Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 30 de septiembre de 2010

No se porque no habla

-Diego vamos a buscar a mama, vamos a decirle a mama: Listo mamá, estoy listo!

Escucho a la terapista de lenguaje de mi hijo hablarle dentro del consultorio, significa que ya culminan los 30 minutos de terapia, Diego sale viene directo a mi, mas no emite ninguna otra palabra ademas de mama, solo me mira sonriente.

Cuando la terapista empieza a hablarme sobre su comportamiento Diego de inmediato, voltea para el otro lado y vigila mis reacciones de reojo, esta muy pendiente de lo que se habla.

-Estoy muy preocupada, realmente no se porque Diego no habla- me dice la TL

Espera mi respuesta pero realmente no se como responderle así que ella continúa:

…Con todo y que Diego tiene TGD, no encuentro explicación de porque no habla, el mueve su lengua muy bien, cuando vino la tutora vi que es capaz de hacer todas la praxias, su aparato fonador también lo encuentro bien... no se, no se porque no habla. Tampoco creo que sea un tema de autoestima, y además Diego ¡es muy inteligente!…

…su lenguaje gestual es excelente, el se comunica, el busca como expresarse, hace mímicas y gestos perfectos para hacerse entender, el señala y hace el sonido "como hace" lo que esta explicando(sonidos onomatopeyicos) su comprensión es excelente, no se, debería estar hablando. De mi parte le digo que solo puedo seguir con la estimulación y estimulación porque solo falta que Diego comience a hablar…

…Diego juega con otros niños? El toma un carrito y se pone a jugar con otros niños? ¿Que le ha dicho el Psicólogo?...Porque me imagino que esa es su mayor angustia no? Que Diego hable…Tengo otro paciente, claro es muy distinto a Diego porque su diagnostico es Autismo, tuvo 2 años que no hablaba nada y recién a comenzado a hablar, han sido 2 años de estimulación constante…

Tomo aire para contestar consciente de que esto es como un Deja Vu:

Si, Diego si se interesa por los demás niños, es capaz de jugar con carritos y otros juguetes, inclusive entiende que esta limitado por su falta de lenguaje en la interacción con otros niños y eso le frustra mucho. Y además él esta muy interesado en comunicarse al punto que usa todo lo que “tiene disponible” para hacerse entender: Los colores, los tamaños, los sonidos onomatopéyicos, señalar, gestos…El psicólogo dice que debemos mantener su terapia y estimulación en todos los ambientes que se desenvuelve Diego- Le explico a la TL

En estos términos y ya en el pasillo de salida tuve esa conversación con la TL, que era la primera con ella en ese estilo de conclusiones pero que para mi "es barajita repetida", este Blog esta lleno de post que rondan esa misma frase “no se/no entiendo porque Diego no habla porque debería hacerlo”, esta lleno de propuestas sobre el ¿por que? y sobre ¿que mas hacer?: Disfasia, Disartria, Hipoplasia, Contaminación por metales pesados, ABR, Metilcobalamina B-12…en fin que lo que ha dicho la TL no es nada nuevo y no me sorprende, el “caso” de Diego deja a muchos profesionales un poco-bastante desorientados, no parece encajar con lo habitual, con lo general o con la moda estadística.

Si, efectivamente el lenguaje de Diego es mi mayor angustia, he escrito cientos de post expresándolo, las demás cosas Diego las va superando poco a poco, pero el lenguaje es el ancla que arrastramos.

Tomo a mi hijo de la mano y salimos, voy un poco descolocada pero se que no es culpa de nadie, esta es mi realidad y por Dios que hay cosas peores, no pido milagros solo su trabajo profesional y ético, entiendo que “no es un caso fácil”, sin embargo… en el ascensor no actúo con la rapidez necesaria y las puertas se cierran atrapándome un brazo, Ayyy grito instintivamente y los sensores del ascensor hacen que la puerta se abra y me libero, veo a Diego expectante y le digo: ¡Me pisó la puerta!

Diego me mira con cara de que le pasa a mi mama y suelta una deliciosa carcajada, al mismo tiempo se toca el brazo y luego zapatea. Con esos gestos me trata de decir: Mama que gracioso la puerta te atrapo el brazo no te piso porque se pisa con los pies!

¡Para Diego la palabra pisar viene de pie y se ´pisa con los pies!

Me corrijo, cierto la puerta me atrapo la mano ayayayyy

Nos reímos y continuamos camino al carro, sigo pensando si nosotros sus padres hacemos lo correcto, si estamos dándole todas las oportunidades a Diego… Entonces noto que Diego me muestra una golosina que yo le había dado antes de entrar a la terapia, era un bombón de chocolate con el centro de avellana, el muy popular Toronto venezolano.

Diego lo señala dice “mmmguu” (la tutora) luego hace señal de "poquito"o "pequeño"
Le digo ¿la tutora?
-Siii
- ¿Le vas a dar un poquito a la tutora?
-NOOO

Y otra vez me comienza a explicar “mmmguuu” + señal de poquito + sonido de ñam- ñam y luego se lleva el dedito índice a los labios en señal de silencio y hace shisss.

De pronto se me ilumina el cerebro y entiendo, así que le “parafraseo” para validar que estoy en lo correcto:

-¿La tutora te dio un poquito de chocolate y te dijo que era un secreto?
-Siiii

Jajajja me muero de risa increíble lo que cuenta este niño, llame de inmediato por teléfono a la tutora para que me confirmara el cuento de Diego y en efecto, era tal cual como lo contó Diego.

Les juro que me pase el resto de la tarde “agarrada” a la frase de la tutora:

¡¡¡Este niño cuando hable va a contar de todo!!!!

viernes, 24 de septiembre de 2010

Como Actores en una Obra

Ese día nos levantamos muy temprano debíamos llevar a nuestro hijo a una resonancia magnética del cerebro, le iban a colocar anestesia general apenas tenia unos 16 meses, el estudio del cerebro era un simple examen de protocolo de descarte indicado por el neurólogo, en ese tiempo mi hijo se despertaba muchas veces en la noche, nuestro descanso era muy limitado.

El niño tenia que estar en ayuna y debíamos estar muy temprano en el centro de diagnostico, allí estuvimos, mi esposo y yo, agotados y con el alma herida pero cumpliendo todos los pasos que nos indicaban los médicos, muy en el fondo yo quería que todos esos exámenes descubrieran que hubo un error, que mi tesoro no “podía” ser un sospechoso de Autismo, que ocurriera un milagro y todo fuera un error. El miedo a la anestesia estaba allí, pero me decía a mi misma que debía ser fuerte. Llegamos muy temprano pero no éramos los primeros, había una sala llena de pacientes, ¿Que esperábamos? La anestesióloga no estaba en el lugar y no se podía dar inicio a las pruebas sin ella.

A las 9:00 AM pedimos a las enfermeras hablarle a la Anestesióloga decirle que había un niño muy pequeño esperando y era sumamente difícil mantenerle entretenido mientras el solo quería tomar pecho, paseamos por todo el salón, sentí que viví varias vidas en esas horas de espera…en cada rostro que veía.

Había otra pareja, estaban allí desde las 5:00 AM, venían de una población cercana, habían madrugado para venir con sus dos pequeños: Un chiquillo de 5 años y una nena de pocos meses que la joven madre llevaba prendida al pecho, por eso supe que el paciente era el chico de 5 años, el niño con grandes ojos negros se me acerco en silencio, me sonrió, le devolví la sonrisa y le pregunte ¿Cómo te llamas?

Silencio.

El padre nos dijo: El tiene Autismo… no habla ni nada.

Esa afirmación, ese equiparar Autismo con silencio y a silencio con la nada, me hizo dar vueltas la cabeza.

Luego el señor prosiguió contándonos algunas cosas, apenas retuve algunas…

“…El no duerme, se pasa toda la noche sin dormir, para que duerma hay que darle un somnífero, en mi pueblo hay un neurólogo que se lo receto, un día mi esposa se descuido y el niño se tomo el frasco y cayo dormido, menos mal que estaba la mitad porque durmió 2 días seguidos…”,”…El se muerde los dedos hasta que se saca sangre…”

El sitio se dividía en 2 alas, me aleje al otro lado para distraer a mi niño y porque no estaba preparada para aquella conversación, mi esposo se quedo escuchando a ese otro padre, un papa se desahoga contando y el otro escuchaba y asentía registrando información. A mi niño le gusta que le de la mano y caminar, así, tomados de la mano, llegamos al otro extremo, había otra familia de 3 integrantes, los padres eran adultos bastante mayores, el hijo también tenia sus años, el paciente era el hijo sentado en una silla de ruedas, tenia movilidad en todo el cuerpo, pero se le notaba muy desmejorado físicamente, sospeche que tenia alguna enfermedad grave y de “pronóstico reservado”, pero nunca el deterioro de su cuerpo se podía comparar con el decaimiento anímico del hombre, su rostro impresionaba de amargura, como de rabia contenida, de dolor, sus ojos eran pozos oscuros de resentimiento con la vida misma .

Parecía que la sola presencia nuestra le molestaba, y la risa de mi hijo era como un insulto para él, su padre de cara bonachona, en cuanto estuve un poco mas cerca me hizo señas pidiendo que me alejara con el niño, me detuve en seco, ¿me estaba corriendo del lugar? Pero entonces note que las señas me las hacia a escondidas de su hijo enfermo…

No hizo falta una palabra mas, nuestras miradas dijeron todo lo necesario, tome a mi pequeño y me aleje, para respetar ese duro momento que pasaba esa familia, padres mayores sin poder ayudar a su hijo, un hijo que no podía apreciar los detalles de eso padres amorosos, porque esa sombra del miedo a la muerte que le cubría se los ocultaba, yo presentía que tenía algo grave porque los dos extremos tenían prioridad: Los niños pequeños y ese hombre en silla de ruedas serian los primeros pacientes de la retrasada anestesióloga, atrapada en el trafico matutino de la ciudad.

Hace un tiempo estuve pensando en ese momento, en como éramos familias en diferentes momentos de la vida:

La familia del bebe pequeño, que se estrena en el arte de reparar sueños rotos y desde los retazos construir nuevos y mejores sueños. Llenos de dudas, con la esperanza de que no haya nada malo, que todo sea un mal sueño, con la sensación de que hay un error y “no deberíamos estar allí”, que nuestro hijo “no merece algo así… ¿Y quien lo merece?

La familia ya entrenada que espera que no sea nada más grave de lo que ya viven, “que no se ponga peor” en cierta forma ya superando el dolor de su realidad, acostumbrada a lo bizarro, alcanzando la aceptación (no resignación sino no estuvieran allí haciendo exámenes) y reemprendiendo sus proyectos como ave caída que ya sano y alza vuelo una vez mas. ¿Quién dice que no se puede ser feliz?

La familia casi resignada, tratando de llevar lo mejor posible una definitiva realidad, que ningún padre desea, tratando de pelear una lenta guerra sin caer en el pozo de la desesperanza, alejando con todo su ser la posibilidad de sobrevivir a un hijo. ¿Quién esta preparado para algo así?

Quizás 3 puntos de vista diferentes, 3 realidades distintas y un solo sentimiento uniéndonos: El deseo inmenso de hacer lo mejor por nuestros hijos, por brindarles todas las posibilidades a nuestro alcance, por querer un mejor futuro para ellos, aunque no dependa de nosotros, aunque el destino no este en nuestras manos, aunque nos enfrentemos a lo desconocido, a veces a lo infranqueable, aunque las noticias no sean las esperadas, para nuestros hijos… todo nuestro corazón.

Después de aquel día, no volví a ver a estas personas, pero nunca les olvidare, ahora muchos meses después me permitieron entender que cada familia es un mundo y ser felices depende de uno mismo no del entorno. Ahora reflexiono y me parece paradójico que justo ese día 3 realidades convergieran en un mismo espacio, así somos, actores en escena y cada quien desarrolla una trama en diferentes tiempos.

El mismo escenario…
Diferentes Actores…
Diferentes verdades…

Una misma obra…

¡La Obra de Vivir y Ser Felices!

jueves, 23 de septiembre de 2010

A mo

Esta mañana me levante de la cama y entre al baño, apenas comencé a sacarme la ropa escuche el llamado de Diego, denotaba molestia, indignación por descubrirse solo en la cama: Mamaaaa, Mamaaaaa

- Estoy en el baño ven aquiii
- Noooo
-Ven Diego, así haces pipi
-NOOOO
-Me voy a bañar, ven conmigo
-NOOOOO- y comienza a lloriquear

Salgo del baño y camino a la cama, me inclino en el borde y alli le abrazo y le doy muchos besos:

Mi príncipe, no llores, aquí estoy mi tesoro, eres mi vida mi amor, bello, precioso, te amo mucho mi vida, ¡te amo!

Entre mi cabello que se riega, veo su carita contenta, correspondiendo a mis besos y sonriendo y entonces dice:

-A mooo

-Te amo!, dijiste ¡te amo!, ¡Diego dijiste te amo!

Comienzo a llorar de la emoción y le voy dando mas besos.

Le siento en la cama y le pregunto:

-¿Diego dijiste te amo?
-Siiii – dice mi príncipe y noto su sonrisa de orgullo + pena por mi “escándalo”, también un gesto en el que medio esconde la cara y voltea la mirada para no dar mas explicaciones.

Saltamos juntos de alegría el en la cama y yo cogida a sus manos parada junto al borde de la cama.

Le alzo en brazos y le digo: Ahora vamos a hacer pipi.

La rutina del día continua, pero ahora todo se hace mas brillante, lo envuelve la alegría de mi primer Te Amo verbal!!!!!

Aclaro esto muy bien, porque cada día mi hijo me regalado “Te amo´s” sin recato ni disimulo, es un niño esplendido a la hora de regalar amor, y no hay día en el que no me llene de besos y abrazos.

Pero hoy, a los Veintitrés Días del Mes de Septiembre del año 2010 se declara el Día de mi Primer Te amo con la dulce y maravillosa vocecita de mi Bebe Mágico!!!!

¡Asiéntese en acta!

miércoles, 22 de septiembre de 2010

El arte de hacer amigos... sin tener lenguaje verbal




Hace unas semanas fuimos a una placita en un centro comercial muy cercano a casa, me gusta este sitio porque es muy tranquilo, no hay gran afluencia de personas y es mas relajado. Fuimos Diego, mi mama y yo.

En cuanto llegamos al centro comercial, fuimos a comprar una plastilina en una librería pues esa había sido la negociación para que Diego aceptara ir al lugar, en la librería le explique que solo le compraría una plastilina y que debía escoger el color, la chica dependiente le presento 5 colores y Diego tardo en decidir, primero pense que no comprendía el planteamiento, que tantas opciones le confundía, me puse a su altura, le mire a los ojos, puse todos los frascos de plastilina en un estante a su alcance y le explique en una frase corta: Escoge una sola. Pero Diego pronto echo por tierra todas esas consideraciones, comprendía todo perfectamente solo que no quería escoger ninguna porque se las quería llevar todas, al fin cedió y escogió la de su color preferido: El azul.
En estos términos llegamos a la placita, Diego atesorando el único pote de plastilina que le compramos. Abrió el envase y empezó a amasar la plastilina, uhmmm me percate de lo problemático que seria usar plastilina sobre un banco aspero, asi que no promovi mucho sus intentos de juego, y cuando se intereso en subir a una especie de escenario que hay en el sitio, guarde de inmediato la plastilina, llego un niñito un poco mayor que el, subio al escenario y se acerco a Diego, no se que le pregunto exactamente pero por la jeringonza de Diego, creo que primero pregunto ¿Cómo te llamas? Y ¿Luego donde esta tu mama?, Diego me señalo y luego vino hasta donde yo estaba, el niño le siguió, y ya teniendoles frente a mi intervine para hacer las presentaciones:

-Niño él se llama Diego, ¿Cual es tu nombre?

-Aldrin- dijo el pequeño.

-Dieguito el es Aldrin.

-Diego es pequeño no sabe hablar todavía – me dijo el chiquillo.

-Dice pocas palabras pero le gusta mucho jugar- le explico al niño.

Les deje hacer juntos y al minuto vi al niño alejarse y observe la reacción de Diego:

Dio unos pasos en dirección al niño que se alejaba, puso sus manitos en posición a los lados de boquita pero no emitía ningún sonido, el niño no volteaba ni se percataba del particular llamado mudo de Diego, Diego puso cara de tristeza y con con su manito le llamaba como hacen los bebes pequeños, luego volteo a mirarme, su mirada y expresión eran de contrariedad, de frustración, sentí el dolor punzante en el corazón pero actué porque es lo que al final da hechos concretos.

Diego el niño se llama Aldrin llámalo pues si quieres jugar con él ¡llámalo!

Diego nuevamente puso sus manitos en posición de megáfono y ahora emitió un débil “diiii” (aldrin)… pero el niño ya estaba lejos y tampoco le escucho, otra vez Diego volteo a mirarme con decepción, le dije: No puede escucharte.

Diego resolvio ir caminando a buscar a su amigo, la mama del niño lo había cargado, yo tenia el corazón apretado viendo a mi hijo silenciosamente tocarle un pie al niñito en brazos de su mama y ellos no se percataban, mi primer impulso era ir hasta allá y ser la voz de mi niño, pero algo me decía que esperara un poco, que debia darle la oportunidad de resolver el solo.

Por fin se dieron cuenta y pronto vi a Diego venir corriendo con su amigo, con una cara de ¡lo logre!; saque la plastilina de mi bolso y se la ofrecí a Diego para que invitara a jugar a su amiguito, que importaba si se perdía, si se regaba, si se manchaba el mundo entero de plastilina azul.

Existía la posibilidad de que Diego tuviera un episodio de “mío es todo mío”, pero estuvo de acuerdo en compartir la mitad de la plastilina con el niño, su actitud era algo así como “mira mama tengo un amigo” y junto al chiquillo se alejo unos pasos para jugar en el escenario donde el piso es mas liso y hacia mas fácil que la plastilina se deslizara.

Diego feliz, super divertido de ver al niño hacer las mismas cosas que el hacia, estirar y amasar la plastilina, sin embargo…

Noto que Diego limita el uso de la plastilina a amasar y estirar, no forma figuras con la plastilina y por supuesto no usa esas figuras para jugar como lo esperaba el otro niño, Diego amasa, estira, y vuelve a amasar a estirar, y cuando se harta guarda todo. El niño al ver que no le daba tiempo para hacer figuras le decía a Diego: ¡Ya va!, ¡Espera Diego!, y Diego esperaba…pero no lo suficiente!

Apenas le daba tiempo a que el niño terminara de estirar y luego le quitaba las tiras para unirlas al montón. Tome nota mental: Incluir en su juego-terapia la construcción de formas y figuras con la plastilina y luego darle un uso simbólico.

Empecé a notar al niño un poco aburrido de lidiar con Diego, pero entonces llegaron 2 niñitas, fue muy interesante observar el comportamiento de los chicos.

Las niñas subieron al escenario, se sentaron en el extremo opuesto a donde estaban los niños, estaban en la típica formación: Los varones aquí y las niñas allá.

Las niñas tenían un juguete a cuerda, era un carrusel de madera que podía girar, los niños se morían por verlo de cerca. El amiguito de Diego dio el primer paso, gateó hasta ubicarse frente a frente a la niñas… ¡y allá va el nuestro! dijo mi mama a mi lado que en toda mi concentración la había ignorado sin querer. Si, Dieguito imito al otro niño de inmediato, se fue rodando sentadito hasta llegar juntito a las niñas, miro el juguete y apenas intento tocarlo, las chicas se levantaron y fueron a dejar en resguardo el juguete en las piernas de su abuela en un banco cercano.

Vi a los niños aceptar que las niñas no compartirían el juguete, y no solo eso, les vi partir la plastilina en otros 2 nuevos pedazos y ofrecerlo a las niñas cuando regresaron al grupo. Mi corazón henchido de orgullo de que mi hijo soportara todo aquello sin rebelarse amenazaba con salírseme por la boca. La abuela de las chicas considero apropiado eso de “mejor guardo mi juguete porque se me puede romper y mejor jugamos con el tuyo”.
Mismo tema con Diego: amasar, estirar, picar y volver a empezar, los amiguitos terminaron aburridos de eso y del forcejeo con Diego, que al ver que no obedecían les quitaba el trozo de plastilina y lo volvía una bola, les decía una jeringonza que las niñas no entendían y ponían expresiones de fastidio ante todo ese “tatatta iiii, diiii, bababa”, así que optaron por cambiar de juego: Correr y atraparse.

Oh, oh Diego pronto se dio cuenta de que estaba en desventaja en este juego, los chicos corrían a toda velocidad, trepaban y saltaban con una planificación motora y ejecución que parecía automática, Diego corría como…

¡El de camisa verde eso es un bebeeee!- grito la abuela de las niñas muy divertida cuando pase tras Diego que hacia todo su esfuerzo por alcanzar a los niños.

Le sonreí a la señora que no dudo en continuar.

El niño de camisa verde es un bebe, le estaba viendo subir al escenario, sube gateando como un bebe, ¿Cuantos años tiene?

3 años -le respondo-, se llama Diego.

¿3 años?- pone cara de asombro y sigue- Ayyy es precioso provoca comérselo como camina y corre- explica la abuelita de las niñas.

Seguí mi caminar vigilante detrás de Diego, la plaza tiene forma circular y lo rodea unos pasillos con tiendas de todo genero, hay 4 accesos y los niños lo usaban como una especie de laberinto para correr y esconderse entre ellos, pronto el juego quedo claro que era entre los 3 niños y Diego solo podía seguirles unos 10 metros atrás, Diego no tardo en protestar, halaba a los niños para tratar de devolverlos al juego sentados, volteo a mirarme, otra vez su mirada que me traspasa, su mirada que me dice tanto, una petición de ayuda, de protesta de ¿Que hago mama si no puedo?…

 
Diego ellos quieren jugar corriendo, ¡corre con ellos!

De alguna forma nos conectamos y el mensaje se entendió claro: Quizás hijo no puedas atraparlos o ganar el juego, pero si puedes divertirte.

Diego miro a los niños, y decidió que era mejor unírseles, corrió con sus carreras de bebe, y pude fijarme algo importante: Diego analizaba como usar los 4 accesos como atajos y como escoger el camino mas corto, o darse vuelta para acortar la distancia hacia los chiquillos.

Diego estaba tan feliz, su carita estaba radiante, colorada del esfuerzo, sudado como mono de correr, y era tal su emoción que a ratos se devolvía a abrazarme y besarme de la alegría que tenia. Los chicos cambiaron el juego a “Diego no puedes atraparme”, yo capte el cambio como una forma de ventajismo solapado así a los otros chicos nunca les tocaría el turno de “tocar” siempre serian los “por atrapar” pero lo importante es que Diego lo percibió como una "inclusión" y corrió con sus manitos extendidas para atrapar a los niños, cuando le vi cansado (Se nota porque se pone mucho mas lento, se detiene, etc) nos despedimos y nos fuimos, pasamos un rato alegre y divertido y yo me lleve varias anotaciones mentales para trabajar en sus terapias y para futuros juegos.

martes, 21 de septiembre de 2010

El Cuentero

Es común leer en material informativo sobre los trastornos del desarrollo y mucho más sobre el Autismo, que la comunicación puede estar afectada de diversas formas: Desde el extremo más difícil que entiendo seria el Trastorno Mixto del Lenguaje Comprensivo –Expresivo (No habla, no entiende el lenguaje) hasta cosas mas sencillas como tono de voz robotizado, acento extranjero o poco lenguaje espontáneo. Y como siempre, en medio todas las variantes y combinaciones de estos dos extremos.

Con esta lupa que les he presentado, lean los cuentos de Diego!


Mi mamá sin querer piso a Diego, ella dijo que “medio” le rozo un pie, mas Diego se quejo y corrió de inmediato al lado de su papá y entre gestos y lloriqueos delato a la Abuela, que no le quedo otra que entre risas explicar que “solo un pequeño roce por accidente”, porque de pisarlo de lleno el “grito seria grande”.

Diego hace unas semanas tuvo muchísima tos, y hubo momentos de mucha constipación que le provoca arcadas y hasta llego a vomitar en accesos de tos, en uno de esos momentos, yo le lleve hasta el baño, levante la tapa de la poseta y le ubique de forma que el mismo se sostuviera y arrojara todo al water, el pobrecillo arqueo varias y en el nuevo acceso de tos se le vino la flema y parte del contenido del estomago, la abuela parada en la puerta se puso a reír porque nunca había visto a un niño de 3 años parado en la poseta “como una gente grande” con nauseas. Apenas llego su papa del trabajo Diego le hizo todo una escenificación de lo acontecido. Y mi mama asombrada con su pericia histriónica y comunicativa dijo: ¡Pero si Diego es un cuentero! Todo se lo cuenta al “pai” (padre) en lo que llega a la casa.

Por la tarde al llegar a casa Diego esta con su tutora, corre en el triciclo bajo la mirada de la tutora, Diego apenas me saluda me cuenta: Mama, mama mmmgú + señal de golpes en un bracito, Traducción= Mama la tutora me pego.

¿Te pego la tutora Dieguito? ¿Te regañó?- Es que así es como Diego acusa al que le pegue o grite.

Diego sigue haciendo señas golpes en su bracito y dice un montón de cosas que no logro entender.

En broma y para apoyar a mi pollito digo: Dios!!! Vamos a poner una Cámara de Video en la habitación de la terapia para filmarlo todo!!!

Luego la tutora me explica que fue al contrario, que Diego le pego a ella, Diego pone toda su atención a la conversación, la tutora explica lo sucedido nuevamente, y Diego cuando la ve marcharse va corriendo y se abraza a sus piernas.

También ha ocurrido al contrario yo regaño a Diego y el me acusa con la Tutora que no duda en manifestar su desaprobación porque le hayamos “pegado” al niño, pero al siguiente día Diego me aclara la situación, yo le hable fuerte y sin estar nombrando a la tutora ni nada parecido, Diego inmediatamente me vuelve a decir “mmmgú” y simula darse golpes en su bracito”, ahora me queda claro, Diego sabia que el día anterior yo no había entendido del todo si se trataba de pegar o regañar y uso ese instante para explicarme que la tutora le regañó, supongo que la tutora le elevo la voz de forma que Diego lo registro como una agresión!!! Diego me estaba diciendo ¡Así mismo fue que me hablo la Tutora!

Nota mental: Mantener el tono de la voz en modalidad Firme si es necesario orientar a Diego, pero sin elevarlo que mi niño ya sabe el límite perfectamente.

Estamos jugando en la cama, empezamos con Diego sobre mi abdomen y brincando como caballito ¡Yijaaaaa! dice con una cara de felicidad total, y luego todo se vuelve un retozo: me hace carantoñas de gato, juega a que me come los ojos, la nariz, yo simulo estar muy preocupada y le saco el “bocado” de la boca o bien simulamos que Diego escupe mi nariz, mi oreja o mis cejas y yo me las vuelvo a colocar en su lugar, por supuesto todo es en medio de un atrápame si puedes, con lo que no medimos muy bien el espacio y Diego se cae de la cama, logro meter una pierna y amortiguar un poco el golpe que se da en la parte trasera de la cabeza, Ayayay llanto, lagrimas, le levanto, le reviso, le mimo y Diego me mira indignado y corre a buscar a su papa para contarle “allí” dice señalando el sitio del golpe y luego “allí” señalando el piso junto a la cama, luego llora y se queja y su papi traduce: ¿Te Caíste? ¿Te duele? Siii responde presto Diego y se deja mimar y abrazar por su papa.

Podría seguir comentando mas y mas ocasiones en las que Diego cuenta espontáneamente y dentro de sus limitaciones verbales aquellas cosas que acontecen en su vida y considera dignas de contarnos: Cuando va a la peluquería y le regalan una chupeta, cuando su maestra en la guardería le pinta un carrito en la mejilla, cuando mira en una aparador un juguete igual a uno que tiene en casa, cuando ha tenido una tarde de parque en el cole, cuando recibe un premio de parte de sus terapistas, cuando trabaja con algún material nuevo y que le ha gustado con la terapista de lenguaje…

Porque todas y cada una de las oportunidades en las que Diego me cuenta algo son para mi momentos sensacionales, aunque sea algo que hace todos los días, la alegría de verle comunicarse espontáneamente siempre con el miedo de lo leído como síntomas de autismo, hacen que aprecie el simple hecho de tomar la iniciativa para hablar, lo que cuenta en si es siempre de lo mas interesante, la frustración que sentimos ambos cuando no logro entender lo que me dice, y por supuesto el éxtasis total cuando puedo traducir exactamente su jeringonza.

Mi Diego no tendrá un lenguaje fluido pero es un cuentero sensacional y hoy lo celebro!!!

miércoles, 15 de septiembre de 2010

Momentum Diego

Ando con poco tiempo, disculpen lo abandonado que tengo el blog, son varias las razones que se han juntado para los escasos post, pero la vida no para y son muchas vivencias las que quiero compartir, asi que aunque sea rapido aqui les dejo unos momentum Diego porque este niño esta creciendo en Masa (ya esta en 17 kilogramos) y en Velocidad porque vuela de lo inteligente que esta!.


Momentum Diego 1:

Cuenta la maestra- aclaro que aun no ha comenzado las clases oficialmente sigue en guarderia- que hoy estuvo haciendo preguntas al grupo de niños donde esta Diego sobre las partes del cuerpo (señalar), y Diego fue señalando todas y cada una de las partes del cuerpo que pregunto la maestra al igual que el resto de los niños, sin embargo, cuando la maestra pregunto al grupo ¿Donde estan las pestañas?... Solo Diego supo responder!!!! Nada mal para la primera semana de adaptacion a su nueva aula preescolar no?

Y es que en las pruebas que le hacen a Diego cada 6 meses, el neurólogo y el psicólogo, son "perversamente rebuscados" y le han preguntado en sus evaluaciones ¿Donde esta el pelo?, ¿Donde estan los Dientes? y ¿Donde estan las pestañas? En cada ocasion Diego ha respondido correctamente, pero es porque considerando el malevolo cerebro del combo Neurologo-Psicologo, Diego recibio un intensivo de sus terapistas y mio en cada baño, sobre las partes del cuerpo jodidas de identificar como el talon, las rodillas, las cejas, la barbilla, etc y todo para vencer al "combo maléfico".

Momentum Diego 2:

Les he contado que Diego viene diciendo nuevas palabritas y que cada vez es mejor comunicandose con gestos, sonidos y palabras, pero este Lunes, primer dia de retorno al colegio, cuando fui a recogerle por la tarde, ya iba saliendo del colegio cuando una de las señoras encargadas del mantenimiento del colegio, solto una frase al vernos caminar hacia el carro: Y por fin esta comenzando a hablar...

Asenti y sonrrei, pero por dentro mil sensaciones, sentimientos encontrados, analisis y confirmaciones se ejecutaban en mi mente:

"Y por fin esta comenzando a hablar"...

Significa un duro recordatorio de que "ya deberia hablar" pero no es nada comparado al resto de mi analísis:

La señora de mantenimiento se fijo que hay cambios en la comunicación de Diego, no es solo una "sensación" mia, esta pasando, de micro-paso en micro-paso esta ocurriendo, Diego comienza a repetir el final de algunas palabras, y a pronunciar algunas nuevas.

Si la señora no se fijo asumo que es porque si se nota, o quizas lo escucho de las maestras y es igualmente bueno!!!


Momentum Diego 3:

Diego de cuando en cuando me deja con un ataque de risa por algunas interpretaciones literales de su cabecita, por ahora recuerdo cuando le preguntamos mi mama y yo:

¿Que hace el Gordo? - queriendo preguntar ¿Como hace el Gordo (perro)?

Diego simulo que caminaba marchando (mi esposo lo saca a caminar a diario) y luego se toco el culete e hizo muy sonoramente con su boquita y lengua Ppppprrrrr, lo que traducido significa: ¡El Gordo lo que hace es salir a caminar y hacer pupu!
¡Mi mama y yo soltamos la carcajada en el acto!

miércoles, 8 de septiembre de 2010

El Coco

Mi hijo Diego tiene 3 años y ya es una persona con gustos y personalidad, la dificultad que presenta para hablar impacta esa personalidad en desarrollo y el Trastorno Generalizado del Desarrollo también hace lo suyo marcando ciertas conductas e intereses. Diego es un niño como cualquier otro solo que debe expresarse de forma diferente y muchas veces percibe el mundo de forma distinta y actúa en consecuencia.

El TGD-NE nos hace tener una vida diferente, principalmente, en las horas de terapia que semanalmente debe recibir Diego y sobre todo en el constante medir, analizar y ajustar estrategias de aprendizaje y rutinas de ejercicios, del resto llevamos una vida bastante normal, yo llevo una vida bastante normal… ehhh...sino fuera por el Coco.

Si, mi niña interna tiene un Coco que le atemoriza, que salta en el momento menos esperado, no necesita la oscuridad de la noche para presentarse, ni se oculta en el armario, me acecha en pleno día y puede estar allí en medio de una fuente de agua, en las filas de la farmacia, en los atascos del tráfico, en los cubos imperfectos de una ensalada de frutas o en la textura pegajosa de una verdura.

El Coco se asoma cada vez que veo actuar a Diego con cierta particularidad, cuando su conducta se parece a los síntomas del trastorno que tiene, la persona común no puede ver al Coco, este se esconde de sus ojos, solo ve un juego extraño, un chiquillo caprichoso o malcriado, pero yo, yo veo al Coco de soslayo, el Coco jugueteando conmigo en cada rasgo, en cada particularidad,en cada conducta en observación, pero sabiendo que mi mayor miedo es llegar a verle cara a cara: El Coco representa para mi un retroceso profundo en el desarrollo de mi hijo que no tenga explicación ni reverso.

¿De donde he sacado ese miedo irracional? Supongo de donde mismo salio el Coco, porque temer algo que la razón apunta a que hay muy pocas posibilidades de que ocurra, no tiene mas explicación que en las vísceras porque el cerebro dice otra cosa.

En un sitio publico veo a una señora que parece estar recuperándose de una cirugía estética recién realizada porque su aspecto impacta: Tiene toda la cabeza vendada, apenas asoman sus ojos inflamados y amoratados y una boca que es un rictus de dolor, las vendas están manchadas de sangre, el cabello que sobresale se ve alborotado y con forma siniestra…pero no ese no es el Coco, el Coco es el miedo que me da que mi niño la vea y a todo pulmón grite ¡¡¡Guacatela!!! Que se pare frente a esa mujer y la señale y con su peculiar forma de decir ¡Es asqueroso Mama mira!!! hace que el Coco se ria de mi pero no pueda atraparme.

Duérmete niña
Duérmete ya
Que viene el Coco y te comerá
Al decirle a mi niña que el Coco vendrá
Le pierde el miedo sin vuelta atrás

viernes, 3 de septiembre de 2010

No, no quiero, Adios!

¡Mi pela ajos de lujo!
Anoche Dieguito estuvo ayudándome a preparar la cena, por lo general apenas comienzo el movimiento en la cocina, Diego se muda con los juguetes que este usando a la cocina, así es como termino esquivando triciclo, carros y muñecos cada vez que me desplazo entre el lavaplatos, la alacena, la nevera o la cocina, muchas veces me tropiezo y doy chillidos de ¡Diego saca esto de aquí!, ¡Diego recoge!, ¡Diego vete al comedor!

Otras veces tengo que pedirle permiso cada 2x3 para poder cerrar la nevera o la alacena porque apenas la abro el se mete de cabeza a fisgonear que encuentra sabroso y divertido para comer y jugar.

Otras tantas, Diego me imita: Saca cacerolas, cucharas y mil peroles más y va cocinando en paralelo, con algunas incursiones en mi preparación para ayudar.

También existen esas ocasiones en que Diego abre gavetas y gabinetes y saca corotos (utensilios) de cocina que le parecen divertidos o porque su imaginación es sencillamente extraordinaria: El set de coladores para tazas se convierten en lupa de detectives, las cucharas plásticas de colores son baquetas para los tambores, y las pinzas para cerrar las bolsas le fascinan por sus colores llamativos.

Anoche hizo de todo esto un poco, inundo la cocina de juguetes, saco utensilios de todo tipo, y me exigió participar en la preparación de la comida, ayer le di unos cuantos dientes de ajo para pelar y machacar, Diego estaba felicísimo, estuvo muy concentrado quitándole la piel a los ajos y cuando se le complico intento ayudarse con los dientes….

¡Que cara!, ¡Que reacción!, ¡Como nos reímos!

¡Creo que a Diego no se le ocurrirá nunca mas morder un ajo!

Luego paso con el mortero a machacar los ajos, mas diversión, los ajos saltaban y caían al piso y como yo me hacia la sorprendida por los ajos saltarines Diego se divertía muchísimo.

Entonces tocaron a la puerta y fuimos a ver.

Por el juego de reflejos entre la ventana y un espejo del comedor, pude ver que se trataba de un par de amiguitos de Diego antes de abrir, y aquí debo confesar algo: la Verdad es que sentí que era un mal momento para la visita, por la noche, entre semana, con la casa patas arriba, yo bastante cansada (aunque sea mi condición por defecto), la cena andando, era cuesta arriba atender el juego de 3 niños, pero vamos que no soy tan cruel ni ermitaña como para correrle los amigos a mi hijito y tampoco era necesario…

Cuando abrimos la puerta los chicos se habían escondido a los lados y salieron sonrientes gritando sorpresa, para divertir a Diego... y Diego, ayyy mi Diego…

Se les quedo mirando y sin ningún asomo de vergüenza o culpabilidad les dijo:

NO, NO, NO, AOOOO, AOOO (Chao) y los despedía diciendo Adios con su manito sin inmutarse.

Ay Dios, creo que para Diego sus amigos también vinieron en un mal momento, me temo que mi niño, a pesar de que le gusta jugar con otros niños, no entiende aquello de que por mas entretenido que es un juego con tu mama, un programa en la TV o un juguete nuevo… las personas y amistades tienen prioridad aunque sus propuestas de juego o su conversación no sean eeeehh, digamos interesante en un determinado momento.

Diego en otras ocasiones se ha desvivido por jugar con estos nenes, hasta ha lloriqueado esperándolos, y esta vez era evidente que quería volver a usar el mortero y no ser interrumpido en su nueva diversión.

Por supuesto, hice pasar a los niños y le dije a Diego que ellos podían ayudarle en la cocina y que se divertirían jugando, pero Diego decia NOOO, NOOO, los chicos le peguntaban ¿Quieres jugar Diego? y el respondía campante No, No.

Los nenes entraron, les convide a comer cereal de una fuente que había servido con anterioridad para Diego y este manifestando su inconformidad, no quería que le comieran el cereal, no quería que tocaran sus juguetes, los chicos trajeron un balón, porque su cometido final era pedirle prestado a Diego el balón de fútbol Jabulani que es la envidia de la cuadra, cuando Diego vio el balón de sus amigos cambio de actitud y fue a buscar el Jabulani, aunque no para prestárselos, para mostrarles que el también tenia uno; pero la verdad los niños son magia, y entre comentarios de asombro, “Déjame ver…”, “Mira esto Diego…” “Diego haz así…”, en pocos minutos se ganaron sin proponérselo a Diego y pronto iba de aquí y de allá emocionado buscando mas juguetes y empezaron a jugar, las raquetas, la pelota, los carritos de control remoto.

Creo que es una suerte que al final la interacción con sus iguales le ganara al juego en solitario o al juego con mamá o bien con un juguete nuevo.

Más que suerte es una gran Bendición.

Pero me quedo claro que Diego sin la orientación correcta habría corrido a sus amigos en un tris, sin mediar más que 3 palabras NO Guakk AOOO = “No quiero Adiós” y sin ningún tipo de remordimientos mi gente ¡ni rastros de “darle pena”!.

jueves, 2 de septiembre de 2010

Micaela es una Mujer Perfecta... y tiene Síndrome Asperger

Imposible no hablar de la telenovela la Mujer Perfecta, yo soy muy poca asidua de ver telenovelas, es una cosa que me aburre supremamente, tengo la mala propiedad de adelantarme al escritor, casi siempre se lo que sigue o deduzco las intenciones de los personajes, y me parece insoportable que tarden 3, 4, 5 días para desarrollar una escena, me colman la paciencia, pueden extender el desenlace de una escena por 15 días, claro supongo que siempre habrá aquellas novelas muy bien escritas que me sorprendan y apasionen hasta el vicio culposo, como fue el caso de la ultima novela que vi completa: Corazón Salvaje eso fue hace mas de 15 años así que se pueden dar una idea de la frecuencia en que me enganchan las novelas.

El escritor de La Mujer Perfecta es Leonardo Padrón, muy reconocido y con una excelente trayectoria y el motivo que me hace escribir de esta telenovela en particular es que el personaje principal Micaela Gómez es una mujer con Síndrome Asperger.

Según la esquela de prensa:

“Micaela Gómez posee el inusual récord de jamás haberse enamorado de nadie. Al conocer a Santiago Reverón, célebre cirujano plástico conocido como Dr. Botox, sentirá por primera vez los signos del amor. Micaela posee una forma de autismo llamada Síndrome de Asperger. Pero ni siquiera ella lo sabe. El otro gran obstáculo se llama Gala Moncada, esposa del Dr. Botox y mítica diva de la actuación, quien es, para muchos, la mujer más deseada del país.”

Se estreno ayer, y bueno no la vi por lo que ya expuse, no me llama la atención las novelas pero me entere del impacto de esta particular protagonista por el Twitter, que registro hoy muchos comentarios al respecto, el propio escritor hizo varios twitts:

@Leonardo_Padron:

“Feliz por los conmovidos ante el personaje de “Micaela”, los que la condenaron repiten el prejuicio social ante los seres especiales”

“Una de las particularidades de ese Síndrome es que mucha gente lo tiene y no lo sabe. Igual le pasa a Micaela y su familia."

“Hablar de gente “distinta” es una forma de hablar de la exclusión. Y la exclusión en nuestro país es todo un tema.”

“El síndrome Asperger es una forma de Autismo, con alta funcionalidad. Seres a quienes se les dificulta el manejo de emociones”

“Asperger: Trastorno del desarrollo cerebral caracterizado por deficiencias en la interacción social y por restrictivos patrones de conducta

“El síndrome de asperger es una condición permanente, no se cura, pero con tratamiento se mejora”

Así que espero meterle el ojo a la novelita, ¡quiero conocer a Micaela!, hoy la repiten a la 1:00 PM por el canal Venevisión, porque anoche hubo apagones en varios estados del país y no la pudieron ver todos, y bueno porque siempre repiten los primeros capítulos de las novelas, es parte del mercadeo estandar. Y en este enlace lo pueden ver por Internet cuando les apetezca:

http://www.venevision.net/lamujerperfecta/videos/

Que decirles, me emociona mucho ver un personaje principal con discapacidad intelectual, mas con un tipo de Trastorno Generalizado del Desarrollo, se que ayudara muchísimo a la inclusión, a que la población conozca un poco mas sobre este tipo de Síndromes y quien sabe, pueda que haya alguna repercusión en el respeto a las personas diferentes, pero por el otro lado me asusta, que se pueda llegar a reforzar estereotipos sobre los TGD´s, que se promuevan mitos para sazonar la diversión, total una novel es entretenimiento no?

Por eso los dos siguientes twitts del escritor me han puesto en alerta:

“ Son gente que no entiende el lenguaje figurado, los dobles sentidos, lo entienden todo literalmente, gran memoria fotográfica, brillantes!

"Como dato curioso: Se dice que Einstein, thomas Jefferson, Bill Gates, Tim Burton tuvieron/tienen Síndrome Asperger”

Lo digo porque las personas que conocemos de cerca los TGD sabemos que no siempre tienen memoria fotográfica y no siempre son genios, pero lo maximo es que el escritor ¡¡¡Hara una Micaela enamorada!!! y eso si que derrumba un gran mito!!!

Como le he dicho por la misma red social al escritor, confió en su profesionalismo, o quiero confiar y que la ficción no sea de una extravagancia dañina sino ¡Inclusiva!.

Veran la reseña de prensa completa aqui:
http://elperiodiquito.com/modules.php?name=News&file=article&sid=12967

http://lateledevenezuela.blogspot.com/2010/08/venevision-da-la-bienvenida-la-mujer.html

miércoles, 1 de septiembre de 2010

¿Como te explico?

Arnaldo y Diego jugando en la piscina, creo que Diego pronto estara al frente dirigiendo a su Papi y su Mami.
La terapista de lenguaje de Diego me explico que es necesario que todos y en todos los ambientes le metamos presión a Diego para que utilice cada vez mas el lenguaje verbal, según la TL Diego se hace entender a la perfección con sus gestos y señas y hace que todos le ayudemos a hablar por el, hasta yo que debería ser quien mas le presione termino derretida por el y ayudándolo”. La TL con ayudándolo se refiere a que las personas entendemos el lenguaje de señas y sonidos onomatopéyicos de Diego y terminamos diciendo la frase que el debería decir.


Hablar por el, y responder a sus señas y jeringonza es ayudarle.

Dice la terapista que Diego se hace entender muy bien, veran, ella estaba mostrándole unas tarjetas con las que trabaja el concepto de pareja, que había un León y una Leona glamorosa, un Hipopótamo y una Hipopótamo con grandes pestañas, etc Diego señalaba a las hembras de cada pareja y decía mama, mama, hace tiempo que Diego reconoce el concepto de mujer – hombre; niño – niña solo que en lugar de decir hembra y varón y dice mama y papa que son las palabras que si puede pronunciar de forma inteligible.

También tiene unas tarjetas del concepto mama – hijos, así que ahora le toca aprender eso de cada oveja con su pareja, aunque la intención de la TL es evocar el lenguaje no enseñarle el concepto.

Desde hace varios días noto que Diego esta tratando de pronunciar los nombres de las personas con las que interactúa, a veces yo no me lo creo porque Diego hace sonidos con la entonación de la palabra que quiere decir en donde lo que mas se entiende son las vocales que la palabra en si.

Le pregunte ¿Quien te dio esto?- señalando la pegatina en su mano y el respondió algo como “mmmgu” (Miglutt es su tutora) le repetí la pregunta unas 3 veces y respondió siempre “mmmgu” y al yo decirle ¿Miglutt? El respondía siiiii.

Esperando a la TL Diego se asomaba a una venta y decía iiiii señalando el sitio donde dejan regularmente a la TL, ¿allí? Le pregunto y me dice no, no diiiiiiii entonces entendí que se trata de (Aldith es la TL).

Cuando íbamos en el carro camino a casa de la maestra, Diego me hizo señas que quería jugo de su lonchera, saque el termito con el jugo y se lo entregue, a los 3 minutos escucho a Diego BRRRR agua, agua!!!

No hay agua solo traje jugo- le digo un poco apenada por no poder ofrecerle agua, todo esto sin mirarle porque iba manejando, entonces Diego repite agua, agua y se asoma hacia los puestos de adelante señalándome su camisa, volteo a mirar y ZAS el niño se había echado casi todo el jugo encima, la tapa no estaba bien cerrada y lo que Diego decía es que le había caído jugo frío en la camisa (BRRR AGUA).

Le dije no importa Diego cuando llegues donde tu maestra Diana ella te cambiara la ropa.

Pues apenas estacione y voltee a mirarle Diego tomo su camisa y la sacudía y mirándome dijo “iana” (Diana) queriendo decir “Diana me cambiara esta camisa mojada”.

Estuve pensando que tenemos un gran potencial para evocar palabras en eso de los nombres porque en las últimas semanas Diego hasta dijo Amarilis (la chica de la limpieza) así que la estrategia de preguntarle ¿que es esto?, ¿como se llama? Para todo debe estar funcionando, seguiremos reforzandola, paradójicamente esta recomendación vino de la psicopedagoga y no de la TL.

Y por ultimo:

Mi esposo entra a la habitación donde Diego y yo estamos:

- Betza voy al supermercado, que cosas especial crees que debo comprar?

- No se cielo, ehhh (pensando)

Y salta Diego haciendo señal con su manito de uno y diciendo: ¡ugo oggjo!

-¿Quieres un jugo rojo? Esta bien- dice Arnaldo. Que sabe que Diego trata de decir jugo de manzana que viene en un envase rojo.

- iiiiii (si) responde Diego feliz de hacerse entender.

Entonces Arnaldo me pregunta:

-¿Y a este que le comprare? (refiriéndose a meriendas, desayunos etc)

Y Diego se devuelve en seco, extiende su manito y con la palma hacia arriba, la mueve frente a la cara de Arnaldo en un gesto como el que explica algo con mucho detalle y paciencia a quien es un poco duro de entendimiento:

-OGGJOOOO, OOOOGGG JOOO (ROJO, RO - JOOOOO)

Arnaldo y yo soltamos la carcajada, ambos comprendimos la expresión de Diego que con todo su cuerpito gritaba:

¿¿¿¿Cómo te explico?????

¿¿¿¿¿Que parte no entendiste de cómprame un jugo rojo????

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