Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

lunes, 2 de abril de 2012

Dia Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2012

Porque la educación es la base de la concienciación, decimos ¡No a la discriminación!

Diego Rosales, 5 años

La organización de naciones unidas (ONU) declaro el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve las necesidades que tienen las personas con autismo en todo el mundo, sin distinciones de edad, región, país, y clase social.

Y es que las necesidades son muchas, pero hoy, como contribución personal a este día, quiero hacer este testimonio, esperando que estas palabras acerquen a más personas a la realidad que viven muchas familias de personas con autismo en el mundo, esto ocurrió hace unas pocas semanas, no es algo lejano ni poco probable, es algo muy reciente y lamentablemente con una incidencia muy alta, quien lo dude solo tiene que pasearse por las escuelas venezolanas. Solo tengan presente que la educación es la base para la concienciación de todos.

Esa mañana comenzó con un gran ajetreo dentro de mi pequeña familia, el tiempo nunca nos sobra y salir temprano todos de casa no es algo simple y aleatorio, casi siempre es algo que debe ser planificado con bastante anticipación . 

Nos aseamos y arreglamos, y arreglarnos incluye escoger la ropa con la textura y color que le agrade a mi hijo Diego y explicarle claramente las actividades que haríamos: Le indique que iríamos a visitar algunas escuelas, que no tendría que quedarse en ninguna, que solo sería una visita de pocos minutos, saludaríamos, conversaríamos con las maestras y luego nos iríamos a la casa. Esto le da tranquilidad a mi hijo y junto a mi esposo y mi bebe de un mes de nacida, nos dirigimos a visitar colegios de educación inicial (preescolar) para inscribir a Diego pues por razones que no vienen al caso, nos mudamos de ciudad a pocas semanas de haber iniciado el año escolar y era necesario un nuevo colegio para dar continuidad a la educación del niño.

Nos detuvimos frente a la fachada de ese colegio, ya habíamos visitado tres colegios anteriores y en cada uno nos dijeron -apenas entrabamos- que no había cupo para el nivel de preescolar solicitado por nosotros, mi hijo había estado impecable en su comportamiento durante toda la mañana, se bajo sonriente en cada sitio, saludo, espero a que conversáramos, y luego se despidió cariñosamente.

Tocamos el timbre y cuando abrieron la puerta pasamos a un patio interior, nos avisaron que debíamos esperar, mi mirada fue recorriendo el patio donde supuse que los niños pasaban el rato de recreo y también hacían deportes pues había unas cestas infantiles para baloncesto, Diego se intereso en las cestas y fue a tocarlas, les faltaba agua o arena en el interior para mantenerse en su sitio y una de ellas casi le cae encima, me pareció una falta del colegio tener cestas deportivas mal instaladas, pensé que debía avisarles que dichas cestas debían ser instaladas correctamente pues podía ser peligroso. 

Estábamos frente a una oficina que ostentaba un cartel con la palabra “Administración” sin embargo la persona en su interior no salió, la misma chica que nos abrió la puerta volvió a aparecer con un papel en la mano, nos dijo que si había cupo y comenzó a leer las opciones de inscripción que tenía el colegio: Turno completo cuesta tanto, con comida tanto, medio turno cuesta tal… así hasta terminar de explicar todos los costos, luego se nos quedo mirando esperando la reacción de nuestra parte:

-Gracias por esta información -le dije-  pero también necesitamos saber sobre el currículo que tiene el colegio para este nivel, cosas como si tienen ingles? Si ven computación?, música, Bailoterapia?, si tienen maestra auxiliar, nos gustaría saber más del colegio, habrá alguna persona que pueda explicarlo?

La chica dijo que buscaría a alguien y volvió a desaparecer en el interior del área de aulas, mientras esperaba comencé a pasearme por el patio, había un mesón con un mantel plástico polvoriento, también hice mi anotación mental, vaya estos manteles, sillas y mesas están sucios, los niños pueden pasar sus manitos por aquí y luego… debo decírselo a la encargada para que el personal de mantenimiento limpie. 

Ahora me río de mis preocupaciones, porque en ese momento no sabía que la higiene -aunque no es tema menor- era lo menos que tendría que preocuparme de ese lugar. Entonces salió una mujer de mediana edad, se presento como la directora del preescolar y nos invito a sentarnos en una pequeña mesa tan polvorienta como la primera.

La mujer miro directamente a Diego y le saludo:

-Hola, ¿Cómo te llamas?

Diego quien no tiene un lenguaje verbal inteligible, no respondió y ante el tono apremiante, desvio la mirada.

-¿Cómo te llamas?- Repitió la mujer:

-Dggoo -respondió Diego

-¿Qué dijiste?-pregunto la mujer, yo hice el intento de traducir pero la mujer levanto su mano abierta frente  mi cara en señal de que me detuviera y no ayudara al niño a comunicarse, ese gesto me incomodo, pero no dije nada por temor a que me tildara de madre sobreprotectora.

-¿Que dijiste? ¿Cómo te llamas Alberto?, ¿roberto?- hablo tratando de crear la necesidad en Diego de aclarar lo dicho.

-Nooo, ddgooo!, dgooo! – repitió Diego un poco exasperado, y ante la cara de asombro negativo que puso la directora al escuchar la jerga de Diego me apresure a explicar:

-Se llama Diego, tiene un trastorno del desarrollo y le afecta el lenguaje verbal.

- Ahhh, ¡pero es grave!-dijo la mujer

-Es un trastorno del desarrollo no especificado- le indico mi esposo.

-¡Eso es un tipo de Autismo!... ¡Vamos a hablar clarito!- dijo la directora.

-Si, es un tipo de Autismo, nadie lo está negando señora, solo le estamos diciendo el diagnostico específico- confirmo mi esposo y yo no podía creer que la directora usar esas palabras y ese tono, pero ella continuo:

-Ah bueno porque yo necesito que sean honestos, yo tengo a un alumno aquí en el colegio que tiene un tipo de autismo y yo sé como son las cosas, ese niño que ve allí es autista pero el habla clarito, y el ve una película y viene y la cuenta perfecto!- indico la directora.

-Somos personas honestas señora, mi hijo también ve películas y también las comenta, las puede contar, solo que su lenguaje verbal no se le entiende, pero su comprensión es 100% acorde con su edad, así lo indican sus evaluaciones- manifesté

-Bueno pero eso hay que verlo, y para su expediente se requiere que traigan un informe del médico que lo esté atendiendo- agregó.

-Eso no es problema, siempre hemos entregado al colegio periódicamente los informes de evolución que nos prepara el neurólogo y psicólogo, así como los demás profesionales que atienden a Diego- aclare.

-Bueno, lo digo porque habría que ver como se desenvuelve el niño, ¿y el come de todo?- pregunto la directora.

En ese momento la pregunta me pareció tonta, no entendía que tenía que ver lo que el niño comiera, pensé que se trataba de objetar que el niño tuviera remilgos para comer el menú de la escuela, pero ahora pienso que muy probablemente la mujer quería expresarnos, que en caso de que el niño llevara alguna dieta especial, ellos no estaban dispuestos a cuidar que el niño no comiera alimentos fuera de su régimen nutricional; bastante extrañado mi esposo comento:

-¡Bueno yo mismo no como de todo!

-Señor por favor, vamos a hablar del niño, limítese a conversar sobre el tema que nos concierne que es el niño, lo que usted coma no es de interés en esta conversación- dijo la directora a lo que mi esposo replico:

- Señora yo solo trato de hacernos esta conversación un poco más agradable, el niño es como todo niño, hay alimentos que le gustan y otros no quiere comerlos: un brócoli no le gusta, unas caraotas no son de su agrado, pero come casi de todo.

-Señor usted está hablando con una docente, no está hablando con cualquiera, yo soy una docente con 30 años de experiencia y soy muy reconocida en la zona porque estuve al frente del liceo más grande de la ciudad por muchos años, así que seamos directos y enfocados en el tema que nos concierne.
Yo no podía salir de mí asombro escuchando a la “docente” y atine a decir:

-¿Pero que tiene que ver eso? Nosotros le preparamos su lonchera con su desayuno y allí vendrá incluido lo que le gusta comer, y el almuerzo lo come en la casa, ya dijimos a la otra chica que queremos medio turno sin comida.

-Ahhh por allí hubieran empezado-dijo la directora- lo que quieren entonces es medio turno, y come de todo…

En este punto nos informo que debía dejarnos solos por un momento y se fue, aproveche para decirle a mi esposo:

-Vámonos de aquí, esta mujer no sabe nada de los trastornos del desarrollo y lo peor es que no quiere tener en su colegio a niños con discapacidad, aquí solo vamos a tener quejas de Diego y gente que no cree que puede aprender.

-Si es verdad, pero déjala que hable, ya estamos aquí, que termine de explicar -me respondió mi esposo y a los pocos minutos regreso la directora y prosiguió:

Como decía, yo soy una docente con mucha experiencia y aquí tenemos ya a un niño integrado, algo que casi no se ve aquí en la ciudad, porque los niños autistas por su enfermedad se le dificultad el aprendizaje y se retrasan y pueden ir afectando  a los demás niños y las maestras no tienen  el tiempo para estar dedicándole en exclusivo a niño con problemas -agrego la directora.

Suspire y dije- El autismo no es una enfermedad, es una condición, un trastorno del desarrollo y Diego presenta dificultad para aprender algunas cosas, no para todo…

-Si pero el ya debería estar en un segundo grupo de preescolar y usted no pretenderá que este niño aprenda a leer y escribir…, ¿ahorita?…- agrego la mujer.

-¡Pero precisamente!, ¡venimos a buscar cupo para segundo grupo porque Diego ya está cursando segundo grupo de preescolar!- dije- es más, ahora me preocupa el niño que tienen integrado aquí, ¿Cómo hacen con él entonces?, ¿no le hacen adaptaciones?, y si estoy segura de que Diego aprenderá a leer y a escribir, pero nosotros queremos que se respete su ritmo de aprendizaje, que no se le presione a hacer cosas para los que no está maduro y que solo le frustraran, por eso la importancia de que se realicen las adaptaciones curriculares para aquellas aprendizajes que el niño requiera.

-Lo que pasa es que el niño que tenemos aquí habla perfectamente -añadió la directora

-Pero que un niño no hable no impide que aprenda, sino como aprenderían las personas sordomudas?- exprese.

-Señora hace años que eso es un tema superado, las personas sordomudas estudian perfectamente- dijo la mujer supongo que quiso darme a entender que las personas sordomudas no tienen discapacidad intelectual, pero yo agregue:

-Lo que si debe estar superado es esa excusa de que las maestras no tienen tiempo para dedicar a atender la diversidad de cada niño de su salón – dije.

-En eso diferimos, mis maestras no tienen tiempo para eso, no pueden atender en exclusivo a un niño que se retrase, y yo lo que tengo son maestras rasas, no saben más que lo básico… pero ¡ojo!, ¡Yo no lo estoy rechazando! Aclaro ¿eh?, lo que pasa es que aquí no tenemos docentes capacitados para hacer esas cosas- explico la directora.

-Bueno eso es algo común, sabemos que el decreto que otorgo el derecho a los niños con discapacidad a estudiar en las escuelas regulares, no incluyo una capacitación masiva a los docentes, sabemos que no les doto de recursos necesarios, y sabemos que es responsabilidad del gobierno hacerlo, pero nosotros no estamos esperando a que los docentes lo sepan, nosotros siempre hemos pagado profesionales privados para que le brinden el apoyo a la maestra de Diego, el terapista ocupacional, la terapista de lenguaje, la psicopedagoga de Diego siempre se entrevistaban con la maestra y la psicopedagoga iba una vez al mes al colegio.

-Si pero ese es el problema, la maestra aquí no tiene tiempo para atender a esa gente que usted traiga!

En este punto ya no pude seguir escuchando ese argumento tan discriminatorio y solo me quedo decirle:

-En ese caso ¡nosotros tampoco tenemos tiempo que perder explicándole nada a usted!

Dimos por concluida la reunión, nos levantamos y nos dirigimos  a la salida, luchaba por  no estallar en llanto, las piernas apenas me respondían, el corazón se me salía del pecho, los labios me temblaban… pero mantuve el semblante sereno y la sonrisa firme y salimos.

¿Para que explicar cómo me sentí cuando estuve a solas?, solo puedo decir que no podía dejar de mirar la carita inocente de mi niño, sus ojos magníficos, su sonrisa y pensar ¿Cómo alguien puede rechazar a este niño?, ¿A cualquier niño?, ¿Cómo pueden negarle el derecho a estudiar?, ¿A aprender?, ¿Sin siquiera conocerlo, sin siquiera darse el tiempo de valorar su desempeño?, y ¿Quién es esa mujer para concluir que mi hijo no puede estar en una aula de clases con niños sin discapacidad?, ¿Como violan la ley flagrantemente sin ningún pudor?

¿Y cómo puede negarse a aprender? Esa mujer no solo discrimina a los niños, también le cierra las puertas del crecimiento profesional a sus docentes, es algo mezquino y cruel, dice que son 30 años de experiencia pero también son 30 años sin actualizarse y sin entender realmente lo que es la integración!
Seguramente ella debe comentar a sus colegas y amigos como ese día “supo librarse” de un “niño problemático”, “de un niño autista”, de un niño con discapacidad o quien sabe que otros adjetivos usara, pero no sabe que lo que realmente hizo fue quebrantar la ley, violar los derechos no solo de mi hijo sino de los demás niños de la escuela que tienen derecho a una educación de calidad y eso incluye aprender de la diversidad, no sabe que se perdió la oportunidad de crecer como profesional y como ser humano.

Esa tarde, no dejaba de pensar en lo ocurrido, y mil respuestas y repeticiones de la escena se venían a mi mente, debí decirle esto, debí decirle aquello… comencé a dudar de poder encontrar un colegio adecuado para mi hijo, llore hasta el cansancio pero ocultando siempre mis lagrimas a mi pequeño Diego, los ojos hinchados me delataban con mi marido que no dejaba de decirme frases de ánimo y de que todo estaría bien, pero no podía evitar el dolor al recordar lo vivido. Decidí contar la historia a todos los que, sabiendo que buscamos colegio para mi hijo, preguntaban cómo nos estaba yendo, y comencé a recibir un aluvión de frases consoladoras y esperanzadoras, recibimos promesas de oraciones en nuestra ayuda y muchas personas comenzaron a darnos direcciones de colegios para ir a visitar.

Así que como familia especial, el siguiente día laborable, nos levantamos temprano, nos arreglamos y salimos nuevamente a tocar puertas, sabiendo que nos podíamos encontrar con personas  no preparadas que podían cerrarnos las puertas, pero confiando en que también existen esas personas que están dispuestas a trabajar en conjunto. Salimos a buscar una oportunidad para que mi hijo pudiera aprender pero también… enseñar.





11 comentarios:

Andrea y Romina IntegrameIntegrate dijo...

ay betza!! se habrán personas acá que te entienden!!. A Romina la echaron del colegio "especial".. y me enteré después que la dejaban en un cuarto sola.. Lamentablemente, no hay en el MUNDO, un órgano que regule de manera correcta cómo, dónde y cuál educación deben recibir nuestros chicos. Ya no es un tema de "estar" capacitado, es un tema de voluntad. En el Jardín convencional donde asistía romy de chica, no eran especialistas en nada.. pero la voluntad bastó para que fuera más que suficiente.
Las reuniones con el equipo terapéutico, y conmigo.. fueron suficientes para definir un camino que sirva para romina y para la clase..
Deseo que encuentres ese colegio que les sirva a ustedes y a diego.
besos!!

Anónimo dijo...

Me ha conmovido tu mensaje , pienso y vuelvo a pensar en mi bebe recien diagnosticado todo lo que falta recorrer mucha fuerza Betzabeth y espero que encuentres el colegio adecuado para tu nene

Alexandra

Betzabe dijo...

Andrea por suerte en el primer colegio que visitamos despues de esta amarga experiencia, conseguimos cupo y la aptitud adecuada para trabajar con Diego, incluso habia otros niños integrados. Ya Dieguito lleva un mes en ese nuevo colegio y hasta ahora no he tenido quejas y las tareas estan adaptadas a sus capacidades. Quizas fue suerte!!!

Rosio dijo...

Betza:
No lo puedo creer que esa señora sea una educadora el título le queda demasiado grande.
Yo soy una convencida que pueda faltar experiencia y formación pero es imprescindible el compromiso y la actitud.
Cariños,
Rosio

Betzabe dijo...

Pues si Rosio, es educadora y para mas vaina la directora!, que direccion pede dar con esa mentalidad, hace falta aptitud, y actitud ambas ademas de capacitacion.

Betzabe dijo...

Alexandra no te preocupes demasiado, Diego estuvo desde los 4 meses en un colegio maravilloso, siempre fueron honestos, nos dijeron que no sabian mas que lo basico pero que estaban dispuestos a aprender y con eso fue suficiente, porque querian y creian en Diego, ahorita en el colegio que esta noto como la maestra esta encantada con el nivel que trae Diego de su colegio anterior, veras como tu niño encuentra tambien un colegio para niños humanos como le digo yo. Esta experiencia amarga ñla cuento para que no se quede en nada, a menra de denuncia y cuando tenga oportunidad de hacer denuncia formal no dudare en hacerla.

Ana Belén dijo...

A mi, como a muchos, me duele en el alma lo que has contado, porque eso demuestra la miseria que esconde el corazón de esa "Directora". Afortunadamente fue ella la que te atendió y le viste realmente el espíritu de hiena. Imagina que por lo que sea no hablas con ella, escolarizas a Diego, y luego te encuentras con ese panorama, y con tu hijo sufriendo. Es penoso que haya gente que se supone debe educar a nuestros hijos, con esta mentalidad. Penoso y yo diría que horrible. Bueno, piensa en positivo, has encontrado un cole que al menos brinda cariño y oportunidad de aprender e inclusión. Al final, la lucha va a dar sus frutos, veras... Un gran abrazo para los cuatro.

Mai dijo...

Qué rabia e impotencia!
Pero veamos el lado positivo (del medio vaso lleno!) y es que gracias a ese encuentro desagradable, con esa directora horrible, pudiste ver las miserias de esa escuela... en especial la miseria de espiritu de esa docente. Y podés valorar y apreciar el doble, la nueva escuela de Diego. Peor hubiera sido, anotarlo allì y encontrarte después que lo dejaban de lado o lo frustraban por no saber enseñar.
Un gran abrazo y mucha fuerza Betzabe!

MamideGlori dijo...

Te entiendo amiga, desde el otro lado del charco pasamos por cosas muy parecidas. Bien lo sabes. Te mando toda la fuerza posible, porque esto es sólo el principio... ojalá encuentres personas, docentes de buena voluntad. Diego tiene el derecho a recibir una educación digna, adaptada y en inclusión. Fuerza en la lucha. Un abrazo enorme.

Bere dijo...

Qué triste que existan personas así. Que les importen más sus 30 años de experiencia, en lo personal creo que también deben valorar que las mamás tenemos nuestra propia experiencia con este niño en particular que es nuestro hijo. También eso cuenta... bueno, y que debería considerar que debe actualizarse, ni duda cabe!!

Me alegra que hayan encontrado colegio, y me quedo con tu frase final "que Dios pueda aprender, pero también enseñar".

Abrazos y besos, Betza :D

Araceli dijo...

Esa "maestra" es una BRUJA, por malvada, que bueno q la inspeccinaste en todo, si asi estaba de sucia y descuidada la escuela, como estara su mente de aquella q se dice ser maestra con 30 años de experiencia, solo le interesa tener alumnos para su solvencia economica, no ve mas haya.

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