Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 15 de febrero de 2011

De la Tolerancia a los Viajes

Este fin de semana estuvimos de viaje, una prima muy querida se casaba en una ciudad a 4 horas de viaje en carro, nos preparamos lo mejor que pudimos para tratar de que el viaje y tantos cambios no afectaran negativamente a Diego.

El día anterior le explique que íbamos a preparar las maletas, llevaríamos ropa bonita y juguetes, meteríamos las maletas en el “carro grande mamá”, así llama a mi camioneta para diferenciarlo del “carrito azul chiquito de papá, luego papá iba a Manejar, Manejar, Manejar y llegaríamos a la casa de la Tia Betzaida, la del “carrito rojo”.

Al levantarnos el día del viaje apenas se despabilo, le recordé que viajaríamos, Diego escuchó lo que le dije y comenzó a protestar, a decir que no, que no quería, pero se debía a que se encontraba a gusto en la cama, con ganas de regalonear y mirar la TV, yo no insisto ni discuto, ni me engancho, pero al poco rato le repito lo que vamos a hacer mientras sigue la rutina de asearse y desayunar.

Ya para cuando estábamos por cerrar las maletas, le pregunte a Diego si quería llevar juguetes, dijo que si y mientras yo iba a buscar su morral en el cuarto contiguo, Diego llenó el bolso de los zapatos con varios juguetes, le entregue el morral y le acompañe a seleccionar los juguetes que quería llevar, de allí en adelante estuvo muy pendiente de ese morral y no se relajo hasta que lo vio montado en el porta equipaje de la camioneta.

Le explicamos todo el proceso, que nuestra mascota canina iría a un hospedaje, que la morrocoya vendría con nosotros, que la casa de la tía quedaba lejos y papa debía manejar y manejar.

Justo en el momento que subía al carro se fijo en un bloque de construcción (Lego) de color negro que había en el piso del carro, lo agarro como quien se agarra de un salvavidas, me lo mostró y le dije que estaba muy bonito y este bloque de construcción nos acompaño durante todo el viaje, no lo abandono hasta que estuvo muy seguro de estar a salvo y después de sustituirlo por un carrito azul de plástico.

Normalmente dividimos el viaje en dos etapas, pasadas las 2 primeras horas nos detenemos a reponer gasolina y a comprar algo para comer, le dije a Diego que debíamos bajarnos para ir al baño, se negó rotundamente. Cambie de táctica:

-Diego vamos a bajarnos a comprar un caramelito para ti, quieres?
-Siiii
-Primero vamos al baño, luego compramos un pastelito y un jugo, y luego compramos un caramelito para ti, ¿De acuerdo?
-Siii

Fuimos al baño sin problemas, le deje escoger la golosina, casualmente escogió un paquete de gomitas libres de gluten, luego le lleve a escoger un jugo de frutas, y después le dimos a comer un pastelito, teniendo su bolsa de gomitas siempre a la vista. Comió todo lo que quiso del pastelito y luego le di un puñado de gomitas y le explique que el resto se lo podría comer una vez que llegáramos ala casa de la tía Betzaida del carrito rojo.

De vuelta al carro accedió sin protesta a subir a su silla y reanudar el camino, eso si vió que yo había comprado un paquete de frutas deshidratadas y se dedico a comerse todo el paquete, muy divertido porque las frutas vienen en tiras secas enrolladas como manguera de bombero y el las estiraba y jugaba a mojarme con la manguera o bien a que era una serpiente. Al final termino embadurnado hasta las ventanillas de fruta.

Cuando faltaba alrededor de 1 hora de viaje, Diego daba señales de cansancio, ir en la silla le agota, no se que parte exactamente pero veo como trata de subir las piernas que le quedan colgando de la silla, pero se le resbalan y repite continuamente el intento de subir las piernas, también comienza a revolverse en la silla y a tocar el sitio donde el cinturón se une con la silla, mueve su cuello, en fin señales de que esta agotado y de que ya ese tipo de sillas no es la mas conveniente, creo que como ya pisamos los 4 años necesitamos un boosters .

Lo cierto es que los últimos 45 minutos los tuvimos que hacer con Diego en mis brazos. Cuando ya pasábamos frente al conjunto residencial donde viven mis hermanas en Puerto La Cruz, son 4 edificios, cada uno de un color distinto, aproveche ese detalle para darle interés a Diego en el próximo paso: Bajar a una casa distinta y “desconocida”. Diego mira esos edificios, hay uno amarillo, uno verde, uno azul y uno rosado, la tía Betzaida vive en el edificio Azul, arriba, en lo mas alto del edificio, el penthouse, arriba, arriba. En el Edificio verde NO, en el amarillo NO, en el rosado NO, en el azul SIIIII!!!

Y Diego lo tomo a juego y mientras nos acercábamos y esperábamos a mi hermana abriera el portón, Diego estuvo repitiendo “GRRIIIII (verde) No, ZUUUL (azul) SIII y elevaba los bracitos para decir arriba.

Así vencimos su resistencia a estos cambios, haciendo de su interés lo nuevo y lo desconocido.

Sin embargo cuando llego la hora de ir a la iglesia a la ceremonia eclesiástica, decidimos irnos en el carro de mi hermana porque por ser más pequeño nos aseguraba menos problemas para ubicar sitio donde estacionar, a Diego no le hizo ninguna gracia que le dijéramos que íbamos a ir en un carro diferente, íbamos re-tarde y no había tiempo para estrategias por lo que Diego lloro y lloro, se agacho en la parte trasera de carro y allí estuvo molesto, refutando todos mis argumentos y llorando:

- No llores Diego mañana si vamos en el carro de mama
- Noooo
- Pero si a ti te gusta el carrito rojo de la tía
- No, brrrrr mama annnn (no yo quiero el carro grande de mama)
- No llores mi tesoro que te vas a poner feo y lleno de mocos
- Noooo

Dejo que le acariciara la cabeza y termino durmiéndose.
Despues de la Iglesia de camino a la fiesta

Afortunadamente al llegar a la iglesia estuvo de buen humor, olvido el pequeño incidente de no haber ido en el carro que el deseaba y el resto de la velada estuvo como suele estar encantador y delicioso, en la iglesia para comérselo de pícaro y juguetón, en la recepción muy bien portado, me sorprendió que se mantuviera muy tranquilo en su silla como todo un niño mayor, comió de los bocadillos y acepto bailar con mama y papa, nos fuimos a casa cuando se canso y se quedo dormido en nuestros brazos.
Posando con los recien casados y la Tia Betzaida

Al día siguiente playa todo el día, Diego no quería dejar de jugar y disfrutar la playa ni para comer, pedirle venir a sentarse a la sombra era como si le insultáramos. Mi hermana me pidió que recordara lo que nosotras dos sentíamos cuando mi mama nos llamaba para comer, o cuando nos llamaba para que nos sentáramos a la sombra o cuando mi tía venia y nos vaciaba un tubo de bloqueador en el cuerpo.

¡No le hagas a ese niño lo que tú odiabas que te hicieran!

Sin querer salir del agua, o dejar de jugar en la arena, hacer "castillos" con otros niños etc
Optamos por dejarle comer solo lo que quiso: Chucherias platanitos y pepitos, le dimos toda el agua que pudimos y eso si de la bañada de protector solar no se salvo, pero le dejamos disfrutar del agua, lo veía caminar y recordé cuando Diego no podía dar mas de 2 pasos en la playa sin caerse, ahora caminaba por doquier, increíblemente se sentaba solo en la orilla y disfrutaba del vaivén de las olas. Con un tobo recogía agua cuando la ola reventaba y llegaba a sus pies, medio tobo de arena y 4 dedos de agua, y cuando llegaba a mi lado ya le quedaba la mitad del agua, recordé un capitulo del Chavo del 8, en el que están cargando agua y el Chavito siempre llega al destino totalmente mojado y con el envase vació. Me encanto ver como se divirtió mi chipilin, la playa simplemente le fascino.

El retorno fue un viaje tranquilo y sin relevancias, Diego hizo el trayecto de muy buen humor ya conociendo la dinámica y llegamos a nuestro hogar gracias a Dios con bien y a buena hora para hacer algunos oficios domésticos necesarios para mantener el ritmo de la semana. La angustia, las peleas, la frustración, los brazos agallonados, y los pensamientos de ¿para que viajamos si solo nos queda el cansancio total, la casa sin arreglar y la cartera “golpeada”? esta vez no se agolparon en mi mente.

Vas creciendo mi tesoro, vas comprendiendo muchas cosas, vamos venciendo muchos obstáculos que antes hacian de lo simple algo complicado y frustrante.

La novia, mi prima estuvo preciosa y muy feliz, el cortejo y la mitad de los invitados eran mis primos y mis tíos, y el resto eran los familiares directos del novio, fue una recepción pequeña y muy acogedora, ver y compartir con mi familia siempre me gusta y me hace falta.
Mi Preciosa prima Karina

Es una suerte que esta vez pude tenerlo todo, un viaje tranquilo, Diego disfrutando la salida, mi familia, mi esposo… Valió el esfuerzo y toda la planificación!


PD1: Se me quedo la cartera de fiesta y por error me lleve una sandalia plateada y una dorada, tuve que usar zapatos prestados de mi hermana.

PD2: Por suerte, aunque a Diego le encantaban mi medias de nylon, no logro rompérmelas, único punto de estrés en la velada, como su madre las usa en tan contadas ocasiones, Diego al principio sentía una gran curiosidad y quería tocarlas, halarlas, pellizcarlas y yo… bueno se imaginaran que vayan a una boda y tengan a un personaje pellizcándoles las medias y sin repuesto para cambiarlas, y cuando Diego no me pellizcaba… sus zapatos con velcro se me pegaban a las medias Dios!!! No se como resistieron pero lo hicieron!!!!

4 comentarios:

Rosio dijo...

ja,ja. Me alegro que todo haya ido a pedir de boca.
Me admiro lo grande que esta, cada vez queda menos la carita de bebé de Diego para dar paso a un bello niño.
Cariños
Rosio

Ricard dijo...

Hola betza.
Me resulta muy curioso veros en la playa y disfrutando del verano mientras en españa esatamos en pleno invierno.
Me alegro mucho que todo fuera genial.
La novia preciosa.
Les deseo lo mejor a la feliz pareja.
Un abrazo.
Ricard

Bere dijo...

Qué guapos todos.
Te dejé un premio en mi blog:
http://bereygabriel.blogspot.com/2011/02/mis-2-premios.html

Graciela dijo...

jajaja estuvo genial! que bueno lo hayan pasado muy bien, me alegra :)

Bellísima tu prima, hace tanto tiempo que no veo un traje de novia...aquí casarse parece haber pasado de moda jejeje

Besitos :)

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