Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 30 de noviembre de 2011

La Pijama


Cuando era una niña me regalaron un peluche pijamero, tenía un discreto  cierre en la espalda y por allí se supone que metes la pijama al quitártela por la mañana, y luego de arreglar la cama pones el peluche sobre esta adornándola, al llegar la noche cuando te vas a acostar sacas tu pijama del peluche y la vuelves a usar.

Es una forma linda y practica de guardar la pijama durante el día, aunque es más popular guardarla bajo la almohada; pero yo nunca use el peluche pijamero mas que para adornar la cama, porque mi abuela por la mañana se llevaba al cesto de la ropa sucia la pijama que me quitaba y cada noche me traía pijama y ropa interior limpia para dormir. Yo no conocía otra cosa, así crecí y para mí eso era lo normal y nunca cruzo por mi mente un pensamiento ecológico de ahorro de agua, energía, jabón, desgaste de la ropa. No era tema que discutiera ni del que tuviera alguna duda, era algo que hacía en automático.

Cuando pase a ser mujer casada, luego de un tiempo comencé a notar que  mi marido cada cierto tiempo me preguntaba exasperado: ¿Y el pijama que deje aquí? ¿Y la franela que me puse anoche? , la lave claro -era mi respuesta, un poco sorprendida de que mi marido tuviera ese tono que se parecía mucho al desconcierto o tal vez si lo uno con su mirada, era más la expresión del que esta ante un loco maniático… y peligroso.

Pase por varias  etapas antes de llegar a la conclusión de que a él simplemente le gustaba usar varias veces un pijama, antes de eso pensé que quizás no tenía muchas y comencé a comprarle pijamas, luego comencé a variar el tipo de pijamas por si acaso no había atinado con las que le parecían mas cómodas, y todo esto lo hacía de forma inconsciente, en algún momento entendí que era una cosa de costumbre y que mi marido se sentía cómodo usando 2 o 3 veces una misma pijama, que era una cosa parecida al ahorro energético y reciclaje.

Entonces fui yo la que pase a tener el tono exasperado cuando preguntaba: ¿Esto está limpio o está sucio? Hasta que finalmente comprendí que lo simple y correcto era esperar a que mi esposo decidiera cuando quería meter en el cesto de la ropa sucia su pijama y fin del dilema.  
Ahora piensen en esto: ¿Que creen que hace Diego cada noche y cada mañana?

¡Se saca toda la ropa y pide ropa limpia!

Cada noche usa un pijama y ropa interior limpios, y cada mañana al quitarle esa ropa, vuelve a pedir cambio total de ropa limpia. Si va al baño y alguna gota se cae en su interior… cambio de ropa total. Si hace pupú, como se le lava el culete… ¡cambio de ropa total!

En parte es por su pensamiento lógico, si lo uso está sucio, si cayo una gota o dos igual es sucio, si se puso la ropa al mismo tiempo no puede estar una parte limpia y otra sucia. Y por otro lado es simplemente lo que el observa, el modelo que recibe de quien pasa más tiempo con él y quien lo cambia mayor número de veces durante el día, o sea: yo.

Durante años estuve en automático cambiándole totalmente cada noche o cada vez que derramaba un poco de bebida en su camisa y ahora cuando sería conveniente que reusara un pantalón del uniforme escolar o una pijama, Diego me explica que no lo va a hacer porque buaagggg (esta sucio).

Así que cuando viajamos por ejemplo, si vamos a pasar 3 noches fuera, son 3 pijamas para cada uno y 2 mudas de ropa por día mas un factor de seguridad por si se moja, se mancha etc. El equipaje de Diego y mío, siempre va en maletas extra grande. Y en el fondo del bolso del colegio hay un cambio total de ropa para Diego, medias, interior, camisa y pantalón… por si una mancha cae en su pancita o una gotita se escapa al ir al baño y a Diego le da el ataque de buaaaggg.

Si un día Diego se casa con una chica normalmente ecológica, espero que deduzca rápido que la pijama bajo la almohada no es un signo de falta de higiene o flojera de lavar, sino cosas del reciclaje y apoyo para salvar a nuestro mundo.

viernes, 25 de noviembre de 2011

Diego y su Ipad





Desde hace tiempo teníamos la corazonada de que Diego se vería muy beneficiado con la tecnología de las pantallas táctiles, eso basados en que lapso tras lapso en su colegio nos reportaban –y nosotros en casa lo confirmábamos- su gran dificultad para hacer uso del mouse. Comenzamos cambiando el mouse de bolita por uno óptico más fácil de maniobrar, pero su madurez motriz no le permitía interactuar con los juegos o seguir las instrucciones para el uso del computador. Sin embargo yo podía observar que Diego comprendía muy bien lo que se le pedía hacer en la pantalla, cuando el juego le seducía me pedía que yo fuera sus manos: ¿Qué hago Diego? Y él me explicaba que moviera esta figura hasta allá etc., con lo que yo podía confirmar que el comprendía los juegos pero le fallaba la ejecución.

Cuando le regalamos el Nintendo DS buscando que mejorara su motricidad al verse obligado a usar sus deditos y el lapicito del DS, confirmamos que se desenvolvía bastante bien y por primera vez podía usar varios juegos solo. Sin embargo las aplicaciones didácticas para Nintendo de DS son más limitadas, por lo que comenzamos a pensar en el Ipad, no solo por la motricidad sino también por los beneficios que tiene para la comunicación aumentativa y para varias las estrategias de la enseñanza de lectoescritura entre otros. Definitivamente para los niños de hoy es más agradable armar una palabra con un programa infantil digital que con un lápiz y un papel o con unas tarjetas o fichas.

Así que su papi apenas tuvo oportunidad compro el Ipad y por las noches cuando regresa de trabajar se dedica a revisar aplicaciones que puedan servir a Diego en su aprendizaje, por ahora enfocándonos en:
Lenguaje oral, lecto-escritura y aprender a contar.

Estamos buscando variar las estrategias porque para escribir papel y lápiz no es lo que domina en este momento, no deja de ejercitar la grafomotricidad pero no podemos ignorar su dificultad motriz, llenarlo de ejercicios en un cuaderno y hacerle la vida amarga no es precisamente nuestra técnica preferida, aun le falta mucho por madurar para poder sostener adecuadamente el lápiz y luego hacer un trazado coordinado.

Con los números, el puede reconocerlos como reconoce muchas letras, conoce bastante bien el orden de los números del 1 al 10, aunque insiste en que 10 no es 10 sino un uno con una “oooo” el cero no existe según Diego, así como el once no existe es simplemente dos unos, el doce es un uno junto a un dos, no sé cómo explicarlo, el no reconoce las decenas como tales, eso es abstracto y le cuesta, para el siguen siendo el 1 con el 3, el 2 con el 6. Tampoco asocia bien las cantidades con la simbología, sabe que uno es uno solo y que dos significa doble de algo pero el resto lo representa con muchos, mas allá de dos todo es muchos, y cinco son cinco dedos y es su edad. Así que andamos indagando y haciendo muchas propuestas al día para que vaya asociando cantidad con el número correcto y hay excelentes aplicaciones para aprender a contar interactivas y para ipad.

La lecto-escritura es la que más ventajas tiene en el ipad, es sorprendente la cantidad de propuestas que hay y la respuesta de Diego a estos juegos. Por ahora solo tenemos versiones cortas porque son de prueba, todas tienen un costo y estamos evaluando cual nos conviene comprar por sus funciones y por la respuesta de Diego a ellas, hemos pedido la opinión de la psicopedagoga también, para escoger las aplicaciones más funcionales para Diego.

Pero mas allá de todo lo didáctico que tanto interesa, quería comentar lo bien que lo pasa Diego con su ipad, después de verle tan limitado con el mouse convencional, de sus miradas de impotencia, de una especie de cohibición, pasar a ver como después de la inducción que le dio su papá, los deditos de mi hijo vuelan por la pantalla, como descubre funciones que ni yo sabía que estaban allí, verlo independiente explorando, escogiendo la aplicación que quiere usar, cambiando a su gusto, realmente es muy satisfactorio.  Aquí estoy yo usando mi portátil y a Diego simplemente le he dicho coge la tuya y ya, listo el mismo la busca, la abre, escoge el juego que quiere usar, lo cierra cuando ha terminado, y cuando completa un juego y se gana por ejemplo un trofeo, grita desde su lugar mamaaaa siii!!! Para hacerme participe de sus logros.

Como no asombra a nadie, Diego es especialista en hacer rompecabezas,  recuerdo cuando no daba pie con bola con los rompecabezas, compramos montones de rompecabezas de todos tipos lineales, grandes pequeños y nada, hasta que un minúsculo rompecabezas de los Backyardigans que recibió en un cotillón hizo que Diego se interesara en completar la figura que se adivinaba en las piezas, una figura conocida y que le gustaba y voila! Comprendió la intención de unir esas piezas. También es muy destacado con los juegos de memoria en pocos días paso del nivel fácil al nivel medio y no me sorprendería que pase al nivel más exigente muy pronto.

Los juegos que ejercitan la grafomotricidad, donde con sus deditos debe repasar las letras y números los realiza pero no son sus predilectos, claro está que es más divertido seguir con el dedito el trayecto que muestra un cangrejito en la pantalla a tomar el lápiz, pero algunos tienen su nivel de complejidad y cuentan con evaluación por lo que al salirse del trayecto esperado le devuelve a reescribir la letra.

Pero hay un juego que a Diego le ha enganchado totalmente: El tren del Alfabeto de Lola!

Es un juego maravilloso, tiene muchos ejercicios de lecto-escritura y es muy variado en sus estímulos, el tren va pasando por digamos varias estaciones, en donde se van variando las propuestas y los grados de complejidad, los comandos son presentados de forma escrita y también en forma oral , el sonido es nítido y a veces se acompaña de música; en algunos ejercicios  el niño recibe varias letras para arrastrar sobre una guía y armar palabras, en otra estación, al nene le es mostrado una letra y debe señalar la que es igual de un cartel, a veces ambas letras son idénticas pero otras veces en el cartel la letra esta en mayúsculas y la que le piden buscar esta en minúsculas y el niño debe hacer el pareo correctamente.

También hay estaciones en donde se hace juegos de memoria y el preferido de Diego, una estación donde debe abrir un anaquel y escoger un regalo para llevar en el tren de Lola a sus amigos, esto según los puntos o monedas que va acumulando, pero Diego aun no lo hace según sus disponibilidad de monedas sino según su gusto y apetencia, es decir puede tener 30 monedas pero el solo escoge un artículo de 10 monedas y adivinen cual es su preferido: una gran barra de chocolate!. En cierto momento, y luego de haber seleccionado en varias repeticiones del juego la barra del chocolate, la aplicación le cambio las opciones, ya no habían golosinas sino juguetes, tendrían que estar allí para ver la reacción de Diego cuando iba derechito a tomar su barra de chocolate, casi en piloto automático y se fijo que las opciones ya no eran las mismas, su carita era de total sorpresa!! Tanto que Arnaldo le pregunto: ¿Diego que paso? Y Diego con su jerga y sus gestos: El chocolate no está!

Qué risa nos dio!!!

Y Diego también se echo a reír de sí  mismo, porque Arnaldo imitaba la cara de sorpresa de Diego y Dieguito le hacía repetir a cada rato su actuación, Diego comprendió que debía estar atento porque las opciones son muy variadas.

Entonces yo me pregunto cuando veo a mi hijo armando solito palabras: vaca, pato, mono, bote…

Cuando le veo un poco impaciente con una “n” minúscula en una mano tratando de hacerla encajar en una “h” minúscula y luego entendiendo que debe seleccionar la “N” mayúscula, igual le pasa con la “R” baja la mayúscula y él primero trata de hacerla encajar en la que más se le parece entre las opciones presentadas que en este caso es la K, pero luego es “obligado” al quedarse sin más opciones y tener que encajarla en la “r” minúscula…

Y cuando Diego responde correctamente, y espera a que el tren parta a la siguiente estación hasta lo apura porque se le hace lento el recorrido para su siguiente prueba.

Me pregunto por qué hacer los deberes, las tareas, los ejercicios de aprendizaje tiende a volverse muchas veces momentos monótonos, aburridos y hasta estresantes, ¿por qué es tan difícil aprender jugando en  nuestras aulas, consultorios y hogares?

Ahh ya sé porque no todo el tiempo contamos con un ipad?

Nooo, porque las propuestas deben ser muchas pero cortas y variadas y deben estar inmersas en el juego para mantener la atención del niño en el objetivo, juegos que le sorprendan y estimulen! Para que le resulte agradable la práctica. Claro esta, no sabemos en cuanto tiempo el Tren de Lola pasara al olvido porque una vez dominado esas propuestas mi niño querrá novedad y allí estaremos nosotros para buscarla, porque significa más palabras, mas ejercicios, mas practica!

 Aun nos falta mucho por explotar del ipad, luego les platico sobre las aplicaciones de historias sociales y por supuesto de comunicación aumentativa, pero eso cuando yo misma las conozca.

jueves, 24 de noviembre de 2011

Algunos artículos para la princesa


De las cosas que ya hemos comprado para la bebé, -si, a estas alturas sigo llamándola bebé, nena, princesa, mona… porque aun no nos decidimos por un nombre, creo que tendremos que hacer un concurso por esta vía o unas primarias tan de moda últimamente- destacan dos que me tienen muy contenta y a la expectativa.
Mini-Cuna Colecho

El primero es una mini cunita para colecho seguro durante las primeras semanas, mi hermana al verla dijo: ¡Igualita a una camita de perrito!, y de hecho se parece mucho, pero es más que un colchoncito mullido, está diseñada para brindar seguridad al bebe y que pueda compartir la misma cama de mama y papa aprovechando todos los beneficios de estar juntitos.
La cunita se sitúa en el medio de la cama y tiene una solapa de seguridad para fijar debajo del colchón de la cama familiar y evitar que se ruede hacia abajo o a los lados, sus bordes son de plástico rígido para evitar que se tropiece al bebe y corra peligro.
Cuando Diego iba a nacer compramos una cuna con cama auxiliar y gavetero, que luego se transformaba en una cama convencional, eso pensando en que sería su cama por muchos años; y para los primeros 3 meses compramos un corral convencional, mi idea –adoptada obviamente de la sabiduría popular del concejo ajeno porque yo misma solo puedo recordar el dormir cálida y protegidamente primero con  mi abuela y luego con una tia, hasta por lo menos los 8 años. Incluso cuando mi abuela estaba ocupada y no podía irse a dormir temprano, yo me acurrucaba con mi abuelo y cuando mi abuela se acostaba me pasaban a la cama con ella, es que tenía un detector para saber que estaba sola en la cama y por eso toda esa logística domestica.
Esa noche en la que nació Diego armamos el famoso corral y cuando yo quise descansar allí le acostamos, recuerdo que Diego durmió 3 horas corridas, el periodo más largo que llego a dormir en ese corral, de allí en adelante no paso más de 1 hora dormido. Sin embargo según la planificación, el corral se cerró a los 4 meses y Diego paso a su propio cuarto y cuna, en su enorme cuna también duro solo  4 meses, el cansancio de irlo a buscar y luego llevarlo, además del susto que pase porque cierta noche se enrollo la cabeza en una manta, hizo que abriéramos el corral y lo trajéramos al cuarto nuevamente, ahora ya no cabía en la parte alta del corral diseñado para recién nacidos y debimos sacar ese accesorio y ponerle a dormir en el fondo ya como bebé más activo. Solo puedo recordar cientos de noches de estar jorobada al inclinarme a calmar a Diego que se quejaba y se despertaba cada 2x3 en el bendito corral, y si no era yo pues era Arnaldo.
Buscando mayor descanso decidí pasarlo a mi cama, pues Diego tomaba pecho y se dormía, pero el problema lo teníamos al momento de pasarlo a dormir solo, parecía que detectaba de inmediato que no estaba con mama o papa y se ponía a llorar; así en la cama con nosotros fue como  comenzamos los 3 a dormir un poco más, no toda la noche pero si mas espaciadas las paradas. Si yo hubiese sido de esas mujeres que pueden dormir teniendo el pecho en la boca del bebe, pues abríamos dormido tooooda la noche. A parte tenia el sueño super liviano y constantemente me levantaba a ver que el niño estuviera bien, que respirara, que la ropa o manta no le taparan la cara, que Arnaldo no se pegara demasiado.  Considerando esa experiencia compramos la minicuna de colecho y esperamos nos funcione mientras compramos el corral de colecho que se adosa a la cama y nos brinda mayor comodidad. Por estas latitudes ni lo conocen, y es algo que debemos comprar fuera del país  y sufrir todos los embates del control cambiario y el traslado a Venezuela.


Portabebe Anatómico
El segundo artículo se trata de un portabebés anatómico, la experiencia con Diego, que solo quería ir en brazos me hizo envidiar con fuerza a las indígenas que veía en las esquinas de  mi ciudad con sus fulares, llegue hasta a plantearme ofrecerme a comprárselos, pero –me da vergüenza decirlo- su condición de indigencia me hacía pensar que estarían contaminados y que quizás los arruinara hirviéndolos o poniéndoles cloro. Es que en ninguna tienda de mi ciudad los encontraba, no sabía del mundo de fulares que podía encontrar en internet, solo veía portabebés corrientes y Diego gritaba como poseído cada vez que lo metía en uno, así que me resigne  a perder un brazo porque todo lo hacía con Diego a cuestas, aunque para ser justos no creo que perdiera un brazo sino que gane dos manos más porque no se imaginan todo lo que hacía con mis pies, aclaro que la comida no.
Así que esta vez probare este portabebe anatómico, a ver que tal nos va, siento la tela un poco rígida y me preocupa un poco que tanto se ajuste a nuestra anatomía, pero definitivamente es mucho más cómodo que un portabebe corriente, si alguien lo ha usado los datos que pueda darme son bienvenidos.



Por ultimo dejo estas fotos de las chicas de la casa.
Así estoy yo

y así esta la princesa con 30 semanas!

jueves, 17 de noviembre de 2011

Sobre interacción social y juegos



Situaciones que pueden dar una idea de los exitos, retos y dificultades de Diego en la interacción social con sus iguales:

  •  Están dos niños jugando en ese corredor público, una niña de unos 7 años y un niñito de unos 3 ó 4 años, corren de un lado a otro del pasillo, Diego me pide permiso para acercarse a jugar, yo le animo diciéndole que está bien, que vaya a jugar con “sus amiguitos” aun sabiendo que es la primera vez que los vemos; Diego se acerca saludando con su manito, cuando está al alcance del niñito… éste le pega un golpe con su puño en la barbilla sin mediar palabras y sin ningún tipo de provocación por parte de Diego. No es muy fuerte pero el mensaje para Diego es muy claro. La madre del niño le grita diciendo que no debe hacerlo y que juegue con el niño (Diego), el niño no se disculpa, pero ya no intenta pegarle a mi hijo, los otros niños siguen en su juego de correr hasta el otro lado del pasillo. Diego me mira quiere jugar, no sabe si “perdonarlo” o si debe volver junto a mí. Trago la amarga saliva, me apretó el cinturón y le digo a Diego: No quiso hacerlo hijo, su mama ya le explico, ¡Corre nene, corre con ellos! Y la carita de mi hijo se ilumina y corre a toda la velocidad que su capacidad motora le permite, nunca logra alcanzarlos, y los niños le adelantan mucho, Diego en poco tiempo se da cuenta de que no necesita llegar al final sino que se devuelve a medio camino para poder estar a la par de los niños que ya vienen de regreso. Diego juega junto a los dos niños pero no con los niños, porque estos no le incluyen, a pesar de los gritos que da la otra mujer: ¡Esperen al niño!
    ·         El otro niño tiene 4 años, el mismo lo explico, le mostro a Diego un reloj del personaje Ben10 que le regalon en su reciente fiesta de cumpleaños, Diego lo mira y quiere que se lo preste, mas se expresa de forma no verbal y yo debo intervenir como interprete, Diego toma el reloj y trata de halarlo un poco luego se toca el pecho, es su forma de decir yo lo quiero y el otro niño quita la mano rápidamente, teme que le quiten su reloj. Le explico al niño que Diego no quiere quitárselo que solo quiere mirarlo de cerca y les sugiero a los dos jugar. Diego de inmediato inicia su juego favorito de turno: Pelear como Power Rangers Samurai, Diego entiende que no se debe lastimar a las otras personas por lo que su espada y sus golpes ficticios nunca llegan a tocar al otro niño, que entiende las señas y comienzan a jugar. Diego balbucea palabras en su juego pero nada es comprensible y yo interpreto lo que es imprescindible. Otro niño se acerca a observar, es más grande, quizás tenga 10 u 11 años. Escucha la “conversación” de los pequeños, mira fijamente a Diego y de pronto comienza a hacer muecas y a emitir sonidos en tono de burla. Me congelo un poco, volteo a mirar a mi esposo y cuando me dispongo a intervenir la madre del chico mayor le llama la atención y éste detiene su burla y se aleja. Los pequeños siguen jugando, parecen ajenos a lo ocurrido, y muy divertidos! Ya han cambiado de juego y siguen disfrutando, creo que ahora son piratas!!!
    ·         Diego está emocionado, en esa gran tienda se ha encontrado con un juego de mesa y sillas de power rangers y de inmediato se sentó en una de las sillitas. Otro niño también se sienta en una de las sillitas y Diego comienza a interactuar comentado el diseño que observa en la mesa: “…mira el power ranger azul, el amarillo, aquí está el verde…” sus palabras no se comprenden, el otro niño se queda en ascuas, hasta que dice ¡No entiendo nada! Y se levanta y se va.
    ·         “Diego al principio hacia cosas malas, le pegaba a unos niños y derrumbaba los castillos (torres de tacos), bueno… aun derrumba los castillos, pero el comparte… y eso es bueno” dice la compañerita de 4 años de edad, sentada junto a Diego y saboreando un sorbo del helado de mi hijo, que le pide de cuando en cuando y que Diego sin ningún remilgo le pasa para que coma.
    ·         Los niños corren por el parque tirándose el frisbee, algunos logran atraparlo otros se empujan para arrebatárselo, Diego corre de un lado a otro tras los niños diciendo ioooo, iooo (yo) y señalándose el pecho, es obvio que quiere un turno para coger el disco aunque no sabe hacerlo volar por los aires y no logra interceptarlo. Llega el momento en que se cansa de ir detrás y toma una rama de un árbol y decide jugar solo, al rato uno de los niños se le acerca, consiguen otra ramita ¿y a que juegan? A las espadas ninjas, el tema del momento de Diego.
    ·         Vamos con Diego caminando por un centro comercial, estamos muy cerca de Halloween y hay muchos niños disfrazados, un pequeño hombre araña viene caminando hacia nosotros, Diego esta encantado mirando el disfraz y muy sonreído, cuando están frente a frente Diego agita su manito saludando y dice oaaaa (Hola) por lo bajito, el simpatico hombre araña saca un caramelo de su bolsa de dulces y se lo ofrece a Diego, que lo toma encantado, ambas familias seguimos caminando, pero Diego de cuando en cuando voltea a ver a donde se ha ido el hombre araña, cuando conseguimos una mesa, Diego me pide ir a jugar con el hombre araña, le digo que ya se fue con sus papas pero Diego insiste en que quiere ir a buscarlo, acompaña su petición con un "estoy triste quiero buscar a l hombre araña" y le digo que puede ir a buscarlo pero sin alejarse. observo como Diego da varias vueltas, hasta que regresa emocionado diciendo que el hombre araña esta allá lejos y pide permiso para ir. Le digo que ya se fue pero su insistencia es tal que me levanto para acompañarlo… y en efecto en una mesa retirada esta el hombre araña con sus papas. Decido hablar con la familia y le explico que Diego está buscando al hombre araña, la mama le pide a su niño darle otro caramelo a Diego y yo digo que no lo busca por el dulce sino porque quiere jugar con él, así que nos movemos hacia una pequeña tarima donde los niños comienzan a jugar, se une otro niño y Diego viene a decirle nooo, nooo y a echarlo! Le explico a Diego que también puede jugar con el otro niño y acepta aunque es claro que desea toda la atención del hombre araña, pero llegan unas niñas con varios globos y comienzan a jugar todos juntos lanzándose los globos y tratando de mantenerlos en el aire, Diego corre de un lado a otro persiguiendo el globo que en muy pocas ocasiones atina a lanzar, se que preferiría otro tipo de juegos pero su alegria de estar con otros niños es tan grande que no le importa seguir y se queja cuando debemos irnos.  
    ·         Estamos sentados en una sala de espera, Diego ve a 3 niñas corriendo por los alrededores jugando a atraparse, se levanta y me pide permiso para ir diciendo "yo quiero" gestualmente le digo que esta bien que vaya y va a contento a unirse a las niñas, ellas pronto se dan cuenta de que Diego por mas que lo intenta no puede alcanzarlas y mucho menos llegar en primer lugar, así es como terminan asignándole el rol de “atrapador vitalicio” y mi niño feliz corre y corre divertidísimo tratando de cogerlas. Cuando debemos marcharnos Diego se queja con pucheros de todo tipo!!!

viernes, 28 de octubre de 2011

Las Diegoaventuras vuelven a suelo Guayanés!




Y hoy amanece  y estamos en nuestra antigua ciudad, de vuelta a nuestras calles, avenidas, negocios, instituciones, caras conocidas  y muchos amigos por reencontrar. Por múltiples demoras, contratiempos y cambios, nos vimos obligados a retirar nuestras solicitudes de visa para Nueva Zelanda, posponiendo nuestro viaje; así es la vida, muchas veces te lleva por caminos inesperados pero siempre se puede aprovechar las experiencias para aprender y crecer, así es como hemos dado un giro de 360 grados y hemos retornado al sitio de partida, ¡Las Diegoaventuras siguen su trama en suelo Guayanés!

Diego esta de un rico que me asombra, parece un peluche de felpa de abrazable y cariñoso, por supuesto esto lo hace con su entorno más cercano, no es que a cualquier extraño o a personas que no ve diariamente le va a saltar  a dar un beso, pero quien tiene la suerte de compartir con él con cierta frecuencia lo puede constatar, es un niño de abrazos, besos y muchos detalles cariñosos.

Se merece un premio a la adaptación rápida, estos 5 meses han sido un pastel de cambios para mi niño, y aunque paso algunos ratos malos logro superarlos con increíble rapidez, los primeros cambios  los acepto de una manera increíble, prácticamente sin protestar:

Desmantelamos su casa con la venta y donación de buena parte de sus juguetes y muebles, lo comprendió muy bien solo con la promesa de que le compraríamos otros nuevos y mejores porque él había crecido y necesitaba otros más grandes.

La mudanza a otra ciudad y compartir apartamento con dos de sus tías, no solo lo acepto sino que asimilo perfectamente la compañía de sus tías, en pocas semanas hizo un hermoso lazo con ellas, es fácil notar como Sokin y Betzaida ahora están presentes en sus juegos de niño: tienen papel asignado en los Backyardigans y sobre todo en los Power Rangers que tanto le gustan en este momento.

Un día dejo de preguntar y de pedir regresar a “su casa grande” y comenzó a decir que su “casa es azul y está arriba”, para decir que es un departamento penthouse  de un edificio azul.

Llevo bastante bien el cambio de centro de terapias, terapistas, método de enseñanza y por varias semanas un casi intensivo de ingles. Cuando su papa consiguió empleo en nuestra antigua ciudad y debía viajar semanalmente, también acepto bien la explicación de su papá de que se iba a trabajar los Lunes y regresaría los viernes, aunque paso varios días que a todo el que lo saludaba le contaba con su lenguaje ininteligible “que su papa se fue en un avión y que él se quedo con su mamá en la casa, pero que luego su papa regresaba”, un indicio claro de que consideraba importante ese cambio.

Pero cuando comenzamos a explicarle que también del edificio azul nos iríamos, la cosa ya no le gusto ni un poquito, nada de comprender, entender y aceptar razones de adultos, llego el momento de negación rotunda,  dio paso a llanto desconsolado y a la acción: no quería que empacáramos sus cosas, y nunca olvidare la cara que puso cuando vio en la maleta del carro su triciclo que tanto ama junto a muchas maletas y bolsas, su expresión de sorpresa y dolor eran nuevas para mí; era como un ¡te pedí que no te metieras con mi ropa y no hiciste caso pero con mi triciclo sí que no! Diego quería bajarlo y llevarlo nuevamente al departamento, donde antes de salir había corrido a sentarse en la cama de su tía Betzaida y decía que él no se iba, que se quedaba allí. Mi pobre angelito, con mucha paciencia y explicaciones, llanto, moco y gritos (estos últimos de su parte claro) emprendimos el viaje de casi 5 horas de regreso a la casa “nueva” de Puerto Ordaz.

Solo que la casa tampoco era la casa que él esperaba, apenas llegamos al parque residencial donde nos quedaremos por unas semanas en un apartamento de unos buenos amigos, Diego comenzó a llorar y a decir que él no se bajaba allí, que él quería su “casa azul” le prometimos que podría ver a los power rangers en una tv muy grande, pero no se dejo convencer y mi esposo lo tuvo que llevar cargado escaleras arriba los 3 pisos hasta el nuevo departamento.

Luego se negaba a entrar pero cuando al fin lo hizo se fue tranquilizando, empezó a explorar el departamento y en una esquina encontró un envase con juguetes de su querida amiguita y le empezó a agradar el lugar.

Salvo algunos momentos en que se enoja porque no tomamos la “ruta correcta” en nuestro recorrido diario, Diego esta adaptado a estos nuevos cambios, creo que dentro de poco va a creer que es normal eso de mudarse de casa cada 2 meses. Estuve pensando que siempre se busca brindar seguridad y estabilidad a los niños, pero la verdad es que la seguridad y estabilidad debe estar en la relación familiar, en el hogar que se forma con esos integrantes de la familia, creo que ese lazo fuerte y seguro, basado en el amor y el respeto es lo que ha logrado que Diego asimile tanta mudanza junta.

El retorno a clases lo llevo muy bien, por supuesto ayuda mucho que sea un entorno conocido, su mismo colegio, sus mismos compañeritos, su misma psicopedagoga. Sin embargo se me arrugo el corazón cuando Diego camino al colegio, luego de la lucha matutina para hacerlo levantar, asear, vestir y salir de la casa, empezó a reconocer las calles hacia su preescolar, fue notable como veía el camino y empezó a hacer pucheros, luego se le inundaron los ojitos y comenzó a decirme “solo un ratito mamá, solo un ratito”, su forma de decir de acuerdo iré al colegio pero solo un ratito no me dejes mucho tiempo, venme a buscar pronto. De camino a la entrada del preescolar comenzó a llorar, lo recibió la sub-directora, que lo cargo, abrazo y beso con mucho cariño, conteniendo su sentir y explicándole que irían con sus amiguitos que le esperaban contentos, el recibimiento de todo su salón de clases fue tan alegre y divertido que Diego de inmediato ilumino su carita con su adorable sonrisa.

Yo estaba tan feliz de ver que le recibieran con cariño, reconociendo y respetando sus sentimientos,  facilitándole la transición, nada de esas exigencias de algunos profesionales que en su afán conductista pretenden negar la individualidad y el sentir del individuo con su eterno y estática argumentación de que si se reconoce el sentir solo se les está consintiendo y eso solo hará que el individuo se ponga peor y le será más difícil la adaptación. Pues nada de eso, estas triste, ya lo sé, pero ahora te vas a divertir mucho con tus amiguitos y tu maestra que te está esperando y luego tu mama y tu papa te vendrán a buscar. Saludando a las maestras de los años anteriores de Diego que también vinieron a recibirlo, pues ya no pude aguantar más la emoción y me eche a llorar, así me gane el título de “la niña nueva” que llora el primer día de clases. Todos me decían que no llorara porque Diego ya estaba bien, pero yo no solo lloraba por ver esa carita de ojos inundados y pucheros, lloraba porque estaba feliz de ver que estaba bien, que todo iría bien. Bueno aun lloro de solo recordarlo y escribirlo.

Diego por primera vez en su corta vida probo la miel de no tener obligación alguna y disfrutar de pasar las 24 horas en casa jugando y con su mama a su lado, estuvimos así sus primeros 4 meses de vida pero luego entro a la guardería a jornada completa, y el no recuerda ese tiempo, lo que recuerda es la jornada de trabajos forzados a la que yo le sometía de 10 horas fuera de casa y separado de su mama estando en la escuela y en terapias de todo tipo, porque yo tenía una necesidad critica de ganarle al autismo, sin saber que hay muchas formas de vencer pero siempre deben estar regidas por el amor y el respeto a la individualidad.  Ahora que sabe cómo es vivir en casa con mama y papa atendiéndole a tiempo completo, le cuesta más retomar su rutina de clases y terapias, pero hemos aprendido a equilibrar, pues Diego es un niño como todos los demás y no está obligado a hacer mas, ni a hacer el doble que los demás; ya se esfuerza el doble para hacer lo que tiene que hacer, así que no le vamos a sobrecargar.

Seguimos en la lucha por los derechos y por las oportunidades de desarrollo de Diego,  pero respetando su ritmo, potenciando sus habilidades y acompañándole a salvar los retos que son muchos pero no invencibles. La urgencia visceral se fue, no tenemos que “ir” más aprisa que los demás, más adelantados para tratar de compensar… solo tenemos que “ir felices” y nada más.

Aun  nos quedan muchos tramites y diligencias para retornar a la rutina normal, pero ya estamos aquí y en movimiento.


lunes, 3 de octubre de 2011

¡Rizos Al Viento!




Sus rizos ondeaban, ¡hermosos!, ¡inconfundibles!, ganándole al sol en su intenso color dorado, su rostro sonriente parecía disfrutar la brisa, la velocidad, pero lo más envidiable era su seguridad y la ausencia de toda preocupación, corriendo divertido y libre, ¿10 años? ¿9 años quizás? No lo sabía con exactitud pero esa imagen del niño feliz saboreando el momento oscilo como en un péndulo por unos instantes y se esfumo.


El niño se acercaba peligrosamente al final de la acera, escasos 20 metros le separaban de la esquina, la calle, los autos, los mismos 20 metros que en sentido contrario le separaban de su padre, se dirigía a una intercepción con poco trafico pero trafico al fin… su padre, un señor mayor tenia dibujado en el rostro la más viva expresión de preocupación…

Sentí temor, impotencia, no sabía qué hacer, como ayudar, iba en al carro y me detuve, quizás si atravesaba el auto impediría el trafico al menos en una de las vías…

Pero dude si debía actuar, el padre del chico venia caminando a paso vivo pero caminando, llevaba en sus manos la mochila y lonchera de su hijo… yo hubiera soltado todo y me hubiera echado a correr detrás de mi hijo de inmediato, casi sin pensarlo… por lo que me dije: Quizás si el padre corre el niño corre aun mas rápido creyendo que es un juego de corre-corre que te pillo, o quizás el señor no está en condiciones de echarse a correr, o es el susto que no le deja soltar esos bolsos y atrapar al niño.

¿Y yo que puedo hacer? Dejar el carro en medio de la calle, encendido, con mi propio hijo en la silla trasera y con un embarazo que no me hace precisamente veloz? Bajarme y pedir ayuda a alguien más? Hay una estación de policías a mitad de la siguiente cuadra… pero no, no creo que de tiempo el niño ya está en la esquina!

¡Entonces el niño se detiene!

¡Si! ¡Se para justo en la esquina antes de pasar a la calle! y como quien cumple una meta y ya está satisfecho, se da vuelta y emprende el camino de regreso, ¡corre nuevamente por la acera segura y en dirección a su padre!

No falta mucho para que se crucen y el padre por fin lo tiene a su alcance…

El hombre le detiene -y aun sin soltar los bolsos- le pega un manotazo en la parte trasera de la cabeza, el niño levanta los brazos para protegerse, el padre le coge fuertemente del brazo, le empieza a hablar y aunque no puedo escucharles me imagino la tónica de la charla, así llegan hasta la puerta del centro de terapias donde se pierden en el interior.

Aun con un sabor agrio en la boca y un amasijo de emociones contenidas, me encuentro con el señor que ya viene de regreso de dejar a su niño cuando yo estoy entrando con el mío, no me mira, ni siquiera gasta unos de los parcos “buenos días” que acostumbra, siento rabia y frustración, los ojos se me van para el sombrero y la franela de alguna banda de rock que usa el caballero, creo que en un sitio recóndito de mi cerebro un cruel y mezquino juicio se lleva a cabo: se viste como adolescente y ni siquiera está en edad de correr tras su hijo y salvarle del peligro, rápidamente me horrorizo de tal pensamiento y evito hacerle algún comentario, entiendo que no quiere hablar, no creo que sea una experiencia que tenga ganas de recordar o compartir con nadie, pareciera que quiere salir lo más pronto posible de allí, alejarse sin dejar evidencia ni testigos del mal rato.

Ojala y fuera tan simple, ojala y un episodio así no significara nada y se pudiera echar al olvido, se que su mente no lo permitirá, yo habría pedido ayuda de inmediato sobre cómo manejar al niño en la calle, como enseñarle a caminar junto a mí, como explicarle el peligro real de las calles y los autos…

Y recuerdo las tardes de llanto y rabieta de mi hijo cuando tendría unos 2 años y medio, caminando de la mano por las aceras de mi urbanización, entrenamiento para caminar en la calle sin saberlo, enseñándole con algo tan lógico como la practica como ir de paseo sin correr, sin soltarse, subiendo y bajando aceras, aprovechando las áreas verdes, las inclinaciones, los escalones… si es cierto que el objetivo era motricidad gruesa a petición de su terapista ocupacional -y a falta de un parque cercano y adecuado- pero había más, ganamos más que eso y ahora lo sé, detenerse a esperar que los carros pasen, alejar las manitos de los portones con perros ladrando de infarto, quizás pasamos por eso sin saberlo, hubo muchas tiradas al piso y muchos “levántate”, muchos “aquí conmigo de la mano”, “no toques es sucio”, “detente”, “espérame”, ahora recuerdo que llevaba toallitas húmedas y que a las pocas semanas mi hijo de ser una tortura y se volvió un momento de la tarde agradable, que terminaba en juntarse con los chicos grandes, quienes le prestaban sus audífonos, gorras y lentes de sol, muchas veces le cargaban y siempre le celebraban que quisiera imitarles en todo. También recuerdo las caras de los vecinos extrañados de verme salir tarde tras tarde a caminar con un niño tan pequeño y con esa capacidad pulmonar.

Creo que a veces no vemos lo evidente, nos abruma el todo y no nos fijamos que dividiendo el reto en pasos pequeños se hace más factible, que grande y mortífera es esa expresión de “es que no entiende”,  inmensa, enorme aplastante… pero no es absoluta ni definitiva.

No significa que nunca entenderá, solo que necesitamos ingenio, estrategia, tiempo, método, y repetición y mas repetición.

Ahhh y también necesitamos coger “el qué dirán” y los prejuicios y mandarlos a la mierda!

jueves, 29 de septiembre de 2011

Dos Realidades Que Se Acercan


Mire el reloj y tenía escasos 30 minutos para llegar a mi cita mensual de control pre-natal, caminaba a paso vivo para salir a la avenida donde podía usar el servicio de un taxi, siempre siento temor al detener un taxi, no puedo evitar pensar en los secuestros y robos que son noticia diariamente. Pero no conozco muy bien esta ciudad y aunque diariamente manejo para llevar a mi hijo al centro de terapias y para hacer las compras de rigor, no podía adentrarme al laberinto de callejuelas del centro de la ciudad sin perderme y con el tiempo justo mucho menos.


La calle tenía una pendiente bastante inclinada y tuve miedo de tropezar, por eso no note que un vehículo se detuvo en la calle esperándome hasta que estuve muy cerca, entonces note que tenía un letrero con la conocida palabra: Taxi

Me acerque a la ventanilla del copiloto, trate de mirar hacia adentro pero una luz en contra impedía que viera el rostro del conductor pero si pude ver una blusa en animal print y unos bermudas envolviendo unas piernas de mujer, ¡Es una mujer!, ¡Qué suerte tengo!- pensé por un momento mientras abría la puerta para dar la dirección y preguntar la tarifa- sin embargo pronto me llene de dudas, una mujer, quizás no maneje bien, igual puede haber mujeres que pertenezcan a una banda de delincuentes y más adelante estén sus cómplices…

En Venezuela las decisiones tipo “lo mejor de lo peor” se tienen que tomar en cuestión de segundos, y me deje llevar por la estadística que dan por ganadores en la criminalidad a los varones, y también porque esos ojos negros que me miraban tenían una nota en color alivio, subí al taxi en el asiento del copiloto algo que nunca hago, y la conductora comenzó a charlar amigablemente, me hablaba de un ruido que tenía el carro, yo no lo oí hasta que ella me lo señalo, me dijo que venía de revisarlo en un taller y que el mecánico le había asegurado que no era grave, que podía rodar así hasta que hiciera los reales para cambiar no se qué pieza.

Ella hablaba de unas reparaciones que tuvo que hacer al vehículo por meterse por una calle inundada por una fuerte lluvia, como el seguro se negó a pagarlo, y el instituto de apoyo al consumidor no llevo adelante acciones en su ayuda a pesar de su denuncia; 7 millones le costó el arreglo y apenas lo saco, estacionada en un centro comercial otro vehículo la choco, el dueño del otro vehículo le dijo que le pagaría la reparación y la convenció de no esperar a las autoridades de tránsito que pueden tardar muchas horas en hacerse presente en un accidente menor, el resultado fue que la mujer solo recibió 1000Bs de los 3.000Bs que le costó la reparación.

Mientras ella hablaba yo detuve mis ojos en sus manos, tenía bonitos accesorios y un anillo de graduación, sus manos se notaban cuidadas, quizás tendría unos 46años no mucho más, su lenguaje era rico y bien cuidado, creo que leyó en mi cara mis observaciones porque entonces me miro y me dijo:

-Soy ingeniero petroquímico pero perdí mi empleo y no he podido conseguir en ninguna compañía, como no me aceptan en PDVSA (Compañía estatal Petróleos de Venezuela) se me hace difícil trabajar en otra compañía porque siempre se tiene relación con PDVSA y yo no puedo ir a reuniones ni al campo, no puedo entrar a ninguna instalación de PDVSA.

-Entiendo su situación, yo también soy ingeniero pero yo no digo “perdí el empleo”, yo fui despedida injustificadamente de PDVSA después del famoso paro laboral del 2002, explique yo y cruzamos las miradas, no hacía falta más explicaciones así que ella continuo.

Casi todos mis compañeros de trabajo han conseguido empleos muy buenos fuera del país y se han marchado, pero yo no he podido hacer eso, porque yo tengo un niño especial, y para yo irme del país a trabajar necesito llevármelo a él y a mi mamá y todavía no he conseguido un trabajo que me permita hacer eso. Por eso tuve que ponerme a salir en el carro, arriesgándome a que me lo roben o peor que algún delincuente me haga daño. A veces me paso todo el día dando vueltas por la ciudad sin saber a quién montar en el carro, buscando llevar mujeres solas.

¿Y cuántos años tiene su niño?, ¿qué discapacidad tiene?- pregunte

Tiene 8 años y un trastorno motriz, el camina con mucha dificultad y aprende las cosas más lento que los demás niños.

Yo tengo un hijo de 4años con trastornos generalizado del desarrollo no especificado, tiene dificultades motrices y de lenguaje-Le explique y ella no podía creer en tantas coincidencias.

El mío habla como perico -me dijo- pero aprendió a caminar a los 5 años y todavía le cuestan muchas cosas, hasta hace poquito fue que yo pude salir de la escuela porque vivía metida ayudándolo a subir las escaleras y ese tipo de cosas.

Mi hijo no sabe que yo salgo con el carro, una vez yo le hice un comentario para ver que pensaba el de que yo trabajara así de taxista, y el de inmediato me dijo: Mama tú estás loca! Ni se te ocurra eso es muy peligroso! Y siempre esta diciéndome que el va a estudiar en la UDO (universidad) para graduarse de ingeniero como yo y que el va a encontrar un trabajo muy bueno para que yo no trabaje más.

Sonreímos, ambas reconocíamos el derecho a soñar que tienen todos los niños, las ganas de superarse, y sentíamos la pena de que su motivación llevara en parte una pesada carga de necesidades económicas. Nos vimos cara a cara reconociendo que los problemas siempre están allí pero que la sonrisa y las esperanzas no nos la roba nada ni nadie, que nada nos impide disfrutar de nuestros hijos y soñar.

La mujer me dio su número telefónico y me dijo que la llamara siempre que necesitara un taxi, que así nos ayudábamos las dos porque una mujer sola y embazada no podía montarse con cualquier loco, nos despedimos sabiendo que algunas realidades son tan inmensas como 2 galaxias, que van paralelas pero por un instante se juntan, es como elevar la mirada al firmamento y saber que no estamos solos, somos muchos allá afuera.

miércoles, 21 de septiembre de 2011

Porque es una realidad no todos los niños tienen un regreso a clases



En la mañana, apenas tuve consciencia de estar despierta, a mi mente se vino ese pensamiento que me recordaba que día era y cierta tristeza amenazó con invadirme, esa mañana debía ser especial como lo ha sido todas las mañanas de inicio de clases durante casi 4 años, como lo fue el año pasado cuando mi hijo dio su primer paso oficial en el sistema educativo al iniciar primer nivel de educación preescolar.


Este año debe iniciar el segundo nivel pero…

Veo a Diego dormido a mi lado, con su carita de ángel que siempre me hipnotiza y me invita a seguir contemplándole, y me siento un poco culpable, culpable de no haber logrado tener lo necesario para que mi hijo pudiera iniciar su año escolar como todos los demás niños. Siento como si le hubiera quitado algo, fallado en algo.

Me levanto y voy a hacer su desayuno, debo tener lista su lonchera y vuelvo a recordar, no es la lonchera para el colegio es la lonchera que lleva al centro de terapia psicoeducativa para que reciba dos horas de terapia, apenas termino de preparar la comida voy a buscar su ropa, otra vez pienso debería ser su uniforme pero es ropita civil, me dispongo a plancharla quiero que vaya bien arregladito, me aferro a la plancha tan fuerte como en la certeza de que esto es temporal, es solo por un tiempo, es mientras conseguimos mudarnos…

Cuando las lagrimas quieren venir recuerdo que somos afortunados porque tenemos el dinero para pagar la matrícula y mensualidades de un colegio que tiene las instalaciones adecuadas para recibir a Diego, afortunados porque podemos costear la orientación psicopedagógica que requiere la inclusión escolar, porque podemos comprar la lista de útiles escolares y los uniformes, pero sobre todo porque tenemos un cupo en un colegio donde esperan a Diego con alegría y están dispuestos a aprender lo necesario para apoyarlo, para respetar las diferencias y adaptarse a sus necesidades no al revés: el niño sometido a la uniformidad que enclaustra. Solo es cuestión de tiempo para que Diego reinicie su escolaridad…

Termino de alisar la ropa y vuelvo a la habitación a levantar a mi príncipe, comienza la protesta porque quiere seguir calentito en la cama, que no quiere cepillarse, que no quiere vestirse, que no le gusta esa camisa, que no quiere ponerse los zapatos. Cuando finalmente estamos listos y abrimos la puerta, la puerta del apartamento del frente también está abierta y una pequeña niña quizás de 2 años se asoma a vernos, esta vestida con su uniforme escolar, dos colitas como peinado y puedo ver una preciosa mochila con motivo de las princesas de Disney, esta lista para ir a su colegio… los dos niños se están observando con gran curiosidad.

No puedo evitar sentirme triste, tomo a mi niño de la mano, esa manita pequeña y vulnerable pero que me da tanta fortaleza y camino hacia el ascensor mientras esa familia viene cargada de bolsas con útiles escolares. Así deberíamos estar nosotros hoy, cargados de utiles y de ilusiones, bueno las ilusiones estan...

Entonces pienso que así es como se deben sentir tantas familias en mi país y en el mundo entero, las familias donde hay niños que por tratamientos médicos prolongados no pueden asistir a un colegio pero tampoco reciben del Estado una tutora en casa, niños inmersos en sociedades que no le dan prioridad a la educación, donde no hay cupos, no hay recursos, no hay infraestructura, no hay aulas adaptadas, no hay gente capacitada, niños esperando una transición, una nivelación, niños a los que se le cercenan derechos con pretextos que no parecen variar: no hay presupuesto, siempre ha sido así, porque apenas estamos comenzando los cambios…

Pero lo de nosotros no es así, es temporal…

Al llegar al centro de terapias, a unos cuantos metros hay un colegio veo a varias mamas con sus hijos, y una pareja también llevando a su pequeñito al inicio de clases, desvío la mirada porque me duele verlos aunque en realidad es una hermosa escena, no dejo de percibir lo positivo pero tampoco quiero negar mi sentir, tambien tengo derecho a estar triste.

Aunque si existieran escuelas públicas aptas en cada ciudad, en cada pueblo, dotadas de todo lo necesario Diego habría empezado aquí y ahora y luego se hubiera cambiado a la otra escuela sin más…

No exageres… no dramatices…


Y también al centro de terapia están llegando niños con sus uniformes voluntarios, sus mochilas y sus loncheras, niños con ganas de aprender y de jugar, algunos de ellos no tuvieron vacaciones, y están llegando padres con la ilusión de estar haciendo lo mejor por sus hijos, con la esperanza de que un día haya más espacios, donde quepamos todos por igual, donde haya una oportunidad real.

Recuérdalo Betza esto es solo por poco tiempo… no hay que desesperar!

jueves, 8 de septiembre de 2011

La Feroz Competencia




Diego tiene unas semanas encantado con la serie de tv Dino Dan, gracias a esta serie infantil, todos en casa estamos aprendiendo sobre dinosaurios y Diego hace verdaderos esfuerzos por comunicarse verbalmente para contar y comentar sobre los episodios que ve. Mi hermana Betzaida programo la TV para grabar los capítulos y así Diego puede verlos a cualquier hora. Además hemos descubierto muchos beneficios de la serie Dino Dan:

-Come toda la carne y veras un Dino Dan

-Vamos a bañarte y luego puedes ver un Dino Dan

-Vamos a la terapia y al regreso puedes ver un Dino Dan

Diego se emociona y como buen negociante propone que sean dos, dos capítulos de Dino Dan, también ha aprendido que puede adelantar y saltar rápidamente el bloque de comerciales.

Esta mañana la Tia Sokeng –conociendo el gusto de Diego por los dinosaurios- le trajo un Tiranosaurio Rex, cuando Diego lo miro se quedo impresionado, con los ojos como platos, es su dinosaurio preferido, lo tomo y yo le pedí darle las gracias con un gran beso a su tía, Diego no dudo, de inmediato le estampo un beso en la mejilla a su tía.

Mi hermana Betzaida de inmediato se puso alerta y comento:

-Te ganaste unos puntos Sokeng, seguro que ahorita le preguntan a Diego quién es su tía favorita y dice que eres tu Sokeng y te jodo.

En la cara de la tia Sokeng se dibujo una gran sonrisa de satisfacción, al saborear el éxito.

A los pocos minutos de Diego estar jugando con el dinosaurio comenzó a decirme en su lenguaje particular que ahora quería otros dinosaurios, yo fui interpretando:

-Quieres uno purpura de cuello largo, ese es el Branquiosaurio… si el que come las hojas de los arboles altos..

-Quieres uno naranja con una cresta y que hace como un elefante, el Coritosaurio

-Quieres un Triceraptos, el que tiene 3 cuernos en la cara…

-También uno azul de cola puntiaguda y placas en la espalda, el Ectosaurio…

-¿Y donde compraste esos dinosaurios Sokeng?- pregunta de pronto muy interesada la tia Betzaida

-No te voy a decir para que no me robes la idea de los dinosaurios- responde sin remilgos la tia Soukeng, y luego agrega- ¿El Triceraptos es el que tiene como una corona alrededor de la cabeza?

-No te voy a decir cuáles son sus dinosaurios favoritos- ataca la tia Betzaida

¡Las estoy escuchandooo!- intervengo yo desde el cuarto contiguo donde juego con Diego y el T. Rex

Entonces se escuchan las risas de mis hermanas al verse descubiertas en su feroz competencia!

Una competencia por llevarse la atención y los besos de mi pequeño príncipe, competencia por ganar la oportunidad de ver la carita de admiración, sorpresa y felicidad que pone Diego cada vez que recibe un detallito de sus seres queridos, por verle jugar emocionado y con su estupenda imaginación… y la verdad es que son instantes que no tienen precio!

martes, 6 de septiembre de 2011

Autismo sin mitos ni usos peyorativos


Autismo sin mitos

Desde el blog Autismo sin mitos se inicia esta campaña de sensibilización para evitar los mitos asociados al autismo y el uso peyorativo de  la palabra autismo. Por supuesto, desde Diego, mi bebé mágico nos sentimos honrados de poder hacernos eco de esta valiosa y tan necesaria iniciativa.

_____________________________________________________________________________
Ilustración de Santiago Ozagón




Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
                                                                            
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos  en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos  «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto.  Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar  a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados.  Un gran trabajo por delante.
Ilustración de Fatima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
¿Qué es el autismo?
Ilustración de Fatima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar.  Las áreas en las que se manifiesta son:
Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar
Ilustración de Fatima Collado

Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay  personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas".  Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña  con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)
Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete:

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.
Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo
http://autismosinmitos.blogspot.com/


jueves, 18 de agosto de 2011

Los Luchadores

Diego y su Tia Sou Keng

Diego y su tía y madrina SouKeng tienen una relación con ciertos altibajos, Diego por lo general apenas ve a la tía comienza a decir NOOOOO.


-La tía lo saluda y el dice NOOOOO

-¿Qué te pasa Dieguito solo te estoy saludando? – pregunta la tía desconcertada

-NOOOO Guaaaa (Guacatela) -dice Diego como respuesta

-Pero si yo no te he hecho nada Dieguito – explica la tía

-NOOOOO -responde Diego y si es necesario empuja a la tia hasta que la saca de la habitación y cierra la puerta con un portazo.

En otras ocasiones –mucho más escasas- Diego le saluda, le abraza y le da un beso de bienvenida, a veces le pide subir hasta su cuarto a jugar o pone a su tía en aprietos pidiéndole dibujar sus nuevos personajes preferidos los dinosaurios.

Le explique a la tía que la forma de ganarse a Diego cuando se pone oposicionista es ignorar esa conducta y sorprenderle con propuestas de juegos tipo el pilla- pilla, policías y ladrones y lucha de cosquillas. Son juegos irresistibles para él y le cambian la actitud en un dos por tres.

Hace unos días Diego y su tia Soukeng estaban jugando a la lucha en la cama, mientras mi hermanas Betzaida y Maria Fernanda aupaban al luchador campeón Diego para que le diera una “paliza” a la tía” innn” como le llama Diego, estaban riendo y aleccionando a Diego, “tómala por el cuello chichito”, “duro Diego”, “así campeón”… hasta que se les ocurrió gritar:

“Diego hazle una llave, una llave Dieguito para que no se escape”

Diego tomando a la tía Soukeng fuertemente por el cuello con una de sus manitos, y la mano libre la llevo hasta una mejilla de la tía y allí hizo el gesto o seña de quien tiene una llave en la mano y echa cerrojo, con sonido onomatopéyico y todo chu-chu…

¡Una buena llave para la tia Soukeng!!!

¡De esa llave no se puede escapar!

Mis hermanas no podian parar de reir con "la ocurrente" acción de Diego, pero para Diego seguro era la respuesta mas logica y clara.

miércoles, 10 de agosto de 2011

UN AÑO MARAVILLOSO BETZABE !!!!!


FELIZ CUMPLEAÑOS MI CIELO


Mi hermosa esposa, madre de mi principe y madre de mi tesoro
Te deseo toda la felicidad del mundo
Celebrando con nosotros cada 11 de Agosto


Te amamos


martes, 9 de agosto de 2011

Tengo Dos Corazones

Tengo dos corazones latiendo dentro de mí
Como tonada que canta vida
Y me hace sonreír
Como esperanza del alma
Que me acompaña a vivir
Que lata fuerte y constante
Que no se pare jamás
La aventura de esperarte
No se compara a nada más
Es la angustia, la ansiedad, la alegría de seguir
Seguir creyendo en lo bueno,
En que podemos confiar
Que lata fuerte y constante
Que aleje el miedo de mí
Miedo a perderte sin causa
Y a morirme de dolor
Pero es más grande mi amor
Por este pequeño tesoro
Polizonte de mi vida
Horizonte de mi ser
Me impulsa la vida y las ganas
Me hace frágil, me hace fuerte
Me invita a vivir y a seguir
Junto a Diego y tu Papá
Te esperamos corazón

lunes, 25 de julio de 2011

Discapacidad ≠Negativo≠ Insulto


Este es un tema repetido, los lectores asiduos a este pequeño blog y mis amigos más cercanos saben que hablo de esto todo el tiempo, no solo a manera informativa sino a manera de queja porque lamentablemente es muy común escuchar y hasta leer como las personas se expresan de forma inadecuada ante la discapacidad.

Hace unos días en una red social (Twitter) lei a una persona que se quejaba de un técnico de futbol y exigía que no incluyeran en el equipo al “invalido” fulanito, eso para “explicar” que el jugador no tenia el nivel técnico para estar en el equipo, no tenia la experiencia y preparación necesarias, ni era apto para ese juego.

Cuando le pedi que por favor no usara esa palabra de forma despectiva, me explico que no trataba de ofender a las personas con discapacidad sino que usaba el término según lo que explica el diccionario: Invalido significa No valido. Añadió además que era estudiante de medicina y conocía perfectamente el término.

Ese es un argumento que continuamente veo reflejado en las justificaciones de las personas que “ingeniosamente” usan términos de diagnósticos médicos para despreciar a otros, para ofender, insultar y descalificar, que el diccionario da un concepto general que le permite usarlo en el contexto que proponen.

Entonces debo ignorar el cansancio, el aburrimiento, el enojo –tengo el detalle de ser humana- que ya me produce el continuo mal uso de estos términos, para explicar que lo que está mal es usar la palabra para descalificar de forma ofensiva, con intenciones de insultar a otros.

Visualicen por un momento esta situación: Una persona que no puede caminar, háganme el favor y no se imaginen a una persona triste y solitaria, pobre y abandonada, no, no, imaginen una persona profesional, con una familia que lo ama, que lleva a sus hijos, si a sus hijos, a un juego de futbol, cuando esta allí, un jugador comete un error y la persona que está sentada al lado de nuestra persona con discapacidad y sus preciosos hijos, comienza a gritar:

¡INVALIDOOOO! ¡SAQUEN A ESE INVÁLIDO!!! NO DEBE JUGAR! NO SIRVE!!!

¿Es posible entender a este punto por qué es ofensivo para la persona con discapacidad y para sus familiares?

La palabra invalido no varía su significado, el problema es que en ese contexto se iguala discapacidad a insulto, discapacidad a no servir, a no valer, una cosa es decir en un consultorio Autismo Severo a gritar en medio del trafico ¡¡¡Mira el semaforo autista severo!!!!

Que miles lo hacen es verdad, pero debemos hacer las cosas por nosotros mismos no por los demás, una persona menos que lo haga, va contando hacia lo positivo.

Que es una metáfora tampoco es verdad no estás comparando cosas iguales sino cosas muy diferentes, una persona con discapacidad física no hace algo porque no puede no porque no sirva.

Que siempre se ha usado así, es posible, en tiempos de mis abuelos era “común” hablar de “fenómenos”, “anormales” y hasta “monstruos” para calificar a algunos síndromes y discapacidades, con mucho esfuerzo eso fue cambiando y sigue cambiando, y es eso lo que me ha hecho escribir estas líneas, no es ingenioso usar la palabra autista como sinónimo de indiferencia o indolencia, no es cool decirle minusválido a alguien que comete una torpeza, o decir mongólico al que sorprendes con la boca abierta, es algo totalmente cruel y ofensivo.

Si alguien no puede o no quiere dominar sus sentimientos de rabia y frustración y quiere insultar a otro… use insultos, de esos que se dicen en los mercados, en las salas de espera, en los días de pago de la quincena… pero términos médicos, discapacidades, condiciones humanas no, porque no son insultos.

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.