Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

domingo, 31 de octubre de 2010

Lo que es bueno pal´Pavo es bueno pa´ la Pava.

Este es un dicho muy popular en Venezuela significa que lo que para un grupo es correcto en un determinado momento no puede volverse contrario cuando aplica a otro grupo, cuando yo militaba en las filas del protocolo DAN, leía en muchos sitios detractores de los tratamientos Biomedicos, que se hablaba sobre los individuos que se recuperaban del Autismo en términos de personas mal diagnosticadas, que en realidad eran personas que nunca tuvieron Autismo y que por esta razón el tratamiento Biomedico había “funcionado”.

La verdad me daba mucho coraje, porque yo pensaba que era una forma fácil de descalificar de un solo plumazo a todo el tratamiento Biomédico, sobre todo porque veía el lado alópata de la fuerza, muy tranquilazo, sin ningún estrés al soltarle a uno el impactante:

El Autismo no tiene Cura…pero con terapias puede que haya mejorías

La palabra “mejorías” yo la odiaba, porque yo no quería mejorías yo quería una cura, yo quería un tratamiento del cual aferrarme para salir de esa pesadilla que tenía creada en mi cabeza sobre el Autismo, que no era mas que una mezcla de mitos y estereotipos.

Yo escuchaba esa frase de “El Autismo no tiene Cura” y en realidad mi cerebro la interpretaba como “No hay nada que hacer… solo mejorar su calidad de vida” me parecía como esas escenas de telenovela en las que el medico muy serio con bata blanca y cara larga le dice a los familiares del paciente de una “enfermedad incurable”, que siempre resulta ser el padre de la protagonista, esto en medio de una música de película de suspenso:

“No hay nada que hacer, solo podemos tratar algunos síntomas” y luego el grito de la protagonista: ¡NOOOOO!

Así que en ese estado mental de duelo y confusión, escuchar sobre una cuasi promesa de recuperación del Autismo no podía resultar en otra cosa, tenía que probar, por esta razón leer o escuchar que un detractor del tratamiento DAN dijeran que esa persona realmente no tenía Autismo y que por eso se curo, me dolía, por que significaba que el Autismo seguía sin cura.

Bueno realmente hoy creo que aun el Autismo no tiene cura, ni recuperación como la pintan en muchos sitios, es mas ahora odio la palabra “recuperación”, pero ese es otro tema, ahora creo que los individuos con Trastornos Generalizados del Desarrollo si aprenden y superan muchas limitaciones de su desarrollo o condición así como de su salud en general, pero dejo este punto para otro momento, porque no es el tema de este post, es claro que creo que mi hijo y todos los individuos con TGD´s si tiene un futuro maravilloso por delante.

Pero ahora que rompí filas y me he divorciado del tratamiento Biomedico, si, porque creo que esto es como un divorcio porque el tratamiento DAN me ha dejado muchas cosas y herencias, pero también se ha llevado un buen capital mío, en dinero y en especies, y pero sigo caramba que me engancho en todo!

Descubro que también se habla de fallas en el diagnostico de aquellos casos que no responden al tratamiento Biomedico!!!

El mismo libro del Dr William Shaw habla de individuos que no responden al tratamiento como una minoría, pero que existe, sin embargo en la práctica es otra cosa, llevo un tiempo escuchando algunas variantes para justificar esos casos que no calzan 100% en el protocolo DAN:

Casos de individuos con Autismo que avanzan muy bien pero no hacen dietas ni vitaminoterapia, ni quelacion ni nada diferente a terapias, se sospecha que fueron mal diagnosticados y que solo tienen un Retraso Madurativo Global y que por eso van alcanzando con terapias nivelarse con sus iguales.

O bien si aplican el tratamiento Biomedico pero el niño no avanza, entonces no tienen Autismo sino Psicosis Infantil, Retardo Mental u otra cosa.

Así que fíjense, no les gusta que digan que los niños “recuperados” nunca tuvieron Autismo, sin embargo:

Si el niño hace el tratamiento Biomedico pero no avanza entonces esta mal hecho el tratamiento o el niño no tiene Autismo!!!!

Y si el niño avanza pero no hace el tratamiento Biomedico entonces tampoco tiene Autismo.

No digo que algún profesional se equivoque en el diagnostico y llegue a confundir un retraso madurativo con un TGD, o quizás… una Psicosis Infantil con el Autismo Severo, pero ...
Lo que es bueno pal´pavo es bueno pa´ la pava.

jueves, 28 de octubre de 2010

Juegos en Casa

Diego hace unas semanas hizo un jugo de naranja con su papa, y ahora es parte de sus juegos cotidianos, hoy estaba haciendo todo el simulacro del jugo de naranja pero apenas me vio que comence a filmar ya no quiso seguir, pero igual les dejo lo que pude filmar.Veran como Diego evita ser filmado apagando la luz, se sienta en la sala y se cubre con una pañoleton del mueble y finge dormir, todo porque su mami paparazzi le deje en paz.








Aca ya se entusiasma con la filmacion y comparte conmigo, aunque igual solo quiere ofrecerme agua no jugo de naranja!. Apreciaran el esfuerzo que hace para articular algunas palabritas, y por supuesto sus grandiosos gestos y sonidos onomatopeyicos. En estos videos Diego dice: Sportacus (zuuull), Papa, Mama, Agua, Si, No, Aqui, Alli, Manzana, Naranja y Banana, ¡Si!, aunque parezca increible y quizas la persona común solo escuche unos murmullos, vocalizaciones y chasquidos, pero yo que tengo el oido entrenado (o bien estoy medio loca) ¡Lo certifico!






Este Video si que quedo aparatoso, es que eso de ser la Nave de Sportacus y al mismo tiempo filmar... es bastante dificil!! Pero muy divertido!. Diego se sube a mi barriga y sigue la rutina que ve en su programa de TV favorito Sportacus: Se sube a la nave, se abrocha el cinturon de seguridad, se pone el gorro, se pone los lentes, se pone el morral con ls frutas sanas y luego pedalea y activa botones de la nave!


En la Piscina

El fin de semana pasamos un rato muy agradable en la piscina de nuestra urbanización, por supuesto yo aproveche para tomar algunas fotos y Diego para jugar a sus anchas.

Jugamos a que yo le tiraba los juguetes lejos en el agua y Diego debia ir "nadando como Tiburon" a buscarlos al son de la cancion de Hi-5 Tiburon-tiburon mueve las aletas y luego de regreso como traia las manos ocupadas y ya no podia apoyarlas en el fondo de la piscina, entonces jugabamos a que era una rana y regresaba saltando. Nos divertimos mucho y quedaron unas fotos hermosas.



martes, 26 de octubre de 2010

De Zanahorias y Dulces Sanos

¡Seguro sabran identificar cuales letras hizo Diego!


Tengo un montón de cosas de las que quiero escribir, apenas abro la hoja se me vienen un borbotón de momentos que quiero compartir, no tengo el tiempo para escribir sobre todo y comienzo a priorizar, que cosas son relevantes, que cosas son de interés común? ¿Qué cosas son asombrosas?


Y me fijo que todas son cosas simples y que a cualquiera le importara poco por lo común y corriente que son, así que de asombrosas nada. Pero al mismo tiempo debo confesar que todo se me hace increíble, asombroso y único porque son las vivencias junto a mi príncipe Diego José y porque cada pasito para mi es un maravilloso avance, así que, ¿que mas da? Igual escribiré de todo!!!

Como quien no quiere la cosa hemos comenzado a trabajar con la plastilina haciendo figuras, un poco para mostrarle a Diego que la plastilina tiene otros usos igual o más divertidos que el uso que le dimos hasta ahora que era mayoritariamente de estimulación motriz: Amasar, estirar, picar, y guardar.

El primer obstáculo es que Diego me deje hacer las figuras, porque no solo amasa, estira y pica su parte de la plastilina, sino que quiere obligarme a mi a que haga eso mismo con mi trozo y si yo le digo que no, entonces me la quiere quitar.

Tuve una tremenda suerte que me abrió la puerta, en un cotillon de fiesta vinieron dos letras de plástico: Una U y una I

Primero jugamos con ellas cantando la canción de las vocales justo para las dos letras que teníamos:

Alli viene la Iiiiii

Rojo carmesí

Alli viene la Uuuu

Vestida de Azul

Marchabamos y yo aprovechaba de que Diego dijera III y UUUU

Pero entonces aburrida de cantar esa corta estrofa empecé con el resto de la canción:

Alli viene la AAAA

Caminando hacia atraaaaas

Alli viene la Eeeee

Tomando Caféeee

Alli viene la Oooo

Tocando tamboooor

Pero Diego se paraba y decía: No, no nadaaaa, no, no nada y hacia gesto de listo se acabo sacudiendo sus manitos una contra otra.

Para explicarme que no teníamos una letra A ni una letra E y también nos faltaba la O, según su cabecita solo podíamos cantar la parte de la I y la U.

¿Y de donde saco yo las letras faltantes?

¡¡¡Plastilina!!!

Diego lo acepto de buen gusto solo con decirle Diego vamos a hacer una A una O y una E.

Pusimos la I y la U que ya teniamos en posición dejando espacio para completar las vocales, y Diego estuvo fascinado de ir colocando las letras faltantes, eso si todas ordenaditas en fila, una al lado de la otra, incluso como le gusto mucho hacer la I, hizo unas cuantas letras I e iba abriendo espacio para que quedaran todas las I una al dado de la otra pero justo entre la E y la O.

Hasta allí dejamos la primera sesión, luego en la segunda sesión de juegos después de hacer las letras probe hacer un niño de plastilina: Apenas ponía la primera parte en la mesita Diego la quitaba y la guardaba en el envase, quedo claro que no serviría eso de darle la sorpresa de mostrarle la figura terminada, asi que opte por hacer cada parte del nio de plastilina y pedirle a Diego que lo fuera ordenando, mi idea original era mostrarle como hacerlo y que el repitiera cada paso pero Diego no dejaba de guardar los trozos de plastilina en el pote.

Asi que preferi que hicieramos una sola figura, yo hacia las partes y le preguntaba a Diego donde iba y el las colocaba en su sitio. Asi armamos una “mama”, un “papa” y un “Dieguito”.

Ya con todas estas creaciones en la mesa de trabajo, sin que Diego quisiera picar y guardar, me aventure, inspirada en el programa favorito de Diego Sportacus, ha ahcer unos dulces sanos, es decir frutas de plastilina.

Iniciamos con unas manzanas, Uy Diego estuvo muy feliz tomo la primera manzana y simulo una escena en donde Sportacus hace unas flexiones haciendo rebotar una manzana al mismo tiempo, hice 3 manzanas y todo bien, luego se me ocurrió hacer unas zanahorias, ¡Mi madre! ¡Que Emoción! ¡Diego estaba super feliz! tomamos cada uno un par de zanahorias de plastilina y comenzamos a jugar como hace el super heroe que usa las zanahorias como Chacos, yo aprovechándome de su inocencia le decía: Al frente, arriba, detrás, abajo esto porque es el objetivo que se le evaluara esta semana en el preescolar Géneros y Conceptos Espaciales Básicos. Jugando y jugando hicimos un montón de cosas y Diego Feliz y sin fijarse que estaba estudiando para sus evaluaciones.

Pero entonces Diego quería que hiciera mas zanahorias, quería tener muchas, y debían ser todas del mismo tamaño, las iba ordenando sobre la mesa una al ladito de la otra, hice una zanahoria grande y Diego comenzó a protestar, decía que era ¡Guak! Es su forma de decir que es horrible y que no la quiere, la corto a la mitad y ante mi llamado de atención comenzó a llorar.


Le dije que si quería Zanahorias de idéntico tamaño que las hiciera el mismo, y que ofendido se puso, hasta allí llego el juego, le pedí guardar y tampoco quiso, me levante y le decidí ignorar su molestia, se calmo un poco, pero luego cuando regrese con la cena, no quería guardar la plastilina, así que no modo tuve que ponerme seria y decirle Basta ya! A guardar! Siguió protestando pero igual me acompaño a guardarla en su sitio, lo tolero mejor de lo que pensaba y pronto estaba comiendo y el conato de pataleta no paso a mayores.

Supongo que la próxima vez me volverá a pedir hacer Zanahorias así que añadiré conejos y caballos que coman y un Sportacus por supuesto para seguirle el juego para que no queden en Zanahorias del mismo tamaño.

Olvidare la rabieta de Diego y recordare lo bello que se veia con una “zanahoria” en cada mano, con cara de importante y obedeciendo las consignas sin equivocarse ni una sola vez:

Adelante

Atrás

Abajo

Arriba

Al frente

En los pies

En la cabeza

Detrás

En Cruz



Diferentes consignas y todas las entendió, primero imitándome y después solo con la orden verbal. Ese es mi superhéroe… aunque tenga tanta voluntad!

miércoles, 20 de octubre de 2010

Respetar Turnos y Otros

Hace unos días tuve una de esas reuniones azarosas con la Psicopedagoga de Diego, siempre estamos cortas de tiempo y se termina hablando solo de lo estrictamente necesario porque hay otro Niño/Padre/Colega esperando. A grandes rasgos me describió el trabajo que inició recientemente con Diego ahora en sesiones grupales, dice que antes en las sesiones individualizadas no notaba algunos problemas de interacción de Diego con otros niños y me destaco lo mas relevante:

Diego no se queda quieto trabajando en su lugar y su propio cuaderno, quiere ver el cuaderno y trabajo de los demás.

Quiere rayar en el cuaderno del otro, quiere tomar los materiales del otro, etc

Descubrió que al tratar de quitarle o rayar el cuaderno de otro niño del grupo, que tiene Síndrome Asperger, el niño se queja con frase estereotipada y tono de voz particular: ¡¡¡Auxilio, Ayuda!!! ¡¡¡Auxilio, Ayuda!!!

Y eso a Diego le parte de la risa, ríe a carcajadas, pierde la fuerza y rie y rie, claro lo toma a juego y guachafita como decimos por acá. Y quiere repetir la gracia para seguir divirtiéndose.

También explico que están trabajando el imitar patrones con bloques de construcción y diego solo quiere hacer columnas, se molesta y quiere tirarle los modelos a sus compañeritos.

Otro tema comentado fue el trabajo con los juegos de memoria: A Diego se le dificulta esperar el turno para destapar las tarjetas y cuando le toca quiere destaparlas todas.

Es parte de no entender bien las reglas y de no querer respetar turnos.

Si se le deja hacer Diego tiende a adueñarse de todo o bien a buscar juguetes o bien piezas para clasificar y alinear, pero es algo que dejo de preocuparme porque ya comprobé que aunque es una actividad que le agrada hacer, no permanece demasiado tiempo en eso, si la Psicopedagoga tuviera el tiempo necesario en sus sesiones de terapia también lo habría notado, Diego puede tomar objetos para ordenar, alinear o clasificar pero a los pocos minutos los deja o los guarda, no es algo con lo que se quede enganchado de forma repetitiva.

La terapista explico los problemas de Diego para manejar el trabajo en grupo y dijo que justamente es este es el plus de hacer el trabajo en grupo, se puede trabajar muchísimos aspectos de la interacción y de la conducta en un aula de clases.

Otro punto es que Diego apenas cumplir 4 años el próximo mes y los niños en su grupo de trabajo tienen todos mas de 6 años por lo que dominan mejor la rutina en grupo, otro punto positivo es que los chicos tienen lenguaje verbal y eso ayudara a Diego, la misma Psicopedagoga hablo de ver a Diego esforzándose mucho mas por expresarce verbalmente.

Me dijo:

Diego ahora llega aquí y me echa unos cuentos de lo que hizo, no le entiendo ni la mitad pero el se expresa y aquí también trata de hablar, toda la sesión transcurre entre su jeringonza y sus respuestas de "si" y "no".

Le hable del material de Teoría de la Mente y de Juegos preparado por Anabel Cornago y me dijo que se lo llevara para revisarlo, yo le explique que estoy convencida de que este material le facilitara la interacción en grupo y que el tema de no tener lenguaje verbal también le esta afectando lo socio-afectivo.

La Psicopedagoga explico:

Diego tiene que aprender a socializar sabiendo que tiene esa limitación y tenemos que crear un Club de Amigos de Diego para que se le ayude también en el colegio, ya le explique a la maestra como iba a hacerlo y yo aquí en el grupo también trabajare ese aspecto. Así que quede de llevar el material en la próxima sesión.

A grandes rasgos estos serán los objetivos a lograr durante las próximas semanas:

Diego se acople al grupo, aprenda de las normas básicas, respetar el material del otro, el turno del otro, concentrarse en la tarea propia, aprender reglas de algunos juegos didácticos muy sencillos y sobre todo habrá mucho reforzamiento de los inicios de la lecto-escritura

Algo con lo que Diego ya entro en bombardeo total: Escuela, Terapias, Tutorias, donde se meta le toca lápiz y papel!!!

Por suerte cuando las cosas se hacen divertidas y con estructura clara Dieguito reacciona muy bien y esta de buen animo para jugar-trabajar.

Sobre lo de esperar el turno les contare una pequeña anécdota, solo para que veáis como afecta este tema a mi querido principito:

Fuimos a hacer unas compras rezagadas de la lista escolar y unos cuantos lápices marcadores que la tutora explico se estaban próximos a agotarse en casa.

A Diego la verdad le fascina comprar útiles escolares, no se porque, le emociona este tipo de artículos siempre que pasamos por una librería, los señala, explica para que es cada cosa etc.

Esta vez cargamos con 2 paquetes de marcadores, una pega en barra, y 2 pequeños envases de escarcha morada, las cosas no le cabían en sus manitas pero quería llevarlo todo el solito, llevarlo ala caja para pagar, solo que teníamos una fila de unas 8 ó 10 personas por delante.

Diego comenzo a protestar, me halaba del sitio en la fila y trataba de hacerme ir hasta el primer puesto, le dije que no, que debíamos esperar a que todas las personas por delante pagaran…

Uhmm mi pequeñin se fue igual hasta la caja, parado en frente del mostrador la cajera apenas podía verle, se puso al lado de la persona que estaba siendo atendida y allí comenzó su perorata en la que solo se entendía cuando Diego muy serio decía “Yo…uno dos monana…Yo..” y hacia gesto de escribir, supongo que Diego estaba dándole un discurso a la cajera sobre por qué debían atenderle a él primero: Porque yo voy a comprar dos escarcha monana (morada) y unos lápices y una pega…

Le observaba y me lo quería comer de lo bello, que lo veía tratando de colearse en la fila y rogaba porque solo se quedara en reclamo y no empezara a llorar.

En vista de que obviamente no consiguió su objetivo vino a explicarme su discurso a mi, entonces me dijo que quería hacer pipi, Dios en medio de la fila para pagar, después de que habíamos pasado por la espera del turno para que nos atendieran y entregaran los productos, ahora teníamos que regresar todo y correr al baño.

Diego no quería devolver los materiales, comenzó a pelear y lloriquear decía que eran del el, le explique que ya regresábamos, le rogué al chica dependiente que lo reservara por unos minutos y corrimos al baño, Diego lloriqueando molesto por todo el camino, por suerte llegamos justo a tiempo y no hubo accidente.

Regresamos a la librería y ¡Santo Dios había mas gente en la fila! La chica nos entrego el material nuevamente y la verdad dude si someter a Diego a esa larga espera, me dije bueno vamos a probar si Diego se pone muy estresado, ni modo, nos iremos.

Apenas entramos a la fila, Diego se fue otra vez a donde la cajera a pedir que se le atendiera, entonces un señor ya en el segundo puesto en la fila, me llamo:

¡Señora venga!, usted estaba aquí en frente de mí le toca el turno.

Increíble tuve que cerciorarme de que me hablaba a mí porque no podía creer en tamaña decencia.

Así fue como pasamos a pagar y la felicidad de Diego era evidente.

Vaya que pensé en el carnet de Iago y de Ines sobre “Atención Preferencial soy un Niño con Autismo”

http://hablapormidiceiago.blogspot.com/2010/09/lunes-de-neurologo-y-nueva-queja.html

Pero tuve tremenda suerte de quedar delante de un ciudadano respetuoso y consciente, ¿ven que con buenos valores humanos no se necesita nada más? Lastima que otros necesiten mas “motivación” para ser considerados, pero no hay que dejarse amilanar el mundo aun tiene esperanza jajaja.

martes, 19 de octubre de 2010

Cita Adelantada con el Neurologo

El Viernes por la tarde la tutora nos alerto: Diego tiene fiebre se queja y dice que se siente mal.

Después de darle las indicaciones a la tutora de la ubicación de la medicina antipirética y su dosis, comencé a llamar a nuestra Pediatra de confianza para llevarle, pero estaba fuera de la ciudad, así que llame al Neuropediatra para ver si podía atendernos aunque no tuviera una cita previa, dijo que si y que nos anotarían en una lista de emergencias. Recogí todo en la oficina y salí a buscar a Diego.

Al llegar a casa, pude constatar que Diego no tenía ánimos de vestirse y podía sentirle aun con fiebre, la tutora me ayudo con el cambio de ropa y yo le di otro medicamento para bajar su temperatura. Así salimos ya casi a las 5:00 PM hacia el consultorio del Neurólogo Pediatra, mi esposo aún en su trabajo acordó encontrarnos allí.

Curiosamente teníamos una cita de control Neurológico para el siguiente día, más la fiebre de Diego y su propensión a tener convulsiones febriles hace que nos tomemos muy en serio los episodios de gripales.

Para llegar al consultorio del medico debemos pasar frente a un cafetín, yo le había dicho a Diego que cuando llegáramos le iba a comprar un caramelo rojo, esto para hacerlo ir de mejor animo, pero fue contraproducente porque mi idea era primero llegar al consultorio, luego anotarnos, y una vez en la lista bajar a comprar agua y la golosina para Diego, pues Diego quería comprar la golosina de inmediato, vernos pasar de largo el cafetín le molesto y comenzó a llorar y a quejarse, no quería caminar, tuve que cargarle, con lo pésima que soy para las direcciones acabe en un piso equivocado, iba haciendo tiempo, preguntándole lo obvio a Diego, diciéndole que primero nos anotábamos y luego comprábamos etc, y Diego bravísimo. Pregunte a unas enfermeras y por fin dimos con el consultorio.

Al llegar estaba agotadísima de caragar a Diego escaleras arriba, la secretaria justo había salido, así que puse a Diego de pie pero el pataleo y se sentó en el piso en plena entrada al consultorio.

-Diego levántate que esta sucio el piso
-NOOOO
-Diego no llores que ahorita vamos a comprar
-NO Guack!!!
-Párate que hay hormigas te van a picar

Diego miro a su alrededor, vio unas hormiguitas pero continuo molesto.

-Diego vamos a anotarnos con la secretaria allí
-NOOOO allí (señalando el consultorio del frente solo por llevar la contraria)
-Ese consultorio es de un medico que revisa los dientes de los niños que no se cepillan (era de un odontólogo)
-Diego se levanto y acepto sentarse en mis piernas.

Llego la secretaria y pudimos anotarnos, me indico que le avisaría al Doctor que el niño tenia fiebre y debíamos esperar a que nos indicara pasar.

Llame a mi esposo y le dije que pasara comprando el agua y la golosina porque bajar 2 pisos por escalera con Diego protestando no es cosa fácil.

Diego escucho la conversación y estuvo de mejor humor lo que la verdad hizo que me relajara un poco, la evaluación del neurólogo siempre tan inquisitivo me pone nerviosa, el psicólogo siempre busca decirte las cosas con el menor impacto el Neurólogo no tiene ni la paciencia ni se da el tiempo para mitigar realidades.

Mas con Diego de mal humor lo que puede significar poca colaboración, francamente temí “ganarnos una mala evaluación”.

Cuando llego mi esposo con las golosinas Diego mejoro su humor, y luego cuando Arnaldo abrió su computadora y comenzó a ejecutar archivos de música y videos de sus programas favoritos Diego se tranquilizo, nos dieron el último turno y Diego espero estoicamente.

Dentro del consultorio Diego estaba como pez en el agua, ya conoce donde debe cambiarse, donde están los juguetes, y sabe la rutina de la consulta. El medico le pidió subir a una camilla y luego le pregunto:

-¿Que te duele?

Diego abrió la boca y señalo adentro.

-¿Te duele la garganta? - pregunto el medico

- Siii - Respondió Diego.

Haciendo que ni el medico pudiera contener la sonrisa.

Lo malo fue que esta vez Diego no estuvo tranquilo cuando le revisaron los oídos, nariz y boca, mucho me temo que mi mama tenia razón: en nuestra ultima visita al Doctor (otro pediatra) este le lastimo el oído con sus prisas y ahora Diego se pone nervioso ante el Rinoscopio/Otoscopio. Hubo que inmovilizarle manos y piernas para que el Doctor le revisara, pero fue cosa de un momento nada mas, del resto Diego estuvo muy colaborador, incluso subiendo a la balanza donde se anoto 18 kilos de peso y 1 metro de estatura.

Luego del examen físico, en donde el Neuropediatra le daba ordenes a Diego y luego observaba su grado de comprensión, hubo un par de pruebas más:

Con su computadora activo varios sonidos de animales que Diego concentrado jugando con un barco y un trío de peces de juguete ignoro campantemente, le tuve que llamar la atención sobre el sonido pero creo que igual raspamos esa prueba a pesar de que es pan comido para Diego.

Luego le dio una hoja de papel y un par de crayolas, Diego garabateo primero con el color amarillo que casi no se veía, el Doctor le pidió cambiar al color oscuro y Diego obedeció e hizo un círculo y comenzó a colorearlo, eso le gano un calificativo de ¡Perfecto! Por parte del medico.

Luego le mostró dos globos uno verde y otro blanco, le pregunto:

-¿Diego cual quieres?

Diego respondió de inmediato:

-GRREEE, GREEEE

El medico ante esta respuesta insistió: ¿Cuál Globo quieres Diego?

-GRREEE, GREEEE - Volvió a responder Dieguito.

-Doctor GREEEE significa Verde- lê dijimos Arnaldo y yo.

Entonces el Doctor guardo el globo blanco y le mostró a Diego el verde.

Diego hizo señas de quien sopla.

Entonces el Doctor comenzó a soplar el globo verde y Diego volteo a mirarme con complicidad y luego encantado le regalo al medico una de sus sonrisas maravillosas en espera de tener el globo en sus manos e imitar todo lo que había hecho el medico.

Más o menos así fue el desenvolvimiento de Diego en la consulta, no paro de hablar en su arameo antiguo, de buscar juguetes, y en general no paro de ir de un sitio a otro pero todo a manera de juego.

Nos pregunto por el tipo y frecuencia de las terapias que recibe Diego y le pareció mas que suficiente, igual nos pregunto como le iba en el colegio.

Al final el Neurólogo además de decirnos que Diego tenía los bronquios bien, pero que tenia una Rinofaringitis, nos aclaro:

“Pienso que su hijo tiene una Disfasia Expresiva, se trata de una inmadurez, un retraso en el desarrollo del lenguaje expresivo, que él se comunique a través de sonidos onomatopeyicos es lo importante ahora y es lo que hará que el siga intentando hablar, yo pienso que el si va a hablar solo hay que seguir su estimulación y darle tiempo. Reprograme la cita de mañana para Diciembre.”

Así que esta consulta por gripe y fiebre fue de mucho provecho para nosotros, salimos con un tratamiento de 15 días para la Rinofaringitis pero bastante aliviados de constatar que todo el esfuerzo se nota y que aunque sean pequeños pasos nuestro campeón sigue adelante.

jueves, 14 de octubre de 2010

AUDIO ENTREVISTA PROGRAMA SOMOS CAPACES

A continuación el audio de la entrevista realizada por la emisora Alba Ciudad (Caracas) a Betzabe el sabado 09 de octubre 2010.

Disfrutenla

No puede... ni quiere



Después de terminar mi jornada laboral fui a recoger a Diego en el Preescolar, había pasado todo el día alli, justo los días Lunes la terapia de lenguaje solo tenia turno para las 6:00 PM. La verdad siempre me ha parecido mala hora para que un niño reciba terapias, a las 6 de la tarde un niño hiperlaxo esta por lo general cansado, pero no había otro horario disponible.

Como suele pasar llegamos casi 20 minutos antes a la terapia, nos sentamos a esperar, yo podría pasar mas tarde por Diego al Preescolar pero prefiero que se vaya despejando de la rutina escolar y que se relaje un poco jugando conmigo en la sala de espera a tener que llegar directo al consultorio.

Ese día seria especial porque la Terapista de Lenguaje había “planificado” la sesión de terapia de Diego en compañía de otro niño, la TL me explico que no sabia por que Diego no hablaba a pesar de ya tener unos meses de terapia con ella y considerando que Diego tendía a rechazar la terapia de lenguaje y en muy pocas ocasiones logro sacarle unas palabritas, pensaba que introduciendo otro niño mejoraría la disposición de Diego hacia la terapia.

Cuando me propuso hacer la terapia en grupo, me explico que se trataría solo de una prueba para ver como reaccionaba Diego, que seria con un niño de una edad parecida a la de Diego pero mas avanzado que Diego en lenguaje para que sus respuestas incentivaran a Diego por el sentido de la competencia o bien por imitación. También me aclaro que ella se encargaría de buscar al niño y proponerlo a sus padres.

Ya me pareció informal la cosa cuando la TL se paro en medio de la sala de espera y le dijo a unos padres sentados frente a mi: “…Puedes prestarme a su niño para que entre a la sesión de terapia con Diego y eso motive a Diego bla, bla, bla…” Supongo que es cuestión de formas para hacer las cosas, pero yo les habría hablado en privado, les habría explicado la condición de Diego, les habría hablado en términos de pro y contra para su hijo, pues no solo Diego tendrá Ventajas y Desventajas, el otro niño también tendrá beneficios y desventajas, les habría repetido muchas veces que si aun sabiendo las ventajas para los dos niños preferían la terapia individual, era comprensible y estaba bien.

Pero manejado de esta forma publica y frente al interesado, o sea, bajo mi mirada y la expectación de la TL, los padres en un primer momento dijeron que si, pero luego se fijaron que el turno de Diego era a las 6 PM y eso los retrasaba mucho, así que manifestaron que mejor en la próxima ocasión.

Esa próxima ocasión llego y esta vez la TL había arreglado los horarios para que Diego y el niño coincidieran a la misma hora, así nadie esperaba por nadie.

Llegamos a la sala de espera, Diego y yo tomamos asiento, pero no paso ni 5 minutos cuando Diego me dijo que quería hacer pupu, ¡Mi madre!, Diego aun no tiene la fuerza necesaria para sostenerse en una poseta de adulto sin reductor y yo sinceramente tengo que hacer un esfuerzo extraordinario para aguantarlo porque tampoco me dan las fuerzas.

Tras 10 minutos eternos fue imposible, Diego orino pero no pudo hacer pupu, se quejaba y me decía que quería hacer en la casa en su vasito sanitario verde. Le insistí mucho pero fue infructuoso, temía que se sintiera incomodo durante la terapia pero confíe en su criterio al decirme que prefería esperar, así que le subí la ropa y salimos a la sala de espera, yo estaba agotada, sudada, preocupada porque Diego tuviera un accidente por no querer usar el baño del sitio, en la sala me encontré con que ya los niños habían entrado a la terapia:

Un niño de unos 7 años que entra al mismo consultorio de la terapista de lenguaje pero con una psicopedagoga, y según la TL “ellos trabajan aparte en un lado del consultorio” y “entre ellos no se molestan”, esto además del otro niño que iba a terapia de lenguaje con Diego. Otro punto que no debí dejar pasar, porque la atención de Diego “es labil” y claro que otra terapista, con otro niño y otro tipo de actividad tiene que afectar la concentración de Diego y su desempeño. Las antenitas se activaron porque me parecía poco adecuado, pero otra vez me dije a mi misma que no “anduviera con mis cosas”. Toque la puerta y mi hijo entro, esta vez no entro llorando y fue por su propio pie.

Paso algo así como 2 minutos y Diego comienza a protestar, a negarse, a decir no, no, no, a llamarme mama, mama, mama.

La reacción de la terapista es de hablar mas alto y mas rápido, típica forma de manifestar poco dominio de una situación, Diego comienza a lloriquear, no es su llanto de desconsuelo, esta vez es su llanto manipulador significa NO QUIERO y NO LO HARE.

Entonces la TL se nota estresada, comienza a hablar mucho mas rápido y escucho como la terapia se transforma en un mira Diego esto es un carro de bombero hace UAUAUAUAUAUAUAUA se llama CARRO DE BOMBERO, BOMBEROOOOO.

Ahora mira Diego es un Pez esta nadando Diego di PEZ, PEZ, PEEEEZ

Aquí Diego esta es una ESTRELLAAAAA se dice ESTRELLAAAAAA

Solo por darles un ejemplo.

Pero no solo eso puedo notar:

Los padres del compañerito de Diego se mueven nerviosos en sus asientos, la madre me mira y en sus ojos veo la típica expresión con la que me dice ¡Ay Dios como llora ese niño!.

Yo evito su mirada porque no quiero dar explicaciones, creo que no son necesarias ni me corresponde darlas porque seria como excusar el llanto de un niño, y creo que el llanto de un niño no requiere excusas porque no es una molestia, es una expresión del niño y mucho mas si este niño no habla.

Adentro del consultorio sigue la misma situación Diego llora, la terapista a mil palabras por segundos, en la misma tónica que conoce: Mostrarle a Diego objetos y pedirle repetir, cada vez más alto, cada vez más rápido, cada vez con mas ansiedad… Hasta que escucho como se desborda el dique con la frase: Vamos a llamar a mama…

Se abre la puerta del consultorio, sale Diego en primer lugar y ya ha dejado de llorar automáticamente, y detrás la terapista, me pide ir al consultorio contiguo a conversar, al pasar junto a los otros padres le dice: Su niño quedo con la otra chica.

La TL me invita a sentarme mientras inicia su exposición:

Diego no quiere nada conmigo, me rechaza, por mas que yo le ofrezco actividades el solo dice no y no, y ahora con el otro niño cuando yo pregunto y Diego le escucha responder y el no, creo que se frustra mas y se molesta, ¿Que me propones? – me interroga la TL

No entiendo, ¿Que te propongo yo?, yo solo puedo proponerte cosas a nivel conductual, a nivel de lenguaje tu eres la especialista, ya le he dicho que Diego es un niño en la sala de espera y otro niño cuando entra al consultorio, tu no sabes manejarlo conductualmente, yo noto desde la sala de espera como te vas estresando, como te vas acelerando, Diego nota eso…-dije.

Es que yo no se de manejo conductual pero mas allá de eso, yo soy una profesional que se maneja por objetivos y con Diego no logro nada, ¿Tu notas que Diego ha avanzado en algo?-Vuelve a preguntar la TL

Si te manejas por objetivos dime cuales son y te diré si hay un avance o no, además Diego tiene un ritmo distinto que hay que respetar, yo puedo decirte que Diego viene de mutismo total, de no emitir ningún tipo de sonido y ahora además de que dice algunas palabras, esta introduciendo las silabas DA, DI, NA… - trato de explicar yo

Si pero esta usándolas de forma que distorsiona o sustituye otros fonemas…-acota la TL

En este punto la mente se me quedo un poco atascada porque mi pensamiento era pero: Esta expresándose, lo esta intentando y tu en lugar de ver el avance lo vez solo como un error mas y eso no es justo para Diego, no es justo para mi hijo.

Cuando volví mi mente al sitio la TL estaba explicando nuevamente que los niños aprenden a hablar diciendo la última silaba porque su memoria auditiva le permite recordar esa última frase, que luego hablan de forma telegráfica…

Otra vez la mente se me llena de pensamientos: Si, la teoría ya la se, pero que pasa si ese niño tiene un trastorno generalizado del desarrollo? ¿Aprende a hablar bajo los mismos parámetros?

…Y entonces comprendo tu posición de que yo soy la especialista pero no logro nada con Diego y estoy muy dispuesta a trabajar pero tendremos que cambiar la estrategia, porque Diego no me acepta…yo veo como el entra tan bien a la terapia de psicopedagogía y hasta saluda alegre a la terapista…- decía la TL en ese momento.

Si pero Diego paso por una etapa de adaptación en cada una de esas terapias y además de que supieron manejarlo conductualmente, no tienes que hacer ese tipo de comparaciones porque donde Diego tiene mayor compromiso es con el lenguaje y por eso el rechaza la terapia de lenguaje y prefiere las otras actividades- Trate de hacerle entender.

…Pero es que yo siento que lo estoy torturando y me da una vergüenza con los otros padres del niñito que que dirán, que estarán pensando, que quieren ayudar y su hijo esta perdiendo la terapia con esta situación… dijo la TL para mi gran sorpresa.

En mi cerebro se sucedían las palabras: Vergüenza, Conducta, Diego, Perder, Terapia, Dinero, Vergüenza, Diego…

Hago un paréntesis para aclarar que se que vivimos en sociedad, que debemos ser civilizados y respetar el derecho ajeno, pero no puedo soportar que una profesional que debe conocer los beneficios y riesgos de una terapia en grupo culpe a mi hijo de impedir que otro niño reciba su terapia, y quiero acotar que no se trata de una conducta extrema, no es un niño que se autoagreda o que golpee al otro niño, o que se descontrole totalmente, es un niño que se niega a hacer una actividad y llora por ello. Sinceramente esa posición de echarle la culpa a Diego y esa asociación de avergonzarse por ello, aunado al hecho de que saco a mi hijo a mitad de la terapia, era mas de lo que estaba dispuesta a soportar.

No soy especialista, pero no creo que sea correcto para el aprendizaje de ninguno de los dos niños, que si yo tengo una terapia en grupo y uno de los niños tiene una conducta disruptiva, la técnica sea abrir la puerta y sacarlo, supongo que habrá esos casos que el niño ponga en peligro al resto, pero ¿Por llorar?, creo que al sacar al niño de la terapia ambos aprenden que ante algo que no les guste si lloran evitan el trabajo. Yo desde mi ignorancia, habría puesto un juguete a su alcance y le diría algo así como “cuando te calmes jugamos” y habría continuado con la terapia con el otro niño, ignorando al que esta molesto, pienso que el solo ver la dinámica ya enseña a Diego, y en ese tiempo quizás se calme, quizás se acerque a ver la actividad del otro niño, quizás decida que puede responder al mismo tiempo que el otro niño, aunque no se entienda lo que diga, o quizás solo se pase el rato llorando, no lo sabremos. Por otro lado, si el niño llora porque no quiere responder una pregunta ¿Usted cree que repitiéndole otra mas rápido y mas alto lo va a hacer? ¿A quien le hablaba cuando le repetía una y otra vez las preguntas? Yo creo que se cubría las espaldas, algo así como “bueno que escuchen afuera que yo estoy haciendo mi trabajo es el niño el que no responde a la técnica”.

Mi paciencia llego al limite y dije:

Seguro se va escuchar muy fuerte pero lo tengo que decir: A mi no me importa lo que piensen los otros padres, a mi me importa Diego, los otros padres aceptaron la sesión de terapia con Diego, y tu dijiste que seria una prueba, si te preocupaba que esos padres “perdieran” terapia debiste darle sus 30 minutos primero y luego hacerles ver como un adicional la terapia con Diego.

Si pero ya viste que la semana pasada ellos dijeron que los retrasaba y no quisieron así- aclaro la TL

Bueno entonces no debió hacerse -Respondí yo

Pero es que yo estoy tratando de cambiar la estrategia y no puedo, el niño me rechaza…siguió la TL

¿Quiere decir que vas a abandonar?- pregunte

No, no, yo estoy dispuesta en todo, para lograr que Diego cambie su actitud hacia mi, no se, podemos hacer la terapia en un parque, en una plaza, o traer una torta y globos que Diego vea todo como una fiesta, o puedo ir a otra terapia de Diego, la terapia motriz, la psicopedagogica… tu me pasas buscando y yo…

La verdad desconecte en este momento los oídos, deje de escuchar las palabras porque empecé a escuchar su lenguaje corporal, eran dos lenguajes contradiciéndose:

Su voz decía que lo intentaría todo y que estaba muy dispuesta pero sus movimientos y todo su expresión corporal decian que no creía que funcionaria, que no quería, que no podía, que no estaba obligada y que no estaba interesada en hacer tamaño esfuerzo.

Y la verdad yo comprendí que era cierto que no funcionaria, porque ella aun en ese momento me proponía cambiar de ambiente, de lugar, de sitio no de estrategia, entonces visualice un paseo por un parque con una terapista diciéndole a Diego: Mira Diego un ARBOL, se dice ARBOL, mira Diego un MONO se dice MONOOOO… MONOOOO

O bien me imagine a la TL dentro de las otras terapias de Diego pidiéndole repetir, paradójicamente dichas terapias han sido muy estables, ya llevamos 2 años con los mismos terapistas y esto no significa que no se nos hayan presentado dificultades con el avance Diego: los rompecabezas, hacer el circulo, el garabato, llanto en la terapia motriz, claro que hemos tenido contratiempos, pero las propuestas han sido definidas pensando en Diego y han sido factibles, así que temí que en lugar de ayudar podría Diego terminar odiando todas las terapias.

Yo no soy terapista de lenguaje, pero se que ese pedir repetir una palabra tras otra NO FUNCIONA con Diego, no me importa con cuantos otros niños si funcione, pero con Diego no, quizás algunos estén pensando ¿Bueno y no es eso la terapia de lenguaje? Pues espero que haya otra forma, porque Diego responde mejor cuando se es firme pero sin una presión expresa en el lenguaje, cuando el juego es lo suficientemente apasionante y esta enfocado en la diversión es cuando responde a las preguntas que le hagas como ¿Qué es esto?, Como se llama aquello? De que color es el juguete tal? ¿De quien es esto? Diego los bomberos ayudan a bajar al gatito dicen ¡Ven Gato! ¿Cómo dice el bombero?. Todo esto de forma natural dentro del juego..

Esta es la estrategia que hasta ahora funciona con Diego, bueno con lo poco que pronuncia, por supuesto hay que afinar el oído porque sus respuestas a veces son sonidos que no se comprenden bien pero yo si noto que es una respuesta, es una interacción y que poco a poco va mejorando la pronunciación, de una simple entonación a una pronunciación de solo una silaba (la primera o la ultima por lo general) y así poco a poco a poco y con constancia de palabra en palabra.

Pregunto ¿Esto es terapia del lenguaje? ¿O esto es una invento que hago yo como mamá y que lo adecuo al caso particular de Diego? ¿Será que le estoy pidiendo demasiado a la TL?

La TL termina su exposición sobre el cambio de ambiente/dinámica para la terapia y yo empecé a decirle que le avisaría que me decían los otros terapistas, cuando Diego nos interrumpió muy urgido para decirme que quería hacer pupu!!! Así con sus sonidos onomatopeyicos y con sus gestos pero comunicándose.

Corrimos al baño, la TL desde afuera de la puerta del baño nos aviso que debía volver al consultorio con el otro niño, que le llamara luego y hasta allí quedo nuestra conversación.

Diego no logro hacer pupu, estaba incomodo, no quería sentarse en la poseta, seguía pidiendo el vasito verde, así que le vestí y nos dispusimos a salir, pero antes me fui a lavar las manos, entonces vi mi imagen en el espejo frente al lavabo: La viva imagen del cansancio, del agotamiento.

Tome de la mano a mi niño y salí a enfrentar la mirada de los demás padres en la sala de espera rumbo a la puerta de salida, sentí lo que sienten todas las personas cuando se les excluye sin importar cual sea la razón, comprendí lo que se siente ante la etiqueta de casos difíciles, severos, imposibles. Las miradas decían algo así como pobrecitos pero son ellos los que se tienen que ir por el bien de los demás niños, porque no encajan, porque es un caso “diferente”.

La vista nublada, los ojos anegados, la mente confusa, el pulso acelerado, la angustia galopante, hice el camino desde el consultorio hacia el estacionamiento con lágrimas corriendo por el rostro y con paso lento pero decidido, percibiendo claramente que era solo cosa de la impresión del momento, que muchas veces pasaremos por malos ratos, pero sabiendo que eso no nos detendrá, y claro esta, valorando el millón de momentos felices que Gracias a Dios disfrutamos también y así nos fuimos rumbo a casa.


Todo este cuento no es para polemizar en quien tiene la razón o no, se que nadie tiene la verdad absoluta, ni para caer en un ¿Quien hizo bien? ¿Quien hizo mal?, o hacer de esto un chisme que ella dijo, que yo dije, no, no, no, ese no es mi interés, este cuento es para exponer una realidad que vivimos las familias con discapacidad, y que a veces se callan porque son cosas "desagradables" para conversar, solo se escucha como rumores confidenciales entre los padres o entre colegas terapistas.

Pueden ser muchas y muy variadas las razones por las cuales nos paseamos de terapista en terapista, o de escuela en escuela, o de medico en medico: Dinero, cupos, horarios, técnicas, capacidades, desacuerdo con una propuesta de trabajo, ausencia de planes concretos o simplemente porque el profesional no quiere estresarse y no quiere atender cierto tipo de discapacidades, después de todo si te puedes ganar el dinero fácil ¿Por que complicarse?.

Los Trastornos del Espectro Autista pueden ser complejos y no todos están preparados para trabajar con ellos y están en su derecho a decir que no.

Los terapistas son seres humanos y como en cualquier otra profesión pueden ser muy buenos para ciertos trastornos pero poco preparados para otros, creo que las personas somos como una especie de Ying Yang siempre habrá Positivo y lo Negativo, cada quien que vea en su balanza, sin miedo, cuanto positivo y cuanto negativo hay, y no se olviden que no basta que se sepa hacer sino que se quiera hacer.

En este caso para mi esta muy claro, no es nada personal pero...

¡You are Fired!

lunes, 11 de octubre de 2010

Naranjas Dulces




Hace unos días mi esposo llego del supermercado con unas cuantas naranjas, me dijo:

Compre estas Naranjas para hacer jugo con Diego, seguro que le va a gustar.

¡Seguro que si! ¡Cómo Sportacus su héroe favorito! que sale en un capitulo haciendo jugo de naranja.

Esta mañana del Domingo fue la ocasión perfecta para que Papa e Hijo emprendieran la actividad de hacer jugo de naranja.

Tengo la mala propiedad de que a cada actividad la evaluó en varios sentidos para tratar de sacarle todo el provecho posible, o mas bien para priorizar lo que quiero potenciar porque tratar de hacer varias cosas a la vez y que todo salga bien pues, no funciona con los niños y termina por no ser divertido sino frustrante.
¿Que aspectos del desarrollo se potencian en el niño?.

¿Que competencias debería tener el niño para llevar acabo la actividad?.

¿Cual es el nivel estimado de Diego con respecto a esos hitos del desarrollo?.

¿Hace falta una adecuación? ¿Cual?

¿Cual seria la meta a alcanzar?

¿Es la primera vez que Diego lo hace? Entre otros cuestionamientos.


Por supuesto hay momentos en que ese cálculo me arroja un simple respuesta: Con que lo acepte y se divierta ya tengo mas que suficiente no importa nada mas.

Me detendré un instante para decirles todo lo que pensé con respecto a la actividad de “Hacer Jugo de Naranja”:

Definitivamente a Diego le va a gustar, el simple hecho de imitar a su superhéroe Sportacus le fascinara.

Expectativa: Diversión Garantizada.

Hacer una actividad con su papa siempre le gusta, es como si Diego se sintiera importante, más grande, hacer cosas con su papa está en una categoría más “elevada” que las que hace con su mama, no me pregunten porque digo eso, es lo que percibo con su mirada y actitud.

Expectativa: Esto promoverá su independencia, autoestima, identificación como varones de la casa, vinculo con su papi y más Diversión.

Naranja es una fruta con olor fuerte, sabor intenso, el jugo tiene textura, la estimulación sensorial estará muy presente.

Expectativa: Que toque la Naranja como mínima y como máxima que tome el jugo al final.

Presionar la naranja en el exprimidor eléctrico es una actividad motora demandante, yo debo hacerlo con las dos manos y en una mesa baja para ayudarme no solo con los brazos sino con el peso de la parte superior del cuerpo, así que en esto se que Diego necesitara apoyo.

Expectativa: Que Diego tome con su manito las naranjas que las ponga en posición que presione y que comprenda que debe mantener en posición la fruta sobre el exprimidor, y además que no se sienta mal por necesitar apoyo para sacar el jugo, que vea muy natural ese apoyo.

Hacer jugo de naranja es un poco aparatoso: Preparar todas las cosas, secarlas, lavar las naranjas, picarlas, exprimirlas, seguro se riega jugo, luego tomar el jugo que tiene bruzas, después lavar todos los utensilios, lavar al niño, etc

Expectativa: Que sea divertido para todos, no solo para Diego, integrar a Diego en cada actividad para que no se aburra, para que participe de cada fase, que lavar, ordenar o secar no sean las partes aburridas sino que vaya entendiendo que se puede hacer divertido hasta las partes insignificantes y que para nosotros los adultos no sea solo parte de ser responsables sino compañía, interacción y mas diversión.

Con estas expectativas veía yo la actividad de Hacer Jugo de Naranja y ahora les cuento lo que resulto, porque quiero compartir algunos detalles extras para que vean que las cosas no nos salen del todo perfectas y algunas cosas las vamos añadiendo en el momento, y bueno solo somos una familia como todas, no teman inventar actividades en casa, nunca será perfecto pero se sentirá perfecto si se divierten.

Su papi comenzó lavando los utensilios para hacer el jugo de naranja, estaban guardados por meses en una alacena y el polvo estaba muy pegado, de camino al lavaplatos se le cayó y se partió un pedazo de la base del recolector de jugo, que hizo un estruendo enorme y nos sorprendió, por suerte no se daño nada del aparato y funcionaba.

Diego que nunca había visto el exprimidor al ver la base cónica lo asoció con un embudo que tiene y que usa como vociferador, cogió el embudo y comenzó a “hablar” luego me paso a mi el embudo y tomo la base del exprimidor y se lo llevo a la boca imitando un altoparlante, su papi le reto pidiéndole que no se lo llevara a la boca porque estaba sucio y Diego se molesto.

Mi esposo se fijo que todos las tomas eléctricas están en lugares muy altos para Diego, por lo que tuvo que ir a buscar una extensión para hacer accesible el exprimidor a Diego… solo que las extensiones son de esas cosas que se desaparecen en una casa, siempre estorban cuando no las necesitas pero cuando las buscas (siempre apurados) no hay ni una sola a pesar de que cada año compramos unas cuantas para Navidad, se escuchaba a papa hablar entre dientes y murmurar mientras buscaba, y era mejor no hacer ningún comentario sobre las dichosas extensiones perdidas.

Mientras tanto saque un par de naranjas de la nevera, y le pedí a Diego ayuda para lavarlas, trajimos un banquito y Diego comenzó a lavar las naranjas, es una actividad que le encanta, el lavaplatos, el grifo abierto, el agua, mojarse las manos, usar la esponja, eso le hace sentir grande y nunca quiere parar, aparte por su tamaño y la posición en la que queda frente al lavaplatos, el agua se escurre de sus manos hacia los brazos y aunque no quiera termina mojado, es una cosa de mecánica de fluidos (Física I), nada tiene que ver con las habilidades de Diego.

Su papa se rindió en la búsqueda de la extensión, así que saco la mesita de Diego hasta el comedor donde había una toma eléctrica accesible, dispuso todos los utensilios y estuvimos listos para la diversión!

Diego llevo las naranjas ya limpias y secas… pero sin cortar, de vuelta Diego a la cocina para que mama cortara las naranjas, se las puse en un envase y Diego las llevo otra vez muy feliz.

Encendido del exprimidor y comenzaron, ¡Dios mío! ¡Que alegría la de Diego! Estaba muy contento todo lo quería tocar, se movía de aquí y de allá en el sitio, me mostraba todo! Fue a buscar el banquito porque se canso de estar parado. ¡Ven acá Diego! - decía su papi- ¡Mira para acá!- le recordaba mi esposo- ¡Diego así!. Diego estaba que no cabía en si mismo ¡Guack! (guacatela) decía al ver las conchas vacías, quería coger todo sobre la mesita, todo le fascinaba, aquello era estímulos a 100kms/Hora.


Olor delicioso a naranja fresca, mezclada con un poco del agrio de la concha, la manitos mojadas, la vibración del aparato en las manos y brazos, estar atento a que no metiera un dedo donde fuera peligroso, que no se picara los ojos, ver la transformación de la naranja en cáscara vacía, ver el jugo, tener a mama y a papa solo para él, al mismo tiempo yo filmando y tomándole fotos, pidiendo que voltee o que hable a la cámara…

Se me ocurrió que estando tan motivado se podía presionar un poquito el lenguaje verbal:

¿Diego como se llama esto?- señalando yo las naranjas.

Diego no dudó para soltar un: Na na na!

¡Listo! Pense yo, con esto tengo cumplidas todas mis expectativas, para mi una palabra que diga Diego es mas que suficiente para dar por super exitosa una actividad y mucho mas si se divierte con ello.

Pero pronto se quedaron sin mitades de naranja para seguir exprimiendo así que hubo que hacer un corte comercial para ir a buscar más fruta.

Le pedí a Diego buscar las naranjas en la nevera, con lo emocionado que iba agarro un par de naranjas y una pera:

Hey, heyyy un momento, mira lo que tienes en la mano, ¿eso es una naranja?

Nooo- dijo Diego divertido

Guarda esa Pera y coge otra Naranja.

Y Diego siguió muy bien las instrucciones.

Cuando lo iba a subir al banquito para repetir la operación de lavado de las naranjas, note el piso mojado.

¿De donde salio esta agua?, Cuidado te resbalas...

Ohhh Diego tenía el pantaloncito mojado… en su emoción no paro para pedir ir al baño y pisss se orino… hacia mucho que no tenía este tipo de accidentes.

Otro corte comercial…

Entre su papi y yo fuimos a sacarle la ropa, lavarlo, ponerle un calzoncillo, secar el piso…

Luego pasamos a lavar las naranjas, secarlas, cortarlas, y siguieron mis varones haciendo jugo de naranja, en medio del trabajo note que Diego tenia cierto conflicto en eso de poner en un mismo envase las cáscaras vacías y la naranjas por exprimir, así que fui a buscar otro envase para resolver el conflicto de Diego: Las "buenas" en un envase y las "sucias" en otro.

Cuando terminaron, su papi sirvió el jugo y Diego se animo a probar sin ningún remilgo, arrugo un poco la cara pero logro tomar el jugo, con todo y que tenía las brocitas, aunque si note que se esforzó por repartir mayor cantidad de jugo para mama y papa.

Luego de disfrutar del fruto del trabajo en familia, los 3 sentados alrededor de la mesita, momento de esos para atesorar por siempre, pasamos a la otra etapa: Recoger las cosas tiradas, limpiar el pegoste por todos lados,y lavar al protagonista. Yo subí con Diego a darle un baño y mi esposo se quedo a recoger todo en la cocina.

Mientras lo bañaba jugamos a que preparaba el jugo de “nanana” y se lo daba a la “nana”(jugo de naranja para la rana) Mi madre que tengo que afinar muy bien el oído para distinguir:

Manana=Manzana

Nanana=Naranja

Na (espacio) nana= La rana

Les juro que no lo estoy imaginando eso es lo que dice.

La rana es una esponja de baño-titere que se ha vuelto la amiga infaltable del baño de Diego, a punta de mucha paciencia y perseverancia.

Que más decirles mi gente, esto ya esta largísimo, Diego no ha parado de decir Nanana (Naranja) desde entonces, porque a cada rato espontaneamente repite la actividad y yo aprovecho para hacerle repetir e integrar su nueva palabra, pues ya la había dicho antes pero en muy contadas ocasiones, Diego se busco unos bloques de construcción y otros juguetes para repetir la actividad que tanto le gusto:

Hace una torre con unos 7 bloques, pone sus manitos arriba, simula que hace fuerza para exprimir, me pide que ponga mis manos sobre las de el como hizo su papa para ayudarlo, luego saca el primer bloque y simula que es la cáscara vacía y la aparta diciendo "Guack" (guacatela), después sirve el jugo desde una jarrita en un vasito diciendo "Chiiii" que simula verter el jugo y me lo ofrece el vasito para que yo tome yo aprovecho de preguntarle:

-¿Que es esto?
-Nanana- responde mi principe.

Y yo debo decir Ahhh (de refrescante) ¡Que Rico! Y felicitarlo por supuesto:

¡Buen trabajo Diego!

¡Buen Trabajo Arnaldo!

Son mi vida mis amores ¡Los adoro!




PD: Pude filmar una parte, espero subirla pronto aunque tenga que pararme de madrugada cuando no hay mucho tráfico en la red de mi compañía proveedora del “servicio”.

viernes, 8 de octubre de 2010

Entrevista Radial SOMOS CAPACES


Esta semana nos contacto una productora del programa radial “SOMOS CAPACES” que se trasmite en la emisora comunitaria ALBA CIUDAD 96.3 FM en la ciudad de Caracas, en este programa radial, se promueve la participación e inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad entre otros temas de interés, dos de sus conductores son personas con discapacidad.

Buscando información sobre esta emisora mi esposo me paso estos reportajes:

http://www.aporrea.org/medios/n164593.html

http://chiguirinbarinas.blogspot.com/2010/08/personas-con-discapacidad-tienen-su.html


La productora del programa nos contacto luego de leer el post de este Blog:

http://diegomibebemagico.blogspot.com/2010/10/por-una-oportunidad-real.html


Dicho post trata sobre el inicio de Diego en el nivel Preescolar 1, sostuvimos una grata conversación en la cual la productora me dijo que deseaba que compartiéramos con su audiencia nuestra experiencia como familia en este importante paso que da Diego, un niño con discapacidad que accede al sistema educativo regular.

Me hizo gracia que me preguntara si soy venezolana, que leyendo el blog le pareció que era extranjera, le dije que quizás al yo saber que gran parte de la audiencia del blog es de otros países, trato de decir las cosas los mas cosmopolita posible y si uso un venezolanismo pues lo explico, la productora estuvo gratamente sorprendida con la idea de un blog de una mama, dijo que era una excelente forma para dar a conocer a la sociedad que la vida de una persona con discapacidad no es tan diferente como se cree y que muchas cosas son solo mitos, además de que la colectividad a veces simplemente no sabe como ayudar ni que como tratar a las personas con discapacidad.

Dijo que era muy preguntona y la verdad pregunto mucho, además de que le encantaron varias ideas del blog, se le notaba muy emocionada.

Y como buena entrevistadora percibió mi inquietud por todo lo rojo rojito que identifica la emisora comunitaria, me aterroriza que se use mi blog o nuestra intervención en actos de proselitismo político, y no hizo falta que yo hiciera la incomoda pregunta, ella de inmediato me dijo que el programa trata sobre las personas con discapacidad sin ningún tinte político, bueno fue un alivio saberlo y ahora me siento mas cómoda.

El programa tiene un horario de 9:00 a 11:00 AM todos los sábados y mañana 09/10/2010 estiman que a eso de las 9:30 AM nos llamaran para hacer la entrevista telefónica.

Pueden escucharla en vivo en Internet en esta dirección:

http://albaciudad96.org/radio/


Y para conocer la emisora esta su pagina oficial :

http://albaciudad96.org/

El Reinicio de Terapias Despues de Vacaciones de Verano 2010

Esta semana no solo estamos iniciando la rutina escolar, sino que estamos retomando las terapias de psicopedagogía y motricidad, que suspendimos por vacaciones de verano, no de nosotros sino de los terapistas que tienen esa propiedad de ser humanos también.

Pensé que Diego se pondría a llorar antes de entrar a ambas terapias pero la verdad es que Diego termino muy divertido de su reinicio.

En la terapia psicopedagógica hicimos el cambio de horario de 8:00 AM en donde tenia sesiones individuales, al horario de 4:00 PM en el cual estará asistiendo en compañía de otro niño, al menos eso fue lo que pude percibir en esta primera y medio caótica sesión de reinicio.

Llegamos al centro de terapias en el tiempo justo 5 minutos antes de la hora indicada, sin embargo Diego no fue pasado al consultorio hasta las 4:16 pm, durante esos 20 minutos en la sala de espera Diego se divirtió un mundo con los niños presentes, antes cuando íbamos en la mañana pues no coincidíamos con ningún otro niño, apenas al salir en el cambio de uno sale y el otro que entra, pero ahora, la sala estaba llena de niños!

Diego estuvo buscando jugar con los chicos, todos eran niños con lenguaje verbal pero igual Diego se defendió muy bien, es lindo verle buscar a los niños, llamar su atención, imitar lo que hacen, y hasta los abraza si hacen algo muy divertido o gracioso para expresarle su consentimiento.

Ayer se sentó en un sofá miniatura para niños y al poco rato se levanto a ver la mochila de un niño que era del motivo Cars, como el chico con todo y lo sonriente y amable que estaba siendo Diego no le permitía tocar la mochila, Diego le dio una patada a la mochila…. cuando regreso, otro niño estaba en el sofá miniatura, Diego al principio se sentó en un reposa brazos del sofá para estar en compañía del otro nene, pero este le quiso botar del sitio, así que Diego se le sentó en las piernas para sacarlo del lugar, mi madre!!! No sabia que Diego podía ser tan determinado, hasta le quiso tomar del pelo al otro chico, solo que llevaba el cabello muy corto y no pudo cogerle, me fije que Diego no es un chico camorrero, el no busca pelear pero vaya que responde!!! Por supuesto le explique que su conducta de patear y de halar los cabellos no es adecuada que debe respetar el espacio de los demás y bla, bla, bla

Luego estuvo muerto de risa viendo a un chiquillo que le dio por apagar las luces de la sala, se carcajeo porque todos nos sorprendimos, Diego lo tomo por el lado de que le causa gracia cuando las personas se sorprenden, asustan o sobresaltan.

Cuando le llamaron para entrar al consultorio me miro y dijo: Ayyyy

Pero igual entro por su propio pie a su sesión de terapia, claro ayudo mucho que el nene con la mochila de Cars también entro.

Durante esos minutos esperando a Diego note que este cambio de horario será muy enriquecedor, es mucho lo que se aprende de los demás niños, mucho lo que se comparte, es inevitable que vea síntomas en los niños presentes, pero antes que nada que vea sus sonrisas, que vea su comportamiento, que me fije que esa sala de espera no es diferente a la sala de espera de cualquier pediatra por ejemplo, los mismo juegos, el mismo siéntate, deja eso, cuidado con aquello, casi todo es igual, con excepción de que las siguientes frases solo se tiene el privilegio de escucharlas si se tiene en frente un alma especial:

Oye niña tu hueles mal
Señora ¿y esos zapatos tan feos?
¿Qué tienes en el pie que te hace caminar así tan horrible? (pie enyesado)
¿Que es ese caminar como bailarina? (caminata en puntillas de pie)
No fui yo, es mi pompi el que se echo ese pedo


Luego de que la sesión llegara a su fin, realmente tuvimos que cortarla por el retraso que tenía y que se hacia la hora de la siguiente terapia, la de motricidad que toma en un centro casi por detrás del primer centro.

Estaba lloviendo y había una niña que va en el mismo grupo de terapia motriz que Diego y yo me ofrecí a trasladarla, así que Dieguito no cabía de orgullo y felicidad llevando a la niña justo a su lado en el carro, los dos sentaditos en el asiento trasero se veían preciosos, y la mirada de mi hijo… no se como expresarle en estas líneas, solo puedo escribir que se le veía realmente muy feliz con la compañía.

Al llegar al centro de terapia motriz ambos entraron juntos, a los 30 minutos vi salir a la niña, ya su madre estaba esperándola y se fue. Diego es siempre el ultimo en salir, se debe a que el terapista le pide a todos los niños cumplir una rutina: Deben quitarse los zapatos ellos mismos para iniciar la terapia y luego de terminada deben ponerse ellos solos sus zapatos nuevamente. Diego con su dificultad motriz tarda mucho mas y cuando finalmente salio, vi que su mirada no era mía, no, que extraño pensé, siempre me busca como loco y el instante en que me encuentra su carita es un momento que nunca me canso de vivir y luego corre a mis brazos, pero esta vez mama nada, esta vez buscaba y buscaba. Le pregunte Diego a quien buscas? Iiiia iiia decía (el nombre de la niña termina en estas letras), le vi ir al sitio donde por ultima vez estuvo con la niña antes de entrar a la terapia.

-¿Buscas a la niña?- le pregunte finalmente entendiendo.
-Siiii
-La niña se fue con su mama
- Noooo, yooo, BRRRRR, pa pa pa paaaa
-Tu quieres que se vaya contigo en el carro? A ver a papa?
-Siiii
-Pero ella tiene una mama y se fue a su casa
-NOOOO

Y la mitad del camino estuvo lloriqueando, a ratos le daba palmadas al asiento donde se había sentado la niña y decía iaaaa yooo (yo quiero a la niña)

Dejo de lloriquear pero el mal humor lo mantuvo por un rato mas, no demasiado, creo que mi hijo disfruta demasiado la vida para llevar por mucho rato mal humor!!!


A todas estas el terapista ocuapacional me dijo que Diego habia hecho su rutina de ejercicios completa, que estaba un “poco flojo” pero que lo hizo todo. De lo que no dejaba de hablar el terapista y la asistente es del tamaño y el peso con el que ha regresado Diego de las vacaciones, la verdad todos han hecho el mismo comentario:

Que grande esta Diego
Se echo un estirón
Esta gorditoo
Que bello se ve con su maletica (barriguita, guata, Panza)
Ya no se le puede cargar
Esta enorme

Esta ultima expresión le fascina a Diego y de inmediato la socia con fuerte y fuerte con Sportacus y de allí es fácil imaginar que comienza a simular que es el superhéroe de sus sueños!!!

miércoles, 6 de octubre de 2010

Jugamos y Aprendemos

Diego tiene un excelente juego de tu a tu, tanto con niños como con adultos, sin embargo he notado que la evolución de ese juego esta teniendo sus complicaciones, la principal dificultad, aunque no lo parezca, no es el lenguaje sino la dificultad con lo que se denomina Teoría de la Mente, hay cientos de sitios en Internet en donde se explica y se dan conceptos sobre la Teoría de la Mente, la dificultad que presentan los individuos con TGD para afrontar retos que involucren esta Teoría, en este mismo blog ya he hablado del tema varias veces, así que lo definiré con el concepto corto:


Teoría de la Mente es la facultad humana de entender que las demás personas pueden pensar de forma diferente a uno y que ese pensamiento puede ser afectado por las circunstancias. Una forma simple de decirlo es “Poder ponerse en los zapatos del otro” aunque sea mucho mas que Empatía.

He iniciado una “campaña de trabajo” con Diego, felizmente se trata de jugar, al llegar a casa por las tardes, hemos comenzado a jugar de forma mas planificada (de mi parte claro), mi intención es que logremos dar mayor estructura a sus juegos, hacerlos mas complejos, no solo dar el uso funcional a los juguetes que ya es muy bueno, sino comenzar el juego de roles y dar un paso mas en el juego imaginativo.

Se que es un tema complejo, y que iremos trabajando con mas detalles algunas dificultades según las pueda ir notando, algunas son de anteojito y puedo adelantarme, otras me toman por sorpresa y debemos ir un poco mas a detalle para aprender paso a paso lo que para otros niños es obvio pero para Diego no.

Les contare como nos fue en la primera sesión, eso si les aviso que quede agotada, ronca de tanto hablar narrando el juego y con picazón en la garganta y una tocesilla muy molesta, dolor en las piernas y en la caderas, pero feliz de ver como Diego reacciona y sobre todo de todo el potencial que tiene para estos juegos.

Mientras yo hacia la cena, Diego estaba jugando con unas calcomanías sobrantes de la identificación de su material escolar, saco todas las pegatinas que quedaban y el papel lo dejo tirado en el piso, algunas calcomanías también quedaron pegadas al piso, cuando terminamos de comer, vi a mi alrededor y la casa era un desastre, le di la orden de recoger todo su tiradero y echarlo a la basura.

Mi hijo me vio con cara de “que tonta es mi mama si piensa que le haré caso.”

Ya paso ese tiempo en que yo le mandaba a recoger y el iba ilusionado a hacerlo para demostrarme que es un niño grande y puede hacerlo, nooo, ahora sabe que puede hacerlo y sabe que yo se, así que se niega por las razones típicas y corrientes:

1) Pereza!!!

2) Demostrar quien es el que manda!!!

Me quede frustrada y sinceramente rabiosa…

Nos miramos frente a frente…

El diciéndome con la mirada que “no puedo obligarle” y yo diciéndole con la mirada “Bicho feroz no me vencerás!!!”

Fui hasta su baúl de juguetes, traje un par de rastrillos y una palita de su tobito playero, tome un rastrillo y deje lo demás en un sito a su vista y comencé un Rol Play muy sobre actuado:

Cuanta basura hay en el piso, tengo que recoger todo, espero tener fuerza para hacer todo esto, yo soy fuerte, muy fuerte, veamos si puedo hacerlo yo sola.

Me tire al piso y comencé a rastrillar con el juguete, y luego mis movimientos un poco torpes hacían evidente que yo no podía hacerlo sola porque era una tarea muy difícil:

¡Santo Cielo! ¡Que difícil!, ¡Ayúdame amigo!, ¡Por favor toma esta pala y ayúdame!!

Diego reía y tomo una pala y comenzó a imitarme, entre los dos actuábamos tratando de recoger todo el papel, el sabia que yo estaba bromeando porque sabe que yo realmente si podía hacerlo, y es aquí donde se inicia parte de la teoría de la mente, me dije vaya podemos ir mucho mas allá.

Terminamos de recoger y tirar a la basura todo y Diego estaba muy motivado para seguir jugando, entonces tomamos 2 pequeños coladores, de los que usamos para colar infusiones, le dije que eran lupas de detective y le dije:

Toma amigo tu lupa ayúdame debemos buscar un tesoro.

El hecho de que yo le llamara “Amigo” en lugar de Diego le hacia sonreír, el entendía que en el juego no éramos madre e hijo, éramos amigos y mas aun, éramos buscadores de tesoros, tomo su lupa y comenzamos a buscar, fuimos recorriendo muchas áreas de la casa, Diego me seguía y actuaba en su papel, miraba a través de la lupa, simulaba buscar, se sorprendía de no encontrar el tesoro en los sitios mas extravagantes que yo escogía:

Detrás de su chivo saltarín

Debajo de la mesa

Detrás de los muebles

Y en un cofrecito lleno de potpurrí

Se reía, buscaba el tesoro y luego decía: Nada, nada!!!



Decidí que podía ir un poco más allá y le pedí escoger un juguete para simular que fuera un tesoro. El escogió una cajita que estuvo entregando McDonalds con las cajitas felices y que el tema era sobre tesoros escondidos, adentro Diego tiene una colección de cucharitas plásticas de las que traen las medicinas, uhmm aquí vino el primer indicio de que la simulación comenzaba a ser un poco literal.
Le dije: Shisss Diego vamos a esconder este tesoro, que nadie sepa donde esta. Metí el tesoro entre una frazada y comenzamos a buscarlo por los cuartos, Diego en el primer merodeo de búsqueda estuvo jugando adecuadamente, pero cuando yo le pedía simular buscar en un sitio donde ambos sabíamos que no estaba el tesoro, Diego empezó a tener problemas para simular, me decía:

No, no, nada, nada (No mama allí no hay nada) y luego decía: Allí. Alli y señalaba hacia el sitio donde habíamos ocultado el tesoro.

Diego a medida que fuimos repitiendo el juego cada vez se fue poniendo mas impaciente por que yo dejara de buscar el tesoro en sitios “equivocados” y lo buscara donde “sabia” que lo habíamos escondido.

Y cuando llego su papi lo primero que hizo fue echarle el cuento de donde habíamos escondido el tesoro, así que bueno, no busquen a Diego para que les guarde un secreto.

Este rato de juego, además de haber sido muy divertido, a Diego francamente le encanto y esta mañana apenas se despertó quería jugar otra vez, me dice que debemos trabajar mucho más con los ejercicios de Teoría de la mente para mejorar su juego y también que estas sesiones de juego serán importantísimas para mi Diego.

Les dejo el link hacia la página de Anabel Cornago que tiene un material espectacular sobre Teoría de la Mente y sobre como trabajar el Juego.

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/p/t-de-la-mente.html

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/2010/05/el-libro-del-juego-la-goleada-al.html

lunes, 4 de octubre de 2010

Por una Oportunidad Real

El post de hoy no podía ser de otro tema sino del inicio oficial de Diego Jose en el Sistema Educativo Nacional, al ingresar al primer nivel de Preescolar Diego es un alumno mas del sistema regular de educación.

Se dice casi fácil, muchos padres en un día como hoy derraman lagrimillas de felicidad de ver a sus hijos dar el primer paso hacia su gran proyecto que impactara totalmente su vida y su capacidad de independencia: Obtener un titulo profesional.

En el caso de las familias especiales, significa exactamente lo mismo, eso es lo que aspiramos que nuestros hijos tengan la oportunidad de aprender y desarrollar todo su potencial, pero sobre todo que sean consideradas sus habilidades y sus capacidades diferentes. Que sean respetados por toda la comunidad educativa: Compañeros de Clase, Maestras, Personal Administrativo, Personal de Mantenimiento y los Representantes.

Hoy mi hijo con discapacidad intelectual es una minoría entre la minoría, entra al primer nivel de la educación venezolana en un colegio privado, sus capacidades han sido evaluadas por profesionales del área privada, sus ayudas técnicas son definidas de forma privada y somos su padres quienes aportamos todos los recursos, por supuesto no lo digo en forma de queja sino de manera informativa, pues el proceso de inclusión desde la perspectiva publica en la teoría es una cosa y en la practica termina siendo muy parecido a lo privado, todo corre por cuenta de los padres si se tiene la suerte de conseguir un colegio que acepte la inclusión y si los padres pueden sufragar los costos, se supone que la ley vigente garantiza la educación de todos los niños con discapacidad pero la excusa ni tan excusa es “no estamos capacitados por ahora”.

Previo al inicio de clases, la psicopedagoga sostuvo una reunión con la maestra de Diego, y constato la existencia las condiciones básicas para la inclusión de Diego en este nivel educativo: Organización del Aula de Clases, Conocimiento de la Maestra sobre las capacidades de Diego, Competencias que deben ser alcanzadas, Estrategias a utilizar, posibles Adaptaciones para la enseñanza, entre otros aspectos.

El resumen de esta reunión arrojo lo que ya su diploma de graduado de Maternal 3 implicaba: Diego tiene el nivel cognitivo para responder a las exigencias del currículo de Preescolar 1 mas necesitara adaptaciones en el área del habla y en Grafomotricidad, Diego presenta una importante inmadures en esta área: Se cansa a los pocos minutos, su trazo es débil y con muchas angulaciones (tembloroso), apenas se cansa rechaza la escritura, las paginas cargadas de actividades las rechaza antes de empezar, sus actividades deben ser reguladas a pocas repeticiones, supervisión directa, trazado con una longitud no mayor de 10 centímetros y apoyo parcial en ocasiones.

http://www.conapdis.gob.ve/html/estadisticas.php

Estuve revisando las escasas estadísticas que presenta el Concejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONAPDIS), muestra un censo del 2001 con una cantidad muy baja de personas con discapacidad (907.699), lo que me hace pensar que los datos puedan no ser representativos, pero basada en esos números, obtuve:

Del 100% de personas con Algún tipo de Discapacidad en Venezuela solo el 4% alcanza un nivel educativo Universitario, el 32% no alcanza Ningún Nivel y 49% solo llega al nivel Básico de Primaria. Paradójicamente de ese mismo 100% solo 2% se ve reflejado en Educación Especial, lo que me hace pensar que la Educación Especial aun tiene mucho camino por delante para transformarse en una educación funcional.

Si llevamos estos números a Discapacidad Intelectual el 64% no obtiene Ningún Nivel Educativo, 19% llega hasta Primaria y solo el 0,43% es Universitario.

Como persona que diariamente trabaja con números y estadísticas no puedo dejar de decir que los datos recolectados por el CONAPDIS son insuficientes, hay fallas desde el instrumento de recolección hasta la presentación de la información, dejan huecos por ejemplo cuando hablan de Discapacidad Motriz y la separan por “Miembros Superiores” y “Miembros Inferiores”, mas no se definen cifras para las personas con Discapacidad en ambos.

Por otro lado debo asumir que Discapacidad Mental es Discapacidad Intelectual aunque se podría confundir con Retardo Mental y son cosas diferentes, y lo mas lamentable es el hecho de que la categoría “Otras” es la que engloba la mayor cantidad de personas, entonces me pregunto, eso es básico en análisis de datos, la categoría Otras no puede ser la mas significativa, eso implica que la mayor población se deja sin analizar a profundidad, eso amerita “abrir el pareto” y ponerle nombres a la discapacidad que esta en la categoría “Otras”, clasificarla según los grandes grupos… a menos que la gente que recolecto la data no sabia como clasificarlos y empezó a llenar ese saco de “Otras”. Muy lamentable que el 74% de la muestra este clasificada en “Otras”.

Y si analizamos el renglón “Otras” resulta que el 27% no obtienen ningún nivel Educativo, el 53% solo llega a Primaria y un 4% alcanza el nivel Universitario.

Bueno este post se me volvió un montón de números, pero basta decirles que la cantidad de niños con discapacidad que alcanzan el grado que Diego inicia hoy es de apenas el 1%.

Vamos Venezuela podemos hacer mas, somos nosotros los ciudadanos los que debemos exigir mas apoyos, mas recursos, vamos a subir esas estadisticas, y mas que números, vamos a darles a nuestros niños una OPORTUNIDAD REAL!!!

Este inicio escolar ha sido tan emocionante para nosotros como el de cualquiera familia regular: La compra de los utiles escolares, forrar los cuadernos, identificar todo el material, tener planchadito el uniforme, la lonchera con galletas de Feliz Inicio de Clases para las Maestras, la foto en la entrada del colegio, hoy disfrutamos de un dia muy "normal" y eso es algo muy especial.Ya nos enfrentaremos a los 5 libros que anuncian las asignaturas de Diego: Ingles, Matematica, Caligrafia, Lecto-Escritura, Preescolar 1, Computación y Educación fisica. Pero hoy no, hoy solo disfrutaremos de este irrepetible comienzo de clases!!!

viernes, 1 de octubre de 2010

Puede ser cuestión de llorar o disfrutar



  • Subir a una escalera mecánica
  • Caminar sobre el alcantarillado
  • Saltar la cuerda
  • Usar patines o patinetas
  • Escribir manualmente textos largos
  • Ensartar un hilo en una aguja
  • Abrir un frasco apretado
  • Subir en un ascensor de vista panorámica
  • Lanzar a una cesta de baloncesto

 Son cosas tan ordinarias y cotidianas que parecen tonterías, pero que pueden ser manifestaciones de dificultades motrices o de integración sensorial, madures del sistema propioceptivo, vestibular, y mucho mas.
Yo por ejemplo, soy incapaz de llevar el ritmo y la coordinación de movimientos en una clase de aerobics, puedo bailar con una pareja pero no puedo sincronizarme con un grupo de personas, comprobado, no puedo. Si voy al gimnasio me remito a ejercicios con “maquinas”. Esto no me impide funcionar en mi día a día, sin embargo les daré ejemplos de momentos en los que si me afecto: Estuve a punto de reprobar educación física en el colegio porque no podría aprender los movimientos que exigen en el estudio de los diferentes deportes, para mi la explicación del profesor iba tan rápida que apenas alcanzaba a ver el primer movimiento y el resto era una visión como borrosa, yo si veía claramente el movimiento pero mi cerebro no almacenaba mas que los primeros pasos y en el momento en que me tocaba repetir la secuencia, me fijaba que solo podía hacer el primer movimiento y entonces me entraba como una parálisis y allí quedaba.

Otras veces yo hacia el movimiento tal y como el profesor lo mostraba pero el resultado era muy diferente por ejemplo al chutar la pelota en Voleibol o tratar de alcanzar la cesta en Baloncesto, recuerdo las miles de veces que el profesor me gritaba: ¡DURO! ¡LANZALA DURO! ¡CON FUERZA! ¡SIN MIEDO!

Mis lanzamientos no se elevaban más allá de 20 centímetros sobre mi cabeza y la distancia no alcanzaba más de 2 metros. Y cuando me lanzaban la pelota y yo atinaba a estar en el lugar adecuado para responder, los dedos se me iban hacia atrás con el impacto del balón por mas que los ponía en la posición que el profesor me explicaba.

Mi resistencia era nula creo haber contado que una vez tuve una evaluación que consistía en correr dándole vueltas a la cancha de Baloncesto, cada vuelta valía un punto, la puntuación máxima eran 20 ptos, la mínima aprobatoria era 10 ptos… yo saque 05 ptos aunque me esforce al maximo y quede extenuada.

Debido a esto, jamás fui miembro de un equipo deportivo, nunca me “pico”(seleccionó) un líder para su equipo, y las clases de Educación física eran simplemente aterradoras, siempre temiendo que un balón me volteara los dedos o me fracturara la nariz porque nunca lograba meter las manos a tiempo, aunado a esto temía que el profesor perdiera la paciencia por “mi culpa” o que yo retrasara al grupo, etc. Por otro lado, incluso después de que mi madre harta de esta situación llevara al colegio un certificado medico por Asma y me exoneraran las clases practicas, por defecto solo podía aspirar a aprobar con 10 ptos; por mas que me memorizara todos los reglamentos deportivos -que sabia no me servirían de nada mas adelante- o todas mis investigaciones y trabajos teóricos deportivos.

En cierta ocasión, haciendo un curso de Combate del Fuego en Alta Mar, se hizo nuevamente evidente que mi condición física me hacia imposible cumplir ciertas técnicas de salvamento que requerían fuerza: No podía mantener ni cinco minutos la manguera de agua a presión, cuando en la formación de la cuadrilla de bomberos me tocaba ser “pitonera” (manejar la punta de la manguera) yo simplemente era bamboleada por la presión de la manguera y esta inevitablemente terminaba como serpiente loca en el piso.

Entonces un experimentado jefe de bomberos me llamo aparte para explicarme una técnica especial, me dijo: Esto no es opcional, manejar la manguera o accionar el extintor es cosa de vida o muerte y tienes que aprenderlo, te explicare unas técnicas con las que usaras toda la fuerza de tu cuerpo para mantener la manguera al menos 5 minutos en cada posición.

En el “solo” con la manguera el bombero me enseño a doblarla como una serpiente enroscada y sentarme sobre esa rosca, luego a levantar la punta de la manguera apoyandome con las piernas y brazos como si se tratara de la cabeza de una cobra y así podía mantener el flujo de agua en posición por muchísimo mas tiempo y manipularla con precisión. En el manejo de la manguera en cuadrilla el bombero enseño a mis compañeros a “sostenerme” poniendo sus botas como cuñas tras la mías y una mano en mi espalda hizo el milagro de que no saliera bamboleando junto a la manguera, pues eso me daba la estabilidad necesaria para maniobrar.


Para correr con el enorme extintor y luego sostenerlo con una mano y accionarlo con la otra me enseño a montar el cilindro del extintor sobre una de mis botas y correr de esta forma así el peso lo podía distribuir entre mi brazo y la pierna y luego me permitía accionar la boquilla con las 2 manos.

¡Voila!

Obtuve mi certificación de la Organización Maritima Internacional y de las Fuerza Aérea Venezolana.

Cruce fosas incendiadas con hidrocarburos (el peor tipo de llamas) de más de 20 metros corriendo sola con mi enorme extintor sobre mi bota.

Entre al túnel de fuego de 30 metros amparándome solo con mi traje de bomberos que ya pesaba 25 kilos seco y mojado ni se imaginan y el resto de la protección era solo la neblina (técnica del uso de la manguera) y si me fallaban las fuerzas a mitad del túnel se acababa la neblina y simplemente me cocinaba. Claro habían verdaderos bomberos a los lados del túnel pero eso no era garantía si el estudiante no hacia su parte.

Mis compañeros dejaron de temer a esta bombera debilucha y mas bien a pedirme en su equipo porque aunque me costaba usar la manguera les superaba en otras habilidades como mantener la respiración por largo tiempo bajo el agua o mi fantástica memoria para entrar y salir de estructuras totalmente a oscuras por el humo y que hacia que hombres muy fuertes entraran en absoluto pánico ante la oscuridad infinita, el humo asfixiante y los cortos 15 minutos de oxigeno de su equipo.

  
Y todo este cuento largo cuento va, porque ayer mi hijo se negaba a lanzar la pelota a una cesta de basketbol, estábamos jugando en la cancha de mi urbanización, no había ningún tipo de presiones, Diego podía lanzar la pelota como quisiera, pero el se negaba, se entusiasmaba cuando yo le recordaba un capitulo de su héroe de los comics y le decía lánzala como Sportacus! Yo le veía su carita feliz de pensar en ser como Sportacus, pero cuando estaba frente a la canasta que era obvio era imposible que la alcanzara, su carita se transformaba lloriqueaba y se negaba a lanzar la pelota.

No importa que no la encestes Diego solo lánzala es divertido!!! Le decia tratando de animarle.

Diego me decía que NO y me pedía que lo hiciera yo.

Yo la lanzaba obvio que tampoco encestaba solo una vez lo logre, veía su carita feliz de solo verme lanzar y no entendía porque no quería hacerlo el, se retiraba hacia un banco cercano y desde allí se desvivía por jugar con la mirada mas no actuaba, me hizo recordar esos viejos tiempos…

Entonces le pregunte:

-¿Por que no la lanzas tu Diego?, ¿Es por que esta muy lejos?

-NOOO

-¿Es porque tienes miedo?

-Siiii

Recordé toda esa sensación de querer pero no poder, de saber de algún modo que iba más allá de mis posibilidades físicas, de temer hacer el ridículo, y sobre todo de desconocer que puede haber adaptaciones.

Si, en mi colegio no tuve ningún tipo de adaptación para mi condición de hiperlaxitud y bajo tono muscular, pero con los bomberos viví sin saberlo una adaptación a mi capacidad física, viví una inclusión a un equipo que dependía de mi y que sabia que si no me apoyaban pues no era solo cosa de que yo reprobara era que existía la posibilidad de que nos achicharrarnos.

Pensé en todo esto y termine de entender la importancia de las adaptaciones, la importancia de considerar la individualidad del alumno, de saber buscar para que es bueno, no solo en lo teórico, físicamente también tenemos habilidades, es solo cuestión de adaptarnos, aceptarnos y entender que aunque no sea cuestión de vida o muerte, es cuestión de reir o llorar, de pasar momentos de terror o de disfrutar de la actividad y los compañeros.

Y sobre todo, también, es cuestión de adaptación y aprendizaje.
Fotos cortesia de mis compañeros de entrenamiento, Valencia- Vzla 2002

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