Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 28 de octubre de 2011

Las Diegoaventuras vuelven a suelo Guayanés!




Y hoy amanece  y estamos en nuestra antigua ciudad, de vuelta a nuestras calles, avenidas, negocios, instituciones, caras conocidas  y muchos amigos por reencontrar. Por múltiples demoras, contratiempos y cambios, nos vimos obligados a retirar nuestras solicitudes de visa para Nueva Zelanda, posponiendo nuestro viaje; así es la vida, muchas veces te lleva por caminos inesperados pero siempre se puede aprovechar las experiencias para aprender y crecer, así es como hemos dado un giro de 360 grados y hemos retornado al sitio de partida, ¡Las Diegoaventuras siguen su trama en suelo Guayanés!

Diego esta de un rico que me asombra, parece un peluche de felpa de abrazable y cariñoso, por supuesto esto lo hace con su entorno más cercano, no es que a cualquier extraño o a personas que no ve diariamente le va a saltar  a dar un beso, pero quien tiene la suerte de compartir con él con cierta frecuencia lo puede constatar, es un niño de abrazos, besos y muchos detalles cariñosos.

Se merece un premio a la adaptación rápida, estos 5 meses han sido un pastel de cambios para mi niño, y aunque paso algunos ratos malos logro superarlos con increíble rapidez, los primeros cambios  los acepto de una manera increíble, prácticamente sin protestar:

Desmantelamos su casa con la venta y donación de buena parte de sus juguetes y muebles, lo comprendió muy bien solo con la promesa de que le compraríamos otros nuevos y mejores porque él había crecido y necesitaba otros más grandes.

La mudanza a otra ciudad y compartir apartamento con dos de sus tías, no solo lo acepto sino que asimilo perfectamente la compañía de sus tías, en pocas semanas hizo un hermoso lazo con ellas, es fácil notar como Sokin y Betzaida ahora están presentes en sus juegos de niño: tienen papel asignado en los Backyardigans y sobre todo en los Power Rangers que tanto le gustan en este momento.

Un día dejo de preguntar y de pedir regresar a “su casa grande” y comenzó a decir que su “casa es azul y está arriba”, para decir que es un departamento penthouse  de un edificio azul.

Llevo bastante bien el cambio de centro de terapias, terapistas, método de enseñanza y por varias semanas un casi intensivo de ingles. Cuando su papa consiguió empleo en nuestra antigua ciudad y debía viajar semanalmente, también acepto bien la explicación de su papá de que se iba a trabajar los Lunes y regresaría los viernes, aunque paso varios días que a todo el que lo saludaba le contaba con su lenguaje ininteligible “que su papa se fue en un avión y que él se quedo con su mamá en la casa, pero que luego su papa regresaba”, un indicio claro de que consideraba importante ese cambio.

Pero cuando comenzamos a explicarle que también del edificio azul nos iríamos, la cosa ya no le gusto ni un poquito, nada de comprender, entender y aceptar razones de adultos, llego el momento de negación rotunda,  dio paso a llanto desconsolado y a la acción: no quería que empacáramos sus cosas, y nunca olvidare la cara que puso cuando vio en la maleta del carro su triciclo que tanto ama junto a muchas maletas y bolsas, su expresión de sorpresa y dolor eran nuevas para mí; era como un ¡te pedí que no te metieras con mi ropa y no hiciste caso pero con mi triciclo sí que no! Diego quería bajarlo y llevarlo nuevamente al departamento, donde antes de salir había corrido a sentarse en la cama de su tía Betzaida y decía que él no se iba, que se quedaba allí. Mi pobre angelito, con mucha paciencia y explicaciones, llanto, moco y gritos (estos últimos de su parte claro) emprendimos el viaje de casi 5 horas de regreso a la casa “nueva” de Puerto Ordaz.

Solo que la casa tampoco era la casa que él esperaba, apenas llegamos al parque residencial donde nos quedaremos por unas semanas en un apartamento de unos buenos amigos, Diego comenzó a llorar y a decir que él no se bajaba allí, que él quería su “casa azul” le prometimos que podría ver a los power rangers en una tv muy grande, pero no se dejo convencer y mi esposo lo tuvo que llevar cargado escaleras arriba los 3 pisos hasta el nuevo departamento.

Luego se negaba a entrar pero cuando al fin lo hizo se fue tranquilizando, empezó a explorar el departamento y en una esquina encontró un envase con juguetes de su querida amiguita y le empezó a agradar el lugar.

Salvo algunos momentos en que se enoja porque no tomamos la “ruta correcta” en nuestro recorrido diario, Diego esta adaptado a estos nuevos cambios, creo que dentro de poco va a creer que es normal eso de mudarse de casa cada 2 meses. Estuve pensando que siempre se busca brindar seguridad y estabilidad a los niños, pero la verdad es que la seguridad y estabilidad debe estar en la relación familiar, en el hogar que se forma con esos integrantes de la familia, creo que ese lazo fuerte y seguro, basado en el amor y el respeto es lo que ha logrado que Diego asimile tanta mudanza junta.

El retorno a clases lo llevo muy bien, por supuesto ayuda mucho que sea un entorno conocido, su mismo colegio, sus mismos compañeritos, su misma psicopedagoga. Sin embargo se me arrugo el corazón cuando Diego camino al colegio, luego de la lucha matutina para hacerlo levantar, asear, vestir y salir de la casa, empezó a reconocer las calles hacia su preescolar, fue notable como veía el camino y empezó a hacer pucheros, luego se le inundaron los ojitos y comenzó a decirme “solo un ratito mamá, solo un ratito”, su forma de decir de acuerdo iré al colegio pero solo un ratito no me dejes mucho tiempo, venme a buscar pronto. De camino a la entrada del preescolar comenzó a llorar, lo recibió la sub-directora, que lo cargo, abrazo y beso con mucho cariño, conteniendo su sentir y explicándole que irían con sus amiguitos que le esperaban contentos, el recibimiento de todo su salón de clases fue tan alegre y divertido que Diego de inmediato ilumino su carita con su adorable sonrisa.

Yo estaba tan feliz de ver que le recibieran con cariño, reconociendo y respetando sus sentimientos,  facilitándole la transición, nada de esas exigencias de algunos profesionales que en su afán conductista pretenden negar la individualidad y el sentir del individuo con su eterno y estática argumentación de que si se reconoce el sentir solo se les está consintiendo y eso solo hará que el individuo se ponga peor y le será más difícil la adaptación. Pues nada de eso, estas triste, ya lo sé, pero ahora te vas a divertir mucho con tus amiguitos y tu maestra que te está esperando y luego tu mama y tu papa te vendrán a buscar. Saludando a las maestras de los años anteriores de Diego que también vinieron a recibirlo, pues ya no pude aguantar más la emoción y me eche a llorar, así me gane el título de “la niña nueva” que llora el primer día de clases. Todos me decían que no llorara porque Diego ya estaba bien, pero yo no solo lloraba por ver esa carita de ojos inundados y pucheros, lloraba porque estaba feliz de ver que estaba bien, que todo iría bien. Bueno aun lloro de solo recordarlo y escribirlo.

Diego por primera vez en su corta vida probo la miel de no tener obligación alguna y disfrutar de pasar las 24 horas en casa jugando y con su mama a su lado, estuvimos así sus primeros 4 meses de vida pero luego entro a la guardería a jornada completa, y el no recuerda ese tiempo, lo que recuerda es la jornada de trabajos forzados a la que yo le sometía de 10 horas fuera de casa y separado de su mama estando en la escuela y en terapias de todo tipo, porque yo tenía una necesidad critica de ganarle al autismo, sin saber que hay muchas formas de vencer pero siempre deben estar regidas por el amor y el respeto a la individualidad.  Ahora que sabe cómo es vivir en casa con mama y papa atendiéndole a tiempo completo, le cuesta más retomar su rutina de clases y terapias, pero hemos aprendido a equilibrar, pues Diego es un niño como todos los demás y no está obligado a hacer mas, ni a hacer el doble que los demás; ya se esfuerza el doble para hacer lo que tiene que hacer, así que no le vamos a sobrecargar.

Seguimos en la lucha por los derechos y por las oportunidades de desarrollo de Diego,  pero respetando su ritmo, potenciando sus habilidades y acompañándole a salvar los retos que son muchos pero no invencibles. La urgencia visceral se fue, no tenemos que “ir” más aprisa que los demás, más adelantados para tratar de compensar… solo tenemos que “ir felices” y nada más.

Aun  nos quedan muchos tramites y diligencias para retornar a la rutina normal, pero ya estamos aquí y en movimiento.


10 comentarios:

sandra dijo...

HOLA AMIGA CUANTO TIEMPO, POR FIN ME TOMO MI TIEMPITO PARA LEERTE,EN CUANTO AL REGRESO DIOS SABE COMO HACE SUS COSAS,EN CUANTO A DIEGUITO YA VERAZ QUE PRONTO SE ADAPTA DE NUEVO A TODO, COMO VA EL EMBARAZO? CUIDATE ABRAZOSS Y BIENVENIDOS DE NUEVO A SU CUIDAD!!!

Rosio dijo...

Betza:
No te digo bienvenida porque siempre has estado presente en el cyberespacio.
Qué emoción volver al lugar donde Diego se siente superbien y es contenido adecuadamente, así que comprendo muy bien el porque de tu llanto.
Dale un besote al campeón que como siempre se comportó a la altura de las circunstancias, ya que como sabemos no es fácil para ningún niño cambios grandes en su entorno.
Cariños,
Rosío

Betzabe dijo...

Hola Sandra yo asombradisima de lo grande que esta Mia!. Diego de verdad que esta llevando todo muy bien, aunque ha perdido el ritmo logrado en algunas de sus terapias ya vamos reiniciando. El embarazo va muy bien gracias a Dios, fuera de cansancio ya se me han pasado todos los "males" y puedo disfrutar de mi pancita. Contenta de ser recibida tan gratamente por mis amigos!

Betzabe dijo...

Rosio si entiendes bien porque la emoción de sentir que se quiere a mi niño en un lugar, que se le espera, y se le respeta :) y es verdad son grandes cambios para cualquier niño.

Atenas Quintal dijo...

Ufff! De cuánto me he perdido! Me da gusto que estén bienl un beso!

anabel dijo...

como decimos...¡adelante siempre, cielo!!! Han sido muchas cosas y cambios, pero mira lo pedazo campeón que es Dieguito.
Besotes :)

Faith Sunflower dijo...

Han sido muchos cambios para Diego, y a pesar de todo los ha tomado con mucha madurez. De volver a Puerto Ordaz creo que lo que no le gusto fue la vuelta a la rutina. Pero se volverá a adaptar, poco a poco.
Espero que todo marche bien. Un abrazo.

Radzi dijo...

Bienvenida Betza...los caminos de Dios son misteriosos...muchos aprendizajes en este corto tiempo, que estoy segura profundizará esa sabiduria para seguir apoyando a tu bebe Diego y a la beba que viene en camino...Estamos en contacto...

Personas con discapacidad dijo...

Es normal que diego se pusiera muy triste y bravo al cambiar de casa pues fueron muchos los lugares donde tuvieron que ir para estar cómodos y mejor, ya muy pronto se tendrá que adaptar de nuevo a todo.

Saludos

noeliasegovia dijo...

Yo, que me venia aguantando la lagrima, cuando dijiste que te largaste tu, me cayo la gota, ya en eso de dejar la casa de las tias, se me hizo el nudo en la garganta, Bravo por uds, Betza, lo logran a cada momento, tal vez esto forma parte del desarrollo de la flexibilidad, que le sera muy util en la vida a Diego, Exitos!!!!

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