Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 17 de febrero de 2011

Habemus TL


Que no se entienda lo que dice no significa que no exista un mensaje
Tenemos Terapista de Lenguaje en periodo de prueba, en la entrevista de evaluación, que fue muy sencilla y rápida Diego según sus conclusiones tiene un Lenguaje Interior “Muy Alto”, un Lenguaje Comprensivo “Muy Alto” y con el Lenguaje Verbal quedo en un nivel de 9 meses de edad.

Como suele pasarnos en estas entrevistas de evaluación, la mitad del tiempo lo pasamos respondiendo las mismas preguntas de siempre sobre el embarazo, parto, si hubo complicaciones y si el niño presenta enfermedades crónicas o respiratorias importantes.

La otra mitad del tiempo se dividió en dos partes: La evaluación concreta del lenguaje del niño a través del juego. La TL “engatuso” a Diego para trabajar con un tablero de piezas para encajar con animales de la granja y con el desarrollo de esa actividad logro evaluar su comunicación.

Diego llego al consultorio de la TL molesto, no le gusto para nada el cambio de rutina de la mañana, que en lugar de tomar la autopista para ir al colegio tuviera que tomar otra avenida para ir a la entrevista le hizo protestar por todo el camino. Mejoro el humor cuando su papá, que al igual que yo íbamos por primera vez al sitio se encontró con una calle con una verja bloqueando el acceso –medidas de seguridad que toman algunos vecinos para protegerse del hampa galopante- y dijo en voz alta: Esto esta cerrado!!!

A Diego le hizo gracia y comenzó a imitarlo con sus típicos gestos de ¡OH NOOO!

Al menos dejo el lloriqueo intermitente, pero al llegar al local hubo que convencerle de caminar y entrar, cuando entro propiamente al consultorio fue directo a trabajar con una tablero de pinchos de estimulación de la motricidad fina, ¿y que creen? Después de encajar por un rato los pinchos en el tablero, se fijo que un pincho puede ser encajado sobre otro y armo una fantástica columna de pinchos. Diego no hace filas ni columnas de forma repetitiva, y Arnaldo le estaba explicando esto a la TL y mientras Diego hacia su gran columna, Nosotros lo aplaudimos porque a nivel de motricidad es un gran logro, y sabemos que el no se engancha en este tipo de actividades. Pero la TL nos “reforzó” que no debemos celebrar cuando alinee objetos porque promovemos esas conductas, claro ella esta acostumbrada a tratar con conductas rutinarias que llegan a impactar en el día a día del niño, pero no es el caso de Diego, para nosotros que arme una columna de pinchos es un logro magnifico de su motricidad pues antes no podía, menos si no solo tiene que ponerlos uno sobre otro sino encajarlos. Cosas de Murphy sin lugar a dudas.

La TL nos explico que la primera fase de trabajo será de estimulación temprana en vista de que lo ubica a nivel de 9 meses en lenguaje verbal y porque necesita ganarse la confianza del niño, antes de pasar a las fases de estimulación de fonemas, dice que usara los sonidos onomatopéyicos para conectar con el niño y luego pasar a un mayor nivel de exigencia. Nos mostró como seria esa fase de trabajo para estimular la articulación de fonemas y me gusto mucho, usa actividades de colorear, rellenar, repasar imágenes para ir machacando el lenguaje y creo que ha Diego eso le va a gustar, también dijo que canta mucho en sus sesiones, y paso a hacer una demostración de cómo integra diferentes estímulos:

Me dio un lápiz y papel y luego tomo mi mano para dirigir un trazado simulando que yo era el aprendiz, mientras ella hablaba y acercaba su boca cerca de mi mano que sujetaba el lápiz y fingía hacer una actividad grafomotriz cualquiera, yo podía sentir la vibración del sonido en mi piel, luego llevo mi mano cerca de su boca para que yo levantara la mirada y observara como movía la boca, labios, lengua, para decir la palabra, también explico que acerca su cara a un lado del rostro para que el aprendiz escuche en otra escala el sonido de la palabra que repite.

Diego pensó que la TL me estaba haciendo daño, creo que creyó que cuando ella acerco su boca a mi mano me estaba mordiendo y vino de inmediato frente al escritorio de la TL a decirle verbalmente, bien claro y fuerte no, no, no y para reforzar movía sus dos manos en gesto de negación, que casi parecía un aleteo y que hizo que yo le anotara otro punto a Murphy.

Le explicamos a Diego que solo estábamos jugando y regreso a su lugar tranquilo, es que mi hijo es mi otro caballero valiente que no duda en salir a la defensa de su madre-princesa.

La TL nos dijo que notaba que Diego tenía buena movilidad en la lengua y algo así como buen tono, pero que debía aprender a controlar los músculos para emitir los diferentes sonidos y fonemas.

Acordamos dos sesiones a la semana y un programa de evaluación e informes de evolución que aunque no es tan seguido como quisiera, es “aceptable”.

La otra porción del tiempo restante la empleamos en fijar nuestra posición con respecto al derecho exclusivo de nosotros los padres de decidir sobre temas de salud y tratamientos médicos de nuestro hijo, para delimitar la relación Terapeuta de Lenguaje – Padres en el alcance: Comunicación. El resto del universo y desarrollo de nuestro hijo es nuestra competencia y de necesitar concejos u orientaciones médicas las buscamos con los profesionales calificados oficialmente para ello.

Es curioso vivir el lado opuesto, hace 2 años, cuando visitábamos médicos y otros profesionales, siempre debía “atajar” sus disertaciones sobre la NO conveniencia y la NO demostrada intervención Biomédica de los trastornos del desarrollo, nosotros explicábamos que era nuestra decisión y queríamos probar ese tipo de tratamientos alternativos y dejábamos claro que solo podríamos trabajar si el profesional respetaba nuestra decisión y que esto no afectara su trabajo con el niño. Pues en esta ocasión vivimos lo contrario, ante la insistencia de la TL o mas bien su asombro por no usar la dieta y demás yerbas, tuvimos que notificar a la nueva TL que no llevábamos ningún tipo de intervención Biomédica, que ya no estamos de acuerdo con estos tratamientos alternativos, por supuesto, para el caso de nuestro hijo y que esperábamos respetara nuestra decisión, así como le ratificamos que todo lo concerniente a la salud, lo trabajamos con sus médicos de cabecera, solo nos falto añadir la frase explicita no con logopedas, psicopedagogos, docentes ni las abuelitas sabias, a todos le respetamos y valoramos su experiencia, pero esta es nuestra forma de “trabajo”… Al Cesar lo que es del Cesar.

Por ello ante las observación de la TL “…debería tomar infusiones de manzanilla porque “estos niños” tienen un estrés muy alto…”; o cuando diserto sobre “el daño toxico de una galleta oreo”… hicimos un alto en la entrevista de evaluación para dejar en claro que no usamos manzanilla, ni bicarbonato, ni baños con arcilla, ni carbón activado, ni cúrcuma, ni el largo etcétera de productos “totalmente naturales y sin efectos secundarios” que ya conocemos, y que para nosotros –recalco- para nuestro hijo, individuo único e irrepetible, no queremos ni cerca, sabemos muy pero muy al detalle todos los beneficios que prometen esos productos y nuestra opinión y decisión es no usarlos. No es por desconocimiento sino todo lo contrario por conocerlos muy bien.

Aclarado el punto la TL siguió mostrándonos como trabajaría con el niño y otro detalle que me gusto mucho es que en ocasiones, ella –disculpen si no es el termino correcto- tamborileaba los dedos sobre la mesa cuando decía una palabra, era como ponerle ritmo a las silabas: GATO: dos tamborileos en la mesa que significan dos silabas, y que es una forma sutil de enseñarle la correcta entonación, separación de los sonidos.

GALLINA: Tres tamborileos en la mesa… al mismo tiempo de la pronunciación.

Nos mostró que tiene una radio en el consultorio y que también trabaja técnicas para mejorar la atención y de manejo conductual por ella es logopeda, que es algo así como una Técnico en Audición y lenguaje + Psicopedagogía.

Al final admitió que el niño ha desarrollado un lenguaje telegráfico que solo comprendemos nosotros sus padres –eso no lo hace un bebe de 9 meses se los aseguro- y que no debemos reforzarlo. Me gusto su manejo con el niño, con decirle que Diego casi despliega “toda” su corta lista de sonidos y palabras, y la sesión no se torno en llanto y amargura para mi hijo.

Aunque se que una cosa es cuando esta mamá y papá presentes con la terapista y a él se le deja jugar a sus anchas y el nivel de exigencia es bajo, y otra cosa muy diferente es cuando Diego tiene que trabajar solo con la terapista y esta comience a exigirle respuestas.

Entiendo que necesitara tiempo de adaptación, al menos la técnica de la TL nos gusto, su manejo del niño fue bueno, su explicación de las fases de trabajo también, hasta su pronostico fue bueno, y ya dije me gusta apoyarme en gente positiva.

Así que con muchas ganas y optimismo haremos las compras del material que nos pidió y le entramos a la Logopedia!!! Con mucho respeto entre todas las partes Terapeuta , Paciente, Padres y Otros profesionales del equipo… Creo que podría funcionar!!!

6 comentarios:

Cristina dijo...

Betza,a mi,por lo que explicas me parece muy buena.Coincido contigo en lo de la manzanilla y demás pero por todo lo demás que cuentas,parece que entiende y sabe lo que hace.Creo que os va a ir muy bien con ella.Con Natalia trabajan similar,empezaron con onomatopeyas y ruidos y ahora como ya dice las vocales y vocaliza algunas consonantes,intentamos que diga al menos las vocales de la palabra que le pedimos...una cosa,lo de la mano me ha parecido buena idea,yo a Natalia cuando no me presta atención a lo que le digo le cojo su manita y me la pongo en el cuello y se queda quieta y le pongo otra vez la suya esta vez en su cuello (como tú dices,para notar la vibración)y entonces ella intenta pronunciar...ufff,te deseo que te vaya fenomenal,bueno,que le vaya a Diego y lo dicho,cuentanos todo,te seguiré de cerca,je,je...un beso.

Bere dijo...

Qué bello tu caballero andante, madre-princesa!

Me alegra que este primer encuentro haya sido positivo, yo creo que es imprescindible confiar en los doctores (o terapeutas en este caso) para que funcionen las cosas.

Hay muchas cosas que a veces no me quedan claras en la educación de los niños, eso de no "aplaudir" cuando hace algo, también lo leí hace unos días en un blog, porque supuestamente creas en el niño la necesidad de aprobación de los demás. No se, yo pensaba que era bueno motivarlos, pero ahí decía que no, que en todo caso era mejor señalar que lo habías visto, por ejemplo decirle: "ya veo que apilaste los cubos" o cosas por el estilo.

En fin, que todos los días aprendemos cosas nuevas. Que les vaya excelente con su nueva terapista.

Betzabe dijo...

Cristina yo tambien pienso que puede funcionar, pero soy cautelosa porque caras vemos corazones no sabemos. Hace rato que tengo claro que no basta la tecnica y el curriculum, y que ademas de contar con el gusanillo de la investigacion para poder afrontar un mismo problema de diferentes formas, necesitamos gente que no le eche la culpa a las candidas ni a las galletas oreo cada vez que se encuentre con un obstaculo y sobre todo crea en el potencial inmenso de Diego.

Betzabe dijo...

Bere la TL se referia especificamente a "juegos" repetitivos que estan catalogados como sintomas del autismo, un niño con autismo puede hacer una columna tirarla y volverla a armar, volver a tirarla y volverla a armar y asi por horas, no hay sentido funcional en esas columnas porque no les da uso, se limita a formarlas y ya, por ello la TL nos pidio no celebrar ese tipo de juegos, pero a Diego hubo que enseñarlo a hacer columnas con tacos, porque es un hito del desarrollo O.O -si asi de contradictorio- el no las hace de forma repetitiva y lo deja por si mismo, en poco tiempo, claro en ese caso los pinchos eran una gran novedad, pero nada mas. Para serte franca en algunas cosas soy de lo mas irreverente y simplemente me importa poco algunas recomendaciones un tanto exageradas por ejemplo guardar TODOS los juguetes y solo sacarlos de uno en uno, que joder, ni sueñen con que voy a recoger los juguetes de Diego y ponerlos en sitios inaccesibles, que va, el tiene sus cestos y saca de alli lo que le da la gana, juega, tira, nos persigue por toda la casa para que juguemos con el y casi siempre termimos nosotros recogiendo la mitad de lo que tiro. Si hacemos la division de que materiales son para las terapias y estan guardados y en otro lado estan los juguetes para su uso y disposición caray que se es niño una sola vez en la vida, y tengo un hijo no un soldado.

Marina dijo...

Betza, me gustó mucho!!! La neurolingüista de Constantino trabaja parecido, no igual xq él necesita que se trabaje más la intención comunicativa, pero cuando está receptivo hasta le pone las manos en la boca para mostrarle los sonidos y todo. De cualquier manera, es siempre a través del juego, a veces solo y otras con otros chicos con otras dificultades o diagnósticos.
Me voy contenta, seguro que esta vez sí han dado con la TL correcta para Diego.

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

Que bueno Betza, me gustó. Lo que digiste es primordial, el respeto del terapeuta al niño y los padres, la honestidad y si no se está de acuerdo en criterios y espectativas no tomar el compromiso y vice versa. De lo contrario terminará siendo un desgaste y no se verán logros. Cariños. Carmen

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