Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 25 de julio de 2011

Discapacidad ≠Negativo≠ Insulto


Este es un tema repetido, los lectores asiduos a este pequeño blog y mis amigos más cercanos saben que hablo de esto todo el tiempo, no solo a manera informativa sino a manera de queja porque lamentablemente es muy común escuchar y hasta leer como las personas se expresan de forma inadecuada ante la discapacidad.

Hace unos días en una red social (Twitter) lei a una persona que se quejaba de un técnico de futbol y exigía que no incluyeran en el equipo al “invalido” fulanito, eso para “explicar” que el jugador no tenia el nivel técnico para estar en el equipo, no tenia la experiencia y preparación necesarias, ni era apto para ese juego.

Cuando le pedi que por favor no usara esa palabra de forma despectiva, me explico que no trataba de ofender a las personas con discapacidad sino que usaba el término según lo que explica el diccionario: Invalido significa No valido. Añadió además que era estudiante de medicina y conocía perfectamente el término.

Ese es un argumento que continuamente veo reflejado en las justificaciones de las personas que “ingeniosamente” usan términos de diagnósticos médicos para despreciar a otros, para ofender, insultar y descalificar, que el diccionario da un concepto general que le permite usarlo en el contexto que proponen.

Entonces debo ignorar el cansancio, el aburrimiento, el enojo –tengo el detalle de ser humana- que ya me produce el continuo mal uso de estos términos, para explicar que lo que está mal es usar la palabra para descalificar de forma ofensiva, con intenciones de insultar a otros.

Visualicen por un momento esta situación: Una persona que no puede caminar, háganme el favor y no se imaginen a una persona triste y solitaria, pobre y abandonada, no, no, imaginen una persona profesional, con una familia que lo ama, que lleva a sus hijos, si a sus hijos, a un juego de futbol, cuando esta allí, un jugador comete un error y la persona que está sentada al lado de nuestra persona con discapacidad y sus preciosos hijos, comienza a gritar:

¡INVALIDOOOO! ¡SAQUEN A ESE INVÁLIDO!!! NO DEBE JUGAR! NO SIRVE!!!

¿Es posible entender a este punto por qué es ofensivo para la persona con discapacidad y para sus familiares?

La palabra invalido no varía su significado, el problema es que en ese contexto se iguala discapacidad a insulto, discapacidad a no servir, a no valer, una cosa es decir en un consultorio Autismo Severo a gritar en medio del trafico ¡¡¡Mira el semaforo autista severo!!!!

Que miles lo hacen es verdad, pero debemos hacer las cosas por nosotros mismos no por los demás, una persona menos que lo haga, va contando hacia lo positivo.

Que es una metáfora tampoco es verdad no estás comparando cosas iguales sino cosas muy diferentes, una persona con discapacidad física no hace algo porque no puede no porque no sirva.

Que siempre se ha usado así, es posible, en tiempos de mis abuelos era “común” hablar de “fenómenos”, “anormales” y hasta “monstruos” para calificar a algunos síndromes y discapacidades, con mucho esfuerzo eso fue cambiando y sigue cambiando, y es eso lo que me ha hecho escribir estas líneas, no es ingenioso usar la palabra autista como sinónimo de indiferencia o indolencia, no es cool decirle minusválido a alguien que comete una torpeza, o decir mongólico al que sorprendes con la boca abierta, es algo totalmente cruel y ofensivo.

Si alguien no puede o no quiere dominar sus sentimientos de rabia y frustración y quiere insultar a otro… use insultos, de esos que se dicen en los mercados, en las salas de espera, en los días de pago de la quincena… pero términos médicos, discapacidades, condiciones humanas no, porque no son insultos.

miércoles, 13 de julio de 2011

Adaptandose a la terapia en Ingles

La Lonchera y el Bolso escolar regalo de la tia Betzaida
Hoy segundo dia de terapia bilingue, fue otra historia, ya Diego no se enfrento a lo desconocido, ya conoce la nueva rutina, se levanto un poco mas tarde que ayer pero hizo todas sus actividades de higiene y cambio de ropa sin contratiempos, claro algunas cosas nos ayudaron:


Ayer por la noche mi hermana Betzaida se apareció con un bolso escolar de regalo para Diego y esto le lleno de alegría, el bolso venia lleno de franelas nuevas para Diego y una en particular le gusto mucho, tenia un sombrero de pirata al frente y esa fue la que le saque esta mañana para que se animara a vestirse, estuvo muy contento y colaborador, por algo los nuevos años escolares se comienzan con ropa nueva, libros nuevos, bolsos nuevos, todo eso les motiva y anima.

Reconoció el centro de terapias apenas nos estacionamos, le dice a su terapista algo que suena como miiii por lo que creo que trata de decir Miguel que es el nombre del psicoeducador, pero no le sale. Mientras esperábamos a que Diego entrara fueron llegando otros padres y madres con otros niños, Diego estuvo muy atento, a un nene le hicieron instigación para que saludara y se despidiera verbalmente de su papá y creo que Diego sufrió un poco la angustia que me da a mi, cuando presionan a los niños un poco para que se esfuercen por hablar, los segundos me parecen eternos!!! Diego (igual que a mi) le provoca hablar por el pequeñin, aunque no es que a Diego le salga bien pronunciado pero dice Oaaa por Hola y Aoooo por Chao. Cuando el niño logro decir Hola, mi angelito se sintió aliviado y feliz, volteo a mirarme y sonriente señalo al niño, su empatía es realmente muy buena.

A la hora de irse a trabajar con el terapista Diego aclaro como serian las cosas, él se iria con el terapista y que “mama-verbal, adiós-gestual, papa-verbal” (que yo me iria con su papá), me apresure a puntualizar que regresaríamos a buscarlo y Diego confirmo que siiiii y tomo sus bolsos y se fue al consultorio. Arnaldo y yo nos fuimos para regresar cuando faltaban 10 minutos para su salida, nos llevamos una desagradable sorpresa al regresar: el centro de terapias estaba sin energía eléctrica debido a las fallas constante del servicio eléctrico que al parecer solo sufrimos algunos ciudadanos porque otros no dejan de decir que todo está normal.

Que rabia, impotencia y frustración siento cuando nos quedamos sin el servicio eléctrico, cómo es posible que escuelas, centros de terapia, hospitales, tengan que vivir esta indolencia gubernamental, esta negligencia, incapacidad de garantizarnbos este servicio básico, el ministro de no se cual ministerio de energía dice que las fallas del servicio eléctrico se debe a que los venezolanos derrochamos energía, que nos damos lujos al tener aires acondicionados en todos los ambientes de una casa, etc, pero se le olvida que nuestro país se pasa todo el año con temperaturas mayores a los 30°Centigrados y que en las zonas mas calientes vivimos hasta 42°C de 9:00AM a 6:00PM y que el aire acondicionado es cuestión de primera necesidad.

Los niños estaban repartidos entre el area verde de la entrada y el patio posterior, sentado en la grama o en el piso, todos rojos, acalorados, las terapistas tratando de mantenerles entretenidos, Diego seguía en el cubículo, casi toco la puerta para decirle al terapista que en vista de las condiciones preferíamos que saliera eso 10 minutos antes pero me contuve, Diego salió a las 10:00 AM cumpliendo sus 2 horas de terapia completas, la pinta que tenían ambos terapista y Diego eran para filmarlos, sudados por completo, agotados, Diego por supuesto al verme sonrio y no se quejo para nada del calor, el terapista nos explico que Diego no le paro mucho al calor que estuvo muy entretenido, se quedaron sin luz 10 minutos después de iniciar la sesión de terapia asi que prácticamente se calaron el caloron por completo. Tambien nos explico el terapista que Diego trabajo perfectamente, nada de llanto, nada de quejarse por el ingles, el terapista uso las fichas de actividades que Diego estaba trabajando en Puerto Ordaz, en primer lugar para repasar esas actividades ya que estando en periodo de adaptación era mejor presentarle algo conocido, y tambien para que el se fije que el cambio es solo el lenguaje el resto sigue igual, luego iran introduciendo mas actividades, la idea es que Diego comprenda las instrucciones básicas en ingles.

Diego y su terapista se unieron por un rato a los demás niños para desayunar y cuenta el terapista que Diego estuvo “muerto de risa” viendo a los demás niños jugar, al parecer le intereso mas el juego que el desayuno, que aunque lo comio no le gusto mucho, por utlimo el terapista nos conto que uno de los niños se acerco a Diego y le pellizco, -desconozco las circunstancias-, ¿Qué te paso? Le pregunto una de las terapistas y Diego entre lloriqueos le respondió: Me pellizco, ¿Cómo? ¿Qué dijiste? Me pellizco repitió Diego, para sorpresa de todos.

Así es Diego al parecer se le conectan de vez en cuando los cables del lenguaje verbal y dice estas pequeñas expresiones que me alientan y dan esperanza de que puede lograr su lenguaje verbal.

También algunas frases del terapista se me han quedado revoleteando en la mente: “El va hablar, en cualquier momento comienza a hablar y de allí no hay quien pare a este niño…” “…El hace algo importantísimo yo le hablo en ingles y el repite en ingles aunque no se entienda lo que pronuncia pero él lo está repitiendo, además creo que los sonidos en ingles se le hacen un poco más fácil de modular, probablemente se le haga más fácil hablar en ingles que en español, es una posibilidad…”

Son las primeras impresiones de este profesional con Diego, muy alentadoras, asi como hoy dijo esa pequeña frase de dos palabras “me pellizco” puede pasarse meses en los que solo dice mama, papa, no, si, agua, y el resto solo sonidos onomatopéyicos, como quisiera tener una varita mágica!!! El terapista se despidió de Diego en ingles y el le respondió con su manito y con la palabra Chao.

De salida una de las terapista nos pregunto ¿El habla solo ingles?, ¿No habla español?

Me causo gracia, supongo que como ha visto a Diego y su terapista hablando en ingles sintió curiosidad.

Me quede pensando y luego casi a dúo Arnaldo y yo respondimos: Si, si sabe español.





Despues de llegar acasa y darle un muy merecido baño, le filme unos segundos bailando una especie de baile de la gallina que tiene Arnaldo en el telefono movil y que Diego se ha inventado sus propios pasos para bailar!!!

martes, 12 de julio de 2011

Sesion de Terapia Psicoeducativa en Ingles



Hoy Diego tuvo su primera sesión de terapia psicoeducativa en ingles, íbamos a comenzar el Lunes pero resulto que el Domingo gano un campeonato el equipo profesional de basket de esta ciudad y el gobernador dio el día de asueto, asi que eso nos retraso un día, salimos a comprar una lonchera nueva como forma de incentivar a Diego para el retorno a las terapias, y porque la vieja (muy completa y tipo morral) la botamos por estar deteriorada; y como venezolana no puedo dejar de notar que la escases de producto se acentúa día a día, y que no es solo alimentos sino todo tipo de productos. Algunas personas simplemente ignoran esto, tienen dinero para hacer sus compras cualquier dia del mes y en cualquier sitio, no tienen que buscar mejores precios, ni tiene que buscar un bolsito que sea fácil de abrir por unas manitos sin consolidar la motricidad fina, o que sea fácil de llevar por unos hombros y brazos hiperlaxos que trabajan doble para mantener el equilibrio, así que supongo que es por eso que no notan que simplemente la variedad es nula, yo quería una lonchera parecida a la anterior de Diego que tiene agarraderos para llevar en la mano o en la espalda, pero solo conseguimos un solo modelo de lonchera, o la llevas en la mano o colgando del hombro, más o menos como las mujeres nos colgamos la cartera y luego vivimos con dolores de cuello por el esfuerzo de mantener en su lugar la cartera que tiende a deslizarse hacia abajo. A parte de eso solo había dos motivos Ben10 y la Guerra de las galaxias, nada de Mickey, o Backyardigans o Many a la Obra o Sportacus, deje que Diego escogiera y nos trajimos la lonchera con motivo Guerra de las Galaxias, Diego solo sabe que los clon son unos robots no tiene ni idea de que existen esas películas igual tampoco le dejo ver Ben10 porque eso es una peleadera.


La lonchera solo traía un vaso para agua, así que el envase “sanduchero” hubo que comprarlo aparte, y el único motivo que había era Toys History, los cubiertos de Many a la Obra porque no había más, asi que terminamos con un carnaval de motivos porque debemos comprar lo que hay no lo que te gusta, te conviene o hace juego. Pero Diego no se fija en esas cosas el simplemente estaba feliz con sus cosas nuevas y yo que cada dia aprendo de él pues no me iba a quedar mucho rato con esa sensación desagradable de ¿Por que no puedo comprar lo que quiero?

Esta mañana le levantamos temprano, le vestí mientras su papa le preparaba el desayuno, hubo cierto forcejeo porque no se quería poner los zapatos pero fue cosa de pocos minutos y salimos, Diego con su lonchera al hombro, como le cuesta mantenerla al hombro tiene alzar el bracito para evitar que se deslice, parece un pajarito con un ala herida o algo así, se ve “rarito” pero le deje en paz, sé que no lo hace porque quiere, sino porque su madurez motriz se lo exige, pero recordé otra vez eso de que no puedes comprar lo que te conviene, sino lo que hay. Diego iba de buen humor hasta que llegamos al centro de terapias y nos bajamos del carro, allí comenzó a pedir que nos fuéramos a la casa y a negarse a seguir caminando, su papa le tuvo que regañar para que siguiera caminando, pero al final acepto irse de la mano del terapista con tranquilidad, llevaba un lote de tarjetas con conceptos básicos y un libro con imágenes variadas que usamos como cuadernos de vocabulario, el terapista nos pidió que nos fuéramos y le recogiéramos al pasar las dos horas de terapia.

Regresamos 15 minutos antes y estuvimos sentados en la sala de espera, asi que le vimos salir tranquilo con su lonchera en la mano, de inmediato me dijo con señas que le faltaba algo, el terapista había dejado el material de trabajo en el consultorio y Diego lo reclamaba como suyo y quería llevárselo. Hubo que explicarle que se lo íbamos a prestar al terapista porque lo va a pasar a ingles y debía quedarse con el mencionado material.

El terapista nos explico que Diego trabajo perfectamente la primera hora de terapia, que aunque las ordenes y explicaciones estaban en ingles, los apoyos visuales y gestuales le permitían comprender, si le daba solo instrucciones verbales en ingles allí si se molestaba porque no comprendía. Sin embargo la segunda hora comenzó a llorar por su mamá, estuvo diciendo mama, mama, mama y lloriqueando, el terapista le saco del cubículo hacia un patio trasero, pero Diego se hizo la idea de que habían terminado y salían a reunirse con nosotros, en cuanto vio que su papi y su mami ya no estaban donde él les había dejado, comenzó a llorar aun más fuerte, el terapista opto por retornar al salón y dice que Diego lloro por 20 minutos hasta que se canso, después se tranquilizo y siguió trabajando.

Diego ya estaba nuevamente contento y nos enseño las pegatinas que se gano como reforzamiento positivo por su trabajo. Y todo el rollo por la lonchera salió bien pues Diego se comió todo su desayuno, incluso al salir me dijo gestualmente que tenia sed, le dije que debía esperar a llegar a casa porque ya se había tomado el juego de naranja y él me aclaro que le había quedado un poquito, y en efecto quedaba un par de dedos de jugo. Ya en el carro me conto que se había puesto a llorar porque quería a su mama, y que cuando dejo de llorar el terapista le aplaudió y le dio las pegatinas, todo eso lo cuenta con señas y sonidos, y con su lenguaje ininteligible.

Luego por la tarde estuvo jugando con unos muñequitos y en el juego la mama se iba y dejaba al niño en el parque y el niño lloraba por su mamá.

Tiene días impactado con las escenas trágicas que Disney le “regala” a los niños: Con Dumbo y la escena de la mama Jumbo encadenada y aislada de los demás y separada de su hijito que llora, y con la película Kung Fu Panda en el que muestran como los padres de Po le “deben” abandonar en una caja de rábanos a su suerte, Diego disfruta del cine y las películas pero es obvio que estas tragedias le impresionan.

A ratos viene a mi lado me hace señas hacia las piernas, me toca los tobillos y dice unas lenguaradas luego hace gesto de elefante y dice mama, con lo que se que quiere decirme que la mama elefante estaba encadenada y la mama elefante claro soy yo, y el viene y me libera de las cadenas y nos “abrazamos felices” luego m da unos besitos de elefante (juntar nuestras cabezas y frotar nuestras narices).

Estoy segura de que mañana Diego se sentirá mas a gusto en la terapia pues ya sabe los tiempos y que estaremos afuera esperándole a la hora de la salida, y seguro que este mes de escuchar instrucciones y conceptos básicos en ingles le ayudara a no estar tan perdido cuando viajemos y le toque ir al preescolar. Quizás hasta ayude a su mamá!!!

lunes, 4 de julio de 2011

Reportando Novedades


Hemos tenido que modificar los planes, el viaje era el día 3 de Julio pero los pasaportes con las visas no llegaron, solo nos llego una carta pidiendo más documentos para evaluar y hubo que posponer nuevamente el viaje, eso me tuvo preocupada, pero ya me siento mejor porque la verdad es que es inútil preocuparse por algo que no dependen en absoluto de uno, solo podemos enfocarnos en obtener los papeles que nos pidieron y enviarlos dentro del plazo que nos han asignado y el resto es una espera desesperante que tratare de llevar lo mejor posible. El boleto de avion lo tenemos abierto esperando nueva fecha de viaje.


Diego se encuentra bien, aunque le propuse ir a la playa y me dijo que no, que el quería irse para la casa, para hacer énfasis me dijo la casa de mama y me señalaba y la casa grande. Glup la verdad es que trague grueso, le dije que si, que pronto iríamos a la casa y se quedo conforme, no creo que se sienta incomodo sino que extraña su casa y su rutina normal.

Le pregunto si desea ir a su colegio y se niega de inmediato, le nombro a sus amiguitos y sigue negándose, le pregunto si quiere que venga su psicopedagoga y dice que no porque ella esta enferma, hasta tose para dramatizar, le pregunte por el terapista ocupacional y se puso a reir y simulaba saltar en una pelota pero ante la pregunta de vamos a la terapia se negó, es un pillo y esta muy claro sobre el beneficio de estar de vacaciones.

Ya iniciamos trámites para conseguirle terapia a Diego, no quiero que pase más tiempo sin actividades psicopedagógicas y sobre todo de lenguaje, por suerte aquí hay un centro donde se que hay buenos profesionales y ya pedimos cita, buscamos terapia bilingüe y nos han dicho que si pueden apoyarnos, así que eso me hace sentir mucho más tranquila, el tiempo que debamos esperar para viajar puede ir de 3 semanas a un mes y quiero que Diego lo aproveche, nos hemos puesto en contacto con FUNDASIED y esperamos iniciar lo antes posible. Se que Diego se aburre y sabe demostrarlo.


Tambien aprovechamos para encontrarnos con una familia amiga que vive aquí en Puerto La Cruz, padres de un viejo amiguito de Diego y los niños pudieron estar juntos y jugar, realmente Diego estaba encantado con todos los juguetes de su amiguito y este lo seguía a todas partes, que lindos se ven los niños juntos compartiendo a la medida de sus capacidades, eso es integración, aceptación y respeto. Me encanto constar todos los avances de nuestros dos niños y poder cargar a la preciosa hermanita menor que es un derroche de alegría.

Agradezco muchos a los amigos que aun entran al blog a saber si hay nuevas noticias, he tenido super abandonado este espacio pero luego les explicare los “obstáculos” que he tenido, además del cambio de rutina claro.

Por hoy les dejo que mis oficios de ama de casa me reclaman.

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