Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

viernes, 23 de marzo de 2012

Autismo Diario: Con Autismo de Oruga a Mariposa


Con Autismo de Oruga a Mariposa




Publicado originalmente en Autismodiario.org
El día en que en mi corazón entró la duda sobre el desarrollo de mi pequeño bebé, ese día comenzó mi transformación, fue lenta, de paso en paso y tan radical, como diferente es una oruga a una mariposa. Fui una mujer y luego una madre, pero el día que sospeche -y luego confirmé- que mi hijo tenía un trastorno del desarrollo, desde ese momento se inició un cambio irreversible en mi ser.


Al principio fue muy duro y angustiante, el autismo me fue envolviendo como un capullo que me separaba del mundo, volvía a mi familia diferente, especial, y lo peor de todo amenazaba con aislarme del amor más grande: mi hijo. Un capullo se formaba a mi alrededor y traté de evitarlo a toda costa, quería sacarlo de mi vida, no quería que me hiciera invisible, que me sofocara, toda esa niebla de dudas y confusión se fue cerrando sobre mí mientras yo lloraba mi pena, tan profunda, tan intensa que parecía que me consumiría y no quedaría nada de mí. No me di cuenta que ese capullo también podía ser visto de otra forma, también era una protección, después de todo, qué sería de la vulnerable oruga sin su capullo durante su proceso de metamorfosis?
Cuando se disipo toda esa niebla, todas esas dudas y comencé a entender de qué se trataba el autismo, cuando comprendí que lo que sabía del autismo solo eran clichés de películas y nada tenían que ver con el niño que tenía enfrente, cuando me di cuenta de que podía convivir con el autismo sin que me robara nada, cuando entendí que mi hijo seguía conmigo perfecto y maravilloso invitándome a un frenesí de vida, ese día se resquebrajo el capullo y atisbe mis alas.
Seguía siendo yo, seguía estando allí, totalmente cambiada sí, porque la que cambie fui yo, mi hijo siempre estuvo allí, sin barreras que le impidiesen pegarse a mí, igual de feliz, demandando solo una cosa: Una mamá que lo siguiera amando.
Un día di un paso al frente y salí al mundo otra vez, sintiéndome en otro cuerpo, sintiéndome otra yo, no me pregunten cuando fue ese día, que fecha tuvo, porque no lo sé, fue algo paulatino y no supe ni cuando se dio esa transformación, pero el autismo me transformó el alma y el cuerpo, cambió mi corazón, mi piel y mis ojos, me enseñó a vivir el presente sin renunciar al futuro.
Y como mariposa que al salir en su jornada diaria no solo busca su vital sustento -pues tiene que comer-, sino que pasea de flor en flor, al menos así me lo parece, revolotea buscando su comida, ese es su trabajo, pero al mismo tiempo se pasa la vida bajo el sol entre tantos aromas, colores, formas y texturas.
Eso ha hecho el autismo de mi hijo por mí, no me ha puesto ni quitado nada, solo me ha enseñado a ver las cosas de forma distinta, me ha hecho ganar la confianza para vivir, vivir las dificultades como lo que son: momentos difíciles y desagradables, sin tapujos y sin tabúes, sin minimizarlos ni callarlos pero también con la confianza de que todo pasa y que a la vuelta de la esquina llegará un momento feliz que se debe aprovechar porque es un regalo, disfrutarlos sin culpas y sin reservas. Así como la mariposa sabe que volar bajo la lluvia puede ser mortal… pero que sin el agua no se puede vivir, y una vez que pasa la tormenta hay que salir a aprovechar el momento y a comerse la vida.
Pasé de ir al ras del piso a tener alas y moverme por el aire, ¿quien le explica este cambio a una oruga?, ¿quien le enseña a volar a la mariposa? ¡Lleva esa información en sus genes!, así mismo mi alma frente a la discapacidad de mi hijo ha debido transformarse, hacer esa metamorfosis, esperando tener la fuerza para hacerlo y poder romper el capullo, despegar las alas y atreverme a volar.
El autismo, ese mismo capullo que creí sofocante, también me enseño que no todo lo que brilla es oro, que no hay tratamientos milagrosos, que no hay bacterias, ni alergias, ni antídotos para el veneno o para la “enfermedad” del autismo, y también me enseñó que a veces las personas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, y hasta no saben que no saben. Hoy sé que para el autismo solo hace falta trabajo, paciencia, perseverancia, astucia, estrategia, y montañas de amor y diversión. Las cosas desagradables asociadas al autismo aún siguen pasando, no debido al autismo, sino a las personas que por ignorancia o prejuicios excluyen a las personas diferentes, cuando lloro no lo hago por el autismo, lo hago porque alguna persona hirió mi corazón con su discriminación hacia mi hijo, no me quedo callada, ni de brazos cruzados, busco la forma de revertir lo ocurrido.
Cuando mi hijo es rechazado en un preescolar por “no ir al mismo ritmo de los demás”, me expreso, pero además sé que puedo encontrar otro colegio, otras personas que si estén capacitadas para trabajar con niños humanos.
Cuando un grupo de niños echa a mi hijo por no saber seguir las reglas del juego, nos quedamos y les enseñamos opciones de juegos donde pueden compartir. ¿Cuántas veces has jugado El Escondido?, ¿Muchas verdad?, ¿Y cuántas veces has jugado Escondido adaptado o asistido? ¿Ninguna vez? ¡Pues hoy puedes hacerlo!
Mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer.

miércoles, 21 de marzo de 2012

Día Mundial del Síndrome de Down 2012

Hoy 21/3 se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha emblemática por ser una condición cuyo origen radica en una copia extra del cromosoma 21, desde "Diego, mi bebé mágico" queremos ser eco del manifiesto que por este motivo a publicado Down España  esperando que muchas personas se sensibilicen y entiendan que todos somos diferentes pero iguales!

Porque la meta en la vida es una sola: Ser feliz!

Y todos debemos tener las oportunidades y el apoyo adecuado para lograrlo!





  • Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.
  • Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.
  • Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.
  • Tengo muchas cualidades y muchos defectos...  como tú.
  • Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?
  • Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.  
  • Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.
  • Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.
  • Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.
  • Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.  
  • En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.  
  • Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.
  • Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.
  • No me mientas. El engaño no me hace bien.
  • Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?
  • A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres

En honor a mi querido primo Efren Reinaldo y a mis especiales amigos Luis Fernando y su mamá Beatriz, los amo!

miércoles, 14 de marzo de 2012

Seguridad Vial para Niños!



Hacer del aprendizaje algo divertido debe ser una prioridad por ello me alegro mucho recibir la invitación de la Fundacion MAPFRE para difundir estas dos paginas web dedicadas a promover el aprendizaje de los niños sobre seguridad vial, de una forma entretenida y muy dinámica, tal como lo explica Yainire elorza redactora de dicha fundación:

www.losmaspequenosyseguridadvial.com  y www.ninosyseguridadvial.com , son "dos webs de educación vial para niños de 3 a 5 años y de 6 a 11 años respectivamente, promovidas por el Instituto de Seguridad Vial de Fundación MAPFRE"

"JotaJota es un niño de 5 años que está como loco por aprender seguridad vial. Este personaje de Disney junto a su Papa enseñan a los más peques, a través de distintos episodios el funcionamiento de las sirenas, cuándo hay que cruzar o cómo se monta en bici, entre otras cosas. 


Estos videos se pueden ver a través de www.losmaspequenosyseguridadvial.com , al igual que se pueden descargar material sobre seguridad vial para colorear y jugar con JotaJota a distintos juegos en el ordenador"


No dejen de entrar con sus niños es una herramienta que puede ser muy útil! A divertirse aprendiendo!

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