Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 7 de febrero de 2011

Un fin de semana con dolor


Nueva etapa: Yo mama, yo lo hago, yo solo mama, yo te ayudo

Este fin de semana fue muy agotador para mi, por alguna razón que desconozco mis achaques se acentuaron, mi dolor en las articulaciones dejó de ser molestia para pasar a ser dolor constante, me duelen las rodillas y la zona lumbar, la rodilla izquierda mas que la derecha, me duele estando acostada, estando de pie, caminando, subiendo escaleras y sobre todo sujetando a Diego en cualquier posición o al agacharme. A esto se unió esta semana dolor en los tobillos, en las muñecas y en el cuello y espalda, antes se turnaban, ahora me duele todo junto, también me di cuenta de que en ciertas posiciones de tensión mis rodillas ceden, siento como si mis rodillas no pudieran mantener determinadas posiciones y tuvieran una banda elástica que se zafa o se estira y allí siento una punzada intensa de dolor, que solo se calma cuando rápidamente corrijo la posición, luego me queda adolorida y debo caminar con las rodillas encorvadas hasta sentarme en algún sitio y dejar que pase, pero no pasa por completo el dolor y ya no se alivia con acetaminofen tengo que recurrir al ibuprofeno.

Estuve pensando en como me afecta esta molestia, a parte del dolor claro, me pone de mal humor, me hace quejarme de todo, cualquier trabajo de la casa me resulta el doble de difícil, algunas cosas simplemente no las puedo hacer: abrir la puerta trasera de la casa por ejemplo. Además me siento incomprendida, siento como si estas dolencias no deberían estar aquí y deberían pasar inadvertidas si yo no les hago demasiado caso, como siempre me duele y yo no hago nada para evitarlo (no voy al medico ni busco tratamiento) supongo que las demás personas menos se lo toman en serio, si no le doy importancia yo ¿Por que lo harían otros? También me hice consciente que esta molestia le resta tiempo a los juegos con mi hijo, porque sentarme en un banquito me hace doler la espalda, sostenerle en el baño me hace crujir las rodillas y el dolor me hace gritar, Diego se asusta y me da besos por donde me alcance y creo que piensa que es su culpa y debe disculparse, claro cuando le sostengo y me comienza a dolerme yo comienzo a apresurarle, o le reto porque no se sostiene por si solo, o porque apoya todo su peso sobre mi cuando le ayudo a vestirse.

Si, es muy injusto, por eso he decidido que esta semana iré al medico a buscar soluciones, por mi y por mi familia, que no tienen que soportar a una ermitaña, malhumorada y adolorida mujer-madre. Mientras escribo esto me percato de que pasar la semana frente al computador me acentúa el dolor de cuello, hombros y muñeca.

Pero aprovechando mi irritabilidad, pude notar algunas cosas de Diego, bueno un poco negativo porque me volvieron loca el fin de semana, pero ahora que entiendo que el dolor me afectaba el entendimiento, puedo pensar mejor y describirlo.

A Diego no le gusta estar solo, puede quedarse solo un rato, pero prefiere estar acompañado, cuando le dejo un rato viendo TV, no tarda en reclamar un acompañante, y cuando estas allí junto a el, a Diego le gusta contarte lo que ve en la TV, te asigna un personaje y se emociona actuando la escena que ve, creo que como no puede hablar y no puede contar lo que ve, esto ha desembocado en actuar la escena, hacer los gestos, que ve y hacer las exclamaciones que su poco lenguaje le permite.

También se ha desarrollado su necesidad de colaborar y participar en todo lo que yo hago, el Domingo quería seguir jugando, al juego de las barreras de acceso, el me entrega el ticket yo levanto la barrera de acceso –que es mi pierna- y el pasa con su auto –que es la patineta- y luego vuelve a entrar, este domingo no solo quería pasar con la patineta, sino que saco un montón de carritos que también hace pasar por la barrera de acceso, se ve tan lindo mi niño, pidiéndome jugar, diciéndome que va a pasar el carro rojo, ahora va a pasar el carro verde, que estaciona en el centro comercial, que allí no es sino mas allá, me corrige si se me olvida poner la pierna como barrera, se ha fijado que los autos bajan la ventanilla para recibir o entregar los ticketes y el ahora se toma el trabajo de simular que abre la ventana de los autitos y de su propio carro. Cuando yo añado algo mas a la rutina del juego, algo apropiado claro, se muere de la risa.

Pero el Domingo no andaba para seguirle el juego por mucho tiempo, así que le dije que tenía que limpiar, Diego protesto, pero pronto encontró que hacer:

¡Ayudarme claro!

Les seré totalmente honesta: ¡Me vuelve loca!

Si voy a barrer se adelanta, saca la escoba, saca la pala, trata de barrer, le tengo que ayudar a recoger basura con la pala, a tirarla en la papelera, hace regueros de todo tipo y con las cosas mas inauditas, pero sobre todo… no para de hablar!!!

En su jerga claro, pero es un parlanchín insoportable, y como sabe que lo que dice no se entiende, lo repite y lo repite hasta que yo le confirmo que si entendí, es decir si dice BBBRRR GOOOOJO lo repite hasta que yo le digo Carro rojo, entonces el contesta Shiii, y así con todo, se que esto es bueno, muy bueno, pero es agotador y mas cuando te duele todo el cuerpo.

Muy destacado fue cuando se autodeclaró mi ayudante de cocina, le digo que voy a cocinar y sale corriendo a la cocina diciendo YOOO, YOOO y tocando su pecho, y allí se queda repitiendo hasta que yo tengo que acceder y decirle: ¿Tú también vas a cocinar?, ¿me vas a ayudar?

Aunque por dentro un pensamiento indómito sale a flote: No me ayudes tanto.

Me pongo a cortar un pollo que voy a poner a hornear ya despresado porque estoy apurada, como es una actividad peligrosa le pido distancia y el se molesta porque ya ha ido a buscar un banquito plástico al cual se sube para poder tener acceso al mesón de la cocina, dejo el pollo en presas sobre una bandeja y le pido que me ayude a preparar una mezcla para aderezar el pollo: Busca una cebolla, tráeme ajos, pídele a tu papa que abra esta botella de salsa para carnes, enciende la licuadora, apágala. Todo lo hace con una emoción desbordante y una cara de felicidad y orgullo.

Vamos mas lento en la receta pero Diego esta muy feliz, me descubro peleando con Diego porque no logro encontrar la brocha de aderezar porque es un utensilio que a Diego le fascinar tomar para jugar, Diego comienza a hacer pucheros y me doy cuenta de que mi ansiedad es inútil, que debo aprovechar el momento con mi hijo, que se mata hablando y colaborando, le pido disculpas y le doy besos, y por arte de magia aparece la brocha, pongo el aderezo en un envase plástico pensando en mi ayudante, le entrego la brocha de aderezo y le doy las instrucciones: Diego por favor pinta todo el pollo con el jugo marrón (aderezo). Uff que alegría que tiene Diego, esta tan emocionado, calculo que estará allí 20 minutos, que mas de un trozo de pollo ira a parar al piso, que tendré que cambiarle de pies a cabeza porque seguro se llenara del jugo que destila la carne de pollo, hasta pienso en el cólera que se trasmite por carnes crudas y evalúo todas las superficies que tendré que desinfectar, que tendré que estar pendiente de lavar sus manos muy bien para que luego no haya riesgos si se las lleva a la boca…

Pienso todo esto mientras voy lavando unos platos y de cuando en cuando volteo a ver a Diego que esta súper emocionado cocinando… volteo justo en el momento en que Diego por su emoción pierde el equilibrio en el banquito donde esta parado, resbala, pega la barbilla del filo de la cocina, se va hacia atrás, pega el culete del piso y veo en cámara lenta como lo siguiente que pegara es la parte trasera de la cabeza, pero Diego respondiendo a un acto reflejo, se encorva hacia adelante de tal forma que la cabeza no pega del piso, eso si la brocha vuela por los aires y le baña de aderezo y se riega por el piso de la cocina.

Diego da un grito - cuota de dolor para mi pobre pequeñin- y comienza a llorar

¿Qué paso grita Arnaldo que entra a la cocina corriendo?

¡Se me cayo mi hijo!- digo mientras le recojo y le reviso, luego su papa lo carga y se lo lleva a la sala a consolarlo, me quedo en la cocina a limpiar y recoger, me fijo en los errores que cometí, si el niño no alcanza el mesón ¿Por que no le puse en su mesita plástica mas cómoda y accesible?

Me acerco a ver a mi acongojado nene, su barbilla esta roja y se nota la magulladura, Diego se queja, se nota que le duele, me mira de reojo, baja de las piernas de su papi y viene hasta las mias a darme besos, para consolarme a mi también, entiende que yo también estoy dolida por su caída. Un tesoro que es mi hijo.

Nos abrazamos besamos y luego de que se ha calmado quiere ir por el pollo otra vez, le pongo la bandeja en su mesita y allí se faja a jugar, le miro y no puedo evitar pensar en la estimulación que recibe con esa simple actividad: Colaborar, seguir instrucciones, seguir pasos, lenguaje, sensorial, visual, planificación, coordinación motora, empatia…

No se que tanto te enseño yo a ti Diego, pero tu a mi me das una lección de vida cada día.


PD: El pollo le quedo delicioso, no estoy segura de que Diego mapea esos trozos de carne que cuando los toca dice guacatela y se limpia de la camisa con los trocitos de pechuga que se come.

6 comentarios:

Constanza dijo...

La historia me recuerda bastante a mi hija :D Por la misma étapa paso con Constanza, en todo quiere ayudar, todo lo quiere hacer ella y tiene mucho la frase "ya soy grande mamá" pero es una locura que me ayude a limpir porque termina tirando más!
Y por otro lado tampoco le gusta estar sola, siempre reclama que este junto a ella!
En fin, espero que tengan una linda semana. Un beso para Diego!

Ricard dijo...

Hola Betza.
Yo quiero comer de ese pollo!!!!
Seguro que esta riquisimo!!!!!
Dile a Diego si me invita a comer.
Besos muy grandes para ti y tu familia.
Con cariño.
Ricsard

VIVI dijo...

BETZA ESTAMOS EN LAS MISMAS... YA VISTE EN MI FACE LO QUE CUENTO?? EL JUEVES TENGO MEDICO... YA NO AGUANTO SON LOS MISMOS DOLORES QUE DESCRIBES YO TENGO FIBROMIALGIA Y NNO SÉ TEMO QUE PUEDA HABER OTRA COSA POR ESO VOY... Y EN ESO DE QUE NO SE CANSAN DE REPETIR EN SU IDIOMA HASTA QUE LE DICES LO QUE ELLOS INTENTAN DECIR... LO CONOZCO JEJEJEJE TODO EL DIA REPITIENDO Y HACIIENDO DE TRADUCTORA PERO ES RICO... JEJEJEJE SUERTE CUIDA ESA BARBILLA MI POBRE NIÑO!!!

maria gloria dijo...

Betza te entiendo perfectamente cuando dices que los dolores te cambia el caracter a mi tambien es imposible aguantar ojala vayas al medico y veas que es, yo tengo dos operaciones de la columna las cervicales y cuando jazmin me hace sentar en la sillita no aguanto mas de unos minutos y a veces se enoja si me levanto yh me da tanta pena que despues termino inyectandome por darle el gusto, muchos b esitos a los dos

Rosio dijo...

Betza:
También Mika esta asi, quiere ayudarme en todas las actividades de la casa, cocinar, lavar, barrer, tender las camas y claro a veces más que ayuda a veces retrasa el quehacer pero eso no impide que lo disfrutemos.
Y con respecto al doctor creo que ya se hace muy necesario que recorras donde uno, porque a falta de tratamiento el tema puede empeorar.
Cariños,
Rosio

Cristina dijo...

Betza,lo primero...cuidate¡Y luego,pues que Diego,por todas las cosas que cuentas de él,avanza a pasos agigantados y me alegro muchísimo,de corazón.Un besote¡

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