Casi finaliza el año 2010

Estamos finalizando el año, no voy a hacer resumen de nada porque tiendo a ser tan sarcástica que solo recuerdo las cosas agrias, hay razones para despedir el año 2010 diciéndole: Adiós Imbécil!!! Y muchas razones mas para decir: Gracias por todas las alegrías vividas, por la salud, mi familia, mis amigos, y no menos importante por todos los profesionales que nos acompañan y nos apoyan en el desarrollo de Diego.

Como sea mi balanza siempre esta “puya” pa que me den las cuentas en positivo, ya lo dije he decretado que vamos a ser felices, porque vivir tristes, preocupados y angustiados me engorda mucho.

Este blog ha crecido mucho este año, los últimos meses llegamos a 10.000 visitas al mes, y por alguna razón el post mas popular de todos los tiempos es:

Los niños Chuki! con la bicoca de 24.186 visitas desde su creación.

No tengo idea de porque todos los meses recibe miles de visitas, he pensado que se debe a que cuando lo escribí estaba tan furiosa, con tantas ganas de coger por el pescuezo a esos carajitos y sus madres, que la gente como que percibe algo de morbosidad en ello y lo han convertido en el top de la lista. También puede ser porque la imagen que lo ilustra es llamativa para ciertos gustos.

Mañana viajaremos a la casa de mi mama, esta en un pequeño pueblo a 1,5 horas de mi ciudad, por lo que espero Diego se tome bien el viaje, aunque siempre hace un numerito cuando ve que tomamos una ruta que lo aleja de su camino diario, a veces llora unos 15 minutos y me pone los nervios de punta, son 15 minutos en los que me empapo de mi propia bilis arrepintiéndome de salir de la comodidad de mi hogar y mi rutina, pero este año como ya se esa vaina y no tengo ningún anti-depresivo que pueda tomar, me llevare un cooler de una bebida que me permita hacer un “buen viaje”.

Total creo que 15 o 20 minutos de llanto de Diego y de Arnaldo sugiriéndome que puedo hacer para calmarlo, o bien poniéndome al borde de una taquicardia porque va al volante pero voltea cada 2 minutos a tratar de calmar a la fiera que patalea en su silla, pueden tolerarse bien cuando uno lleva la mente embotada, venden unas botas de vino mas buenas!

Pasado el llantén se agota y se duerme y entonces ya mi ser comienza a percibir los colores del paisaje, y todo se vuelve happy, y entonces me viene lo católico, y me siento culpable de todo lo que pensé antes, y decido que es una maravilla viajar y compartir con mi gente. Bueno realmente creo que es una maravilla pero primero paso por estos momentos amargos. Llegar a casa de mi madre pues se imaginaran que es una gran alegria, Diego suele dormir alrededor de una hora en el carro si es que no nos detenemos en ningun lado, y cuando se levanta ya esta resignado al camino extraño y ya no hay llanto, si le adelanto con pictogramas y cuentos que nos vamos de viaje, desde ese momento se molesta y llora y eso no nos salva de los 15 minutos de rabieta al salir. La parte buena es que Diego siempre divierte muchísimo en casa de mi mama y ella no haya que hacer con su nieto, su alegría genuina nos contagia a todos.

Recibiremos el nuevo año en la Farmacia de mi mama, esa noche esta de Guardia y por esa razón la celebración se hará detrás de los mostradores y entre la venta de medicamentos, sueros, rollos de cámaras fotográficas, tintes de ultimo minuto, pañales desechables, condones, latas de leche para recién nacidos y etc por supuesto no es la primera vez que nos toca hacer turno en un fin de año así que tenemos experiencia y hasta recibimos visitas de amigos que saben que estaremos allí. Gajes del oficio de los farmacéuticos y sus familias, nada que no podamos manejar.

Así que me voy a preparar mi maleta, otra actividad que poco me agrada pero que es muy necesaria y si no me concentro se me queda la mitad de los tiliches que necesito, el Gordo se quedara en un hospedaje por los 2 días que estaremos fuera y Rosa Clodomira (la Morrocoya) viaja con nosotros, esa si que es el único miembro de la familia que no se queja de nada.

Gracias por ser tan consecuentes con este blog y soportar mi sentido del humor tan pesado. Gracias por tanto cariño que nos brindan con su apoyo y comentarios, Gracias a la familia por estar siempre presente, su apoyo siempre ha sido y será muy importante.

                      ¡¡¡Feliz Año Nuevo!!!

Que el 2011 sea un año de alegrías, satisfacciones, mucha salud, amor y unión para todos, que la cuenta de las sonrisas sea enorme (aquí levanto los brazos como Dieguito para “decir” grande), y tengan muchas y dulces vivencias.

Noche de Navidad 2010

Hemos pasado una noche de Navidad muy linda, tranquila y muy feliz, estuvimos en casa, mi mama y mis hermanas nos vinieron a visitar y tuvimos una rica y tradicional cena de Navidad.

Diego estuvo muy alegre y fue el niño mas mimado del mundo, todas impresionadas con lo grande y gordito que se ha puesto, y yo impresionada de que la ropa que le compramos este mes ya le este quedando justa.

Dice una de mis hermanas que lo que se escucha en mi casa son las palabras: Mamama, papa, si y no, del resto es solo jerga ininteligible y digo yo que con tan pocas palabras Diego nos marea de tanto “hablar”. También escuche las frases de Diego no para de jugar, juega con cualquier cosa, y repite un mismo juego un montón de veces!

En esta Navidad hay dos vivencias que no olvidare: Diego frente al árbol de Navidad saltando de alegria al ver los regalos y reconocer los suyos, es que usamos papales de regalos infantiles y una foto suya!

No podíamos tomarle una foto en el árbol con los regalos de la inmensa alegría que tenia, bueno la verdad normalmente es difícil tomarle una fotografía porque evita mirar a la cámara, pero así de contento es imposible, pero que importa la foto lo que importa es su felicidad.

Le designamos el ayudante de Santa Claus, aunque aquí en Venezuela se usa Niño Jesus, pero Diego no sabe de Niño Jesus sino de Santa, y fue entregando los regalos a cada uno de nosotros, estaba tan contento, es un niño tan dulce, que no fue a brir sus regalos hasta que termino de repartir todos.

Es un logro que:

Entienda el concepto de Regalo

Desee abrir el regalo

Le guste lo que recibe

Le guste entregar regalos a los demás

Le preguntes quien te dio este regalo y responda JAJAJA (SANTA) aunque esta vez no vio a Santa entregarlos solo le dijimos que Santa los había dejado para el.

Estuvo muy feliz jugando con su pista de carreras, un equipo de boxeo, unos carritos, un rompecabezas que une según su estilo por colores en lugar de por su forma, es hermoso ver la alegría de un niño ya sea por regalos, por una comida que les gusta, por un juego que le divierte, verlos felices creo que es lo que deberia mover al mundo.

En la tarde del día de Navidad recibimos la visita de la Abuelita Mirella, El Tio Marco y su pequeño hijo Marco Rafael, fue una tarde y noche mágica, a Diego no le cabía mas felicidad en su cuerpo, su alegría era total, estaba absolutamente feliz de tener a su primito en casa, era todo sonrisas, carcajadas, le celebraba todo lo que hiciera su primito, le imitaba y le seguía para todos lados, jugaron juntos, comieron juntos, verlos ir de aquí y de allá fue tan hermoso. El juego de Diego es muy sencillo y por supuesto estaban presentes sus limitaciones de lenguaje y de motricidad, pero Diego le seguía el paso a su primo hasta donde podía y nosotros interveníamos solo cuando era estrictamente necesario, y en muy pocas ocasiones el juego verdaderas “dificultades”, por ejemplo: El primito quería hacer una competencia de Golf y Diego no entiende las reglas de un torneo de Golf, solo sabe tirarle a la pelota y a todo lo que se le atraviese.

Hubo un momento muy lindo, cuando anocheció y habilitamos un área de la planta baja de la casa para poner un par de colchonetas inflables extras, subí a Diego para ponerle su pijama y luego lo bajamos para que se despidiera de las tías y el primito antes de irse a dormir, Diego vio a su primito con una pijama parecida a la de el y con señas le decía al primito que “ellos eran iguales” y señalaba ambas pijamitas, la sonrisa de mi hijo era maravillosa, y luego le pedía a su primito acostarse juntos, lo tomaba de la mano y lo traía hasta la colchoneta, puso sus cholitas (Sandalias) al ladito de las de su primo, saltaba según podía, en fin, mi hijo no pudo estar mas contento, y Arnaldo y yo nos mirábamos reconociendo y agradeciendo a Dios cada uno de esos momentos que sabíamos es un privilegio que nos daba la vida.

Diego por estos días toma cualquier cosa y juega a que es una manguera y moja todo lo que se le ocurre, preferiblemente me moja a mí, todo porque yo hago que ese juego, bastante repetitivo, se llene de imaginación y diversión y Diego aprende y se adapta:

Me acabo de secar el cabello y me lo mojas… Risas de Diego y apunta aun mejor hacia mi cabellera.

Voy a protegerme con un paraguas (simulo abrir un paraguas)…Diego simula que me lo quita.

Me pongo este paño para taparme… Diego corre a quitármelo

Te cerre la llave del agua…y Diego va hasta el grifo imaginario y lo vuelve a abrir

Esa noche Diego cogio el inflador manual de los colchones y empezó a usarlo como si fuera una manguera, su primito Marcos se unió al juego: Marquito cargaba el aparato y movía la palanca haciendo salir aire y Diego cogia la manguera con la boquilla y apuntaba al objetivo que quería “mojar”, los veía y todos los hitos del desarrollo necesarios para que un juego de este tipo se den, me parecían estrellas brillantes en el aire.

Hermoso, mientras crecía la preocupación de los presentes porque los niños fueran a dañar el único inflador manual, yo no podía estar mas maravillada de ver a mi hijo, no solo ser espontáneo, interactuar, respetar turnos y colaborar sino dirigir el juego simbólico junto a su primito.

El juego de mojar con la manguera se torna un tanto repetitivo, pero resulto que ese día fue el juego en el que Diego pudo llevar la batuta, aclaro que Diego estuvo feliz siguiendo los juegos que su primito le proponía, pero eso de ser el quien proponga el juego, explique sin hablar de que se trata el juego y además sea el líder del juego propuesto… es otro nivel de interacción entre iguales.

Al día siguiente salimos a un centro comercial que a Diego le encanta y confirmamos nuestras sospechas sobre un nuevo interés de Diego en este centro comercial: Sentarse en la feria de la comida donde a través de unos ventanales puede observar a sus anchas la salida y entrada de vehículos haciendo subir y bajar la barrera del control de acceso, puede estar absorto fácilmente unos 20 minutos, pero pasado el primer impacto nuestro de verle tan interesado en algo tan inusual, pues comenzamos a interactuar con el mientras veía su gran “entretenimiento”: Decirle adiós a los carros, decir los colores de cada uno, contarlos, y la verdad me tranquilizo ver que con eso Diego se mantenía entretenido pero conectado a este mundo y luego cuando ya le pedimos irnos de allí y seguir paseando por el centro comercial, aunque protesto un poco, no paso a mayores alejarlo del sitio. Ya saben estos momentos son los que me recuerdan que somos diferentes y lo mucho que nos falta por trabajar, pero en cuanto quieren entristecerme les aplico un exorcismo escribiéndolos acá en el blog para poner esos momentos en perspectiva.

Hermosa cena de Navidad, lindos regalos, la alegría de ver jugar a mi niño con su primito, encantado con su tío, mi hijo tan querido por sus abuelitas, tener a mi mama y mis hermanas conmigo, el amor de mi esposo, la verdad son muchos regalos y Bendiciones en esta Navidad.

                          ¡Felices Fiestas!

Cena Navideña para Celebrar la Amistad

Hace unos días fuimos invitados a compartir la cena de Navidad de la Fundación Rescate, esta fundación reúne a varias familias que acuden a sus instalaciones, unos por orientación sobre los Tratamientos Biomédicos para recuperar a sus hijos del Autismo, otros por Terapias del tipo ABA, otros por ambas razones… y nosotros que vamos porque:

Queremos compartir con los niños con Autismo y sus familias.

Como saben ya no seguimos los Tratamientos Biomédicos ni hacemos las dietas que recomiendan en el protocolo DAN, acoto que Diego come “sanito”, solo que su dieta incluye gluten, caseína, azúcar, y con cierta moderación alimentos que contienen colorantes y preservantes, etc. Sin embargo no seguir un determinado tratamiento no significa que no podamos compartir con quienes si lo hacen, es claro que lo mas importante son las personas no el tratamiento por el que se haya optado.

Diego no come ningún alimento del plato navideño: La textura de las hallacas y de la ensalada de gallina le provoca nauseas, y es altamente alérgico al huevo que se usa para la mayonesa casera o que a veces incluyen en la hallaca. Tampoco puede consumir ningún alimento con xilytol por le da una diarrea explosiva, así se trate de una mínima cantidad. Así que mientras todas las demás familias estaban tranquilas porque una vez en el año todos los alimentos y golosinas de la fiesta estaban permitidas dentro de sus dietas, nosotros debimos estar muy pendientes de los ingredientes de los alimentos y llevar por supuesto una lonchera con la cena de Diego ¿irónico no?.

La reunión se realizo en un parque de juegos infantiles donde además hay un salón para fiestas, y se contó con la visita de Santa Claus que vino a entregar regalos a los niños. Antes frecuentábamos la Fundación y conocíamos a casi todos sus integrantes, pero llevamos mucho que no asistimos y las caras han ido cambiando como suele pasar, así que fue lindo conocer nuevas familias y reencontrarnos con algunas viejas amistades.

Nosotros llegamos con 2 horas de retraso, porque ese mismo día Diego tenía la fiesta en el colegio también con un Santa Claus; Diego venia de un día muy ajetreado y quería llegar a casa para jugar con su nuevo tren de juguete regalo del maravilloso: Ja ja ja (Diego no dice Santa sino que imita su JOJOJO)

Le dije que no íbamos a Casa sino a un parque en un centro comercial, Diego se negó, dijo que el quería: ¡nononia! (Orinokia), esto hizo que protestara y lloriqueara desde que vio que me “desvié” del camino regular y hasta que entramos al salón del festejo, no quería escuchar de Santa, ni quería saludar a las personas, incluso se negaba a entrar a los juegos. Claro solo durante los minutos iniciales, porque luego lloro porque al llegar tan tarde tuvimos poco tiempo para disfrutar de los juegos, y tuve que sacarle al poco rato porque llego el Santa a entregar los regalos en el salón de la fiesta. Otra vez tuve que convencerle para que entráramos. Le mostré a Santa y Diego muy molesto me dijo que ese no era Santa, no, no, no y decia GUACK, GUACK

-¿ Diego, no te gusta Santa?

-No

-¿Por que no te gusta Santa?

- Anana ANNNN y elevaba los brazos en su particular seña para decir GRANDE= Autana GRANDE.

-¿En el colegio había un Santa mas grande?

-SIIII

-No importa Diego este Santa también te va a dar regalos vamos a saludarlo, ven.

Diego se negaba, le cargue y lo acerque al Santa, igual Diego protestaba, desistí y fui hasta una mesa para darle una chupeta, con la golosina en la mano, Diego se animo a caminar por el salón, parece que ya no le pareció tan aburrido, también le mostré la mesa de chucherias gluten/caseina free y mi gordito se animo a picotear.

Le senté en una silla para ponerle los zapatos, ya que los juegos del parque ameritan sacárselos, y una mama se acerco a saludarnos, vino a la fiesta con su hijo y una tía del niño, nos saludamos y la amiga comento que veía a Diego grande y gordo, la otra mujer dijo: Es un toro.

Diego protesto de inmediato: NOOO iooo iooo

-Señora el no es un toro es un niño- corregí yo divertida a la mujer

-Disculpa tienes razón eres un niño –aclaro ella- y nos reímos todas, cosas de la literalidad de la mente de Diego que a veces me toma por sorpresa.

Luego Diego se fijo que la barba de Santa Claus era ficticia y fue a halarla para comprobarlo, ayayayay, es que el Santa Claus que le visito en el colegio es un señor que se deja crecer la barba para esta época, es muy real, solo necesita los lentes y el traje, todo lo demás es real: Botas, ojos azules, panza, etc. Realmente es la viva imagen de Santa Claus y Diego se dio cuenta de que aquí estaba ante un disfraz de Santa.

De allí en adelante, Diego fue detallando todo, el Santa de la Fundación tenia el gran merito de ser un Papa disfrazado, que hizo reír y bailar a los niños, que tenia una “santa” paciencia con nuestros niños especiales por ser el padre de uno de ellos, pero que tuvo que andar huyendo del feroz Diego que cada tanto iba a halarle la barba y a desternillarse de la risa por ello. Otra mama me dijo que su hijo le tenia miedo al Santa… pero que el Santa le tenia miedo a Diego!!!

Cuando Santa le entrego el regalo a Diego, este corrió a quitarle el papel de regalo para ver el contenido aun en la caja, Era una estación de bomberos con muchas piezas, Arnaldo me dijo: ¡Si lo abres pierdes!, queriéndome decir que nos convenía que Diego sacar las piezas en la casa y no en la fiesta, ya saben se pueden perder piezas, luego el llanto porque no aparecen, se instala y luego no quiere recoger para irnos, etc.

Por eso le dije Diego lo abres cuando lleguemos a la casa, Diego dio un giro en redondo y fue directo a buscar su lonchera, y comenzó a despedirse de todo el que lo veía, estaba muy claro para el: Si puedo abrirlo en la casa vamonos para la casa.

Arnaldo y yo no pudimos mas que reírnos, debemos medir muy bien lo que le decimos a este niño, así que le dejamos ser, nos despedimos de los que pudimos, porque aun no terminaban de entregar los regalos y nos marchamos, la verdad yo tenia los pies destruidos del largo día.

¿Y que creen que hizo Diego una vez que dio dos pasos dentro de la casa?


Abrir el paquete y sacar todos los carritos de bomberos, ambulancias, y lo que mas le gusto un carro con escalera de rescate, un bombero con una manguera, una pequeña gasolinera y un extintor.

Ahora, ¿Se imaginan cuantas veces del Jueves para acá, hemos jugado (yo solo tengo permiso de narrar la acción y ser un bombero ayudante) a que Diego llena los tanques de gasolina de los carros, hace correr a todos los bomberos hacia un árbol, donde un gato imaginario se quedo atrapado, el bombero Diego sube por la escalera de rescate, baja el gato y se lo entrega a su dueño (un granjero de otro juego) y luego apaga el fuego del bosque? Ya perdí la cuenta, el juego se repite, y se repite, y cada vez hay mas variantes que agrego yo, pero que Diego parece ir añadiendo y memorizando, porque la siguiente repetición no se le olvida ningún detalle añadido.

Yo introduzco bromas como por ejemplo: Tomo uno de los bomberos y acompaño al bombero de Diego a entregar el gato y cuando Diego ya hizo su parte de entregarlo al granjero, mi bombero ayudante aprovecha para decirle al granjero en tono desesperado pero gracioso:

“Señor granjero por favor agarre duro a ese gato que se le escapa corriendo y se monta en ese árbol y ya yo estoy cansao de rescatar gatos!!!

¡Y Diego se parte de la risa!

O digo: ¡Gato por Dios por que no te salen alas carajo y vuelas del árbol solo!

Carcajadas de Diego y más carcajadas

Para dejar de jugar tengo que decir algo así como: Este Bombero se canso va a dormir!!!

Y luego de una protesta logro zafarme, porque no funciona eso de decirle: ya va, voy a lavar los platos! A los dos minutos lo tengo a mi lado en el lavadero con un pañito para que me seque las manos y vaya a jugar con él, me toma de la mano y me lleva a la estación de bomberos, ¿Como resistirse a esa mirada?…

¡Fácil a la quinta repetición ya reúnes las ganas para resistirte!

Me encanto que nos hayan invitado, me gusto mucho poder unirnos en oración en la Bendición de los alimentos y de agradecimiento por tantas cosas buenas que Dios no ha concedido, y sobre todo me encanto poder compartir con las familias, en una fecha tan significativa como la Navidad lo importante son nuestras ganas de ver felices a nuestros hijos!

Diego termino disfrutando mucho de la fiesta, y para nosotros verlo sonreír es lo máximo!

Ligando la suerte: Control Neurologico

Estamos llegando a casa después de la revisión de control Neurológico de Diego, a ver como explico esto, alguna vez has deseado de verdad verdad que algo que no depende de ti suceda sin poder mover ni siquiera un dedo? así como quien liga (pide a la suerte) que salga un boleto de la lotería en una larga quincena de estar limpio (sin dinero)? Tanto, tanto que todas sus neuronas están enfocadas en que ese algo ocurra por si solo que termina con dolor de muelas de tenerlas apretadas deseando y deseando…


Bueno yo tengo dolor de muelas de cuello, y de espaldas… de ligar la suerte, pero tengo el corazón inundado de la paz y la alegría que solo te puede dar la satisfacción de ver a un hijo superar una prueba.

Hoy Diego se enfrento a la prueba del Garabato… y la logro!

El medico después de hacerle otras pruebas, le entrego una hoja y un lápiz en donde hizo un gran circulo y le dijo a Diego:

Esta es una cabeza píntale un ojo, otro ojo, ahora la nariz, ahora la boca, píntale el pelo, píntale un brazo, otro brazo… y así sucesivamente hasta que el garabato estuvo completo, con un ojo mas grande que otro, la nariz cerca del mentón y la boca ehhh en dudosa posición, las piernas del Garabato eran dos rayas largas que como no cabían bien en el lado vertical de la hoja Diego las arqueo hacia los lados…considerando su dificultad motriz para el trazado, fue un garabato perfecto.

Pero ese garabato mas hermoso que yo haya visto en mi vida, cada parte de ese cuerpo les juro que lo puje y pari en mi mente, mientras esperaba y ligaba que Diego lo dibujara.

Bueno, la suerte tiene muy poco que ver en esto, Todo es merito de mi muchacho y su constante esfuerzo, porque Diego ha trabajado muy duro para este momento, tiene resmas de papel con cientos de garabatos que hace en la terapia pero ya saben como es la vida real, una cosa es el ensayo y otro el momento de la prueba frente al medico.

En general las pruebas del área cognitiva todas estuvieron bien, seguir patrones que el medico construyo con tacos, el típico encaje de formas geométricas, y también una prueba de juego simbólico; donde hubo resultados estacionarios ya saben donde fue: Lenguaje expresivo y algunos hitos motrices.

No logro saltar como rana, bueno en realidad no salta como nada, solo lo intenta, pero no logra despegar los dos pies al mismo tiempo del piso, y algunos movimientos faciales tampoco los hace como llenar las mejillas de aire. Pero orgullosamente digo que Diego y el medico se comunicaron, solo ellos, sin ayuda ni traducciones de mama o papa, Diego no paro de hablar y explicar pero todo en lenguaje ininteligible, sonidos onomatopéyicos y señas. Todo lo que pregunto el Dr Diego lo respondió, aunque no se entiende lo que dice, yo misma debo hacer un enorme esfuerzo para entender la mitad., pero el medico fue haciendo preguntas y entendiendo la escenificación. Al final dijo que Diego comprende muy bien y su pensamiento también es correcto y acorde a su edad, el gran déficit es del habla.

Más ejercicios orofaciales, más terapia de lenguaje fueron las principales indicaciones, ah y también pararle un poco el pico a este niño que subió bastante de peso, que no tome refrescos y le baje la cantidad de arepas, bueno refrescos solo toma en algunas salidas o fiestas, pero arepas come toda la semana. Esta en 19,100 kilogramos y esta hermooooso.

Me voy a dormir contenta, la palabra estacionario se une a la lista de palabras temibles, pero se que Diego avanza a un lento ritmo y yo si noto ciertos avances en el lenguaje aunque para los test sean imperceptibles.

Te amo hijo, estuviste estupendo y adorable, alegre, cariñoso, receptivo, siguiendo todas las instrucciones, siguiendo juegos y bromas, de excelente disposicion y tu papi y yo estamos super orgullosos de ti.

Al salir Diego recordo que el medico le habia dado un globo la ultima vez y me "dijo" que lo pidiera, yo le dije Doctor Diego quiere pedirle algo... y Diego se llevo las manitos a la boca y simulo que soplaba un globo, el Doctor de inmediato comprendio, le dijo: No tengo globos, se acabaron, pero la proxima vez que vengas te dare dos globos, de acuerdo.

Y Dieguito comprendio y dijo siiii, luego se despidio del Doctor y ya nos fuimos.

¿No es un tesoro mi niño?

Esos Detalles de Vivir con Hiperlaxitud

Yo no tengo ningún diagnostico oficial sobre hiperlaxitud ligamentosa, pero para mi es muy claro que mi tono muscular no es bueno y que mis articulaciones parecen bandas elásticas, tengo muy poca fuerza en las manos, actividades como abrir un botellón de agua o un frasco de mayonesa se vuelven grandes retos para mi y a todo debo buscarle una técnica:


Al botellón de agua le clavo un cuchillo en el centro de la tapa, hago un agujero y por allí saco el agua, hasta que llegue a casa mi esposo y pueda remover la tapa, a los frascos sellados al vacío le doy golpecitos por el borde de la tapa o los caliento hasta que se pierden el sello y puedo girar la tapa y abrirlos sin gran esfuerzo. O bien los dejo para cuando llegue a casa mi esposo.

Para subir una escalera debo tomar un pequeño impulso por cada escalón, la mayoría de las cosas que requieren fuerza, las hago apoyándome en las dos manos y usando el peso de mi torso, también he aprendido mucho sobre los ángulos y posiciones que permiten ejercer mayor fuerza o permiten tener mayor resistencia.

Por supuesto he escuchado muchos comentarios jocosos a lo largo de mi existencia:

Estas hecha con pega, eres una “esmaya” (desmayada), eres el señor Bert el jefe de Homero Simpsons, ¿Oye tu comiste hoy? en fin este tipo de frases, que a decir verdad me hacen sonreír por sosos, pero el cansancio que me embarga cuando el día comienza a declinar o el dolor que siento en mis articulaciones cuando estoy mucho tiempo parada, cuando barro y paso coleto, o cuando me inclino o agacho… no es precisamente gracioso.

Sin embargo, desde que ha Diego se le diagnostico con hiperlaxitud articular e hipotonía leve, y comencé a informarme sobre el tema, he comenzado a notar el alcance que tiene para una persona ser hiperlaxo, no solo en ciertas limitaciones físicas sino en la interacción social, y ni puedo evitar pensar: Si esto es así para mi… ¿Como será para Diego?

Ayer iba con Diego a una terapia, llevaba en una mano mi cartera y alrededor de 6 libros de Diego, y en la otra mano a mi hijo. Iba con el tiempo justo como siempre y me gusta ser puntual, me encuentro frente a la puerta-reja de acceso al lugar, la empujo y me percato que esta cerrada, recuerdo que la puerta es mañosa, se queda pegada y es necesario emplear fuerza para abrirla, por este motivo el picaporte frontal de la puerta esta roto, el esfuerzo diario de muchas personas lo partió, no estoy segura creo que es el segundo picaporte en menos de 1 año, el problema no esta en la puerta o en la calidad del picaporte, sino en la pared aledaña que tiene un problema estructural y esta muy inclinada presionando y desencajando la puerta.

Evaluó mis opciones:

El picaporte esta colocado del lado derecho de la puerta, lo que hace natural usar la mano izquierda para tomar el picaporte con mayor facilidad, algo normal para cualquier persona pero que para mí es una desventaja: tengo menos fuerza en la mano izquierda que en la derecha.

El picaporte frontal esta partido, por lo que es necesario usar el picaporte que esta del lado interno de la puerta, para ello debes meter la mano por el espacio entre las rejas de la puerta, otra desventaja para mi: El ángulo de apalancar ya no es el mismo, dependo solo de la fuerza de mi mano izquierda porque no puedo pasar ambas manos -aunque esto significare dejar en el piso la cartera y los libros portados por mi mano derecha- ni usar la fuerza adicional que añado inclinando mi torso.

Aun así lo intento, ya saben a veces ocurren los milagros y detesto que me digan que ni siquiera hice el esfuerzo. Me aseguro de que Diego esta bien ubicado a mi lado, le suelto la mano, la meto por el espacio de las rejas, tomo el picaporte interno y halo lo mas duro que puedo hacia abajo. La puerta ni se inmuta y yo choco el cuerpo un poco contra la puerta. Saco la mano y opto por la segunda opción: tocar el timbre para que salga la asistente a abrir la puerta.

La asistente me hace señas por la ventana: Comprendo que dice que la puerta esta abierta, que la hale.

Hago el intento nuevamente solo para que ella se percate de que no he podido abrirla, entonces abre la puerta del salón principal a unos 10 metros de la reja y desde allí me dice las esclarecedoras instrucciones:

¡Déle duro, con fuerza!

Son las 5: 40 PM, estoy levantada desde las 5:AM, llevo en la espalda toda la jornada laboral, tengo dos días con un fuerte resfriado, y estoy muy consciente de que no tengo la fuerza necesaria para abrir una puerta que se atasca…

Veo a la asistente seria, también ella tiene una larga jornada a cuestas, seguro que repite esas precisas instrucciones varias veces al día, seguro que camina los 10 metros entre el salón y la reja varias veces al día, gracias a todos los que como yo son unos “esmayaos” que no saben abrir la puerta…

Solo por eso le digo:

-Puedo intentar abrirla con la mano derecha pero no es mucha la diferencia...

-Si, si, con la mano derecha…¡Déle duro, con fuerza!- y se nota la tensión en su voz, como si fuera muy normal usar la mano derecha en un picaporte izquierdo y que esta del lado interno de una reja cerrada y atascada.

La puerta no cede ni a mi impulso ni a la irritabilidad de la asistente, los únicos resultados son mi mano de contextura de masmelow adolorida y la creciente frustración de la mujer, que ahora camina impaciente hacia la reja, sin dirigirme la mirada, toma el picaporte con su mano derecha –obvio de ese lado esa es la posición correcta- y con un solo impulso abre la reja diciendo a modo explicativo y aleccionador:

¡Hay que darle duro, con fuerza!

Diego se pone las botas

Diego ha aprendido una nueva habilidad que supongo le será muy útil en la vida, por lo que a juzgar les dejo:


El fin de semana nos vestimos de campaña y salimos a recorrer la ciudad con 3 objetivos claramente definidos. Comprar a como de lugar:

Un gorro navideño de color verde.

Una bufanda de color verde.

Unos guantes de color rojo.

Es parte del traje para el acto de navidad del colegio de Diego y ya era el último fin de semana que podríamos dedicarle mas tiempo porque el Acto es este Viernes, primero fuimos a una Feria de Buhoneros.

Casi entrando conseguimos el Gorro Verde, yo alucinada de encontrarlo tal y como lo imaginaba y Diego feliz de ver una pelotas enormes, Arnaldo pago nuestra adquisición y entramos al entresijo de pasillos super angostos y atiborrados de puestos de venta de ropa en su mayoría, pero también de música, adornos, juguetes y otras chucherias navideñas. El sitio es en realidad una gran carpa plástica, al que le han adaptado un aire acondicionado que da la pelea a la humedad, temperatura y olores a artículos recién sacados de sus cajas preservantes y en donde han colocado alfombras que cubren los pisos.

Creo que al segundo pasillo recorrido ya Diego comenzó a pedir: Vamonos mama, bueno no dice exactamente “Vamonos mama” pero se expresa así:

-Mamma aoooo (Chao=Adiós) y agita su mano en forma de despedida.

-Ya va Diego vamos a ver la ropa un ratito -y el dice No, no, no agitando su dedito índice al mismo tiempo, lloriquea y a ratos pide que lo carguen.

Torturar a Diego dentro de ese barullo de gente, voces y olores rindió frutos porque también conseguimos la bufanda, y justo a tiempo porque a Diego le empezó una alergia, tenia comezón en todo en la cabeza, y una erupción en la cara y el cuello y era inminente la salida del lugar. Mas los guantes no aparecieron ni de adultos, ni de niños, ni en ningún color.

Así que decidimos ir a una supertienda por departamentos bastante popular que acaba de reabrir sus puertas en la ciudad, aquello era un caos, empezando con que no pudimos acceder al estacionamiento del lugar, tuvimos que estacionar en un sitio cercano y caminar hasta el local, notamos que aun no esta totalmente terminado, le faltan muchos detalles de acabado a la construcción y hay todo un piso sin abrir y limpiándolo, huele a cemento fresco y hay muchos trabajadores hiendo de aquí y de allá, subimos y comenzamos a rastrear los guantes, 3 pisos de mercancía y ni un solo par de guantes rojos, nos aventuramos a entrar al departamento de juguetes, porque justo al final se veían unos disfraces y pensé que quizás podía encontrar guantes, Diego estuvo fascinado, nos mostraba todo lo que le parecía genial, y era fácil darse cuenta que habían juguetes que le llamaban la atención mas que otros, cuando encontró un juego de palos de golf se sentó en el piso revisarlo, Arnaldo dijo la frase que yo estaba pensando al verlo: ¡Ay coño se instalo!.

Pensé que no iba a querer levantarse sin llevarse el juguete, pero cuando le pedimos continuar dejo el paquete y siguió…

Solo para detenerse mas adelante ante un paquete de dos guantes y una pequeña pera de boxeo del Hombre Araña, le dejamos ponérselos y tratar de golpear la pera de boxeo y su cara era pura emoción y alegría. Para el una pelea de boxeo es algo así como una película cómica, Diego no asocia el Boxeo con violencia sino con comicidad, se desternilla de los traspiés o de los tumbos con cada golpe que reciben los contrincantes, en estos días Arnaldo haciendo zapping en la TV se encontró con la repetición de la pelea de Pacquiao y Margarito y por toda la publicidad que tuvo el caso se quedo un rato mirando, Diego estaba a su lado, yo no me di cuenta de que estaba viendo violencia hasta que escuche sus carcajadas y voltee a mirar que había en la TV que le daba tanta risa. Entonces Arnaldo no pudimos evitar la risa de ver a Diego tan divertido, cualquiera pensaría que se impresionaría con los golpes, pero no, a el le causa harta risa.

Lo cierto es que Diego, quizás pensando en lo divertido y gracioso que es boxear tomo los guantes y puso en práctica esa nueva habilidad desarrollada: Poner una perfecta cara de Gato con Botas de Shrek

Arnaldo y yo nos quedamos embelesados con esa carita, luego nos miramos sabiendo que estabamos convencidos por esa carita, Ayyy cielo no es costoso por favor vamos a comprárselo…

Y mi esposo dijo, es que no es tanto el costo es la tremenda cola que hay para pagar…

Pues con esa carita me convenció hasta de hacer la increíble fila para pagar. Apenas le dijimos puedes quedártelo… corrió a buscar el paquete de los palos de Golf!!!!

Es que es un Gato con Botas Shrek perfecto!!!

Para resumir estuvimos un largo rato en una cola para pagar, allí tuvimos otra situación que saca a colación que Diego tiene una particular forma de entender las peleas siempre que no sean con el claro. Después de estar unos 20 minutos haciendo fila, varias mujeres se pararon a un lado de nuestra fila, me puse alerta y las personas detrás de mi también, cuando avanzaba la fila nos dedicamos a ordenarnos con presteza y no permitir que las abusivas se metieran a la fila. De pronto una de las mujeres en la cola paralela dice:

-Yo voy detrás de ella- Señalando a la señora que esta delante de mi, yo tengo a Diego cargado y le respondo muy firmemente:

-No señor, YO voy detrás de esta señora y tengo un buen rato aquí.

- Pero es que eran dos colas ¿que paso pues?

La mujer que esta detrás de mí entra en la discusión y dice:

¿Cuales dos colas? Aquí hay UNA sola cola y levanta la mano señalando con el dedo índice muy marcadamente.

Les juro que en medio de esa tensión se escucho la carcajada de mi hijo, no se que decía solo podía entenderle que imitaba a la mujer de atrás porque decía UNO, uno y agitaba el dedito índice.

La verdad yo quería reírme pero me preocupaba que las abusivas que pretendían entrar a la fila se ofendieran y pusieran violentas, pero desistieron y se fueron, y Diego siguió riendo y llamado la atención de la mujer de atrás que había dicho esa frase tan graciosa: “Una sola cola”, cuando la mujer le correspondía con una sonrisa Diego ocultaba la cara en mi cuello y reía.

-Ayyy Diego ya te enamoraste chico.

Y esto a Diego le causaba mas risa y ponía una cariiiiita ¡!!!

Ay que mi hijo ya aprendió hacer caras manipuladoras!!!

Al final la fila donde estaba Arnaldo corrió más rápido y pudimos salir del sitio con los paquetes de Diego, porque ya estaba estresadillo por querer pasar rápidamente apagar y largarse, lo mismo que estarían pensando todos en la fila.

PD: ¿Por que rayos la gente a cada rato se antoja de pedir un permiso para pasar justo en frente de ti cuando estas en una fila?

La Pata Daisy y un Cachito

El otro día Diego que es un experto comunicándose con sonidos y gestos, “dijo” dos “frases” que me han puesto a pensar en como funcionara su cabecita cuando trata de hablar.



La primera frase fue cuando estábamos viendo un programa de TV Mickey, apenas comienza la música de inicio Diego trata de repetir en su lenguaje propio, todo lo que puede, cuando toco la presentación de La Pata Daisy Diego hizo lo siguiente:

Levanto un pie para que yo lo pudiera ver mejor y luego lo sacudió= Pata

Mientras decía “Diiii”

Es su forma de decir “La Pata Daisy”

La segunda frase que llamo mi atención fue cuando su papi le trajo el desayuno y lo puso en la mesita de noche mientras yo le ponía el uniforme del colegio; Se trataba de un “Cachito”, es un tipo de bollo de pan relleno con jamón picadito o molido.

Como es un tipo de alimentos que no come muy seguido, salto de inmediato a recibirlo, aproveche para insistir en el lenguaje verbal y le pregunte ¿Que quieres? y me quede impresionada de ver como Diego se llevo la mano a la cara y con el dedo pulgar e indice se toco un “Cachete” (mejilla), sospechando que trataba de decirme Cachito por la asociación de las palabras mas parecida, volví a preguntarle:

¿Que quieres?

Diego señalo el Cachito y luego se volvió a coger un Cachete

Supuse que Diego puede comprender que Cachito y Cachete se parecen y por eso uso ese gesto.

Sin embargo me llama la atención que el busque palabras que se escriben parecido y no se base en el concepto por ejemplo:

Pata para mí era más lógico que dijera cua-cua y aleteara

Y Cachito supongo que era más fácil simular los cachos de un toro o una vaca.

No se quizás solo me este enredando, pero me parece muy particular

Para otras cosas también demuestra su ingenio como por ejemplo nombrar el color, buscar otro objeto parecido y mostrármelo, etc

Otra cosa que he notado es que esta usando un sonido que le sale mas a chasquido de lengua para compensar el sonido ca-que-qui-ki-co-cu. Por ejemplo para decir la palabra Casco:

Hace ese sonido khap y se da toquecitos en la cabeza con los nudillos, tal cual como ha visto que hacen para probar los cascos en los programas de TV.

Hace el mismo gesto para decir Coco, pues acá en Venezuela se le dice Coco a la cabeza folklóricamente.

Usa ese sonido KOHP para decir BlanCO y ayer me reí muchísimo con Diego queriendo decir QUESO:

Sonido KAHP y luego con el trozo de queso en la mano señalaba hacia el rodapié de una pared y luego se tocaba la barbilla= Queso como lo que come el ratón del taller de los Imaginadotes (Programa de TV)

El esta diciendo la únicas silabas que medio puede pronunciar en cada una de las palabras que intenta decir:

Manzana= Mannana (omite la ZA)

Naranja= Nanana (omite la RAN –JA porque no las pronuncia)

Blanco= KHOP

PAPA=Hace un sonido que suena como a POP-POP porque lo hace mas con los labios que con la lengua, no se como explicarlo, entonces usa este sonido para todas las palabras que lleven PA-PE-PI-PO-PU y los acompaña con gestos:

Pantalón = POP y se toca el pantalón que lleve, etc

Aunque hay muchas excepciones por ejemplo para decir Perro lo que hace es sacar la lengua y jadear como perro.

Bueno a decir verdad Diego es un Diccionario ambulante de sonidos onomatopéyicos, gestos y escenificaciones teatralísimas!!!

¡Es un tesoro!.

En el Día Mundial de la Discapacidad: Villa Bahía

Cada mediodía cuando desando el camino del trabajo hacia mi casa, al llegar a ese cruce de avenidas siento el magnetismo del lugar, es una encrucijada donde la vida vence todos los obstáculos y avanza con una fuerza tan obvia como silenciosa, donde un Darwin se habría quedado prendado del sitio sin duda alguna, porque la supervivencia es la del mas apto.

Siento que me asomo a lo que parece ser otro universo paralelo, como alguien que espía, como alguien que clandestinamente vive una vida distinta en tan solo los segundos que toma una mirada al pasar.

A lo largo de la calle hay un sinfín de kioscos con gran diversidad de productos a la venta, puesto que empezaron como simples mesas bajo cuatro ramas de árbol y techos de lona o de bolsas plásticas, y que ahora han ido evolucionando a materiales más sólidos como zinc y bloques de cemento. Los ojos se me van primero a los puestos de verduras, los kioskos de ventas de lotería, también un puesto con discos “quemados”, copias clandestinas de música y de películas, obra de la piratería galopante que es ya una factor imprescindible en la economía informal del país, veo cuerdas donde guindan ropa para la venta, mucha licra y algodón, de un colorido que delata el gusto extrovertido, nada del ecléctico beiz o gris y mucho menos de la austeridad del negro, aun me sorprendo cuando me topo con un cuartucho que ostenta un cartel donde se lee: “Peluquería Unisex”. La venta de licores sin licencia no falta, y mas allá, venden pescados, veo los especimenes al aire libre y un hombre agita una vara donde ha amarrado una bolsa plástica para espantar moscas y hasta gatos. En un negocio aledaño se ven bolsas colgantes de un tarantín que chorrean líquido a la acera y se transparentan los cuerpos de las aves recién beneficiadas.

Estoy frente al cruce de “La Invasión”, una zona verde protegida por ser resguardo natural de las cercanías de uno de los dos ríos que surcan mi ciudad y que hace unos años muchas familias de bajos recursos, usando machetes, palas y sus manos, desforestaron los terrenos y armaron sus humildes casas, zinc, cartón, tablitas, cansados de esperar por soluciones habitacionales y urgidos por las ganas de criar a sus hijos bajo un techo propio. Algunos conocemos el barrio simplemente como la invasión, pero para sus habitantes es obvio el cartel donde se lee el sugerente nombre de: Villa Bahía.

Villa Bahía tiene calles serpenteantes, rojizas y brillantes, rojizas porque la tierra arcillosa esta desnuda, no hay asfalto o cemento que las cubra y brillantes porque el sol abrasador o la lluvia torrencial se empeñan- aunque sean diametralmente opuestas- en hacerlas destellantes al verse de lejos.

Pero el magnetismo que emana no viene de estas cosas materiales como usted imaginara, son las personas que transitan, son las pequeñas escenas cotidianas las que me seducen, porque parecen pequeños fragmentos de obras de teatro callejeras, y son los rostros que cuentan historias, o que mas bien, que hacen volar mi imaginación que se empeña en tratar de buscar las respuestas a las eternas preguntas ¿Por que? ¿Cómo? ¿Para que? ¿Donde estan los Derechos Humanos?

Cada día paso por allí y cada vez se presenta una obra diferente de vida y fuerza, madres que regresan a casa con sus hijos, familias jóvenes con bolsas del mercado a cuestas, hombre con bebidas en la mano a tempranas horas, chiquillos corriendo con grandes sonrisas, mujeres impetuosas revisando la fruta, comprando un único plátano para el almuerzo, embarazadas con su paso típico…

Mis ojos se van solos hacia esas escenas, tratando de adivinar sus pensamientos…

¡Y de pronto le veo!

Tendría unos 11 o 12 años, no mas, venia saliendo de una de las calles internas, llevaba una camisa impecablemente blanca, resaltaba como un sol al contrastar con la tierra roja de fondo, muy bien metida la camisa por dentro del pantalón escolar azul marino perfectamente planchado, de lejos se notaba el filo del planchado, con un cinturón negro muy bien ajustado, en las espaldas su mochila, su cabello con retiro a un lado, su piel morenita y hermosa y su rostro de niño mostraba su total concentración para alcanzar su objetivo : Llegar a tiempo a la parada del autobús, con sus brazos y manos sosteniendo un par de muletas que le permitían avanzar casi a saltos porque sus piernas le sostenían mas no le obedecían en el movimiento.

A dos pasos en paralelo otro chiquillo caminaba, también presto para ir a la escuela y se notaba que sutilmente hacia tiempo para no dejarle atrás a su compañero, para caminar al lado de su amigo o hermano, no lo puedo saber. En la esquina aquella mujer vigilante, con ojos de águila y actitud de leona orgullosa pero al mismo tiempo presta para saltar a la defensa de su hijo, dispuesta a atacar sin pensarlo dos veces a cualquiera que representara un peligro al acecho, adivinaba era la madre, esa mama que alza las alas para dejar que su polluelo salga al mundo y se defienda, aunque no querría quedarse a un lado jamás… aunque quisiera acompañarle toda la vida, pero sabe que no puede ni debe… La miro y confirmo que no somos distintas, que algo nos une, que la maternidad y el amor por un hijo no tiene límites ni condiciones sociales, ni siquiera históricas, es como si traspasara el tiempo y el espacio.

¡Dios Mío! Con cuanto orgullo vi a ese campeón avanzar, sus muletas apoyadas en la tierra resbalosa, pensé en su camisa impecable, por favor Dios no permitas que se caiga y se ensucie, ¿De donde vendrá?, Villa Bahía es tan intrincada que puede venir caminando de pocos metros o de distancias considerables solo por las tantas vueltas del camino, ¿Y porque me preocupa que se caiga si soy generalmente de mentalidad positiva?

Entonces me percato de la forma en que apoya las muletas, van en un ángulo mucho más allá de 45° preocupantes grados, y entiendo lo que pasa:

Las muletas no son para niños, no se ajustan a su estatura, son muletas para adultos, para poder apoyarlas bajo sus brazos y en el piso al mismo tiempo, se ve obligado a abrir el ángulo y por lo tanto pierde gran parte del apoyo y la seguridad al andar.

Siento una oleada de rabia, de impotencia y de dolor por esa familia luchadora, por esa criatura que todos los días lucha paso a paso por ir a la escuela a conquistar un futuro.

¿Por que tiene que usar unas muletas para adulto?, ¿Por que no puede tener unas muletas infantiles?, ¡Cuánto esfuerzo Señor! ¿Es que no puede haber algo fácil para las personas con discapacidad?… ¿Será que recibieron una donación de algún instituto que para variar no considero la edad del niño?, ¿Será que la familia no consiguió muletas infantiles cuando fueron a comprarlas?, ¿Será que ignorando el problema que ocasionaría decidieron invertir el dinero en unas muletas que le duraran por mas tiempo? No puedo saberlo, pero me siento conmovida y no puedo evitar angustiarme y solo puedo rezar en silencio para que el niño lo logre.

Mi esposo me ha explicado que no debo detenerme en ese lugar a comprar nada porque es peligroso, es detenerse en plena vía rápida lo que puede devenir en un accidente de transito, además es exponerme a posibles atracos porque es zona sin vigilancia policial, pero me temo que ya es tarde, aunque no me detenga, ya me arroyo la valentía de un pequeño luchador… y mi corazón ha sido totalmente robado.

Una Ventana al Aula de Diego

Ayer la maestra de Diego, cumpliendo lo prometido, envió en la mochila de Diego todos los libros y cuadernos en los que trabajo Diego de Lunes a Miércoles, además del cuaderno de registro diario que comenzó a llevar y el cuaderno de comunicación con la psicopedagoga.

Mi esposo entrego todo a la psicopedagoga al iniciar la sesión de terapia de ese día, y la psicopedagoga reviso el trabajo realizado por Diego en el colegio, las adaptaciones que hizo la maestra y por supuesto, lo descrito en el cuaderno de registro y las consultas en el cuaderno de comunicación. Recibimos todo y por la noche en casa estuve leyendo todo.

Me pareció que se esta iniciando un proceso de orientación y adaptación de forma constante, me emociona que esto finalmente este pasando, aunque ya casi terminamos el 1er lapso del curso escolar, me tranquiliza porque por lo general la complejidad se incrementa para el 2do y 3er lapso.

Parece que este primer lapso escolar ha sido de conocerse y reforzar conocimientos, se ha trabajado en cosas que Diego tenia adelantadas en sus terapias y del curso del año pasado por supuesto, lo nuevo ha sido la introducción a los primeros trazos complejos, donde Diego ha evidenciado un importante déficit, y la estrategia estuvo un poco dispersa hasta ahora, la psicopedagoga planteo en una consulta telefonica al Terapista Ocupacional el desempeño de Diego y luego de escuchar sus sugerencias, ha emitido unas recomendaciones que estructuran mucho mejor el trabajo con Diego y sus primeras nociones de caligrafía.

Me encanto leer el libro de registro que hace la maestra del desempeño de Diego con su tareas escolares, su comunicación y su conducta general, me encantaría que orientara sus observaciones hacia su conducta social, y su independencia, es que quisiera tener un par de ojos para dejar colgados del techo del salon y asi poder observarlo todo. Estos cuadernos y significan una pequeña ventana a ese ambiente escolar en donde Diego se desenvuelve, y una nueva herramienta para apuntalar el desarrollo de mi pequeñin.


A continuación copio parte del Registro realizado por la Maestra y algunas de las Recomendaciones sugeridas por la Psicopedagoga.

Realizar la actividad del libro “Aventura” (pag 29) rasgo y pego para rellenar la figura sin ayuda.


Se cantaron varias canciones, donde se puede observar que Diego realiza los gestos de la canción del Elefante y el Negrito Pon.

Se trabajo en el libro de Aventura (pag 30). Diego identifico los colores amarillo, azul y rojo de igual manera las imágenes que eran carro, pelota y pollito y las pinto del color que correspondía. Es importante destacar que no las colorea completas.




Trabajo en el libro de Caligrafía donde tenia que repasar unas líneas verticales, a las cuales se les disminuyo el largo y la secuencia.


Pinto un Dibujo relacionado con la Navidad.


El almuerzo y la siesta transcurrieron con total normalidad.


Registro en el Cuaderno de Comunicación

“Me gustaría que me diera estrategias sobre como evaluar a Diego, por los momentos lo que hago es hacerles preguntas de si y no. También envío el cuaderno de Registro, a ver si estoy colocando la información correspondiente.

Recomendaciones de la Psicopedagoga:

Observe todos los cuadernos de Diego y evidencia que las adaptaciones que haz realizado hasta ahora están muy bien. Recuerda que ha medida que tu alumno vaya logrando los objetivos debes incrementar el nivel de exigencia.

Sin embargo el libro “Caligrafía para los mas pequeños 1” Inician los trazos mas complejos. Te recomiendo empezar con dos o tres trazos hasta consolidar la meta y luego incrementar el trazado a 10cm.

Debes reforzar los trazos simples:

A la par debes comenzar con los trazos complejos. Recuerda que estos trazos debes trabajarlos uno a uno, no saltes con otros hasta que no se haya consolidado el anterior.

Nota: Pide ayuda a mamá para que arme carpeta con trazos simples y complejos. N° 1 al consolidar este, iniciar con el otro.

Importante: Observo que hay actividades mas adelante donde el niño debe trazar la “a”. Te recomiendo que ejecutes trazados de letras y números donde intervengan lineas rectas o semi-circulos y círculos:

El numero 3 realizado con dos semicirculos es un movimiento complejo al hacerlo de esta forma se simplifica

Recomendación para Evaluación:

Para evaluar el reconocimiento de vocales dale la instrucción de “Dame la a”, “Dame la U” y el te entregara la vocal, lo puedes hacer también con los números.


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Fin y hasta la proxima entrega del cuaderno de registro, no es emocionante? ¿o solo soy una mama babosa?

Y como broche final del dia: Golfito

Sigo pensando que nuestra rutina del Miércoles es una locura, aun no consigo como mejorarla pero afortunadamente Diego aunque protesta un poco la cumple bastante bien, a mi me agota por completo y yo después de mi rutina laboral, solo soy la chofer y la que espera sentada en una sala conversando con otras mamas y otras veces solo mirando noticias desde mi teléfono móvil.

Diego sale alas 7:30 AM de la casa con su Papa directo al colegio, previamente ha pasado por las actividades de higiene personal Cepillado y Baño de los cuales no es muy amigo, y de la pelea diaria para que se levante, desayune, se vista, deje de ver TV y salga con su papi, por supuestos hay días en los que todo es rápido y fácil y otros en los que todo es un caos con fondo musical de llanto. Diego ha aprendido algunas estrategias para demorar la salida:

Pide el vasito sanitario y se sienta en medio de la habitación para poder ver la TV, le puedes preguntar un millón de veces si ya termino y el seguirá diciendo que no, solo para quedarse mas tiempo viendo TV.

Igual para sacarle del agua, aunque protesta un montón para meterse a la bañera luego pide el cepillo de dientes azul, el vasito de cepillado y se pone a jugar dentro de la bañera, luego empieza la pelea porque no quiere salir y pide que le dejen un ratito mas, yo le saco el tapón a la bañera y dejo que se quede sin agua, hay días permite que le bañe paradito y otras hay que hacer toda la rutina de la bañera.

En el colegio esta desde las 8: 00 am A 4:00 pm, a esa hora le voy a recoger yo, salgo de mi trabajo 25 minutos antes porque el colegio esta distante pero tomo una autopista rápida y por lo general bastante despejada, así que puedo estar allí a tiempo, apenas me lo entregan en el Cole, le explico que debemos ir corriendo a la terapia de psicopedagogía, desde que se lo anuncio comienza a protestar, tenemos el tiempo justo para ir desde el colegio hasta el centro de terapias pues queda cerca e inicia a las 4:15 pm, apenas llega a la terapia le llevo al baño y entra a la sesión de 45 minutos, la psicopetarapeuta ha manifestado que Diego protesta, que esta flojo y que no tiene la misma atención, antes iba de 8:00 AM a 8:45 AM, creo que este cambio tiene sus consecuencias, no es igual recibir terapia comenzando el día que cuando ya estamos finalizando la tarde.

Salimos de allí y tenemos 10 minutos para dar la vuelta a la manzana y entrar a 30 minutos de nada menos y nada más que terapia motriz. Diego se lanza sus 30 minutos de ejercicios físicos, y aunque completa todo yo le noto como por ejemplo se le dificulta aun mas la actividad de ponerse los zapatos el solito como se lo exige su terapista. Les digo que yo afuera sentada en la sala de espera a esa hora estoy exhausta, solo sueño con llegar a la casa, sacarme la ropa, los tacones y no saber de nada ni nadie.

Pero tengo que primero transitar media ciudad para llegar allá y cruzar los dedos para que Diego haga el recorrido serenamente y no llorando por algún motivo, ese día, al pasar frente al centro comercial de su preferencia, comenzó a pedirme entrar, le dije que ya habíamos entrado el día anterior y me hizo el gesto de “un poquito mas” y con eso y su mirada de anhelo me convenció, imagínense, después de toda esa actividad yo estaba a punto de sacarme los zapatos y caminar el centro comercial a la usanza indígena con la pata en el suelo. Diego subió a los carros mecánicos, nos tomamos la libertada de mandar nuestras dietas bajas de azúcar a la porra y cenamos Churros calientitos y bañados de arequipe, tomamos cada uno un vaso extra grande de te de durazno, y cuando ya nos disponíamos a regresar a la casa Diego vio el juego del Golfito.

Fui a preguntar como era el juego, se cancelan 20 Bs el equivalente a unos 2 dólares y te dan un palo de golf a tu medida y una pelota y tienes derecho a realizar el recorrido de las 6 u 8 campos de Golfito, me pareció adecuado porque se juega al ritmo del jugador, y no hay presiones de tiempo solo de completar el recorrido.

Pero me sorprendí muy gratamente cuando vi que el Joven que atiende el juego también es quien da las lecciones básicas de Golf a los jugadores, tiene un paciencia maravillosa y una gran facilidad para la comunicación, enseño a Diego a pararse correctamente, a tomar el palo de golf y ha dar los golpes, además le mostró cual era el objetivo del juego, hacer pasar la pelota por el túnel y meterla en el hoyo, ni una sola vez hablo de “en la menor cantidad de golpes posibles” y estuvo acompañándonos en casi todas las pistas para asesorar al pequeño jugador, creo que los niños pueden sentir cuando se les enseña con ganas, con serenidad, sin presiones, porque nunca había visto a Diego respetar tan bien las reglas a la primera, ni siquiera conmigo que siempre me atacan los nervios y termino llena de ansiedad.

Por supuesto, Diego no tardo en modificar las reglas: Comenzó parándose en el principio de la pista, luego cambio a poner la pelota a mitad del recorrido hacia el hoyo, y al final ponía la pelota justo al lado del hoyo.

Note que Diego solo puede golpear la pelota haciendo el movimiento con el palo de Derecha a Izquierda, cuando la pelota queda mas cerca del lado izquierdo, se mueve y se acomoda para quedar de tal forma que pueda hacer el golpe Derecha-Izquierda.

¡Fue muy divertido!

Tome varias fotos, aunque no están nítidas, muestran las aventuras de Diego en el golfito.

PD: Dios ahora cada vez que pasamos por el nononia (Orinokia) Diego pide otro poquito con sus manitos.