Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

martes, 29 de mayo de 2012

El Pisotón



Después de una hora de trabajo Diego sale de su terapia ocupacional y me muestra con mucho orgullo la calcomanía que se ha ganado con el sudor de su frente, lo dice en ingles:

Stickers!, Stickers! –grita y se señala la calcomanía en su pecho-  pero solo yo comprendo su balbuceo. Todos en la sala de espera se sorprenden por como se expresa, les delata esos segundos de silencio total que casi siempre siguen después de que Diego “habla”.

El terapista ya está al lado de Diego y comienza a explicarme las actividades que han realizado, luego de describir actividades de motricidad fina termina con la frase: Hoy se porto muy bien, ya me acepta!, antes no quería nada conmigo, se ponía hiperactivo y ahora hasta choca los cinco.

Yo solo sonrío y miro a Diego que me devuelve su sonrisa cómplice, ambos sabemos de qué se trata, y nada tiene que ver con hiperactividad…

Hace unas semanas Diego salió de esta misma terapia y cuando le pregunte cómo le fue, me dijo:

-Cuuuu ujuuum! (Cruz se porto mal)

-¿Que hizo Diego?

-Diego señala su pie, luego hace señas de pisar muy fuerte y añade con expresión compungida Ayayayyyyy

 ¿Te piso?- le pregunto-

-Siiii- dice Diego y le lanza una mirada huraña al terapista que esta distraído y creo que nunca se dio cuenta, ni de la respuesta del niño ni de haberle pisado durante la terapia. 


Quizás fue algo tan fortuito para el terapista que su mente no lo registro, pensé que solo había sido un ¡Caramba te pise, disculpa! Pero Diego estaba enojado y dijo que no le había pedido disculpas. Yo le explique que no había sido con intención, que él no había querido hacerlo, mas Diego seguía enfurruñado.

Creo que eso influencio en su rechazo hacia el terapista asistente, aunque solo hace dos meses que inicio esta terapia y como es de esperarse, Diego necesito tiempo para adaptarse, mas estoy segura que el pisotón no intencionado ayudo poco. Por eso cuando el terapista dijo:

Ya me acepta! A mi me sonó a: ¡Ya fui perdonado!

jueves, 17 de mayo de 2012

Dos Mundos, Dos Niños


Dos Mundos, Dos Niños
A continuación comparto 3 documentos de evaluación de mi pequeño Diego, el primero es el informe de evaluación que le hizo hace 2 meses la actual terapista ocupacional (T.O) de Diego, quien ya tenia 1 año sin terapia ocupacional formal, entre nuestras mudanzas (3 ciudades en menos de 1 año), mi embarazo, el estar desempleados mi esposo y yo, pues no hubo ni presupuesto ni tiempo para esta importante terapia, así que hasta ahora la podemos retomar.

El segundo informe es la descripción que realizo el preescolar de Diego, quien inicio el nivel de segundo grupo en puerto ordaz pero que lo cambiamos de colegio en febrero para Maturin, considerando su condición, el preescolar elaboro este informe para tratar de dar mas detalles del desenvolvimiento del niño en el aula e indicar sus recomendaciones para una integración exitosa.

El tercer documento es la boleta escolar formal del mismo colegio para el segundo lapso que es el que inicio Diego en dicha institución.

Informes del mundo de las terapias y del mundo escolar, dos mundos que parece que mostraran a dos niños distintos, leyendo uno no se puede concebir al otro, sin embargo son dos mundos reales que existen en un mismo cuerpo, en una misma mente, que deben ser integrados y que debemos aprender a tomar lo mejor de cada uno, dos mundos de los que debemos aprender y sortear obstáculos de la mejor manera, dos mundos que deben  apoyarse y aprender uno del otro.


Informe de Evaluación Terapia Ocupacional Mayo 2012


Motivo de Consulta: Preescolar masculino de 5 años y 4 meses de edad cronológica quien es traído por sus padres al área de terapia ocupacional quien refiere inquietud por el comportamiento en la guardería y en el desempeño de sus actividades escolares, la adquisición de un lenguaje fluido, dificultades en la atención e interacción social debido a lo cual se realiza evaluación de su desarrollo motor general y sensorial.

Análisis durante la Evaluación:
Diego Jose entra al consultorio tomado de la mano de su padre. Durante la evaluación se observo mínima relación e interacción con el evaluador, contacto visual tipo flash, el primer llamado por su nombre responde, luego es difícil que voltee, escasa expresión verbal, señas, gestos, movimientos repetitivos cuando quiere adquirir algún objeto o realizar una actividad en específico.

Evaluación Neuromuscular: Tono muscular de base hipotónica, con hiperlaxitud ligamentosa generalizada.

Amplitud de movimiento articular pasivo y activas: en miembros superiores sobrepasa los rangos de movimiento.

Procesamiento Sensorial: En cuanto al sistema táctil le disgustan las texturas suaves, rugosas. Rechazo ante estímulos propioceptivos y vestibulares, se interesa por el trampolín (pero reservado en su uso) y la pelota grande, se siente inseguro al despegar los pies del piso ya sea en la pelota, balancín, etc. En relación a los movimientos oculares no logra fijar y se le dificulta seguir el objeto a todas las direcciones.

Area Motora Gruesa: Integrado hasta la marcha independiente, observando dificultad en desenvolvimiento de las actividades de corte grueso como: Subir y bajar escalones (sin alternancia), saltar en el trampolín, patear pelotas de peso liviano, todo esto con poca coordinación viso-pedal.

Area Motora Fina: Las destrezas manipulativas para las actividades de la vida diaria se encuentran aún por debajo de lo esperado para su edad. Fallas en la integración bilateral organizada. Se le dificulta realizar la ejecución de acorde de enriscado, pellizcado, encaje, ensarte y acoplamiento de objetos, presenta regular coordinación óculo-manual. Presenta dificultad en atrapar pelotas de pequeño o gran tamaño. Logra cruces de la línea media, planos bajos, medios y altos. Se aprecia pobre planeamiento motor, regular seguimiento de instrucciones sencillas.

Prensión del Lápiz: Muestra pinza pluridigital derecho. Sin patrones de estabilización, predominio de patrón en bloque de hombro.

Cognitivo: Muestra poca comunicación verbal, se apoya en gestos, mímica para expresar lo que desea y en ocasiones una que otra palabra. Se distrae con facilidad por lo que debe ser centrado de forma constante durante la realización de las actividades.

Conclusión: Diego es un niño de bajo nivel de alerta, su contacto visual es tipo flash, se distrae fácilmente. Logra mantenerse sentado dejando caer su cuerpo por corto tiempo. Debido a esto y luego de la evaluación se puede concluir que presenta alteraciones a nivel sensorial, de lenguaje, grafomotoras y de socialización importantes.

Recomendaciones:

-Iniciar abordaje de terapia ocupacional dos veces por semana para estimular las habilidades motora fina y gruesa que se encuentran por debajo del índice de desarrollo.
-Realizar evaluación psicopedagógica y de lenguaje.

 Informe Descriptivo Preescolar Grupo II

Diego José: Es un niño de 5 años de edad, se puede observar que es un niño muy tranquilo y cariñoso, pronuncia con claridad pocas palabras como mamá, si, no, normalmente se comunica mediante señas.

Diego juega y comparte materiales con sus compañeros, cumple las normas dentro del aula, a la hora de la ronda manifiesta interés por aprender las canciones y movimientos.
Al desayunar aplica las normas de higiene, recoge sus pertenencias y acomoda su bolso. Al trabajar lo hace con entusiasmo siguiendo las instrucciones de las maestras y muestra sus trabajos con emoción. Diego nombra e identifica las vocales, reconoce las figuras geométricas como circulo, cuadrado, rectángulo y triangulo, reconoce los colores primarios.
Al ir al baño intenta hacerlo solo pero todavía requiere ayuda de las maestras.

Recomendaciones:

Visitar un terapista de lenguaje y establecer un equipo interdisciplinario de manera que se intercambien experiencias y estrategias de aprendizaje.

Boleta Escolar 2do Lapso Preescolar II


Formación personal, social y comunicación: Es un niño alegre y cariñoso, valora las actividades, acciones y trabajos que realiza, mantiene interacción constante con sus compañeros y maestras, se expresa mediante señas y llama la atención del adulto cuando la necesita.

Relación entre los componentes del ambiente: Clasifica y ordena objetos por color y tamaño, identifica semejanza y diferencia entre los elementos de su entorno, reconoce colores primarios, vocales y figuras geométricas.

Proyectos de aprendizaje: En nuestro segundo proyecto “Educación Vial” Diego participo con entusiasmo y aprendió normas básicas de transito.

Recomendaciones del Docente: Te queremos mucho.

Actividades Extra Académicas:

Ingles: Interviene en las actividades utilizando su libro y coloreando. Escucha y observa vocabulario relacionado con colores y distintas imágenes. Good!



Deporte: Realiza con confianza y optimismo los ejercicios juegos, carreras y lanzamientos desarrollados en la clase de educación física.


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Cuando leí por primera vez la descripción que hace la T.O pensé vaya esto es un "de vaina camina y ve pa´lante". Estoy muy clara en que mi rechazo inicial por el informe tiene que ver con que allí se describen muchos aspectos del desarrollo que Diego tiene en deficit, y que como su madre cada palabra negativa, cada silaba, cada letra... me duele, también tiene que ver con ciertos errores del informe, que son tontos pero que debo decir que me molestan y me generan una especie de desconfianza, cosas como que dice que Diego entro de la mano de su padre a la evaluación cuando mi esposo no fue, fuimos mi mama y yo, palabras repetidas, errores ortográficos, no lo menciono para descalificar a la profesional, sino para aclarar que estos pequeños detalles interfieren y afectan, me hicieron dudar si la terapista se acordaba realmente de la evaluación de Diego o si solo se estaba basando en el niño genérico que describe la lista de síntomas de los trastornos del desarrollo, ya que paso un tiempo considerable entre la evaluación y la elaboración y entrega del informe.

El primer párrafo del informe habla de que los "padres manifiestan inquietud por el comportamiento de Diego en su colegio" y la verdad es que no fue eso lo que nos llevo a la consulta. En el colegio Diego los ha impresionado con su estupenda adaptación y por lo bien que sigue las actividades que se exigen en el aula, aunque claro esta en el colegio hay otras prioridades en el nivel cursado por Diego. Tambien describe cosas que Diego nunca tuvo en déficit como seguir objetos con la mirada en las 5 posiciones requeridas... hasta llegue a preguntarme si no habría alguna confusión.

Pero luego, pasada la impresión inicial, lo volví a leer siendo mas objetiva, sacándome el papel de madre y poniéndome la cachucha de su mama-terapeuta, entendiendo los conceptos descritos de forma general, y en efecto Diego se comporto como un renegado durante esa evaluación, no quería nada con la terapista, no se dejaba seducir con los juegos y yo fui invitada a participar como si fuera el ultimo recurso para poder evaluar los movimientos de Diego. Es una fotografia de ese momento, de su negativa a colaborar con el evaluador, Sin embargo ahora la T.O tiene una base de la cual partir para hacer su trabajo y eso es lo que me importa realmente. No si una palabra estaba mal escrita o si incluyo algo que no paso, es loco pero no es lo importante. Importa que quiera trabajar con Diego, que lo aprenda a seducir, que lo motive para alcanzar su maximo potencial, importa que Diego poco a poco vaya interesandose mas en los ejercicios y ver como mirandose en el espejo en la casa repite algunos de los ejercicios que esta haciendo en la terapia y significa que están calando y que lo esta intentando.

Como con mi blog pretendo aprender y al mismo tiempo enseñar lo que vive, siente y pasa una familia con una persona con discapacidad, me ocupo de explicar estos detalles porque quizás de verdad ayude a otros y porque me sirve de reflexión.

Cuando lei la boleta escolar me emocione por el dulce niño que describían, pero me supo a poco, me prometieron un informe especifico del niño y una reunión para discutirlo, cuando tuve esa reunión estaba presente la Directora general del plantel, la Directora académica y la maestra de Diego, el informe aunque describía a ese niño tranquilo y colaborador que es normalmente Diego, también me supo a poco, pero las 2 horas de discusión compensaron con creces lo escueto del informe. La directora leyó el informe en primer lugar y luego comenzó la discusión diciendo lo siguiente:

"Señora primero debo decirle que su hijo es un niño feliz y un niño feliz es un niño que puede adaptarse rápidamente y eso facilita su aprendizaje, cada vez que yo entro al salón lo veo con una sonrisa y lo veo jugando o haciendo sus actividades. Sin embargo la mayor preocupación que tiene su maestra es por su lenguaje, por eso queremos saber si esta en terapia de lenguaje, que se está haciendo y que estrategias nos pueden dar para ayudarlo aquí en el colegio, porque aquí podemos hacerlo involucrando a todo el grupo de niños y todos se van a beneficiar y Diego se sentirá mucho más motivado”

Se imaginaran como me cayeron esas palabras, hicieron que el corazón me galopara de emoción por tanta aceptación y disposición. El informe y la boleta se ven sencillos porque solo refleja lo que el currículo oficial exige para el nivel 2, y sabemos en nuestros preescolares se enseña más de lo que el currículo exige, que los niños hoy mismo están contando hasta el 20 o más, están aprendiendo todo el abecedario y le están enseñando a escribir todas las letras, por eso hay cierto desfase entre lo que se exige diariamente y lo que refleja la boleta, lo puedo resumir diciendo que Diego sale perfecto en la evaluación porque cumple con lo exigido oficialmente, pero presenta déficit con respecto a lo que realmente exigen diariamente relacionado a contar, recortar con dirección y escribir con fluidez. El colegio no refleja estos déficit porque no puede, pues no están en el currículo formal y son cosas que aun tiene tiempo para aprender pues se exigen formalmente en niveles mucho más avanzados.

Cuando comparo la evaluación de la terapia motriz con el informe del profesor de deporte, siento que hay un abismo entre ambos mundos.

Al profesor de deporte le parece que Diego se desenvuelve bien, así se lo ha dicho a la terapista ocupacional cuando se juntaron para trabajar por Diego, pero se imaginan si Diego no recibiera terapia ocupacional? si no hubiera un profesional dándose cuenta de los déficit?. La T.O fue al colegio durante la hora de deporte de Diego y también estuvo en el salón de clases orientando a la maestra para apoyar a Diego en su postura y en su motricidad fina.

La suma de estos informes hacen que cuando estoy frente a una tarea escolar que exige un bucle ascendente, no tiemble y me vaya por la triada de pensamientos negativos: Dios mio como Diego va a hacer esto si mueve todo el brazo en bloque desde el hombro, si  coge el lápiz en pinza pluridigital, si mantiene la atención en las cosas que le interesan

Ahora trato de esforzarme por cambiar esos pensamientos en acciones que sirvan para avanzar: Cómo está sentado?, donde tiene el codo?, cómo está cogiendo el lápiz?, cómo asocio pintar un paisaje con algo que a él le guste?, cómo lo motivo para que unas líneas en zigzag se conviertan en placas del lomo de un dinosaurio y unos recortes de periódico de la letra R sean la R de Rocky la grúa de Thomas y sus amigos.

Así vamos trabajando para que esos dos mundos se integren, para que ese niño único que es Diego entre tantos hitos por alcanzar, déficit y dificultades por superar, no solo se mantenga a flote sino que siga siendo un niño feliz, para que entre lo que exige el colegio y lo que exigen los índices de desarrollo, entre lo que dicen esas tablas y lo que socialmente es aceptado como “normal” mi hijo no sobreviva sino que viva intensamente.  

viernes, 11 de mayo de 2012

Regalo de Bienvenida

Ayer salimos a un centro comercial a comprar algunos detallitos para regalar a mis familiares por el Dia de las Madres que celebramos en Venezuela este próximo Domingo, desde temprano le había explicado a Diego que iríamos a comprar regalitos para sus tias pero que no pasaríamos por la juguetería, porque no comprariamos trenes ni carros, ni dinosaurios para Diego, sino regalitos para las mamas. Esto en un intento de:

Uno que no hiciera tanto reto para vestirse y salir por la tarde y
Dos tratando de evitar el gasto de otro juguete pues el dia anterior habíamos salido con la abuela a hacer mercado y tuvimos que pasar por la juguetería, todas las semanas quiere un juguete dentro de sus intereres.  

Dudaba mucho que Diego siendo un niño pequeño y teniendo ese gran interés por, como ya dije dinosaurios, trenes y carros de cars, aceptara eso de “vamos a salir de compras, compraremos para todos menos para ti”, es bastante incomprensible y supongo que hasta injusto desde su óptica, asi que se lo dije por no dejar.

Diego me miro mientras le hablaba, yo le explicaba que los regalos eran solo para las tias que tenían hijos por ser el dia de las mamás etc. No hubo protesta, ni pataletas, pero su mirada reflejaba que estaba en profundo análisis, de pronto me dijo en su lenguaje de gestos y medios-fonemas:

¡Mama uno para papá!

¡Vaya! Me dejo sorprendida con su madurez, no pidió nada para él, comprendió que el regalo era solo para algunas personas y supongo que entendió que esas personas debían tener hijos, aunque la parte de “deben ser hembras” me falto explicarla con mayor énfasis, sin embargo luego me explico:

-Papa viene!

Asi que creo no creo que me pidiera comprarle un regalo del dia de las madres a su papa sino un regalo de bienvenida. Además añadió: Lentes!

-Quieres comprarle unos lentes a tu papa? -Le pregunte

Si -me respondió- grandes no, chiquitos!

Me eche a reir pensando en lo costoso que me podían salir unos lentes para su papá asi que le dije:

-Bueno compraremos unos lentes plásticos de esos que traen una nariz

-NOOO!!! – Contesto indignado – Nnii NO!!!- y se tocaba la nariz y con su dedito índice tambien decía que no.

-Está bien unos lentes chiquitos, sin nariz para tu papá

El mal humor para vestirlo, las quejas por la ropa, por los zapatos, por los botones, costuras, etiquetas y colores, no las pude evitar, fui toreando cada obstáculo que puso, y consolándole cuando lloraba porque no quería verde y ya no le quedaban pantalones azules limpios; pero una vez vestido y  en el auto ya se le paso todo y solo iba pendiente de que yo no olvidara comprar los lentes.

Soporto estoicamente la compra de regalos para tias, primas y abuela, a ratos me recordaba los lentes y me recordaba que se quería ir a casa, pero estuvo fantástico. Al llegar a la piñatería le di a elegir entre 3 pares de lentes: Unos clásicos con la nariz de goma incluida, otros que los ojos eran sendas piñas y unos rojos brillantes! Los de la nariz los retiro de inmediato “no, niiii no” dijo. Luego se quedo mirando las opciones que le quedaban:

Yo le explique -mira estos son unas piñas y estos son rojos y parecen de power rangers rojo!, eso apresuro su elección, de inmediato tomo los lentes rojos brillantes.

Que ilusión tiene mi niño por ver regresar a su papa, por ahora mi esposo viaja todas las semanas por trabajo a la capital y solo lo vemos los fines de semana, Diego que lo adora y extraña muchísimo, los primeros días lloraba, estaba irritable, a todo le decía que no molesto, y de vez en cuando solo lloraba con tristeza llamando a su papá. Yo fui poniéndole palabras a sus sentimientos y consolándole pero dejándolo que se expresara, sin cohibirlo de manifestar su sentir:

¿Estas triste?, ¿quieres que venga tu papá?, ¿te gusta estar esta con tu papa?, ¿no quieres que se vaya', el te ama mucho y cuando venga estaremos muy contentos, le daremos muchos besos y abrazos, haremos muchas cosas juntos durante el fin de semana,  así le voy diciendo mientras el se abraza a mi y llora, y va respondiendo siii, siii, nooo, según sea el caso.

Asi se desahoga y comienza a entender lo que le pasa y las opciones que tiene para manejarlo, por ello ha estado diciéndome durante toda la semana: yo me baño con mi papa, yo duermo con mi papa, yo me corto el cabello con mi papá. Supongo que esta recordando y pensando en las cosas que comparte con su papi y que extraña, así que no es para nada raro que al mencionarle la compra de regalos de inmediato pidiera uno para darle la bienvenida a su papá.

Hay muchos mitos sobre el autismo y los trastornos del desarrollo, es bueno entender que una cosa es tener dificultad para aprender a expresar y/o comprender emociones propias y ajenas y otra cosa es no tener sentimientos ni empatía.

Aunque espero que el próximo regalo de bienvenida también pueda salir de la piñatería!


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