Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 17 de mayo de 2012

Dos Mundos, Dos Niños


Dos Mundos, Dos Niños
A continuación comparto 3 documentos de evaluación de mi pequeño Diego, el primero es el informe de evaluación que le hizo hace 2 meses la actual terapista ocupacional (T.O) de Diego, quien ya tenia 1 año sin terapia ocupacional formal, entre nuestras mudanzas (3 ciudades en menos de 1 año), mi embarazo, el estar desempleados mi esposo y yo, pues no hubo ni presupuesto ni tiempo para esta importante terapia, así que hasta ahora la podemos retomar.

El segundo informe es la descripción que realizo el preescolar de Diego, quien inicio el nivel de segundo grupo en puerto ordaz pero que lo cambiamos de colegio en febrero para Maturin, considerando su condición, el preescolar elaboro este informe para tratar de dar mas detalles del desenvolvimiento del niño en el aula e indicar sus recomendaciones para una integración exitosa.

El tercer documento es la boleta escolar formal del mismo colegio para el segundo lapso que es el que inicio Diego en dicha institución.

Informes del mundo de las terapias y del mundo escolar, dos mundos que parece que mostraran a dos niños distintos, leyendo uno no se puede concebir al otro, sin embargo son dos mundos reales que existen en un mismo cuerpo, en una misma mente, que deben ser integrados y que debemos aprender a tomar lo mejor de cada uno, dos mundos de los que debemos aprender y sortear obstáculos de la mejor manera, dos mundos que deben  apoyarse y aprender uno del otro.


Informe de Evaluación Terapia Ocupacional Mayo 2012


Motivo de Consulta: Preescolar masculino de 5 años y 4 meses de edad cronológica quien es traído por sus padres al área de terapia ocupacional quien refiere inquietud por el comportamiento en la guardería y en el desempeño de sus actividades escolares, la adquisición de un lenguaje fluido, dificultades en la atención e interacción social debido a lo cual se realiza evaluación de su desarrollo motor general y sensorial.

Análisis durante la Evaluación:
Diego Jose entra al consultorio tomado de la mano de su padre. Durante la evaluación se observo mínima relación e interacción con el evaluador, contacto visual tipo flash, el primer llamado por su nombre responde, luego es difícil que voltee, escasa expresión verbal, señas, gestos, movimientos repetitivos cuando quiere adquirir algún objeto o realizar una actividad en específico.

Evaluación Neuromuscular: Tono muscular de base hipotónica, con hiperlaxitud ligamentosa generalizada.

Amplitud de movimiento articular pasivo y activas: en miembros superiores sobrepasa los rangos de movimiento.

Procesamiento Sensorial: En cuanto al sistema táctil le disgustan las texturas suaves, rugosas. Rechazo ante estímulos propioceptivos y vestibulares, se interesa por el trampolín (pero reservado en su uso) y la pelota grande, se siente inseguro al despegar los pies del piso ya sea en la pelota, balancín, etc. En relación a los movimientos oculares no logra fijar y se le dificulta seguir el objeto a todas las direcciones.

Area Motora Gruesa: Integrado hasta la marcha independiente, observando dificultad en desenvolvimiento de las actividades de corte grueso como: Subir y bajar escalones (sin alternancia), saltar en el trampolín, patear pelotas de peso liviano, todo esto con poca coordinación viso-pedal.

Area Motora Fina: Las destrezas manipulativas para las actividades de la vida diaria se encuentran aún por debajo de lo esperado para su edad. Fallas en la integración bilateral organizada. Se le dificulta realizar la ejecución de acorde de enriscado, pellizcado, encaje, ensarte y acoplamiento de objetos, presenta regular coordinación óculo-manual. Presenta dificultad en atrapar pelotas de pequeño o gran tamaño. Logra cruces de la línea media, planos bajos, medios y altos. Se aprecia pobre planeamiento motor, regular seguimiento de instrucciones sencillas.

Prensión del Lápiz: Muestra pinza pluridigital derecho. Sin patrones de estabilización, predominio de patrón en bloque de hombro.

Cognitivo: Muestra poca comunicación verbal, se apoya en gestos, mímica para expresar lo que desea y en ocasiones una que otra palabra. Se distrae con facilidad por lo que debe ser centrado de forma constante durante la realización de las actividades.

Conclusión: Diego es un niño de bajo nivel de alerta, su contacto visual es tipo flash, se distrae fácilmente. Logra mantenerse sentado dejando caer su cuerpo por corto tiempo. Debido a esto y luego de la evaluación se puede concluir que presenta alteraciones a nivel sensorial, de lenguaje, grafomotoras y de socialización importantes.

Recomendaciones:

-Iniciar abordaje de terapia ocupacional dos veces por semana para estimular las habilidades motora fina y gruesa que se encuentran por debajo del índice de desarrollo.
-Realizar evaluación psicopedagógica y de lenguaje.

 Informe Descriptivo Preescolar Grupo II

Diego José: Es un niño de 5 años de edad, se puede observar que es un niño muy tranquilo y cariñoso, pronuncia con claridad pocas palabras como mamá, si, no, normalmente se comunica mediante señas.

Diego juega y comparte materiales con sus compañeros, cumple las normas dentro del aula, a la hora de la ronda manifiesta interés por aprender las canciones y movimientos.
Al desayunar aplica las normas de higiene, recoge sus pertenencias y acomoda su bolso. Al trabajar lo hace con entusiasmo siguiendo las instrucciones de las maestras y muestra sus trabajos con emoción. Diego nombra e identifica las vocales, reconoce las figuras geométricas como circulo, cuadrado, rectángulo y triangulo, reconoce los colores primarios.
Al ir al baño intenta hacerlo solo pero todavía requiere ayuda de las maestras.

Recomendaciones:

Visitar un terapista de lenguaje y establecer un equipo interdisciplinario de manera que se intercambien experiencias y estrategias de aprendizaje.

Boleta Escolar 2do Lapso Preescolar II


Formación personal, social y comunicación: Es un niño alegre y cariñoso, valora las actividades, acciones y trabajos que realiza, mantiene interacción constante con sus compañeros y maestras, se expresa mediante señas y llama la atención del adulto cuando la necesita.

Relación entre los componentes del ambiente: Clasifica y ordena objetos por color y tamaño, identifica semejanza y diferencia entre los elementos de su entorno, reconoce colores primarios, vocales y figuras geométricas.

Proyectos de aprendizaje: En nuestro segundo proyecto “Educación Vial” Diego participo con entusiasmo y aprendió normas básicas de transito.

Recomendaciones del Docente: Te queremos mucho.

Actividades Extra Académicas:

Ingles: Interviene en las actividades utilizando su libro y coloreando. Escucha y observa vocabulario relacionado con colores y distintas imágenes. Good!



Deporte: Realiza con confianza y optimismo los ejercicios juegos, carreras y lanzamientos desarrollados en la clase de educación física.


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Cuando leí por primera vez la descripción que hace la T.O pensé vaya esto es un "de vaina camina y ve pa´lante". Estoy muy clara en que mi rechazo inicial por el informe tiene que ver con que allí se describen muchos aspectos del desarrollo que Diego tiene en deficit, y que como su madre cada palabra negativa, cada silaba, cada letra... me duele, también tiene que ver con ciertos errores del informe, que son tontos pero que debo decir que me molestan y me generan una especie de desconfianza, cosas como que dice que Diego entro de la mano de su padre a la evaluación cuando mi esposo no fue, fuimos mi mama y yo, palabras repetidas, errores ortográficos, no lo menciono para descalificar a la profesional, sino para aclarar que estos pequeños detalles interfieren y afectan, me hicieron dudar si la terapista se acordaba realmente de la evaluación de Diego o si solo se estaba basando en el niño genérico que describe la lista de síntomas de los trastornos del desarrollo, ya que paso un tiempo considerable entre la evaluación y la elaboración y entrega del informe.

El primer párrafo del informe habla de que los "padres manifiestan inquietud por el comportamiento de Diego en su colegio" y la verdad es que no fue eso lo que nos llevo a la consulta. En el colegio Diego los ha impresionado con su estupenda adaptación y por lo bien que sigue las actividades que se exigen en el aula, aunque claro esta en el colegio hay otras prioridades en el nivel cursado por Diego. Tambien describe cosas que Diego nunca tuvo en déficit como seguir objetos con la mirada en las 5 posiciones requeridas... hasta llegue a preguntarme si no habría alguna confusión.

Pero luego, pasada la impresión inicial, lo volví a leer siendo mas objetiva, sacándome el papel de madre y poniéndome la cachucha de su mama-terapeuta, entendiendo los conceptos descritos de forma general, y en efecto Diego se comporto como un renegado durante esa evaluación, no quería nada con la terapista, no se dejaba seducir con los juegos y yo fui invitada a participar como si fuera el ultimo recurso para poder evaluar los movimientos de Diego. Es una fotografia de ese momento, de su negativa a colaborar con el evaluador, Sin embargo ahora la T.O tiene una base de la cual partir para hacer su trabajo y eso es lo que me importa realmente. No si una palabra estaba mal escrita o si incluyo algo que no paso, es loco pero no es lo importante. Importa que quiera trabajar con Diego, que lo aprenda a seducir, que lo motive para alcanzar su maximo potencial, importa que Diego poco a poco vaya interesandose mas en los ejercicios y ver como mirandose en el espejo en la casa repite algunos de los ejercicios que esta haciendo en la terapia y significa que están calando y que lo esta intentando.

Como con mi blog pretendo aprender y al mismo tiempo enseñar lo que vive, siente y pasa una familia con una persona con discapacidad, me ocupo de explicar estos detalles porque quizás de verdad ayude a otros y porque me sirve de reflexión.

Cuando lei la boleta escolar me emocione por el dulce niño que describían, pero me supo a poco, me prometieron un informe especifico del niño y una reunión para discutirlo, cuando tuve esa reunión estaba presente la Directora general del plantel, la Directora académica y la maestra de Diego, el informe aunque describía a ese niño tranquilo y colaborador que es normalmente Diego, también me supo a poco, pero las 2 horas de discusión compensaron con creces lo escueto del informe. La directora leyó el informe en primer lugar y luego comenzó la discusión diciendo lo siguiente:

"Señora primero debo decirle que su hijo es un niño feliz y un niño feliz es un niño que puede adaptarse rápidamente y eso facilita su aprendizaje, cada vez que yo entro al salón lo veo con una sonrisa y lo veo jugando o haciendo sus actividades. Sin embargo la mayor preocupación que tiene su maestra es por su lenguaje, por eso queremos saber si esta en terapia de lenguaje, que se está haciendo y que estrategias nos pueden dar para ayudarlo aquí en el colegio, porque aquí podemos hacerlo involucrando a todo el grupo de niños y todos se van a beneficiar y Diego se sentirá mucho más motivado”

Se imaginaran como me cayeron esas palabras, hicieron que el corazón me galopara de emoción por tanta aceptación y disposición. El informe y la boleta se ven sencillos porque solo refleja lo que el currículo oficial exige para el nivel 2, y sabemos en nuestros preescolares se enseña más de lo que el currículo exige, que los niños hoy mismo están contando hasta el 20 o más, están aprendiendo todo el abecedario y le están enseñando a escribir todas las letras, por eso hay cierto desfase entre lo que se exige diariamente y lo que refleja la boleta, lo puedo resumir diciendo que Diego sale perfecto en la evaluación porque cumple con lo exigido oficialmente, pero presenta déficit con respecto a lo que realmente exigen diariamente relacionado a contar, recortar con dirección y escribir con fluidez. El colegio no refleja estos déficit porque no puede, pues no están en el currículo formal y son cosas que aun tiene tiempo para aprender pues se exigen formalmente en niveles mucho más avanzados.

Cuando comparo la evaluación de la terapia motriz con el informe del profesor de deporte, siento que hay un abismo entre ambos mundos.

Al profesor de deporte le parece que Diego se desenvuelve bien, así se lo ha dicho a la terapista ocupacional cuando se juntaron para trabajar por Diego, pero se imaginan si Diego no recibiera terapia ocupacional? si no hubiera un profesional dándose cuenta de los déficit?. La T.O fue al colegio durante la hora de deporte de Diego y también estuvo en el salón de clases orientando a la maestra para apoyar a Diego en su postura y en su motricidad fina.

La suma de estos informes hacen que cuando estoy frente a una tarea escolar que exige un bucle ascendente, no tiemble y me vaya por la triada de pensamientos negativos: Dios mio como Diego va a hacer esto si mueve todo el brazo en bloque desde el hombro, si  coge el lápiz en pinza pluridigital, si mantiene la atención en las cosas que le interesan

Ahora trato de esforzarme por cambiar esos pensamientos en acciones que sirvan para avanzar: Cómo está sentado?, donde tiene el codo?, cómo está cogiendo el lápiz?, cómo asocio pintar un paisaje con algo que a él le guste?, cómo lo motivo para que unas líneas en zigzag se conviertan en placas del lomo de un dinosaurio y unos recortes de periódico de la letra R sean la R de Rocky la grúa de Thomas y sus amigos.

Así vamos trabajando para que esos dos mundos se integren, para que ese niño único que es Diego entre tantos hitos por alcanzar, déficit y dificultades por superar, no solo se mantenga a flote sino que siga siendo un niño feliz, para que entre lo que exige el colegio y lo que exigen los índices de desarrollo, entre lo que dicen esas tablas y lo que socialmente es aceptado como “normal” mi hijo no sobreviva sino que viva intensamente.  

1 comentario:

ilse dijo...

HOLA, muy lindo tu blog, yo tengo tres meses en este nuevo mundo, he estado investigando muchísimo sobre el tema, no te desanimes, debes haber escuchado del tratamiento biomédico, hay tres examenes que debes hacerle a diego son obligatorios, el de heces, el de ácidos orgánicos en orina y el mineralograma de cabello, se hacen en estados unidos, desde caracas se envían las muestras y los resultados llegan en cuatro semanas, ecodieta los hace y el señor Facenda 04143382203. Pero si quieres antes vete con Lorena Benaroch en caracas 02125749220, ella es inmunóloga, yo pedí la cita hace dos meses, la tengo para la semana que viene, la enfermedad es gastrointestinal y por ello los metales pesados salen altísimos, porque el organismo no puede desintoxicarse, por eso no basta una dieta sin gluten y caseina, debes verificar si hay disbiosis intestinal y que nutrientes el está perdiendo y lo sustituyen con vitaminas y luego quelas. Yo lo estoy llevando con la gastroenteróloga Marbelia Martinez 02122854515, de todos modos benaroch trabaja con otra doctora, lo importante es que sean médicos DAN (Detengamos el autismo ahora) y trabajen con el protocolo de la Fundación Rimland y el Dr. Shaw.

Tengo mucho material dame tu correo y te lo envío. El mío es ilsejy@gmail.com
Un abrazo

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