Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 14 de enero de 2011

Una conversación entre Nosotros


Hace unos días tuve una grata conversación virtual con un papa especial, virtual porque en realidad fue a través de un Chat; hace 2 años y medio que nos conocemos, realmente no conozco el sonido de su voz porque nunca hemos estado frente a frente, pero desde las ventanas al alma que son nuestros blogs nos hemos hecho sinceros amigos. Como he notado que algunas amistades dan mil rodeos para decirme o preguntarme algo sobre los síntomas o la condición de Diego, sobre su desarrollo, sobre lo que puede o no puede hacer, con la autorización de mi amigo, he querido compartir segmentos de esta conversación que he denominado entre iguales, solo para mostrar que tratamos temas álgidos para nosotros con simpleza, naturalidad y humor.



La conversación la inicie por el simple ¿Como estas? Como te preparas para la Navidad?

Amigo: Haciendo balances…
Yo: ¿Balances?, ¿Contables o de esos que nos empeñamos en hacer de la vida en estas fechas?
Amigo: Si de esos últimos, balances de vida...
Yo: Estoy decidida a dejar de ser la hormiga y convertirme en una autentica cigarra cantar y bailar sin pensar en el invierno…
Amigo: yo creo que mi niño está cada vez más aislado y me cuesta mucho no pensar en el futuro, y lo veo espeso :(. Tu estrategia es muy buena... y de a ratos la logro
Yo: Diego interactúa mucho... pero sus avances en lenguaje son pocos y muy lentos.
Amigo: sí, el lenguaje es importantísimo…yo veo que además mi niño tiene un retraso intelectual importante, como está Dieguito con eso?
Yo: Diego en la parte intelectual se defiende, aunque hay cosas que le cuesta entender como le pasó con el esquema corporal, los puzzles y ahora esta dándole duro para entender cosas de teoría de la mente.
Amigo: que bueno
Yo: y esta entendiendo el lenguaje de forma literal
Amigo: Mi niño entiende órdenes simples nada más
Yo: si alguien le dice eres un toro porque esta gordito el protesta diciendo que Nooo que el es ioooo (yo) un niño.
Amigo: Mi niño no habla...
Yo: Diego tampoco habla solo dice palabritas sueltas y con pésima pronunciación solo le entiendo yo y el tiempo pasa el tiempo tic tac tic tac
Amigo: ¿Que le regalas a Diego para Navidad?
Yo: Una pista de carros, es como un maletín que abres y ya queda la pista armada y trae un carrito que debe salvar obstáculos entre ellos un cocodrilo.
Amigo: Buenísimo!!! El lunes mi niño pudo jugar "funcionalmente" con un carrito por primera vez...
Yo: Eso es genial!!! Diego juega pero su juego es simple, le vamos inventando historias y el repite la misma dinámica del juego muchas veces, acepta agregar cosas pero no cambiar lo previo.
Amigo: al menos aprende rutinas, luego tendrás que trabajar su flexibilidad.
Yo: Tengo una amiga que su hijo tiene mayor compromiso cognitivo, anda muy mal porque le han dicho que mejor enfoque la terapia en trabajar conductas y aprender un oficio en lugar de seguir el currículo "normal", ha sido un golpe muy duro
Amigo: Como son las cosas... yo estaría feliz si mi niño aprendiera un oficio
Yo: Pues yo también estaría feliz si Diego aprendiera un oficio, me gustaría que fuera Chef, eso es un oficio o una profesión? pero creo que le iría mejor ordenando mercancía en un almacén…todo estaría enfiladito y bien clasificado O.o
Amigo: Guay que nadie vaya a querer sacar algo de la góndola!!!
Yo: Cierto!!!! en cuanto le rompan el orden se fregó la bicicleta!!!
Amigo: JAJAJAJAJA
Yo: y estará despedido, capaz tenga yo que pagar yo lo que rompa el carajo en su pataleta jajajaja
Amigo: Todo ordenadito pero 0 ventas!!!
Yo: y de dinero no entiende solo que su mama y su papa tienen dinero en la cartera y pagan en los mostradores, pero no se interesa en lo absoluto por tener dinero propio.
Amigo: bueno mis hijos que no tienen TGD les pasa lo mismo!!! :P


Quizás con nuestros iguales podamos ser absolutamente directos con nuestras descripciones…
Quizás entre iguales la terminología técnica fluya libremente…
Quizás entre iguales nos damos la libertad de bromear con nuestros miedos…
Quizás entre iguales no hay que explicar que nuestras “tragedias” son nuestras fortunas…

Pero de lo que estoy muy segura es que el silencio es mas difícil de interpretar que las palabras, no solo recibimos bien las preguntas sino que las agradecemos. A veces nos da pena explicar algo porque tememos que se nos tilde de obsesivos con el diagnóstico de nuestro hijo, tememos aburrir hablando del tema discapacidad, y cada respuesta es conocimiento que se difunde.

Una vez dejado el duelo atrás, podemos hablar del tema con tranquilidad y hasta con alegría de poder informar, porque el conocimiento se transforma de consciencia.

Y consciencia de que todos somos diferentes hace mucha falta en la sociedad, no temas preguntar, no temas comentar, no temas decir en voz alta discapacidad, síndrome, trastorno, no son malas palabras, no hay que poner cara de duelo ni decirlas bajito.

Solo pregunta lo que desconozcas o te parezca curioso, no tienes porque saberlo, porque en nuestra cultura no se habla de discapacidad y eso es algo que queremos cambiar.

6 comentarios:

Graciela dijo...

Muy buena reflexión Betza, informarse a través de los papás es importante, preguntarles, para que la mitología urbana no nos deje presos y prejuzguemos.

Existe algo que llamamos empatía, también sentirnos pares es muy importante, eso lo trabajé con la anorexia y bulimia: terminamos riéndonos de nosotras mismas...haciendo bromas.

Besitos :)

Rosio dijo...

Es cierto Betza, eso me pasa con mis amigas "especiales", la conversación fluye sin problema, hasta bromeamos con las conductas de nuestros hijos.
A veces me da tanta gracia, lo bien que imitan las madres a eso que la formalidad llamada estereotipadas o comportamientos inadecuados.
Cariños,
Rosio

Betzabe dijo...

Reirnos de nosotros mismos no? pero ademas, derrumbar el mito que existe sobre discapacidad=tristeza.

Tampoco es algo de lo que no se pueda hablar ;D

Betzabe dijo...

Si Rosio somos hasta un poco acidos entre nosotros mismos!!!

Sandra dijo...

Entre nosotros nos entendemos y nos ayudamos, me gusta saber de las experiencias, buenas y malas de otras familias, y que se sepa de las nuestras, así nos ayudamos mutuamente, no crees?.
un saluditooo desde Gran canaria, y gracias por visitar nuestro blog.

maria gloria dijo...

Betza linda reflexión es cierto hablar con padres que tienen hijos con el mismo sindrome es fácil ya que estamos en sintonía y como dice Rosío hasta bromas se hace, besitos al campeón

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