Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

domingo, 25 de noviembre de 2012

Cómo viví la primera crisis epiléptica de mi hijo


Salta la Liebre: Epilepsia


La bebe estaba en su silla de comer y yo hacía malabarismos para que aceptara unas cuantas cucharadas de papilla, por eso cuando Diego entró a la sala emocionado y me gritó:


-¡Mamá Power Rangers!

Yo solo le dije, casi en automático:

-¡Qué bueno hijo ya comenzó tu programa favorito! ¡Anda a verlo!, yo te alcanzo al terminar de darle la comida a tu hermanita.

Diego desapareció corriendo hacia la habitación a ver la televisión y yo supe que ya eran las 6:00pm. Levanté a la bebé y la llevé a asear al baño, luego entré al cuarto a cambiarla de ropa y pude observar a Diego hecho todo ojos para la TV, así que al terminar con su hermana, salí directo a la cocina a prepararle la cena, la nena gateaba en el piso a su gusto.

Supuse que apenas Diego escuchara el movimiento en la cocina, vendría a supervisar si lo que estaba preparando era de su gusto, como lo hace la mayoría de las veces, pero no lo hizo. Cuando terminé con la comida, quise saber si Diego querría tomar leche o jugo, pensé en ir hasta el cuarto a preguntarle pero preferí decidir por él y llene un vaso con leche.

Tome a la bebe en brazos y luego con la otra mano me las arreglé para coger el plato con los bocadillos y la leche. Empujé la puerta del cuarto y Diego estaba en la cama pero no volteo a mirarme, la TV seguía encendida pero Diego miraba hacia la pared, no advirtió mi presencia en el umbral.

¡Diego mira lo que te traje! – dije aun sin sospechar nada, Diego seguía ignorándome.

En primer lugar pensé que se había dormido, pero luego vi que los dedos pulgares de sus manos tenían un leve movimiento, me acerque y pude ver su rostro.

Sus ojos estaban entrecerrados pero podía ver que sus pupilas apuntaban hacia la izquierda y estaban muy fijas…

De inmediato deje a la niña en el piso junto a la comida, me acerque a mi hijo y lo toque, su cuerpo estaba flácido, sus manos estaban heladas, no respondía a mi llamado, aunque su cara estaba girada hacia la izquierda descubrí un liquido amarillo intenso en la comisura de su boca y hombro derechos, en la almohada y en la cama… ¡Había vomitado!

Un mundo entero de información bajo a mi cerebro:

No responde a mi llamado, sus manos están frías, su cuerpo inmóvil, y sobre todo ¡Su mirada!…

¡Algo andaba muy mal!

¡Diego tiene una crisis epiléptica!

-Hijo estoy aquí contigo, no estás solo, estamos juntos, voy a buscar ayuda- le decía mientras lo frotaba sus brazos, torso, piernas, aunque no estaba segura de que pudiera escucharme.

Lo moví para colocarlo en posición fetal lo mejor que pude, evalué que ya lo peor debía haber pasado pues ya no salía mas vomito de su boca, así que el riesgo de aspirar o ahogarse ya había pasado.

Fragmentos de historias, vídeos, artículos de blogs, publicaciones médicas, recomendaciones, se agolpaban en mi mente, sentía que podía oír esas voces amigas en mi cabeza, parecía que me hablaban y yo solo tenía que seguir sus indicaciones con rapidez:

Hay muchos tipos de epilepsia, esto es un tipo de “convulsión”, nada de sacar o meter objetos a la boca, nada de sujetarle, solo posición fetal, proteger su cabeza, despejar el área…

Diego no tenía los espasmos típicos de una convulsión, no estaba tenso pero no se movía, no me miraba.

Conserva la calma solo así podrás ser rápida y asertiva.

Pide ayuda a una ambulancia o alguien que maneje, no des demasiados detalles solo lo verdaderamente necesario: situación, diagnostico, edad, dirección… para que puedas volver a atender al niño.

Trata de memorizar todo lo que puedas sobre lo que paso antes, durante y después de la crisis, servirá para la evaluación.

Busque mi teléfono celular pero no lo veía por ningún lado, corrí hacia la sala a usar el teléfono fijo, mi esposo trabaja en la capital a 9 horas de viaje por tierra, así que durante la semana en la casa solo estamos mis hijos y yo, por eso llame a una tía que vive a dos calles de mi casa, estaba tan nerviosa que a la primera no marqué bien o quizás se demoraron en contestar, no lo sé, no podía registrar el tiempo, todo parecía un sueño donde no sabes cuánto ha transcurrido, frustrada cerré la comunicación y regrese al lado de Diego, volví a hablarle y seguía sin reaccionar. La bebé se había adueñado del vaso de leche, una parte la había derramado en el piso y se había mojado, la aparté un poco del liquido y corrí de nuevo al teléfono, esta vez una prima al otro lado de la línea respondió, trate de explicarme lo más calmada que pude:

¡Diego tiene una convulsión necesito llevarlo a la clínica rápido, dile a tía que venga!, solo espere hasta que mi prima respondió:”Ya le digo” y corte la comunicación para regresar junto a mis hijos.

La niña jugando en el piso al lado de su hermano que seguía sin moverse, Diego parecía haber entrado en un espeso sopor, no podía saber si ya había pasado la crisis o si continuaba, no sabía cuánto tiempo llevaba así. Las instrucciones en mi cabeza seguían fluyendo, mientras yo le hablaba a Diego y comenzaba a recoger cosas de una lista de emergencia:

-¡Mamá está aquí Diego, vamos a ir al doctor!- le hablaba por si estaba consciente.

Busca un bolso, necesitaras una muda de ropa limpia para el niño. Metí una muda de ropa completa más un pijama por si debíamos pasar la noche en la clínica.

Recuerda los zapatos que luego tendrá que regresar descalzo. Metí sus sandalias crocs que tanto ama mi hijo y pensé ¡Dios santo que mi hijo pueda volver a ponérselas!

Si no estás vestida apropiadamente, coge lo que puedas y mételo al bolso ya abra un momento para cambiarte. Yo cogí un sostén y lo metí en el bolso.

Identificaciones y dinero, sin eso no habrá atención médica. Tome la cartera entera.

Fui hasta el garaje a meterlo todo en el auto, entonces vi que mi tía llegaba casi corriendo, con una expresión de angustia y sus mejillas surcadas por lágrimas.

¡Sentí que el pecho me explotaba! ¡Un pequeño quejido se escapo de mi boca ¡Quería gritar!, ¡Llorar con todas mis fuerzas!, Abrazarme a mi tía en busca de refugio, de fortaleza, de protección ¡como si fuera una niña!

Pero no me lo permití, ahogué mis sollozos porque sentía que necesitaba estar clara y concentrada, necesitaba a mi tía alerta para que condujera hasta la clínica más cercana.

Le di las llaves del auto y fui a buscar a los niños, hace ya un tiempo que no tengo fuerzas para cargar a Diego, tiene 6 años, esta enorme y con un poco de sobrepeso, pero esa noche nada me importó, no dude ni un momento que podría llevarlo en brazos y lo subí al auto. Lo recosté del asiento porque no podía mantenerse sentado, luego traje a la bebé y la aseguré en su silla, tuve que quitarle un bocadillo que había cogido del plato de su hermano y por eso comenzó a llorar muy molesta, pero no podía arriesgarme a que se ahogara con un trozo de comida mientras yo atendía a su hermano.

El trayecto hacia la clínica esta borroso en mi mente, solo recuerdo el llanto intenso de Sara, a mi tía rezando sin parar y yo tratando de ahuyentar de mi cabeza temibles pensamientos: ¿Cuánto tiempo ha pasado? Más de 5 minutos de crisis ya es un estatus convulsivo, no todos retornan de un estatus así, Diego puede tener autismo y epilepsia ¡Dios mio! ¡El tándem mortal! Esa combinación eleva en 800% la posibilidad de muerte prematura. ¿Por qué mi hijo? ¿Es que no tenemos suficiente?

Llegamos a emergencias, cargué nuevamente a Diego para sacarlo del auto mientras mi tía pedía ayuda y se quedaba con la bebé; un hombre del personal de seguridad me alcanzó y tomó en brazos al niño. Entré detrás de él gritando la información que pensé sería de utilidad para tratarlo lo más rápido posible: Tuvo una convulsión hace mas de 15minutos, tiene 6 años, pesa 30 kilos, no toma medicamentos ni tiene alergias, tiene un trastorno generalizado del desarrollo no especificado y tuvo una convulsión febril cuando tenía 2 años y medio.

El personal médico se movilizo para ponerle una vía intravenosa y medicarlo con un antiepiléptico y otro medicamento para evitar el vomito. Diego comenzó a reaccionar débilmente, quería defenderse y evitar la aguja en el brazo, yo aproveché para hablarle aunque apenas podía mantener su mirada en la mía.

-¿Diego quien soy yo?- le preguntaba y Diego no podía responderme, una especie de ronquido gutural era todo lo que salía de su garganta.

La doctora le pidió que tomara sus manos y las apretara pero Diego no pudo hacerlo, temblé de pies a cabeza, ¿Será posible que tenga un daño cerebral? ¿Se le habrá afectado la memoria? ¿Estaremos ante un retroceso importante? Quise concentrarme solo en que estuviera respirando. 

Cada 5 minutos alguien me preguntaba si Diego había tenido fiebre y yo respondía diciendo que no, que paso la tarde jugando tranquilo y viendo televisión.

Tomaron su temperatura y tenia 38,2°C me explicaron que lo más probable es que debido a la convulsión le subió la temperatura y no al revés.

-¿Al niño se le ha hecho electroencefalograma?- Me preguntaron varias veces.

Yo respondí explicando que su electroencefalograma fue parte de los estudios que se le hicieron cuando se diagnosticó TGD cuando tenía un año y medio y en ese momento fue revisado por un especialista en epilepsia y fue normal.

Diego comenzó lentamente a recuperarse, se dormía a cada rato y se despertaba confundido, le tomo una hora tener total movimiento y dos horas volver a pronunciar palabra. Cuando mi hijo volvió a sonreír y pronunciar la palabra mamá, yo sentí que recuperaba la totalidad de mi capacidad pulmonar, que mi corazón volvía a latir a su ritmo normal y que la vida volvía fluir en el sentido de la realidad. Deje de estar suspendida entre el terror y la angustia y una chispa de esperanza retorno el color a mis mejillas. ¡Aun tenemos a nuestro niño mágico!
Dedicado a todos los padres de hijos con síndromes convulsivos que venciendo el temor a exponer la privacidad de sus familias, comparten en la red sus testimonios y divulgan información sobre la epilepsia. Gracias.

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