Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 28 de octubre de 2011

Las Diegoaventuras vuelven a suelo Guayanés!




Y hoy amanece  y estamos en nuestra antigua ciudad, de vuelta a nuestras calles, avenidas, negocios, instituciones, caras conocidas  y muchos amigos por reencontrar. Por múltiples demoras, contratiempos y cambios, nos vimos obligados a retirar nuestras solicitudes de visa para Nueva Zelanda, posponiendo nuestro viaje; así es la vida, muchas veces te lleva por caminos inesperados pero siempre se puede aprovechar las experiencias para aprender y crecer, así es como hemos dado un giro de 360 grados y hemos retornado al sitio de partida, ¡Las Diegoaventuras siguen su trama en suelo Guayanés!

Diego esta de un rico que me asombra, parece un peluche de felpa de abrazable y cariñoso, por supuesto esto lo hace con su entorno más cercano, no es que a cualquier extraño o a personas que no ve diariamente le va a saltar  a dar un beso, pero quien tiene la suerte de compartir con él con cierta frecuencia lo puede constatar, es un niño de abrazos, besos y muchos detalles cariñosos.

Se merece un premio a la adaptación rápida, estos 5 meses han sido un pastel de cambios para mi niño, y aunque paso algunos ratos malos logro superarlos con increíble rapidez, los primeros cambios  los acepto de una manera increíble, prácticamente sin protestar:

Desmantelamos su casa con la venta y donación de buena parte de sus juguetes y muebles, lo comprendió muy bien solo con la promesa de que le compraríamos otros nuevos y mejores porque él había crecido y necesitaba otros más grandes.

La mudanza a otra ciudad y compartir apartamento con dos de sus tías, no solo lo acepto sino que asimilo perfectamente la compañía de sus tías, en pocas semanas hizo un hermoso lazo con ellas, es fácil notar como Sokin y Betzaida ahora están presentes en sus juegos de niño: tienen papel asignado en los Backyardigans y sobre todo en los Power Rangers que tanto le gustan en este momento.

Un día dejo de preguntar y de pedir regresar a “su casa grande” y comenzó a decir que su “casa es azul y está arriba”, para decir que es un departamento penthouse  de un edificio azul.

Llevo bastante bien el cambio de centro de terapias, terapistas, método de enseñanza y por varias semanas un casi intensivo de ingles. Cuando su papa consiguió empleo en nuestra antigua ciudad y debía viajar semanalmente, también acepto bien la explicación de su papá de que se iba a trabajar los Lunes y regresaría los viernes, aunque paso varios días que a todo el que lo saludaba le contaba con su lenguaje ininteligible “que su papa se fue en un avión y que él se quedo con su mamá en la casa, pero que luego su papa regresaba”, un indicio claro de que consideraba importante ese cambio.

Pero cuando comenzamos a explicarle que también del edificio azul nos iríamos, la cosa ya no le gusto ni un poquito, nada de comprender, entender y aceptar razones de adultos, llego el momento de negación rotunda,  dio paso a llanto desconsolado y a la acción: no quería que empacáramos sus cosas, y nunca olvidare la cara que puso cuando vio en la maleta del carro su triciclo que tanto ama junto a muchas maletas y bolsas, su expresión de sorpresa y dolor eran nuevas para mí; era como un ¡te pedí que no te metieras con mi ropa y no hiciste caso pero con mi triciclo sí que no! Diego quería bajarlo y llevarlo nuevamente al departamento, donde antes de salir había corrido a sentarse en la cama de su tía Betzaida y decía que él no se iba, que se quedaba allí. Mi pobre angelito, con mucha paciencia y explicaciones, llanto, moco y gritos (estos últimos de su parte claro) emprendimos el viaje de casi 5 horas de regreso a la casa “nueva” de Puerto Ordaz.

Solo que la casa tampoco era la casa que él esperaba, apenas llegamos al parque residencial donde nos quedaremos por unas semanas en un apartamento de unos buenos amigos, Diego comenzó a llorar y a decir que él no se bajaba allí, que él quería su “casa azul” le prometimos que podría ver a los power rangers en una tv muy grande, pero no se dejo convencer y mi esposo lo tuvo que llevar cargado escaleras arriba los 3 pisos hasta el nuevo departamento.

Luego se negaba a entrar pero cuando al fin lo hizo se fue tranquilizando, empezó a explorar el departamento y en una esquina encontró un envase con juguetes de su querida amiguita y le empezó a agradar el lugar.

Salvo algunos momentos en que se enoja porque no tomamos la “ruta correcta” en nuestro recorrido diario, Diego esta adaptado a estos nuevos cambios, creo que dentro de poco va a creer que es normal eso de mudarse de casa cada 2 meses. Estuve pensando que siempre se busca brindar seguridad y estabilidad a los niños, pero la verdad es que la seguridad y estabilidad debe estar en la relación familiar, en el hogar que se forma con esos integrantes de la familia, creo que ese lazo fuerte y seguro, basado en el amor y el respeto es lo que ha logrado que Diego asimile tanta mudanza junta.

El retorno a clases lo llevo muy bien, por supuesto ayuda mucho que sea un entorno conocido, su mismo colegio, sus mismos compañeritos, su misma psicopedagoga. Sin embargo se me arrugo el corazón cuando Diego camino al colegio, luego de la lucha matutina para hacerlo levantar, asear, vestir y salir de la casa, empezó a reconocer las calles hacia su preescolar, fue notable como veía el camino y empezó a hacer pucheros, luego se le inundaron los ojitos y comenzó a decirme “solo un ratito mamá, solo un ratito”, su forma de decir de acuerdo iré al colegio pero solo un ratito no me dejes mucho tiempo, venme a buscar pronto. De camino a la entrada del preescolar comenzó a llorar, lo recibió la sub-directora, que lo cargo, abrazo y beso con mucho cariño, conteniendo su sentir y explicándole que irían con sus amiguitos que le esperaban contentos, el recibimiento de todo su salón de clases fue tan alegre y divertido que Diego de inmediato ilumino su carita con su adorable sonrisa.

Yo estaba tan feliz de ver que le recibieran con cariño, reconociendo y respetando sus sentimientos,  facilitándole la transición, nada de esas exigencias de algunos profesionales que en su afán conductista pretenden negar la individualidad y el sentir del individuo con su eterno y estática argumentación de que si se reconoce el sentir solo se les está consintiendo y eso solo hará que el individuo se ponga peor y le será más difícil la adaptación. Pues nada de eso, estas triste, ya lo sé, pero ahora te vas a divertir mucho con tus amiguitos y tu maestra que te está esperando y luego tu mama y tu papa te vendrán a buscar. Saludando a las maestras de los años anteriores de Diego que también vinieron a recibirlo, pues ya no pude aguantar más la emoción y me eche a llorar, así me gane el título de “la niña nueva” que llora el primer día de clases. Todos me decían que no llorara porque Diego ya estaba bien, pero yo no solo lloraba por ver esa carita de ojos inundados y pucheros, lloraba porque estaba feliz de ver que estaba bien, que todo iría bien. Bueno aun lloro de solo recordarlo y escribirlo.

Diego por primera vez en su corta vida probo la miel de no tener obligación alguna y disfrutar de pasar las 24 horas en casa jugando y con su mama a su lado, estuvimos así sus primeros 4 meses de vida pero luego entro a la guardería a jornada completa, y el no recuerda ese tiempo, lo que recuerda es la jornada de trabajos forzados a la que yo le sometía de 10 horas fuera de casa y separado de su mama estando en la escuela y en terapias de todo tipo, porque yo tenía una necesidad critica de ganarle al autismo, sin saber que hay muchas formas de vencer pero siempre deben estar regidas por el amor y el respeto a la individualidad.  Ahora que sabe cómo es vivir en casa con mama y papa atendiéndole a tiempo completo, le cuesta más retomar su rutina de clases y terapias, pero hemos aprendido a equilibrar, pues Diego es un niño como todos los demás y no está obligado a hacer mas, ni a hacer el doble que los demás; ya se esfuerza el doble para hacer lo que tiene que hacer, así que no le vamos a sobrecargar.

Seguimos en la lucha por los derechos y por las oportunidades de desarrollo de Diego,  pero respetando su ritmo, potenciando sus habilidades y acompañándole a salvar los retos que son muchos pero no invencibles. La urgencia visceral se fue, no tenemos que “ir” más aprisa que los demás, más adelantados para tratar de compensar… solo tenemos que “ir felices” y nada más.

Aun  nos quedan muchos tramites y diligencias para retornar a la rutina normal, pero ya estamos aquí y en movimiento.


lunes, 3 de octubre de 2011

¡Rizos Al Viento!




Sus rizos ondeaban, ¡hermosos!, ¡inconfundibles!, ganándole al sol en su intenso color dorado, su rostro sonriente parecía disfrutar la brisa, la velocidad, pero lo más envidiable era su seguridad y la ausencia de toda preocupación, corriendo divertido y libre, ¿10 años? ¿9 años quizás? No lo sabía con exactitud pero esa imagen del niño feliz saboreando el momento oscilo como en un péndulo por unos instantes y se esfumo.


El niño se acercaba peligrosamente al final de la acera, escasos 20 metros le separaban de la esquina, la calle, los autos, los mismos 20 metros que en sentido contrario le separaban de su padre, se dirigía a una intercepción con poco trafico pero trafico al fin… su padre, un señor mayor tenia dibujado en el rostro la más viva expresión de preocupación…

Sentí temor, impotencia, no sabía qué hacer, como ayudar, iba en al carro y me detuve, quizás si atravesaba el auto impediría el trafico al menos en una de las vías…

Pero dude si debía actuar, el padre del chico venia caminando a paso vivo pero caminando, llevaba en sus manos la mochila y lonchera de su hijo… yo hubiera soltado todo y me hubiera echado a correr detrás de mi hijo de inmediato, casi sin pensarlo… por lo que me dije: Quizás si el padre corre el niño corre aun mas rápido creyendo que es un juego de corre-corre que te pillo, o quizás el señor no está en condiciones de echarse a correr, o es el susto que no le deja soltar esos bolsos y atrapar al niño.

¿Y yo que puedo hacer? Dejar el carro en medio de la calle, encendido, con mi propio hijo en la silla trasera y con un embarazo que no me hace precisamente veloz? Bajarme y pedir ayuda a alguien más? Hay una estación de policías a mitad de la siguiente cuadra… pero no, no creo que de tiempo el niño ya está en la esquina!

¡Entonces el niño se detiene!

¡Si! ¡Se para justo en la esquina antes de pasar a la calle! y como quien cumple una meta y ya está satisfecho, se da vuelta y emprende el camino de regreso, ¡corre nuevamente por la acera segura y en dirección a su padre!

No falta mucho para que se crucen y el padre por fin lo tiene a su alcance…

El hombre le detiene -y aun sin soltar los bolsos- le pega un manotazo en la parte trasera de la cabeza, el niño levanta los brazos para protegerse, el padre le coge fuertemente del brazo, le empieza a hablar y aunque no puedo escucharles me imagino la tónica de la charla, así llegan hasta la puerta del centro de terapias donde se pierden en el interior.

Aun con un sabor agrio en la boca y un amasijo de emociones contenidas, me encuentro con el señor que ya viene de regreso de dejar a su niño cuando yo estoy entrando con el mío, no me mira, ni siquiera gasta unos de los parcos “buenos días” que acostumbra, siento rabia y frustración, los ojos se me van para el sombrero y la franela de alguna banda de rock que usa el caballero, creo que en un sitio recóndito de mi cerebro un cruel y mezquino juicio se lleva a cabo: se viste como adolescente y ni siquiera está en edad de correr tras su hijo y salvarle del peligro, rápidamente me horrorizo de tal pensamiento y evito hacerle algún comentario, entiendo que no quiere hablar, no creo que sea una experiencia que tenga ganas de recordar o compartir con nadie, pareciera que quiere salir lo más pronto posible de allí, alejarse sin dejar evidencia ni testigos del mal rato.

Ojala y fuera tan simple, ojala y un episodio así no significara nada y se pudiera echar al olvido, se que su mente no lo permitirá, yo habría pedido ayuda de inmediato sobre cómo manejar al niño en la calle, como enseñarle a caminar junto a mí, como explicarle el peligro real de las calles y los autos…

Y recuerdo las tardes de llanto y rabieta de mi hijo cuando tendría unos 2 años y medio, caminando de la mano por las aceras de mi urbanización, entrenamiento para caminar en la calle sin saberlo, enseñándole con algo tan lógico como la practica como ir de paseo sin correr, sin soltarse, subiendo y bajando aceras, aprovechando las áreas verdes, las inclinaciones, los escalones… si es cierto que el objetivo era motricidad gruesa a petición de su terapista ocupacional -y a falta de un parque cercano y adecuado- pero había más, ganamos más que eso y ahora lo sé, detenerse a esperar que los carros pasen, alejar las manitos de los portones con perros ladrando de infarto, quizás pasamos por eso sin saberlo, hubo muchas tiradas al piso y muchos “levántate”, muchos “aquí conmigo de la mano”, “no toques es sucio”, “detente”, “espérame”, ahora recuerdo que llevaba toallitas húmedas y que a las pocas semanas mi hijo de ser una tortura y se volvió un momento de la tarde agradable, que terminaba en juntarse con los chicos grandes, quienes le prestaban sus audífonos, gorras y lentes de sol, muchas veces le cargaban y siempre le celebraban que quisiera imitarles en todo. También recuerdo las caras de los vecinos extrañados de verme salir tarde tras tarde a caminar con un niño tan pequeño y con esa capacidad pulmonar.

Creo que a veces no vemos lo evidente, nos abruma el todo y no nos fijamos que dividiendo el reto en pasos pequeños se hace más factible, que grande y mortífera es esa expresión de “es que no entiende”,  inmensa, enorme aplastante… pero no es absoluta ni definitiva.

No significa que nunca entenderá, solo que necesitamos ingenio, estrategia, tiempo, método, y repetición y mas repetición.

Ahhh y también necesitamos coger “el qué dirán” y los prejuicios y mandarlos a la mierda!

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