Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

jueves, 26 de abril de 2012

Sexualidad y Autismo



Como personas adultas, basados ya sea en nuestra propia historia, religión, capacitación, tenemos cierta idea de cómo hablar de sexo a los niños, lo que no siempre sabemos es si esta forma que hemos elegido o que pensamos usar es la más adecuada, y si está presente un diagnostico de un trastorno del desarrollo o cualquier discapacidad, es posible que a esas dudas naturales se una la necesidad de valorar o confirmar si eso que creemos saber explicar es válido o no, hasta donde explicar según su edad, su comprensión, su necesidad.

Hace unos días, toda mi pequeña familia asistió a una charla informativa que tenia por tema Sexualidad en Personas con Trastornos del Desarrollo, fue una charla gratuita organizada por los centros de terapias FundaCrystal y Fundasiep. La sexóloga que impartió la charla hizo una sencilla explicación de los conceptos y recomendaciones básicas que deberíamos tener todos los padres para hablar de este tema con nuestros hijos.

Principalmente hizo hincapié hecho de que las personas con trastornos del desarrollo no presentan ningún impedimento que les limite para llegar a disfrutar de una vida sexual activa, que tienen el mismo derecho de todos a la sexualidad y a la reproducción, siempre y cuando ellos lo deseen y los padres debemos prepararlos para ello, brindarle de forma adecuada, continua y oportuna la formación en sexualidad.

Explico que no se debe esperar a que el niño sea “grande” o “comprenda mejor” para hablarle de sexo, esto debe ser visto en el hogar como algo natural y fisiológico, y las preguntas vinculadas con el sexo no deben ser disimuladas o extinguidas, deben ser respondidas con la verdad de acuerdo  a la edad del niño y deben ser manejadas sin reflejar sorpresa o vergüenza pues reaccionar de forma exagerada o negativamente o incluso evadir el tema convierte en tabu al sexo, y comienza a ser percibido por el niño como algo “malo” y eso crea frustraciones que van afectando la salud sexual de la persona.
Según la exposición, educar sobre sexualidad comienza desde que le enseñamos al niño como se llaman las partes de su cuerpo, las cuales deben ser llamadas por su nombre real (pene, vagina, pechos) y evitar usar metáforas o sobrenombres, nada del “bichito”, “palomita”, “pajarito”, “el cosito”, la totona, la cochita, la florecita” etc…

Sexualidad también es mostrarle al niño como va al baño la hembra y como va al baño el varón, es darle pautas para que se vaya formando el rol de la persona según su genero sin forzarle y sin crearle ideas erróneas, por ejemplo, sin un niño desea jugar con una muñeca, no debe decírsele al niño que no lo debe hacer porque es “malo”, se debe mostrar que cambiar un pañol es algo normal, pero se debe promover el juego desde el rol que le corresponda a cada niño dependiendo si es hembra o varón.  

Entendí que se debe promover que el niño juegue con carros y la niña juegue con muñecas pero sin forzarlo a ello y sin hacerle ver que es algo malo que una mujer maneje o que un hombre le dé un tetero a un bebé.

Frente a las conductas exploratorias del cuerpo del niño o del adolescente, o de la masturbación, la sexóloga explico, que es falso que en las personas con discapacidad haya “mayor deseo sexual”, lo que ocurre es que hay menor inhibición o menor capacidad de comprensión de lo que es socialmente aceptado, por lo que los padres deben enseñar a sus hijos la forma correcta de masturbarse, sin que se hagan daño y puedan ir asociando el sexo al dolor, por ende sexo es igual a malo, así como el lugar adecuado para hacerlo, (en privado, en su habitación, el baño, etc) y la higiene que deben tener después de esta acción.

Me gusto mucho que la profesional aclaro que el sexo es un instinto fisiológico del ser humano y que la creencia de que “seguro lo vio en algún lado y por eso lo está haciendo” no tiene porque ser verdad, el niño explora su cuerpo y al sentir placer aprende a tocarse los genitales, no necesariamente “tiene que haber visto algo”. Recordé de inmediato a una mama que me dijo muy apenada que una terapeuta de su hijo le dijo que el niño trataba de agarrarle los pechos y de frotarse contra ella y que la terapeuta le pregunto a la mama si el niño dormía con sus padres y que si era posible que los hubiera “visto haciendo algo”, incluso estaba dolida porque sentía que a pesar de que había negado y explicado que ellos eran muy cuidadosos y respetuosos con el niño, sentía que la terapeuta seguía dudando de sus palabras.

Otro tema tratado fue el de la necesidad de enseñarle sobre la protección durante el acto sexual, el uso de preservativos y de métodos anticonceptivos, que no solo hay que enfocarse en el riesgo del SIDA sino también de enfermedades venéreas.

 Enseñarles a tener intimidad y cuidarse de abusos sexuales, que alrededor de los 5 años ya se debe ir dándole la mayor autonomía posible para que vayan comprendiendo su derecho a la privacidad.
Aquí comente que Diego de forma natural, una vez que dominó el sentarse solo en el sanitario, comenzó a pedir que me saliera del baño, y como ahora pide que también le deje limpiarse el mismo, y yo le estoy dejando hacerlo solo, aunque luego que el se limpia yo iba y lo “repasaba”. También recordé que una amiga que estuvo 2 años viviendo en Londres y me conto que en la guardería donde llevaba a la niña, tenían sanitarios pequeños e incentivaban a los niños para que fueran solos y se limpiaran ellos mismos, y no los “repasaban” luego supongo que para evitar darle el mensaje inconsciente de que “no lo había hecho bien”, por esto, mientras la niña aprendía a limpiarse, era frecuente que llegara a casa con una que otra mancha en su ropa interior, producto de ese aprendizaje. Ahora comprendo lo tonta que he sido, cuando Diego me pide la toalla húmeda para limpiarse, yo tengo que dársela y explicarle que le iré pasando toallas hasta que el se pase la toallita y esta se muestre limpia, ¡no cohibirlo en su aprendizaje diciéndole que él se puede pasar una y yo las demás!
La sexóloga explico que es adecuado que sea el padre quien le hable al hijo y la madre a la hija sobre sexualidad, pues se hace mas fluida la comunicación, es más difícil que un joven le hable a la madre sobre erecciones matutinas y sabanas mojadas, a que un papa le explique al niño que esto es natural y que si esto sucede solo debe quitar la sabana y tirarla al cesto de la ropa sucia y bañarse. De igual forma las madres deben iniciar a hablar de la menstruación a la niña alrededor de los 8 años, no esperara a que llegue la menstruación para explicarlo.

Mi esposo le hizo la siguiente pregunta a la sexóloga:

-¿Qué debo hacer si un día mi hijo me dice: papá yo quiero tener relaciones sexuales?, ¿Qué hago… le busco una prepago (trabajadora sexual)?
-Si, existen trabajadoras sexuales que se le  capacita para manejar estos casos- fue la respuesta de la profesional

La sexóloga logro un ambiente relajado y desinhibido por lo que los padres y madres asistentes, pudieron aclarar más dudas, como si ese era el caso extremo en el que el chico no tuviera novia o si era una forma de educarlo para saber ejecutar el acto sexual etc y fue muy provechoso y esclarecedor.
Sobre la pregunta de qué pasa si la persona con discapacidad concibe un hijo, la profesional dijo que era decisión de cada familia saber afrontar esa situación, que aunque los padres no duran para siempre, las personas con discapacidad tienen derecho a la reproducción y que solo un porcentaje no mayor al 15% pueden heredar las condiciones de los padres.

Alguien comento sobre cómo manejar el rechazo que presentan algunas personas con TEA o con Asperger al contacto físico y la respuesta la dio la terapista ocupacional presente, que recomendó mucha terapia de integración sensorial.

Para los casos de masturbación en momentos o sitios inadecuados, había docentes que expresaron dudas sobre cómo manejar esa situación en su aula de clases, se recomendó tratar de anticipar la conducta para evitar que se dé la situación, la indicación es distraer al niño con otra actividad para que deje de hacer la no deseada pero sin criminalizar el acto que realiza, sin que –como ya lo mencione- lo perciba como algo prohibido. También me parece interesante comentar para la guia de otros, que la sexologa oriento  a una mama que explico, que había castigado a su niña por haberse besado en la boca con un amiguito, ademas de un regaño que incluía el típico "eso es malo", "eso no se hace", le había sacado de la cama, pues hasta ese momento dormían juntas y la mando a dormir de ahora en adelante en su propio cuarto, la especialista indico que lo correcto es informarle al niño cual es la conducta adecuada: Los amiguitos deben besarle en la mejilla porque ella es una hermosa princesita!!!

A todas estas Diego estaba escuchándolo todo, y aunque se aburría a ratos y comenzaba a hacer trompetillas con su boca, resulto que estaba bien interesado en el tema, y al día siguiente me dijo que se quería bañar solo, ¡Vaya! Me sorprendió porque ya Diego pasó la etapa en la que amaba el baño, ahora está bastante remolón para el agua, pareciera que bañarse le resta tiempo de sus juegos y de ver la tv y hay que rogarle que entre al baño. Como la sexóloga explico que si se tiene temor a que se caiga en el baño, pues algunos niños como Diego tienen déficit motores, se le podía ofrecer una silla, eso hice, le ofrecí un pequeño banquito y Diego se sentaba allí a ratos y se fue bañando, de vez en cuando yo entraba para asegurarme de que todo iba bien y le pedía que me mostrara como se lava sus partes, Diego se ponía jabón y se lavaba, es que si no le recuerdo las otras partes de su cuerpo se queda en puro enjabonarse la barriga y el pene.

No sabía si interpretar esto como resultado de lo que escucho en la charla, pero al día siguiente no quedo dudas, por el apuro lo metí a bañarse conmigo y le dije que le iba a ayudar a lavarse el pene por dentro, muy relajado me dijo que si, y yo sostuve la piel que cubre el glande y el muy presto se lavo con jabón muy bien, algo que antes era bastante problemático.

Para terminar de aclarar que si entendió la charla, ha estado desvistiéndose sin ayuda cuando esta de humor y le toca cambio de ropa, y durante la tarde fue el solo varias veces a orinar, de regreso del baño me decía no solo que había orinado sino: ¡Yo solo! Y ¡Soy un niño grande!

Solo que ese impulso le duro 3 días, ¡ya se acordó que es más cómodo que yo le ayude a bajarse el pantalón!

Sé que es algo que debemos ir trabajando diariamente, pero me siento tranquila al ver que Diego comprende muy bien los conceptos que debería estar manejando para su edad: reconoce muy bien los géneros, maneja los términos correctos, colabora o intenta hacer solo su higiene personal, explora sus genitales sin mostrar interés excesivo y no tiene prejuicios o no percibe de forma negativa su sexualidad, aunque aun no sepa exactamente que se trata de su sexualidad.

De ahora en adelante en aquellas ocasiones cuando le encuentre viendo TV y con las manos dentro de su pantalón estirándose el pellejo como si fuera un chicle, ya sé que no debo decirle un angustioso ¡Sácate la manoooooo! Sino llamar su atención en otra actividad o simplemente interrogarlo sobre algún tema de su máximo interés, por ejemplo Dinosaurios, Trenes, Power Rangers… para que él solo saque su manito sin percibir que lo que está haciendo es algo “malo”, solo ¡inadecuado para la sala de la casa!

Uy, leo y creo que me he pasado de desinhibida pero rayos ya lo escribí y creo que es parte de la realidad y de la educación sexual que debemos saber dar a nuestros hijos y sé que muchas familias también tendrán sus dudas y sus experiencias para compartir.

viernes, 20 de abril de 2012

Diego el Expositor



Diego el Expositor

En el cuaderno de enlace el Lunes Diego trajo una nota de su maestra: Tendría una exposición el día Miércoles sobre “Normas del Conductor” como parte del cierre del proyecto de Seguridad Vial que tenían en su grupo escolar, mi esposo me mostro la nota y me dijo:

“Aquí si lo van a poner  a pasar trabajo…”

Y yo de inmediato me active a pensar, diseñar, planificar, como podría hacer materiales cómodos, sencillos, divertidos y funcionales para Diego, por supuesto también debían ser económicos y fáciles de conseguir porque en esta pequeña ciudad no hay variedad ni abundancia.

Recorde los magnificos trabajos de Marina Gotelli, Esther Cuadrado , Anabel Cornago y de Eva Reduello, unas mamis generosas que comparten con todo el publico de sus blog´s los trabajos que preparan para sus hijos y me dispuse a conseguir no solo un buen afiche, sino un momento grato y una experiencia estimulante para Diego.

Disponía de muy poco tiempo, tengo una bebe de 3 meses que amamantar cada 2 x 3, Diego el día Martes tenía que hacerse unos exámenes de laboratorio indicados para las 8:am, 11:00AM y 4:00PM asi que estuvimos todo el día enfocados en lograr que el niño colaborara con la bionalista y no tuviéramos que repetir los pinchazos. Entre un examen y otro fuimos recorriendo el centro de la ciudad buscando papelerías donde comprar los materiales, llevo 8 años viviendo fuera y ya muchas cosas han cambiado en la ciudad, incluso el sentido de circulación de varias avenidas y calles principales, además algunos sitios ya no existen. Fue decepcionante entrar a varias papelerías y ver que solo expenden el papel más básico, ni siquiera pude encontrar de esos bordes decorativos para carteleras que uno puede comprar hasta por metros, nada, aquí no existe, cartulinas de texturas y estampados variados es igual a cero, muchos de los sitios aun parecen bodegas de pueblo en donde hay un mostrador y se debe pedir al dependiente lo que uno desea, sin tener la oportunidad de circular por todo el local, observar los materiales ofertados y asi facilitar el proceso creativo. Todo hay que fabricarlo uno mismo y tiene uno que pensar en absolutamente todo lo que necesitas antes de pararte frente al dependiente que te mira con exasperación si uno no tiene una lista exacta de lo que necesita.

Valga la cuña pero no hay nada mejor que el sistema comercial en donde uno coge su cesta y recorre el lugar metiendo en su carrito de compras todo lo que ve que le puede servir, y si no consigues algo pues acudes al dependiente para que te diga si lo tiene o no.

Menciono todo esto porque eso nos hizo dar más vueltas y elevar mi presión sanguínea, sobre todo cuando finalmente llegue a casa con el material que conseguí y descubrí que una de las dependientes no metió unas paletas que le pedí expresamente, con la bebé cargada y mi marido en el coche esperando no ser detenido por demorar la circulación de un corredor vial al esperarme frente a la papelería, no se me ocurrió demorarme más revisando las bolsas con todo mi pedido.

Lo cierto es que use powerpoint para diseñar el cartel y luego solo tuve que diagramar las figuras sobre la cartulina, le pedi a Diego dibujar la via central del cartel pero en cuanto la vio grande, se negó, asi que opte por pedirle que pegara los apliques y estuvo encantado, me pareció importante que Diego ayudara a construir el cartel porque eso lo haría sentirse comprometido y no solo involucrado.

Alredor de las 7pm tuvimos el afiche listo y fue cuando Diego pudo iniciar los ensayos de la exposición, resumi las normas esenciales del conductor en tres frases, para cada una de estas normas encontré un video que ayudara a Diego a comprender de que se trataba, a saber qué era lo que debía explicar, vimos varias veces los videos que eran cortos y que le gustaron mucho, le hice preguntas sobre lo que iba viendo, le fui señalando las cosas importantes que se veian en el video:

Mira como el papá que es el conductor, se pone el cinturón de seguridad…
Mira como el niño se sienta en su silla adaptada como te sientas tu en la tuya.
Mira como el papé explica que se debe respetar el semáforo: Rojo significa “PARE”, no se puede pasar y el verde significa “roooommm arranca”, etc
Este cartel es una señal de transito…

Diego ya maneja muy bien el concepto de respetar reglas asi que solo tuve que explicarle en que consistían las reglas y pedirle que lo “explicara”, para ello use 3 imágenes que correspondían con las 3 normas escogidas y le permitian a Diego mostrar a sus amiguitos de que se trataba las normas.
Cartelitos para mostrar

Estas imágenes las pegue a fichas de cartulinas de colores (aprovechando que Diego tiene una memoria excepcional para recordar patrones y colores) y les pegue varillas que los convertían en pequeños carteles informativos que permitían a Diego mostrarlos a la clase, y es que el hecho de tener carteles, ayudaba a Diego a comprender ese concepto de mostrar, de exponer y lo hacia mas divertido.
Afiche Terminado

El afiche lo diseñe de forma que una parte de el mostraba de forma fija los cuadros de texto con las frases de las normas, y la otra mitad la “plastifique” pegándole cinta plástica transparente de la ancha para permitir pegar y despegar los pequeños carteles que mostraban de forma grafica las normas a explicar.
Afiche mitad plastificado 
Luego pasamos al ensayo general, primero le hice una demostración a Diego como debía ir enseñando los carteles y donde debía ir pegándolos para armar el afiche y luego hice de narradora e iba diciéndole a la audiencia imaginaria mientras Diego seguía las instrucciones super divertido:

“Con ustedes Diego Rosales!, quien les mostrara las normas básicas del conductor, aquí hacíamos mímica de manejar y Diego hacia su sonido onomatopéyico de carro (BRRRRMM)
Numero uno: Usar el cinturón de seguridad y la silla para niños! Aquí Diego mostraba el cartelito número uno, que mostraba a un adulto sentado frente al volante usando su cinturón de seguridad y a un pequeño sentado atrás en su silla con su cinturón y Diego elevaba el cartel con su manito y lo mostraba en todas las direcciones, hacia señal con su bracito de ponerse el cinturón de seguridad y luego pegaba el cartelito en el afiche junto a la norma correspondiente.

La misma tónica para las otras 2 normas y al final para dar las gracias a la concurrencia por su atención, prepare un cartelito que mostraba la palabra GRACIAS junto a una carita feliz, para completar Diego hacia una maravillosa venia a su audiencia super exagerada y super encantadora!!!

No podía aguantarme las ganas de comérmelo a besos cada vez que repetíamos la exposición, y cada cierto tiempo, yo quitaba los carteles y los ponía en sitios diferentes para que Diego al pasar y ver el afiche incompleto, tomaba los cartelitos y me llamaba para repetir la secuencia de la exposición. Fue algo muy divertido y Diego se reía mucho cuando se encontraba el afiche vacio y debía buscar los carteles para completarlo, además siempre narraba la exposición con voces divertidas para que Diego estuviera entretenido. También me ayude con su maravilloso sentido del humor: Tome un cartel y usando a la bebe de espectadora -que veía a otro lado-, lleve el cartel hasta muy cerca de su carita y le dije: Sara, amiguita por favor presta atención, mira el cartel, aquí dice que debes usar el cinturón de seguridad!!!

Diego estallaba en carcajadas, una porque le parecía gracioso el acercamiento a la carita, otro porque Sara estaba sentada en su coche y no llevaba las cintas de seguridad puestas y por supuesto a Diego le mata de risa ese absurdo de que una bebe pueda ir al colegio, hacía señas diciendo que Sara es muy pequeñita; luego imitaba haciéndole lo mismo a su papá, que también era audiencia, le mostraba el cartel de más de cerca simulando preocupación porque que su papa entendiera el mensaje. Así le transmite la “necesidad” de “mostrar” a la audiencia, de considerar que todos “debían ver” el cartel.

Al llevar a Diego al colegio, le explicamos a la maestra la dinámica que ensayamos y todo lo que Diego sabía hacer. La exposición era solo para los niños del aula, los papas no estaban invitados, así que no tengo video ni fotos de su actuación real, mas si pude tomar imágenes en la puerta del colegio, será mi recuerdo de su primera exposición. Mas orgullosa no puedo estar, más feliz no me imagino cómo se podría ser; porque mi hijo está allí, al lado de todos los demás niñitos, cumpliendo su trabajo, aprendiendo y divirtiéndose, sin que su escaso lenguaje verbal se lo impida.

Y seguimos con sus terapias de lenguaje, continuamos trabajando por su lenguaje oral, pero mientras lo logra, debo darle alternativas para comunicarse, debe aprender a expresarse por otros medios y no puedo perder oportunidad de mostrarle que puede hacerlo igual que los demás, porque considero que estos años preescolares son vitales para el desarrollo de su autoestima, de su tenacidad, de su comprensión de que todos somos diferentes y de que existen varias formas validas de hacer las cosas, exponer, cantar, todo se puede!!!

Videos para enseñar normas básicas del conductor e imágenes para hacer el afiche fueron tomadas de:
http://diegomibebemagico.blogspot.com/2012/03/fundacion-mapfre-para-la-seguridad-vial.html
http://www.losmaspequenosyseguridadvial.com/videos.html

lunes, 2 de abril de 2012

Dia Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2012

Porque la educación es la base de la concienciación, decimos ¡No a la discriminación!

Diego Rosales, 5 años

La organización de naciones unidas (ONU) declaro el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve las necesidades que tienen las personas con autismo en todo el mundo, sin distinciones de edad, región, país, y clase social.

Y es que las necesidades son muchas, pero hoy, como contribución personal a este día, quiero hacer este testimonio, esperando que estas palabras acerquen a más personas a la realidad que viven muchas familias de personas con autismo en el mundo, esto ocurrió hace unas pocas semanas, no es algo lejano ni poco probable, es algo muy reciente y lamentablemente con una incidencia muy alta, quien lo dude solo tiene que pasearse por las escuelas venezolanas. Solo tengan presente que la educación es la base para la concienciación de todos.

Esa mañana comenzó con un gran ajetreo dentro de mi pequeña familia, el tiempo nunca nos sobra y salir temprano todos de casa no es algo simple y aleatorio, casi siempre es algo que debe ser planificado con bastante anticipación . 

Nos aseamos y arreglamos, y arreglarnos incluye escoger la ropa con la textura y color que le agrade a mi hijo Diego y explicarle claramente las actividades que haríamos: Le indique que iríamos a visitar algunas escuelas, que no tendría que quedarse en ninguna, que solo sería una visita de pocos minutos, saludaríamos, conversaríamos con las maestras y luego nos iríamos a la casa. Esto le da tranquilidad a mi hijo y junto a mi esposo y mi bebe de un mes de nacida, nos dirigimos a visitar colegios de educación inicial (preescolar) para inscribir a Diego pues por razones que no vienen al caso, nos mudamos de ciudad a pocas semanas de haber iniciado el año escolar y era necesario un nuevo colegio para dar continuidad a la educación del niño.

Nos detuvimos frente a la fachada de ese colegio, ya habíamos visitado tres colegios anteriores y en cada uno nos dijeron -apenas entrabamos- que no había cupo para el nivel de preescolar solicitado por nosotros, mi hijo había estado impecable en su comportamiento durante toda la mañana, se bajo sonriente en cada sitio, saludo, espero a que conversáramos, y luego se despidió cariñosamente.

Tocamos el timbre y cuando abrieron la puerta pasamos a un patio interior, nos avisaron que debíamos esperar, mi mirada fue recorriendo el patio donde supuse que los niños pasaban el rato de recreo y también hacían deportes pues había unas cestas infantiles para baloncesto, Diego se intereso en las cestas y fue a tocarlas, les faltaba agua o arena en el interior para mantenerse en su sitio y una de ellas casi le cae encima, me pareció una falta del colegio tener cestas deportivas mal instaladas, pensé que debía avisarles que dichas cestas debían ser instaladas correctamente pues podía ser peligroso. 

Estábamos frente a una oficina que ostentaba un cartel con la palabra “Administración” sin embargo la persona en su interior no salió, la misma chica que nos abrió la puerta volvió a aparecer con un papel en la mano, nos dijo que si había cupo y comenzó a leer las opciones de inscripción que tenía el colegio: Turno completo cuesta tanto, con comida tanto, medio turno cuesta tal… así hasta terminar de explicar todos los costos, luego se nos quedo mirando esperando la reacción de nuestra parte:

-Gracias por esta información -le dije-  pero también necesitamos saber sobre el currículo que tiene el colegio para este nivel, cosas como si tienen ingles? Si ven computación?, música, Bailoterapia?, si tienen maestra auxiliar, nos gustaría saber más del colegio, habrá alguna persona que pueda explicarlo?

La chica dijo que buscaría a alguien y volvió a desaparecer en el interior del área de aulas, mientras esperaba comencé a pasearme por el patio, había un mesón con un mantel plástico polvoriento, también hice mi anotación mental, vaya estos manteles, sillas y mesas están sucios, los niños pueden pasar sus manitos por aquí y luego… debo decírselo a la encargada para que el personal de mantenimiento limpie. 

Ahora me río de mis preocupaciones, porque en ese momento no sabía que la higiene -aunque no es tema menor- era lo menos que tendría que preocuparme de ese lugar. Entonces salió una mujer de mediana edad, se presento como la directora del preescolar y nos invito a sentarnos en una pequeña mesa tan polvorienta como la primera.

La mujer miro directamente a Diego y le saludo:

-Hola, ¿Cómo te llamas?

Diego quien no tiene un lenguaje verbal inteligible, no respondió y ante el tono apremiante, desvio la mirada.

-¿Cómo te llamas?- Repitió la mujer:

-Dggoo -respondió Diego

-¿Qué dijiste?-pregunto la mujer, yo hice el intento de traducir pero la mujer levanto su mano abierta frente  mi cara en señal de que me detuviera y no ayudara al niño a comunicarse, ese gesto me incomodo, pero no dije nada por temor a que me tildara de madre sobreprotectora.

-¿Que dijiste? ¿Cómo te llamas Alberto?, ¿roberto?- hablo tratando de crear la necesidad en Diego de aclarar lo dicho.

-Nooo, ddgooo!, dgooo! – repitió Diego un poco exasperado, y ante la cara de asombro negativo que puso la directora al escuchar la jerga de Diego me apresure a explicar:

-Se llama Diego, tiene un trastorno del desarrollo y le afecta el lenguaje verbal.

- Ahhh, ¡pero es grave!-dijo la mujer

-Es un trastorno del desarrollo no especificado- le indico mi esposo.

-¡Eso es un tipo de Autismo!... ¡Vamos a hablar clarito!- dijo la directora.

-Si, es un tipo de Autismo, nadie lo está negando señora, solo le estamos diciendo el diagnostico específico- confirmo mi esposo y yo no podía creer que la directora usar esas palabras y ese tono, pero ella continuo:

-Ah bueno porque yo necesito que sean honestos, yo tengo a un alumno aquí en el colegio que tiene un tipo de autismo y yo sé como son las cosas, ese niño que ve allí es autista pero el habla clarito, y el ve una película y viene y la cuenta perfecto!- indico la directora.

-Somos personas honestas señora, mi hijo también ve películas y también las comenta, las puede contar, solo que su lenguaje verbal no se le entiende, pero su comprensión es 100% acorde con su edad, así lo indican sus evaluaciones- manifesté

-Bueno pero eso hay que verlo, y para su expediente se requiere que traigan un informe del médico que lo esté atendiendo- agregó.

-Eso no es problema, siempre hemos entregado al colegio periódicamente los informes de evolución que nos prepara el neurólogo y psicólogo, así como los demás profesionales que atienden a Diego- aclare.

-Bueno, lo digo porque habría que ver como se desenvuelve el niño, ¿y el come de todo?- pregunto la directora.

En ese momento la pregunta me pareció tonta, no entendía que tenía que ver lo que el niño comiera, pensé que se trataba de objetar que el niño tuviera remilgos para comer el menú de la escuela, pero ahora pienso que muy probablemente la mujer quería expresarnos, que en caso de que el niño llevara alguna dieta especial, ellos no estaban dispuestos a cuidar que el niño no comiera alimentos fuera de su régimen nutricional; bastante extrañado mi esposo comento:

-¡Bueno yo mismo no como de todo!

-Señor por favor, vamos a hablar del niño, limítese a conversar sobre el tema que nos concierne que es el niño, lo que usted coma no es de interés en esta conversación- dijo la directora a lo que mi esposo replico:

- Señora yo solo trato de hacernos esta conversación un poco más agradable, el niño es como todo niño, hay alimentos que le gustan y otros no quiere comerlos: un brócoli no le gusta, unas caraotas no son de su agrado, pero come casi de todo.

-Señor usted está hablando con una docente, no está hablando con cualquiera, yo soy una docente con 30 años de experiencia y soy muy reconocida en la zona porque estuve al frente del liceo más grande de la ciudad por muchos años, así que seamos directos y enfocados en el tema que nos concierne.
Yo no podía salir de mí asombro escuchando a la “docente” y atine a decir:

-¿Pero que tiene que ver eso? Nosotros le preparamos su lonchera con su desayuno y allí vendrá incluido lo que le gusta comer, y el almuerzo lo come en la casa, ya dijimos a la otra chica que queremos medio turno sin comida.

-Ahhh por allí hubieran empezado-dijo la directora- lo que quieren entonces es medio turno, y come de todo…

En este punto nos informo que debía dejarnos solos por un momento y se fue, aproveche para decirle a mi esposo:

-Vámonos de aquí, esta mujer no sabe nada de los trastornos del desarrollo y lo peor es que no quiere tener en su colegio a niños con discapacidad, aquí solo vamos a tener quejas de Diego y gente que no cree que puede aprender.

-Si es verdad, pero déjala que hable, ya estamos aquí, que termine de explicar -me respondió mi esposo y a los pocos minutos regreso la directora y prosiguió:

Como decía, yo soy una docente con mucha experiencia y aquí tenemos ya a un niño integrado, algo que casi no se ve aquí en la ciudad, porque los niños autistas por su enfermedad se le dificultad el aprendizaje y se retrasan y pueden ir afectando  a los demás niños y las maestras no tienen  el tiempo para estar dedicándole en exclusivo a niño con problemas -agrego la directora.

Suspire y dije- El autismo no es una enfermedad, es una condición, un trastorno del desarrollo y Diego presenta dificultad para aprender algunas cosas, no para todo…

-Si pero el ya debería estar en un segundo grupo de preescolar y usted no pretenderá que este niño aprenda a leer y escribir…, ¿ahorita?…- agrego la mujer.

-¡Pero precisamente!, ¡venimos a buscar cupo para segundo grupo porque Diego ya está cursando segundo grupo de preescolar!- dije- es más, ahora me preocupa el niño que tienen integrado aquí, ¿Cómo hacen con él entonces?, ¿no le hacen adaptaciones?, y si estoy segura de que Diego aprenderá a leer y a escribir, pero nosotros queremos que se respete su ritmo de aprendizaje, que no se le presione a hacer cosas para los que no está maduro y que solo le frustraran, por eso la importancia de que se realicen las adaptaciones curriculares para aquellas aprendizajes que el niño requiera.

-Lo que pasa es que el niño que tenemos aquí habla perfectamente -añadió la directora

-Pero que un niño no hable no impide que aprenda, sino como aprenderían las personas sordomudas?- exprese.

-Señora hace años que eso es un tema superado, las personas sordomudas estudian perfectamente- dijo la mujer supongo que quiso darme a entender que las personas sordomudas no tienen discapacidad intelectual, pero yo agregue:

-Lo que si debe estar superado es esa excusa de que las maestras no tienen tiempo para dedicar a atender la diversidad de cada niño de su salón – dije.

-En eso diferimos, mis maestras no tienen tiempo para eso, no pueden atender en exclusivo a un niño que se retrase, y yo lo que tengo son maestras rasas, no saben más que lo básico… pero ¡ojo!, ¡Yo no lo estoy rechazando! Aclaro ¿eh?, lo que pasa es que aquí no tenemos docentes capacitados para hacer esas cosas- explico la directora.

-Bueno eso es algo común, sabemos que el decreto que otorgo el derecho a los niños con discapacidad a estudiar en las escuelas regulares, no incluyo una capacitación masiva a los docentes, sabemos que no les doto de recursos necesarios, y sabemos que es responsabilidad del gobierno hacerlo, pero nosotros no estamos esperando a que los docentes lo sepan, nosotros siempre hemos pagado profesionales privados para que le brinden el apoyo a la maestra de Diego, el terapista ocupacional, la terapista de lenguaje, la psicopedagoga de Diego siempre se entrevistaban con la maestra y la psicopedagoga iba una vez al mes al colegio.

-Si pero ese es el problema, la maestra aquí no tiene tiempo para atender a esa gente que usted traiga!

En este punto ya no pude seguir escuchando ese argumento tan discriminatorio y solo me quedo decirle:

-En ese caso ¡nosotros tampoco tenemos tiempo que perder explicándole nada a usted!

Dimos por concluida la reunión, nos levantamos y nos dirigimos  a la salida, luchaba por  no estallar en llanto, las piernas apenas me respondían, el corazón se me salía del pecho, los labios me temblaban… pero mantuve el semblante sereno y la sonrisa firme y salimos.

¿Para que explicar cómo me sentí cuando estuve a solas?, solo puedo decir que no podía dejar de mirar la carita inocente de mi niño, sus ojos magníficos, su sonrisa y pensar ¿Cómo alguien puede rechazar a este niño?, ¿A cualquier niño?, ¿Cómo pueden negarle el derecho a estudiar?, ¿A aprender?, ¿Sin siquiera conocerlo, sin siquiera darse el tiempo de valorar su desempeño?, y ¿Quién es esa mujer para concluir que mi hijo no puede estar en una aula de clases con niños sin discapacidad?, ¿Como violan la ley flagrantemente sin ningún pudor?

¿Y cómo puede negarse a aprender? Esa mujer no solo discrimina a los niños, también le cierra las puertas del crecimiento profesional a sus docentes, es algo mezquino y cruel, dice que son 30 años de experiencia pero también son 30 años sin actualizarse y sin entender realmente lo que es la integración!
Seguramente ella debe comentar a sus colegas y amigos como ese día “supo librarse” de un “niño problemático”, “de un niño autista”, de un niño con discapacidad o quien sabe que otros adjetivos usara, pero no sabe que lo que realmente hizo fue quebrantar la ley, violar los derechos no solo de mi hijo sino de los demás niños de la escuela que tienen derecho a una educación de calidad y eso incluye aprender de la diversidad, no sabe que se perdió la oportunidad de crecer como profesional y como ser humano.

Esa tarde, no dejaba de pensar en lo ocurrido, y mil respuestas y repeticiones de la escena se venían a mi mente, debí decirle esto, debí decirle aquello… comencé a dudar de poder encontrar un colegio adecuado para mi hijo, llore hasta el cansancio pero ocultando siempre mis lagrimas a mi pequeño Diego, los ojos hinchados me delataban con mi marido que no dejaba de decirme frases de ánimo y de que todo estaría bien, pero no podía evitar el dolor al recordar lo vivido. Decidí contar la historia a todos los que, sabiendo que buscamos colegio para mi hijo, preguntaban cómo nos estaba yendo, y comencé a recibir un aluvión de frases consoladoras y esperanzadoras, recibimos promesas de oraciones en nuestra ayuda y muchas personas comenzaron a darnos direcciones de colegios para ir a visitar.

Así que como familia especial, el siguiente día laborable, nos levantamos temprano, nos arreglamos y salimos nuevamente a tocar puertas, sabiendo que nos podíamos encontrar con personas  no preparadas que podían cerrarnos las puertas, pero confiando en que también existen esas personas que están dispuestas a trabajar en conjunto. Salimos a buscar una oportunidad para que mi hijo pudiera aprender pero también… enseñar.





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