gratamente sorprendida, su sonrisa es amplia y parece cubrir toda la sala, se acerca y se sienta a mi lado:

Te sabes la cancion!!!- me dice emocionada.

Solo un poco,¿ tu la sabes toda?- le respondo animandola a conversar.

Siii y ¡me encanta!, ademas tambien la se bailar ¡mira!

De inmediato se levanta y al son de la musica le veo hacer una especie de coreografia que va en una mezcla entre los pasos de la popular Shakira y de la alegre Macarena, solo que esta encantadora y extrovertida bailarina, jamas abandona las puntillas.

Me causa gracias verle bailar tan orgullosa, nunca pense que mantendria el caminar de puntillas incluso para bailar.

Se ve radiante, hermosa, alegre, segura de si misma... Diego que ha estado atento a mi lado a todo lo que pasaba, se baja del asiento y comienza a bailar con su estilo unico... un instante magico que puedo reconocer y que me siento afortunada de poder vivir y depoder apreciarlo.

Celebrando la espontaneidad y la alegria de ambos bailarines, les confirmo que son unas estrellas del show bussines.

Pero me gusta escuchar la canción a todo volumen- me explica la chiquilla.

Quizas puedas buscar unos audífonos- le sugiero.

¿Audífonos? ¿que es eso?- me pregunta con total concentración

Tarde unos segundos buscando la forma de describir unos audífonos y luego que termine mi explicacion bastante burda, respondio muy segura:

Ahh si yo tengo unos pero cuando los conecto no se escucha duro...

Entonces se abrio nuevamente la puerta:

Chicos entren ya! Es su turno...

Diego emite un quejido, cruza los bracitos sobre su pecho y se niega a ir...

La chica le invita: ¡Vamos Diego!

Pense que quizas podia usar la musica del celular de la chica para hacerle cambiar de opinión, pero Diego se animo a caminar junto a su amiga tras su insistencia férrea.

Les veo entrar juntos a sesión de terapia ocupacional, un pequeño de 3 años y medio que no habla junto a una chiquilla de unos 12 años que habla sin parar y va caminando de puntillas... extraña combinación pero maravillosa si les permites mostrartelo.

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