Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

domingo, 22 de diciembre de 2013

Navidad y Diversidad Funcional




Navidad es una época muy especial, hay quienes la odian y hay quienes la adoran, hay quienes se quejan del consumismo y hay quienes felices echan la casa por la ventana suspirando canela, azúcar y pino. Lo que es casi siempre una realidad, es que en estas fiestas las familias buscan reunirse y compartir, es muy posible que muchos hagan viajes de largas horas para poder estar juntos en estas fechas.

Se preparan suculentos platos, se compran presentes y se dispone la casa para recibir invitados, festejar y disfrutar. Las familias por lo general comparten sus gustos, y no es raro escuchar alabar las únicas y especialísimas hallacas de la abuela “que las hace criollitas sin cosas raras” (aunque si son merideñas pueden tener garbanzo y si son orientales pueden tener hasta papelón), o quizás se hable del espectacular asado negro que solo la tía zutana sabe hacer.

La verdad es que Venezuela tiene mucha diversidad y de un lugar a otro las variaciones en los sabores pueden ser impresionantes. Piensen por un momento en esto: En cierta navidad mi mamá hizo hallacas de guacuco, no voy a añadir mayor comentario, para preservar mi herencia, solo voy a decir que así de diversa es Venezuela.

Ahora manteniendo ese estado mental de imaginar en una mesa hallacas andinas, maracuchas, orientales, caraqueñas… y de guacuco, quisiera que leyeran los siguientes párrafos.

Muchas familias venezolanas también son diversas funcionalmente, es decir, en muchas familias que se reencontraran en estas fechas, habrá miembros que tienen alguna discapacidad. Algunos de sus miembros se dejan de ver por muchos meses, a veces puedes pasar 2 o 3 años sin ver a algún familiar y se reencuentran en una fecha de celebraciones que presentan gran demanda para muchas personas con diversidad funcional.

Son muchas las preguntas que se dejan sin respuesta, y que en esta fecha pueden representar situaciones tensas, dentro del núcleo familiar. Tratare de resumir algunos puntos que considero pueden ayudar:

El momento de llegar a una reunión puede ser frustrante para las familias donde hay un niño con diversidad funcional, los recibimientos suelen ser cálidos y afectuosos, la gente se abraza, se besa, los adultos dan bendiciones a los niños y a veces les hacen un pequeño interrogatorio y hasta le cambian el peinado revolviéndole los cabellos, le sujetan las mejillas, en fin, ya deben haber captado la idea.

Cuando se trata de saludar a un niño con diversidad funcional noto dos tipos de situaciones:  La primera es que hacen todas estas cosas que nombre y bien pueden recibir la conducta esperada, un niño que disfruta todas estas muestras de cariño tan hermosas, pero puede que se encuentren ante un niño que se niegue a ser besado, que huya de los abrazos y que gruña cada vez que alguien le pregunta algo en el saludo inicial..

Con mi hijo es casi una lotería, imponerle un abrazo o un beso de algún familiar porque sino “este se ofendería”, es algo bastante incomodo para todos. Mi única petición a Diego es que salude diciendo “Buenas noches”, o un cálido “Hola” y que no le gruña  a las personas. Y al resto de la familia le pido que no se ofendan si el niño huye, o se limpie un beso o como suele suceder con Diego, el niño comience a gritar: Au! Au! Au! Cuando le despeinan o cuando le toman por sus deliciosos cachetes.

Comentarios como: ¿Tú no saludas?, ¿Es que no te enseñan buenos modales? , ¿Tú no respetas?, en verdad no ayudan y no, no son graciosos. Solo piensen que el chico debe adaptarse al cambio de este nuevo lugar y su edad no es directamente proporcional con su desarrollo de habilidades sociales.

Saludar a todos e ignorar al chico con diversidad funcional, tampoco es una opción, es algo que las familias resienten. Solo salude normalmente, sin muchas efusiones y sin grandes expectativas sobre el feedback, la noche es joven y ya habrá tiempo de mayor interacción.

Algunas personas no saben que regalar a un niño con diversidad funcional, les respondo: Un niño con diversidad funcional es un niño ante todo, si habrá regalos para todos, entonces él también querrá recibir un presente, no importa lo que le entreguen. Se dé casos en que todos reciben un regalo, menos la persona con diversidad funcional, y la excusa es que no sabían que regalarle. Una tarjeta, un caramelo, unas galletas, cualquier cosa es bienvenida. Y si quiere regalarle algo muy especial, pero persiste su “miedo a equivocarse” puede preguntarle  a su familia directa.

Ahora la familia directa no tiene porque ofenderse o molestarse si le preguntan que regalar, recuerde que estar personas están tratando de acercarse y compartir, además quieren atinar en el blanco.
Familia, no se preocupe, si esa persona con diversidad funcional al abrir el presente suelta un claro comentario de decepción, recuerde que muchos niños con condiciones no tienen filtros sociales y no saben disimular cuando no les agrada del todo el regalo, a veces no es que no les guste, sino que no era lo que esperaba. Muchas veces mi hijo suelta un ¡guacatela! Ante un regalo, pero al rato procesa la información y ya lo recoge y al día siguiente comienza a usarlo. Dele su tiempo, no lo presione, no haga comentarios sobre lo mal educado o desagradecido que es la persona, recuerde que alguien, por ejemplo con síndrome de Down o con autismo dirá las cosas sin inhibiciones.

También puede suceder que el chico no desee abrir el regalo en ese momento, no es que no le guste el regalo, solo necesita su tiempo, ya lo abrirá cuando este listo para ello.

Al momento de jugar solo recuerde ese invento maravilloso que se llama hacer turnos, no importa cuantos  niños sean, ni cuan difícil o fácil puede ser un juego para algún niño, si desea jugar debe tener un turno para hacerlo, y se debe respetar los tiempos de cada uno, sin burlarse, sin presionarle. Cada quien a su ritmo pueden participar organizadamente con la orientación apropiada por parte de los adultos.

En Navidad es costumbre estrenar ropa, y este puede ser otro tema importante que debe asimilar la persona con diversidad funcional, a algunos niños le encanta estrenar ropa, a otros no les atrae la idea ni un poquito. Para una persona neurotipica puede ser difícil imaginar que alguien prefiera usar su ropa y zapatos viejos en lugar de la olorosa, vistosa y novedosa ropa de moda recién comprada.

Por un lado deben enfrentar el cambio y por el otro las texturas, mi hijo explora la ropa y si le nota botones o cierres o muchas etiquetas, o bordados, simplemente se niega a usarla, ¿por que no la quieres usar Diego? y el responde: Los botones duelen, el cierre duele, la etiqueta pica, el bordado pica.

Así que muchas veces nos toca negociar que prenda nueva va a tolerar y cual de las viejitas se le dejara mantener. Por lo general le verán con los zapatos mas cómodos que encuentre (por no decir los mas viejos) y quizás un pantalón nuevo que ha negociado dejar con el cierre abierto, o bien una camisa nueva en la que solo se abrochan una cierta cantidad de botones.

Si usted se encuentra con un chico que lleva el cierre abajo y su mamá le informa que solo así se lo deja poner, créalo, no intente reformarlo esa noche, no es un niño descuidado, no va a parar en un depravado de adulto, tiene el resto del año para seguir trabajando su hipersensibilidad, esta noche déjelo ser con su camisa, su chaqueta desabrochados o en el caso contrario con los botones cerrados hasta las orejas.

Algo a considerar en estas fechas, es el uso de pirotecnia, dentro del seno familiar habrá quienes no conciben un 31 de diciembre sin cohetes, traquitraquis y tumbarranchos y habrá quienes les tienen pavor por su peligrosidad. Un factor adicional es que muchas personas con diversidad funcional tienen hipersensibilidad al ruido y la pirotecnia les lastima. Ya he oído como familias con niños con autismo deben abandonar la fiesta porque algún primo, tío, abuela, decide ahogar a todos por igual con el olor asfixiante de la pólvora y el ruido. Luego se quejan porque estas personas se han ido por ser muy delicados.

Existe algo llamado desintegración sensorial que afecta a muchas personas con diversidad funcional, no es un capricho, no es delicadeza, es una afección muy real.  Si no puede evitar el uso de pirotecnia que se haga en un sitio bien retirado.

Y esto aplica igual para el volumen de la música, no es que la quite o la ponga super bajita y nadie pueda bailar, solo colocarla a un volumen moderado.


Otro tema es la comida, por ejemplo, mi hijo come muy pocos de los platos que típicamente se preparan para navidad, no come ensalada de gallina, ni hallacas, ni pudines, y al pan de jamón casi le saca todo el relleno, solo come carne siempre y cuando no esté bañada en salsas. Lo que hacemos es servirle un plato con lo que le gusta del menú presente y ya, o llevarle alguna comida que le agrade, o cortarle su trozo de carne y dejarlo escurrir muy bien en un plato aparte, antes de dárselo a comer. 

Si este caso se le presenta, y tiene en su mesa un comensal que solo comerá nueces del arreglo del centro de mesa no se angustie, mejor respetar su gusto a minar la armonía tratando de “enseñarle a comer” justo esa noche, le aseguro que no se trata de mala crianza, se trata de sensibilidad sensorial que dificulta que esta persona pase por su garganta algunas texturas.

Muchas  veces familiares de personas con diversidad funcional, sienten confianza y se me acercan a preguntar que pueden incluir en la mesa de pasapalos para que sus primos, sobrinos, ahijados con diversidad funcional coman. Yo siempre les digo que lo mejor es preguntar  a los padres de esa persona, pero suelo recibir como respuesta: “Es que mi hermano, prima, compadre, no me permite hablar de ese tema y ya no sé cómo abordarlo", o bien me dicen "es que ellos no saben que yo sé”.

Este punto debo abordarlo de dos formas, la primera es que se pueden ir por lo seguro, colocar en la mesa bocadillos como empanaditas de carne/pollo, yuquitas, platanitos, cotufas, nueces y almendras, y revisar muy bien los estantes de tiendas como Farmatodo y Locatel que a veces tienen productos que son libres de gluten y caseína (debe ser ambos) para aquellos que hacen dietas estrictas. Y como bebida, anote Chinotto o Seven Up sin azúcar. No es fecha para ponerse a discutir la alimentación de cada uno, es una fecha para compartir y respetar al otro.

El otro abordaje es sobre ese tabú que tienen algunas familias en torno al diagnostico o la condición de diversidad funcional, mientras menos se habla del tema más oportunidades hay de que se tengan situaciones tensas. Cada quien es libre de decidir si comparte información con el resto de la familia sobre la condición de su hijo, primo, hermano, ese no es el punto, pero tenga presente que ante esta desinformación algún niño o familiar puede hacer preguntas como:

¿Qué le pasa a este niño?, ¿Por qué no habla como yo?, ¿Por qué no hace caso?, ¿Por qué hace eso?

¿Cómo reaccionar antes esto?, incluso si toda la familia está enterada de la condición del familiar, también puede darse este tipo de preguntas, porque los niños son por definición curiosos exploradores.

En primer lugar no reaccione con enojo, no lo regañe, no lo mande a callar ni le pele los ojos a esa persona que pregunto, reaccionar de esa forma le hace creer que se está hablando de algo malo y asociara la discapacidad con algo malo.

Si es un niño pequeño olvídese de las etiquetas y evite responder con un: Es que tiene Autismo, o es que tiene una diversidad funcional de tal tipo.

Explíquele desde el punto de vista de las diferencias que presentan entre si cada ser humano:

Responda con frases como: No le entiendes lo que dijo porque a veces no pronuncia las palabras con claridad, sucede que algunas personas aprenden rápido a hablar y a otras les toma más tiempo. Hay muchas personas que no hablan pero se comunican con sus manos o con sus gestos. O bien, es que no puede mover sus piernas. Todas las personas son diferentes, algunas personas pueden escuchar y otras no pueden, algunos pueden caminar y otros usan sillas de ruedas. Pero él es un niño igual que tu, al que le gusta jugar, le gustan los regalos, le gusta la música, hacerle ver a la persona que no se trata solo de diferencias sino que siempre habrá similitudes.

Por favor, nunca hable con un tono dramático, use un tono neutro, natural, tranquilo, está hablando de un tema sensible pero no de algo trágico. Y por favor, nunca use expresiones como: Tiene problemas, esta enfermito, es un angelito del cielo, es especial. Solo conseguirá confundir mas al niño, puede creer que se trata de una enfermedad contagiosa, o le buscara las alas al ángel o se sentirá dolido porque el también es especial para su familia y no querrá escuchar que existe otro “super especial”.

En cierta ocasión estaba con una amiga muy querida, otra mamá de un niño con autismo, digamos que estábamos entre muy iguales, sin embargo, como no hay dos autismos iguales, el hijo de mi amiga, en determinado momento, comenzó con la siguiente conducta, venia hacia mí con una esplendida sonrisa de oreja a oreja, con los brazos abiertos y me decía:

-¡Hola tia Betza!

¿Maravilloso verdad?, ¿Que es más rico que recibir apapuchos tan sinceros?  Sin embargo este querido sobrino mío del corazón lo hacía cada 10 minutos, y luego comenzó a variar la conducta con lo siguiente:
Traía un teléfono inalámbrico y me lo entregaba como el que entrega un preciado tesoro o un gran amigo y me decía:

-¡Es Philips!

Cuando el niño había repetido varias veces estas conductas, me percate que mi amiga estaba muy tensa y preocupada, así que rápidamente le aclare:

-¡Esto no me molesta en absoluto!!! Yo entiendo que él esta interactuando conmigo.

Casi se escucho en la habitación el pitido de una olla de presión cuando mi amiga se relajo y libero ese estrés, cuento esto para que veáis, que a veces hasta los más cercanos, hasta los más instruidos o curtidos, se sienten sin saber qué hacer en algunas situaciones, aunque sea por algunos minutos.

Si ocurre una situación parecida a esta, el niño presenta una conducta diferente, no se sienta mal, no esta ocurriendo algo malo, solo algo diferente, y no hay que buscar a un especialista para ayudar, cualquiera con paciencia y respeto puede encontrar la forma de volver esta situación algo funcional o bien apoyar para extinguirla poco a poco y con mucho cariño. Se puede tratar de llamar la atención del niño hacia otra actividad que le agrade, o transformar esa conducta en algo funcional,  en el caso de este ejemplo, se le puede ofrecer al niño usar el teléfono para llamar a alguien y desearle Feliz Navidad! O algo por el estilo que entretenga al chico.

Quitarle el teléfono para ponerlo fuera de su alcance, arriba en un estante o encerrarlo en cuarto puede ser motivo de una enorme rabieta y el malestar de todos. Con mano izquierda, se puede inventar algún juego con el objeto involucrado en la conducta en cuestión, algo que sirva  para hacer que el chico tome  interés en algo más adecuado. 

Otro detalle que las familias con miembros con diversidad funcional agradecerán mucho es que los anfitriones hagan lo siguiente: Al poco tiempo de recibirlos, mostrarle alguna habitación o espacio del que puedan disponer durante la reunión, explicarle que pueden usarla si la necesitan para algo, ya sea para cambiar al chico, que duerma, o separarlo de algún estimulo que le este molestando y no hayan podido preveer.

Sé que este puede ser un tema muy trillado, mucho se ha escrito sobre esto, pero en esta época considero que es importante dedicarle unos minutos para repensar en ello.

La meta es disfrutar y compartir respetando a cada persona, tenga diversidad funcional o no la tenga y hacer todo lo posible para que todos se sientan a gusto, incluidos y amados.

Somos diversos y distintos de muchas formas y esto es lo que le da sazón a la vida.


¡Felices Fiestas! ¡A pasarla bien!

sábado, 21 de diciembre de 2013

Lectura Global En Casa


Tarjetas básicas de imagen + palabra y Diego empareja la imagen con la palabra, luego lo hace empareja palabra con palabra sin apoyarse en la imagen.
Quiero compartir parte de las actividades sobre lectura global y lecto-escritura que estoy trabajando en casa con Diego, hace un tiempo estuve un poco desorientada porque venia trabajando con aplicaciones o materiales que preparaba en la computadora, pero debido al robo de nuestro Ipad y nuestras portátiles, estos ya no son recursos de los cuales podamos disponer a diario, así que luego de caer en cuenta y de recuperarme del hecho de que la computadora no la tendré por un tiempo indefinido, he puesto manos a la obra.

 Me he inspirado en la estupenda entrada del blog de Raquel Martin sobre lectura global y con los materiales que tenemos en casa y algunos impresos que mi esposo puede realizar, he ido preparando ejercicios para trabajar diariamente. Y claro esta, también me apoyo en el trabajo que sus terapistas han venido realizando sobre este tema.

En la entrada de Raquel se darán cuenta de que recomienda trabajar por fonemas, pero yo he añadido una fase 0 en la que inicio con palabras muy diferentes entre si para que se le haga mas fácil identificarlas y poder engancharlo con mas facilidad a la actividad, ya que a mi chipilin esta en esa fase en la que siempre quiere ganar.

Otro punto a destacar es usar imágenes, personajes o juguetes que sean de su interés, una vez enganchado en la dinámica de la actividad, voy cambiando la táctica y pasándolo a trabajar por silabas y fonemas y esto incrementa el nivel de dificultad, ya que es mas difícil identificar palabras que se escriben parecido: mama, mano, mapa, masa etc

Escribo la palabra y Diego pega el número o imagen
A Diego le fascinan los números, los colores, y yo aprovecho estos intereses para que aprenda a leer y escribir, y es que en varios ejercicios combino el aprendizaje de palabras con su escritura, porque pareciera que el cambio de un estimulo a otro le relaja y lo mantiene entretenido.

Intento mantener la presentación de la pagina con pocos ejercicios por hoja, las casillas le ayudan a enmarcar las palabras y mantenerlas de un tamaño mas pequeño.
Escribo el número o dibujo imagen y Diego pega la palabra
Repasar la palabra primero e inmediatamente intentar escribirla solo, es un ejercicio que nos ha funcionado muy bien.
Escribe solo el numero en la casilla, repasa el numero y pega la palabra


Los power rangers, los herores de marvel, los dinosaurios y el uso de muchas imágenes le atrae y le mantiene entretenido. A Diego el chacal de la trompeta que sale en el programa Sábado Gigante, le causa muchísima risa, pues yo he denominado al borrador el Chacal de la trompeta y cuando algo no sale bien, se escucha el tu,turutu tututtu tuuuuu y Diego suelta la carcajada, y yo borro lo que escribió para que lo vuelve a intentar.

A veces noto que se le hace muy difícil la grafía de algunas letras y le brindo un apoyo parcial, ya sea con linea punteada o resaltador, y esos obstáculos los trabajo de forma separada, en otras actividades al día siguiente.

Usando sus intereses: Identifica la palabra, repasa y escribe

Colorea la figura, repasa la palabra y escribe la palabra en la casilla
Considero muy importante que también las mamis conozcan las fases de la lectura global, como van presentándose al niño y que no deben obviarse cuando se lleva tiempo trabajando y se presentan palabras nuevas. Otra gran preocupación que noto en las mamas es que no saben que luego de aprendida la palabra de forma global, se pasa a descomponer la palabra en silabas y luego en letras. Muchos padres están acostumbrados al método silábico y se asustan o preocupan cuando le presentan el método de lectura global, pero ambos métodos: silábico y global cubren todo el proceso de aprendizaje solo que con enfoque distinto.

Pronto vamos a construir nuestro cuaderno para trabajar las silabas y nuestro banco de letras para ir armando las palabras, que es otra forma divertida de trabajar las fases dos y tres de la lectura global.
Pega la figura, repasa la palabra y luego la escribe en la casilla

repasa la palabra y la relaciona con la figura

Repasa y escribe la palabra

Repasa y escribe el número, nótese como "voltea" el número 5

Para trabajar este punto de confusión entre letras como p, b, d, s, 5, 3, estamos usando ejercicios de orientación espacial y discriminación visual, en el blog 9letras hay material muy divertido gratuito para trabajar estos puntos.

Cada niño es diferente, cada mamá o terapista, conociendo al niño puede adaptar los ejercicios, pensando en lo que le hará divertido y entretenido el estudio.

Por ultimo quier explicar que he iniciado a trabajar formalmente los hábitos de estudio, que antes hacíamos inconscientemente, o yo los hacia por él de forma automática, pero la nueva psicóloga me ha hecho ver que Diego no los reconoce como tal y que eso se evalúa. Ahora se los describo y le pido que haga casi todos los preparativos para iniciar el estudio, son cosas simples, pero que deben convertirse en un hábito y el niño debe reconocerlos como tal:


  1. Despejar la mesa
  2. Apagar la TV
  3. Sacar los artículos escolares que usaremos como lápiz, sacapuntas, pega, colores.
  4. Sentarse correctamente
  5. Guardar estos materiales al terminar
  6. Volver a ordenar la mesa con sus individuales y centro de mesa
  7. Ordenar la silla


Un hábito de estudio extra que hacemos entre los dos es preparar una mesa separada con actividades para Sara, porque de otra forma no deja estudiar a nadie. Cosas de tener una hermana menor, pero eso a Diego le agrada porque se siente acompañado y a mi me encanta escuchar a Sara decir: Más, Más cuando "termina" su trabajo.

A veces Diego termina el suyo y se une a la hermana con actividades que el ya domina muy bien pero que sirve para mejorar su motricidad fina como rasgar, hacer bolitas de papel, colorear, etc

Usamos en una y dos horas diarias y los fines de semana son libres!

domingo, 15 de diciembre de 2013

Oficialmente Caraqueños

No es que estemos abandonando nuestro gentilicio maturines, portocruzano o puertoordaceño, sino que estamos añadiendo uno más. Yo pienso que el gentilicio no solo le pertenece al que nace en una ciudad, sino al que vive en ella y aprende a quererla. Oficialmente estamos en Municipio Libertador, Parroquia San Pedro en Caracas, desde hace poco más de un mes.

Oficialmente somos caraqueños, aún tenemos unas cuantas cajas de la mudanza sin ordenar, y todavía no me he puesto al volante ni una sola vez, aunque sigo teniendo el carro todo el día no puedo manejar porque no conozco  la zona. Por suerte, luego de pasar por todo un viacrucis buscando colegio para Diego que casi me deja calva de la angustia, conseguimos cupo en una escuela pública a pocos metros de nuestro apartamento,  así que vamos caminando.

Diego en el trayecto va haciendo observaciones: "Mama los carros en la acera no, en la calle", cada vez que ve un auto estacionado en plena acera cortándonos el camino, también reclama cuando encuentra la acera llena de basura. 


Bien me lo anticipo la directora del anterior colegio de Diego: “A Diego se le hará mas fácil la adaptación que a ti misma, porque tu estarás pendiente de que lo incluyan y le enseñen de verdad”. Diego se paso la primera semana llorando al momento de despedirse de nosotros y entrar a su salón de clases, luego de la despedida, se calmaba y seguía su rutina escolar. Al llegar el viernes de esa primera semana, Diego ya se despedía con una sonrisa y se dirigía con tranquilidad al aula. 

En una ocasión, al ir a recogerlo, una de sus compañeritas un poco apenada me dijo: “Es que no entendemos lo que dice Diego”. Yo le explique que poco a poco le irán entendiendo y que Diego también irá mejorando su pronunciación porque se esfuerza mucho y practica todos los días.


También la maestra empieza a conocerlo, en un instrumento que envió la terapista ocupacional que está evaluando a Diego, la maestra respondió a las preguntas ¿Cuál es la materia en que presenta mejor rendimiento?: “Matemáticas”, ¿Es Bueno en el cálculo?: “Es muy bueno en el razonamiento matemático y le gusta contar, escribir números, en las figuras geométricas”.


Estas respuestas me tranquilizan porque me doy cuenta que si están comprendiéndole y que sus respuestas reflejan al niño que conozco.

La psicólogo que nos asignaron en el centro de diagnostico oficial, me dijo lo siguiente: “Creo que vamos a tener que trabajar más contigo que con el mismo Diego en la adaptación, porque el cambio de ciudad no es lo que te afecta más sino el cambio de colegio privado a colegio público.” 

Sus palabras me hicieron mucho bien, porque fue la primera persona (incluyéndome a  mi) que reconoció mi afectación sin minimizarla, sin usar la estrategia de ignorarla a ver si se pasa más rápido.  Solo estas pocas palabras me hicieron reflexionar y enfocarme en lo positivo y aprovechable y bajaron mi ansiedad muchísimo.

Se que Diego también va llevando poco a poco su proceso de cambio, pues de vez en cuando hace algunos comentarios que denotan que aun esta en ese proceso de aceptación. El otro día íbamos caminando y yo vi un montón de basura recostado de un poste de luz, en donde habían colocado un cartel de propaganda política donde se leía la popular frase: "Caracas te quiero." Y yo con todo el sarcasmo que me fue posible lo leí en voz alta. La respuesta de Diego fue tajante, el sarcasmo como era de esperarse le paso por encima y dijo: ¡No!, ¡Caracas te quiero no!, ¡Aqui no!, ¡Maturin te quiero!, ¡Maturin!, ¡Aqui no! Así me prohibió querer a Caracas.

Iniciamos la búsqueda de nuevas terapistas y la acostumbrada tanda de evaluaciones,  Diego lo ha llevado bastante bien, y aunque no terminamos ya se perfilan buenas opciones para enero. Siento gran nostalgia por las terapistas que dejamos en Maturin, y cada vez que presento los cuadernos de terapia todos alaban el trabajo que estuvieron haciendo con Diego, desde el contenido, estrategias, presentación, todo demuestra la calidad y gran compromiso con el desarrollo del niño. Que buena es esa sensación de poder confiar, de sentirse tanto en el lugar como con los profesionales correctos.

Sara, mi pequeña princesa tiene la suerte de ser una chipilina que esta super feliz de salir todas las noches corriendo a la puerta a recibir a su papá, y mas allá de ese recibimiento y de despertarse una que otra mañana preguntando por su abuela, no ha dado signos de percibir mayor cambio en su ajetreada vida de juegos y travesuras. Su vocabulario ha comenzado a crecer bastante y su carácter mandón y alegre se expresa con mayor facilidad. La relación entre los dos hermanos podría definirse con la palabra cómplice, aunque no es extraño escucharle pelearse por los juguetes, lugares, sillas, vasos, cuadernos, colores, etc.

Es un nuevo comienzo para nuestra familia, tenemos grandes retos por delante pero también oportunidades que aprovechar. Quiero dar gracias a Dios porque me ha concedido un ruego que le hacia todas las noches:

Por favor Dios reúne a mi pequeña familia nuevamente, pero por favor nada de salidas irónicas como que despidan a mi esposo del trabajo y que se tenga que reunir con nosotros aquí desempleado, por favor Dios nos reúnes con él en Caracas, con salud, un hogar, un colegio, terapias y un trabajo que nos permita pagar nuestros gastos.

Así para que Mhurphy no nos hiciera jugarretas.

¡Gracias Señor por los favores concedidos!

miércoles, 4 de septiembre de 2013

Coincidencias


Mientras espero a Diego en la sala del centro de terapias, entablo conversación con otra mama, hablamos de diversos temas y por supuesto de nuestros hijos, ella comienza a contarme algo que es bastante común entre madres de niños dentro del espectro autista: Nunca sospecho que su hijo tuviera un desarrollo atípico y ningún medico de los que visito casi mensualmente, le alerto de la situación.

Nuestra conversación hasta este momento era de lo mas fluida, descubrimos que actualmente vivimos muy cerca una de la otra, así que acordamos que al salir nuestros hijos de terapia le daría un aventón pues mi amiga no llevaba carro, y luego mientras seguíamos hablando resulto que prácticamente venimos del mismo pueblo.

Aquí fue donde las coincidencias se pusieron intensas, mi amiga comenzó a mencionar al “pediatra mas reconocido de la ciudad que esta perdido y no tiene idea de lo que es autismo”, decía que le llevo a su hijo por muchos meses y le preguntaba por qué era tan inquieto, ¿por qué se movía tanto? El pediatra siempre le decía que el niño estaba excelente y que si le notaba algo en el mes siguiente le remitiría al neurólogo, cosa que nunca ocurrió. Mi nueva amiga continuaba explicándome “De ese pediatra dicen que es el mejor de la ciudad, ¿no lo conoces? Tiene el consultorio en tal parte, se llama así…

¡Que coincidencias! Mi amiga estaba hablando de un tío mío y yo no sabia que decirle, la verdad no sabia en que momento decirle ¡Ese es mi tío bello, precioso y requerido! Y luego continúo conversando:

“Yo que me venia de mi pueblo hasta la ciudad solo por consultar con él, porque en el pueblo llevaba a mi hijo  a la pediatra fulana, esa tampoco sabe nada, siempre  me felicitaba por lo grande y bello que iba creciendo mi niño y nunca detecto que tenia autismo”

¡Rayos! ¡Ahora la mujer estaba hablando de una tía mía!

Imposible equivocarse, con ese nombre y apellido, pediatra, en ese pueblo… ¿quien más iba a ser? ¡Mi tía! hermana de mi mamá, esa misma… la que durmió en un saco sobre el piso frío, la noche en que yo nací en un hospital universitario de Mérida, todo por acompañar a mi mamá y a mi. No había duda estaba hablando de mi familia.

A este punto tenia unas ganas de echarme a reír de la situación y pensé que si le informaba sobre mi parentesco solo lograría hacerla sentir incomoda. Ella estaba hablando sobre una realidad, muchos pediatras desconocen los síntomas tempranos del autismo, o piensan que deben esperar a que estos sean mas definidos; Así como también hay pediatras que con tan solo darles una mirada a los niños ya saben que algo no va bien con su desarrollo.

Y así lo confirmo mi amiga quien me contó que en cuanto llego a esta nueva ciudad y fue al pediatra, este le dijo de inmediato sin ningún tipo reparo: Su hijo esta dentro del espectro autista, ¿no la había notado?, esta lista que le escribí son conductas que le observo y que son parte del espectro, debe llevarlo al neurólogo de inmediato… etc, etc.

Seguimos conversando hasta que vimos venir a nuestros niños, mientras las terapeutas nos dan el reporte es costumbre que los chicos corran al patio de la fundación, a disfrutar de un pequeño parque infantil, allí los alcanzamos ¡Y siguieron las coincidencias!, Diego me recibió señalando al hijo de mi nueva amiga y acusándole de “malo”, resulto ser el mismo chiquillo que hace unos días le quito el turno de subirse a un juego del parque a empujón limpio. Diego no paraba de llamar al chico por su nombre y decirle “malo empuja”.

Para colmo, el chiquillo le arranco de la mano una calcomanía que Diego se había ganado por su buen trabajo en la terapia, algo que Diego valora mucho, por ello comenzaron los gritos de protesta y el conato de pelea. Uno de los especialistas en conducta fue rápido a orientarnos, a los niños y a nosotras sus mamás:

“Fulanito debes devolver la calcomanía y disculparte, mama de fulanito dile que esa calcomania no es suya pero que él se puede ganar uno igual”.
“Diego acepta la disculpa, mama de Diego que Diego se despida de fulanito y listo, se van para que no siga el roce”.

Es que no podemos despedirnos- explique- ¡porque nos vamos juntos!

¡Ah entonces váyanse con una bendición!- dijo el especialista y nosotras las mamis nos echamos a reír.

-Diego fulanito es tu amigo no tienes que estar molesto- le fui explicando
-Yo tengo muchos amigos, Fulanito guakkk (Sonido como de asco)- dijo Diego
- No digas Guakkk, tu sabes decir no me gusta- aproveche para instigar
-Fulanito no gusta- aclaro Diego y agregaba- mucho igos urín (Tengo muchos amigos en Maturin)
-Diego comienza con la letra A para decir amigos y con Ma para decir Maturin- Diego corrigió
-Tú puedes tener muchos amigos en Maturín y aquí en Puerto La Cruz también
-Nooo

Así íbamos camino al carro, cada mama iba explicándole claramente y con palabras que pudieran entender niños de 4 y 6 años, que era normal que se sintieran molestos, pero que tenían la oportunidad de volverse amigos y dejar atrás sus desacuerdos. Tanto a mi amiga como a mi, nos preocupaba que irían los tres solos sentados juntos en la parte trasera del auto, pues también venia conmigo Sara mi hija menor, y entre las sillas de los chicos ya no cabía otra persona. Sin embargo, aunque ninguno de los dos niños estaba contento, apenas comenzamos a subirlos al auto, olvidaron la rencilla y se preocuparon por cómo acomodarse. 


El trayecto a casa fue de lo más entretenido, una agradable conversación, Diego cantando con la música del auto, Sara encantada con el nuevo amiguito, el niño feliz usando una gorra de Diego. Creo que a veces el autismo se vuelve solo una forma de hacer las cosas, mas estructuradas, mas claras, mas obvias.

Dicen que las coincidencias no existen, ¿ustedes que creen?

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