Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 30 de noviembre de 2010

Sobre los Actos Escolares y la Navidad

Hace unos días, del colegio de Diego enviaron unas fotos que nos tomamos hace 3 años en el acto de Navidad del 2007 cuando Diego apenas tenia 13 meses. Ya no recordaba esas fotos, el fotógrafo nunca dio razón de ellas, yo las daba por perdidas, y para empeorar las cosas desde ese acto mi esposo reclamaba cada vez que podía por esas fotos y en cada nueva sesión fotográfica las recordaba, y no fueron las únicas fotos que no recibimos o no recibimos completas en su momento, por eso verlas fue una gran sorpresa.

Diego en esa Navidad participo en un Nacimiento viviente del Aula de Maternal I, su papel era el de San José, estuvimos tan felices, Diego estuvo estupendo, unos meses antes había llorado mucho en su acto de fin de año, tenia 7 meses y aun no se sentaba por lo que paso gran parte del tiempo sobre su barriga llorando. En cambio en esa Navidad entro caminando con apoyo al escenario y luego fue sentado en el “establo” junto a la dulce “Maria” y estuvo tranquilo y explorando el escenario.

Cumplió su papel a cabalidad, ya en esa época se había instalado en mi la fuerte duda sobre su desarrollo, siempre hubo señales de que su desarrollo no iba en el ritmo “normal” por eso verle haciendo su papel y con tan buenos resultados signifiocaba tanto para mi. Después de esa Navidad fue cuando entre en total pánico pues tenia la certeza de que algo no andaba bien. Creo que esta fue de las últimas fotos en las que éramos una familia oficialmente “regular”, luego en solo 2 meses mas estábamos caminando una nueva y diferente senda.

Me da risa vernos con la espalda doblada llevando a Diego de la mano porque aun no caminaba, Dieguito era mínimo y nosotros íbamos doblados todo el tiempo para poder tomarle su manito.

Son imágenes de tiempos muy felices aunque de mucha incertidumbre, hoy aunque la incertidumbre es mucho menos, se siente como si ya pasamos la tormenta y ahora nos enfocamos en vivir al máximo el regalo de Dios que es este niño tan delicioso.

Nos estamos preparando para otro Acto Navideño Escolar y es tan diferente, sentir que tienes un campeón por hijo y que lo hará muy bien no importa como salga, estar consciente de cada paso que Diego supera, de cada detalle que para otros es nimio y que para el es un paso adelante, hace que viva estos momentos de manera diferente, se que Diego estará arriba, en el escenario, frente a toda esa gente, después de haber pasado alrededor de 1,5 horas tras bastidores, con niños de todas las edades, prácticamente todas las aulas del colegio, niños inquietos ya vestidos con sus trajes tratando de mantenérseles contentos mientras les toca el turno de su acto. Diego se presenta luego de 3 actos previos, con una escenografía impactante, con la música a alto volumen, con un vestuario de muy alto impacto sensorial: Gorro, Bufanda y Guantes, tendrá que recordar los pasos de su baile, mientras me busca entre la multitud como suele hacerlo, cuando lo logre, veré la emoción en su carita y será lo mas bello que existe en este mundo.

No importa si se pone a mirar la escenografía, si se distrae viendo a sus amiguitos bailar, si se molesta porque no me puede venir a saludar, si se le olvidan los pasos o si se quita la picosa bufanda de su sensible cuello, a mi la mirada de esos ojitos ya me hace tan feliz que no puedo pedir nada mas. Aunque se que mi hijo todo lo puede, mi corazón se llena con su sonrisa.

¿Mencione que este año mi esposo ha sido invitado por la Dirección del Colegio para dar el mensaje Navideño de Apertura de los Actos?

Me llevare un pañuelo porque de solo pensarlo me emociono!!!

PD: Problemas para subir las imagenes pero lo sigo intentando solo "tengamos paciencia"

miércoles, 24 de noviembre de 2010

Sobre Adaptaciones Curriculares y Muy Pocas Pulgas

El Viernes hubo reunión entre la Maestra de Diego y su Psicopedagoga, los objetivos de estas reuniones son claros, al menos para mí:

-Instruir a la Maestra sobre las estrategias y adaptaciones necesarias para el aprendizaje de Diego.


-Orientar a la Maestra sobre Técnicas de Manejo conductual para el trabajo con Diego.


-Consultar a la Maestra sus observaciones del desenvolvimiento de Diego en el Aula para reforzar aprendizajes y conductas a través de un plan ajustado en las terapias y tutorías.


-Comparar logros de Diego versus Competencias mínimas previamente definidas como criterios de aceptación o de dominio del objetivo para ajustar estrategias de enseñanza.


-Aclarar dudas varias entre ellas que asumo son un equipo de trabajo.

Ayayay pero en el mundo de la docencia y la psicopedagogía parece que todo es complicado y siempre caminan en el borde del “desastre”.

Ayer fui un poco mas temprano al colegio de Diego con la intención de conversar unos minutos con la maestra y preguntarle como le fue en la reunión con la psicopedagoga, al llegar vi una camioneta igual a la mía unos metros mas adelante, resulto que se confundieron de vehiculo y ya traían a Diego hacia ese carro, cuando se dieron cuenta del error la maestra se encontró ante la tremenda situación de tener que meter a Diego nuevamente al aula, cuando ya se había ilusionado con el grito de ¡¡¡VINIERON A BUSCAR A DIEGO ROSALES!!!

Si hubieran visto la cara de la maestra parada frente al colegio, tomando de la mano a Diego y con la otra llevando la lonchera y la mochila de Diego, pensando en como decirle a Diego que debían entrar nuevamente al colegio porque aun su mama no había llegado, supongo que temía una pataleta, o no quería romperle el corazón, como fuera era seguro que Diego abriría al máximo el canasto (boca) y encendería la sirena al máximo volumen (llanto). Entonces creo que la Maestra debio pensar en que si existen los milagros porque ¡Zas! aparecí yo en el momento justo y preciso.

Con mucho alivio la maestra me contó del error y yo aproveche para preguntarle sobre su reunión con la psicopedagoga, resumió todo diciendo que había aclarado varias dudas sobre las adaptaciones que necesita Diego, le pregunte si le había consultado o manifestado sobre problemas de Diego en el aula y dijo que si, que le había dicho que Diego pierde mucho la atención y que le cuesta escribir, también me explico que sabe los números pero esta retrasado con las letras vocales.

Me sorprendí porque las vocales Diego las sabe antes que los números, le explique que si las conoce todas y ella me dijo que estaban trabajando con la “E” y que Diego no la supo reconocer, que ella le pregunta ¿Que letra es esta? y el dice “A”.

Le explique que Diego no dice nada con la letra E, aún no puede pronunciarla, la única palabra con “E” que ha dicho alguna vez es “Teta” y suena mas “Tita”. Una terapista de Lenguaje una vez nos explico que la “E” era difícil de pronunciar para Diego y nos recomendó trabajar primero con el resto de las letras, pensé que quizás la dejamos muy de lado y la había olvidado.

Subí a Diego al carro y le di la “mala noticia” de que no iríamos a casa con papa si no a la terapia con la psicopedagoga, siempre es motivo de quejas, pero evite el llanto dándole una golosina y le dije que la guardara en el bolsillo y que podría comerla al salir de la terapia, así se conformo un poco. Al llegar al centro de terapias, nos sentamos en la sala de espera y justo en la pared de enfrente estaban pegadas las letras vocales a manera de adorno. Sin introducciones le pregunte a Diego: ¿Donde esta la E?

Diego de inmediato señalo la E, además dijo aiii (alli) a zuuulll (azul) y se toco la nariz haciendo sonido onomatopéyico de Elefante iiiiiii, como para que no me quedara ninguna duda al respecto: Esta allí, es la azul y tiene un Elefante.

Con esto les muestro lo importante que es darle las opciones y hacer la pregunta correcta, tampoco quiero decir que la Maestra este haciendo algo malo, al contrario agradezco infinitamente que se comunique, que diga lo que ve, que hable de sus obstáculos con el trabajo con Diego porque solo así conseguiremos brindarle a Diego las herramientas necesarias para que pueda aprender y expresar su conocimiento, a mi no me importa si la estrategia viene de la maestra, de la psicopedagoga, de la Directora, o mia, a mi lo que me interesa es que la solución/estrategia/adaptación este disponible para mi hijo oportunamente.

Para mi esto es simple porque en la formación de un ingeniero y mas de un ingeniero de Sistemas que se supone viene a mejorar un proceso, se nos remachaca que nuestro producto son soluciones que resuelvan un determinado problema en un tiempo, espacio y recursos disponibles, se nos enseña que lo que sirve hoy quizás no sirva mañana, que lo que es bueno para un cliente… puede apestar para el otro, que una solución puede ser la mejor posible para un problema pero no servirá si no estan disponibles los materiales o no se tiene a tiempo, que mas vale una escoba de paja cuando hay polvo a una escoba de oro cuando lo que hay es agua, las soluciones no siempre son las ideales, pero mientras sea funcional, practica, factible y disponible será la mejor solución posible.

El ensayo y el error son técnicas de solución básicas, así como lo es el descarte, pero si tienes la técnica exacta mas vale no ponerse a inventar el agua tibia, usar lo que otro invento es valioso porque evita retrabajo, y por supuesto todo se puede mejorar, las pruebas son imprescindibles para adaptar estas soluciones y estamos muy prestos a escuchar, analizar, a probar y ajustar, una observación es una ayuda no una critica, porque permite corregir buscando mejorar nuestra solución, una corrección se traduce en una mejora no en una exposición del error de uno, si nadie es perfecto... entonces es perfectamente valido probar y ajustar, claro uno con un niño no es que quiera que se pongan a tirar flechas pero es normal que se tenga un periodo de adaptación con una duración "razonable". Explico esto porque luego tuve la reunión con la psicopedagoga.

Luego de la terapia de Diego, pase al consultorio a la reunión, la psicopedagoga me explico lo bien que le fue con la maestra de Diego, gratamente sorprendida de lo bien que acato todas sus recomendaciones para las adaptaciones (que por cierto enviara al colegio por escrito dichas recomendaciones) y que la maetsra esta muy dispuesta a trabajar en conjunto con la psicopedagoga (parece que no siempre es así aunque parezca increíble) finalmente la psicopedagoga explico la mecánica que desea utilizar para la comunicación con la Maestra:

Debemos comprar un cuaderno para escribir las consultas entre la maestra, la psicopedagoga y de nosotros los padres.

La maestra enviara las tareas a casa y yo o la tutora debe poner a Diego a hacerlas tal y como las envía la maestra, luego escribir las observaciones en el cuaderno de comunicación, la maestra las leerá y hará los ajustes, si necesita apoyo con esto la consultara a la psicopedagoga y esta emitirá su recomendación. Cuando haga falta se reunirán los Viernes por la tarde para trabajar.

En la teoría se lee bien pero en la práctica tiene la debilidad de que nos acorta las oportunidades de retroalimentación a solo los Lunes y Miércoles que es cuando vemos a la psicopedagoga, por eso incluiremos a la Tutora en esta interacción pues con ello cubriríamos la semana entera: Martes, Jueves y Viernes. Diego hace trabajos y proyectos todos los días y cuando no los termina en el aula la maestra los envía para la casa, así que la comunicación diaria es vital para nosotros. Diego presenta serias problemas con la grafomotricidad, escribir es un reto enorme hacer un “Dos” se le hace casi imposible, escribir la “E” mucho mas, el tiempo corre y la maestra debe pasar a otros números y letras pero Diego no puede avanzar al siguiente si no ha completado el anterior, así que esta disyuntiva la debemos manejar apoyándonos en:

-La Maestra debe tener una planificación y debe adelantárnosla para ir trabajando con Diego en la casa y asi darle mas tiempo a Diego de consolidar el aprendizaje.
-Dividir el trazado en partes pequeñas e irlas incrementando a medida que va consolidando el trazado anterior: Si va a trazar montañas tipo “M” , debe empezar trazando solo dos “montañas”, luego subir a tres “montañas” asi hasta alcanzar un tranzado de montañas de máximo 10 centímetros. Y asi con todos los trazos complejos, bucles, eles, zigzag, etc.

-Debemos tener claro cuales son las competencias mínimas que debe alcanzar Diego para dar como aprobado el objetivo y así enfocarnos en ello sin perder el tiempo en lo que no se consolidara por la inmadurez del niño en este grado, aunque no se deje de reforzar. Es decir en fijar la meta y definir la desviación estándar.

También recibí la observación de que "...Diego todo se lo quiere meter a la boca y que la más mínima hormiga le distrae, que cargaba un dulce en el bolsillo y a cada rato lo sacaba…" ¿Les suena familiar eso? ¿Tendrá que ver con el Trastorno del Desarrollo? ¿Serán estas conductas corrientes, comunes?, Se debe a una posible candidiasis? ¿Algo que comió?, ¿A la concentración de metales pesados? ¿A su dieta toxica? Escoja usted la respuesta que le guste que yo hago lo mismo: Diego es un niño de 4 años, primero es un niño y luego tiene un trastorno del desarrollo su atención no es precisamente su fuerte, y cuando se aburre o se distrae se mete las cosas a la boca.

Tampoco en esta reunión me salve del discurso sobre los muchos intentos de integración fallidos que existen en el mundo, los frecuentes problemas entre maestras, padres, directoras y representantes del Ministerio, sobre las muy posibles visitas del Ministerio al colegio de Diego para supervisar la calidad de su integración, y del “…imagínate si van y encuentran que no hay registro y que las adaptaciones se las hacen a la maestra…”

Soy de muy pocas pulgas lo admito y reitero porque no puedo evitar pensar y que ¿coño van a supervisar si no han ido a capacitar a la maestra, ni han construido un plan de integración, ni han movido una paja para enseñarle “adaptaciones curriculares”? Así como pintan a la gente del Ministerio, le veo con más riñones que cuerpo.

De la explicacion de la psicopedagoga se desprende aquello de que debo vivir con pie de plomo, perdón eso es un metal pesado, mejor con paso de acero inoxidable, y mantenerme en constante alerta, no debo confiarme de nada ni de nadie, debo adelantarme hasta a lo que no conozco, debo suponer problemas y conflictos donde no los hay... por si a las moscas, y debo empujar fuerte en esta lucha social para que el mundo cambie. El temor real de la Psicopedagoga es que la Maestra de Diego alegue algo asi como no tengo tiempo para hacer adaptaciones, una forma de excusarse por no saber hacer algunas adaptaciones o por evitar el trabajo “extra” que representa, y nos pida que por favor la psicopedagagoga o la tutora o yo misma, haga las adaptaciones y se las mande hechas, evitándole así el trabajo.

Se que esto pasa, la psicopedagoga no lo inventa ni lo dice porque sea paranoica ni porque sea mala, no, nada de eso, se que esto puede pasar y se que la psicopedagoga ha vivido muchas malas experiencias con la integración de otros pacientes; y reconozco que su experiencia es importante para nosotros que somos "nuevos", pero no es nuestra realidad, la Maestra de Diego quiere hacer las adaptaciones, quiere aprender a enseñarle a Diego, solo necesita orientación en algunas cosas, jamás ha querido evadir la responsabilidad que tiene y jamás se ha quejado de “criticas “ o “correcciones”. Y sobre todo jamás nos ha dado indicios de que piense que trabajar con Diego es un trabajo doble, todo lo contrario, hasta ahora Diego es un niño mas con particularidades y ya, al menos eso siento yo, cuando me dice alguna observación y yo le explico, siempre terminamos riendo de lo vivo que es Diego para evitar el trabajo y cuando ninguna de las dos sabe cual es la mejor forma de afrontar algo, decidimos consultarlo con los especialistas sin complejos y ya.

Una dosis de esa medicina de estar alerta a veces hace falta, pero ya pase por esa etapa de vivir las 24 horas de turno al bate, y como me es imposible vivir siempre así, sigo en mi plan de vivir con la filosofía del libro abierto para consultas y observaciones y de ajustar todo lo que tenga que ajustar, de corregir todo lo que amerite correcciones, no soy perfecta y tratar de serlo es terriblemente dañino para mi, por lo que no exijo perfección de nadie, solo mucho cariño, honestidad y ganas de hacer las cosas bien, por si mismos no por promesas ni amenazas, solo por el gusto de sentirse pleno con su trabajo y con su vida.

En este caso he visto esa sonrisa de satisfacción por un pequeño logro de mi hijo en cada uno de los rostros que hoy trabajan junto a el, esa es toda la garantía que Dios pone ante mi, del resto… los ajustes, las observaciones, las correcciones, los planes, las evaluaciones, etc son solo herramientas que se van ganando para mi campeón... y todos los que vienen detrás.

Para mi tranquilidad, hoy recibí el cuaderno de Diego con una excelente adaptación realizada (como debe ser para que el mundo cambie) por la Maestra de Diego.

Actividad: Trazar el camino hacia la Casa


Originalmente eran tres opciones en el camino, un árbol, una casa y un perro, la maestra dibujo la casa y pego el papel sobre el dibujo original y con esto logro:

-Acortar el trazo que era largo para la madurez grafomotriz de Diego.

-Reducir las opciones a solo 2 en lugar de 3.

PD: Esta actividad la hizo perfecta porque es un trazo simple que lleva meses practicando y porque sabe identificar muy bien que es un arbol y que es una casa jijiji.

martes, 23 de noviembre de 2010

Semana de Arreglos en Casa

Este Domingo tomamos fuerzas para hacer algunos arreglos en la casa, retocar algunas paredes con pintura y comenzar a sacar los adornos Navideños. El efecto en Diego ha sido simplemente maravilloso, ahora entiendo el significado de la frase “La Navidad le pertenece a los niños”.

El año pasado no hubo Navidad para nosotros, ni siquiera pensé en sacar nada, el duelo por la muerte de mi primo era demasiado intenso y no tenia ánimos de nada, pensé que Diego tan pequeño no se fijaría en esas cosas, y la verdad no puedo decir que haya reclamado o extrañado no ver decoraciones en casa cuando las casas vecinas brillaban cada noche con miles de luces y adornos.

Este año decidí que es importante para el aprendizaje de Diego estar expuesto a las tradiciones Decembrinas, aunque el animo no este del todo bien, nos fajamos en familia a iniciar los arreglos de la casa.

Cuando Diego vio el juego de rodillo y batea, brochas y lata de pintura su emoción fue inmensa, inmediatamente lo asocio a un capitulo de Many a la Obra y estaba loquito por abrir la lata de pintura, mas cuando vió a su papa usar un destornillador para abrir la lata, era justo como en el programa de TV. Diego repartió las herramientas según su conveniencia: Una brocha para él, una brocha para su papa y el rodillo para mi, como había trabajo previo que hacer, como barrer y pasar el escobillón para sacudir las paredes, Diego nos persiguió y recogía y nos devolvía la brocha cada vez que la dejábamos en algún sitio mientras hacíamos esas actividades, Diego quería que tomáramos la brocha de inmediato para empezar a pintar que es lo que le interesaba.

Temí una rabieta cuando esperando para que su papa abriera la lata de pintura Diego comenzó a decir que iba a pintar de azul las paredes, ufff la lata de pintura era de color blanco, le repetí varias veces que no había color azul sino blanco y Diego se enojaba cuando le decía que no seria color azul.

Sin embargo la emoción de pintar hizo que apenas viera la pintura blanca se olvidara del azul y quisiera de inmediato mojar su brocha y ponerse a pintar. Que emoción la de mi niño, le ayude a meter su brocha sin llenarla demasiado de pintura y de inmediato a pintar, dió brochazos de aqui y de allá, los primeros minutos fue un poco caótico, la brocha goteaba, Diego no tenia conciencia de que no debía recortarse de la pared, se mancho las manos y quería irse a lavar de inmediato, regresaba y al minuto otra mancha y de vuelta al lavabo, se mancho una cholita y se la saco y la metió al lavamanos, luego se percato que se había manchado una rodilla y lo encontré subido a un banco a punto de trepar al lavamanos para intentar sacarse la mancha.

Le lave la pierna pero se fijo que también tenia pintura en el pantaloncito, tuve que quitárselo porque hizo caso omiso a mis frases de: Al final te bañas Diego, cuando termines te cambiamos, así que el pintor pronto quedo en franela e interiores porque no aceptaba estar manchado y menos con ropa sucia.

Empecé a estresarme porque no podía pintar y vigilar la lavadera de manos de Diego, pero mi hijo me hizo reaccionar como siempre; acababa de regresar del baño, con tantas interrupciones no habíamos acabado ni media pared, Diego saco su brocha full pintura y dejo un reguero de gotas en el piso, la mitad cayeron fuera del papel protector, seque el piso con impaciencia y cuando Diego vino con su brocha a meterla nuevamente al pote de pintura le dije autoritariamente: ¡No Diego mas pintura no! Y quite de su alcance el pote de pintura.

¡Mi Dios!, ¡La cara que puso mi hijo!, se echo a llorar pero a llorar de verdad verdad, indignado, dolido, ofendido por mi medida “arbitraria y abusiva”, el que quería colaborar y yo que lo excluía solo por unas cuantas manchas que tenían remedio, a decir verdad que hasta el mismo Diego podía ayudar a limpiar. Era mas fácil apartarlo que tomar su manito y con paciencia enseñarle a meter la brocha y solo tomar un poco de pintura, era mas fácil enojarse que enseñarle a mantenerse dentro del papel protector, era mas fácil gritar que explicarle donde debía pintar.

Le di mil besos y le pedí disculpas, le pedí que no llorara mas y le prometí que le ayudaría a pintar, acerque el pote de pintura y le fui explicando como hacerlo, cuando el metía su brocha yo le decía un poquito + señal de poquito, y Diego empezó pronto a medirse, aunque no faltaba la ocasión en que zambullera media brocha, eran mas las ocasiones en que solo mojaba la punta.

Le explique que debía pintar las manchas de la pared, mira Diego tapa lo sucio aquí guacatela, allá guacatela, pinta con tu brocha, rapidísimo entendió que debía tapar el sucio, tanto así que cuando me vio tapar unas rayas de marcador naranja (hechas por el artista Diego hace unos meses) apenas me di la vuelta fue a buscar el mismo marcador naranja y con una mano rayaba la pared y con la otra la pintaba, que niño mas vivo!!!

Estuvo tan entusiasmado que se mancho por doquier y dejo de molestarle, creo que fue entendiendo que no pasaba nada si nos manchábamos un poco, me seguía a todas partes, me señalaba donde el papel periódico se movía y ya no protegía el piso, y le vi tratar de quitar de la pared que pintaba algunos pelos que se caian de la brocha, ¡Queria hacer un excelente trabajo!. Mudaba su banquito para ponerlo juntito al mio, a ratos decía mama yooo (mama y yo), su papi le dijo que se fuera con el a pintar y Diego se negó, quería estar al lado de esta bruja gritona arrepentida.

Le engañamos un poquitin porque apenas se acabo la primera mezcla de pintura le hicimos creer que se había acabado y le subí a darse un baño, a comer y a tomar la siesta y mientras dormía aprovechamos y pintamos rápidamente las paredes que faltaban.

Su papi armo el arbolito y le puso las primeras luces, y cuando Diego despertó lo llevo a verlo, Diego estaba feliz, aunque aun no estaba listo para colgar los adornos no pudimos negarnos a su petición de colgar estrellitas, estaba demasiado feliz para decirle que no.

Hasta me invito a bailar cuando escucho la música de un Santo Claus sobre un caballito a pilas, sus manitos extendidas pidiéndome ir a bailar son de esas imágenes que se graban en el corazón.



Así que toda esta semana pensamos ir poco a poco por las noches completando el árbol de navidad, porque con un niño en casa la Navidad no puede pasar por debajo de la mesa, estoy segura de que este año el árbol quedara muy hermoso con este encantador ayudante que tengo, por ahora el árbol luce adornos solo en las ramas que no superan el metro de altura.

lunes, 22 de noviembre de 2010

Abrazo en Familia 2010


El sábado por la mañana fuimos a una actividad organizada por el colegio de Diego por motivo del dia del Abrazo en Familia, era en un conocido parque de mi ciudad, desempolvamos el coche de Diego, porque ya la experiencia nos enseño que Diego se agota en el trayecto de ir, y el regreso ni se diga, hay que traerlo cargado y la verdad que ya no esta para ser llevado en brazos.

Además de compartir con las familias y el personal docente, pude ver a Diego en acción interactuando con sus amiguitos. Apenas llegamos le dijimos allá están tus amigos ve a decirles Hola, le mostramos el sitio donde estaban jugando algunos niños de su salón y el de inmediato se acerco a saludarles con su manito y les decía “oaaa”, los niños estaban jugando con un triciclo igual al de Diego, pero ya Diego comprende que “ese” no es el suyo, a pesar de la dificultad de Diego para caminar en el cesped, les siguió a todos los sitios donde fueron, llegaba mucho después que los niños que corrían como pequeñas gacelas, y aunque note el gran avance en su motricidad, porque antes no podía dar mas de 3 pasos sin caer, es un recordatorio de la importancia de la terapia motriz para Diego. Como Dieguito llegaba tarde a los sitios donde los chicos se movían, raramente podía tomar turno con el triciclo, yo no podía escuchar que se decían entre ellos, pero si vi a Diego colaborar empujando el triciclo para ayudar a un amiguito. Solo pudo subirse cuando los chicos aburrieron el triciclo y aun así no tuvo fuerza para hacer rodar por el terreno accidentado y con cesped, cuando el dueño del triciclo le pidió bajar porque iba a guardarlo, Diego tranquilamente bajo y lo entrego a su dueño.

Se esforzó mi niño por estar en el grupo, pero definitivamente no les seguía el paso, luego comenzaron a jugar corriendo y llevando unas ramas secas, un amiguito de Diego le dio una rama, Dieguito fue de aqui para alla siguiendoles pero luego opto por venirse a proteger del sol, es que cuando el llegaba a un sitio ya los chicos se estaban regresando y el esfuerzo era doble para Diego. Misma historia cuando fueron a jugar con la pelota, Diego no le llegaba pero igual lo intentaba como el campeón que es, cuando se agoto se vino junto a nosotros.

Sus mejillas parecían dos manzanas rojas y su naricita tenia pequeñas gotitas de sudor, precioso mi chiquitin, no quiero llenar este post con las palabras “no podía”, "no les alcanzaba", "no llegaba" quiero llenarlo con la frase “quería", "lo intentaba”, "se adaptaba" porque sus logros son realmente importantes. No cuento esto como experiencia negativa, solo de forma descriptiva, notando los déficit para comentarlos con su terapista ocupacional que seguro estara contento de todo lo logrado, pero que nos orientara sobre como apoyarlo en estas circusntacias si es que cabe algo mas.

Un detalle muy lindo fue que la maestra de Educación Física y Bailoterapia, se me acerco para comentarme que Diego ha mejorado mucho en esta clase, que hace los ejercicios y que además hace toda la coreografía del baile que harán en el acto de Navidad, creo que si Diego hace todo ese esfuerzo para aprender esa secuencia de movimientos y pasos, yo haré mi esfuerzo por ser una mama-costurera y construir todo su vestuario para el acto: Un gorro verde, una bufanda verde y unos guantes rojos, para estos últimos se escuchan ideas por favor que sea con grapas, silicon o pega porque la aguja e hilo no va conmigo.

Note a Diego consciente de su esfuerzo pero no molesto ni triste, como el que ve un objeto que desea en lo alto y esta consciente que con su estatura no lo alcanza pero que ello no le hace menos, algo así.

Aqui les dejo una selección de fotos donde verán de todo un poco de esa rica mañana en familia.


viernes, 19 de noviembre de 2010

Revista Carrusel: ¡Dejeme a ese niño!


Pincha la Imagen para ir al Articulo
Les invito a visitar la Revista Carrusel donde ya esta publicado mi articulo de Noviembre en la edicion digital, espero le guste, Diego es un campeon que cada día me sorprende y me hace crecer!!!

Leer el articulo aqui Gracias por todo su apoyo!!!

jueves, 18 de noviembre de 2010

Un 18 de Noviembre


El frío se colaba por la puerta abierta, las luces de las velas se agitaban y las sombras parecían moverse, las sillas del salón estaban ahora vacías, pero se adivinaba el ajetreo de ese largo día, faltaba poco tiempo para el amanecer, el silencio lo dominaba todo, había apagado el bullicio de muchas voces hablando por lo bajo horas antes.

El cansancio había callado los sollozos de la mujer sentada en un banco, abrazada al féretro de su hijo en el centro del salón, había apoyado la cabeza en el cojín que le había hecho con sus propias manos, se lo había regalado a su hijo como acompañante cuando partió a la universidad.

¡Mama esto tiene lazos! -había dicho él, un joven alegre y popular- pero como suele suceder cuando se ama tanto, no soltó el cojín y estuvo en su cama de estudiante cada noche de los últimos 2 años.

Ahora su madre lo apoyaba sobre el féretro y allí reposo su cabeza, cerro sus ojos y se quedo dormida, llevaba mas de 24 horas despierta, sufriendo como solo se puede sufrir por la pérdida de un hijo, con un dolor imposible de describir o consolar, consciente de que debía mostrarse fuerte para no perder ni un instante de las pocas horas que podría tener a su hijo de cuerpo presente.


La otra mujer se acerco calladamente, haciendo todo lo posible por no despertarla, con suavidad la sostuvo sin que se diera cuenta para que no resbalara, de despertar no habría aceptado moverse de allí para ir a descansar a otro sitio, así que era mejor procurar que durmiera el máximo tiempo posible allí mismo.


Esa imagen era una expresión de amor infinita, dos hermanas, dos madres arrasadas por el dolor, cada una de una forma distinta, si existe un Dios estaba en ese momento allí, en esos brazos cansados que sostenían a la durmiente, y en esas manos que se aferraban a los restos del hijo aunque ya las fuerzas no le alcanzaran.


Era fácil adivinar que su sueño duraría muy poco, era imposible el descanso por mucho tiempo para esa madre dolida en lo mas profundo de su ser, pronto la angustia la llamaría para enfrentarla nuevamente a esa realidad.


Sentí que en esa noche eterna se tejía un hilo invisible que me unía a estas dos mujeres mas allá del dolor y el amor, un hilo que hacia comunicarnos casi sin palabras. Me levante y fue a preparar café, no podía aliviar en nada el dolor de ese corazón pero pretendía distraer sus sentidos con la humeante taza y el intenso sabor. Era solo cuestión de minutos, caminaba de regreso con la taza en las manos cuando escuche el sollozo…


-Ayyy nooooo mi hijo, mi llanero, no puede ser es verdad, mi hijo Dios mío Santo ¿Por qué mi hijo? Dios tu sabes cuanto yo amo a este hijo, todo se lo hice con mis propias manos, cuando iba a nacer todo se lo tejí, ¡No quería ni bañarlo para no romper a mi hijo! Y mira ahora, ¡mira!... Creo que hablaba para si misma solo que en voz alta.


El dolor que sentí me obligo a detenerme e inclinarme, sentí vértigo y ganas de vomitar, las lagrimas corrían sin cesar, todo a mi alrededor estaba oscuro y daba vueltas, pero me enderece porque no era momento de ocuparme de mi, asumí la mejor cara de fortaleza que pude y entre a la habitación, para verlas abrazadas otra vez, en silencio le ofrecí la taza, me miro a la cara para comprobar que era yo, solo aceptaba bebidas de personas que no intentaran sedarla, asintió y me pidió un cigarrillo.


Se volteo hacia su hermana y le dijo:


-Toma el cojín, tiene el olor de mi hijo, quedate aquí, siéntate en mi puesto, ¡Cuídame a mi muchacho por favor!, ¡No lo dejes solo!, ¡Ya regreso!.


Le acompañe al porche de la casa a fumar y a tomar la infusión caliente, se reunió con su esposo que estaba allí afuera también sin pegar ojo, un padre sufriendo como nunca antes, se abrazaron y caminaron hasta el sitio del jardín donde cada tarde esa madre rezaba por sus 3 hijos, lloraron y hablaron entre ellos, yo solo podía mirarles entre lagrimas y respetar su dolor.


Deshizo el camino y retorno al lugar junto a su hijo, el cojín paso a sus manos nuevamente, mientras los primeros rayos del sol se colaban por los cristales de las ventanas, todo se hacia de color ámbar, se alejaban las sombras y se cubría todo de calidez como un sutil aviso de que nacía un nuevo día y al mismo tiempo señal de que pronto llegaría la hora del último Adiós…


Para mi Angel en el Cielo mi Primo Jose Rafael Rojas Zurita
Para mis tíos que tanto admiro y amo: Carlota y José Rojas, sus Padres..
Para Mis primos Carlos e Isamar Rojas, sus Hermanos
Para mi adorada Tia Enma.
Para todas las personas que han sufrido la perdida de un ser querido…

martes, 16 de noviembre de 2010

Revista Carrusel: Mamas Blogueras

Pinchar Imagen para ir a la Revista Carrusel

Estoy muy contenta con el tema central de la Revista Carrusel de Noviembre en su Version Impresa, han dedicado el mes al tema de la creciente marea de personas que crean diarios electronicos o los llamdos blog, pero especificamente al sector de Mamas Blogueras, por ello me han invitado a compartir esta experiencia de ser mama y además contar nuestras vivencias al mundo a traves de nuestro blog, pinchando la imagen abajo podran ver mi articulo sobre como y por que soy una mama bloggera, ademas de otras historias maravillosas de madres que tambien comparten su pensamiento en sus blogs, en cada articulo encuentro un pedacito con el cual me identifico plenamente, ¿Sera por eso que me siento tan acompañada en sus palabras?

¡No dejen de leerlas todas! (Paginas 10 a la 14)

Toda la Revista tiene temas de mucho interes se los aseguro.
  



Pinchar la imagen para ir al articulo


El Inventario de Diego

Con este video pretendo explicar una frase del informe psicologico de Diego: "Le gusta el orden pero no es una conducta incapacitante".

De hecho a Diego le gusta el orden solo en las cosas que le gustan mucho, juguetes nuevos y golosinas, le gusta tenerlos clasificados y en un lugar accesible. Juega con sus juguetes nuevos y al aburrirse los ordena sobre la cama o muy cerca de donde este él.

Al llegar  acasa despues de una fiesta abre su cotillon e inspecciona todo su tesoro, clasifica y ordena cada una de las cosas que trae el cotillon, yo digo que hace un inventario de lo que tiene, come algunas y luego yo debo pedirle que las guarde, las mete en su cotillon y las pone en un sitio accesible: sobre la mesita de noche.

No es una ocnducta obsesiva, pero si es un orden "atipico", propio de los TGD nos ha dicho el psicologo, no crean que mi casa esta asi de ordenadita, nooo, solo lo hace con algunas objetos de mucho interes para él.

Un tesoro que es mi hijo y sus particularidades, en el video despues de ordenar se puso a ver la TV muy tranquilamente, luego le pedimos guardar y accedio aunque le parecio muy poco tiempo de contemplacion de sus tesoros.

¡Diego es un niño igual a todos pero diferente!



lunes, 15 de noviembre de 2010

Diego estuvo muy feliz en su 4to cumpleaños

Diego esperando recibir a sus amiguitos
Finalmente Diego tuvo su fiesta de cumpleaños y le gusto muchísimo, ante sus ojitos de niño sus máximos intereses estaban reunidos esa tarde como si se tratara de un día en que todos tus sueños se hacen realidad:

Mama y Papa, el Super heore Sportacus, Regalos, Dulces, Torta, Gelatina y un Castillo inflable para saltar con sus amigos.

No voy a olvidar la carita de mi hijo cuando la maestra lo trajo a él primero para que viera su fiesta, vino directo a verme y luego emocionado viendo lo globos, la piñata y de pronto descubrió a su papa en el fondo y corrió feliz a abrazarlo. Luego como buen anfitrión recibió a sus amiguitos que venían en trencito a entregar los regalitos, fue tan lindo, Diego con sus manitas recibiendo todos los regalitos y cuando ya no le cabían en las manitas me los pasaba para que los guardar y seguía recibiendo sus amiguitos.

Su papi bajo de Internet música de sus programas favoritos y amenizo la fiesta con sus preferidas, Diego es un super Stingy no quería que nadie mas cantara la canción “Es mío”… porque todo es de Diego!!!

La verdad es que el inflable solo lo pudieron usar 15 minutos porque la lluvia torrencial, que nuevamente nos toco en un cumpleaños, no dejo que aprovecharan las 3 horas que estaba contratado, el calor y la humedad era insoportable, la recreadora no fue y la sustituyo la dueña del Festejo que es Maestra de profesión y además de resultar ser también la cocinera y la decoradora es un desastre absoluto: Todo llego tarde y apenas sabia hacer la decoración con los globos y todos se le rompían, era una maquina de hacer comentarios inadecuados o sin sentido y era el vivo ejemplo del que trabaja sin planificación ni orden, que hacen todo al mismo tiempo y no terminan nada. Se notaba que quería agradarnos y cumplir con su trabajo pero era una especie de Chavo del 8 con Chilindrina.

Recreadora: Niños vamos a hacer una rifa, ¿Como se llama la mama de Diego???

Silencio total, y se escucha la voz de Dieguito -que no concursaba- decir ¡Mama!

A esas edades las mamas por lo general se llaman mama ¿no?

Recreadora: Bueno ahora un animal digan un animal de 4 patas, grande y hay marrones, negros, camina así, tiene una cola larga, los vaqueros se suben a el… ay pero nadie sabe… Dios mío casi que les digo el nombre…No saben tampoco los números y entonces?

No dude en pedir auxilio a la maestra de Diego que salio al rescate y ayudo a hacer juegos adecuados para niños tan pequeñitos.

No perdimos la paciencia ni el humor, Arnaldo y yo nos reímos de la situación y ya, los niños estaban disfrutando y eso es lo que queríamos.

Fue tan lindo ver a Diego interactuar con sus compañeritos, verle tan felices, ver como la maestra les orienta y les da las indicaciones adecuadas para que hagan juegos y se respeten entre si.

Diego participo en el juego del baile y las sillas, en donde se comienzan todos los niños sentados en una silla y luego se levantan a bailar, cuando se detiene la música todos deben procurar sentarse en una silla solo que hay mas niños que sillas porque se van restando. Diego tuvo un conflicto porque no buscaba sentarse en la silla más cercana sino en la silla que se le asigno al principio del juego, se molestaba con el niño que la usara y se negaba a sentarse en otra aunque estuviera libre.

Se le explico que podía sentarse en cualquier silla pero ya estaba molesto y seguía protestando y aunque ya había perdido se colaba en el juego, se veía tan bello jugando con sus amiguitos que yo no quería sacarle.

Y que dulzura de niños hay en el salón de Diego, apenas son 3 niñas que se pelean por las sillas rosadas, y 14 varoncitos, toda una gama de personalidades, habían quienes estaban en primera fila, quienes lloraban por no haber quedado en primer lugar para subir al colchón inflable y quienes querian un regalo ya (cotillones y premios), un niño que me pedia que lo cargara para tocar la piñata, y una nena que me pedia que le tradujera lo que "decia" Diego.

A Diego la piñata lo dejo tan impresionado y feliz que ahora escenifica el juego cada vez, y al cantar cumpleaños y picar la torta Diego devoro todo.

Y al llegar a casa con todos sus regalos, Diego y... eh... yo, disfrutamos mucho abriendo los regalitos!!!

Fue una tarde muy feliz aunque ya sabemos que lo de Diego y sus fiestas de cumpleaños rayos, truenos y lluvia.

Muchas Gracias por todas sus palabras de cariño para Diego en el dia de su Cumpleaños, no tuve tiempo de hacer un post por los preparativos de la fiesta, en la pagina de Facebook y de Tiwtter muchos de nuestros amigos le felicitaron, disculpenme mis amigos del Blog que no pase avisando que el 5 de Noviembre cumplio años mi principe Diego jose.



PD: Disculpen no suba mas fotos pero estoy escasa de tiempo y esta muy lento el subir imagenes.

miércoles, 10 de noviembre de 2010

Creo que Diego aprende a expresar su rabia.

Supongo que Diego imagina algo si pero con los dos puños








Diego es un niño muy dulce, muy sociable, muy comprensivo y fácil de congeniar con el, si quieres ganarte un amigo para siempre, solo tienes que jugar con él algo divertido, entusiasmarle en alguna actividad que le guste y será todo sonrisas, te perseguirá a donde sea y muy probablemente te pida seguir y seguir jugando.

Sin embargo Diego ha heredado un carácter muy voluntarioso, no diré de quien para no entrar en conflictos familiares, pero es muy claro que ya superada la etapa de los berrinches de tirarse al piso y patalear, Diego ha aprendido a expresar su molestia de forma contundente pero sin llegar a lo extremos de los berrinches.

Aunque los dos párrafos anteriores parecieran contradictorios entre si, no lo son porque Diego por lo general es dulce y comprensivo hasta que te metes con las cosas que son para el importantes.

En este blog encontrara muchas entradas del periodo de las mega rabietas : de 18 a 36 meses aproximadamente y de seguro será recurrente que cuente que el momento de hacer la cena era para mi una tragedia: yo cocinando apurada y Diego tirado al piso de la cocina haciendo un berrinche, se impulsaba con los pies e iba arrastrándose por todo el piso hasta que su cabeza pegaba contra alguna cosa o pared y allí se quedaba furico dando gritos, no crean que la razón era hambre, noooo, la razón es que quería que lo llevara en brazos, recuerdo una ocasión en la que se le salio un zapato por dar patadas contra el piso y lo agarro y se fajo a darle mordiscos a la suela de goma. Yo lo vi y no podía creer que una personita tan pequeña tuviera semejante rabia, pensé que Arnaldo no me lo iba a creer y por eso le tome una foto.

Hubo un tiempo que yo solo lloraba sin saber como controlarle, porque el diagnostico llenaba todo de un misterio que no me dejaba pensar con claridad, y porque aun no sabia mucho de manejo conductual, pero ya cuando adoptamos el “Tiempo Fuera” sentado en un mueble de la sala (que sufrió los mordiscos de Diego y aun ostenta huecos como muestras de las batallas entabladas) todo fue cambiando.

Justamente una de estas noches me encontraba haciendo la cena cuando Diego comenzó a pedirme galletas YA, le dije que aun no estaba lista la cena que debía esperar, comer primero y luego podía comer postre, si comienza a comer galletas luego no quiere comer toda la cena.
Le dije que no, que esperara, se fue hasta la alacena donde guardamos la comida, la abrió y empezó a fisgonear a ver si encontraba galletas, fui a hablar con el y cerrar la alacena, Diego la comida ya va a estar lista, primero comes la comida y luego si quieres comes galletas.

Ojala hubiera podido grabar esa escena, Diego me miro con una cara que me hizo recordar los temas sobre brechas generacionales, me decía con su gesto que yo era una vieja insoportable que no entendía que el podía comer galletas y después la comida, que cual era el problema, que solo molestaba, me decía un montón de cosas pero solo entendía cuando decía NO cada 3 palabras. Igual puse expresión de firmeza y le dije:

- NO HAY GALLETAS, espera la cena y punto

Diego volvió a lanzarme su mirada fulminante, elevo los dos bracitos estirados y apuntando sus 2 puños hacia mi y comenzó a lanzarme una especie de rayos supongo, apuntaba los puños casi juntos y hacia SHIIIIII.

Luego fue caminando hacia la alacena y volvió a lanzar los rayos de poder fulminante hacia la alacena, y volteo a mirarme, casi decía:

¿Viste lo que hice? Fuñete tu y las galletas!!!

Allí estaba yo en medio de la cocina, las ollas al fuego, con un cucharón en la mano, manos en jarra, prohibiéndole algo a mi hijo que expresaba con todo su cuerpecito su inconformidad, y me sentí como transportada a mi niñez cuando quería tener una pistola desintegradora con la que pudiera volver polvo a mi mama cada vez que me regañaba por algo, claro yo no tenia opción de decir nada porque la regañina podía durar hasta la eternidad, así que optaba por imaginar que cada vez que mi mama abría la boca yo le volaba una parte del cuerpo jajaja y todo eso en un críptico silencio, no respondía a ninguna de sus preguntas, creo que era mi forma de protesta, ya que no podía lanzarle rayos.

Miraba a mi niño y veía la misma rabia, incomprensión, y ganas de hacerme desaparecer.

Me dio algo así como un ataque de risa.

Muchacho! ¿Ya tú me quieres fulminar???- le dice entre risas y fui a cargarlo y darme un tiempo de hablarle con calma.

-A ver, ¿Que es eso que me lanzas?, son unos rayos?

-Siii agua-agua

-¿Unos rayos de agua?

-Siii

-¿Y me mojas?

-Shiii

-¿Para que me porte bien

-Shiiii

-¿Tu quieres comer ahora?

-Shiii mmguiii, mmguiii?

- ¿CheesWhiz?

-Shiii

-Puedes comer arepita con CheesWhize pero vamos esperar un ratito, ya casi esta listo, ve a buscar el CheesWhize

Diego se levanto e iba ala nevera pero le interrumpí y le dije:

Ya va primero toma este pañito y sécame el agua que me echaste, sonrio y simulamos que me secaba y nos dimos un besito, luego fue directo a la nevera… el resto fue una cena mas.

martes, 9 de noviembre de 2010

Diego y las Burbujas

Para mi pueblo estas burbujas o  Waterwalkerz para jugar sobre el agua son toda una novedad, por el módico precio de 20 Bs. puedes vivir la experiencia de 3 minutos de caminar sobre el agua, flotar sin mojarte o acostarte en una cama de agua móvil.


Ayer fui a un centro comercial y me encontré la gran piscina y las burbujas, ya no recuerdo que verán las madres regulares de un entretenimiento así, mi mente en ocasiones solo analiza las oportunidades de neuroestimulación y si son así de divertidas mucho mas.

Iba con un objetivo especifico, reunirme con la persona del servicio de organización de fiestas infantiles, pero no pude evitar irme a mirar el juego.

Agua, sensación de flotar, girar, el sonido, el choque entre burbujas, los saltos, el ir en cierta forma a la deriva, la sensación de estar encerrado dentro de la burbuja. Muchas sensaciones estimulantes.

Mientras evaluaba la exigencia del juego, aupe a Diego para que viera todo el proceso y se lo iba describiendo, le note emocionarse a cada paso, me detuve a preguntar si aceptaban niños de su tamaño y la chica del stand me explico que:

Hasta mas pequeños también -y agrego- no le subestime señora déle la oportunidad, mi hijo tiene 3 años y lo disfruto muchísimo.

Mientras decía esto, otros padres salían del sitio con un niño un poco menor que Diego muy enrojecido de llorar, los padres preguntaban si en vista de que el niño no acepto entrar al juego podían reintregrarle el dinero, la dependienta le dijo que podía conservar el boleto y usarlo en otra ocasión o traspasarlo a otra persona, pero el dinero no lo devolvían.

Me dije: Lo máximo que puede pasar es que Diego llore y lo tenga que sacar y eso no es nada malo, es normal!!!

Así que cancele el ticket y fuimos a la fila, allí Diego veía todo en primera fila, ya estaba muy contento. A los pocos minutos nos toco el turno:

Pasamos a la plataforma de lanzamiento, allí estaban las burbujas desinfladas, el niño debe entrar en ella por una abertura como un cierre gigante, le fui explicando a Diego que se agachara y se metiera gateando, le repetía una y otra vez que si quería salir podía hacerlo que no pasaba nada.



Entro y se sentó en el centro, cerraron el cierre o ziper y Diego quedo adentro, conectaron un ducto a una boquilla de la burbuja y encendieron un motor que impulsaba aire a la burbuja, pero que además hacia un ruido de moderado a alto, la burbuja fue creciendo hasta quedar bien prensada, entonces un joven la tomo, reviso el cordel de seguridad que se ajusta a la burbuja y la acompaña en todo el recorrido por la piscina, y luego ya poniéndola en el borde le dio un empujón y Diego salio disparado en su burbuja casi al otro extremo de la piscina.


Creo que como acto reflejo Diego se afianzo bien en el fondo de la burbuja, sonreía mientras recostado se dejaba llevar por el vaivén del agua, daba pataditas, y pasaba de estar boca abajo a boca arriba, estaba encantado y tocaba el fondo con sus manos, le joven de cuando en cuando le hacia movimientos con el cordel y la burbuja giraba imparable, y danzaba por toda la superficie llevando dentro mi tesoro mas valioso. A voz en cuello le anime a Diego a saltar, a caminar, a tratar de incorporarse pero no parecía estar interesado, el quería flotar y la verdad me pareció tan grandioso que aceptará y llevara también esta demandante actividad que respete su elección: ¿Quien no querría estar 3 minutos en esta estupenda cama de agua?

Creo que fue una excelente inversión de esos 20 Bs. y repetiremos seguro que si!



PD: Me quede con la espinita de que Diego no intentara levantarse o dirigir la burbuja, al poco rato regrese para que Diego viera a otros niños caminar y moverse dentro de la burbuja, para  mi sospresa encontre una niña en el mismo plan de Diego: Acostada en la burbuja como si se tratara de un cama de cristal en el que flotaba como una princesa de cuentos de hadas!

jueves, 4 de noviembre de 2010

Atención Preferencial


Hace unos cuanto meses vivi una experiencia que hoy quiero compartir, uno de esos momentos en que se hace evidente que somos una familia diferente y bueno yo, aprendo a ser mama y a ser mama especial al mismo tiempo, así que son muchos las situaciones que no se manejar adecuadamente pero que tengo toda la intención de mejorar.


Mi esposo viajo a una ciudad cercana, era un viaje de ida por vuelta, así que no cambiaria mucho nuestra rutina diaria, bueno eso planificamos, pero resulto otra cosa. Al mediodía fui a buscar a Diego al colegio pues tenia terapia en casa, cuando llegamos a la casa no teníamos electricidad, había tremenda notificación de corte de luz en la entrada de la casa (oh si en esto somos normales nos cortan los servicios porque olvidamos pagarlos, porque lo dejamos para el ultimo momento o para la próxima quincena de pago), el técnico nos dijo que debíamos cancelar a las 2:00 PM como máximo para que diera tiempo de que lo conectaran otra vez.

Llame a la tutora para cancelar la terapia, era imposible con ese calor y sin la luz adecuada que trabajaran, así que debía devolver a Diego a la guardería, mi esposo me explico que debía ir de inmediato a la taquilla de pago porque se hacen largas colas, así que ni modo, debí aventurarme con mi niño a la oficina publica. Primera confesión: Jamás pago servicio alguno, mi esposo se encarga de esos trámites y yo soy más que inútil, ni siquiera sabía donde quedaba la oficina de pago y tuve que recibir las instrucciones vía celular mientras manejaba.

Llegue y me sorprendió que el sitio era bastante pequeño y acogedor, había sillas donde sentarse y “apenas” habían unas 10 o 12 personas por delante, hasta había sitio para que Diego se sentara a mi lado y no en mis piernas como suele ocurrir, Diego estuvo a sus anchas, el sitio se prestaba, mientras atendía a las demás personas, Diego hizo amigos entre la gente, y nos entretuvo a todos, si note que las personas tardaban machismo para “pagar” había mucha conversación y muchos reclamos, el tiempo corría, yo estaba aburrida y Diego ya se notaba un poco ansioso, 40 minutos esperando, así fuera sentados era una eternidad para un niño de 3 años. Cuando nos toca el turno la funcionaria nos dice que esta es la taquilla de reclamos no de pagos, ante mi total confusión, “me hace el favor” -se ocupo de demostrarlo con todo su cuerpo- de decirme que la taquilla de pago es una oficina a unos metros de esta y que debo salir y entrar por otra puerta del edificio.

Uf, salgo disparada con el niño de la mano, abro la puerta de la otra oficina y…

Todas las ideas preconcebidas y estereotipadas de lo que es una oficina pública en este tercer mundo me cayeron encima de golpe:

-Cola tipo caracol interminable

-Bullicio de gente rayando en lo ensordecedor e insoportable

-Aire acondicionado que solo echa aire caliente,

-Mezcla de perfumes, aguas de colonias y demás pachulies

-Apenas 3 taquillas atendiendo a más de 100 personas

-Una sola taquilla de pago preferencial con unas 10 personas de la tercera edad, 2 embarazadas y un señor con un bastón, todos esperando.

-Funcionarios mal encarados y destilando una mezcla de amargura, inconformidad y hastío.

Solo faltaba el ventilador desvencijado y el racimo de bananas colgando de algún sitio porque si que había un gorila haciendo de vigilancia.

Obligue a mis pies a obedecerme y llevarme a la enorme fila de caracol, no podía ni contar cuantas personas tenia delante, eran demasiadas, Diego estaba confundido con esa forma de hacer la fila donde no se entiende claramente quien es el primero ni quien el ultimo, sin embargo es un campeón, le pedí pararse junto a mi y quedarse tranquilo y obedeció por unos increíbles 10 minutos, entonces se fijo que otro niño un poco mayor que el, llevaba unos zapatos de esos que al pisar se encienden unas luces, me llamo la atención hacia estos, los señalaba y sonreía, pedía permiso para ir junto al niño, le sonreí y el supo que tenia el permiso, se acerco al niño, se agacho para señalarle los zapatos y le sonreia al niño intentando hacer un nuevo amigo.

El niño comprendió, le hizo una demostración de cómo al pisar las luces brillaban, ante la alegría de mi hijo, el niño se entusiasmo y pronto estuvieron inventando un juego: el niño corría y Diego le perseguía, iban entre la gente, tropezando, resbalándose, riéndose, se me perdían entre tantas piernas, tuve miedo de que alguien lo cogiera y saliera del sitio porque yo no podía ver bien, pronto estuve ante la disyuntiva, si pedirle que detuviera el juego, después de tanto logro y tan eficaz interacción social o pedirle que se viniera a aburrirse a mi lado en vista de que ya las quejas de la gente empezaban a hacerse sentir, por los dos chiquillos correteando.

¡Ven Diego párate aquí!-con esta frase comenzaron los problemas.

Ya se pueden imaginar como pasamos los siguientes 10 minutos: Deja eso, vente para acá, no muerdas esa tira, Diego ven, aquí Diego, Diego, Diego, Diego!

Mientras miraba la taquilla de pago preferencial y me decía: ¿Por qué no fui para allá directo si sabía que Diego no toleraría el tamaño de esta cola y menos viniendo de 40 minutos de espera anterior?

Pero ese letrero pareciera que dice solo Discapacidad Física, no aclara que puede ser cualquier tipo de discapacidad, tampoco dice nada de personas con discapacidad y acompañantes, ni hay prioridad para Padres con hijos, y después que estoy aquí me aceptaran el cambio para allá?, Y quien me va a creer que Diego tiene discapacidad? No tengo ningún carnet que lo avale, y menos después de verlo correr y jugar muy feliz con el otro niño, seguro me van a poner peros, ayyy y yo que no puedo decir Autismo sin llorar, ¿Qué hago? Mira la hora que es, no va a dar tiempo que reconecten el servicio, y la cena? Todos los aparatos en casa son eléctricos, ay no tengo que hacer algo, ¿pero que?

Veia el cartel y veia que quedaban unas 5 personas en esa fila.

Me cuesta decir lo que viene a continuación…

Las piernas me temblaban al principio mientras caminaba hacia la cola de la taquilla de atención preferencial, pero me pase el suiche en el camino y me crei la mentira que preferí decir y entre en papel:


Entre a la fila y el vigilante vino enseguida a decirme que la fila era para Discapacitados, Tercera Edad y Mujeres Embarazadas…


¡Yo estoy embarazada!- Dije tajante- Y ya llevo demasiado tiempo parada.

Nos miramos de frente, casi podía escuchar los pensamientos del hombre de seguridad, pero se notaba que no podía objetar nada, así que me dijo:

-Usted va a pagar en efectivo, en cheque o en tarjeta de debito?

-Voy pagar con tarjeta de Debito-dije.

-Pues en esta taquilla esta malo el punto de venta, no puede pagar con tarjeta solo efectivo, así que pase a la otra fila.- Dijo el seguridad tratando de hacerme salir de la fila preferencial, supongo que sospechando mi absurdo engaño.

-Pues allí no dice nada de que para ser atendido en la taquilla preferencial uno tenga que pagar en efectivo, así que no me muevo, que resuelva el funcionario el problema del punto de venta, el verá-añadí aclarando que no me iba de esa taquilla.

Cuando me toco el turno la funcionaria me dijo que podía hacerme toda la gestión en esa taquilla y que al momento de pagar me hacia pasar por la taquilla de al lado a pasar la tarjeta, así lo hicimos, gente que estaba mucho mas delante de mi tuvo que apartarse y cederme el lugar para yo pagar de forma expedita, sentía la mirada de todos, por mentirosa y estafadora, y de paso por llevar a esa criatura tan maleducada y malcriada y “no ponerle preparo”.

Luego pase a la taquilla preferencial a recibir mi factura de pago.

Cuando pase junto al vigilante creí escuchar un gruñido, pero seguí caminando rápido sin ver atrás, y cuasi arrastrando a Diego, que ya estaba harto y muy cansado.

Hace unos días leyendo un post de Eva sobre el derecho de su hija Gloria a salir en un paseo escolar sin discriminación, recordé este momento, en como uno puede estar dispuesto a hacer de todo menos a defender el derecho de nuestros hijos:

A dejar el niño en casa de un familiar.

A mandar al esposo si es posible.

A pasar por embarazada antes que tener que explicar la discapacidad…

Y no por vergüenza ni nada de eso, sino por colaborar, por adaptarse, por no buscarse problemas y por ser buena gente pues… cuando nada de eso ayuda, como se va a hacer valer los derechos si nosotros no los defendemos, ¿es mas largo?, Si, ¿Se pasan malos ratos? También.

Pero hay que hacerlo porque nadie lo hará por nosotros, bueno desde ese tiempo he crecido y ya he ido aprendiendo a manejar mejor estas situaciones.

Les aseguro que ahora pienso entrar en papel de tigra mariposa y me voy a la taquilla preferencial derechito, y escribí una carta al MINPADES y al CONAPDIS pidiendo carnets de Atención Preferencial, Mejor señalización en las taquillas de Atención Preferencial, y Protocolo de Atención para Personas con Autismo en Instituciones Publicas y Medicas.

Bueno, una simple carta no significa que lo harán ¡pero yo siento que hago mi parte!

Tomando la idea de Ines Casal propongo un Carnet como este


Con un toque revolucionario para que imponga miedo, perdon respeto.

martes, 2 de noviembre de 2010

¿Que hiciste en el Colegio hoy?

Cartelito para hacer el pedido en el Auto Mc



Ayer fui a recoger a Diego al colegio, la dinámica de retiro de niños en el colegio parece una visita al Auto Mc, debes ingresar a la fila de autos en un unico sentido, debes hacer “tu pedido” con un cartelito que indica el nombre del niño y el nivel del curso, luego esperar a que te hagan la entrega: suben al niño a la silla del carro y apenas cruzas unas cuentas palabras con la maestra de turno que casi nunca es la maestra de tu hijo, y rápidamente debes despejar el área de entregas para el siguiente cliente y pedido.

Cualquier reclamo o duda que tengas tiene que quedar para el siguiente día porque no hay tiempo en ese momento de producción en serie o en este caso de entrega de niños a sus padres.

Como la silla de carro de Diego es bastante odiosa, tuve que bajarme ayudar a la maestra de guardia a abrir y cerrar la silla, como es de esperar no era la maestra de Diego. Diego estaba muy inquieto y decia un monton de cosas mientras lo sostenia esta maestra, cuando le puse en el piso y fui a subirlo Diego me empezo a “contarme” lo que le habia ocurrido en el colegio:

Señalaba la parte posterior de su cuello, decia algo a si como anana, señalaba hacia le colegio y decia algo asi como alliaaaa. Luego hacia la seña inconfundible de que alguien le agredió.


-Uhmm ¿alguien te pego en el cuello?

-Siiiii, allliaaaa -y señalaba hacia el colegio

-¿Alguien te pego alla en el parque?

-No, anana khgtr hyjgrd mhyurdl (jerga ininteligible)

Lo termine de subir al carro, le explique que mañana le preguntaría a la maestra que había pasado mientras arrancábamos para que el siguiente padre ocupara nuestro lugar.

Diego desde su silla seguía tratando de explicarme que había pasado.

Me dije: Dios mi hijo trata de explicarme y yo no lo entiendo, quiere contarme espontáneamente lo que paso y como no entiendo del todo quizás se moleste y no quiera seguir intentándolo en otras oportunidades.

Marque rápidamente el teléfono de la Directora del Colegio, habia visto que estaba supervisando la “entrega de los pedidos”, le explique que deseaba consultar ala maestra que paso para no perder el momento y evitar la frustración de Diego.

Tuve la suerte de que la maestra aun se encontraba en el colegio y pronto la tuve al teléfono:

-Maestra Diego me dice que alguien le pego en el cuello, señala hacia el parque, ¿será que algún niño le pego con un columpio o algo naranja? Dice anana.

-No señora nadie le pego en el parque.

-Que extraño sigue repitiendo y señalando su cuello, no se que querrá decir.

-Bueno en la tarde cuando estaban ya formados para que los retiraran una niña le agarro por el cuello, a Diego no le gusto y le pego a la niña y yo le regañe a el. Quizás esta tratando de decir eso.

-Pues claro que es eso, acá esta diciendo que si. Gracias, aclarada la duda, hasta luego.

No segui conversando porque iba al volante y ya tenia la información faltante en las “frases” de Diego, apenas corte reconfirme con Diego y vi como todas sus señas encajaron con lo dicho por la maestra, lo que me quede sin saber fue por que la niña le tomo por el cuello, Diego no supo responder a esa pregunta, supongo que el tampoco lo sabia.

Ver como su historia se ajustaba bastante bien a la realidad, que hasta los vacíos estaban correctos, me lleno de mucha seguridad una vez mas, se que Diego cada día da un paso adelante

¿Que hiciste en el Colegio hoy?

¿Cómo te fue en el colegio?

¿Estaba tu maestra?

¿Estaba tu amiguito tal? Y tu amiguito fulano?

¿Escribiste? ¿Recortaste?

¿Comiste?
O que llegue preocupado por mostrarme la tarea y lo que le dijo la Maestra: Que debe hacer la tarea con mama y pintar de amarillo.

Las respuestas a esas preguntas valen oro y que tu hijo apenas te vea te cuente espontáneamente lo que le paso… que decirles, ¡¡¡¡No tiene precio!!



Diego desayunando hoy en el colegio. Foto Cortesia de la Directora Carolina Martinez


Control con el Psicologo




Conclusiones Informe Evaluación del Psicologo Noviembre 2010




Diego es un niño que sigue mostrando una evolución muy positiva en su cuadro de TGD, sin presencia de los componentes conductuales y afectivos propios del TGD, se mantiene aun las fallas en el lenguaje expresivo. Las pruebas aplicadas siguen señalando fallas tanto a nivel motriz como de lenguaje, áreas neuromotrices que están interrelacionadas, lo cual apunta a una inmadurez neuromotriz que esta condicionando el lenguaje y/o algún compromiso auditivo leve.


La base de la terapia ahora debe seguir en la parte estimulativa del lenguaje y psicomotriz por los factores de neuroplasticidad sin descuidar la Vitaminoterapia y los Aspectos Inmunológicos.

En la consulta luce tranquilo, hay juego simbólico, acepta afecto, acepta frustraciones, no hay apego a las rutinas aunque le gusta el orden. Se reevalua encontrando lo siguiente:

Examen Psicomotor de Piquer y Vayer: Edad Psicomotriz en áreas Psicomotoras (años):


Coordinación Viso-Manual=3,5


Coordinación Dinamica= 3,8.


Control Postural= 3,8

Control del propio cuerpo= 4

Organización Perceptiva= 4

Lenguaje= 1,9


Edad Cronológica= 3,92

Edad Psicmotriz Promedio= 3,48

Indice de Eficiencia Psicomotriz= 0,89/1

Diagnostico= Deficiente Motor Ligero.


Escala de Desarrollo de Lenguaje Expresivo de Mechan: 15 puntos, Nivel alcanzado 1 año 9 meses, lo cual aun se encuentra por debajo de lo esperado para su edad, pero es una mejoría en comparación con la anterior evaluación, hay aumento del lenguaje espontáneo, reconoce objetos, muestra acuerdo y desacuerdo, hace bromas, pero hay fallas en la expresión, sin jerga pero con uso del lenguaje no verbal como ayuda.

Nivel de Lenguaje Comprensivo: 4 años, comprende más de tres órdenes sencillas seguidas, entiende conceptos de cercanía, lugar y tamaño, comprende bromas, las hace, finge algunas cosas, se ríe de situaciones absurdas.
Diego ama este salon de cojines y juguetes donde evalua el Doctor a los niños



Quise comenzar esta entrada con los párrafos más importantes del informe de evaluación psicológica de Diego realizado el día de hoy, para luego contarles mis impresiones generales.



Esta es la primera vez que llevo a Diego yo sola a una evaluación, mi esposo estuvo trabajando toda la noche, llego a las 4:30 AM y era imposible que se levantara y estuviera a las 9:00 AM en el consultorio, así que fuimos Diego y yo.

Le explique a Diego que iríamos donde el Doctor de los Cojines y estuvo de acuerdo, eso si esta vez le recordé que después que saliéramos de allí íbamos al colegio.

Estuvo muy colaborador, llego al consultorio tocando la puerta y diciendo ¡nada! y yo diciéndole si esta el Doctor espera un momento.

Entramos y Diego estuvo encantador, mientras el Doctor buscaba sus carpetas y artilugios de evaluación le explique a Diego que por favor no tocara nada hasta que el Doctor lo dijera y que se sentara a mi lado tranquilito, esto porque en las ultimas evaluaciones le dejábamos hacer a su gusto y esta vez que esta mas grandecito quise que el Doctor viera que sabe “medirse”. Como niño que es se fue caminando hasta el sitio donde el Doctor guarda dos cajas plásticas de juguetes, como eran transparentes el podía identificar algunos juguetes y los señalaba y venia a decirme lo que había descubierto, claro con su particular lenguaje de gestos y silabas, le dije si son juguetes pero ven a sentarte aquí hasta que el Doctor te diga que puedes tomarlos.

Mi principe vino a sentarse a mi lado, el Doctor llego y comenzó a hablar y Diego aburrido señala los juguetes, entonces el Doctor le dice:

¡Pero anda hombre a buscar los juguetes y tráelos para acá!.

Mi hijo me dio esa mirada de complicidad y confirmación y yo le sonreí y el salio corriendo a traer la caja.

La arrastro hasta acercarla y luego abrió la tapa que se le quedo en la mano porque estaba rota, algo que sorprendio a Diego y luego le dio risa, el Doctor le hablaba y le daba cuerda para medir sus reacciones, también intercalaba frases coloquiales para medir su comprensión:

Mira rompiste esa vaina y ahora que vas a hacer?

Diego se reía porque sabia que era broma y luego vino con la tapa a pedirle al Doctor que lo arreglara, con una mano tocaba la tapa y luego señalaba la caja y soltaba una lenguarada que solo yo entendía decía: arréglala como hace papa, el medico le decía: No te entiendo que es eso de pppppgrwtg?

Diego insistió pero luego se dio cuenta que el Doctor le estaba presionando para que hablara y estratégicamente dejo la tapa a un lado y fue a coger un juguete.

El primer juguete que tomo fue un barco, vino muy concentrado a decirme que el otro Doctor (el Neurologo) tiene uno igual, le traduje al Doctor y este se quedo impresionado pero un poco dudoso, pero luego Diego trajo un pez de plástico que viene en el mismo juego del barco y que como es de esperar el neurólogo también lo tenia, así que quedo bien claro lo que Diego decía: este juego es igual al del otro Doctor.

Esta vez no hubo las incisivas pruebas ya conocidas que si los modelos con tacos, que si los encajes, los colores, no, esta vez el Doctor, nos salio con un batallón de órdenes verbales: 3 ordenes sencillas pero juntas: Diego trae el juguete tal que esta detrás de ti, el mas lejos y párate aquí.

Diego encontró una llaves de Mickey Mouse, son unas llaves que salen en un capitulo de TV, cada llave tiene una figura en su punta: Una Estrella, un corazón, un triangulo, etc la cabeza de las llaves es la cabeza de Mickey Mouse con sus 2 orejas, Diego la vio y vino corriendo a decirme que era Toodles y luego fue a tratar de meter una llave en una pared que tenia un cuadro.

El Doctor le dice mira muchacho esa es una llave se usa en las puertas.

Entonces Diego viene a mostrarme las puntas de las llaves y comprendí…

Diego vamos a explicarle al Doctor porque el no ve PlayHouse ,Disney y puede venir otro niño aquí a hacer lo mismo: Doctor estas llaves aparecen en un capitulo etc, etc, etc…

El Doctor nos dijo: Ahhh tu vez? Capaz que pongo al muchacho psicotico por querer usar llaves en un cuadro.

Nos reímos los 3.

Después el Doctor tomo una pelota y le pidió imitar algunos movimientos, Diego no solo tiro la pelota (suave por su capacidad muscular) sino que le hizo el espectáculo de Sportacus, hay un capitulo en el que Sportacus hace lagartijas y al mismo tiempo hace rebotar una manzana como pelota, pues Diego se fajo a hacer todo y yo en traducción simultanea para el Doctor.

Seguimos conversando, le plantee varias situaciones como que Diego le gusta tener un orden, cosas como que termina de colorear y quiere guardar los marcadores en el orden casi original en el que vinieron los marcadores en la caja, ya saben por degradación de colores: Verde oscuro al lado del verde claro, marrón, gris y negro uno al lado del oro, y todos deben ir en el mismo sentido, nada de unos con la tapa de un lado y otros en el sentido contrario, nooo todos ordenaditos.



Diego guardo todos los juguetes en su caja y vi como el Doctor probo la colaboración de Diego cuando le pidió hacerlo juntos, entre los dos llevaron la caja a su sitio. Luego le dio mas ordenes y Diego termino sentado frente a nosotros con una gran cantidad de figuras geométricas de madera frente a él.

El Doctor no le dio más indicaciones y Diego se fajo:

Organizo las figuras en sub grupos por su forma, sin importar el color (Aleluya), y no solo eso, los ordeno de mayor a menor, o por grande mediano y pequeño.

Con los grupos super ordenaditos le mostré al Doctor que eso hace Diego en casa con sus juguetes una vez que termina de jugar. Me dijo que es propio de los TGD´s el gusto por el orden, pero que no se trata de una conducta repetitiva o discapacitante.

También comente que Diego se pelea con su papa compitiendo por mi atención, que yo no hago nada que promueva esas peleas, pero Diego se ha vuelto muy celoso. El Doctor dijo que eso es normal a esta edad y que mas bien es punto a favor para Diego en su desarrollo, lo mismo paso con la risa que le causan las situaciones absurdas: Cerdos que hablan, Peces voladores, un Profesor Mono, etc; dijo que esta perfecto que comprenda que son absurdos y que tenga buena reacción.

También le plantee que estaba un poco preocupada porque a pesar de que Diego esta comiendo de todo y con muy buen diente, aburrió algunas comidas (ahora no quiere saber nada de pures de verduras) y no logro que acepte vegetales ni ensaladas., claro lo dije pensando en toda eso de la integración sensorial, las texturas etc, etc. La respuesta del Psicólogo fue:

Si tu logras que un niño de 4 años coma brócoli te felicito los hijos míos tienen 20 y todavía no lo comen.

Pues me reí, se que muchos niños comen vegetales desde muy pequeñitos pero caramba no son la mayoría y yo me afano tanto por todo aquello del trastorno sensorial que entendí que el Doctor solo quería que entendiera que puedo relajarme un poco con eso.

Por supuesto, explique los cambios de terapias, lo comentado por la psicopedagoga y la interacción en grupo de Diego, no respetar turnos, inicio de juegos con reglas, y también las dificultades grafomotrices. Todo le pareció encaminado y con tiempo, me dijo que para el estamos bien iniciando ahora.

-¿Cuando quieres que Diego escriba?- me interrogo el Doctor

-Ehhh a los 6 años?- dije yo.

-NOOOO-dijo el Doctor

-¿A los 7 cierto?- me apresure a corregir.

-Si a los 7 años debe iniciar a escribir punto- Respondió tajante.

Y a lo largo de toda la consulta tuve regañina por lo de la revaluación auditiva que no hemos hecho, como me acorde de una Terapista de Lenguaje de Diego que insistía e insistía en esa revaluación, casi que la veía en una esquina, así tipo fantasma, diciendo ¿Viste?, ¿Que te dije?, hasta podía ver como comentaba con las otras presencias imaginarias de los demás profesionales que atienden a Diego, cada uno se fue presentando en el momento que yo hablaba con el psicólogo sobre esa área en particular, sentía que me guiaban sobre lo que debía decir o preguntar “dile de esto”, “cuéntale de aquello” , “pregúntale tal cosa”, “no se te olvide decirle que”, creo que me llevo todas esas consciencias imaginarias porque me ayudan a recordar las cosas importantes que debo consultar aunque algunas no nos favorezcan en la puntuación, o eso creía yo pero casi todas resultaron “normales” a esta edad o mas bien provechosas a nivel de desarrollo socio-afectivo.

Por ultimo decirles que el Doctor volvió a amenazar en broma a Diego que le iba a dar un carpetazo, Diego entendió a la perfección que no lo decía en serio, y sonrió. El Doctor salio a preparar el informe en otra oficina, y shissss a espiar como se comporta Diego cuando esta solo conmigo, creo que nos vigila por un ventanal que da esa sala de juegos, o es eso o estoy un poco paranoica. Diego vino a conversar conmigo eso de que el Doctor estaba jugando a que le iba a pegar, yo le seguí el juego, le dije que cuando regresara el Doctor le dijera Doctor por favor respete a los niños. Diego reía de tan solo imaginarlo, y cuando regreso el Doctor fue lo primero que hizo: Con su dedito indice le señalaba en son de regaño y le espetaba lenguaradas, el Doctor le dio una palmadita en la cola, para seguir su juego y Diego fue y se la devolvió, luego vino corriendo y muerto de la risa a mi lado en busca de protección y a manera de juego.

Y no puedo dejar de comentar que tocamos el tema del Protocolo DAN, porque este psicólogo recomienda parte de este protocolo, algo así como una versión Light, pero le aclare que ya no lo seguíamos y nos dijo que respetaba nuestra decisión pero que en su experiencia la mayoría de sus pacientes con Autismo les funciona bien la dieta y los suplementos básicos; que Diego como no tiene Autismo sino TGD-NE solo necesitaba lo básico: Omega 3, Acido Fólico, Magnesio y Vitamina B6, Calcio, Vit C y Factor de Transferencia. La verdad de estas cosas solo mantenemos el Omega 3, un Complejo Vitamínico y el Factor de Transferencia y eso cuando yo me acuerdo y Diego desea tomarlo, y no pienso volver a la tortura de darle todos esos suplementos como reloj suizo y casi a la fuerza, que va, no lo resistimos ninguno de los dos y para mas vaina dos años tomándolos sin ningún cambio favorable solo diarreas, acides y reflujo.

Así transcurrió la consulta, el Doctor explico el informe, sus impresiones y aclaro mis dudas. Salí de la consulta muy conforme y pensando en todo lo conversado.

Reflexionando ayer con una amiga, repito lo que le dije:

Creo que algunas etapas ya las recorrí y ahora descubro otra vez que Diego es el hijo que siempre soñé, su condición no le impide ser mi hijo soñado, Diego esta divino, encantador, delicioso, cada segundo a su lado me arranca sonrisas, suspiros, sorpresas tan gratas, travesuras tan ricas y enloquecedoras que solo puedo decir que vivo intensamente la dicha de ser la madre de Diego José.
De pronto descubro que hace un tiempo desperté y desde el inconsciente se afirmo en mi ser consciente la absoluta seguridad de que Diego saldrá adelante, que cualquier limitación que se mantenga, incluso si no llega a hablar con fluidez, no le va a impedir ser feliz y alcanzar las metas que se plantee.

Creo que mi amiga tuvo razón de decirme "Como ahora confías tanto en él puedes disfrutarlo como lo estas haciendo".

Y no es que antes no confiara en el, es que me aterraba el resto del mundo, pero ya pase por allí y se que nos la arreglaremos con el mundo porque Diego tiene un lugar en el y lo defenderemos y conquistaremos como lo hacen todos. De donde saco esa seguridad no tengo idea, pero comenzó a invadirme y le he hecho espacio, que siga porque me hace sentir en paz y feliz con mi vida y mi familia.

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