Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 29 de marzo de 2011

Nadie Puede Decir Donde Esta El Limite


Ayer Diego asistió junto a su papa a su sesión de terapia motriz, mientras esperaba para entrar en el consultorio, estaban en la sala espera, Diego estuvo de buen humor y explorador como siempre, pero cuando hicieron el llamado para entrar a la terapia… allí comenzó a llorar y a llamarme:

Ayyyy Mama, Mama, Mamaaaa, ayyy, ayyy

Mi teoría es simple, Diego de cuando en cuando tiene sus momentos de rebeldía, negación, protesta y tristeza por tener que hacer terapia. No habla y no puede expresar un:

“No quiero, no me gusta, ¿Por que tengo que hacerlo?

Así que su forma de expresarlo es llorar y pedir que su madre vaya, sino a salvarle al menos a consolarlo, al menos a secarle las lagrimas y acompañarle en su sentir.

Igual entro a su terapia, igual hizo su rutina estipulada, igual tuvo que secarse las lagrimas y enfrentar al mundo, lo que le toca vivir… no todos los niños se lanzan todo una jornada de colegio y a las 5:00 PM una sesión de terapia motriz, pero es lo que nos toca porque necesita la terapia. Se que hay cosas peores, pero creo que es justo reconocer el esfuerzo que hace mi hijo de 4 años de edad y que yo misma no hago.

Obviamente yo no estaba en el sitio para consolarle pero estaba su papa... solo que el quería a su mama; entonces una niña, amiga de mi hijo- lo digo con orgullo- se acerco a Diego y le dio la mitad de su torta de chocolate para compensarle, como regalo para que se sintiera mejor, para consolar a su amigo que estaba llorando, para ayudarle, para mostrarle su amistad y su cariño. En un gesto simple pero que dice tanto, y esta niña amigos, también tiene un trastorno del desarrollo, es una preciosa, amigable y sonriente niña con Síndrome Asperger.

Seguro que el que ha leído sobre autismo ha leído sobre dificultades para comprender emociones y hacer empatia, sobre las problemas para las relaciones interpersonales y para interesarse por los demás.

Pues detallazos como estos son los que día a día nos llenan de esperanza y nos demuestran que nada esta escrito, que las listas de síntomas de autismo son solo eso, listas de palabras y conductas que solo pueden ser una guia, que solo orientan, pero que no definen el destino de nuestros hijos, ninguna persona con autismo tiene un techo o un limite fijo, todos tenemos limites, pero realmente nadie puede decir cuales son.

Si yo les describiera esa escena sin mencionar las etiquetas que llevan los dos niños: Uno que llora por su mamá y otro que comparte su merienda para que el amigo se alegre y deje de llorar

¿Pasaría por sus cabezas que son dos niños con autismo en una sala de un centro de terapia?

Os confieso que yo pensaría en un patio de un colegio o en un parque... y autismo no me pasaría nunca por la cabeza.

“…Piensa que el Autismo es solo una forma de ser…”

"...El autismo no es algo que una persona tiene, ni una concha en la que una persona está atrapada. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser. Es omnipresente y generalizado; impregna todas las experiencias, sensaciones, percepciones, pensamientos, emociones y se encuentra en cada aspecto de la existencia.
No es posible separar la persona del autismo, y, si eso fuese posible, la persona que quedase no sería la misma persona de antes. Esto es muy importante, por tanto parad un momento a considerarlo: El autismo es una manera de ser. No es posible separar la persona del autismo..."  Jim Sinclair (Sindrome Asperger)

¡Y eso no tiene nada de malo!

9 comentarios:

Albertina dijo...

Impresionante, Betzabé, se me saltan las lágrimas!!!

Comparto ;)

Mariana dijo...

Me encantó, muchísimas gracias por compartirlo! Es verdad lo que decís, nadie puede poner un límite a lo que un niño va a ser capaz de lograr. Yo también lo comparto:)

María mamá de Javi dijo...

Es muy importante, nuestros niños nunca dejan de sorprendernos!! La etiqueta es demasiado pequeña, los falsos mitos pesan mucho y ojalá un dia sea sabido por todo el mundo precisamente eso que el autismo es una forma diferente de ser y de pensar. Javi me sorprende cada día, si tiene un límite esta muy lejos todavía.
Preciosa entrada Beztsa. Un abrazo fuerte

Betzabe dijo...

Gracias Albertina, es muy emocionante verles interactuar! son niños ante todo!

Betzabe dijo...

Gracias Mariana, es un un corto momento, un gesto simple, quizas hasta cotidiano para otros, pero con nuestros niños demuestra que nadie una lista de sintomas solo da una idea, nunca delimita :)))

Betzabe dijo...

Maria mitos y mucha confusion, hacen que nos enfrentemos a una idea fija sobre lo que es autismo y en la practica hay muchos tonos como realidades, nadie puede decir hasta donde llegaran nuestros hijos!!!
Y el Diego a llegar a casa devoro el generoso trozo de torta!!!

Ricard dijo...

Una vivencia inolvidable.
Dale un abrazo a tu principe.
Ricard

Natalia dijo...

Linda niña que le regaló la mitad de su torta y lindo Diego que es capaz de expresar sus no-ganas de entrar a su terapia algunas veces. Todos tenemos ganas de descansar en la casa y no movernos algunos días... Diego también tiene derecho a desearlo y a expresar su deseo de, aveces no querer entrar a terapia. Lindos ambos qiue interactuaron como les nació del alma, sin hacerle caso a las etiquetas impuestas por el diagnóstico.

Lo que comentas acerca de que el autismo es una forma der y que detrás de ella no hay un niño diferente es muy difícil de asumir, pero importantísimo!!! A mí me costó años entenerdelo... a veces pensaba que si Cristóbal no hubiese sido hipoacúsico, todo sería más fácil... hasta que entendía que si no fuera hipoacúico, sería otro niño, no el mío, no el que yo quiero!!!!

Tus posts son un gran aporte!!! Gracias por compartir tus experiencias!

Un abrazo.

Marina dijo...

Qué buena entrada, Betza!!!! Constantino cada vez que ve a un chico llorar se acerca y le da algo, cualquier cosa, puede ser hasta una piedra o una ramita, pero es su forma de decir "no estás solo, yo te acompaño o te protejo". Tenemos mucho que aprender nuestros hijos, como vos decis, tienen una agenda más apretada que la nuestra y aún así disfrutan con alegría sus actividades!

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.