Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 28 de febrero de 2011

Entre Guaky y Guacamaya mutante

Ya casi estamos en cuenta regresiva para el Desfile de Carnaval del Salón de Diego, que será este Jueves 3 de Marzo, la comparsa se llama algo así como:

Con alegría las maripositas y pajaritos vamos bailando”… o cantando… no recuerdo bien.

Me hace mucha ilusión pensar en cómo Diego pasara este año la fiesta de Carnaval, esta mas grande, entiende mas, y es mas dado a expresar sus sentimientos, por lo que muy bien puede negarse a desfilar porque no le guste el disfraz, o porque le ponga nervioso la salida a la calle. Nosotros tratamos siempre de estar cerca para que se sienta mas seguro, hasta ahora el historial es que ha disfrutado muchísimo su desfile y la fiesta de Carnaval, no debería preocuparme sin embargo…

Tengo los pies destrozados de caminar buscando los “materiales” para “el disfraz" de Diego, y lo que esta resultando como que no le esta gustando mucho a Diego. Para ser sincera Arnaldo es quien se ha dedicado varias tardes a revisar tiendas de disfraces, pero la búsqueda fue infructuosa, lo único con alas que consiguió fue un disfraz de dragón que aunque vuela, pues no puedo pasarlo por ave. Pero ayer hicimos el recorrido por un centro comercial porque me decidí por un “diseño” que no necesita de una máquina de coser ni una costurera experta, bueno no es que no lo necesite, sino que se puede obviar.

Con tijeras en mano doblé un gran trozo de tela de fieltro y le abrí un agujero en el centro, mi idea es que por allí Diego meta la cabeza, al resto de la tela que le cubre un poco mas allá de la cintura, lo he picoteado a semejanza de alas y plumas. Pienso pegarle plumas aquí y allá y ayer compre una gorra que pienso transformar en cabeza de pájaro pegándole ojos y pico. Ayer el recorrido fue buscando algún pantalón y camisa colorida que sirva para ponerle debajo y tenga colores de Guacamaya, pensé en algún pantalón deportivo azul- guacamaya, una camisa amarilla y pues las alas ya están hechas en color rojo, algo así que asemeje a una Guacamaya con los colores patrios, sin llegar a ser la popular mascota Guaky.

Guacamaya Mutante
Este es mi bosquejo de diseño, en el pecho y cuello le pienso pegar plumas de marabú esta noche. Ahora la parte más difícil es que Diego quiera ponérselo, ayer le hice una prueba y termino molesto llorando; ¡Cielos! si después de todo esto no se lo pone, o no quiere desfilar, pues ni modo, comprenderé que no quiere que este tipo de fotos pase a su álbum de vida. Al menos el pantalón y la camisa serán muy coloridos, sino quiere las alas pues será un pájaro desplumado y punto.

Pero confío en que al ver a los demás niños y la música ...¡Se anime!, Diego es muy colaborador, muy juguetón y siempre ha participado!!!

Dice Arnaldo que para acompañar la comparsa me viene muy bien un disfraz de Arpía, no entiendo que habrá querido decir con eso…

viernes, 25 de febrero de 2011

Diego También Puede Cantar

El fin de semana que estuvimos de viaje a la casa de la Tia Betzaida, en Puerto La Cruz, no solo hubo fiesta y paseo a la playa, también Diego descubrió que hay una canción que puede cantar en lenguaje verbal y no con gestos y señas como normalmente canta cualquier canción.


Ya les conté que Diego odiaba la hora de las canciones en el colegio, pero ahora que hemos enterado a la maestra que es necesario que cuando cante también de alternativas de cantar a Diego, a través de muchos gestos, señas y sonidos onomatopéyicos para que Diego pueda imitar y sentirse incluido en la actividad… dice la terapeuta de Diego que le ha visto en plena faena escolar, que Diego se pone apuradito para no perderse en ninguna parte de la canción y que sigue con entusiasmo el canto haciendo todos los gestos!!! También lo noto mucho mas animado a vocalizar y a fajarse a cantar con sus gestos cuando ve la TV. Hablando con una amiga muy querida me recordó que el coro de la red de orquestas infantiles de Venezuela… también canta con señas!!! Porque el coro es totalmente inclusivo y sus inscripciones están abiertas para personas sordomudas, por lo que todos los niños también aprenden a cantar con señas.

En la casa de la tia Betzaida hay un viejo aparato reproductor de sonido en la cocina, esta sobre unos trastos a la altura de Diego, y este ni corto ni perezoso acciono el botón de play, para su deleite había un CD de música calipso y no se hizo esperar el grito de:

San Martiiiiiinnn

Que risa le dio a Diego, y luego vino lo mejor: la mitad de la canción es un divertidísimo coro de:

Na-na, na-na, nananananana na-na, na-na na-na na na-na
Na-na, na-na, nananananana na-na, na-na na-na na na-na
Na-na, na-na, nananananana na-na, na-na na-na na na-na
Na-na, na-na, nananananana na-na, na-na na-na na na-na
Baila al ritmo de San Martin!
¡Baila, baila!

Ufff primera canción que mi hijo puede cantar verbalmente!!!!

Diego la ponía a cada rato, no dejaba avanzar el CD y baila feliz, me tomaba de la mano y me llevaba hasta la cocina a bailar!!!

Y el cantaba diciendo:

Iiiiii cuando tocaba la parte de San Martiiiin y luego se fajaba con su nanananananananana na-na nanana na-na na-na nanana na-na


¡Que fácil es la risa de un niño feliz!

Y como se acerca Carnaval y es Viernes, les dejo la canción para que también muevan el esqueleto, y se pasen lo que queda del día con el gran estribillo: nanananannananan




¡Feliz Fin de Semana!

jueves, 24 de febrero de 2011

Efecto = Tener la Tarde Libre

Hace un par de días, en la hora del almuerzo, momento en el día en el que nos volvemos a reunir todos los integrantes de esta familia Rosales – Zurita, es decir estábamos Arnaldo, Diego y yo entorno a la mesa del comedor en medio de nuestra cotidianidad, cuando escuchamos que comienza a llover, Todos volteamos hacia la ventana a mirar como caía la lluvia, la verdad no pensé en nada en particular, simplemente afirmar esta lloviendo solo era una forma de darle nombre al sonido que escuchaba, aun tenia tiempo para terminar de almorzar, no tenia prisas. Ahh pero para Diego aquello disparo sus pensamientos.


También el afirmo” esta lloviendo”, claro que a su manera, comenzó a decir:

-Aagua, agua- mirándonos y señalando hacia la ventana.

-Si Diego esta lloviendo- le digo para confirmar que comprendí su expresión y al cabo de un par de segundos Diego agrego:

-¡Mguuu NO! e hizo un leve gesto con los pies que usa para decir caminar, ven, venir

Arnaldo y yo nos miramos de inmediato, comprendimos perfectamente lo que Diego trataba de decir pero no cabíamos en la emoción de ver como Diego analizaba las causas e infería un efecto, y para mas gracia un efecto muy favorable para el.

Su terapeuta Psicopedagógica estaba por llegar para iniciar su sesión de 3,5 horas, Diego estaba diciéndonos que en vista de que esta lloviendo la terapista no podrá venir.

-Ella viene en carro Diego- Le explico para que no se haga muchas ilusiones o mas bien no siga por ese analisis de ideas y termine o mas bien sentencie la posible conclusión final: Tener la tarde libre.

-Nooo- replica Diego y tambien mueve su cabeza en negación enérgica.

-Ella trae un paraguas y no se moja- le recuerdo

-BRRRR, Brrrr –Diego hace sonido y gesto de tirititar

-Le da frio?- confirmo sorprendida de sus argumentos y con ganas de reírme

-Shiii- concluye Diego

En este punto le distrajimos ya no recuerdo ni con que, pero me luego me pase toda la tarde sonriendo y recordando como mi hijo percibió los hechos y además… hizo un análisis causa efecto!!!

Esta lloviendo…


La terapista no debe mojarse…


La terapista tiene que caminar hasta la casa…


A la terapista le da frio caminar con paraguas bajo la lluvia…


La terapista no podra venir…

¡¡¡No habrá terapia!!!

¡Solo le faltó tomar un lápiz y dibujarnos la espina de pescado!

Una delicia verle dar esos pequeños pasitos que dicen tanto de su pensamiento, a veces no nos detenemos a pensar en todo lo que un niño pequeño es capaz de hacer, solo cuando le ponemos esos nombres rimbombantes, como Diagrama de Ishikawa, Análisis de causa efecto, Teoria de la Mente, es que nos percatamos de que se trata de funciones ejecutivas del cerebro, Diego esta interpretando que la terapista no desea mojarse y además valga la redundancia analiza con los datos que conoce que opciones tendria la terapeuta y su factibilidad:

Viene en carro?... NOOO

¿Trae paraguas?... Si pero le da frío,

Conclusión… Seguro ella prefiere no venir, o es mejor que no venga!!!

Te adoro mi tesoro, se que son cosas simples, y quizás muy tontas pero son pequeños pasitos que te hacen grande!!!

miércoles, 23 de febrero de 2011

Miedo en su Mirada


Traigo a mi pequeño Diego de la mano y caminamos apresurados, quiero salir de la casa, no quiero asustar a Diego pero mi inquietud es muy grande, visualizo la antesala a la puerta, y más allá puedo ver la calle por la puerta corrediza, y hacia allí me dirijo, los segundos se me hacen eternos, no me sentiré bien hasta que este afuera, bajo la mirada para ver porque Diego se ha detenido, luego sigo su mirada hacia el frente, algo a visto que le ha hecho detenerse y su carita refleja una expresión de impresión y extrañeza.

Frente a nosotros esta una chica, su ropa es toda negra y a la usanza gótica, su esmalte de uñas y su pintura de labios es muy oscura, contrastan con su pálida piel, su cabello es azabache, lleva flequillo y su pelo lacio esta cortado recto a nivel de la barbilla. Nos mira intensamente, esta parada entre la puerta y nosotros, se nota agitada, nos medimos, se que mi reacción debe ser la correcta o todo se puede volver un caos porque descubro con horror que en cada mano tiene un gran trozo de espejo roto, sabe que ya he visto el peligro y como respuesta sonríe, sus ojos están llenos de una furia infinita, parece que disfruta al constatar mi angustia.

Ella se sienta, desnuda sus brazos, pretende hacerse daño frente a nosotros, ¡frente a mi hijo!, por instinto cargo a mi niño y le cubro con mis manos lo mejor que puedo, pero al mismo tiempo me da una profunda indignación, no voy a permitir que mi hijo vea algo así, doy un paso y ella se abalanza hacia la puerta, levanta el trozo de espejo y nos amenaza ahora directamente, noto como hilos de sangre comienza a correr por sus brazos hasta sus codos, esta apretando demasiado fuerte la superficie cortante pero parece no importarle, relamente parece no importarle nada, no tener limites, mi hijo comienza a llorar, y la chica a reír a carcajadas, todo su rostro es una expresión de crisis, se nota que ha llorado, que esta extenuada y que ha llegado al limite de su resistencia, esta dispuesta a todo.

Trato de calmarme para pensar en las opciones que tengo, y en un instante veo que no estamos solos, aparece el que se ha denominado mi angel guardián parco y sereno, sus labios no se mueven pero yo puedo escuchar su voz al decirme una única frase:

Ya no es humana…

¿Que dijiste? ¿Qué significa? Dime algo mas, por favor no te vayas, no me dejes sola…

Frases que se quedan apretadas en mi pecho, porque mi angel ya se ha ido, ya no esta, no hay tiempo, ella esta cada vez mas descontrolada…

No es humana, significa… ¿Que esta en mi mente? ¿Que no es real? ¿Qué estoy soñando? ¿Que no pertenece a este mundo?...

Si no es humana… ¿Significa que no puede hacerme daño?

De alguna forma entiendo que ella repite un patrón, que es algo que hace para hacer daño a otros mas que a si misma, es maldad lo que se percibe en sus ojos no miedo; el vestigio de piedad que aun en esta situación extrema siento por alguien tan desbordado, se esfuma, no vino a buscar que le ayude de alguna manera, es maldad, lo que le mueve, ¡solo quiere hacernos daño!
Intento dar un paso hacia la puerta pero estoy petrificada y ella es cada vez mas amenazadora, se que es cuestión de segundos para tener que hacerle frente, pero no se como y solo pienso en proteger a mi niño…

-Betza ya llegue- escucho la voz cálida, segura, amorosa de mi esposo.

Volteo hacia la puerta y veo a Arnaldo abriéndola y asomar su sonrisa, temo por el, quiero gritar y pedir ayuda, pero no puedo emitir sonido alguno, dirijo mi mirada hacia el sitio donde esta la chica y ¡ya no esta!

Al primer paso de mi esposo dentro de la casa…reúno la fuerza para despertar.

martes, 22 de febrero de 2011

El Pajaro Mutante

En el momento clave de mi creación, cuando Papa Dios le daba los detalles al diseño, estoy plenamente segura, de que olvido incluir la parte del gusto por hacer manualidades. No digo que no me gusten las manualidades, lo artesanal, lo hecho con tus propias manos, es solo que prefiero que esas manos sean de otros, las mías de trabajo manual, pues solo sirven para teclear y medio cortar vegetales.

En unas vacaciones al estilo de mi madre, -aclaro esto porque mi estilo era lanzarme 30 días de fiesta en Caracas, la capital- me inscribió en un curso de “Arreglos Florales”, no se por que acepte, supongo que para llevar la fiesta en paz y porque realmente mi tedio era muy grande, yo tenia unos 15 años y el promedio de las participantes eran de… digamos de adultos contemporáneos. Pero ese no era problema para mi, al fin de cuentas era bastante rarita y hacer amigos era algo así como un efecto secundario, por no decir casi un daño colateral. El problema lo tuve con la falta de inspiración para sobrevivir entre montones de papel crepe, rafia, alambre floral y el inolvidable floral-tape. No diré que no lograba el objetivo, si que lo lograba, seguía las instrucciones y analizaba la técnica para que se armara la flor, pero lo hacia en función de armar una receta no de crear algo hermoso ni hacer arte. Es mas, me parecía exagerada la reacción de las demás estudiantes, tan admiradas de nuestras creaciones, porque a mi me parecían bastante corrientes, y confieso que me preguntaba ¿Quien quiere flores de crepe si las de verdad son perfectas? tampoco me explicaba como mi mama llenaba la casa con esas tareas mías, creo que ella pensaba que para mi era importante y yo le dejaba aunque me angustiaba ver las manchitas negras en los pétalos cada vez que un insecto se posaba y dejaba un recuerdo, que ganas de sacar “esos arreglos” de mi vista, me ponían nerviosa, ¿Que la gente no ve que son anti-higiénicos?

En conclusión, que soy de las que si lo puedo comprar y no crearlo con mis propias manos soy feliz.

Esto viene a cuento porque la semana pasada recibimos la notificación del colegio: Para Carnaval en el salón de Diego habrá una comparsa de Niños-Pajaro y Niñas-Mariposas. Cuando me imagino a esos chipilines disfrazados, ¡me lleno de emoción! se que se veran hermosos, todo el desfile que solo se trata de dar una vuelta a la mazana, es una delicia, los disfruto mucho, y nunca me lo pierdo. Pero… esto se hace un drama para mi, porque considerando mi no afición por las manualidades y aunado a las condiciones actuales de Venezuela, en donde hay que hacer búsquedas tipo aventura extrema por toda la ciudad para encontrar artículos de primera necesidad, como pañales, toallas sanitarias, café, filtros para la cafetera, leche, arroz, ni mencionar los cosméticos como champú infantil, esto se vuelve que digo drama, una crisis!!!.

Salir a una tienda y buscar un lindo traje de pajarito de la talla de mi hijo es una empresa con pocas posibilidades de éxito, en mi ciudad. Al resto del mundo al parecer la opción de “mandarlo a hacer” le parece de lo más natural y hasta un proyecto “muy atractivo y emocionante”, para mí es una mierda:

De toda mi vida, solo tengo una experiencia positiva con una costurera, y eso porque cobraba un saco de real y era de alta costura. Del resto pasa lo siguiente:

Jamás, pero Jamás entienden lo que tu deseas, siempre le añaden su creatividad, ni fotos, ni bocetos, ni patrones, nada vale, siempre queda con algo diferente.

Jamás pero jamás, la vaina queda de la talla que pediste, siempre o queda apretado en algún punto o queda largo en otro.

Tomar medidas es algo que se ha vuelto insufrible para mi, pamplinas si te digo es talla 10 podrías hacer un traje talla 10 y punto? Pero no, te someten a la inútil toma de medidas y luego el traje queda igual de jodido, un traje de payaso le quedo pequeño, y el traje de San Jose le quedo tan largo en las mangas que tuve que valerme de la engrapadora y recoger media manga. ¿Que sentido tiene tomar medidas si luego harás lo que te venga en gana?, para mi en su desorden extravían las medidas, o si tienen varios clientes les da flojera hacer mas patrones y ajustan a pepa de ojo.

Otro tema es que la costurera parece que disfruta dándote instrucciones incompletas: 50 centímetros de tela de forro y 60 centímetros de tela raso. Llegas al telar y te preguntan: ¿El forro lo quiere de tafetán, de raso, de satén, de vellón?.. ¿Quiere el hilo, el cierre, los botones, quiere un aplique?… y seguro te salen con: No hay esto pero hay aquello…

Luego viene la peor parte… la fecha de entrega.

En mi opinión, no hay poder de Dios que haga que una costurera, un carpintero y un mecánico sean honestos con la fecha de entrega de sus trabajos, para conceder el beneficio de la duda, no hay forma de que sepan estimar según su carga de trabajo, cuándo tendrán listo algo.

Y esto se vuelve una angustia y un estrés para mi que me gusta las “fechas de entrega” tipo Ms-Project, ya saben soy rarita, me paso dias enteros conteniendo las ganas estrangular a la costurera cada vez que dice que no pudo tener listo para hoy sino para mañana, que no la estrangulo porque seria un problema para que termine el trabajo.

Así que cada vez que alguien me dice mándalo a hacer, yo bajo todo mi archivo de experiencias y me horrorizo, me espeluzno ¡¡¡lo juro!!!

Cuando me dicen pero mujer hazlo tu misma!!! Será muy "divertido"

Yo pienso, claro porque cuando uno es mujer, trae el chip del diseño, corte y costura incluido, y en el ajuar de novia viene la maquina de coser y la mesa de planchar.

Y cuando uno es madre, pretenden que se active otro chip del gusto por hacer manualidades, y por lo hecho con nuestras propias manos. Salvo que mi tarjeta madre vino defectuosa y lo mió es rogar que se abran los cielos y baje el disfraz de pájaro, aunque se escuche pretencioso, creo que sería una justa compensación por lo olvidado por Papa Dios en esta humilde obra. O quizas deba pedir a mi hada madrina me toque con la varita magica cada vez que haga falta un traje para los actos culturales del colegio.

Y al colegio mismo, ¿que no salen a ver las tiendas de disfraces?, ¿que no han visto que estan llenos de trajes de zorro, de Sportacus, de Dracula, de Principe?... ¿no nos tocara alguna vez algo convencional? Estoy pensando que un ancestro del Docente es una costurera, un carpintero o un mecanico.

Y como se que es improbable eso de la apertura del cielo o la varita mágica, ya les contare como me va en el sublime acto de hacer un disfraz casero, hecho con mucho sentimiento- y aqui cabe todo tipo de sentimientos- con mis propias manos, y de paso me gano unos puntos ante esa parte de la sociedad que cree que con esto se demuestra el amor por un hijo.Pero soy tan absurda, que ya ando estresada buscando patrones y la forma mas fácil de hacer un pájaro que parezca pájaro, aunque despues de un estudio de factibilidad lo mas probable es que me deba conformar con un pájaro mutante. Por suerte Diego tiene 4 años y aun no me espeta con un Mamaaa que mamarracho es este? ¿Que dirán mis amigos? Ni en mil años me lo pongo…

Así que voy a aprovecharme de su inocencia mientras pueda, a una camisa manga larga le pegare unas alas de fieltro, una pechera y una cola, todo de fieltro por ser más fácil de cortar y coser, si aguanta silicón y pegamento también vale, a una gorra la forrare y le pegare un pico, y espero conseguir un pantalón deportivo o mono del mismo tono. Tambien intentare que no sea picoso ni caluroso, y que le haga ilusión el nene.

Aun me falta conseguir la camisa y el pantalón, comprar el fieltro y escuchar los lamentos de todo esta carísimo y no gastes tanto de… ehh mejor diré mi consciencia.

Si alguien conoce una costurera que eche por tierra mi increíble predisposición también se lo agradeceré en el alma. Harán un gran aporte no solo al Carnaval del colegio de mi hijo sino a mi crecimiento personal:

Por una reivindicación forzosa del siempre honorable gremio de Carpinteros, Costureras y Mecánicos.

Aqui el disfraz que pretendo crear si no baja el otro del cielo...

Asi deberia quedar, crucen los dedos
Patron para alas, cola y pico

¿Que dicen? ¿Creen que tenga alguna posibilidad?

lunes, 21 de febrero de 2011

Un Zapato en la Piscina

Estaba doblando unas toallas que acababa de sacar de la secadora, Diego jugaba cerca de mí y se fijó en una toalla playera que le regalo hace unos meses su abuelita Mirella, de inmediato vino a tomarla y dijo: Agua, agua-señalando hacia la puerta. Yo especialista en entender su jeringonza y sus señas, comprendí rápidamente: Diego estaba pidiendo salir a la piscina.

Eran las 11:00am aun me faltaba terminar parte del almuerzo, andaba en ropa de casa y en pantuflas, los cabellos los llevaba amarrados en un revoltijo en lo alto de la cabeza y lo peor de mi golpeado glamour, es que mis piernas necesitaban una depilación con urgencia. Pero mire a mi hijo tan preocupado por hacernos entender a su papa y a mi su petición, que no me quedó mas opción que confirmar que el mensaje me había llegado alto y claro:

-¿Quieres ir a la piscina?

-Shiii- y casi salta de la emoción.

Aun trate de que por alguna suerte del destino, algo poco probable, Diego se quedara contento solo con informar que deseaba ir a la piscina, y que si me hacia un poco la desentendida, se le olvidara. Como es de esperarse, Diego insistio, tomó la toalla, se fue hacia la puerta, regresaba a mi lado, me repetia Agua, agua, me halaba la mano. No pude resistir esa carita, es tan simple hacer feliz a una criatura de 4 años, llevarle un rato a la piscina le hace rebozar de emoción y alegría, somos los adultos los que hacemos las cosas difíciles.

¿Que importa que un Domingo la comida este lista mas tarde?, apague las hornillas y le explique a Diego que primero tenia que cambiarse y ponerse protector solar. ¡Que cara de felicidad la de Diego!, mientras su papa se cambiaba, yo le untaba el bloqueador en la piel, Diego estaba tan emocionado que no se queda quieto, tenia que decirle: Muchacho quédate quieto, ven para ponerte aquí, y aquí te falta, espera Diego, ahora en la nariz, por acá también. Se puso las sandalias playeras y se subió al triciclo, insistió en que su papa también llevara una toalla hasta que su papa tuvo que acceder.

Luego salimos rumbo a la piscina de nuestro conjunto residencial, esta apenas a una cuadra de nuestra casa, por el camino Arnaldo y yo lo veíamos en su triciclo casi bailar de emoción, su sonrisa era enorme y nos miraba lleno de satisfacción. Nos dijimos: ¡Que lindo esta este niño!, como solemos decirlo a cada rato, porque este niño nos desborda de amor y alegría. Al llegar al área social, se bajo del triciclo, me dio la mano y subimos los escalones hasta la piscina en el centro del lugar, le solté la manito a Diego y le deje correr hacia la entrada de la piscina, entonces Arnaldo llamo mi atención hacia un filtro de la piscina:

-Betza mira que sucia esta la piscina, hay un zapato aquí.

Cielos, pensé, y me acerque la filtro, en efecto había un zapato dentro del filtro, me hizo gracia y llame a Diego.

-Diego ven a ver aquí hay un zapato, sabía que le haría reír un absurdo de este tipo; escuche su risa y le vi venir con su divertida forma de correr a mirar en el filtro.

¡Es un zapato Diego!

Risas y risas de Diego cada vez que yo decía: ¡Cielos aquí hay un zapato!

Arnaldo se adelanto un par de pasos y dijo:

-Betza esta piscina esta muy sucia, mira la tierra, mira como esta

Me acerque y había mucha arena en el fondo y en el agua flotaba una capa aceitosa a ratos y blanquecina: Estaba hecha un asco.

-Esta muy sucia, Diego no se puede bañar así, dije y me pesaban las palabras.
-Se puede enfermar- afirmo Arnaldo.

A Diego se le borró la sonrisa del rostro en el acto.

A dos voces le explicamos a Diego:

Diego la piscina esta muy sucia, mira la tierra, no la han limpiado, no te puedes bañar con la piscina tan sucia, te enfermas- Explicaciones que le iban poniendo cada vez mas triste.

En la casa te sacamos tu piscina de inflar, y te bañaras allá en la casa, en tu piscina- le explicaba Arnaldo.

¿Ves que la piscina esta sucia? Que tiene un zapato?

Shiii- respondió con hilito de voz.
Le tome la manito a Diego vamonos a la casa, allá te bañas en tu piscina.

Diego me siguió y pude ver como su tierna carita hacia los pucheros mas dramáticos y comenzó a llorar, que llanto mi gente, de tristeza pura, bajito como el de un gatito que se queja pero con un sentimiento. Igual caminaba a mi lado, aceptando “su mala suerte”. Arnaldo le pregunto a manera de consolación: ¿Quieres que te cargue hijo?

Shiii- respondió entre lágrimas mi niño.

Así llegamos a la casa, apenas entramos me tendió los bracitos y me senté con el en la sala, mientras su papa fue rápido a buscar la piscina de inflable, Diego en mi regazo, se pegaba a mi cuello y allí se lamentaba: ayyyy, ayyyy, mamaaaa, mamaaa.

Yo le repetía despacio: Se que estas triste, pero es que estaba muy sucia la piscina cariño, cuando la limpien vamos y te bañas, tu la viste tenia un zapato, Diego no podía evitar reír cuando yo decía esto ultimo, y era verle reír con la cara llena de lagrimas. Yo seguía explicándole: Papa va a inflar tu piscina y te bañaras frente a la casa, te va encantar.

Diego se negaba, decía que no, que le agua estaba fría, y que no se metería en la piscina; así pasamos todo el inflado y la llenada de agua de la piscina, le ofrecí cargarlo para ver como se llenaba, le ofrecimos usar la manguera y llenarla el mismo, pero seguía llorando, trate de acercarlo y comenzó a patalear. Le explique: Diego yo no te voy a meter si tu no quieres y se quedo tranquilo, comenzamos a observar todo desde la ventana, sin salir, cuando estuvimos un rato así, le dije que estaba cansada y que quería sentarme en las sillas del porche. Así le saque junto a la piscina, luego su papa se encargo de hacer interesante la pequeña piscina, fingiendo que fallaba cuando trataba de encestar una pequeña pelota de baloncesto en la canasta que traía la piscina. Diego se bajo de mis piernas, dijo que él era Sportacus y que papa era Robie Rotten de la serie LazyTown, que él si que sabía encestar y en un abrir y cerrar de ojos estaba riendo y disfrutando de su piscina inflable. Arnaldo y yo nos mirábamos con complicidad, apreciando todo lo que Diego ha avanzado, su comprensión, sus reacciones tan ajustadas a lo “esperado” como esta aprendiendo a exteriorizar sus sentimientos, como nosotros no minimizamos su sentir, simplemente tratamos de acompañarlo y hacerle ver las opciones que tiene, comprendiendo su frustración de perderse la “diversión en grande”, como analiza que no puede usar una piscina tan sucia y como no deja de ver el humor de un zapato en un sitio inusual. Como acepta las segundas opciones y termina disfrutando.

Me sentí muy orgullosa de mi hijo y de pronto le sentí un niño grande!!!

viernes, 18 de febrero de 2011

NO Habemus TL



Ayer Arnaldo hizo las compras de material que nos pidió la TL y esta mañana mientras preparábamos a Diego para asistir a su primera sesión de terapia, se comunico la TL para decir que no podía atendernos, que suspendía la terapia por espacio de un mes debido a que tiene que iniciar un tratamiento medico justamente a la única hora que tenia disponible para atendernos.

Ha sido tan decepcionante, tan frustrante, creo que a pesar de mi cautela con nuevos profesionales -ya saben que el se ha quemado ve candela y llora- me ilusione mucho mas de lo que yo pensaba. Un mes mas sin terapias…

Esto me puso a pensar en como mi hijo por diferentes razones no tiene acceso a la terapia que necesita, se supone que el Estado Venezolano debería garantizar el acceso a todas las terapias, y que sean en la cantidad adecuada y de calidad , pero eso es un sueño, todo queda en letras, leyes, proyectos, nunca alcanza el presupuesto nacional, siempre hay una excusa: No hay ni los centros, ni los profesionales, ni los recursos, ni los proyectos.

Tampoco haciendo el esfuerzo para ir a lo privado puedes garantizar el cupo y mucho menos la calidad.

Y veo a mi niño tan lindo, tan cariñoso, tan dulce, tan parlanchin en su idioma ininteligible, haciendo cada vez mas sonidos, mas entonaciones, cuanta ayuda necesitas mi niño, ojala y podamos brindarte todo lo que te mereces, la verdad la frasecita trillada de que una madre al tener un hijo tiene a todos los hijos del mundo no puede ser mas real, desde que soy mama me importan todos los niños del planeta, y quisiera que todos vivan una infancia feliz y tengan todas las oportunidades porque se lo merecen todo.

Esta mañana he tomado unas fotos de unos hermosos dibujos de mi nene, me he animado mirándolos todo el día.

Ayer tenia que entregar una investigación del colegio sobre el colera, imprimi información sobre el colera y sus medidas de prevencion, y tambien un par de dibujos para colorear de frutas y de un niño lavandose las manos para que Diego participara en la elaboración de la pancarta, clari tuve mi estrés porque Diego todo lo quiere coger y hacer el solo, pero logramos armar la cartulina y Diego se divirtió pegando los cuadros, las imagnes, los marcos, letras para formar su firma y por supuesto coloreando los dibujos.

Por despistada no le tome una foto a la cartelera terminada pero si les quiero mostrar lo que paso con este dibujo, tuve la prevención de imprimirlo dos veces, se lo di a Diego junto a unos marcadores y le deje dibujandolo, no le di importancia a que estuviera la TV encendida, cuando regrese de buscar material en el otro cuarto lo encontre hipnotizado frente a la televisión mientras seguia coloreando de forma mecanica sobre el papel, tenia un hoyo abierto en la pagina y ni se había dado cuenta.
Lindo agujero de quedarse dibujando sin mirar lo que esta haciendo sino distraido con la TV

Tuvo que rehacer el trabajo pero esta vez apagamnos la TV y le fui dando instrucciones precisas:

-Diego ¿que esta haciendo el niño?

-Agua, agua – dijo mientras frotaba sus manos

-Se esta lavando las manos… y donde esta el jabon?

-Kiii dice señalando el jabón

-De que color es tu jabon

-Nanana

-Muy bien tu jabón es naranja por favor pinta el jabón de naranja

-Diego pinto el jabón de naranja y yo le tuve que decir yaaa

-Ahora donde esta la camisa del niño?

-El señalo la camisa con su dedito

-¿De que color quieres pintarla?

-GOOOOGRROOO

-Rojo?

-Siii

-Muy bien pinta la camisa de color rojo

Y yo pongo las manos a los lados del dibujo tratando de eliminar el resto de los elementos del dibujo para que Diego se concentre en el sitio y no se disperse el trazo hacia otra área. El se detiene y dice listo gestualmente y yo le señalo los sitios donde quedaron grandes espacios en blanco para ayudarlo a completar el relleno del dibujo.

Pero verán dos dibujos mas, uno en el que su papa trato de hacerle una banana para colorear y le salio una canoa, Diego la coloreo y solo. Se nota que poco a poco comienza sino a respetar las líneas si a concentrar el trazado en el dibujo y no esta rayada toda la hoja.


Su papa dibujo la banana-canoa y Diego la coloreo
 La ultima obra de arte es un dibujo libre de mi hijo para mi es un Picasso.

Esto es un autentico Picasso
Bueno con estos dibujos se me hizo menos amarga la noticia  y me alegre el día tratando de no pensar mucho en la falta de TL, a mi me funciono, ojala a ustedes también les hayan hecho sonreír.

¡Feliz Fin de Semana!

jueves, 17 de febrero de 2011

Habemus TL


Que no se entienda lo que dice no significa que no exista un mensaje
Tenemos Terapista de Lenguaje en periodo de prueba, en la entrevista de evaluación, que fue muy sencilla y rápida Diego según sus conclusiones tiene un Lenguaje Interior “Muy Alto”, un Lenguaje Comprensivo “Muy Alto” y con el Lenguaje Verbal quedo en un nivel de 9 meses de edad.

Como suele pasarnos en estas entrevistas de evaluación, la mitad del tiempo lo pasamos respondiendo las mismas preguntas de siempre sobre el embarazo, parto, si hubo complicaciones y si el niño presenta enfermedades crónicas o respiratorias importantes.

La otra mitad del tiempo se dividió en dos partes: La evaluación concreta del lenguaje del niño a través del juego. La TL “engatuso” a Diego para trabajar con un tablero de piezas para encajar con animales de la granja y con el desarrollo de esa actividad logro evaluar su comunicación.

Diego llego al consultorio de la TL molesto, no le gusto para nada el cambio de rutina de la mañana, que en lugar de tomar la autopista para ir al colegio tuviera que tomar otra avenida para ir a la entrevista le hizo protestar por todo el camino. Mejoro el humor cuando su papá, que al igual que yo íbamos por primera vez al sitio se encontró con una calle con una verja bloqueando el acceso –medidas de seguridad que toman algunos vecinos para protegerse del hampa galopante- y dijo en voz alta: Esto esta cerrado!!!

A Diego le hizo gracia y comenzó a imitarlo con sus típicos gestos de ¡OH NOOO!

Al menos dejo el lloriqueo intermitente, pero al llegar al local hubo que convencerle de caminar y entrar, cuando entro propiamente al consultorio fue directo a trabajar con una tablero de pinchos de estimulación de la motricidad fina, ¿y que creen? Después de encajar por un rato los pinchos en el tablero, se fijo que un pincho puede ser encajado sobre otro y armo una fantástica columna de pinchos. Diego no hace filas ni columnas de forma repetitiva, y Arnaldo le estaba explicando esto a la TL y mientras Diego hacia su gran columna, Nosotros lo aplaudimos porque a nivel de motricidad es un gran logro, y sabemos que el no se engancha en este tipo de actividades. Pero la TL nos “reforzó” que no debemos celebrar cuando alinee objetos porque promovemos esas conductas, claro ella esta acostumbrada a tratar con conductas rutinarias que llegan a impactar en el día a día del niño, pero no es el caso de Diego, para nosotros que arme una columna de pinchos es un logro magnifico de su motricidad pues antes no podía, menos si no solo tiene que ponerlos uno sobre otro sino encajarlos. Cosas de Murphy sin lugar a dudas.

La TL nos explico que la primera fase de trabajo será de estimulación temprana en vista de que lo ubica a nivel de 9 meses en lenguaje verbal y porque necesita ganarse la confianza del niño, antes de pasar a las fases de estimulación de fonemas, dice que usara los sonidos onomatopéyicos para conectar con el niño y luego pasar a un mayor nivel de exigencia. Nos mostró como seria esa fase de trabajo para estimular la articulación de fonemas y me gusto mucho, usa actividades de colorear, rellenar, repasar imágenes para ir machacando el lenguaje y creo que ha Diego eso le va a gustar, también dijo que canta mucho en sus sesiones, y paso a hacer una demostración de cómo integra diferentes estímulos:

Me dio un lápiz y papel y luego tomo mi mano para dirigir un trazado simulando que yo era el aprendiz, mientras ella hablaba y acercaba su boca cerca de mi mano que sujetaba el lápiz y fingía hacer una actividad grafomotriz cualquiera, yo podía sentir la vibración del sonido en mi piel, luego llevo mi mano cerca de su boca para que yo levantara la mirada y observara como movía la boca, labios, lengua, para decir la palabra, también explico que acerca su cara a un lado del rostro para que el aprendiz escuche en otra escala el sonido de la palabra que repite.

Diego pensó que la TL me estaba haciendo daño, creo que creyó que cuando ella acerco su boca a mi mano me estaba mordiendo y vino de inmediato frente al escritorio de la TL a decirle verbalmente, bien claro y fuerte no, no, no y para reforzar movía sus dos manos en gesto de negación, que casi parecía un aleteo y que hizo que yo le anotara otro punto a Murphy.

Le explicamos a Diego que solo estábamos jugando y regreso a su lugar tranquilo, es que mi hijo es mi otro caballero valiente que no duda en salir a la defensa de su madre-princesa.

La TL nos dijo que notaba que Diego tenía buena movilidad en la lengua y algo así como buen tono, pero que debía aprender a controlar los músculos para emitir los diferentes sonidos y fonemas.

Acordamos dos sesiones a la semana y un programa de evaluación e informes de evolución que aunque no es tan seguido como quisiera, es “aceptable”.

La otra porción del tiempo restante la empleamos en fijar nuestra posición con respecto al derecho exclusivo de nosotros los padres de decidir sobre temas de salud y tratamientos médicos de nuestro hijo, para delimitar la relación Terapeuta de Lenguaje – Padres en el alcance: Comunicación. El resto del universo y desarrollo de nuestro hijo es nuestra competencia y de necesitar concejos u orientaciones médicas las buscamos con los profesionales calificados oficialmente para ello.

Es curioso vivir el lado opuesto, hace 2 años, cuando visitábamos médicos y otros profesionales, siempre debía “atajar” sus disertaciones sobre la NO conveniencia y la NO demostrada intervención Biomédica de los trastornos del desarrollo, nosotros explicábamos que era nuestra decisión y queríamos probar ese tipo de tratamientos alternativos y dejábamos claro que solo podríamos trabajar si el profesional respetaba nuestra decisión y que esto no afectara su trabajo con el niño. Pues en esta ocasión vivimos lo contrario, ante la insistencia de la TL o mas bien su asombro por no usar la dieta y demás yerbas, tuvimos que notificar a la nueva TL que no llevábamos ningún tipo de intervención Biomédica, que ya no estamos de acuerdo con estos tratamientos alternativos, por supuesto, para el caso de nuestro hijo y que esperábamos respetara nuestra decisión, así como le ratificamos que todo lo concerniente a la salud, lo trabajamos con sus médicos de cabecera, solo nos falto añadir la frase explicita no con logopedas, psicopedagogos, docentes ni las abuelitas sabias, a todos le respetamos y valoramos su experiencia, pero esta es nuestra forma de “trabajo”… Al Cesar lo que es del Cesar.

Por ello ante las observación de la TL “…debería tomar infusiones de manzanilla porque “estos niños” tienen un estrés muy alto…”; o cuando diserto sobre “el daño toxico de una galleta oreo”… hicimos un alto en la entrevista de evaluación para dejar en claro que no usamos manzanilla, ni bicarbonato, ni baños con arcilla, ni carbón activado, ni cúrcuma, ni el largo etcétera de productos “totalmente naturales y sin efectos secundarios” que ya conocemos, y que para nosotros –recalco- para nuestro hijo, individuo único e irrepetible, no queremos ni cerca, sabemos muy pero muy al detalle todos los beneficios que prometen esos productos y nuestra opinión y decisión es no usarlos. No es por desconocimiento sino todo lo contrario por conocerlos muy bien.

Aclarado el punto la TL siguió mostrándonos como trabajaría con el niño y otro detalle que me gusto mucho es que en ocasiones, ella –disculpen si no es el termino correcto- tamborileaba los dedos sobre la mesa cuando decía una palabra, era como ponerle ritmo a las silabas: GATO: dos tamborileos en la mesa que significan dos silabas, y que es una forma sutil de enseñarle la correcta entonación, separación de los sonidos.

GALLINA: Tres tamborileos en la mesa… al mismo tiempo de la pronunciación.

Nos mostró que tiene una radio en el consultorio y que también trabaja técnicas para mejorar la atención y de manejo conductual por ella es logopeda, que es algo así como una Técnico en Audición y lenguaje + Psicopedagogía.

Al final admitió que el niño ha desarrollado un lenguaje telegráfico que solo comprendemos nosotros sus padres –eso no lo hace un bebe de 9 meses se los aseguro- y que no debemos reforzarlo. Me gusto su manejo con el niño, con decirle que Diego casi despliega “toda” su corta lista de sonidos y palabras, y la sesión no se torno en llanto y amargura para mi hijo.

Aunque se que una cosa es cuando esta mamá y papá presentes con la terapista y a él se le deja jugar a sus anchas y el nivel de exigencia es bajo, y otra cosa muy diferente es cuando Diego tiene que trabajar solo con la terapista y esta comience a exigirle respuestas.

Entiendo que necesitara tiempo de adaptación, al menos la técnica de la TL nos gusto, su manejo del niño fue bueno, su explicación de las fases de trabajo también, hasta su pronostico fue bueno, y ya dije me gusta apoyarme en gente positiva.

Así que con muchas ganas y optimismo haremos las compras del material que nos pidió y le entramos a la Logopedia!!! Con mucho respeto entre todas las partes Terapeuta , Paciente, Padres y Otros profesionales del equipo… Creo que podría funcionar!!!

miércoles, 16 de febrero de 2011

Otra terapista de lenguaje maaaas

Por fin tenemos entrevista de evaluación con una nueva terapista de lenguaje, no se ni que decir, cada vez estoy mas quisquillosa con todo aquel que tiene contacto con mi hijo, ahora se diferenciar lo que es la parte técnica de lo que es el manejo, la actitud, la disposición, no quiero cerca de mi hijo a nadie que no crea en el, me ha costado mucho esfuerzo, lagrimas y horas de aprendizaje alcanzar esta nueva etapa de aceptación y enfoque totalmente positivo, estoy totalmente consciente de los déficit que presenta mi hijo en su desarrollo, pero no quiero que nadie le ponga techos antes de que lo intente. Por ello tomó tiempo encontrar un horario y un profesional que tenga parte de lo que busco: Nos brinde una guía, no nos imponga métodos, solo nos brinde herramientas útiles y sobre todo respete el ritmo de Diego manteniendo la estructura que el necesita.

Que decirles es una prueba mas, quizás en un par de meses estemos suspendiendo, mis expectativas la verdad no son muy altas, pero eso es cosa mía, como dicen cada niño es un mundo y el profesional que funciona para uno no funciona para otro.

Enseñarle con mucho respeto a hacer sonidos correctamente no creo que sea cosa del dominio general, sino muy especializado y quizás no consigamos exactamente lo que buscamos; no pretendo desacreditar a ningún profesional, solo hablo de técnicas especificas para los “casos especiales” como el de mi hijo, un niño con una altísima intención comunicativa, parlanchín hasta el nivel de agotarte de tanto “hablar”, pero al que solo se le escuchan sonidos onomatopéyicos y un quinteto de palabras: Mama, papa, agua, si, no.

Es duro ver como pasa el tiempo y el avance de Diego en lenguaje verbal es poco, me lastima mucho pensar que pueda quedarse en eso, en solo chiflidos, carraspeos y chasqueos, pero se que es una posibilidad y que de ser así, buscaremos opciones, lenguaje de señas, comunicación aumentativa, alternativa, como sea se comunicara en eso estoy muy clara, pero es vital que en paralelo hagamos todo el esfuerzo y podamos disponer de todos los recursos que se ofrecen en esta pequeña ciudad y que por ahora es lo que tenemos al alcance.

No estamos para viajes a la capital, mucho menos al exterior, ni para probar Tomatis, ABR y no se cuantas otras alternativas que existen, repito, no las descalifico ni las descarto, simplemente la masa no esta pa bollo en este momento.

Hicimos algunos cambios en el programa de terapias y en los horarios de Diego para poder incluir nuevamente la terapia de lenguaje y costear en general el máximo de horas posibles de su plan de intervención. No espero tener a la TL perfecta, pero si espero conseguir mucha armonía y tranquilidad… y de no ser así, volvemos a la búsqueda y ya. De todas las TL -curiosamente todas han sido mujeres- hemos aprendido y nos han dado sus grandes o pequeños aportes, eso es una realidad.

Que Diego hable es muy importante, que avance es primordial, pero lo quiero todo, no quiero renunciar a nada, y tengo que cuidar que también tenga tiempo para ser un niño, que se le respeten sus tiempos y se le enseñe jugando, porque la enseñanza si puede ser un juego, si puede ser divertida y si puede ser un proceso en paz, con alegría, con estructura y brindando mucha confianza al niño.

Ya les contare, saben que si...

martes, 15 de febrero de 2011

De la Tolerancia a los Viajes

Este fin de semana estuvimos de viaje, una prima muy querida se casaba en una ciudad a 4 horas de viaje en carro, nos preparamos lo mejor que pudimos para tratar de que el viaje y tantos cambios no afectaran negativamente a Diego.

El día anterior le explique que íbamos a preparar las maletas, llevaríamos ropa bonita y juguetes, meteríamos las maletas en el “carro grande mamá”, así llama a mi camioneta para diferenciarlo del “carrito azul chiquito de papá, luego papá iba a Manejar, Manejar, Manejar y llegaríamos a la casa de la Tia Betzaida, la del “carrito rojo”.

Al levantarnos el día del viaje apenas se despabilo, le recordé que viajaríamos, Diego escuchó lo que le dije y comenzó a protestar, a decir que no, que no quería, pero se debía a que se encontraba a gusto en la cama, con ganas de regalonear y mirar la TV, yo no insisto ni discuto, ni me engancho, pero al poco rato le repito lo que vamos a hacer mientras sigue la rutina de asearse y desayunar.

Ya para cuando estábamos por cerrar las maletas, le pregunte a Diego si quería llevar juguetes, dijo que si y mientras yo iba a buscar su morral en el cuarto contiguo, Diego llenó el bolso de los zapatos con varios juguetes, le entregue el morral y le acompañe a seleccionar los juguetes que quería llevar, de allí en adelante estuvo muy pendiente de ese morral y no se relajo hasta que lo vio montado en el porta equipaje de la camioneta.

Le explicamos todo el proceso, que nuestra mascota canina iría a un hospedaje, que la morrocoya vendría con nosotros, que la casa de la tía quedaba lejos y papa debía manejar y manejar.

Justo en el momento que subía al carro se fijo en un bloque de construcción (Lego) de color negro que había en el piso del carro, lo agarro como quien se agarra de un salvavidas, me lo mostró y le dije que estaba muy bonito y este bloque de construcción nos acompaño durante todo el viaje, no lo abandono hasta que estuvo muy seguro de estar a salvo y después de sustituirlo por un carrito azul de plástico.

Normalmente dividimos el viaje en dos etapas, pasadas las 2 primeras horas nos detenemos a reponer gasolina y a comprar algo para comer, le dije a Diego que debíamos bajarnos para ir al baño, se negó rotundamente. Cambie de táctica:

-Diego vamos a bajarnos a comprar un caramelito para ti, quieres?
-Siiii
-Primero vamos al baño, luego compramos un pastelito y un jugo, y luego compramos un caramelito para ti, ¿De acuerdo?
-Siii

Fuimos al baño sin problemas, le deje escoger la golosina, casualmente escogió un paquete de gomitas libres de gluten, luego le lleve a escoger un jugo de frutas, y después le dimos a comer un pastelito, teniendo su bolsa de gomitas siempre a la vista. Comió todo lo que quiso del pastelito y luego le di un puñado de gomitas y le explique que el resto se lo podría comer una vez que llegáramos ala casa de la tía Betzaida del carrito rojo.

De vuelta al carro accedió sin protesta a subir a su silla y reanudar el camino, eso si vió que yo había comprado un paquete de frutas deshidratadas y se dedico a comerse todo el paquete, muy divertido porque las frutas vienen en tiras secas enrolladas como manguera de bombero y el las estiraba y jugaba a mojarme con la manguera o bien a que era una serpiente. Al final termino embadurnado hasta las ventanillas de fruta.

Cuando faltaba alrededor de 1 hora de viaje, Diego daba señales de cansancio, ir en la silla le agota, no se que parte exactamente pero veo como trata de subir las piernas que le quedan colgando de la silla, pero se le resbalan y repite continuamente el intento de subir las piernas, también comienza a revolverse en la silla y a tocar el sitio donde el cinturón se une con la silla, mueve su cuello, en fin señales de que esta agotado y de que ya ese tipo de sillas no es la mas conveniente, creo que como ya pisamos los 4 años necesitamos un boosters .

Lo cierto es que los últimos 45 minutos los tuvimos que hacer con Diego en mis brazos. Cuando ya pasábamos frente al conjunto residencial donde viven mis hermanas en Puerto La Cruz, son 4 edificios, cada uno de un color distinto, aproveche ese detalle para darle interés a Diego en el próximo paso: Bajar a una casa distinta y “desconocida”. Diego mira esos edificios, hay uno amarillo, uno verde, uno azul y uno rosado, la tía Betzaida vive en el edificio Azul, arriba, en lo mas alto del edificio, el penthouse, arriba, arriba. En el Edificio verde NO, en el amarillo NO, en el rosado NO, en el azul SIIIII!!!

Y Diego lo tomo a juego y mientras nos acercábamos y esperábamos a mi hermana abriera el portón, Diego estuvo repitiendo “GRRIIIII (verde) No, ZUUUL (azul) SIII y elevaba los bracitos para decir arriba.

Así vencimos su resistencia a estos cambios, haciendo de su interés lo nuevo y lo desconocido.

Sin embargo cuando llego la hora de ir a la iglesia a la ceremonia eclesiástica, decidimos irnos en el carro de mi hermana porque por ser más pequeño nos aseguraba menos problemas para ubicar sitio donde estacionar, a Diego no le hizo ninguna gracia que le dijéramos que íbamos a ir en un carro diferente, íbamos re-tarde y no había tiempo para estrategias por lo que Diego lloro y lloro, se agacho en la parte trasera de carro y allí estuvo molesto, refutando todos mis argumentos y llorando:

- No llores Diego mañana si vamos en el carro de mama
- Noooo
- Pero si a ti te gusta el carrito rojo de la tía
- No, brrrrr mama annnn (no yo quiero el carro grande de mama)
- No llores mi tesoro que te vas a poner feo y lleno de mocos
- Noooo

Dejo que le acariciara la cabeza y termino durmiéndose.
Despues de la Iglesia de camino a la fiesta

Afortunadamente al llegar a la iglesia estuvo de buen humor, olvido el pequeño incidente de no haber ido en el carro que el deseaba y el resto de la velada estuvo como suele estar encantador y delicioso, en la iglesia para comérselo de pícaro y juguetón, en la recepción muy bien portado, me sorprendió que se mantuviera muy tranquilo en su silla como todo un niño mayor, comió de los bocadillos y acepto bailar con mama y papa, nos fuimos a casa cuando se canso y se quedo dormido en nuestros brazos.
Posando con los recien casados y la Tia Betzaida

Al día siguiente playa todo el día, Diego no quería dejar de jugar y disfrutar la playa ni para comer, pedirle venir a sentarse a la sombra era como si le insultáramos. Mi hermana me pidió que recordara lo que nosotras dos sentíamos cuando mi mama nos llamaba para comer, o cuando nos llamaba para que nos sentáramos a la sombra o cuando mi tía venia y nos vaciaba un tubo de bloqueador en el cuerpo.

¡No le hagas a ese niño lo que tú odiabas que te hicieran!

Sin querer salir del agua, o dejar de jugar en la arena, hacer "castillos" con otros niños etc
Optamos por dejarle comer solo lo que quiso: Chucherias platanitos y pepitos, le dimos toda el agua que pudimos y eso si de la bañada de protector solar no se salvo, pero le dejamos disfrutar del agua, lo veía caminar y recordé cuando Diego no podía dar mas de 2 pasos en la playa sin caerse, ahora caminaba por doquier, increíblemente se sentaba solo en la orilla y disfrutaba del vaivén de las olas. Con un tobo recogía agua cuando la ola reventaba y llegaba a sus pies, medio tobo de arena y 4 dedos de agua, y cuando llegaba a mi lado ya le quedaba la mitad del agua, recordé un capitulo del Chavo del 8, en el que están cargando agua y el Chavito siempre llega al destino totalmente mojado y con el envase vació. Me encanto ver como se divirtió mi chipilin, la playa simplemente le fascino.

El retorno fue un viaje tranquilo y sin relevancias, Diego hizo el trayecto de muy buen humor ya conociendo la dinámica y llegamos a nuestro hogar gracias a Dios con bien y a buena hora para hacer algunos oficios domésticos necesarios para mantener el ritmo de la semana. La angustia, las peleas, la frustración, los brazos agallonados, y los pensamientos de ¿para que viajamos si solo nos queda el cansancio total, la casa sin arreglar y la cartera “golpeada”? esta vez no se agolparon en mi mente.

Vas creciendo mi tesoro, vas comprendiendo muchas cosas, vamos venciendo muchos obstáculos que antes hacian de lo simple algo complicado y frustrante.

La novia, mi prima estuvo preciosa y muy feliz, el cortejo y la mitad de los invitados eran mis primos y mis tíos, y el resto eran los familiares directos del novio, fue una recepción pequeña y muy acogedora, ver y compartir con mi familia siempre me gusta y me hace falta.
Mi Preciosa prima Karina

Es una suerte que esta vez pude tenerlo todo, un viaje tranquilo, Diego disfrutando la salida, mi familia, mi esposo… Valió el esfuerzo y toda la planificación!


PD1: Se me quedo la cartera de fiesta y por error me lleve una sandalia plateada y una dorada, tuve que usar zapatos prestados de mi hermana.

PD2: Por suerte, aunque a Diego le encantaban mi medias de nylon, no logro rompérmelas, único punto de estrés en la velada, como su madre las usa en tan contadas ocasiones, Diego al principio sentía una gran curiosidad y quería tocarlas, halarlas, pellizcarlas y yo… bueno se imaginaran que vayan a una boda y tengan a un personaje pellizcándoles las medias y sin repuesto para cambiarlas, y cuando Diego no me pellizcaba… sus zapatos con velcro se me pegaban a las medias Dios!!! No se como resistieron pero lo hicieron!!!!

jueves, 10 de febrero de 2011

3 días de Suspensión del Preescolar!!!



Sorpresa, incredulidad, rabia, dolor, angustia, frustración, impotencia, todo esto se me agolpa en la cabeza, la garganta, el estomágo, cada vez que pienso en la “medida disciplinaria” aplicada a Luis Fernando el día de hoy, un pequeño niño pícaro y juguetón de apenas 3 años de edad, que además tiene Síndrome de Down, quien fue suspendido por 3 dias de su aula de Preescolar I, la “medida” obedece a que Luis Fer, obviamente sin el manejo conductual apropiado por parte de su maestra y colaboradoreas, en medio de un día inusual, mordió a unos compañeritos de clase.


Todo mi apoyo y solidaridad para su mamá Beatriz Vitanza, amiga muy querida con quien comparto casi a diario nuestras vivencias como madres de niños especiales.

Te admiro mucho Beatriz y se que este lamentable suceso lo transformaras en una oportunidad de crecimiento para muchos de los involucrados en este medida ilegal, cruel y antipedagógica.

¡Estamos contigo Luis Fernando!

Alcance de la Inclusión Escolar


Como comente en la entrada anterior hace semanas que siento la necesidad de investigar y conocer mas a fondo como debería ser el proceso de inclusión escolar ideal, o al menos que se esta haciendo actualmente, con que se cuenta, en principio con que se cuenta en mi país, pero en vista de que aun no consigo nada de Venezuela, busco en cualquier Sistema Educativo de habla hispana para facilitar mi comprensión, es un tema de no conozco y en otro idioma se haría mas difícil.

No es un secreto que toda esta inquietud parte de ver como a medida que sube la exigencia de los objetivos y competencias que debe cumplir/adquirir mi hijo, se hace evidente la necesidad de que esta exigencia en objetivos vaya acompañada de un despliegue de metodologías de aprendizaje de adaptaciones curriculares, de recursos y de ayudas técnicas.

Cada vez que encuentro material y comienzo a leer, tontamente los ojos se me llenan de lágrimas, por todo lo que no tenemos en Venezuela, por todo lo que nuestro sistema educativo nos deja solos, no solo a las familias, sino a los educadores, a los colegios y lo mas importante a nuestros niños. Mientras mas leo mas me emociona, mayor se me hace el nudo en mi garganta, pero al mismo tiempo, mas agradezco la disposición del colegio de mi hijo a escuchar y aprender, y sobre todo a ayudar a mi pequeño Diego.

Tienen muchas ganas de hacerlo bien y tengo que aprovechar porque nadie mas vendrá a darnos las herramientas y los recursos, somos nosotros codo a codo con la maestra, la directora, los terapistas, quienes podemos detectar las barreras y buscar las soluciones.

Hoy pondré fragmentos de un PROGRAMA DE APOYO A LA INCLUSIÓN EDUCATIVA DE ESTUDIANTES QUE PRESENTAN AUTISMO Y DISCAPACIDAD COGNITIVA realizado en Medellin Colombia en Octubre 2008, en estos parrafos tratan de explicar que no se trata solo de incluir a las personas con discapacidad en el sistema educativo sino en la sociedad, en este mundo, donde pueden estar excluidos por distintas razones, y aunque a muchos padres nos cueste creerlos, una de las razones de exclusión también puede ser la sobre-protección de los padres. Es muy interesante partir de este enfoque de inclusión, si queremos que funcione la inclusión escolar debemos partir de la inclusión en la sociedad, y la inclusión escolar conlleva a una formación del estudiante, de los educadores y de la familia.

MARCO CONCEPTUAL
Para comprender la dimensión de la inclusión educativa, se parte del siguiente planteamiento realizado por la UNESCO, en el 2007, “El derecho a la no segregación está estrechamente relacionado con la participación que es de vital importancia para el ejercicio de la ciudadanía y el desarrollo de sociedades más inclusivas. La exclusión va más allá de la pobreza, porque tiene que ver con la dificultad de desarrollarse como persona, la falta de un proyecto de vida, la ausencia de participación en la sociedad y de acceso a sistemas de protección y de bienestar.”


Cuando se habla de inclusión educativa, necesariamente hay que remitirse a un concepto de inclusión más amplio, pues si un niño es excluido de las vivencias cotidianas en su familia y comunidad, irá en desventaja a la escuela, donde se pondrán en juego muchas habilidades que se aprenden en esos entornos. Desde esta perspectiva, el éxito del proceso de inclusión de la persona con autismo y discapacidad cognitiva está relacionado con la participación que ésta pueda tener en su familia, la escuela y la comunidad, por lo tanto, es un proceso complejo que requiere del involucramiento de diferentes actores que hacen parte de los entornos donde la persona se desarrolla.


La responsabilidad que conlleva acompañar un proceso de educación inclusiva, implica la revisión y el trabajo permanente sobre los siguientes aspectos:


En el estudiante:


• El acceso al sistema


• La permanencia en la escuela


• La promoción escolar



En la institución educativa:


• La identificación de barreras para el aprendizaje y la participación


• La transformación de la escuela en función de la eliminación de barreras y la creación de entornos accesibles para los estudiantes que presentan discapacidad. (sensibilización – transformación de la cultura)


• La formación de los docentes


En las familias:


• La participación de las familias.


• La identificación de barreras para la participación en el entorno familiar y comunitario.


• La formación de las familias, necesaria para facilitar la inclusión de su hijo o hija en el entorno familiar, escolar y comunitario.


Este programa colombiano de apoyo a la inclusión escolar detalla los principios y las estrategias, hacen una síntesis de los pasos del proceso de apoyo a la inclusión y al contenido de la formación que se brinda a todos los involucrados en este proceso, esto ultimo quiero copiarlo aquí, porque es justo lo que en este momento se requiere con urgencia en nuestros sistema educativo venezolano, y aunque hay ciertos avances realizado en esta vía, aun están muy pero muy lejos de que esta formación sea generalizada y llegue a cada comunidad y a cada institución publica o privada.


Pero pienso que conociendo, identificando lo que necesitamos, se da un paso para alcanzarlo.

CONTENIDOS DE LA FORMACION DEL PROGRAMA DE APOYO A LA INCLUSION.


Los contenidos de la formación incluyen elementos de tipo conceptual y el


desarrollo de habilidades. A continuación se explican brevemente.






Estudiantes:


• Desarrollo de repertorios para aprender a aprender: por las características propias de los estudiantes que presentan autismo o discapacidad cognitiva, es necesario utilizar estrategias de enseñanza explícita para el desarrollo de las habilidades de imitación, seguimiento de instrucciones, focalización de la atención y demás conductas de esta clase, básicas para el aprendizaje en la escuela.


• Desarrollo de pre-requisitos para el grado escolar: con frecuencia los estudiantes con autismo y discapacidad cognitiva presentan “vacíos” en los logros curriculares, por lo tanto se hace necesario desarrollarlos para mejorar el desempeño y la participación en las aulas.


• Desarrollo de habilidades comunicativas y sociales: en ésta área se hace referencia a habilidades como la interacción reciproca; tener en cuenta la perspectiva del otro; la atención conjunta; los aspectos pragmáticos del lenguaje, todas ellas fundamentales para garantizar el involucramiento del estudiante, la resolución de problemas cotidianos y un adecuado funcionamiento emocional.


• Desarrollo de habilidades de autodirección: la posibilidad de tomar conciencia de sí mismo, de comprender el origen de sus emociones y la capacidad de regular su conducta, son habilidades necesarias para lucrarse positivamente de las experiencias escolares.


• Desarrollo de habilidades de afrontamiento emocional: es necesario dar herramientas a los estudiantes que les permitan enfrentar de manera efectiva las múltiples dificultades que se presentan en la escuela como consecuencia de la poca preparación que tiene éste entorno para la inclusión. Una de las situaciones más comunes a la que están enfrentados los estudiantes con discapacidad es el bullying, definido como “el comportamiento prolongado de insultos, rechazo social, intimidación y/o agresividad física de unos alumnos contra otros, que se convierten en víctimas de sus compañeros.” (Ortega, 1998)


Familia:


• Conceptualización sobre inclusión y discapacidad: es necesario que los padres comprendan el concepto de inclusión y sus implicaciones para que puedan apoyar efectivamente a sus hijos en este proceso; igualmente, es fundamental que identifiquen las características de aprendizaje y socialización de su hijo o hija y los apoyos que requiere para lograr un buen desempeño.


• Empoderamiento en estrategias para un adecuado acompañamiento escolar: es necesario desarrollar habilidades en los padres para que realicen un adecuado acompañamiento escolar, porque hasta el momento, la familia tiene un gran peso en el éxito o fracaso de la inclusión escolar. Se espera que a medida que se logran transformaciones de fondo en la oferta educativa, esta situación cambie.


• Habilidades para la interacción normalizada: la situación de discapacidad por lo general afecta el desempeño de los padres en relación con la crianza de este hijo o hija. Con frecuencia se cae en errores de sobreprotección, carencia de normas, poca exposición a retos o problemas cotidianos y por lo tanto es necesario trabajar los aspectos relacionados con disciplina y normalización para que la influencia de los padres resulte en un mejor desarrollo del niño o niña.


Docentes:


• Conceptualización sobre inclusión, autismo y discapacidad intelectual, que les permitan comprender la inclusión y sus principios, las características de aprendizaje de los estudiantes y un diseño adecuado de los apoyos que requieren.


• Estrategias para identificar barreras institucionales y eliminarlas o minimizarlas.


• Estrategias de sensibilización que les permitan crear un clima de respecto por las diferencias y la valoración de la diversidad.


• Estrategias para facilitar la enseñanza y el aprendizaje, con el fin de que se generen oportunidades de participación real en el aula de clase.


• Estrategias para el seguimiento y la evaluación del proceso escolar, teniendo en cuenta la evaluación inicial, del proceso y final; para garantizar que todos los progresos del estudiante sean valorados y visibilizados.


Para quienes quieran profundizar aquí esta el documento completo

En el centro de educación inicial al que asiste mi hijo, explican que solo tiene capacidad para brindar 2 plazas por aula a niños con diagnósticos de Trastornos del Espectro Autista Leve, porque es lo que se consideran mejor preparados para atender, desde que Diego esta allí, he sido informada de varios cursos que han realizado algunos docentes del plantel y la Directiva, han estado enfocados en conocer que es el Autismo, los principales signos de alarma y algo de manejo conductual. Reconozco sus esfuerzos por conocer la complejidad inmensa del Autismo y rezo con mucha fe –y al mismo tiempo inicie la entrega de una serie de documentos al respecto- para que una vez digieran qué son los diferentes trastornos del desarrollo, puedan pasar a los siguientes pasos:

¿Cómo le enseño a un niño con TGD/TEA? ¿Cómo lo incluyo? ¿Cómo detecto sus barreras en el aprendizaje considerando que son niños inteligentes? ¿Cómo hago las adaptaciones del currículo? ¿Cómo lo evalúo? ¿Cómo hago participe a la familia? ¿Cómo interactuó con los profesionales y terapistas?

Repito que tenemos mucha suerte de haber encontrado este colegio que siempre me ha escuchado, que siempre han analizado conmigo los problemas y las sugerencias, donde los terapistas de Diego han tenido las puertas siempre abiertas, me siento acompañada, e incluida en este proceso de aprender a incluir a nuestros niños con discapacidad, quizás no nos alcance la vida para “cambiar al mundo”, pero estamos dispuestos y buscando soluciones.

Adaptacion Curricular Metodologica para Necesidades Educativas Especiales

Desde hace unas semanas he vuelto a retomar el tema que no me termina de cerrar, que me tiene activamente preocupada porque la falta de estructura y tanta susceptibilidad derivada de diversas situaciones -incluyendo el conflicto de intereses- dificulta que se pueda acceder a información de calidad.


Investigando sobre Adaptaciones curriculares he encontrado una serie de materiales que me han ayudado a comprender mejor como debería ser el proceso de inclusión escolar y que pasos/recursos/conocimientos se hacen imprescindibles para que una inclusión escolar sea exitosa.

En Venezuela el proceso de inclusión escolar en mi opinión es un caos, nadie sabe exactamente que se tiene que cumplir, ¿Que se exige?, ¿Cómo se hace?, ¿Quienes intervienen? ¿Quiénes tiene voz y voto?

Hoy voy a copiar un primer segmento de un documento que encontré en la red, por supuesto colocando las fuentes originales, para mi conseguir este material, ha sido como reactivar el viento bajo mis alas, porque el conocimiento te hace libre, te hace independiente, confirme que mis inquietudes y mis observaciones son de los mas acertadas sobre algunas cosas que hasta ahora he pedido como cosas mías sin saber que son derechos de mi hijo, y que sobre todo no son sensiblerías de una mama afectada emocionalmente por el diagnostico de su hijo.

Ah y todo es gratis y compartido en la red para todo el que quiera leerlo, imprimirlo, usarlo… aprender.

Como me dijo un amigo hace unos días, haré una serie de entregas más material, como capítulos de una telenovela, porque es muy extenso lo que considero imprescindible que todos los padres deben conocer.

También aclaro que este material esta diseñado para el Sistema Educativo Español, y otros para el Sistema Educativo Peruano, porque aun no consigo nada parecido en Venezuela, pero sigo investigando y consultando a especialistas y espero pronto tener información de mi país.

Miro todo esto y me cae el yunque en la cabeza sobre todo el trabajo y evolución que necesita el sistema educativo venezolano, siempre con la excusa de la escasez de recursos, siempre “priorizando” la atención lo que en la practica es una clara y vergonzosa exclusión:

Que si primero a las escuelas publicas… las privadas después…

Por favor hay hacinamiento en las escuelas publicas, la escuelas privadas son una necesidad y yo diría que su matricula es casi la mitad de la población estudiantil, lo que están dejando para después es “media humanidad”.

Que si primero a la primaria… los preescolares después… la atención temprana (maternales) no se sabe cuando…

Significa que los niños reciben la ayuda de forma tardía, parece que las etapas anteriores a la primaria no tuvieran importancia y es en los primeros años cuando mas plasticidad tiene el cerebro y cuando mejor es el pronostico.

Que si primero a los niños de mas bajos recursos… los clase media baja, media alta, alta? No esos que se lo paguen ellos mismos… la prioridad es…

La constitución habla de todos los niños, de escuelas publicas y privadas… ¿que parte no se entiende de eso? Ah si, no hay suficientes recursos y hay que “priorizar” o lo que es igual excluir

Y así pasan años…

Yo tengo un hijo con discapacidad incluido en una escuela regular y no me pregunten como es el proceso de inclusión en Venezuela porque no tengo nada que lo explique, recién comienzo a contactar personas que quizás puedan explicarlo o presentar algún programa. Hasta ahora solo hemos ido atacando cada fase del proceso como vaya viendo vamos viniendo, sobre todo porque estamos en los niveles “fáciles” estamos iniciando el preescolar, pero ya comienzo a intuir y confirmar, mejor dicho a vivir en carne propia la necesidad de una estructura que soporte esta inclusión escolar, que nos oriente, que nos de un plan para trabajar, en donde no dependamos del buen humor de nadie sino de un programa serio y avalado por los recursos necesarios. Y escribo en “nos” porque así como yo me percato de los obstáculos, también se percata la maestra en su aula de clases, y las respuestas tienen que ser de calidad y oportunas.

Curiosamente no quiero comenzar por el principio, definiendo las adaptaciones curriculares, las fases de su elbaoracion o los pasos para incluir un niño con discapacidad a un sistema educativo, sino por un capitulo un poco mas avanzado: Las Adaptaciones Curriculares Metodologicas para el Trastorno de Déficit de Atencion con o sin Hiperactividad, porque esta suele ser la parte mas evidente de su condicion especial, lograr su atencion.

Es largo y pesado lo se...

Fuente Original: http://www.adaptacionescurriculares.com/


I. ADAPTACIONES METODOLÓGICAS GENERALES


1. SITÚE AL ALUMNO EN LA PRIMERA FILA DEL AULA, lejos de las ventanas u otros elementos que puedan “llamar su atención”.


Esta medida reducirá las posibilidades de que otros estímulos visuales o auditivos distraigan al alumno de la actividad que esté realizando en cada momento.


Si el alumno se sitúa en las últimas filas tendrá en su campo visual a sus compañeros, cuyos comportamientos o sus comentarios podrán distraerlo de las explicaciones del profesor o de su tarea.


Si lo sitúa cerca de una ventana o pasillo, los ruidos o los estímulos visuales también lo distraerán.


Tenga en cuenta que tanto al alumno hiperactivo (a quien le cuesta mantener el foco atencional un tiempo prolongado), como al inatento (a quien le cuesta discriminar el foco atencional relevante), se len hace mucho más costoso mantener o dirigir la atención a la tarea o estímulo relevante que a los demás alumnos.


Por otra parte, al situarlo cerca de usted podrá con más facilidad,…


2. ASEGURAR LA COMPRENSIÓN de las explicaciones o de las instrucciones para realizar las tareas.


Recuerde que el alumno con TDA no es necesariamente un alumno con déficit intelectual. Su capacidad de razonamiento es buena excepto en casos concretos. Por ello, si no comprende una explicación o no sigue unas instrucciones se deberá al hecho de no haber prestado suficiente atención (hiperactivos) o no haber sabido dirigir su atención a los aspectos relevantes de la exposición del profesor (inatentos).


Para resolver estos inconvenientes, el profesorado puede establecer la rutina siguiente:


1. Efectúe la explicación al grupo del aula en los términos adecuados a su nivel curricular. Procure emplear frases cortas y en los casos en que la exposición deba ser larga, repita varias veces los aspectos fundamentales de la misma.


2. Al explicar o dar instrucciones establezca frecuentemente contacto visual con el alumno con TDA; esto facilitará que mantenga su atención en usted o en lo que dice.


3. Al finalizar la explicación o las instrucciones, diríjase al alumno con TDA y, de manera cordial, solicítele que le repita lo que ha entendido de la explicación o de las instrucciones. Ayúdele a completar aquellos aspectos que no sea capaz de repetir, bien porque no lo entendió, bien porque no atendió de manera suficiente (hiperactivos) o de manera eficaz (inatentos).


4. Haga esto cada vez que exponga o proporcione instrucciones al grupo del aula. Tras unas cuantas veces de hacerlo, el alumno anticipará que tendrá que repetirlo y esto actuará como factor que le ayudará a mantener y dirigir la atención a sus explicaciones o instrucciones.


5. Cuando se haya consolidado el hábito de atender con cuidado a sus explicaciones puede ir reduciendo las solicitudes de repetición al alumno. Hágalo de manera intermitente sin seguir una pauta concreta que el alumno pudiera identificar.


3. PERMITA AL ALUMNO HIPERACTIVO QUE REALICE ALGÚN DESPLAZAMIENTO por el aula a intervalos periódicos.


Tenga en cuenta que a este alumno le resulta muy costoso permanecer quieto y/o en silencio. Hablar o moverse es un comportamiento funcional para mejorar la estimulación de su córtex sensorial por lo que tiende a combinar movimientos en su sitio o fuera de su sitio con cambios atencionales frecuentes. Por ello, puede nombrarlo su “ayudante en clase” y encargarle ciertas tareas que favorezcan su movilidad en el aula (o incluso fuera de ella).


Esté atento para percibir cuando muestra inquietud, nerviosismo o lleva mucho tiempo quieto o en silencio. En esas ocasiones hágale preguntas o encárguele una tarea que suponga necesidad de hablar con otros o de moverse. Esto no es necesario con alumnos inatentos.


II. ADAPTACIONES METODOLÓGICAS EN LAS TAREAS


1. ADAPTE EL TIEMPO QUE ASIGNA A LOS ALUMNOS EN LA REALIZACIÓN DE TAREAS EN EL AULA


Considere que el alumno hiperactivo, debido a sus características, tiene necesidad de efectuar distracciones a intervalos breves de tiempo. Si ha sido entrenado en habilidades de regulación de la atención, estas distracciones serán breves, pero si no lo ha sido, las distracciones tenderán a ser lo suficientemente largas como para hacerle imposible realizar las tareas asignadas en el tiempo establecido para los alumnos no hiperactivos.


Por otra parte, el alumno inatento es lento en la ejecución, tanto de tareas cognitivas como motrices, por lo cual necesitará más tiempo que los demás compañeros para realizar las mismas tareas. Así pues, teniendo en cuenta esta situación, tenga en cuenta el tiempo disponible para llevar a cabo las tareas y amplíe este tiempo para los alumnos con déficit de atención. Puede hacerlo de diversas maneras según el nivel curricular y las características del alumnado.


2. ADAPTE LA CANTIDAD DE TAREAS QUE ASIGNA A LOS ALUMNOS EN LA REALIZACIÓN DE TAREAS EN EL AULA O EN CASA.


Teniendo en cuenta las consideraciones del apartado anterior, proponga a los alumnos con déficit de atención un número de tareas inferior al que usted considera adecuado para el resto de los alumnos. También puede emplear una estrategia diferente: proponga una cantidad de tareas mínimas a todo el grupo del aula y manifieste su satisfacción si realizan este número de tareas; a continuación proponga otras tareas opcionales cuya realización sea voluntaria y con las cuales pueden mejorar su calificación. Al ser optativas los alumnos con déficit de atención no se sentirán incapaces de hacerlas y, en función de sus habilidades, irán realizando las que les sea posible.


3. ADAPTE LOS CRITERIOS DE CALIDAD DE LA EJECUCIÓN DE TAREAS.


Considere que los alumnos hiperactivos tienen facilidad para cometer errores en la ejecución de tareas, debido a su falta de atención sostenida, así como, también, los inatentos a causa de su escasa eficacia atencional. Por ello, para favorecer la motivación y la seguridad en su propia capacidad, proponga en cada tipo de tarea un criterio de calidad mínimo, con el cual usted se considera satisfecho, y otros criterios de calidad progresiva, con los cuales podrá mejorar su calificación. Puede hacer lo mismo con el resto de alumnos del grupo si le parece que esta medida podría afectar negativamente a los demás.


4. FACILITE ESTRATEGIAS ATENCIONALES PARA REALIZAR LAS TAREAS


Con frecuencia, los alumnos hiperactivos inician y desarrollan las actividades de ejecución de tareas sin prestar suficiente atención a todos los aspectos implicados en las mismas. En el caso de los alumnos inatentos lo que sucede es que su dificultad para seleccionar los elementos estimulares relevantes de cada tareas les lleva a cometer errores en las mismas, aunque posean los conocimientos necesarios para realizarlas con éxito. Para hacer frente a esta eventualidad, lo adecuado es que, junto con las instrucciones para la realización de la tarea, proporcione ayudas que supongan una dirección del foco atencional, evitando que el alumno no sea capaz de llevarla a cabo por un fallo atencional en lugar de por falta de conocimientos.


Por ejemplo: fíjate que lo que tienes que hacer es …, y lo debes hacer de este modo ...; no tienes que hacer….


En cualquier caso, las ayudas proporcionadas deben ser exclusivamente atencionales. Esto es especialmente importante en el caso de los alumnos inatentos.




III. ADAPTACIONES METODOLÓGICAS EN LOS OBJETIVOS


1. PRIORICE LOS OBJETIVOS FUNDAMENTALES PARA ADQUIRIR APRENDIZAJES POSTERIORES


Como persona que antes de maestro ha sido alumno, usted recordará cómo, a lo largo de su vida escolar, tuvo que adquirir una cantidad de conocimientos, tanto de contenidos, como de procedimientos, que nunca o casi nunca utilizó con posterioridad al curso que realizó.


A los alumnos con déficit de atención les resulta más costoso aprender y consolidar los conocimientos de cada nivel curricular que al resto de sus compañeros, por lo cual, suelen presentar retrasos curriculares importantes y, a veces tan significativos que les imposibilita seguir el currículo de los cursos posteriores.


Para favorecer el progreso escolar de estos alumnos, se sugiere que el profesor determine cuáles serán los objetivos fundamentales que el alumno debe lograr de manera progresiva para poder adquirir los conocimientos del nivel siguiente. Su actuación profesional se orientará a asegurar que el alumno alcanza y consolida estos objetivos, renunciando si fuera necesario al logro de los demás. En la medida de lo posible se actuará para lograr los objetivos “secundarios”, pero solamente una vez asegurados los “prioritarios”.


2. CAMBIE LA TEMPORALIZACIÓN DE LOGRO DE LOS OBJETIVOS


Aunque en su programación de aula haya establecido una temporalización para cada objetivo, amplíe este tiempo para los alumnos con déficit de atención. Darles más tiempo para alcanzarlos les facilitará el logro y no perjudicará el aspecto esencial de la programación, si tiene en cuenta el apartado anterior.


3. SIMPLIFIQUE LOS OBJETIVOS


Siempre que le resulte posible (no siempre será así) reduzca la complejidad de un objetivo para facilitar su consecución. Por ejemplo: pida al alumno que sume polinomios breves y no largos o complejos.


4. DESGLOSE LOS OBJETIVOS EN METAS INTERMEDIAS


Dependiendo de la naturaleza de los objetivos, siempre que le resulte posible, reduzca la complejidad de un objetivo, dividiéndolo en partes. Esto es especialmente útil para inatentos en objetivos complejos (por su necesidad de dirigir la atención) y para hiperactivos por el tiempo que requiere de mantenimiento de la atención).


IV. ADAPTACIONES EN LAS EVALUACIONES

1. REALICE UNA EVALUACIÓN DIFERENTE PARA LOS ALUMNOS CON DÉFICIT DE ATENCIÓN


Considere que la evaluación formal de conocimientos es un derecho del alumno, pero nunca una obligación del profesor.


Tenga en cuenta que el profesor, cuando firma un acta de evaluación está actuando como un “notario” ante la sociedad, afirmando que el alumno posee o carece de los conocimientos correspondientes al área o nivel curricular. Esto implica que el profesor puede emplear los métodos y materiales que le parezcan más adecuados para evaluar a cada alumno. Un ejemplo lo constituyen los alumnos con déficit visual a quienes se les evalúa con métodos diferentes que a los demás.


El profesor puede perfectamente llevar a cabo procedimientos de evaluación de conocimientos diferentes para diversos tipos de alumnos sin que ello constituya una acto de trato preferencial para otros alumnos.


Tenga en cuenta que la curva de fatiga atencional del alumno hiperactivo es mucho más corta que la del no-hiperactivo, por lo cual, en sesiones de evaluación de más de 30 minutos, la capacidad de prestar atención se reduce muy sensiblemente y con ello el rendimiento.


En el caso del alumno inatento, su lentitud –tanto de procesamiento cognitivo, como de ejecución motriz- le hace imposible terminar las tareas de evaluación en el tiempo normativo (el tiempo propuesto a los alumnos “normales”).


En ambos casos, someter al mismo procedimiento evaluador a niños con o sin déficit de atención constituye una clase de injusticia para con los primeros, lo cual ya ha empezado ser tenido en cuenta en algunos tribunales de evaluación (ejemplo: las pruebas de selectividad en la Universidad de Barcelona se adaptaron a una alumna con diagnóstico de TDAH por indicación del Rectorado de la UBA).


2. REDUZCA EL TIEMPO DE EVALUACIÓN


Para adaptar el tiempo de evaluación puede:


a) diseñar dos sesiones en días o en horas diferentes


b) proponer unas sesiones de evaluación más breves a todo el grupo


c) modificar el tipo de evaluación escrita por oral, en un ambiente privado


d) evitar someter al alumno con déficit de atención a sesiones de evaluación formal y valorar sus conocimientos por procedimientos de evaluación continua.


3. REDUZCA LA CANTIDAD DE PREGUNTAS, EJERCICIOS O CUESTIONES DE CADA EVALUACIÓN


Esto constituye otra forma de reducir el tiempo de evaluación. Si la cantidad de tareas es menor, el tiempo requerido para realizarlas se acorta. Por su parte, los inatentos pueden hacerlas en una sesión de 50 minutos.


4. IMPARTA LAS INSTRUCCIONES DE LA EVALUACIÓN INCLUYENDO AQDVERTENCIAS ATENCIONALES


Una queja frecuente de los alumnos en evaluación es que las cuestiones no están claramente expuestas por el profesor, lo que requiere un esfuerzo atencional añadido y previo a la simple demostración de conocimientos.


Si esto es un problema para todos los alumnos, para quienes presentan déficit de atención puede ser la causa del fracaso en el examen.


Si el profesor quiere evaluar capacidad o habilidad atencional puede emplear una prueba de atención (EMAV ½), pero si lo que desea es valorar los conocimientos de un alumno en un área de conocimiento, debe formular las cuestiones de examen de una forma clara y precisa, incluyendo en las instrucciones de ejecución del mismo aclaraciones que constituyan una guía atencional para los alumnos. Obviamente, las ayudas atencionales no tienen que ser ayudas para las respuestas al examen. Estas ayudas atencionales son de especial relevancia para los alumnos inatentos debido a su escasa eficacia atencional y para los hiperactivos por su tendencia a responder sin haber analizado con suficiente dedicación las preguntas o cuestiones del examen.

Los siguientes párrafos en particular me encantan y pienso repetirlos en cada entrega de esta telenovela:

Hay varias cosas que es necesario tener en consideración:



-No etiquete al niño como flojo o irresponsable.
-No crea que sus conductas (ignorar órdenes, no seguir instrucciones, impulsividad, etc…) son voluntarias.
-No le llame la atención constantemente delante del grupo.
-No enfoque su atención en las conductas inadecuadas.
-No tema pedir ayuda para el trabajo con ese niño.
-No envíe a los padres todos los días notas negativas referentes al comportamiento del niño.
Utilizar un cuaderno de enlace en el que diariamente se enviará información del docente a los padres y viceversa. Dicha información irá relacionada a los progresos que el niño va realizando y aquellas conductas que deban trabajarse en el hogar (ej. reforzar el uso del reloj).


La familia recibirá toda la información sobre las medidas de adaptación individualizada pudiendo realizar las sugerencias que estimen oportunas. En caso de desacuerdo podrá reclamar al Director del Centro y al servicio de Inspección que resolverá.


Este tipo de adaptaciones tendrán una duración de al menos un ciclo educativo de la etapa, siendo necesario una nueva aprobación cuando se produzca una modificación de referencia de ciclo. Una vez concluido el ciclo, se adoptarán las decisiones de promoción de acuerdo con la normativa vigente, y la conveniencia de la realización o no de una nueva adaptación. Esta decisión será tomada por el tutor (maestro titular), el profesorado implicado y el D.O., oída previamente a la familia o tutores legales. De todo ello, quedará constancia, mediante un informe, en el Expediente Académico del alumno.

De todas formas, la evaluación de los alumnos/as que hayan seguido adaptaciones individualizadas significativas se hará en función de los criterios de evaluación establecidos en dichas adaptaciones, así como de las posibilidades de evolución y la conveniencia o no de obtener una determinada titulación, ya que en muchas ocasiones, una decisión errónea en este sentido puede perjudicar seriamente al estudiante en sus posibilidades formativas de futuro.

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