Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 5 de enero de 2011

Preparate 2011

Creo que este post lo debería escribir Arnaldo pero como yo soy la frasquitera (mezcla de metiche, salida y cuentera) pues aquí va:


Por estos días nuestra rutina familiar ha dado un gran giro, mi esposo fue despedido de su trabajo casi como regalo de Navidad, y por esta razón Diego esta pasando unas vacaciones desde todo punto de vista de lujo!

En primer lugar esta en casa, algo que a mi hijo le fascina, el único sitio para el que Diego accede a salir sin chistar es… tienen alguna idea?.. Si, el centro comercial Oronokia! Del resto sacarle de casa es todo un arte de la negociación y la diplomacia.

Por supuesto yo como madre y con mi horario de trabajo reducido, vivo mucho mas de cerca la personalidad de Diego y se me hace muy particular ver como se desenvuelve mi querido esposo ante el pequeño tirano de mañas inimaginables e insospechadas! Y como atiende la casa en versión hombre.

Arnaldo los primeros días decía “Ojala Diego no se despierte tan temprano”, es que suele despertarse a las 6:00 AM los fines de semana y los días de clase allí si quiere dormir un poco mas, poco después le escuche decir “Ahora Diego no se quería despertar esta mañana”, un poco después dijo “y esta noche a dormirse temprano” y hoy le escuche decir que: “Esta tarde solo le voy a dejar hacer media hora de siesta” ahh eso es porque a lo bueno uno se acostumbra rápido y Diego ahora quiere dormir hasta las 8, 9 AM y salirse de la cama pues menos, por el se pasa el día viendo TV en la cama, no tiene ningún tipo de apuro al despertar, ni para ir a orinar ni mucho menos lavarse los dientes y la cara, ¿y el pijama? Le dan fácil las 12 del mediodía!!

-Este niño huele a piojillo y lleva aun el pijama- acoto yo abrazando a mi mono.

-Es que no se quiso bañar ni quitarse el pijama, no hubo manera posible- Explica Arnaldo.

Y yo recuerdo muchos Sabados en los que me dan las 12 Meridian con Diego sin bañar, con el pijama, y yo corriendo de aquí y de alla para poder tener algo que comer a la hora del almuerzo, es que termino de hacerle el desayuno y tengo que cambiarlo porque se ensucio, termino de cambiarlo y apenas bajo a la cocina Diego me llama porque quiere hacer pupu, luego otro cambio de ropa porque se mojo las medias, luego a subir el coleto porque mojo el piso, logro bajar y abrir la nevera solo para tener que correr hacia arriba con un vaso de agua que pide a gritos el “jefe”, así puedo pasar horas, al igual que convenciéndole para que coma, para que se bañe, para que se cepille.

Me causa gracia escuchar a Arnaldo echar los cuentos de Diego, mientras yo pienso ¿Me lo dices o me lo preguntas?

Ayer por la tarde cuando regrese a casa Arnaldo y Diego recién llegaban, habían salido y la cara de Arnaldo era un poema, como conozco esa expresión, no porque el la ponga a menudo sino porque yo la he sentido en mi propio rostro: Agotamiento, frustración, ansiedad y como una especie de rabia con la vida o la suerte como le queráis llamar.

Estaban sentados en la mesa de la cocina, frente a un gran plato de helado de 3 sabores, banana y leche condensada. Diego bailoteaba en la silla de felicidad, Arnaldo le daba bocados, mientras le pedía paciencia y que tuviera cuidado de no ensuciarse, cuando yo hablaba Arnaldo apenas me miraba, pasaba del bol de helado a Diego y de Diego al teléfono celular.

También conozco esa actitud, me pasa cuando no deseo hablar sobre algo porque me molesta o me duele.

¿Como les fue? ¿Cómo se porto Diego?- Pregunto porque se que por allí viene la cosa.

Mal- dijo Arnaldo y fue como si se abriera un dique- No hubo forma de hacerle entrar al centro comercial Macro Centro 2 , se puso ridículo, eso era como tratar de meter el demonio en la iglesia, o como un exorcismo, y esta tan gordo que no se le puede ni cargar, esta vuelto un pilón, nos tuvimos que venir, no pudimos entrar.

Es que el no quiere entrar allí sino al Orinokia, así se puso cuando fuimos a la Cena de la Fundación, y yo que ya no le puedo cargar y llevaba tantas cosas: El regalo, la lonchera, la cartera, tuve que ponerle en el piso y rogarle que caminara, luego para entrar a la fiesta, a cargarle y calmarle porque hizo la misma pataleta- Explico yo, tratando de que Arnaldo no se sienta mal por no haber podido pasear en el centro comercial como cualquier papa con su hijo, se que esos momentos a los padres nos recuerdan el TGD y nos roban un poco la sonrisa.

Yo quiero helado- afirmo- y Diego hace un gesto y me señala el congelador, luego vuelve a atacar el plato de helado y Arnaldo traduce: ¡Que cogas tu misma allí hay!

Me hace sonreir, uno porque es exactamente lo que dijo Diego, tan igualito a mi que me salio mi niño Directo y franco como patada de burro! Y otro porque veo como Arnaldo esta entendiendo mucho mejor el lenguaje de Diego, parece increíble que hace una par de semanas Arnaldo me dijo mirándome: Betzabe no le entiendo a mi hijo y a una de mis hermanas le causo mucha gracia, esa noche Diego decía que la tutora le había enseñado a bailar la canción Danza Kuduro, no estaba fácil de adivinar.

Tome mi porción de helado y me senté junto a mis varones a comer 3 sendas bolas de chocolate, fresa y mantecado. Cuando se le fue acabando el helado a Diego, comenzó a señalar el helado de chocolate en mi plato, le di un bocado y escuche a Arnaldo decir: Este es su segundo plato de helado, le serví el primero y se lo comió y me vi obligado a servirle otro, ¿Ahora le vas a dar a comer el tercero?

Si también me he visto en esa situación, Diego exige mas chocolate, mas galletas o mas helado y te arma tal escándalo y tu estas tan agotado mentalmente que accedes solo por llevar la fiesta en paz.

Me apresuro a llevar a Diego al baño para que Arnaldo descanse un poco, cuando le bajo el pantalón me doy cuenta de que Diego lleva la misma ropa interior de la mañana y se me ocurre decir

¡Podrido! tu no te has bañado fuchi!!!! Te vestiste muy bonito para salir y no te bañaste!

Sale Arnaldo a explicar:

-Es que no hubo forma de hacerlo bañar, esa fue la primera arrechera (rabieta) que se agarro, y por esa vaina tardamos una hora en salir y cuando llegue a la Oficina de Seguros ya estaba cerrada, ahora tengo que volver mañana!!!... Y después que lo tenia vestido, le tuve que cambiar el pantalón porque se puso popy (payaso) y no lo queria…

-Seguro le apretaba Arnaldo…

-A ese no le apretaba nada era un pantalón grande que hsta tuve que doblarle el ruedo… ganas de joder nada mas!

Luego salimos a comprar unas hamburguesas, apenas Diego se fijo en que estacionamos en un sitio diferente al que el desea (Orinokia claro) comenzo a protestar, Arnaldo de inmediato dijo:

-Alli esta el tuyo ya sabes lo que quiere no? Ya va a empezar…

-Aja- Respondí yo pensando en que importante es que alguno de nosotros dos no este agotado para manejar a Diego, supongo que así como estaba Arnaldo esa única noche, estoy yo 5 veces a la semana, con razón Arnaldo una vez me dijo: ¡Que quejadera!

De hecho Diego no quería bajarse del carro decía: NO, NO guack guack que significa: No quiero, no me gusta.

-Vamos Diego que papa va a comprar papitas fritas y vamos a comer aquí- dije yo

-NOOOO- nego Diego

-Mira hay sillas verdes…yo quiero sentarme en las sillas verdes- dije llamando su atención hacia el negocio de comida chatarra.

-Y hay sillas rojas también, Papa que se siente en las rojas y yo en las verdes

-NO gojas ioooo, Nooo – papa - noooo
-¿Tu quieres las rojas? ¿Para papa no?

Asi le fui engatusando y logramos que saliera y caminara…

Luego que esta en el sitio ya se interesa por cualquier cosa: Unos perros a un lado de la carretera, agua de lluvia sobre unas sillas, un señor que llena de hielo un recipiente, en fin, lo normal…¡Luego con la comida y la bebida rapidito se sienta a comer!

Y así sucede cada vez que le da el ataque de no querer salir o ir algún lugar, si uno esta agotado termina de regreso a casa, si uno aun tiene la fuerza para ser creativo seguro encontrara algún recurso para jugar que haga interesante la actividad, sino no hay forma de convencer a Diego, y como todos somos humanos y nos cansamos y agotamos y la imaginación se nos escurre a medida que la bilis te llena las venas, termina uno molesto y frustrado por no poder hacer algo que debería ser normal.

Así que reí y en un momento ya al final de la noche le dije a Arnaldo:

-Así que hoy fuiste tu quien deseaba que los extraterrestres aparecieran y te abdujeran no?

-¿Como? Como la película esa que los extraterrestres halaban a las personas y se las llevaba?-pregunto Arnaldo

-Si así mismo, yo a veces quiero desaparecer y que me secuestren los coños extraterrestres- explico

-¿Y que película era esa?-dice Arnaldo que ama la ciencia ficción sobre el espacio tanto como yo amo a Harry Potter

-¿No eran los Expedientes X?

-Creo que si, pero no estoy seguro

Así mas o menos termino el día, yo me encargue de bañar y ponerle el pijama al pilón y logre hasta que saliera de la bañera sin llorar, todo un lujo, eso si ya para la hora de dormir yo estaba cansada y Diego vivito, tuvo que dormirle Arnaldo y yo me dormí primero.

No hay mejor forma de hacer empatia o comprender al otro que el intercambio de roles ¿no? Yo salgo corriendo del trabajo a tomar el testigo con el cuidado del niño porque se que es cansón y por mas que desee hacer mas horas facturables, entiendo que mi familia me necesita allí, por muy bien que se porte Diego, tan solo pasar 15 minutos repitiendo el juego de simular a que tocamos instrumentos musicales agota!
PD1: Hoy salieron y completaron el tramite del seguro y fueron de compras al supermercado, pero fueron al mismo centro comercial de ayer y pudo hacerle entrar cargado, pero compraron unos pastelitos y terminaron comiéndolos en el carro en el estacionamiento, no hubo forma de que Diego se quedara dentro del centro comercial.

PD2: El titulo del post es el estado que escribio mi querido esposo en su mesenger del telefono celular. Mi marido es un tesoro ¿se los habia dicho?

8 comentarios:

VIVI dijo...

MI DIOS BETZA!! PRIMERO QUE BAJÓN LO DE TU ESPOSO Y SU TRABAJO... MALO... ESPERO ENCUENTRE PRONTO...Y SOBRE LO DE DIEGO ... MI VIDA QUE DE ESO YA HE VIVIDO MUCHO... AY SI SON CANSONES!!! Y LO QUE A ELLOS LES GUSTA VAMOS PUES!!! Y LO QUE NO AY MI DIOS... ME ENTRETUVE MUCHO CON TUS DESVENTURAS Y AVENTURAS JEJEJEJE MIL BESOS...

Graciela dijo...

Que Arnaldo encuentre pronto trabajooooooo o lo veremos en un OVNI, ¿es un extraterrestre? 'no!, el esposo de Betza! jajaja

Creo que los niños se comportan mejor con los papás, pero las madres tenemos esa capacidad de seducirlos para que el ambiente se calme...cual cascabel con la flauta!

Paciencia con Dieguito, ahhh niño mágico e hincha!

Besos :)

sarah dijo...

Dios mio, Betza! que cansado y quemante es! Cuando uno lo describe así, que de seguro en realidad es más-.
Bravo por el cambio de roles! Es la única forma de que el otro comprenda el tema en vivo y en directo.
Muchos abrazos!

Betzabe dijo...

Vivi si es mala noticia para nosotros porque ya sabes que con los dos sueldos ya estabamos muy justos, pero confio que encontremos una solución pronto. Esa es la palabra canson, por eso es tan importante poder ver lo positivo, poder manejar la conducta con juegos y reforzamientos positivos!!!

Betzabe dijo...

Si Graciela Diego con Arnaldo se porta mucho mejor que conmigo, ya Arnaldo tiene mucha imaginacion para jugar con el, pero igual llega un momento en que el adulto se agota!!!

Betzabe dijo...

Sarah Arnaldo es super consciente del concepto matrimonio=Dos responsables, sin embargo esto esta resultando como un experimento en el que veo que ciertas cosas nos afectan por igual a mamas y papas!

Cristian y Montse dijo...

Yo siempre digo, que cuando se acaba un trabajo, encuentrás otro que te motiva más y es mejor. A mi al menos me ha ocurrido.
Así que cuando se cierra una ventana, se abre otra ventana mucho más grande y mejor.
Saludos Betzabe.

nathygarfer dijo...

Hola Betzabe,ya vendra un trabajo mejor para Arnaldo.
Y con respecto a las salidas, uf ya me las conozco.
A nosotros nos pasa lo contrario a Santi le encanta salir le gusta mucho ciudad alta vista, si ve que pasamos en el carro y no nos detenemos bueno es traumatico para todos santiago se vuelve loco, ja,ja,ja.

Y nuestras salidas son pesimas, mi esposo me pregunta: por que no podemos salir como todas las familias que pasan un día de paseo agradable? siempre regresamos molestos.
Un día fuimos a macdonals mi esposo hacia la cola mientras yo agarraba mesa con los niños, bueno santi tumbo sabes donde colocan la exibición de juguetes y lo partio, todos nos quedaban viendo, en ese momento senti que todas las miradas se fijaban en nosotros, mi esposo tenia ganas de salir corriendo y yo queria era llorar, porque santi no entendi lo que habia hecho. Y porque ya me imagino los comentarios: "que niño tan malcriado", "si fuera yo me sacaba la correa". Pero mi niño no lograba entender nada de lo sucedido, yo so le di un abrazo y le dije que no era su culpa. Mi esposo me llama señora paciencia.

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