Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

miércoles, 26 de enero de 2011

Pulgar en Gatillo

 Hoy Diego tuvo la evaluación de su dedito pulgar con una Cirujano de la Mano, la cita la teníamos a las 9:00AM, nos complicamos a ultima hora y terminamos llegando con 10 minutos de retraso, me lleve los cabellos destilando agua y me maquille en el carro para no retrasar aun mas nuestra llegada, al llegar teníamos a un paciente por delante y me alegre de que la doctora aun no había llegado y el retraso solo nos costo un solo paciente por delante, que ilusa soy. Transcurridos los primeros 40 minutos de espera, pregunte a la secretaria cuando llegaría la Doctora, me contesto que la Doctora estaba en quirófano y cuando terminara vendría a la consulta.

Terminamos esperando 3 horas, Diego malhumorado, Arnaldo impaciente y buscando en la guía medica otro Cirujano de la mano, yo con dolor de caderas tratando de no ponerme de mal humor, porque yo de mal humor si que friego la bicicleta de inmediato.

Diego se porto excelente, como todo un niño de de 4 años, jugo a todo lo que se le ocurrió con lo que tenia disponible. Acompaño a su papa a comprar café con leche, comió galletas, un mini chocolate, un caramelo… y haciendo tiempo.

Se echo un pedo y le pregunte si quería hacer pupo dijo que si, y fue a buscar a su papa, en su lenguaje de cuasi mimo profesional decia:

CA- CA- CA BRRRRRR ZUL-ZUL-ZUL (Zapateo) PA-PA-PA PRRRR y se tocaba el culete.

Traducción= Vamonos corriendo para la casa en el carrito azul de papa que quiero hacer pupu


Su papá lo llevo pero creo que el entendió que su papa lo llevaría a la casa en el carrito azul, en el baño de la clínica acepto orinar pero se negó a hacer pupú rotundamente. Regreso a mi lado llorando y quejándose de su papá. Le senté en mis piernas y le explique que debíamos esperar a la Doctora para que le revise el dedito que por eso no podía ir a la casa, pero que si podía hacer pupo en el baño, que yo le sostendría muy fuerte y no le dejaría caer en la poseta. Acepto y fuimos al baño. Me sente sobre la papelera (agradecí al cielo que hubiera una con tapa) muy pegadita a la poseta, le sente y con mis brazos le rodeaba por completo, le entretuve dándole un trozo de papel sanitario para que lo empuñara e hiciera una pelota. Así pudo hacer su necesidad sin casi fijarse.

De vuelta al pasillo y a la espera, luego bajamos a la planta baja a caminar en un intento de que Diego no se aburriera, subimos nuevamente, Diego jugó con el cable de datos de mi teléfono móvil a que era una manguera y nos mojaba, uso mi porta-tarjetas para divertirse viendo las tarjetas de presentación de colores vistosos, en fin, todo lo que se imaginan para entretener a un niño. A las 12:00 Meridian le dio hambre, devoro una galleta integral, a esa misma hora llego la Doctora y entro el primer paciente, al cabo de 5 minutos se presento una paciente que venia de hospitalización, tenia todas las intensiones de querer atención preferencial, en este punto se me revolvió la bilis, ya estaba preparándome para hacer valer los derechos de mi niño, pero cuando el paciente salio la secretaria de inmediato nos llamo y tuvo que explicarle a la mujer que debía esperar a que pasara el niño.


La Doctora muy jovial en primer lugar nos saludos y luego nos dio sus disculpas por hacernos esperar 3 horas, pero por supuesto no sin explayarse en el discurso del horario de los médicos que en cualquier momento le sale una emergencia, además como guinda del pastel explico que ella tenia una sola cirugía pero que la llamaron de la emergencia porque había un niño con la mano quemada y no se podía negar a asistirlo, y luego al ir saliendo llego uno con la mano cortada, que mas bien teníamos suerte de que ella hubiera decidido ir a la consulta a esa hora porque a veces le dice a la secretaria que no puede venir y los pacientes deben regresar otro día. Arnaldo dijo:

Yo esperaría mas honestidad, que nos digan viene a las 11:30 AM y nosotros venimos a esa hora pero para que dicen vengan a las 9:00AM?

La Doctora soltó un: Eso es culpa de mi secretaria pero no puedo hacer nada porque no se consigue nada mejor…

Yo solo me reí porque la verdad, la secretaria podía habernos evitado ese montón de tiempo de espera, pero también pensé que si quieres una asistente profesional… eso tiene su precio…

Creo que a algunos los médicos -los pocos que al menos tienen la delicadeza de pedir disculpas- les conviene aprender a pedirlas:

Diga: Lamento mucho haberles hecho esperar, gracias por su paciencia, y por quedarse.

Punto final sin mas, absténgase de usar el conector “pero” y enlazarlo con cualquier otra anécdota.

Para no seguir por esta vía, que no es la que me interesa, solo añado que la secretaria escucho toda esta conversación.

La Doctora pasó a la evaluación de Diego, creo que antes de que Diego se acercara y ella pudiera tocar y mirar el movimiento del dedito ya la doctora se había fijado en un montón de cosas: Casi de inmediato dijo que era un Dedo de Gatillo, que solo se corrige con cirugía.

Hicimos las preguntas de rigor:

-¿Como ocurre esto?:

- En niños es de nacimiento

-Pero nosotros no le vimos ese dedo así nunca hasta ahora

-Quizás lo disimulo su hiperlaxitud pero ya esta creciendo y ahora si se nota.

¿Como es la cirugía?


-Se abre en la base del dedo pulgar y por allí se libera la polea en donde esta atascado el tendón, no se corta el tendón solo se libera de lo que le esta obstruyendo su movimiento y se quitaría un pequeño quiste que se le formo allí. Como es un niño se necesita anestesia general, la cirugía es de 1 hora máximo 1,5 horas porque eso no se trabaja apurado, tenemos lupas y anestesiólogos intensivistas, es algo que nosotros los cirujanos de la mano hacemos todos los días. También nos asomo la posibilidad de no entubar al niño, usar anestesia solo con la mascarilla mas anestesia local, en fin que la operación es corta.

Le explicamos que Diego era hiperlaxo y que tenia un trastorno del desarrollo, que nos extrañaba que en tantas revisiones de su terapia motriz no lo hubieran notado ni nosotros tampoco.

Nos soltó el discurso de lo que sabe de TGD y de su buen pronostico, y sobre la pregunta nos dijo que los padres no se dan cuenta y que son los especialistas en cirugía de la mano los que saben detectarlo, nos hizo un recipe pidiendo imágenes de rayos X, pero nos explico que ni eso hace falta porque no es nada del hueso sino de tejido blando, pero como no nos veía muy convencidos de aceptar la operación en ese momento, mejor pedía las imágenes para estar mas tranquilos porque somos padres muy sobreprotectores, así nos daría tiempo también de buscar en Internet “Dedo en Gatillo” y puñalearnos.

Arnaldo pregunto por la recuperación o rehabilitación y la medica explico que se coloca al niño un yeso por 7 días, o bien un vendaje bien grueso para proteger la herida, que la sutura se reabsorbe y no hay que sacar puntos y luego de so que no tiene que hacer ninguna rehabilitación, ya el tendón esta libre y podrá mover el dedito.

En la foto A se muestra el dedo doblado -asi lo tiene Diego-en la foto C se muestra que queda extendido de inmediato tras la cirugia.
Diego a estas alturas ya se había dormido en mi regazo, así que al terminar todas las explicaciones, salí con el en brazos a sentarme en el pasillo y Arnaldo fue a pagarle a la secretaria mas entrompada que se puedan imaginar.

Cómo verán tanto huirle a exámenes invasivos y/o anestesia general y ahora tenemos que pasar por otra cirugía + anestesia general. Haremos los exámenes de imágenes y buscaremos mas información, lo poco que he leído dice que existe controversia sobre el origen del Dedo Gatillo en niños y que la edad promedio de operación es de 4 años, pero que de detectarse mas temprano mucho mejor. En general la Doctora explico muy bien todo el procedimiento y pareciera algo sencillo, hice varias pruebas de tomar objetos simulando el dedo en gatillo y la verdad es que quiero que Diego recobre el movimiento normal de su manito lo antes posible!!!

17 comentarios:

Rosio dijo...

Betzabe:
Que aguante esperar 3 horas a la doctora, más por Dieguito que es un niño y no ve la razón de tanta espera.
Sabes yo tengo programada una operación y ya estoy medio sicoseada porque es con anastesia general, me imagino que el temor se elevaria a la n potencia si fuera Mika. Ni modo hay que hacerlo.
Cariños,
Rosio

Marina dijo...

Nunca había escuchado lo del dedo gallito, espero que se solucione pronto y después de la operación muchos besos al príncipe.
Todo un valiente y lo bien que se portó para esperar tanto tiempo!!!!
Constantino también es hiperlaxo, nosotros nos reímos, xq desde que empezó a señalar se hace más evidente que los brazos de le van para todos lados y cuando intenta correr, jeje, es divino!
Mucos besos!

VIVI dijo...

3 HORASSSSSSSSSSSSSSSSSSS???? NI A PALOS ESPERO ESO.... BETZA NO TENIA IDEA DE LO DE DIEGO.... BUENO A AVERIGUAR BIEN LOS ORIGENES Y BUENO A OPERAR SI ES NECESARIO... SUERTE!!

Betzabe dijo...

Rosio creo que mi hijo se porto como un campeon, se entretuvo muchisimo jugando con lo que podia y creo que sus momentos de protesta estaban muy bien justificados. Otra anestesia general no es cosa que nos agrade pero entendemos lo importante que es tener su dedito pulgar "funcional".

Betzabe dijo...

MArina tampoco yo sabia nada de esto de dedo en gatillo y resulta que tenia a un gatillero a mi lado jijijiji curiosamente me aterra el momento de dejarle en la camilla y que lo trasladen hasta el quirofano, ese tiempo entre los medicos y antes de ser anestesiado me da panico, creo que en ese tiempo va a estar muy ansioso y aterrado mi pequeñin T.T

Graciela dijo...

Viejo truco de los profesionales médicos, echarle la culpa a las secretarias/u/os jejeje

Mira Betza, si con alguna de mis hijas hubiera pasado tres horas esperando...te digo??? me moría por el comportamiento y vamos mami, vamos mami...así que a Diego!!! qué gran paciencia mi tesoro!!!

Lo conocía como pulgar en garra, es congénito, no te hagas problemas por la anestesia...la cirugía dura muy poquito, por lo tanto el dormir igual.

Besitos y qué suerte tienes con Arnaldo, es de los míos: siempre digo lo que me molesta...el problema es que la mamá 'es la loca que protesta!' :)

Constanza dijo...

Espero que todo salga bien con Dieguito y que pronto encuentren la mejor solución a la situación.

Un beso

alicha80 dijo...

Betzabe:
Te cuento que tengo dos hijas una de 6 años y una de 1 año, a la segunda le pudimos observar que el dedo pulgar de la mano derecha estaba doblado, hasta allí no sabiamos nada del "dedo en gatillo" se lo pude enderezar sin saber y despues de 4 días se le volvio a doblar pero esta vez mi nena ya sentia dolor cuando se lo trataba de enderezar, su pediátra que la ha visto desde que nació no se dio cuenta, así que la llevamos a otro pediátra y él nos dijo que teniamos que llevarla a un traumatólogo, él solo miro el dedo de mi hija y dijo es dedo en gatillo y lo recomendable es operarla, nos sugierio ver otro doctor para tener otra opinion pero la verdad que con mi esposo decidimos que no, en ese momento le dijimos que nos diera una cita para operarla así que mañana le hacen todas las pruebas de riesgo quirurgico. Pero al igual que tú estoy un poco preocuopada por la operación nos explicaron que la operación no dura más de media hora, pero nos dijo que él nos daria las recomendaciones que debemos tener en casa. Leyendo tu informe me alivia un poco ya que se que tu pequeño está bien.
Gracias por compartir tu experiencia, ya te contare que tal salio mi Luananita.
Cariños
Alicia

Betzabe dijo...

Alicha80 la operacion de Diego fue muy rapida y de inmediato pudo mover el dedo, nada de rehabilitacion ni ejercicios ni nada, todos nos preguntaban cuantas horas de rehabilitacion necesitaria y nosotros le deciamos que la cirujana dijo que recuperaria la movilidad d e inmediato y nos miraban incredulos, pues asi fue!. Los dos primero sdias le dolio, durmio mal, se quejaba, pero el analgesico le calmaba pronto, le pusieron un yeso por una semana para evitar que moviera mucho la mano y se le inflamara, la segunda semana solo vendaje. Lo mas dificil fue hacer que mantuviera el reposo y el vendaje seco y limpio, a cada rato lo ensuciaba O.O
Pero ya esta perfecto!!! espero que tu nena haya salido bien de la operacion!

alicha80 dijo...

Betzabe:
Gracias por tu comentario, a mi hija recien la van a operar este lunes 27 y como es pequeña la van a dormir totalmente el doctor me dice que es mejor operar pronto ya que el quiste crece más, pero el temor que tengo es por la anestesia. Me dice que su operación dura media hora pero mientras despierta será como una hora. Igual despues de la operación te escribire para contarte como salio.
Cariños
Alicia

Anónimo dijo...

Hola,lei tu comentario y me senti con mas fuerzas y valor de poder saber que esta vez si me decido llevarle a mi hijo a operarlo ya que mi esposo y yo no estabamos preparados antes al ver que Thomas nuestro hijo ahora de dos anitos(perdonar que aqui en Inglaterra los ordenadores no existe la N con acento)no pudiera resistir a la anestecia,lo cierto es que el tiene el dedo gatillo asi que me siento gracias a tu comentario valiente y decidida a que pase a cirugia ya que es por su bien y espero compartir con ustedes cuando mi nino haya salido de la operacion.
Saludos
Marlene

Anónimo dijo...

Hola: estoy buscando informacion porque mi niña de 6 años tiene dedo de gatillo,y de pronto tanto termino medico si te asusta,pero tu anecdota me hizo sentir mas tranquila y confiada en que no es algo grave, de inmediato me encargare del problema de mi hijita, muchas gracias!!!

Mirella dijo...

Querida Betzabe, mi hija tiene 1 año y 6 meses y vi que tenia los dos pulgares en gatillo pero uno se le ha mejorado solo. Se le ve bien, el otro sigue en gatillo. Me han recomendado 3 meses de terapia física y una ferula extensora en cada uno de sus pulgarcitos...
Buscando un lugar donde conseguir las férulas en Perú encontré casualmente tu blog y me ha dado muchos ánimos porque el docor me dijo que si no se recupera necesitará operación cuando sea más grandecita. Un abrazo y espero que todo te vaya de maravillas con Dieguito!

Mirella

Anónimo dijo...

Hola, mi hijo de 4 años tambien nacio con sus dos pulgares dobladitos, y mi esposo y yo no lo habiamos notado hasta hace pocos meses. Entre a internet a buscar informacion y me encuentro con el termino de dedo en gatillo. Creo que debo sacra cita pronto con su pediatra, pero estoy mas tranquila pues se que con cirugia se alivia, y que no es nada grave a Dios gracias.
Y a ustedes tambien mil gracias. por compartir sus

Anónimo dijo...

mi hijita tiene 3 años y tiene pulgar gatillo y le iban a operan en el mes de junio pero le dio una griopa que se complico mucho y se portego la operqacion , yo estaba muy preocupada por la operacion pero al leer lo que le paso a tu nene me tranuiliza pior que no es una operacion complicada...gracias por publicar tu experiencia y suerte y bendiciones para tu bebe

Anónimo dijo...

Hola

Anónimo dijo...

Mi hijo tiene 9 años y tiene los dos dedos pulgares en gatillo. Seria con anestesia general o local? Ese temor es lo que me ha hecho esperar tanto tiempo para operarlo

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