Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 29 de septiembre de 2011

Dos Realidades Que Se Acercan


Mire el reloj y tenía escasos 30 minutos para llegar a mi cita mensual de control pre-natal, caminaba a paso vivo para salir a la avenida donde podía usar el servicio de un taxi, siempre siento temor al detener un taxi, no puedo evitar pensar en los secuestros y robos que son noticia diariamente. Pero no conozco muy bien esta ciudad y aunque diariamente manejo para llevar a mi hijo al centro de terapias y para hacer las compras de rigor, no podía adentrarme al laberinto de callejuelas del centro de la ciudad sin perderme y con el tiempo justo mucho menos.


La calle tenía una pendiente bastante inclinada y tuve miedo de tropezar, por eso no note que un vehículo se detuvo en la calle esperándome hasta que estuve muy cerca, entonces note que tenía un letrero con la conocida palabra: Taxi

Me acerque a la ventanilla del copiloto, trate de mirar hacia adentro pero una luz en contra impedía que viera el rostro del conductor pero si pude ver una blusa en animal print y unos bermudas envolviendo unas piernas de mujer, ¡Es una mujer!, ¡Qué suerte tengo!- pensé por un momento mientras abría la puerta para dar la dirección y preguntar la tarifa- sin embargo pronto me llene de dudas, una mujer, quizás no maneje bien, igual puede haber mujeres que pertenezcan a una banda de delincuentes y más adelante estén sus cómplices…

En Venezuela las decisiones tipo “lo mejor de lo peor” se tienen que tomar en cuestión de segundos, y me deje llevar por la estadística que dan por ganadores en la criminalidad a los varones, y también porque esos ojos negros que me miraban tenían una nota en color alivio, subí al taxi en el asiento del copiloto algo que nunca hago, y la conductora comenzó a charlar amigablemente, me hablaba de un ruido que tenía el carro, yo no lo oí hasta que ella me lo señalo, me dijo que venía de revisarlo en un taller y que el mecánico le había asegurado que no era grave, que podía rodar así hasta que hiciera los reales para cambiar no se qué pieza.

Ella hablaba de unas reparaciones que tuvo que hacer al vehículo por meterse por una calle inundada por una fuerte lluvia, como el seguro se negó a pagarlo, y el instituto de apoyo al consumidor no llevo adelante acciones en su ayuda a pesar de su denuncia; 7 millones le costó el arreglo y apenas lo saco, estacionada en un centro comercial otro vehículo la choco, el dueño del otro vehículo le dijo que le pagaría la reparación y la convenció de no esperar a las autoridades de tránsito que pueden tardar muchas horas en hacerse presente en un accidente menor, el resultado fue que la mujer solo recibió 1000Bs de los 3.000Bs que le costó la reparación.

Mientras ella hablaba yo detuve mis ojos en sus manos, tenía bonitos accesorios y un anillo de graduación, sus manos se notaban cuidadas, quizás tendría unos 46años no mucho más, su lenguaje era rico y bien cuidado, creo que leyó en mi cara mis observaciones porque entonces me miro y me dijo:

-Soy ingeniero petroquímico pero perdí mi empleo y no he podido conseguir en ninguna compañía, como no me aceptan en PDVSA (Compañía estatal Petróleos de Venezuela) se me hace difícil trabajar en otra compañía porque siempre se tiene relación con PDVSA y yo no puedo ir a reuniones ni al campo, no puedo entrar a ninguna instalación de PDVSA.

-Entiendo su situación, yo también soy ingeniero pero yo no digo “perdí el empleo”, yo fui despedida injustificadamente de PDVSA después del famoso paro laboral del 2002, explique yo y cruzamos las miradas, no hacía falta más explicaciones así que ella continuo.

Casi todos mis compañeros de trabajo han conseguido empleos muy buenos fuera del país y se han marchado, pero yo no he podido hacer eso, porque yo tengo un niño especial, y para yo irme del país a trabajar necesito llevármelo a él y a mi mamá y todavía no he conseguido un trabajo que me permita hacer eso. Por eso tuve que ponerme a salir en el carro, arriesgándome a que me lo roben o peor que algún delincuente me haga daño. A veces me paso todo el día dando vueltas por la ciudad sin saber a quién montar en el carro, buscando llevar mujeres solas.

¿Y cuántos años tiene su niño?, ¿qué discapacidad tiene?- pregunte

Tiene 8 años y un trastorno motriz, el camina con mucha dificultad y aprende las cosas más lento que los demás niños.

Yo tengo un hijo de 4años con trastornos generalizado del desarrollo no especificado, tiene dificultades motrices y de lenguaje-Le explique y ella no podía creer en tantas coincidencias.

El mío habla como perico -me dijo- pero aprendió a caminar a los 5 años y todavía le cuestan muchas cosas, hasta hace poquito fue que yo pude salir de la escuela porque vivía metida ayudándolo a subir las escaleras y ese tipo de cosas.

Mi hijo no sabe que yo salgo con el carro, una vez yo le hice un comentario para ver que pensaba el de que yo trabajara así de taxista, y el de inmediato me dijo: Mama tú estás loca! Ni se te ocurra eso es muy peligroso! Y siempre esta diciéndome que el va a estudiar en la UDO (universidad) para graduarse de ingeniero como yo y que el va a encontrar un trabajo muy bueno para que yo no trabaje más.

Sonreímos, ambas reconocíamos el derecho a soñar que tienen todos los niños, las ganas de superarse, y sentíamos la pena de que su motivación llevara en parte una pesada carga de necesidades económicas. Nos vimos cara a cara reconociendo que los problemas siempre están allí pero que la sonrisa y las esperanzas no nos la roba nada ni nadie, que nada nos impide disfrutar de nuestros hijos y soñar.

La mujer me dio su número telefónico y me dijo que la llamara siempre que necesitara un taxi, que así nos ayudábamos las dos porque una mujer sola y embazada no podía montarse con cualquier loco, nos despedimos sabiendo que algunas realidades son tan inmensas como 2 galaxias, que van paralelas pero por un instante se juntan, es como elevar la mirada al firmamento y saber que no estamos solos, somos muchos allá afuera.

miércoles, 21 de septiembre de 2011

Porque es una realidad no todos los niños tienen un regreso a clases



En la mañana, apenas tuve consciencia de estar despierta, a mi mente se vino ese pensamiento que me recordaba que día era y cierta tristeza amenazó con invadirme, esa mañana debía ser especial como lo ha sido todas las mañanas de inicio de clases durante casi 4 años, como lo fue el año pasado cuando mi hijo dio su primer paso oficial en el sistema educativo al iniciar primer nivel de educación preescolar.


Este año debe iniciar el segundo nivel pero…

Veo a Diego dormido a mi lado, con su carita de ángel que siempre me hipnotiza y me invita a seguir contemplándole, y me siento un poco culpable, culpable de no haber logrado tener lo necesario para que mi hijo pudiera iniciar su año escolar como todos los demás niños. Siento como si le hubiera quitado algo, fallado en algo.

Me levanto y voy a hacer su desayuno, debo tener lista su lonchera y vuelvo a recordar, no es la lonchera para el colegio es la lonchera que lleva al centro de terapia psicoeducativa para que reciba dos horas de terapia, apenas termino de preparar la comida voy a buscar su ropa, otra vez pienso debería ser su uniforme pero es ropita civil, me dispongo a plancharla quiero que vaya bien arregladito, me aferro a la plancha tan fuerte como en la certeza de que esto es temporal, es solo por un tiempo, es mientras conseguimos mudarnos…

Cuando las lagrimas quieren venir recuerdo que somos afortunados porque tenemos el dinero para pagar la matrícula y mensualidades de un colegio que tiene las instalaciones adecuadas para recibir a Diego, afortunados porque podemos costear la orientación psicopedagógica que requiere la inclusión escolar, porque podemos comprar la lista de útiles escolares y los uniformes, pero sobre todo porque tenemos un cupo en un colegio donde esperan a Diego con alegría y están dispuestos a aprender lo necesario para apoyarlo, para respetar las diferencias y adaptarse a sus necesidades no al revés: el niño sometido a la uniformidad que enclaustra. Solo es cuestión de tiempo para que Diego reinicie su escolaridad…

Termino de alisar la ropa y vuelvo a la habitación a levantar a mi príncipe, comienza la protesta porque quiere seguir calentito en la cama, que no quiere cepillarse, que no quiere vestirse, que no le gusta esa camisa, que no quiere ponerse los zapatos. Cuando finalmente estamos listos y abrimos la puerta, la puerta del apartamento del frente también está abierta y una pequeña niña quizás de 2 años se asoma a vernos, esta vestida con su uniforme escolar, dos colitas como peinado y puedo ver una preciosa mochila con motivo de las princesas de Disney, esta lista para ir a su colegio… los dos niños se están observando con gran curiosidad.

No puedo evitar sentirme triste, tomo a mi niño de la mano, esa manita pequeña y vulnerable pero que me da tanta fortaleza y camino hacia el ascensor mientras esa familia viene cargada de bolsas con útiles escolares. Así deberíamos estar nosotros hoy, cargados de utiles y de ilusiones, bueno las ilusiones estan...

Entonces pienso que así es como se deben sentir tantas familias en mi país y en el mundo entero, las familias donde hay niños que por tratamientos médicos prolongados no pueden asistir a un colegio pero tampoco reciben del Estado una tutora en casa, niños inmersos en sociedades que no le dan prioridad a la educación, donde no hay cupos, no hay recursos, no hay infraestructura, no hay aulas adaptadas, no hay gente capacitada, niños esperando una transición, una nivelación, niños a los que se le cercenan derechos con pretextos que no parecen variar: no hay presupuesto, siempre ha sido así, porque apenas estamos comenzando los cambios…

Pero lo de nosotros no es así, es temporal…

Al llegar al centro de terapias, a unos cuantos metros hay un colegio veo a varias mamas con sus hijos, y una pareja también llevando a su pequeñito al inicio de clases, desvío la mirada porque me duele verlos aunque en realidad es una hermosa escena, no dejo de percibir lo positivo pero tampoco quiero negar mi sentir, tambien tengo derecho a estar triste.

Aunque si existieran escuelas públicas aptas en cada ciudad, en cada pueblo, dotadas de todo lo necesario Diego habría empezado aquí y ahora y luego se hubiera cambiado a la otra escuela sin más…

No exageres… no dramatices…


Y también al centro de terapia están llegando niños con sus uniformes voluntarios, sus mochilas y sus loncheras, niños con ganas de aprender y de jugar, algunos de ellos no tuvieron vacaciones, y están llegando padres con la ilusión de estar haciendo lo mejor por sus hijos, con la esperanza de que un día haya más espacios, donde quepamos todos por igual, donde haya una oportunidad real.

Recuérdalo Betza esto es solo por poco tiempo… no hay que desesperar!

jueves, 8 de septiembre de 2011

La Feroz Competencia




Diego tiene unas semanas encantado con la serie de tv Dino Dan, gracias a esta serie infantil, todos en casa estamos aprendiendo sobre dinosaurios y Diego hace verdaderos esfuerzos por comunicarse verbalmente para contar y comentar sobre los episodios que ve. Mi hermana Betzaida programo la TV para grabar los capítulos y así Diego puede verlos a cualquier hora. Además hemos descubierto muchos beneficios de la serie Dino Dan:

-Come toda la carne y veras un Dino Dan

-Vamos a bañarte y luego puedes ver un Dino Dan

-Vamos a la terapia y al regreso puedes ver un Dino Dan

Diego se emociona y como buen negociante propone que sean dos, dos capítulos de Dino Dan, también ha aprendido que puede adelantar y saltar rápidamente el bloque de comerciales.

Esta mañana la Tia Sokeng –conociendo el gusto de Diego por los dinosaurios- le trajo un Tiranosaurio Rex, cuando Diego lo miro se quedo impresionado, con los ojos como platos, es su dinosaurio preferido, lo tomo y yo le pedí darle las gracias con un gran beso a su tía, Diego no dudo, de inmediato le estampo un beso en la mejilla a su tía.

Mi hermana Betzaida de inmediato se puso alerta y comento:

-Te ganaste unos puntos Sokeng, seguro que ahorita le preguntan a Diego quién es su tía favorita y dice que eres tu Sokeng y te jodo.

En la cara de la tia Sokeng se dibujo una gran sonrisa de satisfacción, al saborear el éxito.

A los pocos minutos de Diego estar jugando con el dinosaurio comenzó a decirme en su lenguaje particular que ahora quería otros dinosaurios, yo fui interpretando:

-Quieres uno purpura de cuello largo, ese es el Branquiosaurio… si el que come las hojas de los arboles altos..

-Quieres uno naranja con una cresta y que hace como un elefante, el Coritosaurio

-Quieres un Triceraptos, el que tiene 3 cuernos en la cara…

-También uno azul de cola puntiaguda y placas en la espalda, el Ectosaurio…

-¿Y donde compraste esos dinosaurios Sokeng?- pregunta de pronto muy interesada la tia Betzaida

-No te voy a decir para que no me robes la idea de los dinosaurios- responde sin remilgos la tia Soukeng, y luego agrega- ¿El Triceraptos es el que tiene como una corona alrededor de la cabeza?

-No te voy a decir cuáles son sus dinosaurios favoritos- ataca la tia Betzaida

¡Las estoy escuchandooo!- intervengo yo desde el cuarto contiguo donde juego con Diego y el T. Rex

Entonces se escuchan las risas de mis hermanas al verse descubiertas en su feroz competencia!

Una competencia por llevarse la atención y los besos de mi pequeño príncipe, competencia por ganar la oportunidad de ver la carita de admiración, sorpresa y felicidad que pone Diego cada vez que recibe un detallito de sus seres queridos, por verle jugar emocionado y con su estupenda imaginación… y la verdad es que son instantes que no tienen precio!

martes, 6 de septiembre de 2011

Autismo sin mitos ni usos peyorativos


Autismo sin mitos

Desde el blog Autismo sin mitos se inicia esta campaña de sensibilización para evitar los mitos asociados al autismo y el uso peyorativo de  la palabra autismo. Por supuesto, desde Diego, mi bebé mágico nos sentimos honrados de poder hacernos eco de esta valiosa y tan necesaria iniciativa.

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Ilustración de Santiago Ozagón




Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
                                                                            
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos  en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos  «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto.  Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar  a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados.  Un gran trabajo por delante.
Ilustración de Fatima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
¿Qué es el autismo?
Ilustración de Fatima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar.  Las áreas en las que se manifiesta son:
Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar
Ilustración de Fatima Collado

Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay  personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas".  Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña  con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)
Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete:

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.
Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo
http://autismosinmitos.blogspot.com/


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