Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 24 de marzo de 2011

Las Palabras Tambien Hieren



Las palabras también hieren. Cualquier clase de violencia en contra de los niños es un crimen. Eslogan de la campaña contra la violencia infantil de la agencia Loducca
 
Use el eslogan de esta campaña brasileña sobre la violencia infantil, no solo porque no comulgo con castigos fisicos ni insultos, sino porque esta imagen expresa muy bien lo hiriente que pueden ser algunas palabras o conceptos erroneos, y porque quiero registrar algunas frases que he tenido que escuchar en ciertos momentos de mi transitar como madre de un niño con dicapacidad.

Estas son algunas de las cosas que me ha tocado escuchar… aunque parezca increible...

He sustituido los nombres porque no se trata de buscar culpables ni hacer sentir mal a nadie, se trata de mostrar que podemos mejorar nuestro lenguaje y ser considerados con los demás, aunque no entendamos ni jota sobre la discapacidad.


Conversación telefónica:
-Como salio todo?- pregunto yo
-Todo salio bien, lo único malo fue que mi hermana se tuvo que regresarse a su casa a esta hora tan tarde, no pudo quedarse a dormir porque tiene que ir a cuidar al monstruo ese- responde mi interlocutor a quien llamare “A” dejándome en total shock
El mounstruo ese, es su propio sobrino de 20 y tantos años con discapacidad…
Me quedo sin habla, apenas puedo despedirme antes de soltar el llanto, estoy en medio de mi jornada laboral, tiene que venir a auxiliarme una compañera de oficina porque yo no puedo dejar de gritar: Así le van a decir a mi hijo, así le van a decir a mi hijo cuando crezca… monstruo, monstruo

Suena el teléfono y llama otra persona del mismo entorno de "A" y a quien llamare “B”, al escuchar mi llanto me pregunta ¿que me pasa? le explico porque lloro y rápidamente trata de calmarme diciéndome que a mi hijo nadie le va a llamar monstruo, se despide rápidamente,  y cuelga.
Vuelve a llamar “B” y me explica que hablo con “A”, y que ésta persona se encuentra muy apenada y que cuando dijo monstruo solo pensaba en su tamaño, no en su discapacidad, que uso la palabra monstruo como si fuera gigante o algo así, pero en mi corazón resonaba aun el tono despectivo. Acepte las disculpas y pase la página porque no se puede vivir con rencor ni con tanto dolor.


Estamos en una reunión, hay varias personas, una de ellas “C” se marcha porque debe volver a casa con su hijo con discapacidad, otro de los asistentes “D” comienza a hablar:
…Que mala suerte la de “D” tener un hijo con discapacidad es una gran carga…
…Por eso es que en cada uno de mis embarazos yo le pedía a Dios: Papa Dios, no me mandes ningún fenómeno... ¡y todos mis hijos son sanitos!
Para esta ocasión ya había ganado control, ya había pasado la parte mas dura de mi propio aprendizaje sobre la discapacidad, y solo sonreí pensativa, mire a mi hijo jugar alrededor, recordé cuantas veces sobando mi panza le rece a Dios por un hijo como sea pero “sanito”, que no me importaba si era hembra o varón solo un bebé sano a quien amar. Arnaldo y yo nos miramos, nos tomamos de las manos y terminamos de escuchar ese hiriente discurso, era una persona muy mayor, quizás por eso uso ese termino tan horrible “fenómeno”, porque así le llamaban antes a las personas “distintas” y una vocecita dentro de mi me decía:
Dios también te dió un hijo sano y feliz! Y ahora yo añado que para mi es ¡perfecto!

En otra ocasión me toca escuchar esta explicación:
Pobre mujer, esa si que tiene una suerte increíble, primero tuvo un hijo que estaba como un vegetal, a ese tenia que hacerle todo… ¡y duro 30 años! ¿Tú sabes lo que es eso? ¿30 años con esa cruz? ¡¡¡30 años!!! Y no es nada después que se murió el hijo, como a los 2 años ¡A ella le dio cáncer! ¿Puedes creer eso? ¡Pobrecita!
Yo asentí, pero solo podía pensar en que para una madre 30 años de vida de un hijo ¡Es nada!, ¡Uno quiere 100!!!

Obviamente solo en el primer caso la persona recibió una retroalimentación sobre su forma de expresarse, aunque no fuera directa, en los demás opte por dejarles en su ignorancia, pero igual quiero hacer la reflexión.

Que difícil se hace para algunos entender que la vida tiene el mismo valor para todos, que un hijo con discapacidad no es una cruz, ni una carga, ni un castigo, ni una mala suerte, ni es el karma, ni es una injusticia, ni es culpa de nadie.

Que cuidar a un hijo con discapacidad es lo de menos, lo que le importa a uno es que su hijo este bien, que este lo mejor posible, que no le falte nada, que no sufra…

Lo queremos junto a nosotros, podemos ser felices junto a ellos, no nos importa perdernos o acortar nuestro tiempo de fiestas, comidas y reuniones, no sacrificamos, solo reajustamos prioridades.

Los padres de personas con discapacidad, no somos mártires ni héroes, ni queremos destacarnos por ninguna loable labor, seguimos siendo seres humanos con defectos y virtudes, incluso nuestros sueños siguen allí, seguimos en la pelea como todos por cumplirlos, ¿o acaso todos los que sueñas ser cantantes famosos lo logran?

No solo las familias con hijos con discapacidad dejan metas por el camino, todos lo hacemos, y si tenemos la suerte, encontraremos la forma, la gente, amigos, familiares, instituciones, organizaciones que nos den el impulso cuando la pendiente se hace muy empinada, si necesitamos ayuda y si hay miles de momentos y situaciones en las que cualquiera puede ayudar, hasta informándose sobre la discapacidad se ayuda, porque ayuda a eliminar barreras sociales que muchas veces solo impone la ignorancia.

Sentir piedad por una determinada situación es un sentimiento humano y digno, pero no debe confundirse con este tipo de lastima que en nada ayuda, la ayuda real es la misma que se hace con cualquier otra persona, en eso no hay diferencias.

Si se muere por decir pobrecita fulanita piénselo dos veces, ¿de que sirve? Mejor piense en que puede darle el aventón hasta su casa si se tiene que ir, o bien puede llevarle luego un trozo de torta o un presente de la reunión de la cual se tuvo que ausentar. Mejor piense en que no debe dejar de invitarle aunque no muchas veces vaya…

Ayuda real y concreta, no hay favores pequeños, todos los notamos y el agradecimiento es infinito!!!

13 comentarios:

Natalia dijo...

No podías haberlo expresado mejor. Las madres de niños con necesidades especiales no somos heroínas, sino madres como cualquier otra, que luchamos por nuestros hijos para que estén cada día mejor.

Y también nos cansamos... pero no porque tengamos "monstruos" o "fenómenos" de hijos, sino porque la maternidad ES un gran desafío que a veces agota, a cualquiera.

Gracias por este post.

Un abrazo,

Natalia.

Albertina dijo...

Me ha encantado este post!

Loc omparto en mi Fb

Un abrazo!!

Graciela dijo...

Hola Betza!
Una de mis primas tiene dos niños con capacidades distintas, los adoptó sabiendo todo lo que debería recorrer junto al esposo.
La abuela, o sea mi tía: les dice 'los enfermitos'...tremendo lío se armó en la casa de mi papá cuando lo expresó. Luego mi prima tuvo un bebe, por eso para identificarlos en lugar de llamarlos por el nombre, habla así.

Hace unos años no le hablo, no me interesa tener vínculos con gente de ese tipo.

Besitos a Diego :)

Mabel dijo...

Hola mamá linda leí por Graciela en el facebook, este tu post y me vine aquí.
Te siento dolida y no es para menos, pero desgraciadamente siempre vas a encontrar gente así, que les gusta hablar mientras nadan en el mar de la ignorancia, que no prestan atención de cuanto pueden herir, porque creo que esas personas les gusta "etiquetar" todo, sin tener conciencia del daño que producen con sus palabras. Sucede con todas las mamás que tienen hijos que para la sociedad son "diferentes".Como dice Graciela, debemos elegir con quien estar y con quien compartir nuestras vidas y la de nuestros hijos y cuando pasa una situación como las que nos cuentas, no te dejes afectar, aprende a patear para un costado lo que no sirve, porque lamentablemente siempre encontrarás personas así, quedate con las que se merecen la pena tratar.
Besos tesoro y a no ponerse mal, un abrazote a Dieguito.

Ana Belén dijo...

Hola Betza,

Cuando andábamos con mi hijo de especialistas, logopedas, psicólogos, intentando averiguar el porqué de que no hablara, me nombraron posibles causas. Durante ese periodo de tiempo, sentí todo lo que cuentas, y tuve que "aguantar" los comentarios, unos con buenas intenciones y otros no con tan buenas, de gente extraña e incluso gente muy allegada. Al final resultó que mi hijo se recuperó y ahora parece que está "saliendo" de todo aquel problema. ¿Pero sabes que?, que ya se quedó en mi corazón todo lo que me tocó vivir, y ahora tengo mucha mas sensibilidad a la hora de hablar y tratar con personas con necesidades especiales y con sus familiares. No es cuestión de sentir pena, es cuestión de no herir. Es cuestión de DIGNIDAD, esa a la que todos, absolutamente todos, desde el momento en que nacemos tenemos derecho.

lucas dijo...

hola bet, no pudiste escribir tanta realidad, a mi me pasa siempre a veces es real y otras, es que estamos muy subsestubles o en mi caso y veo fantasmas donde no los hay, me molestan las actitudes de muchos y me diele que muchos sean familia que dejan de lado a patri, por ejemplo una vez contando orgullosa todas las veces que patri salio adelante de tantas cirugias una mama me dijo QUE CRUZ NENA me senti morir toda la charla y no valoro la lucha de mi hijo,me dolio muchisimo, otros que cuando salimos a un parque o al medico los niños lo miran de cerca asombrados y los padres los llaman diciendoles salgan que es un niño enfermo, quizas patricio no pueda jugar ni ver ni hablar pero ve con el corazon y persive el amor aunque sea de un desconocido o las risas de los niños, no se la gente es a veces muy malaoignorante pero el amor de su mama lo cubre ,besitos

Fernando dijo...

Hla Betzabe, muchas gracias por pasarte por el blog de Cristina. Me alegro de saber de ti. Un abrazo. Fernando.

Alejandra dijo...

qué tema este Betza!! y es tan real y pasa tan a menudo y muchas veces dentro de nuestro entorno familiar!!! y cuánto dolor nos provoca eso, porque no interesa si se refieren al hijo "enfermito" o "deforme" o tarado" de otra persona.Al calificar así a uno es como si lo hicieran con todos, uno no puede menos que proyectar esas palabras sobre su propio hijo. Si cada uno desde su hogar se informara y se educara y educara a su hijos sobre el respeto y la aceptación de las diferencias qué distinto sería todo no? Creo que no es tarde, que cada uno podemos hacerlo, sin pensar qué ardua uo utópica sea esa tarea, sino simplemente haerlo, comenzando con nosotros mismos, con nuestros hijos, con nuestro entorno.Podríamos comenzar también cada uno desde su página a hacer una reflexión sobre este tema, seguramente que a todos nos ha pasado y nos pasa estar enmedio de estas situaciones. Gracias Betza por tan profunda entrada, un beso grande!!

Betzabe dijo...

Gracias amigas, cada una expresa una parte de este rompecabezas que simplemente se junta con respeto a la vida y al ser humano. No estoy dolida, ya pase por eso de dejarme herir, lo que esoty es indignada, que se crfee la gente que puede venir a decirle ¿monstruo a otros? Ayer supe de una persona que tuvo que escuchar callada como hablaban despectivamente de la discapacidad, como no puedo contar lo que ocurrio, pues lo expreso a traves de cosas que si vivi yo hace cierto tiempo.
Admiro Graciela como pudiste cortar esa relacion que te hacia daño, pero otros no podemos cortar ciertas relaciones, ni queremos hacerlo, pero si ansiamos darles retroalimentacion y mandarlos a pensar antes de hablar.

Mami dijo...

Me encantó este post Betza...
Solo una vez me han dicho si mi enana era "enfermita"... Estabamos en la iglesia y yo llevaba a mi enana sosteniéndola para caminar hacia el altar, y una señora (de aprox 60 años) me lo dijo, y solo atiné a sonreir y le dije: "No" y para mis adentros pensé: "es más sana que ud..." pero me lo tragué...

No es una cruz ni nada que se le parezca, nos hace más humanos, nos cambia la vida, y aprendemos a reconocer el verdadero valor de las cosas...

Un abrazo a Diego..

Mami Wendo y Constanza dijo...

Betza lo único que puedo decir esque tales palabras vienen de gente sin educación, sin sentido humano, personas que dan lastima. PERO TIENES TODA LA RAZÓN EN INDIGNARTE, YA QUE TODOS LOS SERES HUMANOS MERECEMOS RESPETO Y ESTAS PERSONITAS PARECEN NO SABERLO.
Me molestá, es una de las tantas cosas que también me indigna!
por otra parte quería ver si me puedes regalar una foto de Diego?

Ricard dijo...

Es indignante Betza.
Esta claro que nadie ve la paja en el ojo ajeno.
Si tuvieran un hijo con algun problema, se volcarian en el, harian lo posible por integrale, darle lo necsario para que se sintiera feliz y no distinguirlo de ningun otro ser human. TODOS SOMOS IGUALES!!!! Nadie es perfecto.
Todos tenemos defectos, problemas y carencias. Si alguien es perfecto, que lo diga y le haremos un monumento.
Un abrazo.
Ricard

Marina dijo...

Yo no le daba mucha importancia a las palabras, y durante mucho tiempo permití que mi psicoanalista me hablara "del enfermito", y un día me cansé. Creo que hubiera sido distinto si hubiera podido hablarlo y aclararlo, no?
Besotes

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