Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

domingo, 22 de diciembre de 2013

Navidad y Diversidad Funcional




Navidad es una época muy especial, hay quienes la odian y hay quienes la adoran, hay quienes se quejan del consumismo y hay quienes felices echan la casa por la ventana suspirando canela, azúcar y pino. Lo que es casi siempre una realidad, es que en estas fiestas las familias buscan reunirse y compartir, es muy posible que muchos hagan viajes de largas horas para poder estar juntos en estas fechas.

Se preparan suculentos platos, se compran presentes y se dispone la casa para recibir invitados, festejar y disfrutar. Las familias por lo general comparten sus gustos, y no es raro escuchar alabar las únicas y especialísimas hallacas de la abuela “que las hace criollitas sin cosas raras” (aunque si son merideñas pueden tener garbanzo y si son orientales pueden tener hasta papelón), o quizás se hable del espectacular asado negro que solo la tía zutana sabe hacer.

La verdad es que Venezuela tiene mucha diversidad y de un lugar a otro las variaciones en los sabores pueden ser impresionantes. Piensen por un momento en esto: En cierta navidad mi mamá hizo hallacas de guacuco, no voy a añadir mayor comentario, para preservar mi herencia, solo voy a decir que así de diversa es Venezuela.

Ahora manteniendo ese estado mental de imaginar en una mesa hallacas andinas, maracuchas, orientales, caraqueñas… y de guacuco, quisiera que leyeran los siguientes párrafos.

Muchas familias venezolanas también son diversas funcionalmente, es decir, en muchas familias que se reencontraran en estas fechas, habrá miembros que tienen alguna discapacidad. Algunos de sus miembros se dejan de ver por muchos meses, a veces puedes pasar 2 o 3 años sin ver a algún familiar y se reencuentran en una fecha de celebraciones que presentan gran demanda para muchas personas con diversidad funcional.

Son muchas las preguntas que se dejan sin respuesta, y que en esta fecha pueden representar situaciones tensas, dentro del núcleo familiar. Tratare de resumir algunos puntos que considero pueden ayudar:

El momento de llegar a una reunión puede ser frustrante para las familias donde hay un niño con diversidad funcional, los recibimientos suelen ser cálidos y afectuosos, la gente se abraza, se besa, los adultos dan bendiciones a los niños y a veces les hacen un pequeño interrogatorio y hasta le cambian el peinado revolviéndole los cabellos, le sujetan las mejillas, en fin, ya deben haber captado la idea.

Cuando se trata de saludar a un niño con diversidad funcional noto dos tipos de situaciones:  La primera es que hacen todas estas cosas que nombre y bien pueden recibir la conducta esperada, un niño que disfruta todas estas muestras de cariño tan hermosas, pero puede que se encuentren ante un niño que se niegue a ser besado, que huya de los abrazos y que gruña cada vez que alguien le pregunta algo en el saludo inicial..

Con mi hijo es casi una lotería, imponerle un abrazo o un beso de algún familiar porque sino “este se ofendería”, es algo bastante incomodo para todos. Mi única petición a Diego es que salude diciendo “Buenas noches”, o un cálido “Hola” y que no le gruña  a las personas. Y al resto de la familia le pido que no se ofendan si el niño huye, o se limpie un beso o como suele suceder con Diego, el niño comience a gritar: Au! Au! Au! Cuando le despeinan o cuando le toman por sus deliciosos cachetes.

Comentarios como: ¿Tú no saludas?, ¿Es que no te enseñan buenos modales? , ¿Tú no respetas?, en verdad no ayudan y no, no son graciosos. Solo piensen que el chico debe adaptarse al cambio de este nuevo lugar y su edad no es directamente proporcional con su desarrollo de habilidades sociales.

Saludar a todos e ignorar al chico con diversidad funcional, tampoco es una opción, es algo que las familias resienten. Solo salude normalmente, sin muchas efusiones y sin grandes expectativas sobre el feedback, la noche es joven y ya habrá tiempo de mayor interacción.

Algunas personas no saben que regalar a un niño con diversidad funcional, les respondo: Un niño con diversidad funcional es un niño ante todo, si habrá regalos para todos, entonces él también querrá recibir un presente, no importa lo que le entreguen. Se dé casos en que todos reciben un regalo, menos la persona con diversidad funcional, y la excusa es que no sabían que regalarle. Una tarjeta, un caramelo, unas galletas, cualquier cosa es bienvenida. Y si quiere regalarle algo muy especial, pero persiste su “miedo a equivocarse” puede preguntarle  a su familia directa.

Ahora la familia directa no tiene porque ofenderse o molestarse si le preguntan que regalar, recuerde que estar personas están tratando de acercarse y compartir, además quieren atinar en el blanco.
Familia, no se preocupe, si esa persona con diversidad funcional al abrir el presente suelta un claro comentario de decepción, recuerde que muchos niños con condiciones no tienen filtros sociales y no saben disimular cuando no les agrada del todo el regalo, a veces no es que no les guste, sino que no era lo que esperaba. Muchas veces mi hijo suelta un ¡guacatela! Ante un regalo, pero al rato procesa la información y ya lo recoge y al día siguiente comienza a usarlo. Dele su tiempo, no lo presione, no haga comentarios sobre lo mal educado o desagradecido que es la persona, recuerde que alguien, por ejemplo con síndrome de Down o con autismo dirá las cosas sin inhibiciones.

También puede suceder que el chico no desee abrir el regalo en ese momento, no es que no le guste el regalo, solo necesita su tiempo, ya lo abrirá cuando este listo para ello.

Al momento de jugar solo recuerde ese invento maravilloso que se llama hacer turnos, no importa cuantos  niños sean, ni cuan difícil o fácil puede ser un juego para algún niño, si desea jugar debe tener un turno para hacerlo, y se debe respetar los tiempos de cada uno, sin burlarse, sin presionarle. Cada quien a su ritmo pueden participar organizadamente con la orientación apropiada por parte de los adultos.

En Navidad es costumbre estrenar ropa, y este puede ser otro tema importante que debe asimilar la persona con diversidad funcional, a algunos niños le encanta estrenar ropa, a otros no les atrae la idea ni un poquito. Para una persona neurotipica puede ser difícil imaginar que alguien prefiera usar su ropa y zapatos viejos en lugar de la olorosa, vistosa y novedosa ropa de moda recién comprada.

Por un lado deben enfrentar el cambio y por el otro las texturas, mi hijo explora la ropa y si le nota botones o cierres o muchas etiquetas, o bordados, simplemente se niega a usarla, ¿por que no la quieres usar Diego? y el responde: Los botones duelen, el cierre duele, la etiqueta pica, el bordado pica.

Así que muchas veces nos toca negociar que prenda nueva va a tolerar y cual de las viejitas se le dejara mantener. Por lo general le verán con los zapatos mas cómodos que encuentre (por no decir los mas viejos) y quizás un pantalón nuevo que ha negociado dejar con el cierre abierto, o bien una camisa nueva en la que solo se abrochan una cierta cantidad de botones.

Si usted se encuentra con un chico que lleva el cierre abajo y su mamá le informa que solo así se lo deja poner, créalo, no intente reformarlo esa noche, no es un niño descuidado, no va a parar en un depravado de adulto, tiene el resto del año para seguir trabajando su hipersensibilidad, esta noche déjelo ser con su camisa, su chaqueta desabrochados o en el caso contrario con los botones cerrados hasta las orejas.

Algo a considerar en estas fechas, es el uso de pirotecnia, dentro del seno familiar habrá quienes no conciben un 31 de diciembre sin cohetes, traquitraquis y tumbarranchos y habrá quienes les tienen pavor por su peligrosidad. Un factor adicional es que muchas personas con diversidad funcional tienen hipersensibilidad al ruido y la pirotecnia les lastima. Ya he oído como familias con niños con autismo deben abandonar la fiesta porque algún primo, tío, abuela, decide ahogar a todos por igual con el olor asfixiante de la pólvora y el ruido. Luego se quejan porque estas personas se han ido por ser muy delicados.

Existe algo llamado desintegración sensorial que afecta a muchas personas con diversidad funcional, no es un capricho, no es delicadeza, es una afección muy real.  Si no puede evitar el uso de pirotecnia que se haga en un sitio bien retirado.

Y esto aplica igual para el volumen de la música, no es que la quite o la ponga super bajita y nadie pueda bailar, solo colocarla a un volumen moderado.


Otro tema es la comida, por ejemplo, mi hijo come muy pocos de los platos que típicamente se preparan para navidad, no come ensalada de gallina, ni hallacas, ni pudines, y al pan de jamón casi le saca todo el relleno, solo come carne siempre y cuando no esté bañada en salsas. Lo que hacemos es servirle un plato con lo que le gusta del menú presente y ya, o llevarle alguna comida que le agrade, o cortarle su trozo de carne y dejarlo escurrir muy bien en un plato aparte, antes de dárselo a comer. 

Si este caso se le presenta, y tiene en su mesa un comensal que solo comerá nueces del arreglo del centro de mesa no se angustie, mejor respetar su gusto a minar la armonía tratando de “enseñarle a comer” justo esa noche, le aseguro que no se trata de mala crianza, se trata de sensibilidad sensorial que dificulta que esta persona pase por su garganta algunas texturas.

Muchas  veces familiares de personas con diversidad funcional, sienten confianza y se me acercan a preguntar que pueden incluir en la mesa de pasapalos para que sus primos, sobrinos, ahijados con diversidad funcional coman. Yo siempre les digo que lo mejor es preguntar  a los padres de esa persona, pero suelo recibir como respuesta: “Es que mi hermano, prima, compadre, no me permite hablar de ese tema y ya no sé cómo abordarlo", o bien me dicen "es que ellos no saben que yo sé”.

Este punto debo abordarlo de dos formas, la primera es que se pueden ir por lo seguro, colocar en la mesa bocadillos como empanaditas de carne/pollo, yuquitas, platanitos, cotufas, nueces y almendras, y revisar muy bien los estantes de tiendas como Farmatodo y Locatel que a veces tienen productos que son libres de gluten y caseína (debe ser ambos) para aquellos que hacen dietas estrictas. Y como bebida, anote Chinotto o Seven Up sin azúcar. No es fecha para ponerse a discutir la alimentación de cada uno, es una fecha para compartir y respetar al otro.

El otro abordaje es sobre ese tabú que tienen algunas familias en torno al diagnostico o la condición de diversidad funcional, mientras menos se habla del tema más oportunidades hay de que se tengan situaciones tensas. Cada quien es libre de decidir si comparte información con el resto de la familia sobre la condición de su hijo, primo, hermano, ese no es el punto, pero tenga presente que ante esta desinformación algún niño o familiar puede hacer preguntas como:

¿Qué le pasa a este niño?, ¿Por qué no habla como yo?, ¿Por qué no hace caso?, ¿Por qué hace eso?

¿Cómo reaccionar antes esto?, incluso si toda la familia está enterada de la condición del familiar, también puede darse este tipo de preguntas, porque los niños son por definición curiosos exploradores.

En primer lugar no reaccione con enojo, no lo regañe, no lo mande a callar ni le pele los ojos a esa persona que pregunto, reaccionar de esa forma le hace creer que se está hablando de algo malo y asociara la discapacidad con algo malo.

Si es un niño pequeño olvídese de las etiquetas y evite responder con un: Es que tiene Autismo, o es que tiene una diversidad funcional de tal tipo.

Explíquele desde el punto de vista de las diferencias que presentan entre si cada ser humano:

Responda con frases como: No le entiendes lo que dijo porque a veces no pronuncia las palabras con claridad, sucede que algunas personas aprenden rápido a hablar y a otras les toma más tiempo. Hay muchas personas que no hablan pero se comunican con sus manos o con sus gestos. O bien, es que no puede mover sus piernas. Todas las personas son diferentes, algunas personas pueden escuchar y otras no pueden, algunos pueden caminar y otros usan sillas de ruedas. Pero él es un niño igual que tu, al que le gusta jugar, le gustan los regalos, le gusta la música, hacerle ver a la persona que no se trata solo de diferencias sino que siempre habrá similitudes.

Por favor, nunca hable con un tono dramático, use un tono neutro, natural, tranquilo, está hablando de un tema sensible pero no de algo trágico. Y por favor, nunca use expresiones como: Tiene problemas, esta enfermito, es un angelito del cielo, es especial. Solo conseguirá confundir mas al niño, puede creer que se trata de una enfermedad contagiosa, o le buscara las alas al ángel o se sentirá dolido porque el también es especial para su familia y no querrá escuchar que existe otro “super especial”.

En cierta ocasión estaba con una amiga muy querida, otra mamá de un niño con autismo, digamos que estábamos entre muy iguales, sin embargo, como no hay dos autismos iguales, el hijo de mi amiga, en determinado momento, comenzó con la siguiente conducta, venia hacia mí con una esplendida sonrisa de oreja a oreja, con los brazos abiertos y me decía:

-¡Hola tia Betza!

¿Maravilloso verdad?, ¿Que es más rico que recibir apapuchos tan sinceros?  Sin embargo este querido sobrino mío del corazón lo hacía cada 10 minutos, y luego comenzó a variar la conducta con lo siguiente:
Traía un teléfono inalámbrico y me lo entregaba como el que entrega un preciado tesoro o un gran amigo y me decía:

-¡Es Philips!

Cuando el niño había repetido varias veces estas conductas, me percate que mi amiga estaba muy tensa y preocupada, así que rápidamente le aclare:

-¡Esto no me molesta en absoluto!!! Yo entiendo que él esta interactuando conmigo.

Casi se escucho en la habitación el pitido de una olla de presión cuando mi amiga se relajo y libero ese estrés, cuento esto para que veáis, que a veces hasta los más cercanos, hasta los más instruidos o curtidos, se sienten sin saber qué hacer en algunas situaciones, aunque sea por algunos minutos.

Si ocurre una situación parecida a esta, el niño presenta una conducta diferente, no se sienta mal, no esta ocurriendo algo malo, solo algo diferente, y no hay que buscar a un especialista para ayudar, cualquiera con paciencia y respeto puede encontrar la forma de volver esta situación algo funcional o bien apoyar para extinguirla poco a poco y con mucho cariño. Se puede tratar de llamar la atención del niño hacia otra actividad que le agrade, o transformar esa conducta en algo funcional,  en el caso de este ejemplo, se le puede ofrecer al niño usar el teléfono para llamar a alguien y desearle Feliz Navidad! O algo por el estilo que entretenga al chico.

Quitarle el teléfono para ponerlo fuera de su alcance, arriba en un estante o encerrarlo en cuarto puede ser motivo de una enorme rabieta y el malestar de todos. Con mano izquierda, se puede inventar algún juego con el objeto involucrado en la conducta en cuestión, algo que sirva  para hacer que el chico tome  interés en algo más adecuado. 

Otro detalle que las familias con miembros con diversidad funcional agradecerán mucho es que los anfitriones hagan lo siguiente: Al poco tiempo de recibirlos, mostrarle alguna habitación o espacio del que puedan disponer durante la reunión, explicarle que pueden usarla si la necesitan para algo, ya sea para cambiar al chico, que duerma, o separarlo de algún estimulo que le este molestando y no hayan podido preveer.

Sé que este puede ser un tema muy trillado, mucho se ha escrito sobre esto, pero en esta época considero que es importante dedicarle unos minutos para repensar en ello.

La meta es disfrutar y compartir respetando a cada persona, tenga diversidad funcional o no la tenga y hacer todo lo posible para que todos se sientan a gusto, incluidos y amados.

Somos diversos y distintos de muchas formas y esto es lo que le da sazón a la vida.


¡Felices Fiestas! ¡A pasarla bien!

1 comentario:

Yanosky Garcia dijo...

Lo mas bellos momentos que pueden tener las padres es estar al lado de sus http://www.todo-bebe.com/ y así poder compartir y disfrutar cada una de las etapa durante su crecimiento.

Entradas populares

Se ha producido un error en este gadget.