Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

sábado, 30 de junio de 2012

Acercándonos al nivel

Diego Rosales diciendo los tipos de ruedas de los trenes

Hace algunos meses una terapista de lenguaje me dijo algo que ya sabía pero que hasta entonces no lo tome como mi nueva mantra: ¡Hablar se aprende en casa!

Nada más cierto, fíjense bien, una terapista de lenguaje  -que obviamente vive de las terapias de lenguaje- y que además estaba hablando de Diego, un niño con un importante trastorno del lenguaje.

Pero me lo decía para que yo entendiera mejor la importancia de instigar a Diego para que se exprese cada vez más y mejor a través del lenguaje verbal, para que vaya acercando poco a poco los sonidos que hace para comunicarse a los fonemas, silabas y palabras.

Cada vez tenemos “menos tiempo libre” para comunicarnos con nuestro lenguaje extraterrestre y más tiempo en el que le demando a Diego que se exprese acercándose más al sonido correcto; aprovechando todas las actividades que le gustan a Diego y que permiten que esta instigación no sea desagradable sino natural y divertida.

Todos los aprendizajes tienen su momento de maduración, y ese momento en los trastornos del desarrollo no siempre es el que se describe el libro de las escalas del desarrollo, cada vez mas voy afinando ese radar que detecta las señales que Diego va emitiendo y va diciendo cuando está listo para algo, y además cuando está interesado en aprender algo. Es muy importante aprovechar esas oportunidades, detectar que le interesa y como poder usarlo para su aprendizaje.

Diego tiene varios meses trabajando para aprender a contar (no los quiero ni contar porque si pasan los doce meses me tenéis que recoger con palita del estres que esto me ocasiona), no se trata solo de reconocer los números y su orden sino para identificar y asociar la cantidad con el número. Entonces comienza a darse cuenta cómo puede integrar ese aprendizaje a su día a día y empieza a interesarse en saber contar y en poder decir los números.

El detonante es de lo más increíble: La ausencia de su papá.

Mi esposo viaja por trabajo cada lunes y regresa a casa los viernes, Diego siente la necesidad de controlar de alguna manera esa ausencia y que creen? Necesita contar los días que faltan para que regrese su papá.

De esa necesidad estamos sacando muchos aprendizajes:

-Contar e ir descontando días (primeros pasos de la suma y resta)
-El nombre de los días de la semana
-La posición de los dedos de las manos para expresar gestualmente las cantidades. No se imaginan cuantos meses  y años lleva Diego tratando de hacer la señal de la paz o sea el numero dos con los dedos de la mano, era evidente que su madurez motriz en ese momento no era la adecuada y además no le interesaba ni un poquitín hacerlo)

 Ahora le muestro a Diego todas las oportunidades que tiene de contar, le pongo sus camisas del uniforme del colegio y el va descontando cuantas va usando porque significa que son menos días para que llegue su papá.

Como Diego adora su colección de trenes de Thomas y sus amigos, siempre que puedo vamos llenando los vagones con troncos de madera de sus juegos y vamos  contando.

Su papa le trae cada semana algún detallito sencillo y Diego va contando las cosas que quiere que le traigan.
Uno de los regalitos fue un carrito que cambia de color cuando baja la temperatura, entonces Arnaldo le enseño que lo puede meter en el refrigerador y después… que creen? Ir contando hasta el número cinco para dar tiempo a que se enfríe y cambie de color, y con esto va ganando poco a poco lenguaje verbal, aun no pronuncia bien pero vamos progresando:

Uno es: U-no
Dos es: Dos
Tres es: Chasquido de lenguaje
Cuatro es: U-A-O
Cinco es: In-O

Estos son micro pasos… ¡Pero en el camino correcto!      

Trato de usar todo lo que le gusta para sacarle sonidos, al principio seguí la recomendación de la terapista de lenguaje en el sentido de tomar una lista de palabras que estén en nuestro uso diario (jabón, leche, jugo, Sara, camisa, media, zapatos, etc.) y comenzar  a repetir en cada oportunidad para que vaya acercando lo mejor que se pueda a la pronunciación correcta, pero luego me di cuenta de que decir jabón le aburre rápido pero decir Harry (de Harry Potter le encanta, porque le encanta hablar de sus intereses) entonces por qué no usar Harry si quiero que gane el fonema “JA” y si quiero el sonido “TO” porque no usar Thomas?, o Toby? Son oportunidades que brillan por unos instantes frente a nosotros y debemos saber aprovecharlas luego que habla hasta por los codos de Harry, cuando le pido que diga Jabón, allí esta, descubro que va mejorando su pronunciación. Cuando va a decir algo y la pronunciación no está en el nivel que se que puede lograr yo le recuerdo Diego Ma-pa, Ma de mama y pa, de papa y el es capaz de reconocer e integrar los sonidos lo mejor que puede. Es un campeón mi niño, como se esfuerza, parece que los sonidos fueran piedras atoradas en su garganta.

Este tipo de detalles también lo comunico a sus terapeutas para que también se aprovechen estos “brillos”, falta que lo comprendan y que le saquen punta a la oportunidad, no lo perciban como críticas a su trabajo.  En la terapia de lenguaje la TL está aprovechando todo, materiales y tips que le voy pasando, en la terapia psicopedagógica que también refuerza la comunicación y el lenguaje aun están varados en las primeras actividades del plan de trabajo esperando que Diego una la “p” con la “i” y eso la verdad me frustra, porque sé que Diego puede ir avanzando en otros fonemas y silabas y debe trabajárselas pues la evolución de un niño con TGD no es precisamente pareja o regular, por ejemplo se supone que un chasquido de lengua es un movimiento complejo y no es de los primeros que aprende un niño… pues ese fue de los primeros que Diego aprendió a la perfección y aun lucha por decir un simple pa, pe pi, po, pu.

Diego diciendo este tren se llama Duck
Otra cosa que vamos trabajando en casa es la comprensión de verbos más complejos, Diego tiene un excelente nivel de comprensión y ahora estamos trabajando cosas más abstractas.

Hoy mientras íbamos en el tráfico, quise incentivar a Diego para que vayamos hablando en el carro, así que le pregunto:
-¿Diego que día es hoy?
Por el espejo retrovisor veo como su carita se ilumina y trata de decir:
-Nnnn (Viernes)


Yo le ayudo recordando que debe decir primero “vier” y luego el “nes”,  y el repite con entusiasmo, se que son dos silabas con la letra E, que tanto le cuesta por eso le ayudo un poco más, o más bien le doy por bueno el “nnn”, y prosigo:

-¿Quien viene hoy?- pregunto
-Papá- responde él
-¿Cuantos regalos te trae?
-Dos, i-u-aa  haii (película Harry) y shuuu shuu (tren), aooo no ( regalo no)
-¿Regalo no?, ¿Dices que esos no son regalos?
-Nooo regalo no
-¿Y que son entonces?
-Película y tren- responde en su jerga
-Pero por qué no son regalos?¿ Porque no vienen envueltos?
-Siii- dice Diego
-Ahhh entonces ¿son un pago?- pregunto yo para tantear como le va con este verbo
-NO AOO no (pago no)- y se ríe ante la idea de recibir un pago
-Entonces ¿son premios?
-Siiii- responde Diego entusiasmado

Y yo no puedo evitar reírme con él, alabarle y hacer bromas que me ayudan a verificar que tanto entiende de estos verbos y cómo piensa su cabecita. El cree que los pagos solo se hacen con dinero y los regalos deben venir necesariamente forrados.

Como Diego tiene un nivel comprensivo alto y un nivel oral muy bajo es fácil que las personas se confundan, cuando lleve dos bolsitas herméticas una con tarjetas de palabras sencillas de apenas dos silabas y otra bolsita con tarjetas de verbos más complejos como “dirigir”, “enfilar”, le explique a la terapista que eran para trabajar lenguaje comprensivo no expresivo, le explique cómo usarlas y que quería que se siguiera trabajando el lenguaje comprensivo porque Diego demanda mas y mas, igual a los pocos días la terapista me las devolvió diciéndome que trajera tarjetas de palabras más simples que pudiera decir mejor, otra vez la explicación sobre los componentes del lenguaje, como no debemos dejar de trabajar el lenguaje comprensivo aunque vaya tan bajito en el lenguaje oral y la verdad a veces me siento hablando con la pared y pues ya deje de llevar el bolso con los materiales a la terapia, sigo en casa claro.

Curiosamente otra de las terapistas me pidió las tarjetas de verbos para escanearlas y usarlas en su trabajo… ¡con otros niños supongo! Y yo no me niego, porque nunca he sido mezquina ni con cosas materiales ni con conocimientos, y porque aspiro que en algún momento también le toque a mi hijo.

Primero la lucha buscando a los profesionales que entiendan que se necesita un plan bien estructurado para dar la terapia, donde se pueda medir resultados a través de un registro detallado, y ahora gran parte de ese plan se nos ha vuelto una camisa de fuerza que hasta que no abotonas el botón numero uno no puedes pasar al botón número 3, aunque los botones sean distintos y el tercero sea de un tipo que Diego tiene mayor destreza. Ahhh pero es que si no haces primero el  uno y luego el dos no puedes pasar a 3, ¿Por que? Porque no se puede, ¿por qué no se puede? Porque no-porque no. Porque en el desarrollo los niños deben  primero hacer "x" para que puedan hacer "y". Sin embargo, esto es TGD señores, los individuos no se desarrollan como "deberían", no todos comienzan por el paso 1, no digo que el aprendizaje no deba estar estructurado y no dejar por fuera el paso 1, pero cielos si el niño esta que hace casi por si solo el paso 3!!! ¡Aprovechemos la oportunidad!

Eso es lo que escucha mi cerebro: Porque no- porque no. ¿Y los números? Bien gracias ¿Y la lectoescritura? Ahh eso toca por allá por la tarea  30, o la 45, ya no se, seguimos en la tarea de identificar los números del 1 al 10 e identificar el nombre de Diego, cosas que ya sabe reconocer desde hace 2 años. 

Esto es parte de las consecuencias de haber estado de la peca a la meca el año pasado y que Diego haya tenido que pasar por un puñado de terapeutas diferentes todos evaluando y conociendo a Diego y Diego a ellos. Este es el precio que tenemos que pagar, Diego tiene que hacer repasos y más repasos para poder dar como masterizados sus conocimientos con estos nuevos terapistas que están conociéndolo. Me creerán que llevamos 2 meses con la actividad de imitar acciones de la vida cotidiana? Dos meses! Eso de hacer como si vas a lavar o como si pintas con una brocha, etc? Diego, mi Diego que es un mimo profesional en imitación y en gestos! Que prácticamente se comunica diariamente imitando acciones. 

Las psicoeducadoras explican que Diego no siempre hace lo que le piden a la primera, creen que es porque no sabe imitar, y Diego se regodea en su confort y yo me consumo de la angustia pensando en que en esos dos meses de terapia bien podría estar trabajando con el abecedario, contando, con lectura globalizada y sobre todo aprendiendo mas fonemas.

Ya no veo el día en que terminen las transiciones y adaptaciones y Diego vuelva al nivel que le corresponde. Quisiera tener el control remoto universal ese de la película Clic de Adan Sandlers, donde adelanta partes de la vida para pasar lo que no le gusta y adelantarse a las partes que le interesan. Diego mientras tanto cómodo, comodísimo!, jugando al gato y al ratón.

Y no solo con las terapistas, el jueves  la maestra me dijo que Diego no pudo integrarse a la práctica del baile que harán con motivo del fin de año escolar, que se negó a seguir la coreografía y se sentó y no hizo nada. La maestra no pudo convencerlo de bailar.

Cuando la maestra me lo conto frente a Diego, les juro que la quijada se me cayó al piso, ¿Queee? ¡Maestra por favor! No se deje manipular por esta fierecilla de 5 años, este niño es un artista que no se ha perdido ni un solo acto escolar, ha estado participando desde que está en maternal 1, de 7 meses Diego tuvo su primer puesta en escena, todavía no gateaba y estuvo en una canción de cuna y cuando ya se ponía en pie estuvo en un nacimiento viviente como San Jose, y luego vinieron bailes con pelucas, bailes en pareja, baile con instrumentos musicales, con gorros, guantes  y bufandas, hacia bailoterapia todas las semanas!!!
Mientras yo ponía en evidencia a Diego este me miraba de reojo y también a su maestra.

Le pedí  a la maestra que me dijera que iban a bailar y como siempre corrí a internet, baje un video con la canción y la coreografía, se lo mostré a Diego mientras le iba explicando lo bonito que va a quedar todo si todos los niños participaban y fuimos detallando el acto, comentando el vestuario, los pasos, la letra de la canción…

Al siguiente día bailo sin problemas en su ensayo y de regreso a casa iba contándome como quiere que sea su vestuario, por supuesto todo azul, porque ese es su color preferido. El único detalle fue que al parecer la maestra les explico a los niños que “debían aprender el baile para presentárselo a sus papas” y Diego que aun tiene tendencia a entender todo de forma literal, dice que yo no puedo ir a ver el espectáculo, porque es para “los papas” no para “las mamas”.

Le voy explicando que a veces el masculino representa a ambos géneros, pero aun no comprende bien esos conceptos, así que me toca pedirle a la maestra que por favor sea mas especifica y explique que el acto es para ambos padres.

Cacheton delicioso pidiendo quedarse a jugar con los trenes un rato mas
 Así vamos, tenemos 6 meses en esta nueva ciudad y ya vamos adaptándonos a muchas cosas, conociendo como nuevas algunas y recordando otras, pues en 8 años que estuvimos fuera muchas cosas cambian, y cuando me fui de Maturin no tenia hijos, por lo que el mundo educativo y terapéutico es algo totalmente nuevo. No tengo dudas de que lograremos ir ajustando todo lo que sea necesario hasta que tengamos un excelente ganar-ganar para Diego, colegio, terapias y familia.


¡Se que todos quieren apoyar a este precioso cacheton!

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