Sobre este blog

Diego es un bebe que, como muchos, tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La tasa de nacimientos con este tipo de diagnóstico se dice ha crecido exponencialmente en los ultimos años, sobre todo en el estado Bolivar, Venezuela.

En este blog compartimos sus avances, sus logros, cómo ha influido en la vida de nosotros sus padres, familiares y amigos.

Esperamos llegar al corazón de cada uno de nuestros visitantes para crear conciencia sobre la necesidad de respetar los derechos de los que son diferentes y en colaborar para hacer mas corto el camino hacia su integración a una sociedad que brinde oportunidades a todos.

sábado, 4 de octubre de 2014

¿Hasta donde confiar?

Abro la puerta del transporte escolar y en lugar de recibir el acostumbrado abrazo y beso, lleno de emoción que Diego siempre me da, antes siquiera de intentar bajarse del carro, me dice:

-¡Mamá la terapista me pego!, ¡ Y hace el gesto de pegarse un manotón en su cabeza!.

Lo ayudo a bajarse, y le pregunto para confirmar si comprendí bien:

-¿La terapista te pego?

¡Si! -Responde con rápidez - ¡Aquí! -y se toca la cabeza. Luego añade: ¡Se porto mal!, ¡Disculpas mi!

La señora que hace el transporte escolar tiene cara de asombro y me mira fijamente. Opto por decir:

-Voy a hablar con ella Diego, para que me explique qué pasó.

Diego ahora trata de decirme algo pero no logro entenderle.

Debo aclarar que este, es un servicio que busca por las tardes a Diego en el colegio y lo traslada hasta un centro de terapias, allí recibe terapias y luego es retornado al colegio. Desde allí, el transporte escolar lo trae hasta casa.

Subimos hasta el apartamento, es difícil tratar entender mas detalles cuando vas cargada de bolsos, con Sara en brazos y vigilante de que Diego se concentre en los 4 pisos de escalones por delante.

Diego tiene días, por iniciativa propia, subiendo y bajando los escalones cómo le pide hacerlo otra de sus terapistas: Alternando los pies. Algo que le cuesta mucho, pero hoy noto que solo tiene en su cabeza las ganas de expresar lo que vivió esta tarde. Sube en tropel las escaleras hasta la casa y habla tan atropelladamente que solo capturo algunas palabras sueltas.

Al entrar  a la casa, Diego se para frente  a una pared y se lleva las manos hacia atrás, cómo a quien detienen o ponen preso.

¿Te agarro las manos?, ¿Te detuvo?, ¿Te encerró en algún lugar? - le pregunto mientras  trato de mantener la calma y ser equilibrada, debo esperara a hablar con la terapista. Si me dejo llevar por la pantera interna que trae consigo el rol de mamá, puedo tomar conclusiones apresuradas y no sería justo.

-¡Disculpas mi!, ¡Se porto mal! - Afirma Diego muy convencido.

Le pido esperar un poco para llamar a la terapista, Diego se para justo frente a mí a esperar, entiendo lo importante que es para él aclarar esta situación.

Del otro lado del teléfono una voz me responde:

-Estaba esperando su llamada. – Dentro de mi comenzó el proceso de conclusiones: Entonces si ocurrió algo, ¿Por qué no me llamo?, ¿Esperaba para escuchar la versión de Diego?, ¿O confiaba en que sus dificultades de lenguaje le impidieran informar?, ¿Esperaba que yo tuviera el momento para hablar del tema?  Pasó algo y yo esperaría que me llamaran de inmediato. Fueron mis primeras conclusiones.

-Diego estuvo muy desconcentrado durante la terapia. – Me informa la terapista- Hubo un momento en que estábamos trabajando su motricidad fina y atención jugando Jenga. Con su desatención tropezó el juego y tumbo todo, hizo un desastre.

Yo sigo en mi proceso de conclusiones internas: Realmente no pongo en duda que Diego tenga problemas de atención, tampoco que tropiece y tumbe un juego tan demandante para su condición motriz como Jenga (Hacer/Deshacer una pila de tablitas). Es una excelente y divertida forma de estimular… pero… ¡Yo esperaría justamente eso!: Que tumbe a cada rato el juego, porque no tiene las condiciones motrices necesarias, debe ir mejorando poco a poco, de eso se trata esta especie de entrenamiento motriz.

La terapista continúa con la explicación:

-…entonces le pedí que recogiera todo y Diego se negó…

-…le dije que estaba castigado y que se parara frente a la pared sin recostarse…”

-Diego me contó que había puesto las manos detrás de su espalda –le comento yo- mientras voy haciendo la imagen en mi cabeza de la situación.

-…Si, yo le pedí que pusiera sus manos atrás y se parara frente  a la pared, entonces se puso a llorar, le dije que iba al baño mientras se calmaba, pero cuando regrese estaba peor…”

En este punto recordé que una de las primeras cosas que le explique  a esta terapista, durante la entrevista de evaluación, es que a Diego le aterroriza el llamado manejo conductual: Tiempo fuera. Sobre todo si no lo saben aplicar y lo que hacen es aplicar miedo dejando sólo al niño. Por supuesto que se iba a encontrar con un Diego aún más afectado.

Dentro de mí las emociones comenzaban  a ganarle terreno al razonamiento, algunos dicen que nublan el entendimiento otros que te agrega la química necesaria para actuar: Huir o pelear.  Así somos los humanos.

-Diego dice que le pegaste en la cabeza- le digo.

-Nooo, yo no le pegue, lo castigue. Debe ser que quiere decirte del castigo y no sabe cómo expresar esa palabra- Sugiere la terapista.

Internamente pienso que es posible, pero cuando le preguntas a Diego ¿Donde te pego?, se señala la cabeza, ¿Cómo te castigó? Y se para frente a la pared con sus  manos atrás. Luego aclara con ojos como platos:

-Yo no porte mal, Fulana si, Fulana disculpas mi.

No puedo evitar pensar, Si Diego no tuviera la condición que tiene… con sus 7 años, casi 8 años de edad, si viniera a decirme que le pego por ejemplo una maestra… ¿Qué haría?

Si aparto lo del golpe, que la terapista niega, igual estoy en frente de algo que no me gusta: Un castigo. Así que le digo a la terapista:

-Fulana, yo no uso castigos con mis hijos. Lo que yo hago es hablar con Diego  y retirarle cosas que le gusta hacer: Ver algún programa de TV, retirarle un juguete que le guste, o no dejarlo usar la computadora. O bien negociamos lo que debe hacer o no hacer.

Yo opto por ponerle las opciones bien claras: Debes recoger los juguetes del piso y guardarlos o no podrás ver videos en la computadora. Tú decides.

O en este caso: Si no terminas la terapia no podrás ver TV en casa.

-Ahhh bueno así lo haré - me dice la terapista - Disculpa, cuando vea a Diego le pediré disculpas.

Le trasmito esto a Diego, y veo que parece relajarse.

Pienso: ¿Una terapista no debería saber manejar conductualmente a un niño? Mas aún si dice que sabe análisis de conducta aplicada (ABA)?

Vivir en una ciudad grande, con mucho tráfico y trabajar jornada completa hace que uno, como padre, se las ingenie para poder cumplir con todo: Transporte para los traslados al colegio, servicios de terapias con transporte, horario de terapias al final de la tarde para poder llegar a tiempo.

Cuando coloco las terapias a las 6:00pm., que es cuando puedo llegar del trabajo, recoger a los niños y correr hasta un centro de terapias, llegamos todos cansados y estresados. A veces al regresar a casa, Diego apenas come se queda dormido con ropa sobre la cama. No se baña, no juega, no comparte con nosotros el poco tiempo que nos ve en la noche, porque está muy agotado. Y si encima tiene que completar tareas escolares ni hablar, queda extenuado.

También está el punto de que al salir apresurados a la calle, lo expongo a tropiezos y caídas, en lo que va de año Diego se ha caído 5 veces en la vía pública, cruzando calles, subiendo  o bajando de autobuses, etc. Hemos hecho muchos malabares para tener un equilibrio entre exigencia motriz y exposición al riesgo.

Por mi lado, además del agotamiento físico, esta el estrés de tener que salir corriendo del trabajo, interrumpir cualquier cosa que esté haciendo, para salir exactamente a la hora y poder llegar a la terapia.

Este es un ritmo que no podemos mantener todos los días.

Pero Diego necesita terapias diarias.

Con el servicio de traslado y terapias, buscan a Diego a una buena hora, cuando ya ha almorzado y lo llevan a recibir su terapia, luego lo devuelven al colegio, donde puede terminar sus tareas escolares dentro de un horario más cómodo. A las 5:00 pm cuando lo busca el transporte escolar, ya Diego ha terminado su jornada y se reúne con su familia para las actividades normales: Revisión de tareas, cena, baño, recreación y descanso.

En la cabeza me van y viene muchos pensamientos.

Igual tengo que confiar en los maestros del colegio, de las tareas dirigidas, en sus terapistas ¿no?

Si tuviera que vivir en la constante ansiedad de no saber si lo van a maltratar cada vez que lo dejo solo, no podría funcionar. Eso es lo normal ¿No?

Entonces ¿Que hago cuando estoy frente a un profesional que castigó a mi hijo?

¿O aclaranme algo? ¿Existe una técnica de manejo conductual de poner en posición firme sin apoyo a un niño con hiperlaxitud articualr e hipotonia muscular ante una pared? 

¿No parece mas bien una especie de tortura? , ¿Exagero desde mi condición de madre?

¿A esto lo llaman sobreprotección y poca exposición a la realidades de la vida?, ¿No suena a las típicas excusas de los maltratadores?

... Porque todos nos equivocamos ¿Verdad?

Caray, pero tengo el problema de que no creo que una terapia funcione basada en el castigo, no se supone que debería hacer un manejo conductual de forma que el niño se sienta motivado a jugar, no obligado a trabajar?

¿Cómo queda el autoestima del niño si cada vez que se tropieza (que es muy a menudo) le hacen ver que cometió un error?, ¿No debería manejarlo como: Esta bien se cayó, ten más cuidado, recojamos todo juntos y continuemos. Enfócate más?

A Diego se le caen muchas cosas de las manos, vasos con bebidas, platos, juguetes, nunca le hago ver que es un error, ya él se siente bastante mal porque se le han caído, si le pido que colabore con la limpieza, pero no como un castigo, sino como parte del equipo que somos. Si aplica, le hago notar que se le cayó porque lo puso muy cerca del borde y debe ponerlo más al centro de la mesa. O le digo que debe sostener el vaso con todos los dedos, con la mano libre, sin más objetos. Etc

Dentro de mi comienzo a culparme por lo que paso…

No debí dejarlo solo…

No puedo confiar del todo…

Como puedo me repongo para decirle a la terapista:

-Por favor reprograme la terapia para que salga a las 5:pm que yo llegare a buscarlo a esa hora.

Es mi forma de decirle, no puedo confiar en usted, debo estar allí para que usted se cohíba de emplear castigos con mi hijo.

-Está bien señora, creo que es mejor que usted asista, porque Diego rinde mejor cuando usted lo acompaña – explica la terapista.

Yo pienso que quizás ambos funcionan mejor cuando yo estoy esperando del otro lado de la puerta, atenta a lo que ocurre adentro.

Así queda decidido, yo tendré que salir literalmente corriendo, otro día mas de la semana, de mi trabajo para poder estar allí, vigilante tras la puerta.

Ese es mi verdadero trabajo ¿no?

Siento que lo que realmente quiero hacer, es sacar a mi hijo de la influencia de una terapista que maneja una situación tensa o un comportamiento “inadecuado” con castigos, pero a estas alturas ya estoy tan confundida que no sé si estoy exagerando. ¿Es correcto que este tipo de incidentes se maneje con una disculpa y borrón y cuenta nueva?

Cambiar de terapista significaría que Diego tendría que pasar por otro cambio, otra evaluación, otro comienzo, otra adaptación. Otra búsqueda de profesionales.

¿Estoy poniendo mi comodidad por encima de la seguridad de Diego?

¿Estoy exagerando?, ¿O estoy siendo muy débil?

¿Me estaré equivocando?

¿Qué harías tu?

Así de frágil es la confianza, cómo un juego de Jenga.

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