Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 31 de marzo de 2011

2 de Abril Dia Mundial del Autismo: ¡El Autismo Pieza a Pieza!

El Autismo se representa gráficamente con piezas de rompecabezas para tratar de denotar sus misterios y su complejidad, cada uno de nosotros podemos ser parte de ese gran rompecabezas, puede ayudar a construir, no se necesita tener autismo o ser parte de una fundación o una institución para apoyar, porque solo basta con tomar consciencia sobre la igualdad entre todos los seres humanos y sobre el valor de la vida. Todos somos diferentes y tenemos los mismos derechos, ¡Juntos podemos!


Carolina Martinez, Directora Preescolar Autana

El Autismo un día nos hizo llorar y preguntarnos con dolor como sobreviviría nuestro hijo en este mundo tan complejo, pero el Autismo también nos dio la gran oportunidad de descubrir cual es la verdadera meta en la vida: ¡Ser Feliz!

 El Autismo no me ha robado a mi hijo, él esta aquí , presente y nos ha llenado la vida de felicidad con cada detalle:

Diego es un niño alegre, cariñoso, juguetón, divertido, soñador...

Con un sentido del humor maravilloso...

Considerado y celoso con su mamá...

Que sabe que su papá es nuestro superhéroe al rescate reparatodo...

Es un niño que disfruta de fiestas y actividades infantiles...

Diego con sus Maestras: Radner y Karina (izq a Der)
Que se siente orgulloso cada vez que hace un buen trabajo en una tarea escolar...

Que con mirada picara y con su dedito índice sobre sus labios “Shissss” me pide “robar” una golosina de las que usa su terapeuta como reforzador…
Que muestra con orgullo su cuaderno de matemáticas a su abuela…

Que hace clases de bailoterapia, de ingles, de motricidad, de psicopedagogía, de lenguaje…

Es un niño que se cansa, que protesta, cada vez más consciente de sus limitaciones, pero se seca las lágrimas y vuelve a la arena…

Que habla por teléfono con sus tíos a los que les pedimos hacer preguntas que se puedan responder con un Si o con un No...




Diego con su Psicopedagoga Miglutt Romero
 Ese es mi hijo, etiquetas, síntomas, diagnósticos no le definen.

Elegimos ser Felices…

Elegimos vivir acompañados de gente positiva, de gente que crea en nuestro pequeño y en nosotros como familia.

Mi linda familia

-Y hoy  Maite Navarro nos permite compartir nuestra visión positiva del Autismo, ¡Que alegría ver a tantas personas diciendo presente! ¡Demostrando cuanto valen!

¡Mil gracias por ser piezas de este rompecabezas!




Docentes del Preescolar Autana


martes, 29 de marzo de 2011

Nadie Puede Decir Donde Esta El Limite


Ayer Diego asistió junto a su papa a su sesión de terapia motriz, mientras esperaba para entrar en el consultorio, estaban en la sala espera, Diego estuvo de buen humor y explorador como siempre, pero cuando hicieron el llamado para entrar a la terapia… allí comenzó a llorar y a llamarme:

Ayyyy Mama, Mama, Mamaaaa, ayyy, ayyy

Mi teoría es simple, Diego de cuando en cuando tiene sus momentos de rebeldía, negación, protesta y tristeza por tener que hacer terapia. No habla y no puede expresar un:

“No quiero, no me gusta, ¿Por que tengo que hacerlo?

Así que su forma de expresarlo es llorar y pedir que su madre vaya, sino a salvarle al menos a consolarlo, al menos a secarle las lagrimas y acompañarle en su sentir.

Igual entro a su terapia, igual hizo su rutina estipulada, igual tuvo que secarse las lagrimas y enfrentar al mundo, lo que le toca vivir… no todos los niños se lanzan todo una jornada de colegio y a las 5:00 PM una sesión de terapia motriz, pero es lo que nos toca porque necesita la terapia. Se que hay cosas peores, pero creo que es justo reconocer el esfuerzo que hace mi hijo de 4 años de edad y que yo misma no hago.

Obviamente yo no estaba en el sitio para consolarle pero estaba su papa... solo que el quería a su mama; entonces una niña, amiga de mi hijo- lo digo con orgullo- se acerco a Diego y le dio la mitad de su torta de chocolate para compensarle, como regalo para que se sintiera mejor, para consolar a su amigo que estaba llorando, para ayudarle, para mostrarle su amistad y su cariño. En un gesto simple pero que dice tanto, y esta niña amigos, también tiene un trastorno del desarrollo, es una preciosa, amigable y sonriente niña con Síndrome Asperger.

Seguro que el que ha leído sobre autismo ha leído sobre dificultades para comprender emociones y hacer empatia, sobre las problemas para las relaciones interpersonales y para interesarse por los demás.

Pues detallazos como estos son los que día a día nos llenan de esperanza y nos demuestran que nada esta escrito, que las listas de síntomas de autismo son solo eso, listas de palabras y conductas que solo pueden ser una guia, que solo orientan, pero que no definen el destino de nuestros hijos, ninguna persona con autismo tiene un techo o un limite fijo, todos tenemos limites, pero realmente nadie puede decir cuales son.

Si yo les describiera esa escena sin mencionar las etiquetas que llevan los dos niños: Uno que llora por su mamá y otro que comparte su merienda para que el amigo se alegre y deje de llorar

¿Pasaría por sus cabezas que son dos niños con autismo en una sala de un centro de terapia?

Os confieso que yo pensaría en un patio de un colegio o en un parque... y autismo no me pasaría nunca por la cabeza.

“…Piensa que el Autismo es solo una forma de ser…”

"...El autismo no es algo que una persona tiene, ni una concha en la que una persona está atrapada. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser. Es omnipresente y generalizado; impregna todas las experiencias, sensaciones, percepciones, pensamientos, emociones y se encuentra en cada aspecto de la existencia.
No es posible separar la persona del autismo, y, si eso fuese posible, la persona que quedase no sería la misma persona de antes. Esto es muy importante, por tanto parad un momento a considerarlo: El autismo es una manera de ser. No es posible separar la persona del autismo..."  Jim Sinclair (Sindrome Asperger)

¡Y eso no tiene nada de malo!

lunes, 28 de marzo de 2011

Licencia para Dormir

Diego durmiendo relajadamente
Ayer trate por todos los medios que Diego durmiera una siesta… para yo hacer lo mismo!


El muy pillo me engaño vilmente, me dijo que si dormiría pero que primero tenia que ver dos de sus programas favoritos: Lazy Town y Hi-5, pues yo creí en su palabra porque normalmente la cumple, pero esta vez yo murta de sueño le anuncie que era hora de la siesta que ya había terminado Hi-5 y diego se metió en la cama a mi lado, pero comenzó a juguetear, a buscarme juego, y yo a dejarme llevar por sus estratagemas para no dormir, de pronto me di cuenta que el pillo me tenia justo donde el quería y no tenia intenciones de dormir, escuche a Arnaldo estornudar en el cuarto contiguo y probé suerte: ¡Diego anda a jugar con tu papa que yo voy a dormir!

Que rápido Diego obedeció, se bajo de la cama en tiempo record y se fue encantado a jugar con su papa y a disfrutar su licencia para no dormir. Yo directo a la cama a aprovechar la licencia contraria: Dormir a pierna suelta, sin estar vigilando si el niño esta arropado, si esta muy en el borde de la cama, si hay algún zancudo merodeando, si esta rechinando los dientes, si le aprieta la pijama, si tiene los pies fríos, si tiene la nariz congestionada, si tiene buena posición en la almohada, en fin, cualquier cosa me hace despertar y revisar a mi pequeño tesoro. Hace un poco mas de dos años el trastorno del sueño de Diego nos hacia dormir a Arnaldo y a mi escasas 3 o 4 horas por noche, me parecía inalcanzable el momento en que Diego durmiera toda la noche, era casi un imposible, pero ese momento llego, con ayuda de la maravillosa melatonina pero llego, un mes de este suplemento nos cambio las noches para siempre.

Sin embargo, aun recuerdo todos mis miedos con respecto al sueño de Diego, con todo lo que había leído y me habían explicado sobre las causas del autismo según el protocolo DAN, las noches para mi eran un enigma de angustia y sufrimiento, lei tantas historias de niños que se levantaban vomitando, que rechinaban los dientes, que tenian diarreas nocturnas, que sufrían de intensos dolores abdominales, que no descansaban debidamente y su cerebro iba deteriorándose.

Que no leí, y la verdad es que Diego tuvo noches de vomitar, de diarreas, de fiebre, de tos, de rechinar dientes, de congestión nasal, yo fui poco a poco buscándole otras razones a estas situaciones y no achacarlas a su condición de TGD-NE sin mas ni mas, cada vez que vomitaba era una noche en la que había comido en exceso, cuando tuvo diarreas era porque también las tuvo durante el dia, etc… pero hoy quiero hablarles como yo vigilaba hasta la posición en la que Diego dormía, a ese nivel de angustia vivía, habían leído y visto varias presentaciones de médicos renombrados en las esferas de los tratamientos biomedicos, que explicaban que los niños que sufrían de dolor abdominal agudo, al no hablar adoptaban posiciones para mitigar el dolor.

Si Diego durmiendo movía sus brazos y los metía de bajo de su cuerpo o de su panza, mi estrés llegaba a 1000% ¡Dios mío mi hijo esta sufriendo! Pensaba de inmediato.

Posicion que describen como de mitigacion del dolor abdominal. Pero esta imagen no la saque de material del protocolo DAN sino de una galeria de imagenes corrientes, porque tambien es una posición normal de dormir un niño, incluso en yoga esta posición se llama: ¡Posicion niño!

Rememoraba todo lo que comió ese día, los suplementos que tomo, todo absolutamente todo lo que hizo durante los días previos tratando de adivinar que podía estar afectando a mi hijo, verificando etiquetas de productos vigilando si había gluten oculto, o caseína o lo que sea.

Ayer recordé esos días, porque Diego, al no hacer la siesta a las 2:00PM como yo le pedía, termino cayendo rendido a las 5:00PM, el mismo dejo los juguetes que había sacado a un lado de la cama y se subió, se acomodo al lado de su papá y allí comenzó su proceso de “mascar tabaco” hasta dormirse, hace una especie de bruxismo con su boca aunque pocas veces llega a rechinar los dientes propiamente. A las 6:00PM Arnaldo me alerto: Ya Diego lleva una hora durmiendo, no hay que dejar que siga durmiendo corrido porque luego se despierta a media noche, pero no hubo forma de despertarle, estaba demasiado rendido, ni TV, ni llamados, ni movimientos, estaba completamente rendido. A las 7:00pm Arnaldo logro despertarle, lo trajo hasta mi cama y en 15 minutos estaba igual de rendido que antes. Le vi dormir tan placidamente, tan relajado, tan sin molestias de ningún tipo; no nos atrevimos a despertarle, yo me resigne a despertarme a las 3:00AM junto con el porque estaba segura que a esa hora despertaría queriendo jugar, incluso Arnaldo durmió en otro cuarto para poder dormir corrido y levantarse a las 5:00AM y yo me quede designada de torear a Diego cuando se levantara en la madrugada.

Pero Diego se despertó a las 9:00PM, tenia hambre, y le prepare una cena tipo bomba de gluten y caseína que devoro sin el mas mínimo remilgo, vio un poco mas de TV y luego nos acostamos todos, aun alguna resaca del protocolo DAN me hacia pensar que podía tener un sueño inquieto y me preparaba para una mala noche.

Me desperté a las 12:00 PM le vi dormir placidamente, luego a las 2:00 AM, cielos como me lamente de haberme despertado porque ya me quedaba solo una hora para descansar, seguro Diego se despertaba a las 3AM cuando ya iba a tener las 8 horas reglamentarias de descanso. A las 3:00 AM abri los ojos nuevamente y allí estaba Diego, con los ojos de par en par, despierto y con una sonrisa fresca y deliciosa como siempre, me rodeo el cuello con sus bracitos feliz de verme despertar y nos dimos un gran abrazo y una docena de besos.

-Eres precioso mi tesoro
-Shiii
-Eres el niño mas lindo de mama
-Shiii
-Eres mi corazón mas belloooo
-Shiii

Mi niño tiene una alta autoestima.

-¿Quieres ir al baño tesoro?
-Shii

Y fuimos, le lleve cargado, nos lavamos y luego le vi correr a la cama, se subió, se metió en su lugar, me dijo con señas que esa ropa que cargaba no era pijama y que se la había puesto su papa, le dije que si y que no importaba que no usara pijama. Nos acomodamos pegaditos uno al otro y nos quedamos dormidos los dos… y era las 7:00AM y aun se negaba a despertar!!!

Creo que esto me confirma que definitivamente Diego dejo atrás completamente esos tiempos de mal dormir, creo que estamos pasando a la etapa del haraganeo, que no importa cuantas horas en el día durmió porque el pillo aprovechara cada hora de la noche para dormir. Me dice Arnaldo que deje de preocuparme porque Diego se pueda caer de la cama, yo me despierto a revisar si las almohadas que le pongo como barreras, Arnaldo sonríe y me dice que Diego ya es un niño grande y que sabe medir la distancia, debe ser cierto… ¡Mi hijo se hace grande! ¡Y ya tenemos licencia para dormir!

viernes, 25 de marzo de 2011

Amo A Mi Mamá


Hablando por teléfono con mi mamá, ella me pregunta:
¿Y el niño-que-mas-ama-a-su-mamá-en-el-mundo? ¿Cómo esta?

Les respondo que Diego esta muy bien y recuerdo porque es que mi madre le ha puesto ese mote a Diego:

Como premisa explicare que Diego se ríe a carcajadas de cualquier persona que se resbale o se caiga, es algo que le hace tanta gracia que no puede controlarlo, se rie y se rie, pierde la fuerza de tanto carcajearse, tampoco entiende eso de no reirse de la autoridad, porque se rie de su maestra, de su papá, de cualquier extraño que "tarasque", patine, se resbale o de con toda su humanidad en el piso.
En cierta ocasión en la que estabamos de visita en casa de mi mama, estábamos en una comida familiar sentados todos a la mesa, a Diego yo le había dado su comida unos minutos antes y ya estaba desocupado jugando en las cercanías. Cuando yo fui a sentarme a la mesa me fije que la silla tenia en asiento roto, y decidí cambiarla por otra, solo que al probarla la silla que quedaba disponible esta tenia el asiento en buen estado pero las patas estaba muy inestables, se movían hacia adelante y hacia atrás, entre las dos sillas riesgosas preferí la de las patas inestables.

Me senté con gran cuidado, y la silla resistió mi peso, iniciamos el almuerzo y estábamos en una conversación muy animada hasta que fui a servirme agua, tome la jarra y creo que el peso de la jarra era justo los gramos adicionales que se necesitaban para que la silla cediera:

¡Plas! Se escucho un ruido
¡Zapatan!
¡Que caigo de largo a largo hacia atrás!

La silla literalmente se desarmo y yo caí al piso, el respaldar de la silla quedo en el piso detrás de mi, las cuatro patas de la silla se soltaron y estaban a mi lado en el suelo y yo quede sentada sobre el cojín la silla despegado también… ¿y la jarra de agua? Esa no se me boto!!! Logre sujetarla y evitar el baño de agua helada!

Casi al mismo instante que yo cai, Diego dio un grito, una especie de quejido, casi llanto ¡y corrió hacia mi!

¡Ayyyy mamaaaaa!

Arnaldo estaba sentado junto a mí y tardo mas en reaccionar y socorrerme que mi hijo de 4 años al otro extremo del salón, mi mama, mis hermanas, todos estaban cerca de mí, pero fue mi hijito el que grito asustado y corrió a mi lado.

Arnaldo me quito la jarra de la mano y yo entre risas abrace y bese a mi Dieguito y le explique que estaba bien, que no me había pasado nada, me dio mucha risa porque fue realmente aparatosa y divertida la situación, a Dieguito no le dio ninguna risa, solo cuando vio que yo estaba bien, fue que se sonrió.

Y ante la silla destrozada de inmediato mando a su papa a arreglarla…

Para Diego su papá es su héroe repara todo y su mamá, su mama ni con el pétalo de una rosa!!!

Si me tropieza, me pisa, o me golpeo con cualquier cosa, Diego corre a darme un besito, pero en esa ocasión Diego pensó que yo estaba realmente en peligro y por poco suelta el llanto.

¡Mi niño hermoso yo también te amo con todo mi corazón!

jueves, 24 de marzo de 2011

Las Palabras Tambien Hieren



Las palabras también hieren. Cualquier clase de violencia en contra de los niños es un crimen. Eslogan de la campaña contra la violencia infantil de la agencia Loducca
 
Use el eslogan de esta campaña brasileña sobre la violencia infantil, no solo porque no comulgo con castigos fisicos ni insultos, sino porque esta imagen expresa muy bien lo hiriente que pueden ser algunas palabras o conceptos erroneos, y porque quiero registrar algunas frases que he tenido que escuchar en ciertos momentos de mi transitar como madre de un niño con dicapacidad.

Estas son algunas de las cosas que me ha tocado escuchar… aunque parezca increible...

He sustituido los nombres porque no se trata de buscar culpables ni hacer sentir mal a nadie, se trata de mostrar que podemos mejorar nuestro lenguaje y ser considerados con los demás, aunque no entendamos ni jota sobre la discapacidad.


Conversación telefónica:
-Como salio todo?- pregunto yo
-Todo salio bien, lo único malo fue que mi hermana se tuvo que regresarse a su casa a esta hora tan tarde, no pudo quedarse a dormir porque tiene que ir a cuidar al monstruo ese- responde mi interlocutor a quien llamare “A” dejándome en total shock
El mounstruo ese, es su propio sobrino de 20 y tantos años con discapacidad…
Me quedo sin habla, apenas puedo despedirme antes de soltar el llanto, estoy en medio de mi jornada laboral, tiene que venir a auxiliarme una compañera de oficina porque yo no puedo dejar de gritar: Así le van a decir a mi hijo, así le van a decir a mi hijo cuando crezca… monstruo, monstruo

Suena el teléfono y llama otra persona del mismo entorno de "A" y a quien llamare “B”, al escuchar mi llanto me pregunta ¿que me pasa? le explico porque lloro y rápidamente trata de calmarme diciéndome que a mi hijo nadie le va a llamar monstruo, se despide rápidamente,  y cuelga.
Vuelve a llamar “B” y me explica que hablo con “A”, y que ésta persona se encuentra muy apenada y que cuando dijo monstruo solo pensaba en su tamaño, no en su discapacidad, que uso la palabra monstruo como si fuera gigante o algo así, pero en mi corazón resonaba aun el tono despectivo. Acepte las disculpas y pase la página porque no se puede vivir con rencor ni con tanto dolor.


Estamos en una reunión, hay varias personas, una de ellas “C” se marcha porque debe volver a casa con su hijo con discapacidad, otro de los asistentes “D” comienza a hablar:
…Que mala suerte la de “D” tener un hijo con discapacidad es una gran carga…
…Por eso es que en cada uno de mis embarazos yo le pedía a Dios: Papa Dios, no me mandes ningún fenómeno... ¡y todos mis hijos son sanitos!
Para esta ocasión ya había ganado control, ya había pasado la parte mas dura de mi propio aprendizaje sobre la discapacidad, y solo sonreí pensativa, mire a mi hijo jugar alrededor, recordé cuantas veces sobando mi panza le rece a Dios por un hijo como sea pero “sanito”, que no me importaba si era hembra o varón solo un bebé sano a quien amar. Arnaldo y yo nos miramos, nos tomamos de las manos y terminamos de escuchar ese hiriente discurso, era una persona muy mayor, quizás por eso uso ese termino tan horrible “fenómeno”, porque así le llamaban antes a las personas “distintas” y una vocecita dentro de mi me decía:
Dios también te dió un hijo sano y feliz! Y ahora yo añado que para mi es ¡perfecto!

En otra ocasión me toca escuchar esta explicación:
Pobre mujer, esa si que tiene una suerte increíble, primero tuvo un hijo que estaba como un vegetal, a ese tenia que hacerle todo… ¡y duro 30 años! ¿Tú sabes lo que es eso? ¿30 años con esa cruz? ¡¡¡30 años!!! Y no es nada después que se murió el hijo, como a los 2 años ¡A ella le dio cáncer! ¿Puedes creer eso? ¡Pobrecita!
Yo asentí, pero solo podía pensar en que para una madre 30 años de vida de un hijo ¡Es nada!, ¡Uno quiere 100!!!

Obviamente solo en el primer caso la persona recibió una retroalimentación sobre su forma de expresarse, aunque no fuera directa, en los demás opte por dejarles en su ignorancia, pero igual quiero hacer la reflexión.

Que difícil se hace para algunos entender que la vida tiene el mismo valor para todos, que un hijo con discapacidad no es una cruz, ni una carga, ni un castigo, ni una mala suerte, ni es el karma, ni es una injusticia, ni es culpa de nadie.

Que cuidar a un hijo con discapacidad es lo de menos, lo que le importa a uno es que su hijo este bien, que este lo mejor posible, que no le falte nada, que no sufra…

Lo queremos junto a nosotros, podemos ser felices junto a ellos, no nos importa perdernos o acortar nuestro tiempo de fiestas, comidas y reuniones, no sacrificamos, solo reajustamos prioridades.

Los padres de personas con discapacidad, no somos mártires ni héroes, ni queremos destacarnos por ninguna loable labor, seguimos siendo seres humanos con defectos y virtudes, incluso nuestros sueños siguen allí, seguimos en la pelea como todos por cumplirlos, ¿o acaso todos los que sueñas ser cantantes famosos lo logran?

No solo las familias con hijos con discapacidad dejan metas por el camino, todos lo hacemos, y si tenemos la suerte, encontraremos la forma, la gente, amigos, familiares, instituciones, organizaciones que nos den el impulso cuando la pendiente se hace muy empinada, si necesitamos ayuda y si hay miles de momentos y situaciones en las que cualquiera puede ayudar, hasta informándose sobre la discapacidad se ayuda, porque ayuda a eliminar barreras sociales que muchas veces solo impone la ignorancia.

Sentir piedad por una determinada situación es un sentimiento humano y digno, pero no debe confundirse con este tipo de lastima que en nada ayuda, la ayuda real es la misma que se hace con cualquier otra persona, en eso no hay diferencias.

Si se muere por decir pobrecita fulanita piénselo dos veces, ¿de que sirve? Mejor piense en que puede darle el aventón hasta su casa si se tiene que ir, o bien puede llevarle luego un trozo de torta o un presente de la reunión de la cual se tuvo que ausentar. Mejor piense en que no debe dejar de invitarle aunque no muchas veces vaya…

Ayuda real y concreta, no hay favores pequeños, todos los notamos y el agradecimiento es infinito!!!

miércoles, 23 de marzo de 2011

Hijo Del Corazón

Encendimos la TV y fuimos al canal preferido de Diego, por casualidad estaban dando la película Dumbo, Diego desde hace poco que le interesan las películas, por ser mas largas y ameritar mas tiempo de concentración Diego solo veía un poco y pedía que pasaran a otra programación de series cortas, ahora que esta mas grande ya se interesa por mas tiempo y hemos podido ver algunas películas: La era del hielo, Los Tres Mosqueteros, El Rey Arturo y ahora Dumbo.


En realidad ya la película estaba comenzada y me prepare para escuchar a Diego pedir que cambiara de canal, sin embargo Diego se quedo mirando y yo le deje, siempre es bueno que vea programas nuevos.

Me entretuve arreglando algunas cosas, entraba y salía de la habitación sin prestar demasiada atención, de pronto observo a Diego y sus ojos están inundados de lagrimas, se notan rojos al igual que su pochoncha nariz, su boquita esta vías de hacer un puchero y esta mirando fijamente a la televisión… ¡Mi hijo esta a punto de soltar el llanto!

Veo la pantalla y comprendo, la música, la escena, todo es tristísimo y al mismo tiempo adorable, como mi hijo precioso a punto de largar el llanto por la escena de la Sra. Jumbo, encadenada, en un carro-jaula, con carteles de elefante peligroso, encerrada y apartada de su hijito –por defenderlo- y metiendo su gran trompa por la ventanilla para abrazar y acariciar a su elefantito.

Pues me dio un poco de risa pero sabía que no me podía reír de “la tristeza” de Diego, así que me acerque, abrace a mí precioso bebe mágico, y fui poniendo en palabras los sentimientos:

Es muy triste que la mama no pueda estar con su hijito


Dumbo quiere estar con su mama

La Sra Jumbo ama mucho a su hijito como yo te amo a ti

Cuando termino la canción nos dimos muchos besitos, Diego me decía que yo era la elefante grande, señala mi pecho, luego su nariz y luego eleva los brazos y hace un sonido para decir graaaande. Luego decía yooo se tocaba la nariz y luego hace la seña de chiquito juntando índice y pulgar y haciendo un sonido que suena como “to” la ultima silaba de la palabra “chiquito”.

Yo confirmo:

-¿Tu eres el elefante chiquito? Dumbo?
-Shiii
-¿Yo soy la elefante grande? La mama Jumbo?
-Shiii

Y entonces Diego simula que esta llorando AHHHHH y viene a mis brazos, nos damos besitos de elefante frotando nuestras narices!!! Diego dice Adiós y se despide de la mama jumbo. Y a los 30 segundos esta de vuelta Mamaaaa AHHHHH y repetimos el juego!!!

Es una dulzura mi hijo, he disfrutado mucho de su juego, sus abrazos y besos, mucha noches para dormir jugamos al ser la familia elefante y le canto la preciosa canción Hijo del Corazón, no me la sabia completa y le empataba pedazos que se me iban ocurriendo y mi elefantito se dormía abrazadito a mi, pero ya que ha dejado de ser novedad, cuando me aburro le suelto un ¡Diego no seas tan fastidioso!!! Y lo corro!









Hijo Del Corazón

Hijo del corazón
deja ya de llorar
junto a ti yo voy a estar
y nunca ya te han de hacer mal
tus ojitos de luz
el llanto no ha de nublar
ven aquí mi dulce amor
nadie nos ha de separar
hijo mío mi amor
no me importa el sufrir
como un sol tu me das luz
y das calor a mi vivir
de mi amor
de mi amor

martes, 22 de marzo de 2011

¡Un paraguas es un paraguas!


A Diego le encantan los paraguas, creo que como a casi todos los niños, le parece divertido eso de salir a la lluvia protegido por el paraguas. Le hace gracia ver al adulto apurado, correteando para no mojarse, y le fascina ser él mismo quien controle el paraguas como todo un niño grande.

Creo que me percate que a Diego le interesaba la lluvia cuando el recién había cumplido año y medio, un día le deje jugar afuera en la lluvia, realmente lo que hizo fue analizar la lluvia, con su carita seria miraba la lluvia, extendía su manito para sentir el agua, se dejaba mojar, yo le iba diciendo es agua, esta lloviendo, siente las gotas en la cabeza, le hacia señas con mis dedos en su cabeza, pequeños toquecitos y le repetía agua, agua.

Varios meses mas tarde, aprovechando nuestros paseos al parque, hubo ocasiones en las que nos sorprendía la lluvia y debíamos correr a buscar protección, a veces tenía que cargar a Diego y correr por la calle hasta mi casa. En ese trayecto y para compensar a Diego de tener que irse del parque de esta forma tan intempestiva yo comenzaba a cantar:

Croan las ranitas croac croac croac!
Caen las gotitas din din dooon!
¡Corramos!, ¡Corramos! ¡Que nos mojamooos!

Y esto hacia reír a Diego y creo que así fue comprendiendo la reacción “normal” de la gente de correr a protegerse del agua, en este caso de la lluvia.

Ahora cuando usamos un paraguas, seguro Diego va a querer llevarlo él mismo, y seguro habrá que convencerlo de guardarlo una vez que estemos dentro de la casa porque el querrá seguir divirtiéndose con este instrumento tan útil como simple.

Hace unos días Diego y su papa estaban en el centro donde Diego recibe su terapia motriz, cuando termino su sesión no podían salir porque estaba lloviendo y el paraguas lo cargaba yo en mi carro.

Alguien del lugar le ofreció a Arnaldo para proteger a Diego una bolsa grande de plástico, de esas negras que se utilizan para la basura.

Cuando Diego vio que Arnaldo se acerco a él con esta bolsa… se negó rotundamente gritando ¡NOOOO! Y corrió al fondo del salón, se sentó en el piso y comenzó a llorar. Arnaldo le pedía levantarse y regresar junto a él para salir, pero Diego seguía negándose.

Entonces un niño que estaba en el salón y lo había visto todo, se acerco a Diego para explicarle:

-Diego no te van a meter en la bolsa, ¡la bolsa es para taparte!

Arnaldo no se había fijado en ese detalle, en realidad ningun adulto se habia percatado de esto, definitivamente hay muchas mentes diferentes pero la sencillez del analisis infantil puede ser sorprendente. Para Diego las personas usan un paraguas para protegerse de la lluvia y una bolsa plástica negra es… ¡¡¡para meter cosas dentro!!!!

Es una nueva situación y Diego no asocio que la bolsa podía tener otra función, estaba muy molesto y ofendido con su papá por pretender meterlo en una bolsa.

Una persona amiga salio al rescate y le ofreció a Arnaldo una manta infantil, tampoco le hizo demasiada gracia a Diego, ¡Una manta tampoco es un paraguas!

Una mata es para arroparse no para protegerse de la lluvia, sin embargo Diego accedió a dejarse tapar con la manta y así llegaron al carro, pero siguió molesto y llorando por un buen rato.

Diego tiene excelente juego imaginario y simbólico, varias veces hemos jugado a simular tener un paraguas, o que un palo de golf es un paraguas, sin embargo ante esta propuesta de la cotidianidad, usar una bolsa para protegerse de la lluvia no le parecio lógico ni atractivo… ahora nos toca enseñarle el concepto de cubrirse ante la lluvia usando impermeables porque para Diego: Un paraguas es un paraguas y punto.

Y en una bolsa que se meta...

lunes, 21 de marzo de 2011

Dia Mundial del Sindrome de Down: ¡Dejanos Entrar!

Hoy 21/3 Día Mundial del síndrome de Down pretendo ser eco de la campaña de Síndrome Down Internacional que a través de este video expresa en una única voz:


¡Dejanos entrar!







Sin palabras me ha dejado, igual intento expresarlo: Digno, positivo y real! ¡Magnifico!

Es maravilloso y me emociona hasta las lagrimas, creo que me estoy haciendo vieja o quizás también estoy aprendiendo a vivir al máximo!!!


Para ti Luis Fer de mi corazón y su valiente madre Beatriz Vitanza


Para mi querido primo Efrén Reinaldo y mi magnifica tia Enma Zurita…


Para todas las familias con un hijo con Síndrome de Down…

viernes, 18 de marzo de 2011

La Inexplicable Maravilla de un Par de Zapatos

Porque es Viernes y tengo ganas de algo liviano, ¡y que mejor que reírse de uno mismo!


Cuando recuerdo este episodio de mi vida pasada, me entra un ataque de risa, me causa una gracia increíble reconstruir la “escena que monte” y sobre todo recordar la cara estupefacta de mi esposo es lo que más risa me da, les contare:

Hace unos años , mi esposo entro a la casa y me encontró tirada en la cama, con el maquillaje corrido, la cara hinchada y enrojecida, llorando incontrolablemente, a “moco suelto” pues, porque… porque mi perro había mordido hasta destrozar un par de zapatos míos maravillosos e irreemplazables…

-¿Qué te pasa Betza?, ¿Qué te pasa?- corrió asustadísimo a socorrerme
-El pe- pe- perro –jipío, jipío- me co-co-comiooo las sandalias que compreee en New Yoooork…. Ayyyy... Ayyyyy... Ayyy
- ¿El gordo? ¿El gordo te comió unos zapatos?
- Siiii el Gordo ese!!!
- ¿Por eso estas así? ¿Porque el perro se comió unos zapatos?
-Siiii claro que siiii!!
-Pero Betza eso es material!!!
- Ya se que es material, ya lo se!!!
-Pero no te pongas así por favor!
-Pero me siento asiii..
-Puedes comprar otros, el gordo es travieso… y además
-YA SE…
- Los cachorros son así… y
- Déjame sola, tu no entiendes, no entiendeees!!!

Por supuesto que Arnaldo no entendía, sabiendo que tenia zapatos de todo tipo y creo que Arnaldo ni se acordaba de esos en particular, yo misma aun no puedo explicar del todo lo triste que me sentía por un par de zapatos…

Me gustaban tanto, pero tanto, que casi no me los ponía… para no desgastarlos

Solo los usaba para las ocasiones especiales…

Supongo que era una lógica absurda…

Eran mis preferidos, los había escogido entre un millón de modelos y tiendas en New York, ante tanta oferta había caminado cuadras y cuadras, en ese viaje de shopping total y sin remordimientos, claro que compre varios pares de zapatos, pero esos, esos en particular habían sido “las joyas”, hay tantas sandalias negras en el mundo... pero con esas fue amor a primera vista!!!

Estuve triste y molesta con los dos: Con Arnaldo y con el Gordo y el tema de la destrucción de los zapatos fue un tema prohibido en la casa por varios meses.

Para colmo el Gordo repitió

El condenado como que sabia cuales eran mis “zapatos especiales”, entre varias cajas escogió mis sandalias blancas para destrozarlas

Les explico, comprar sandalias blancas no es cosa fácil, si las compras negras es cosa bastante simple, porque zapato negro puede ser muy corriente y pasar desapercibido, pero ¿blancas? Los zapatos blancos llaman mucho la atención por lo que “tienen” que ser “perfectos”… y esas lo eran!!

Tenían un tacón de aguja de vértigo, eran tipo sueco, con fondo de colores y satinado, con un diseño de moño discreto y maravilloso al frente y de una suavidad solo comparable a su precio.

Ahhh pero esta vez ya había aprendido y de inmediato pedí indemnización por los daños al dueño del perro.

Que simple y graciosas me parecen las “crisis” de mi otra vida, parecen cosas de otra persona, ¡pero si fueron cosas mías! Y no es que me arrepienta, sino que lo tomo como lo que es, parte de mi pasado, parte de mi crecimiento, parte de mi, porque soy común y corriente y nada especial ni perfecta, me podía enloquecer un par de zapatos así como así y punto.

No me preguntéis por los zapatos que llevo ahora, la ropa, zapatos, carteras, maquillaje, etc sinceramente y sin que me quede nada por dentro, lo puedo resumir en dos palabras: Comodidad y disponibilidad.

Y si se los come el perro me haría un favor porque me vería obligada a ir a una tienda y comprar otros.

¡Viva el amor por los zapatos perfectos!
¡Viva el amor por la sencillez y la comodidad!
¡Viva mi Gordo!
¡Viva la paciencia de mi marido!
¡Viva mi antigua yo!

jueves, 17 de marzo de 2011

Revista Carrusel: Dia Mundial de la Concienciacion del Autismo 2011

Diego Rosales



En pocos días, el 2 de Abril, se celebrara por cuarta vez el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. La ONU adoptó esta resolución buscando alentar a los Estados miembros, organizaciones internacionales, al sector publico y privado y a la sociedad civil en general, a observar debidamente esta fecha para sensibilizar al mundo sobre el derecho que tienen las personas con esta condición de vivir de forma plena y digna y de tener las oportunidades para desarrollar sus capacidades en medio del apoyo de una sociedad que sepa incluirlos. El mensaje del año 2010 del Secretario General de la Organización de Naciones Unidas fue muy cálido y enfocado hacia las familias:


El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objeto que se comprenda mucho mejor el autismo y se promueva la adhesión universal a la Convención de las Naciones Unidas. Combinando la investigación con las actividades de sensibilización podemos ofrecer protección y apoyo a los adultos y los niños que tienen discapacidades como el autismo, para que puedan integrarse plenamente en una sociedad inclusiva.

Al conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de 2010, recordemos que cada uno de nosotros puede asumir esa responsabilidad. Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad.” Ban Ki-moon.
Quiero hacer eco de este mensaje, tratar de hacerlo llegar a todos los rincones que me sea posible con vuestro apoyo, necesitamos no solo mayor consciencia y comprensión, sino ir un poquito mas allá y llevar un mensaje positivo sobre el Autismo, hace 50 años se confundía Autismo con Psicosis infantil, decían que el Autismo lo creaban madres frías, la literatura sigue llena de frases como “el Autismo es una condición devastadora para toda la familia”.

Quiero decir que debemos dejar atrás esa visión tan negativa del espectro Autista, donde cabe un amplio abanico de diagnósticos, porque cada vez el diagnostico se hace más certero y a más temprana edad, y la estimulación temprana y todo el conocimiento que se tiene ahora sobre el desarrollo infantil, esta cambiando poco a poco parte de esas creencias, y se hace muy importante que comprendamos que un niño con Autismo es primero un niño y luego presenta dificultades de diversos grados de afectación en sus áreas del desarrollo. No conmemoramos… ¡celebramos! Un niño con Autismo, es un niño mas, que puede tener sueños, sonreír, aprender, jugar, comunicarse, que puede ir a un colegio y tener amigos, solo necesita apoyo y los recursos adecuados, de constancia y de fe en ese niño, en esa personita distinta, necesita alegría, risas, diversión, de una familia y una sociedad que comprenda que se puede ser feliz, que ser positivo no depende del grado de afectación del individuo sino de la actitud que se adopte ante la vida, siempre habrá momentos difíciles, todos los tenemos, con y sin discapacidad afrontamos retos muy grandes, sobre todo cuando enfrentamos cualquier tipo de discriminación, pero en la balanza los momentos felices siempre pesan mas.

El año pasado, un grupo de padres participamos en un video que hizo una mamá: Maite Navarro, para mostrar al mundo que el Autismo Tiene Dos Caras y que depende de cada persona decir con cual se queda, ojala les guste y les emocione tanto como a mí. Estoy muy feliz con mi hijo y con mi familia y muy agradecida de tener tantas familias amigas. El TGD-NE que presenta mi hijo ya no me asusta, es solo una parte, mi niño es mucho más que autismo, es mi hijo soñado, es maravilloso, no tengo que recuperarlo porque nunca lo perdí, siempre lo he tenido a mi lado, es mi orgullo y es mi pasión por vivir.

Las Dos Caras del Autismo

lunes, 14 de marzo de 2011

Trabajos Escolares

Diego jugando a viajar haciendo "maletas" con su bolsito de merienda escolar y su maletin del juego del Doctor
Diego ha traído a casa dos libros escolares para que complete algunas tareas que no ha realizado en su colegio, esto se debe a que lo sacamos del colegio a ciertas horas o le llevamos un poco mas tarde del inicio matutino de clases, para que asista a diversas terapias.


Vivimos en una ciudad muy pequeña y no existe la cantidad de ofertas de terapia necesarias para cubrir a toda la población que las necesita, por ello muchos terapeutas tienen los horarios copados y eso dificulta la asignación de horarios que no afecten el horario escolar, sobre todo porque nosotros insistimos en que Diego reciba terapia individualizada.

Hace un par de semanas Arnaldo y yo comentamos que Diego no tenia tiempo sin traer tareas para la casa, cuando Arnaldo interrogo a la maestra, esta le explico que Diego las había hecho todas en clase, por eso no había tenido la necesidad de enviar para la casa, pensamos en pedir los cuadernos para observar su nivel de desempeño, pero antes de hacerlo la maestra lo envio. Este fin de semana si que trajo y la verdad al principio me dolió ver una par de tareas hechas por Diego en el colegio.

Me dolió porque se notaba que Diego había hecho solo la tarea de caligrafía y Diego para ese tipo de tareas necesita apoyo de tu a tu, no se le puede dejar sin supervisión, sin instrucciones paso a paso y muchas veces necesita apoyo parcial, sobre todo si se trata de trazos complejos como los es el trazado de la “l¨cursiva (trazo complejo). Además de eso se podía ver que la propuesta no estaba adaptada a su capacidad motriz y a su madurez, a pesar de que esto se le explico a la maestra con detalle. Todo el trabajo, dinero porque las adaptaciones y orientaciones de los terapeutas tienen su costo, y tiempo invertido en tratar de que Diego tenga adaptaciones curriculares acordes a sus capacidades y que sean oportunas, aún no rinde todo los frutos que quisiéramos, el cambio de maestra nos ha hecho volver a tras, pero no nos detiene, nuevamente en conjunto trabajaremos para que Diego pueda tener las adaptaciones que necesita, y no que se le deje a sus anchas.
25 "l" cursivas que Diego solo rayo sin mas

La indicación del terapista ocupacional es de presentarle 2 trazos en cada pagina y un máximo de 4 trazados, es decir que la máxima cantidad de repeticiones para Diego es de 4 trazados, la pagina de la tarea de Diego proponía que hiciera 20 trazados, cuando Diego ve una hoja con 20 trazados para repasar inmediatamente lo rechaza, analiza y sabe que no puede hacer 20 trazos, sus manos no le dan para eso, en consecuencia Diego ni intenta repasar, ni siquiera un trazado, coge el lápiz y raya toda la hoja sin ningún orden, su intención es “hacer algo” ya que se lo exigen y “llenar” la pagina como sea o mas bien como puede hacerlo.
Diego sabe hacer este tipo de "a" sin embargo ante 25 trazos propuestos solo raya sin control para "llenar" la hoja.

Se que algunos ven este tipo de rayado o tachado y se preguntan que eso?, por que hace eso? ¿Acaso no comprende de que se trata la tarea?, ¿Es un tema cognitivo o motriz?, no soy psicopedagoga, no soy especialista en el área de forma oficial, pero si que he estudiado horas y horas sobre el desarrollo infantil, y sobre todo si que soy especialista en mi único paciente: 24 horas al día de analizar y estudiar a mi muchacho, puedo asegurar que Diego si comprende de que se trata cada una de las tareas que se le plantean, pero no puede ejecutar algunas y trata de compensar inadecuadamente. Incluso esto es un manifiesto de su inmadurez ante estas actividades, un niño de 4 años con un desarrollo regular claro que le toca hacer este tipo de trazos, pero un niño de 4 años con un trastorno del desarrollo no sigue los tiempos de logro de los hitos reflejados en las escalas. Lleva su propio ritmo, el sistema educativo tiene que poder adaptarse a ello, no al revés, no nuestros hijos tienen que ser forzados a lograr algo para lo que no están preparados en un determinado momento, sino es asi, ¿Que es la inclusión? ¿que son las capacidades distintas?. Para dar mas complejidad Diego esta a la par en otras áreas del desarrollo, por ello va avanzando junto a su grupo de compañeritos y por ello es tan importante que se sepa como adaptar ciertas tareas y objetivos a su capacidad única y distinta.
Diego sabe hacer un circulo, pero no de ese tamaño, mientras mas pequeño el trazo es mas complejo, ante la propuesta de la terapueta solo rellena el espacio

Inclusión es considerar su dificultad grafomotriz y tiempo de concentración y presentarle una hoja con la cantidad de trazos acordes, en este caso 4 trazos máximos para repasar, por el contrario presentarle la hoja con 25 trazos es igual a poner a un niño que no camina a correr 50 metros sin silla, sin muletas o sin ninguna ayuda técnica. Con la Discapacidad física es “fácil” darse cuenta cuando no estas adaptando el objetivo o la actividad, pero cuando la discapacidad no se ve, cuesta mucho más.
No es fácil pero tampoco es imposible

Les daré un ejemplo de una adaptación del tipo estrategia o método que hice yo el fin de semana. Aclaro que no soy psicopedagoga, tengo un rango de Doctorado en Diego mi Bebe Mágico.

En el área de matemáticas este lapso están trabajando en el aula de Diego conceptos espaciales, en su libro de matemáticas hay varias propuestas para trabajar los conceptos “detrás de”, “delate de”, “debajo de”, ”frente a”, las instrucciónes por lo general son algo asi:

Encierra en un círculo el objeto que esta “frente a”...

Colorea el objeto que esta “dentro de”...
Hecha en el aula de clase

Hicimos varias actividades de este tipo, creo que una 4 tareas así, los animalitos que están frente a la vaca, los muebles que están detrás del sofá, las frutas que están dentro de la cesta, etc

Aquí la complicación que presenta Diego es tener la concentración necesaria para sentarse en la mesa, esperar a que se le plantee la actividad y hacerla completa, no dejarla inconclusa porque ya esta tratando de alcanzar un juguete o quiere avanzar ala siguiente actividad, apenas Diego comprende lo que tiene que hacer hace una parte y ya quiere avanzar, típico del déficit de atención. En la actividad de colorea solo las frutas que están adentro de la cesta, Diego señalo rapidísimo cuales eran las frutas dentro de la canasta, y luego antes de terminar de colorearlas estaba diciéndome que el tenia unas frutas y que también tenia una cesta, que tenia una banana y una fresa y una naranja y quería levantarse de la silla a buscarlas, se ponía tan emocionado tratando de comunicarse, que tuvimos que levantarnos buscar la cesta, que el se expresara mostrando que la banana que tenia en la mano era igual a la del cuaderno de trabajo, que la fresa también, que la piña no la tiene, etc, luego tuve que ser firme negociando para que regresara al trabajo, poner la cesta con frutas lejos y decirle que debía terminar de colorear las frutas dentro de la cesta antes de ir a jugar.

La otra dificultad es que Diego colorea todo apurado y emocionado y e sale de las lineas y no completa el coloreado, debo señalarle: Aquí falta Diego, aun no terminas, colorea aqui, colorea alla, mostrale los espacios que esta dejando sin completar por su prisa, mostrándole que el trabajo no termina al comprender lo que hay que hacer, que eso es solo el principio.

Tambien se hace necesario ponerle unas barreras de cartón o bien de lapices o de paletas de madera para que no se salga de los bordes en el apuro que le invade.

Hubo una trea en particular que tenia un gran reto y tuve que pensar como abordarla: Se trataba de escribir figuras geometricas siguiendo unas instrucciones especificas que buscaban trabajar mayoritariamente conceptos espaciales. Escribir una figura geometrica tiene una connotación matematica de reconocer y saber representar una figura geometrica especifica, y tiene una connotación motriz obviamente, pero ademas estaba la connotación del concepto espacial:

Escribir un triangulo
Escribir un cuadrado sobre el triangulo
Escribir un circulo sobre el cuadrado
Escribir un corazón debajo del triangulo
Escribir un circulo debajo del corazón.

Diego solo sabe escribir un circulo solo con la instrucción verbal, escribir una cuadrado o u triangulo requiere de lineas punteada para su repaso, solo no lo hace, y un corazon menos. Entoces pense que si yo hacia la linea punteada para que le repase, elimino el objetivo principal de la actividad matematica que es que el sepa los conceptoips de arriba, abajo.

Por eso decidi que la adaptación para esta actividad era recortar figuras geometricas en papel de construcción de colores, mezclarlas todas, ponerlas sobre la mesa y darle las instrucciones a Diego paso a paso:

Primero debo decirles que Diego se volvio loco de emoción cuando vio las figuras de colores y la pega Uff le encanta, pegar, rasgar, recortar…

Diego disfruto mucho haciendo este trabajo supo exactamente donde debian poner cada figura


¿Diego cual es el triangulo?

Diego selecciono el triangulo sonriente, feliz y orgulloso y me lo mostró.

Diego pega aquí el triangulo- necesitaba poner el triangulo en el centro del cuaderno para que cupieran todos las demás figuras geométricas y porque el triangulo seria la referencia para definir las demás posiciones.

¿Diego cual es el cuadrado? Agarra el cuadrado…

Diego selecciono el cuadrado de inmediato, lo levanto muy contento

Diego coloca el cuadrado arriba del triangulo…

Sin parpadear Diego fue directo a colocar el cuadrado sobre el triangulo…

Luego le dije:

Ahora levanta el cuadrado que vamos a pegarlo...

Diego levanto la figura, yo puse la gotita de pegamento y el puso nuevamente el cuadrado.

Tuve mucho cuidado de no adelantarme a poner la gotita de pega porque Diego es un pillo e inmediatamente sabría cual es la posición indicada, así que primero le pedía a él que señálala donde es arriba de, o debajo de y luego ponía la pega.

Les digo que mas tiempo tarde yo en recortar las figuras que Diego completando su tarea feliz, contento y logrando el objetivo.

Si le hubiera puesto a escribir, considerando su capacidad motriz, aquello se habría transformado en una pelea y una gran frustración tanto para él como para mi.

Hice una nota para la maestra y esta semana la psicopedagoga volverá a visitarles en el colegio para seguir orientando a la maestra.

Con mucha paciencia pero con constancia estaremos acompañando a Dieguito en esta aventura de aprender!!!

viernes, 11 de marzo de 2011

¡Todos a Bordooo!

La Cajita amarilla es la Casa, el soporte Gris es el Carrito
Diego tiene un nuevo juego favorito, tiene un “carrito” y en el mete a varios miembros de su familia y los lleva de paseo, los regresa a la casa y los pone a dormir, luego los vuelve a sacar, los mete en el autito y los pasea y así a cada rato, con el añadido que le gusta contar lo que hace, mostrarlo ir “narrando” cada paso, ¡les gusta tener publico.
!
Lo fantástico de este juego es que ninguno de los objetos que esta usando tienen la función que él les ha dado:

-El carrito es un soporte que trajo algún juguete que ya no recuerdo.

-Las personas son envases vacíos de unos dulces que sobraron de su fiesta de cumpleaños.

-La casita es un envase de unas cartas de juguete.



Las personas son su familia, y agarrense aquí, son 6:


Todos a bordooo

-Uno es su mama = amarillo

-Otro es su papa= Naranja

-Uno es Diego= verde

-Dos son sus abuelitas (aclara a cada rato que tiene DOS abuelitas) Rosa y rojo

-Uno es su tia Betzaida: otro amarillo.

Y otro detalle muy importante, es que él solito monto todo su juego, a mi me llamo cuando ya tenia un ratito jugando y quiso compartir su emocionante diversión, señaló en primer lugar quien era mamá, quien era Diego y quien era papá, luego donde estaba la tia y las otras dos personas –las abuelitas- me costo bastante entender que se trataba de las abuelitas, porque tia, amarillo, abuelita, casa, son palabras que tienen un sonido muy parecido en su lenguaje particular.
Paseando a su "familia"

Hoy hubo llanto para el baño matutino porque no queria dejar de jugar, lo vesti con su uniforme escolar y fue rapido a seguir con el juego, y apenas regreso del colegio al mediodia retorno a su juego, incluso hubo otra escena de llanto porque quería subir de inmediato a jugar conmigo y yo llego almorzando primero antes de la rutina de aseo y cambio de ropa de Diego.

Las “personas” en el carrito solo tienen una sola forma de que quepan todas, porque los envases tienen forma de rombo y si no las colocas bien alguno se cae, se cayó “Diego” el verdecito y Diego corrió a recogerlo y a darle besitos y también me lo trajo a mi para que yo le diera besitos. En otra oportunidad se cayo “mama” uff Diego corrió a darme besos a mi y luego al envase… ¿Quién no se ríe y entretiene con este niño? También pasa uno coraje con lo insistente que es cuando quiere jugar yaaa!!!, y se harta uno de verlo repetir el juego, eso también debo decirlo, pero es parte de jugar e interactuar y no deja de ser bueno.
Feliz y mirandose en el espejo

Supongo que este será un fin de semana de jugar al carrito, la casita y la familia sin parar!!!

¡Sálvese quien pueda!

martes, 8 de marzo de 2011

Dos Opciones de Entretenimiento

Diego y su Papá


En estos días Festivos de Carnaval, y aprovechando la visita de mi mamá, hemos hecho algunos paseos por la ciudad, han sido muy entretenidos y llenos de las típicas dudas que siempre me embargan sobre la conducta de Diego en situaciones que se que serán exigentes, pero mi niño me sorprende con su madurez, haré una breve descripción de estos entretenimientos por si alguna otra familia se anima o bien encuentran algo similar en sus ciudades.

El Parque Jurasico Animatronics

Mi Mamá y Sportacus
La entrada es un poco costosa y si la familia es numerosa pues habrá que pensarlo muy bien, son 85 Bs para los adultos  y los niños mayores de 4 años pagan 65 Bs. Para compensar los adultos mayores pasan completamente gratis, solo mostrando su cedula de identidad en la entrada. También me gusto la actitud de los chicos de la entrada, muy amables, cero rollos para el acceso, sobre todo encantados con el Sportacus de un metro de estatura, rellenito, con mejillas redondas como manzanas y que se le forman agujeritos cuando sonríe. Le dimos el ticket para que el mismo lo entregue a la señorita de la entrada, y pasamos a las grutas y cuevas rumbo al hábitat de los Dinosaurios, todo estaba ambientando para que parezca una caverna: Pisos, paredes, techo, simulan cuevas y vegetación espesa, poca iluminación o mas bien mucha iluminación en colores oscuros hacen que los animatronics se vean mas reales, sin embargo no es tan fuerte como para que las personas con desintegración sensorial se vean muy afectados, al menos es mi opinión, muchos niños pequeños no querían acercarse a los Dinosaurios, y solo en una oportunidad un dinosaurio asusto a Diego, mas bien lo sorprendió con su rugido porque a veces se están quietos y de repente se mueven y gruñen, creo que son unos 10 o 12 Dinosuarios, durante todo el recorrido, en distintos ambientes, no todos están a escala natural, pero los que si lo están son impresionantes. Advierto que hay una enorme rampa para observar a los dinosaurios mas grandes que es el delirio de los niños, y Diego no fue la excepción, con el agregado que quería subir y bajar por ella como si fuera la mejor atracción del lugar y como le da un poco de miedo hacerlo solo, había que acompañarle. El recorrido no tiene tiempo limite, puedes permanecer adentro todo el tiempo que desees, incluso se puede dar marcha atrás para volver a ver algún dinosaurio que le haya gustado mucho, o bien puedes ir al final del recorrido donde hay una sala grande donde se puede comprar bebidas y aperitivos, así como souvenirs de todo tipo.

Le encanto encontrar estos colores
También hay atracciones como tomarse fotos con Dinosaurios dispuestos especialmente para ello (60Bs.), subirse a Dinosaurios mecánicos para niños (10Bs) y una película 3D sobre Dinosaurio de 30 minutos de duración (20Bs). Lo que mas le agrado a Diego de estas atracciones fue unas mesas con dinosaurios en relieve que se podían usar para hacer dibujos con crayolas sobre hojas de papel blanco. Diego quería adueñarse de todos los colores de cera, vigilaba a los demás niños y apenas desocupaban un trozo de crayola el lo tomaba y lo traía a su lugar; después de comer cotufas (palomitas de maíz) y disfrutar un rato del ambiente, decidimos irnos, Diego se quito su gorro de Sportacus y se dispuso a meter allí todos los colores para llevárselos, le explicamos una y otra vez que no le pertenecían que debía dejarlos sobre la mesa para que los usaran otros niños.

Vigilia por los colores
 La abuelita que no resiste ninguna petición de Diego, le regalo par de Dinosaurios de juguete, Diego salio muy feliz con los juguetes y hasta ahora son los juguetes de moda. M i hijo disfruto del paseo y ese es siempre nuestro objetivo, aunque repito que es un poco costoso. Cuando ya salíamos otra familia junto a nosotros, muy numerosa, decidió devolverse a hacer nuevamente el recorrido, nos reímos con su gracioso comentario: Ahora nos vamos a devolver a ver otra vez a los Dinosaurios, para tomarnos fotos y fotos, y abrazarlos y besarlos y fotos con ellos!!!, una forma de sacarla mas provecho a su entrada!!!



El Cine: Los viajes de Gulliver



Ayer nos animamos a llevar a Diego nuevamente al cine, ya hace mas de un año que lo llevamos por primera vez, es sorprendente como pasa el tiempo. Ayer tenia muchas ganas de llevarlo a ver El Oso Yogui, pero fue imposible encontrar entradas, no me habia fijado que de paso era Lunes popular y tampoco logramos conseguir entradas para la película Rango, aun asi, las ganas mias eran tantas que me arriesgue comprando boletos para la película Los Viajes de Gulliver, no era comics, era tarde a las 9:15pm, además el cine esta justo al frente del Parque de Dinosaurios y Diego queria repetir su aventura jurasica en lugar de entrar al cine, pensé que podia ponerse a llorar cuando se diera cuenta que no ibamos a ver a los dinosaurios sino entrar a ver una película. Compramos palomitas de maiz, nuggets, tequeños, chocolate, bebidas, y esperamos a que iniciara el acceso a la sala que nos correspondía. Diego estuvo de lo mas animado, Cuando nos toco entrar, ya había bastantes personas ubicadas en las filas centrales, y debimos escoger una hilera de 5 asientos pegados a una pared, que resultaron muy cómodos, nosotros éramos 4 personas y solo quedo vació un asiento pegado a la pared, esto es una ventaja porque le daba libertad para caminar y yo no debía estar pendiente de que pudiera molestar a los vecinos, en caso de que quisiera levantarse, o quien sabe, hasta llorar. A Diego le encantaron las butacas que al levantarse se doblan, estuvo jugando con ellas, mientras se llenaba la sala, luego cuando apagaron las luces, Diego se llevo un dedito a los labios para hacer señal de Shissss Silencio… comenzaron los comerciales y trailers, unos buenos minutos de propagandas, cuando presentaron el trailers de una película donde había escenas violentas de pelea, Diego se asusto, se sentó en su butaca pegando muy bien la espalda del asiento, ponia carita de apuro y me hacia señas con sus manitos expresando: Ya, listo, que se acabe!!!

Luego cuando inicio la película ya se concentro en la historia y yo no podía evitar reir y admirarme de verle reír con las situaciones graciosas y hasta repetir algunos gestos y expresiones en la película. También se asusto un poco en la escena de la gran tormenta en la cual Gulliver naufraga. Los últimos 20 minutos Diego bostezaba, se levanto 2 o 3 veces a pedirle servilletas a su papa para limpiarse la nariz, a quitarse y luego a ponerse la chaqueta, luego se cambio al puesto junto a su papa, despues le atrajo la escalera, su papi le sentó en un escalón al lado de su asiento y allí estuvo mirando la película unos 5 minutos, como los bostezos se hicieron mas frecuentes, Arnaldo le pregunto si quería que lo cargara, Diego acepto y en los brazos de su papi termino de ver la película. Es gracioso, pero a Diego subir las escaleras, escoger un asiento, bajar las escaleras, salir por la puerta de evacuación, todo eso le parece emocionante, es parte de la diversión, incluso vi a una chiquillas detrás de nuestra hilera venir divertidísimas por haber bajado a usar el baño. ¡Creo que cuando se es niño, todo es una aventura!

Si van al cine les recomendaría esta hilera de asientos porque es muy cómoda, por supuesto películas infantiles, no ir en Lunes popular por la cantidad de personas, buscar un horario mas temprano, porque la salida a las 11pm es tarde para un niño pequeño -y por supuesto- mucha paciencia para manejar casos como que se acaban los hot dogs de tu orden y tengas que ajustar tu pedido, que te toque un tipo que parece que tose los pulmones a tu espalda (hubo que pedirle que se tapara la boca cuando tosiera) y el set de comerciales del inicio, ya en otro paises hay iniciativs para evitar esta sección de comerciales a las personas con Trastornos del Desarrollo. Del resto es una salida muy entretenida, ahora si que nos animaremos a llevarle mas seguido, además de que el cine con su sonido envolvente, y sus imágenes impactantes son una gran fuente de estimulación, el niño ejercita la comprensión del lenguaje, de la historia, puedes preguntarle luego cosas sobre la película, y estimular la interacción, el contar historias, su espontaneidad para expresarse, Diego se las ingenia para contar con sus sonidos onomatopéyicos y sus gestos, también se le estará poniendo en contexto de lo que esta de moda!!!

Y eso le pondrá en ventaja para cuando vaya a fiestas infantiles y otras situaciones en las que Diego ve un muñeco de Madagascar o de Enrrededados, o de cualquier cosa y aunque le gusta el juguete, no sabe que se trata de una historia detrás de esa imagen. Y Aunque pueda parecer banal, algunos creen que el niño no “comprende de eso”, cuando en realidad no sabe porque no ha tenido la experiencia.

PD: Uhmmm la pelicula la verdad, resulto no ser muy de mi gusto, el actor es la perfecta expresión del humor gringo, y la historia se distancia mucho del libro, pero para un niño es bastante divertida! Aunque Diego en escenas romanticas o de mucha "labia" se le notaba un poco aburrido, como esperando otra parte mas divertida.

lunes, 7 de marzo de 2011

Diego en su Desfile Escolar de Carnaval 2011

Llegamos un poco tarde, mejor dicho pasados 40 minutos de la hora citada, lo de siempre, yo dormí mal, no pude levantarme temprano, luego nos tomo tiempo convencer a Diego para que se levante para hacer su rutina de higiene, vestirse, desayunar… en fin. Salir con un niño es una cosa impredecible, sobre todo si pretendes seguir ciertos valores de la crianza con respeto.


Lo cierto es que al llegar ya había una gran cantidad de carros estacionados a cada lado de la calle del preescolar, nosotros tuvimos que estacionar alejados, a Diego no le gusto eso, bajarse tan lejos y no frente al colegio es una variante de la rutina, protesto y no quería bajarse del carro. Arnaldo le dijo que le iba a cargar y así acepto bajarse.

Al llegar al colegio, había montones de personas, disfraces, globos, padres, abuelos, tíos, amigos, en fin… el fotógrafo nos hizo pasar a tomarnos las fotos respectivas:

Primero Diego, que no se quería ni bajar de los brazos de Arnaldo, le convencimos y acepto pararse, acepto las indicaciones del fotógrafo, aunque le costaba mantener la mirada hacia la cámara como siempre le ha pasado, hay que convencerlo para que pose. El fotógrafo le dijo algo así como:

Abre las alas para que se te vea bien el disfraz, y Diego comenzó a aletear jajajaj, el fotógrafo corrigió:;

Abre las alas y las dejas quietas para tomarte la foto, yo llevaba un chal a semejanza de alas y también le mostré como hacerlo, Diego extendió sus brazos y sonrió y ¡Flash! la foto quedo hermosa. Luego pasamos a la foto familiar, espero que las entreguen pronto.

Fuimos hasta el área donde ya estaban formando se las comparsas para salir, Diego no quería ir, se paro en una pared y se negaba a caminar, entre reclamos pudimos llevarle junto a su comparsa, pero cuando le pedimos entrar a la fila, se negó, se fue hacia un lado del grupo y se tiro al piso, allí sentado decía que no a todo el que iba a decirle que se levantara y que se uniera a la fila.

Le pedí a la maestra que lo llevara hasta su lugar pero tampoco accedió, le dije a la maestra fuerte para que Diego escuchara:

No importa maestra déjele allí que cuando todos nos vayamos el se quedara solo.

Y apenas comenzaron a moverse las comparsas, se levanto y nos siguió, lo lleve hasta su lugar pero igual no quería desfilar con sus compañeritos, quería que lo cargara, le dije que no, que el estaba muy grande y yo no puedo llevarlo cargado porque pesa mucho. Pues se dio media vuelta y se fue a pedirle a su papa que lo cargara y su papa corrió a cumplir sus deseos: Lo cargo.

Al recorrer 15 metros ya Arnaldo me explico que tenía que ir a buscar el coche.

Diego se negó a poner los pies en el suelo, y yo no tenía ninguna intención de cargarle, así que su papa, consintiéndolo más de lo “aconsejable”. El coche fue una idea excelente, ya Arnaldo había preguntado a la Directora del colegio, cual seria el recorrido, y como muchas de las calles adyacentes al colegio han sido cerradas con sendos portones por los vecinos tratando de protegerse de la inseguridad, era fácil deducir que el recorrido seria por calles muy inclinadas y el coche estaba mas que justificado por que Diego se agota con facilidad y ya no esta para ser llevado en brazos.

Poco a poco fue cambiando su carita, y pronto estaba pidiéndome que no me retrasara, que le llevara cerca de sus compañeritos, reconocía a sus amiguitos disfrazados y los señalaba, en un momento hasta le vi bailar en su coche.

El motivo que escogió el colegio para las comparsas y carrozas aludía a la naturaleza y la primavera: Había disfraces de árboles, frutas, flores, pajaritos, maripositas, y gotitas de agua!!!

Había fantásticos disfraces dignos de un premio de originalidad y un grupo de músicos con tambores que invitaba a moverse y divertirse.

Al retornar al colegio, había unos recreadores que apoyaron la elección de los mejores disfraces de los padres y representantes y luego de los maestros. Diego estuvo un rato observando la dinámica de los recreadores y luego se animo a participar, siguiendo las instrucciones de los jóvenes animadores: El que me escucha… sube las manos, el que me escucha… aplaude, etc Me maravilla como comprende los chistes y juegos.

Verle entre otros niños siempre me llena de alegría, verle arreglárselas para interactuar con sus amiguitos no puede más que maravillarme. En un momento tenia un pajarito de su mismo salón de un lado y del otro una gotita de agua que era una niña pequeñita del maternal, con el niño le vi como se revisaban entre ellos los disfraces, como se buscaban las similitudes y como se inspeccionaban los originales disfraces, con la nena, Diego se las ingenio para que esta chiquilla compartiera con el una bolsita de galletas, ese instante en que sus manitos se unían para intercambiar la galletita, creo que en esos instantes Dios se hace presente para recordarme que la felicidad se compone de muchos instantes como esos.

¡Estoy segura que Diego disfruto su fiesta de carnaval!

Y nosotros viéndole divertirse simplemente ¡Nos sentimos felices!



Diego en su Desfile Escolar de Carnaval

En un momento del video Diego dice: ¡Oh Nooo! y se señala un pie para mostrarme que ha perdido la garra de cartulina que le hice a su disfraz casero. Creo que ya comienza a usar expresiones que ve en la TV.








Video Guacamaya Voladora

Le peidmos a Diego volar como pajarito y el se diviertio volando con su disfraz!!!

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