Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 23 de febrero de 2012

Equipaje de Incognitas




Y es que a veces la explicación nunca llega y debemos aprender a vivir con ello…

Entre al departamento, una parte de mí imaginaba que encontraría algo en el aire, algo en el ambiente que me indicara un cambio… y otra parte de mí, tenía serias dudas sobre si era posible percibir o sentir algo de un lugar donde hubiera ocurrido una tragedia. Pensé que quizás solo tendría miedo, pero siempre he querido ser y aparentar ser  serena, mucho más allá de mis fuerzas y por eso inconscientemente  me negaba a ese sentimiento: miedo a lo desconocido, sobre todo si olía a que podía estar ligado a la superstición, al más allá, o a fuerzas extrañas e inexplicables.

Quizás la inexperiencia de mis 20 años me hacia poner en prioridad mis deseos de alejar todo lo raro o incontrolable de mi vida y no me daba cuenta de que eso también servía de escudo, de escudo ante el sufrimiento que estaba a mi alrededor, silencioso, invisible y definitivo.

Pero el primer llamado a asumir la verdad estaba allí, apenas gire mi rostro y ví hacia la pequeña terraza: Una insignificante silla pegada contra el balcón era la clave que convertía todo en  realidad, lo hacía posible porque saltar desde el piso 7 de un edificio requiere de un apoyo para subirse a la baranda, si es que se desea ser práctico e infalible. De pronto esa silla cobro un significado profundo, me hablaba de técnica, de método… ya las autoridades lo habían evaluado y calificado…  allí estaba la silla y alrededor ningún signo de violencia, ningún rastro de lucha, de resistencia.

Una simple silla que ahora se hacía evidencia de intención, de libre albedrío. Jamás podría entrar nuevamente a esa terraza, nunca más me asomaría a ese balcón, se había convertido en prohibido, algunos dirían maldito.

Seguía como autómata a mi novio que me dirigía por las habitaciones, ya no pude recordar nada de lo que decía, sabía que estaba afectado por la decisión de su compañero de departamento y que llevaba algunas noches durmiendo en otro lugar, pero su determinación como siempre era firme: Quería ayudar y quería hacer lo correcto.

Entramos al cuarto de su compañero de departamento, otra vez no había nada que diera pistas, que dijera que el joven tenía problemas, todo parecía normal, no había carta de despedida, ni señales de violencia, ni de fuerte depresión, nada que explicara por qué un joven de brillante carrera, con un excelente empleo, deportista, popular, divertido, integrante de una organización para ayuda social, con un futuro prometedor , con un gran carisma, un día cualquiera regresara a media mañana de su trabajo y decidiera saltar al vacío desde tan alto y acabar con su vida.

Mi novio tomo una maleta y comenzamos a recoger sus cosas, los padres del joven vivían en la capital y aunque ya habían pasado unos días deseaban hablar con  mi novio, escuchar que podía decirles de los últimos días de la vida de su hijo, mi novio quiso evitarles el dolor de recoger las pertenencias de su hijo fallecido y el largo viaje hacia nuestra pequeña ciudad donde no tenían ya nada que buscar, donde su hijo apenas había vivido unos pocos meses, donde quizás solo estuvo su cuerpo, porque su mente debió estar lejos de allí debatiéndose entre problemas desconocidos y muy bien guardados.

¡Nada! no había nada en aquella habitación que hiciera sospechar algún motivo o alguna crisis.
Mi novio se detuvo en su tarea de recoger  y me pregunto: - ¿Crees que deba meter estas cosas en la maleta?

En una mano tenía una bolsa pequeña de detergente en polvo y en la otra tenía un arrugado paquete de regalo que nunca fue entregado, estaba cerrado y su contenido intacto. Era un detalle que había comprado el joven para agradar a una chica, pero algo le detuvo y no quiso dar ese paso, quizás decisivo para expresar su gusto, prefirió guardarlo.

Tome el regalo en mis manos, para mí era un verdadero acertijo, sé que no se trataba de un gran amor no correspondido porque el joven  tenía muy pocas semanas de conocer a la chica, pero ese paquete quizás tenía un mensaje sobre su estado mental, hablaba de iniciar algo nuevo, de tener planes de futuro que de pronto quedaron en el aire, que se rompieron sin concretarse. Podían ser planes interrumpidos o una señal de hastío, de desistir, de perder la esperanza? Desconozco si  mi novio alguna vez hablo con aquella chica sobre la existencia de ese regalo, siendo el tan discreto, quizás no lo hizo, no lo sé.

Sabía que la madre de ese joven vería aquel arrugado paquete con colorido moño, como un gran enigma, quizás podía ocasionarle mucho dolor, ¿pero quien éramos nosotros para decidir aquello?, solo pensé en que si fuera parte de esa familia que confió en mi novio para ser sus ojos y manos en aquella habitación, querría que fuéramos justamente eso, sus ojos y sus manos, por eso  respondí:

-Si, creo que debemos meter todo lo que está aquí, ellos querrán tenerlo todo, verlo todo, revisarlo todo!

No dejamos nada, todas sus pertenencias las guardamos en el equipaje, hasta las más sencillas, la habitación quedo sola y vacía, pero el vacio más grande era el vacio de pistas, de razones, de motivos, de ¿por qué? un vacio que duele, que no cicatriza, que remueve heridas y saca a flote ese aspecto de la existencia humana, en la cual debemos aprender a vivir sabiendo que hay preguntas que pueden no tener respuestas jamás.

Y cuando estamos frente a ese tipo de preguntas, solo nos queda acompañarnos, apoyarnos, estar allí, aunque no se tenga nada que decir, solo estar. Mi novio a su propio riesgo y costo viajo a la capital a encontrarse con la familia del joven, nunca los había visto y jamás pensó que los conocería en tan tristes circunstancias, viajo llevando ese equipaje de incógnitas, sabiendo que era poco lo que podía hacer pero esperando de todo corazón poder ayudar.

En ese equipaje llevaba incógnitas sí, pero también él mismo era símbolo de esperanza, de bondad, de consideración, de respeto por el dolor ajeno y de amor inmenso por la vida.
                

jueves, 16 de febrero de 2012

Sara Isabella: Regalo de los Reyes Magos



El 6 de enero 2012, cual más hermoso regalo de los reyes magos, nació mi preciosa Sara Isabella Azul, mi pequeñita tan buscada, deseada, esperada y amada ya está con nosotros. Este segundo milagro de maternidad me hace muy feliz, y aquí, aunque un poco postergada, les hago la presentación de esta princesa.

Nació a las 7:32 am del  viernes 6 de enero 2012, su peso fue de 2.760 kilogramos y midió 49 centímetros.

Muchos ya la conocen porque la facilidad que brindan los teléfonos móviles me permitió compartir muchos momentos de ese día especial y de sus primeras semanas con amigos y familiares, pero no todos mis consecuentes amigos y lectores del blog, saben de la llegada de Sara Isabella, la powers rangers azul pequeñita, así la llama Diego, quien se pasa el día entero dándole besos, contemplándola y diciendo ahhh para significar su admiración.

Fue un parto inesperado porque aun estaba en la semana 37 de gestación, además estábamos de vacaciones de navidad en Maturín donde está la mayor parte de mi familia y a solo 2 días de regresar a nuestra ciudad Puerto Ordaz. Tenía planificado tener  a la bebe en un parto en casa, un parto como el de mi primer hijo Diego José, quien tuvo un verdadero comienzo mágico. Solo que esta vez quería que además fuera en el agua, con la asistencia de mi excelente medico partero, especializado en traer al mundo a bebes rodeados de amor, de respeto, evitando todo tipo de violencia obstétrica producto de algunos procedimientos médicos que se practican sin detenerse a verificar  si son necesarios o no.

Quería tener nuevamente un parto respetado, donde el protagonista es la familia: mama, papa, bebé. Sin embargo esta vez me toco vivir la experiencia de un parto tecnocrático, en una instalación medica, donde como es de esperarse la tecnología es la reina, donde los procedimientos estándares son los que marcan el ritmo sean necesarios o no, donde todo se centra en la “emergencia”, donde todo es manejado tipo comando swat y no hay tiempo de especificar.  Pero más adelante escribiré y podre contar esta experiencia con más detalle, una vivencia con un final feliz porque tengo a mi hija en brazos, hermosa y querida; pero también fue una vivencia muy diferente a lo que deseaba, donde comprendí el nivel de vulnerabilidad de la mujer al momento del parto y lo importante que es estar informado y preparado.

Inicie el trabajo de parto a la 3:30am, sabiendo que tenía buenas condiciones físicas y mi control de embarazo había transcurrido sin ningún tipo de complicaciones, decidí esperar en casa todo lo que pude para llegar al centro médico con el trabajo de parto lo más adelantado posible, así fue como llegue  a la clínica a las 7:00 am y mi preciosa Sara Isabella vio la luz del mundo a las 7:32am.  El personal médico solo tuvo que recibir a la bebe pues yo llegue prácticamente iniciando fase expulsiva. Mi partero me había alertado que mi segundo parto sería muy rápido, ya que de primeriza mi trabajo de parto completo había durado 8 horas, me había dicho: “Para tu segundo hijo, apenas rompas membrana hay que llenar la piscina si quieres parir en agua”; pero no me imagine que esta vez todo el proceso tomaría solo 4 horas, fue realmente un parto rápido.

Dije no a la anestesia, no a la oxitocina sintética (pitosin), no fue necesario corte de episiotomía, pero no pude evitar la separación inicial de mama-bebé, esto porque en la mayoría de los centros médicos le dan prioridad al baño del bebé en lugar de dárselo al encuentro madre-hijo y al inicio de la lactancia materna,  de igual forma, una incubadora le gana al pecho de una mama y a la técnica canguro.  Quizás para algunos sean cosas menores ante el hecho maravilloso del nacimiento de un hijo, pero para mí que conozco las alternativas, que he estudiado a fondo y que pase meses buscando la forma de conciliar mi plan de parto deseado con el plan de parto posible en mi país y con mi presupuesto, debo decir que si tiene un impacto, si afecta, sobre todo porque no hubo consentimiento informado, pero explicare todo eso en un post futuro.
Diego y Sara
Ahora solo quiero hablar sobre el premio tan grande que es mi niña, mi familia ahora de 4 integrantes; la sonrisa de mi hijo cuando vio por primera vez a su hermana, cómo la examinó, cómo fue señalando las diferencias: Ella es chiquita, yo soy grande, ella no tiene zapatos, yo sí. Ella usa pañales, yo no. Ella no tiene dientes, yo sí. Como se emociono y comenzó a mostrarla a sus tíos y primos; ver como esta alerta y siente la necesidad de protegerla, no gusta que mucha gente la cargue, solo los que se hayan ganado su confianza, si eso no es amor, no sé qué nombre tendría.

Y la felicidad de mi marido contándome como vivió esa primera vez frente a su hija, es algo que siempre atesorare, sus ojos, su mirada de emoción, y tuvo que contármelo porque no estuvimos juntos, a Arnaldo aunque era su derecho por ley, no se le permitió entrar al quirófano a acompañarme y a presenciar el nacimiento de su hija, otra vez reglas, normas y políticas de centros de salud que no hacen ningún esfuerzo por siquiera intentar cumplir las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud.

Sara Isabella Azul, es una niña muy vivaz, crece de forma acelerada, al menos así lo percibo yo al ver como su ropita talla “Recién Nacido” tuvo que dar paso a la talla 0 a 3 meses, chupa de la teta con mucho vigor, ya me ha mordido muchas veces con su plancha sin dientes, tiene un agarre fuerte en sus manitos y a veces me cuesta mover sus brazos con suavidad para ponerle la ropa, ya comienza a atrapar mis cabellos y mi ropa, sus ojos no quieren perderse nada de lo que ocurre a su alrededor, de cuando en cuando se activan sus sonrisas haciendo más cálido a este mundo y derritiendo mi corazón.

Diego a cada rato pone su dedito índice en posición y dice “Uno, uno…” luego señala su mejilla y pone su boquita en posición de beso, así me explica que quiere darle otro besito en la mejilla a Sara.

¿Y quien no querría pasarse el día entero besando a esta ricura?
Sara Isabella

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