Diego, mi bebe mágico

La Pijama

2011-11-30T09:57:00.001-04:30

Cuando era una niña me regalaron un peluche pijamero, teníaun discreto cierre en la espalda y por allíse supone que metes la pijama al quitártela por la mañana, y luego de arreglarla cama pones el peluche sobre esta adornándola, al llegar la noche cuando tevas a acostar sacas tu pijama del peluche y la vuelves a usar.

Es una forma linda y practica de guardar la pijama duranteel día, aunque es más popular guardarla bajo la almohada; pero yo nunca use elpeluche pijamero mas que para adornar la cama, porque mi abuela por la mañana sellevaba al cesto de la ropa sucia la pijama que me quitaba y cada noche me traíapijama y ropa interior limpia para dormir. Yo no conocía otra cosa, así crecí ypara mí eso era lo normal y nunca cruzo por mi mente un pensamiento ecológico deahorro de agua, energía, jabón, desgaste de la ropa. No era tema que discutierani del que tuviera alguna duda, era algo que hacía en automático.

Cuando pase a ser mujer casada, luego de un tiempo comencé anotar que mi marido cada cierto tiempome preguntaba exasperado: ¿Y el pijama que deje aquí? ¿Y la franela que me puseanoche? , la lave claro -era mi respuesta, un poco sorprendida de que mi maridotuviera ese tono que se parecía mucho al desconcierto o tal vez si lo uno consu mirada, era más la expresión del que esta ante un loco maniático… ypeligroso.

Pase por varias etapas antes de llegar a la conclusión de que a él simplemente legustaba usar varias veces un pijama, antes de eso pensé que quizás no teníamuchas y comencé a comprarle pijamas, luego comencé a variar el tipo de pijamaspor si acaso no había atinado con las que le parecían mas cómodas, y todo estolo hacía de forma inconsciente, en algún momento entendí que era una cosa decostumbre y que mi marido se sentía cómodo usando 2 o 3 veces una misma pijama,que era una cosa parecida al ahorro energético y reciclaje.

Entonces fui yo la que pase a tener el tono exasperadocuando preguntaba: ¿Esto está limpio o está sucio? Hasta que finalmente comprendíque lo simple y correcto era esperar a que mi esposo decidiera cuando quería meteren el cesto de la ropa sucia su pijama y fin del dilema.

Ahora piensen en esto: ¿Que creen que hace Diego cada nochey cada mañana?

¡Se saca toda la ropa y pide ropa limpia!

Cada noche usa un pijama y ropa interior limpios, y cadamañana al quitarle esa ropa, vuelve a pedir cambio total de ropa limpia. Si vaal baño y alguna gota se cae en su interior… cambio de ropa total. Si hacepupú, como se le lava el culete… ¡cambio de ropa total!

En parte es por su pensamiento lógico, si lo uso está sucio,si cayo una gota o dos igual es sucio, si se puso la ropa al mismo tiempo nopuede estar una parte limpia y otra sucia. Y por otro lado es simplemente loque el observa, el modelo que recibe de quien pasa más tiempo con él y quien locambia mayor número de veces durante el día, o sea: yo.

Durante años estuve en automático cambiándole totalmente cadanoche o cada vez que derramaba un poco de bebida en su camisa y ahora cuando seríaconveniente que reusara un pantalón del uniforme escolar o una pijama, Diego meexplica que no lo va a hacer porque buaagggg (esta sucio).

Así que cuando viajamos por ejemplo, si vamos a pasar 3noches fuera, son 3 pijamas para cada uno y 2 mudas de ropa por día mas unfactor de seguridad por si se moja, se mancha etc. El equipaje de Diego y mío, siempreva en maletas extra grande. Y en el fondo del bolso del colegio hay un cambiototal de ropa para Diego, medias, interior, camisa y pantalón… por si unamancha cae en su pancita o una gotita se escapa al ir al baño y a Diego le dael ataque de buaaaggg.

Si un día Diego se casa con una chica normalmente ecológica,espero que deduzca rápido que la pijama bajo la almohada no es un signo defalta de higiene o flojera de lavar, sino cosas del reciclaje y apoyo parasalvar a nuestro mundo.

Diego y su Ipad

2011-11-25T16:55:00.001-04:30

Desde hace tiempo teníamos la corazonada de que Diego se veríamuy beneficiado con la tecnología de las pantallas táctiles, eso basados en quelapso tras lapso en su colegio nos reportaban –y nosotros en casa lo confirmábamos-su gran dificultad para hacer uso del mouse. Comenzamos cambiando el mouse debolita por uno óptico más fácil de maniobrar, pero su madurez motriz no le permitíainteractuar con los juegos o seguir las instrucciones para el uso delcomputador. Sin embargo yo podía observar que Diego comprendía muy bien lo quese le pedía hacer en la pantalla, cuando el juego le seducía me pedía que yofuera sus manos: ¿Qué hago Diego? Y él me explicaba que moviera esta figurahasta allá etc., con lo que yo podía confirmar que el comprendía los juegospero le fallaba la ejecución.

Cuando le regalamos el Nintendo DS buscando que mejorara sumotricidad al verse obligado a usar sus deditos y el lapicito del DS,confirmamos que se desenvolvía bastante bien y por primera vez podía usarvarios juegos solo. Sin embargo las aplicaciones didácticas para Nintendo de DSson más limitadas, por lo que comenzamos a pensar en el Ipad, no solo por lamotricidad sino también por los beneficios que tiene para la comunicación aumentativay para varias las estrategias de la enseñanza de lectoescritura entre otros. Definitivamentepara los niños de hoy es más agradable armar una palabra con un programainfantil digital que con un lápiz y un papel o con unas tarjetas o fichas.

Así que su papi apenas tuvo oportunidad compro el Ipad y porlas noches cuando regresa de trabajar se dedica a revisar aplicaciones quepuedan servir a Diego en su aprendizaje, por ahora enfocándonos en:

Lenguaje oral, lecto-escritura y aprender a contar.

Estamos buscando variar las estrategias porque para escribirpapel y lápiz no es lo que domina en este momento, no deja de ejercitar lagrafomotricidad pero no podemos ignorar su dificultad motriz, llenarlo deejercicios en un cuaderno y hacerle la vida amarga no es precisamente nuestra técnicapreferida, aun le falta mucho por madurar para poder sostener adecuadamente el lápizy luego hacer un trazado coordinado.

Con los números, el puede reconocerlos como reconoce muchasletras, conoce bastante bien el orden de los números del 1 al 10, aunque insisteen que 10 no es 10 sino un uno con una “oooo” el cero no existe según Diego, asícomo el once no existe es simplemente dos unos, el doce es un uno junto a undos, no sé cómo explicarlo, el no reconoce las decenas como tales, eso esabstracto y le cuesta, para el siguen siendo el 1 con el 3, el 2 con el 6.Tampoco asocia bien las cantidades con la simbología, sabe que uno es uno soloy que dos significa doble de algo pero el resto lo representa con muchos, mas alláde dos todo es muchos, y cinco son cinco dedos y es su edad. Así que andamosindagando y haciendo muchas propuestas al día para que vaya asociando cantidadcon el número correcto y hay excelentes aplicaciones para aprender a contarinteractivas y para ipad.

La lecto-escritura es la que más ventajas tiene en el ipad,es sorprendente la cantidad de propuestas que hay y la respuesta de Diego aestos juegos. Por ahora solo tenemos versiones cortas porque son de prueba,todas tienen un costo y estamos evaluando cual nos conviene comprar por susfunciones y por la respuesta de Diego a ellas, hemos pedido la opinión de lapsicopedagoga también, para escoger las aplicaciones más funcionales paraDiego.

Pero mas allá de todo lo didáctico que tanto interesa, queríacomentar lo bien que lo pasa Diego con su ipad, después de verle tan limitadocon el mouse convencional, de sus miradas de impotencia, de una especie decohibición, pasar a ver como después de la inducción que le dio su papá, los deditosde mi hijo vuelan por la pantalla, como descubre funciones que ni yo sabía queestaban allí, verlo independiente explorando, escogiendo la aplicación que quiereusar, cambiando a su gusto, realmente es muy satisfactorio. Aquí estoy yo usando mi portátil y a Diegosimplemente le he dicho coge la tuya y ya, listo el mismo la busca, la abre, escogeel juego que quiere usar, lo cierra cuando ha terminado, y cuando completa unjuego y se gana por ejemplo un trofeo, grita desde su lugar mamaaaa siii!!! Parahacerme participe de sus logros.

Como no asombra a nadie, Diego es especialista en hacerrompecabezas, recuerdo cuando no dabapie con bola con los rompecabezas, compramos montones de rompecabezas de todostipos lineales, grandes pequeños y nada, hasta que un minúsculo rompecabezas delos Backyardigans que recibió en un cotillón hizo que Diego se interesara encompletar la figura que se adivinaba en las piezas, una figura conocida y quele gustaba y voila! Comprendió la intención de unir esas piezas. También es muydestacado con los juegos de memoria en pocos días paso del nivel fácil al nivelmedio y no me sorprendería que pase al nivel más exigente muy pronto.

Los juegos que ejercitan la grafomotricidad, donde con susdeditos debe repasar las letras y números los realiza pero no son suspredilectos, claro está que es más divertido seguir con el dedito el trayectoque muestra un cangrejito en la pantalla a tomar el lápiz, pero algunos tienensu nivel de complejidad y cuentan con evaluación por lo que al salirse deltrayecto esperado le devuelve a reescribir la letra.

Pero hay un juego que a Diego le ha enganchado totalmente:El tren del Alfabeto de Lola!

Es un juego maravilloso, tiene muchos ejercicios delecto-escritura y es muy variado en sus estímulos, el tren va pasando pordigamos varias estaciones, en donde se van variando las propuestas y los gradosde complejidad, los comandos son presentados de forma escrita y también enforma oral , el sonido es nítido y a veces se acompaña de música; en algunosejercicios el niño recibe varias letraspara arrastrar sobre una guía y armar palabras, en otra estación, al nene le esmostrado una letra y debe señalar la que es igual de un cartel, a veces ambasletras son idénticas pero otras veces en el cartel la letra esta en mayúsculas yla que le piden buscar esta en minúsculas y el niño debe hacer el pareocorrectamente.

También hay estaciones en donde se hace juegos de memoria yel preferido de Diego, una estación donde debe abrir un anaquel y escoger unregalo para llevar en el tren de Lola a sus amigos, esto según los puntos omonedas que va acumulando, pero Diego aun no lo hace según sus disponibilidadde monedas sino según su gusto y apetencia, es decir puede tener 30 monedaspero el solo escoge un artículo de 10 monedas y adivinen cual es su preferido:una gran barra de chocolate!. En cierto momento, y luego de haber seleccionadoen varias repeticiones del juego la barra del chocolate, la aplicación lecambio las opciones, ya no habían golosinas sino juguetes, tendrían que estar allípara ver la reacción de Diego cuando iba derechito a tomar su barra dechocolate, casi en piloto automático y se fijo que las opciones ya no eran lasmismas, su carita era de total sorpresa!! Tanto que Arnaldo le pregunto: ¿Diegoque paso? Y Diego con su jerga y sus gestos: El chocolate no está!

Qué risa nos dio!!!

Y Diego también se echo a reír de sí mismo, porque Arnaldo imitaba la cara desorpresa de Diego y Dieguito le hacía repetir a cada rato su actuación, Diego comprendióque debía estar atento porque las opciones son muy variadas.

Entonces yo me pregunto cuando veo a mi hijo armando solitopalabras: vaca, pato, mono, bote…

Cuando le veo un poco impaciente con una “n” minúscula enuna mano tratando de hacerla encajar en una “h” minúscula y luego entendiendoque debe seleccionar la “N” mayúscula, igual le pasa con la “R” baja la mayúsculay él primero trata de hacerla encajar en la que más se le parece entre lasopciones presentadas que en este caso es la K, pero luego es “obligado” alquedarse sin más opciones y tener que encajarla en la “r” minúscula…

Y cuando Diego responde correctamente, y espera a que eltren parta a la siguiente estación hasta lo apura porque se le hace lento elrecorrido para su siguiente prueba.

Me pregunto por qué hacer los deberes, las tareas, los ejerciciosde aprendizaje tiende a volverse muchas veces momentos monótonos, aburridos yhasta estresantes, ¿por qué es tan difícil aprender jugando en nuestras aulas, consultorios y hogares?

Ahh ya sé porque no todo el tiempo contamos con un ipad?

Nooo, porque las propuestas deben ser muchas pero cortas y variadasy deben estar inmersas en el juego para mantener la atención del niño en elobjetivo, juegos que le sorprendan y estimulen! Para que le resulte agradablela práctica. Claro esta, no sabemos en cuanto tiempo el Tren de Lola pasara alolvido porque una vez dominado esas propuestas mi niño querrá novedad y allí estaremosnosotros para buscarla, porque significa más palabras, mas ejercicios, maspractica!

Aun nos falta mucho por explotar del ipad, luego les platicosobre las aplicaciones de historias sociales y por supuesto de comunicación aumentativa,pero eso cuando yo misma las conozca.

Algunos artículos para la princesa

2011-11-24T18:00:00.001-04:30

De las cosas que ya hemos comprado para la bebé, -si, a estas alturas sigo llamándola bebé, nena, princesa, mona… porque aun no nos decidimos por un nombre, creo que tendremos que hacer un concurso por esta vía o unas primarias tan de moda últimamente- destacan dos que me tienen muy contenta y a la expectativa.

Mini-Cuna Colecho

El primero es una mini cunita para colecho seguro durante las primeras semanas, mi hermana al verla dijo: ¡Igualita a una camita de perrito!, y de hecho se parece mucho, pero es más que un colchoncito mullido, está diseñada para brindar seguridad al bebe y que pueda compartir la misma cama de mama y papa aprovechando todos los beneficios de estar juntitos.

La cunita se sitúa en el medio de la cama y tiene una solapa de seguridad para fijar debajo del colchón de la cama familiar y evitar que se ruede hacia abajo o a los lados, sus bordes son de plástico rígido para evitar que se tropiece al bebe y corra peligro.

Cuando Diego iba a nacer compramos una cuna con cama auxiliar y gavetero, que luego se transformaba en una cama convencional, eso pensando en que sería su cama por muchos años; y para los primeros 3 meses compramos un corral convencional, mi idea –adoptada obviamente de la sabiduría popular del concejo ajeno porque yo misma solo puedo recordar el dormir cálida y protegidamente primero con mi abuela y luego con una tia, hasta por lo menos los 8 años. Incluso cuando mi abuela estaba ocupada y no podía irse a dormir temprano, yo me acurrucaba con mi abuelo y cuando mi abuela se acostaba me pasaban a la cama con ella, es que tenía un detector para saber que estaba sola en la cama y por eso toda esa logística domestica.

Esa noche en la que nació Diego armamos el famoso corral y cuando yo quise descansar allí le acostamos, recuerdo que Diego durmió 3 horas corridas, el periodo más largo que llego a dormir en ese corral, de allí en adelante no paso más de 1 hora dormido. Sin embargo según la planificación, el corral se cerró a los 4 meses y Diego paso a su propio cuarto y cuna, en su enorme cuna también duro solo 4 meses, el cansancio de irlo a buscar y luego llevarlo, además del susto que pase porque cierta noche se enrollo la cabeza en una manta, hizo que abriéramos el corral y lo trajéramos al cuarto nuevamente, ahora ya no cabía en la parte alta del corral diseñado para recién nacidos y debimos sacar ese accesorio y ponerle a dormir en el fondo ya como bebé más activo. Solo puedo recordar cientos de noches de estar jorobada al inclinarme a calmar a Diego que se quejaba y se despertaba cada 2x3 en el bendito corral, y si no era yo pues era Arnaldo.

Buscando mayor descanso decidí pasarlo a mi cama, pues Diego tomaba pecho y se dormía, pero el problema lo teníamos al momento de pasarlo a dormir solo, parecía que detectaba de inmediato que no estaba con mama o papa y se ponía a llorar; así en la cama con nosotros fue como comenzamos los 3 a dormir un poco más, no toda la noche pero si mas espaciadas las paradas. Si yo hubiese sido de esas mujeres que pueden dormir teniendo el pecho en la boca del bebe, pues abríamos dormido tooooda la noche. A parte tenia el sueño super liviano y constantemente me levantaba a ver que el niño estuviera bien, que respirara, que la ropa o manta no le taparan la cara, que Arnaldo no se pegara demasiado. Considerando esa experiencia compramos la minicuna de colecho y esperamos nos funcione mientras compramos el corral de colecho que se adosa a la cama y nos brinda mayor comodidad. Por estas latitudes ni lo conocen, y es algo que debemos comprar fuera del país y sufrir todos los embates del control cambiario y el traslado a Venezuela.

Portabebe Anatómico

El segundo artículo se trata de un portabebés anatómico, la experiencia con Diego, que solo quería ir en brazos me hizo envidiar con fuerza a las indígenas que veía en las esquinas de mi ciudad con sus fulares, llegue hasta a plantearme ofrecerme a comprárselos, pero –me da vergüenza decirlo- su condición de indigencia me hacía pensar que estarían contaminados y que quizás los arruinara hirviéndolos o poniéndoles cloro. Es que en ninguna tienda de mi ciudad los encontraba, no sabía del mundo de fulares que podía encontrar en internet, solo veía portabebés corrientes y Diego gritaba como poseído cada vez que lo metía en uno, así que me resigne a perder un brazo porque todo lo hacía con Diego a cuestas, aunque para ser justos no creo que perdiera un brazo sino que gane dos manos más porque no se imaginan todo lo que hacía con mis pies, aclaro que la comida no.

Así que esta vez probare este portabebe anatómico, a ver que tal nos va, siento la tela un poco rígida y me preocupa un poco que tanto se ajuste a nuestra anatomía, pero definitivamente es mucho más cómodo que un portabebe corriente, si alguien lo ha usado los datos que pueda darme son bienvenidos.

Por ultimo dejo estas fotos de las chicas de la casa.

Así estoy yo

y así esta la princesa con 30 semanas!

Sobre interacción social y juegos

2011-11-17T16:47:00.001-04:30

Situaciones que pueden dar una idea de los exitos, retos y dificultades de Diego en la interacción social con sus iguales:

Están dos niños jugando en ese corredor público,una niña de unos 7 años y un niñito de unos 3 ó 4 años, corren de un lado aotro del pasillo, Diego me pide permiso para acercarse a jugar, yo le animo diciéndoleque está bien, que vaya a jugar con “sus amiguitos” aun sabiendo que es laprimera vez que los vemos; Diego se acerca saludando con su manito, cuando estáal alcance del niñito… éste le pega un golpe con su puño en la barbilla sin mediar palabras y sin ningún tipo de provocación por parte de Diego. No esmuy fuerte pero el mensaje para Diego es muy claro. La madre del niño le gritadiciendo que no debe hacerlo y que juegue con el niño (Diego), el niño no sedisculpa, pero ya no intenta pegarle a mi hijo, los otros niños siguen en su juego de correr hasta el otrolado del pasillo. Diego me mira quiere jugar, no sabe si “perdonarlo” o si debevolver junto a mí. Trago la amarga saliva, me apretó el cinturón y le digo aDiego: No quiso hacerlo hijo, su mama ya le explico, ¡Corre nene, corre conellos! Y la carita de mi hijo se ilumina y corre a toda la velocidad que su capacidadmotora le permite, nunca logra alcanzarlos, y los niños le adelantan mucho,Diego en poco tiempo se da cuenta de que no necesita llegar al final sino que sedevuelve a medio camino para poder estar a la par de los niños que ya vienen deregreso. Diego juega junto a los dos niños pero no con los niños, porque estosno le incluyen, a pesar de los gritos que da la otra mujer: ¡Esperen al niño!
·        El otro niño tiene 4 años, el mismo lo explico,le mostro a Diego un reloj del personaje Ben10 que le regalon en su recientefiesta de cumpleaños, Diego lo mira y quiere que se lo preste, mas se expresade forma no verbal y yo debo intervenir como interprete, Diego toma el reloj ytrata de halarlo un poco luego se toca el pecho, es su forma de decir yo loquiero y el otro niño quita la mano rápidamente, teme que le quiten su reloj.Le explico al niño que Diego no quiere quitárselo que solo quiere mirarlo decerca y les sugiero a los dos jugar. Diego de inmediato inicia su juegofavorito de turno: Pelear como Power Rangers Samurai, Diego entiende que no sedebe lastimar a las otras personas por lo que su espada y sus golpes ficticiosnunca llegan a tocar al otro niño, que entiende las señas y comienzan a jugar.Diego balbucea palabras en su juego pero nada es comprensible y yo interpretolo que es imprescindible. Otro niño se acerca a observar, es más grande, quizástenga 10 u 11 años. Escucha la “conversación” de los pequeños, mira fijamente aDiego y de pronto comienza a hacer muecas y a emitir sonidos en tono de burla.Me congelo un poco, volteo a mirar a mi esposo y cuando me dispongo aintervenir la madre del chico mayor le llama la atención y éste detiene suburla y se aleja. Los pequeños siguen jugando, parecen ajenos a lo ocurrido, ymuy divertidos! Ya han cambiado de juego y siguen disfrutando, creo que ahorason piratas!!!
·        Diego está emocionado, en esa gran tienda se haencontrado con un juego de mesa y sillas de power rangers y de inmediato se sentóen una de las sillitas. Otro niño también se sienta en una de las sillitas y Diegocomienza a interactuar comentado el diseño que observa en la mesa: “…mira elpower ranger azul, el amarillo, aquí está el verde…” sus palabras no secomprenden, el otro niño se queda en ascuas, hasta que dice ¡No entiendo nada! Yse levanta y se va.
·        “Diego al principio hacia cosas malas, le pegabaa unos niños y derrumbaba los castillos (torres de tacos), bueno… aun derrumbalos castillos, pero el comparte… y eso es bueno” dice la compañerita de 4 años de edad, sentadajunto a Diego y saboreando un sorbo del helado de mi hijo, que le pide decuando en cuando y que Diego sin ningún remilgo le pasa para que coma.
·        Los niños corren por el parque tirándose el frisbee,algunos logran atraparlo otros se empujan para arrebatárselo, Diego corre de unlado a otro tras los niños diciendo ioooo, iooo (yo) y señalándose el pecho, esobvio que quiere un turno para coger el disco aunque no sabe hacerlo volar porlos aires y no logra interceptarlo. Llega el momento en que se cansa de ir detrásy toma una rama de un árbol y decide jugar solo, al rato uno de los niños se leacerca, consiguen otra ramita ¿y a que juegan? A las espadas ninjas, el temadel momento de Diego.
·        Vamos con Diego caminando por un centrocomercial, estamos muy cerca de Halloween y hay muchos niños disfrazados, unpequeño hombre araña viene caminando hacia nosotros, Diego esta encantadomirando el disfraz y muy sonreído, cuando están frente a frente Diego agita sumanito saludando y dice oaaaa (Hola) por lo bajito, el simpatico hombre araña saca uncaramelo de su bolsa de dulces y se lo ofrece a Diego, que lo toma encantado,ambas familias seguimos caminando, pero Diego de cuando en cuando voltea a vera donde se ha ido el hombre araña, cuando conseguimos una mesa, Diego me pideir a jugar con el hombre araña, le digo que ya se fue con sus papas pero Diegoinsiste en que quiere ir a buscarlo, acompaña su petición con un "estoy tristequiero buscar a l hombre araña" y le digo que puede ir a buscarlo pero sin alejarse. observo como Diego da varias vueltas, hasta que regresa emocionado diciendo que el hombrearaña esta allá lejos y pide permiso para ir. Le digo que ya se fue pero su insistencia es tal que me levanto para acompañarlo… y en efecto en una mesaretirada esta el hombre araña con sus papas. Decido hablar con la familia y leexplico que Diego está buscando al hombre araña, la mama le pide a su niñodarle otro caramelo a Diego y yo digo que no lo busca por el dulce sino porquequiere jugar con él, así que nos movemos hacia una pequeña tarima donde losniños comienzan a jugar, se une otro niño y Diego viene a decirle nooo, nooo ya echarlo! Le explico a Diego que también puede jugar con el otro niño y aceptaaunque es claro que desea toda la atención del hombre araña, pero llegan unasniñas con varios globos y comienzan a jugar todos juntos lanzándose los globosy tratando de mantenerlos en el aire, Diego corre de un lado a otro persiguiendo el globo que en muy pocas ocasiones atina a lanzar, se que preferiría otro tipo de juegos pero su alegria de estar con otros niños es tan grande que no le importa seguir y se queja cuando debemos irnos.
·        Estamos sentados en una sala de espera, Diego vea 3 niñas corriendo por los alrededores jugando a atraparse, se levanta y me pide permiso para irdiciendo "yo quiero" gestualmente le digo que esta bien que vaya y va a contento a unirse a las niñas, ellas pronto se dan cuenta de que Diego por mas que lointenta no puede alcanzarlas y mucho menos llegar en primer lugar, así es comoterminan asignándole el rol de “atrapador vitalicio” y mi niño feliz corre ycorre divertidísimo tratando de cogerlas. Cuando debemos marcharnos Diego sequeja con pucheros de todo tipo!!!

Las Diegoaventuras vuelven a suelo Guayanés!

2011-10-28T11:54:00.002-04:30

Y hoy amanece yestamos en nuestra antigua ciudad, de vuelta a nuestras calles, avenidas,negocios, instituciones, caras conocidas y muchos amigos por reencontrar. Por múltiples demoras, contratiempos y cambios, nos vimos obligados a retirar nuestras solicitudes de visa para Nueva Zelanda, posponiendonuestro viaje; así es la vida, muchas veces te lleva por caminos inesperadospero siempre se puede aprovechar las experiencias para aprender y crecer, así escomo hemos dado un giro de 360 grados y hemos retornado al sitio de partida, ¡LasDiegoaventuras siguen su trama en suelo Guayanés!

Diego esta de un rico que me asombra, parece un peluche defelpa de abrazable y cariñoso, por supuesto esto lo hace con su entorno máscercano, no es que a cualquier extraño o a personas que no ve diariamente le vaa saltar a dar un beso, pero quien tienela suerte de compartir con él con cierta frecuencia lo puede constatar, es unniño de abrazos, besos y muchos detalles cariñosos.

Se merece un premio a la adaptación rápida, estos 5 meseshan sido un pastel de cambios para mi niño, y aunque paso algunos ratos maloslogro superarlos con increíble rapidez, los primeros cambios los acepto de una manera increíble, prácticamentesin protestar:

Desmantelamos su casa con la venta y donación de buena partede sus juguetes y muebles, lo comprendió muy bien solo con la promesa de que lecompraríamos otros nuevos y mejores porque él había crecido y necesitaba otros másgrandes.

La mudanza a otra ciudad y compartir apartamento con dos desus tías, no solo lo acepto sino que asimilo perfectamente la compañía de sustías, en pocas semanas hizo un hermoso lazo con ellas, es fácil notar comoSokin y Betzaida ahora están presentes en sus juegos de niño: tienen papelasignado en los Backyardigans y sobre todo en los Power Rangers que tanto legustan en este momento.

Un día dejo de preguntar y de pedir regresar a “su casagrande” y comenzó a decir que su “casa es azul y está arriba”, para decir quees un departamento penthouse de unedificio azul.

Llevo bastante bien el cambio de centro de terapias,terapistas, método de enseñanza y por varias semanas un casi intensivo deingles. Cuando su papa consiguió empleo en nuestra antigua ciudad y debía viajarsemanalmente, también acepto bien la explicación de su papá de que se iba atrabajar los Lunes y regresaría los viernes, aunque paso varios días que a todoel que lo saludaba le contaba con su lenguaje ininteligible “que su papa se fueen un avión y que él se quedo con su mamá en la casa, pero que luego su papa regresaba”,un indicio claro de que consideraba importante ese cambio.

Pero cuando comenzamos a explicarle que también del edificioazul nos iríamos, la cosa ya no le gusto ni un poquito, nada de comprender,entender y aceptar razones de adultos, llego el momento de negación rotunda, dio paso a llanto desconsolado y a la acción:no quería que empacáramos sus cosas, y nunca olvidare la cara que puso cuandovio en la maleta del carro su triciclo que tanto ama junto a muchas maletas ybolsas, su expresión de sorpresa y dolor eran nuevas para mí; era como un ¡te pedíque no te metieras con mi ropa y no hiciste caso pero con mi triciclo sí queno! Diego quería bajarlo y llevarlo nuevamente al departamento, donde antes desalir había corrido a sentarse en la cama de su tía Betzaida y decía que él nose iba, que se quedaba allí. Mi pobre angelito, con mucha paciencia y explicaciones,llanto, moco y gritos (estos últimos de su parte claro) emprendimos el viaje decasi 5 horas de regreso a la casa “nueva” de Puerto Ordaz.

Solo que la casa tampoco era la casa que él esperaba, apenasllegamos al parque residencial donde nos quedaremos por unas semanas en unapartamento de unos buenos amigos, Diego comenzó a llorar y a decir que él nose bajaba allí, que él quería su “casa azul” le prometimos que podría ver a lospower rangers en una tv muy grande, pero no se dejo convencer y mi esposo lotuvo que llevar cargado escaleras arriba los 3 pisos hasta el nuevodepartamento.

Luego se negaba a entrar pero cuando al fin lo hizo se fuetranquilizando, empezó a explorar el departamento y en una esquina encontró unenvase con juguetes de su querida amiguita y le empezó a agradar el lugar.

Salvo algunos momentos en que se enoja porque no tomamos la “rutacorrecta” en nuestro recorrido diario, Diego esta adaptado a estos nuevoscambios, creo que dentro de poco va a creer que es normal eso de mudarse decasa cada 2 meses. Estuve pensando que siempre se busca brindar seguridad yestabilidad a los niños, pero la verdad es que la seguridad y estabilidad debeestar en la relación familiar, en el hogar que se forma con esos integrantes dela familia, creo que ese lazo fuerte y seguro, basado en el amor y el respetoes lo que ha logrado que Diego asimile tanta mudanza junta.

El retorno a clases lo llevo muy bien, por supuesto ayudamucho que sea un entorno conocido, su mismo colegio, sus mismos compañeritos,su misma psicopedagoga. Sin embargo se me arrugo el corazón cuando Diego caminoal colegio, luego de la lucha matutina para hacerlo levantar, asear, vestir ysalir de la casa, empezó a reconocer las calles hacia su preescolar, fuenotable como veía el camino y empezó a hacer pucheros, luego se le inundaronlos ojitos y comenzó a decirme “solo un ratito mamá, solo un ratito”, su formade decir de acuerdo iré al colegio pero solo un ratito no me dejes muchotiempo, venme a buscar pronto. De camino a la entrada del preescolar comenzó allorar, lo recibió la sub-directora, que lo cargo, abrazo y beso con muchocariño, conteniendo su sentir y explicándole que irían con sus amiguitos que leesperaban contentos, el recibimiento de todo su salón de clases fue tan alegrey divertido que Diego de inmediato ilumino su carita con su adorable sonrisa.

Yo estaba tan feliz de ver que le recibieran con cariño,reconociendo y respetando sus sentimientos, facilitándole la transición, nada de esas exigenciasde algunos profesionales que en su afán conductista pretenden negar laindividualidad y el sentir del individuo con su eterno y estática argumentaciónde que si se reconoce el sentir solo se les está consintiendo y eso solo haráque el individuo se ponga peor y le será más difícil la adaptación. Pues nadade eso, estas triste, ya lo sé, pero ahora te vas a divertir mucho con tusamiguitos y tu maestra que te está esperando y luego tu mama y tu papa te vendrána buscar. Saludando a las maestras de los años anteriores de Diego que tambiénvinieron a recibirlo, pues ya no pude aguantar más la emoción y me eche allorar, así me gane el título de “la niña nueva” que llora el primer día declases. Todos me decían que no llorara porque Diego ya estaba bien, pero yo nosolo lloraba por ver esa carita de ojos inundados y pucheros, lloraba porqueestaba feliz de ver que estaba bien, que todo iría bien. Bueno aun lloro desolo recordarlo y escribirlo.

Diego por primera vez en su corta vida probo la miel de notener obligación alguna y disfrutar de pasar las 24 horas en casa jugando y consu mama a su lado, estuvimos así sus primeros 4 meses de vida pero luego entroa la guardería a jornada completa, y el no recuerda ese tiempo, lo que recuerdaes la jornada de trabajos forzados a la que yo le sometía de 10 horas fuera decasa y separado de su mama estando en la escuela y en terapias de todo tipo,porque yo tenía una necesidad critica de ganarle al autismo, sin saber que haymuchas formas de vencer pero siempre deben estar regidas por el amor y elrespeto a la individualidad. Ahora quesabe cómo es vivir en casa con mama y papa atendiéndole a tiempo completo, lecuesta más retomar su rutina de clases y terapias, pero hemos aprendido aequilibrar, pues Diego es un niño como todos los demás y no está obligado ahacer mas, ni a hacer el doble que los demás; ya se esfuerza el doble parahacer lo que tiene que hacer, así que no le vamos a sobrecargar.

Seguimos en la lucha por los derechos y por lasoportunidades de desarrollo de Diego, perorespetando su ritmo, potenciando sus habilidades y acompañándole a salvar los retosque son muchos pero no invencibles. La urgencia visceral se fue, no tenemos que“ir” más aprisa que los demás, más adelantados para tratar de compensar… solotenemos que “ir felices” y nada más.

Aun nos quedan muchostramites y diligencias para retornar a la rutina normal, pero ya estamos aquí yen movimiento.

¡Rizos Al Viento!

2011-10-03T22:05:00.000-04:30

Sus rizos ondeaban, ¡hermosos!, ¡inconfundibles!, ganándole al sol en su intenso color dorado, su rostro sonriente parecía disfrutar la brisa, la velocidad, pero lo más envidiable era su seguridad y la ausencia de toda preocupación, corriendo divertido y libre, ¿10 años? ¿9 años quizás? No lo sabía con exactitud pero esa imagen del niño feliz saboreando el momento oscilo como en un péndulo por unos instantes y se esfumo.

El niño se acercaba peligrosamente al final de la acera, escasos 20 metros le separaban de la esquina, la calle, los autos, los mismos 20 metros que en sentido contrario le separaban de su padre, se dirigía a una intercepción con poco trafico pero trafico al fin… su padre, un señor mayor tenia dibujado en el rostro la más viva expresión de preocupación…

Sentí temor, impotencia, no sabía qué hacer, como ayudar, iba en al carro y me detuve, quizás si atravesaba el auto impediría el trafico al menos en una de las vías…

Pero dude si debía actuar, el padre del chico venia caminando a paso vivo pero caminando, llevaba en sus manos la mochila y lonchera de su hijo… yo hubiera soltado todo y me hubiera echado a correr detrás de mi hijo de inmediato, casi sin pensarlo… por lo que me dije: Quizás si el padre corre el niño corre aun mas rápido creyendo que es un juego de corre-corre que te pillo, o quizás el señor no está en condiciones de echarse a correr, o es el susto que no le deja soltar esos bolsos y atrapar al niño.

¿Y yo que puedo hacer? Dejar el carro en medio de la calle, encendido, con mi propio hijo en la silla trasera y con un embarazo que no me hace precisamente veloz? Bajarme y pedir ayuda a alguien más? Hay una estación de policías a mitad de la siguiente cuadra… pero no, no creo que de tiempo el niño ya está en la esquina!

¡Entonces el niño se detiene!

¡Si! ¡Se para justo en la esquina antes de pasar a la calle! y como quien cumple una meta y ya está satisfecho, se da vuelta y emprende el camino de regreso, ¡corre nuevamente por la acera segura y en dirección a su padre!

No falta mucho para que se crucen y el padre por fin lo tiene a su alcance…

El hombre le detiene -y aun sin soltar los bolsos- le pega un manotazo en la parte trasera de la cabeza, el niño levanta los brazos para protegerse, el padre le coge fuertemente del brazo, le empieza a hablar y aunque no puedo escucharles me imagino la tónica de la charla, así llegan hasta la puerta del centro de terapias donde se pierden en el interior.

Aun con un sabor agrio en la boca y un amasijo de emociones contenidas, me encuentro con el señor que ya viene de regreso de dejar a su niño cuando yo estoy entrando con el mío, no me mira, ni siquiera gasta unos de los parcos “buenos días” que acostumbra, siento rabia y frustración, los ojos se me van para el sombrero y la franela de alguna banda de rock que usa el caballero, creo que en un sitio recóndito de mi cerebro un cruel y mezquino juicio se lleva a cabo: se viste como adolescente y ni siquiera está en edad de correr tras su hijo y salvarle del peligro, rápidamente me horrorizo de tal pensamiento y evito hacerle algún comentario, entiendo que no quiere hablar, no creo que sea una experiencia que tenga ganas de recordar o compartir con nadie, pareciera que quiere salir lo más pronto posible de allí, alejarse sin dejar evidencia ni testigos del mal rato.

Ojala y fuera tan simple, ojala y un episodio así no significara nada y se pudiera echar al olvido, se que su mente no lo permitirá, yo habría pedido ayuda de inmediato sobre cómo manejar al niño en la calle, como enseñarle a caminar junto a mí, como explicarle el peligro real de las calles y los autos…

Y recuerdo las tardes de llanto y rabieta de mi hijo cuando tendría unos 2 años y medio, caminando de la mano por las aceras de mi urbanización, entrenamiento para caminar en la calle sin saberlo, enseñándole con algo tan lógico como la practica como ir de paseo sin correr, sin soltarse, subiendo y bajando aceras, aprovechando las áreas verdes, las inclinaciones, los escalones… si es cierto que el objetivo era motricidad gruesa a petición de su terapista ocupacional -y a falta de un parque cercano y adecuado- pero había más, ganamos más que eso y ahora lo sé, detenerse a esperar que los carros pasen, alejar las manitos de los portones con perros ladrando de infarto, quizás pasamos por eso sin saberlo, hubo muchas tiradas al piso y muchos “levántate”, muchos “aquí conmigo de la mano”, “no toques es sucio”, “detente”, “espérame”, ahora recuerdo que llevaba toallitas húmedas y que a las pocas semanas mi hijo de ser una tortura y se volvió un momento de la tarde agradable, que terminaba en juntarse con los chicos grandes, quienes le prestaban sus audífonos, gorras y lentes de sol, muchas veces le cargaban y siempre le celebraban que quisiera imitarles en todo. También recuerdo las caras de los vecinos extrañados de verme salir tarde tras tarde a caminar con un niño tan pequeño y con esa capacidad pulmonar.

Creo que a veces no vemos lo evidente, nos abruma el todo y no nos fijamos que dividiendo el reto en pasos pequeños se hace más factible, que grande y mortífera es esa expresión de “es que no entiende”, inmensa, enorme aplastante… pero no es absoluta ni definitiva.

No significa que nunca entenderá, solo que necesitamos ingenio, estrategia, tiempo, método, y repetición y mas repetición.

Ahhh y también necesitamos coger “el qué dirán” y los prejuicios y mandarlos a la mierda!

Dos Realidades Que Se Acercan

2011-09-29T11:41:00.002-04:30

Mire el reloj y tenía escasos 30 minutos para llegar a mi cita mensual de control pre-natal, caminaba a paso vivo para salir a la avenida donde podía usar el servicio de un taxi, siempre siento temor al detener un taxi, no puedo evitar pensar en los secuestros y robos que son noticia diariamente. Pero no conozco muy bien esta ciudad y aunque diariamente manejo para llevar a mi hijo al centro de terapias y para hacer las compras de rigor, no podía adentrarme al laberinto de callejuelas del centro de la ciudad sin perderme y con el tiempo justo mucho menos.

La calle tenía una pendiente bastante inclinada y tuve miedo de tropezar, por eso no note que un vehículo se detuvo en la calle esperándome hasta que estuve muy cerca, entonces note que tenía un letrero con la conocida palabra: Taxi

Me acerque a la ventanilla del copiloto, trate de mirar hacia adentro pero una luz en contra impedía que viera el rostro del conductor pero si pude ver una blusa en animal print y unos bermudas envolviendo unas piernas de mujer, ¡Es una mujer!, ¡Qué suerte tengo!- pensé por un momento mientras abría la puerta para dar la dirección y preguntar la tarifa- sin embargo pronto me llene de dudas, una mujer, quizás no maneje bien, igual puede haber mujeres que pertenezcan a una banda de delincuentes y más adelante estén sus cómplices…

En Venezuela las decisiones tipo “lo mejor de lo peor” se tienen que tomar en cuestión de segundos, y me deje llevar por la estadística que dan por ganadores en la criminalidad a los varones, y también porque esos ojos negros que me miraban tenían una nota en color alivio, subí al taxi en el asiento del copiloto algo que nunca hago, y la conductora comenzó a charlar amigablemente, me hablaba de un ruido que tenía el carro, yo no lo oí hasta que ella me lo señalo, me dijo que venía de revisarlo en un taller y que el mecánico le había asegurado que no era grave, que podía rodar así hasta que hiciera los reales para cambiar no se qué pieza.

Ella hablaba de unas reparaciones que tuvo que hacer al vehículo por meterse por una calle inundada por una fuerte lluvia, como el seguro se negó a pagarlo, y el instituto de apoyo al consumidor no llevo adelante acciones en su ayuda a pesar de su denuncia; 7 millones le costó el arreglo y apenas lo saco, estacionada en un centro comercial otro vehículo la choco, el dueño del otro vehículo le dijo que le pagaría la reparación y la convenció de no esperar a las autoridades de tránsito que pueden tardar muchas horas en hacerse presente en un accidente menor, el resultado fue que la mujer solo recibió 1000Bs de los 3.000Bs que le costó la reparación.

Mientras ella hablaba yo detuve mis ojos en sus manos, tenía bonitos accesorios y un anillo de graduación, sus manos se notaban cuidadas, quizás tendría unos 46años no mucho más, su lenguaje era rico y bien cuidado, creo que leyó en mi cara mis observaciones porque entonces me miro y me dijo:

-Soy ingeniero petroquímico pero perdí mi empleo y no he podido conseguir en ninguna compañía, como no me aceptan en PDVSA (Compañía estatal Petróleos de Venezuela) se me hace difícil trabajar en otra compañía porque siempre se tiene relación con PDVSA y yo no puedo ir a reuniones ni al campo, no puedo entrar a ninguna instalación de PDVSA.

-Entiendo su situación, yo también soy ingeniero pero yo no digo “perdí el empleo”, yo fui despedida injustificadamente de PDVSA después del famoso paro laboral del 2002, explique yo y cruzamos las miradas, no hacía falta más explicaciones así que ella continuo.

Casi todos mis compañeros de trabajo han conseguido empleos muy buenos fuera del país y se han marchado, pero yo no he podido hacer eso, porque yo tengo un niño especial, y para yo irme del país a trabajar necesito llevármelo a él y a mi mamá y todavía no he conseguido un trabajo que me permita hacer eso. Por eso tuve que ponerme a salir en el carro, arriesgándome a que me lo roben o peor que algún delincuente me haga daño. A veces me paso todo el día dando vueltas por la ciudad sin saber a quién montar en el carro, buscando llevar mujeres solas.

¿Y cuántos años tiene su niño?, ¿qué discapacidad tiene?- pregunte

Tiene 8 años y un trastorno motriz, el camina con mucha dificultad y aprende las cosas más lento que los demás niños.

Yo tengo un hijo de 4años con trastornos generalizado del desarrollo no especificado, tiene dificultades motrices y de lenguaje-Le explique y ella no podía creer en tantas coincidencias.

El mío habla como perico -me dijo- pero aprendió a caminar a los 5 años y todavía le cuestan muchas cosas, hasta hace poquito fue que yo pude salir de la escuela porque vivía metida ayudándolo a subir las escaleras y ese tipo de cosas.

Mi hijo no sabe que yo salgo con el carro, una vez yo le hice un comentario para ver que pensaba el de que yo trabajara así de taxista, y el de inmediato me dijo: Mama tú estás loca! Ni se te ocurra eso es muy peligroso! Y siempre esta diciéndome que el va a estudiar en la UDO (universidad) para graduarse de ingeniero como yo y que el va a encontrar un trabajo muy bueno para que yo no trabaje más.

Sonreímos, ambas reconocíamos el derecho a soñar que tienen todos los niños, las ganas de superarse, y sentíamos la pena de que su motivación llevara en parte una pesada carga de necesidades económicas. Nos vimos cara a cara reconociendo que los problemas siempre están allí pero que la sonrisa y las esperanzas no nos la roba nada ni nadie, que nada nos impide disfrutar de nuestros hijos y soñar.

La mujer me dio su número telefónico y me dijo que la llamara siempre que necesitara un taxi, que así nos ayudábamos las dos porque una mujer sola y embazada no podía montarse con cualquier loco, nos despedimos sabiendo que algunas realidades son tan inmensas como 2 galaxias, que van paralelas pero por un instante se juntan, es como elevar la mirada al firmamento y saber que no estamos solos, somos muchos allá afuera.

Porque es una realidad no todos los niños tienen un regreso a clases

2011-09-21T14:21:00.000-04:30

En la mañana, apenas tuve consciencia de estar despierta, a mi mente se vino ese pensamiento que me recordaba que día era y cierta tristeza amenazó con invadirme, esa mañana debía ser especial como lo ha sido todas las mañanas de inicio de clases durante casi 4 años, como lo fue el año pasado cuando mi hijo dio su primer paso oficial en el sistema educativo al iniciar primer nivel de educación preescolar.

Este año debe iniciar el segundo nivel pero…

Veo a Diego dormido a mi lado, con su carita de ángel que siempre me hipnotiza y me invita a seguir contemplándole, y me siento un poco culpable, culpable de no haber logrado tener lo necesario para que mi hijo pudiera iniciar su año escolar como todos los demás niños. Siento como si le hubiera quitado algo, fallado en algo.

Me levanto y voy a hacer su desayuno, debo tener lista su lonchera y vuelvo a recordar, no es la lonchera para el colegio es la lonchera que lleva al centro de terapia psicoeducativa para que reciba dos horas de terapia, apenas termino de preparar la comida voy a buscar su ropa, otra vez pienso debería ser su uniforme pero es ropita civil, me dispongo a plancharla quiero que vaya bien arregladito, me aferro a la plancha tan fuerte como en la certeza de que esto es temporal, es solo por un tiempo, es mientras conseguimos mudarnos…

Cuando las lagrimas quieren venir recuerdo que somos afortunados porque tenemos el dinero para pagar la matrícula y mensualidades de un colegio que tiene las instalaciones adecuadas para recibir a Diego, afortunados porque podemos costear la orientación psicopedagógica que requiere la inclusión escolar, porque podemos comprar la lista de útiles escolares y los uniformes, pero sobre todo porque tenemos un cupo en un colegio donde esperan a Diego con alegría y están dispuestos a aprender lo necesario para apoyarlo, para respetar las diferencias y adaptarse a sus necesidades no al revés: el niño sometido a la uniformidad que enclaustra. Solo es cuestión de tiempo para que Diego reinicie su escolaridad…

Termino de alisar la ropa y vuelvo a la habitación a levantar a mi príncipe, comienza la protesta porque quiere seguir calentito en la cama, que no quiere cepillarse, que no quiere vestirse, que no le gusta esa camisa, que no quiere ponerse los zapatos. Cuando finalmente estamos listos y abrimos la puerta, la puerta del apartamento del frente también está abierta y una pequeña niña quizás de 2 años se asoma a vernos, esta vestida con su uniforme escolar, dos colitas como peinado y puedo ver una preciosa mochila con motivo de las princesas de Disney, esta lista para ir a su colegio… los dos niños se están observando con gran curiosidad.

No puedo evitar sentirme triste, tomo a mi niño de la mano, esa manita pequeña y vulnerable pero que me da tanta fortaleza y camino hacia el ascensor mientras esa familia viene cargada de bolsas con útiles escolares. Así deberíamos estar nosotros hoy, cargados de utiles y de ilusiones, bueno las ilusiones estan...

Entonces pienso que así es como se deben sentir tantas familias en mi país y en el mundo entero, las familias donde hay niños que por tratamientos médicos prolongados no pueden asistir a un colegio pero tampoco reciben del Estado una tutora en casa, niños inmersos en sociedades que no le dan prioridad a la educación, donde no hay cupos, no hay recursos, no hay infraestructura, no hay aulas adaptadas, no hay gente capacitada, niños esperando una transición, una nivelación, niños a los que se le cercenan derechos con pretextos que no parecen variar: no hay presupuesto, siempre ha sido así, porque apenas estamos comenzando los cambios…

Pero lo de nosotros no es así, es temporal…

Al llegar al centro de terapias, a unos cuantos metros hay un colegio veo a varias mamas con sus hijos, y una pareja también llevando a su pequeñito al inicio de clases, desvío la mirada porque me duele verlos aunque en realidad es una hermosa escena, no dejo de percibir lo positivo pero tampoco quiero negar mi sentir, tambien tengo derecho a estar triste.

Aunque si existieran escuelas públicas aptas en cada ciudad, en cada pueblo, dotadas de todo lo necesario Diego habría empezado aquí y ahora y luego se hubiera cambiado a la otra escuela sin más…

No exageres… no dramatices…

Y también al centro de terapia están llegando niños con sus uniformes voluntarios, sus mochilas y sus loncheras, niños con ganas de aprender y de jugar, algunos de ellos no tuvieron vacaciones, y están llegando padres con la ilusión de estar haciendo lo mejor por sus hijos, con la esperanza de que un día haya más espacios, donde quepamos todos por igual, donde haya una oportunidad real.

Recuérdalo Betza esto es solo por poco tiempo… no hay que desesperar!

La Feroz Competencia

2011-09-08T20:58:00.000-04:30

Diego tiene unas semanas encantado con la serie de tv Dino Dan, gracias a esta serie infantil, todos en casa estamos aprendiendo sobre dinosaurios y Diego hace verdaderos esfuerzos por comunicarse verbalmente para contar y comentar sobre los episodios que ve. Mi hermana Betzaida programo la TV para grabar los capítulos y así Diego puede verlos a cualquier hora. Además hemos descubierto muchos beneficios de la serie Dino Dan:

-Come toda la carne y veras un Dino Dan

-Vamos a bañarte y luego puedes ver un Dino Dan

-Vamos a la terapia y al regreso puedes ver un Dino Dan

Diego se emociona y como buen negociante propone que sean dos, dos capítulos de Dino Dan, también ha aprendido que puede adelantar y saltar rápidamente el bloque de comerciales.

Esta mañana la Tia Sokeng –conociendo el gusto de Diego por los dinosaurios- le trajo un Tiranosaurio Rex, cuando Diego lo miro se quedo impresionado, con los ojos como platos, es su dinosaurio preferido, lo tomo y yo le pedí darle las gracias con un gran beso a su tía, Diego no dudo, de inmediato le estampo un beso en la mejilla a su tía.

Mi hermana Betzaida de inmediato se puso alerta y comento:

-Te ganaste unos puntos Sokeng, seguro que ahorita le preguntan a Diego quién es su tía favorita y dice que eres tu Sokeng y te jodo.

En la cara de la tia Sokeng se dibujo una gran sonrisa de satisfacción, al saborear el éxito.

A los pocos minutos de Diego estar jugando con el dinosaurio comenzó a decirme en su lenguaje particular que ahora quería otros dinosaurios, yo fui interpretando:

-Quieres uno purpura de cuello largo, ese es el Branquiosaurio… si el que come las hojas de los arboles altos..

-Quieres uno naranja con una cresta y que hace como un elefante, el Coritosaurio

-Quieres un Triceraptos, el que tiene 3 cuernos en la cara…

-También uno azul de cola puntiaguda y placas en la espalda, el Ectosaurio…

-¿Y donde compraste esos dinosaurios Sokeng?- pregunta de pronto muy interesada la tia Betzaida

-No te voy a decir para que no me robes la idea de los dinosaurios- responde sin remilgos la tia Soukeng, y luego agrega- ¿El Triceraptos es el que tiene como una corona alrededor de la cabeza?

-No te voy a decir cuáles son sus dinosaurios favoritos- ataca la tia Betzaida

¡Las estoy escuchandooo!- intervengo yo desde el cuarto contiguo donde juego con Diego y el T. Rex

Entonces se escuchan las risas de mis hermanas al verse descubiertas en su feroz competencia!

Una competencia por llevarse la atención y los besos de mi pequeño príncipe, competencia por ganar la oportunidad de ver la carita de admiración, sorpresa y felicidad que pone Diego cada vez que recibe un detallito de sus seres queridos, por verle jugar emocionado y con su estupenda imaginación… y la verdad es que son instantes que no tienen precio!

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

2011-09-06T10:03:00.003-04:30

Autismo sin mitos

Desde el blog Autismo sin mitos se inicia esta campaña de sensibilización para evitar los mitos asociados al autismo y el uso peyorativo de la palabra autismo. Por supuesto, desde Diego, mi bebé mágico nos sentimos honrados de poder hacernos eco de esta valiosa y tan necesaria iniciativa.

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Ilustración de Santiago Ozagón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fatima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fatima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fatima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete:

http://www.slideshare.net/Maestrapt/etiquetas-y-mitos

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo

http://autismosinmitos.blogspot.com/

Etiquetas y mitos

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Los Luchadores

2011-08-18T15:13:00.001-04:30

Diego y su Tia Sou Keng

Diego y su tía y madrina SouKeng tienen una relación con ciertos altibajos, Diego por lo general apenas ve a la tía comienza a decir NOOOOO.

-La tía lo saluda y el dice NOOOOO

-¿Qué te pasa Dieguito solo te estoy saludando? – pregunta la tía desconcertada

-NOOOO Guaaaa (Guacatela) -dice Diego como respuesta

-Pero si yo no te he hecho nada Dieguito – explica la tía

-NOOOOO -responde Diego y si es necesario empuja a la tia hasta que la saca de la habitación y cierra la puerta con un portazo.

En otras ocasiones –mucho más escasas- Diego le saluda, le abraza y le da un beso de bienvenida, a veces le pide subir hasta su cuarto a jugar o pone a su tía en aprietos pidiéndole dibujar sus nuevos personajes preferidos los dinosaurios.

Le explique a la tía que la forma de ganarse a Diego cuando se pone oposicionista es ignorar esa conducta y sorprenderle con propuestas de juegos tipo el pilla- pilla, policías y ladrones y lucha de cosquillas. Son juegos irresistibles para él y le cambian la actitud en un dos por tres.

Hace unos días Diego y su tia Soukeng estaban jugando a la lucha en la cama, mientras mi hermanas Betzaida y Maria Fernanda aupaban al luchador campeón Diego para que le diera una “paliza” a la tía” innn” como le llama Diego, estaban riendo y aleccionando a Diego, “tómala por el cuello chichito”, “duro Diego”, “así campeón”… hasta que se les ocurrió gritar:

“Diego hazle una llave, una llave Dieguito para que no se escape”

Diego tomando a la tía Soukeng fuertemente por el cuello con una de sus manitos, y la mano libre la llevo hasta una mejilla de la tía y allí hizo el gesto o seña de quien tiene una llave en la mano y echa cerrojo, con sonido onomatopéyico y todo chu-chu…

¡Una buena llave para la tia Soukeng!!!

¡De esa llave no se puede escapar!

Mis hermanas no podian parar de reir con "la ocurrente" acción de Diego, pero para Diego seguro era la respuesta mas logica y clara.

UN AÑO MARAVILLOSO BETZABE !!!!!

2011-08-10T23:07:00.006-04:30

FELIZ CUMPLEAÑOS MI CIELO

Mi hermosa esposa, madre de mi principe y madre de mi tesoro

Te deseo toda la felicidad del mundo
Celebrando con nosotros cada 11 de Agosto

Te amamos

Tengo Dos Corazones

2011-08-09T17:17:00.001-04:30

Tengo dos corazones latiendo dentro de mí

Como tonada que canta vida

Y me hace sonreír

Como esperanza del alma

Que me acompaña a vivir

Que lata fuerte y constante

Que no se pare jamás

La aventura de esperarte

No se compara a nada más

Es la angustia, la ansiedad, la alegría de seguir

Seguir creyendo en lo bueno,

En que podemos confiar

Que lata fuerte y constante

Que aleje el miedo de mí

Miedo a perderte sin causa

Y a morirme de dolor

Pero es más grande mi amor

Por este pequeño tesoro

Polizonte de mi vida

Horizonte de mi ser

Me impulsa la vida y las ganas

Me hace frágil, me hace fuerte

Me invita a vivir y a seguir

Junto a Diego y tu Papá

Te esperamos corazón

Discapacidad ≠Negativo≠ Insulto

2011-07-25T14:55:00.001-04:30

Este es un tema repetido, los lectores asiduos a este pequeño blog y mis amigos más cercanos saben que hablo de esto todo el tiempo, no solo a manera informativa sino a manera de queja porque lamentablemente es muy común escuchar y hasta leer como las personas se expresan de forma inadecuada ante la discapacidad.

Hace unos días en una red social (Twitter) lei a una persona que se quejaba de un técnico de futbol y exigía que no incluyeran en el equipo al “invalido” fulanito, eso para “explicar” que el jugador no tenia el nivel técnico para estar en el equipo, no tenia la experiencia y preparación necesarias, ni era apto para ese juego.

Cuando le pedi que por favor no usara esa palabra de forma despectiva, me explico que no trataba de ofender a las personas con discapacidad sino que usaba el término según lo que explica el diccionario: Invalido significa No valido. Añadió además que era estudiante de medicina y conocía perfectamente el término.

Ese es un argumento que continuamente veo reflejado en las justificaciones de las personas que “ingeniosamente” usan términos de diagnósticos médicos para despreciar a otros, para ofender, insultar y descalificar, que el diccionario da un concepto general que le permite usarlo en el contexto que proponen.

Entonces debo ignorar el cansancio, el aburrimiento, el enojo –tengo el detalle de ser humana- que ya me produce el continuo mal uso de estos términos, para explicar que lo que está mal es usar la palabra para descalificar de forma ofensiva, con intenciones de insultar a otros.

Visualicen por un momento esta situación: Una persona que no puede caminar, háganme el favor y no se imaginen a una persona triste y solitaria, pobre y abandonada, no, no, imaginen una persona profesional, con una familia que lo ama, que lleva a sus hijos, si a sus hijos, a un juego de futbol, cuando esta allí, un jugador comete un error y la persona que está sentada al lado de nuestra persona con discapacidad y sus preciosos hijos, comienza a gritar:

¡INVALIDOOOO! ¡SAQUEN A ESE INVÁLIDO!!! NO DEBE JUGAR! NO SIRVE!!!

¿Es posible entender a este punto por qué es ofensivo para la persona con discapacidad y para sus familiares?

La palabra invalido no varía su significado, el problema es que en ese contexto se iguala discapacidad a insulto, discapacidad a no servir, a no valer, una cosa es decir en un consultorio Autismo Severo a gritar en medio del trafico ¡¡¡Mira el semaforo autista severo!!!!

Que miles lo hacen es verdad, pero debemos hacer las cosas por nosotros mismos no por los demás, una persona menos que lo haga, va contando hacia lo positivo.

Que es una metáfora tampoco es verdad no estás comparando cosas iguales sino cosas muy diferentes, una persona con discapacidad física no hace algo porque no puede no porque no sirva.

Que siempre se ha usado así, es posible, en tiempos de mis abuelos era “común” hablar de “fenómenos”, “anormales” y hasta “monstruos” para calificar a algunos síndromes y discapacidades, con mucho esfuerzo eso fue cambiando y sigue cambiando, y es eso lo que me ha hecho escribir estas líneas, no es ingenioso usar la palabra autista como sinónimo de indiferencia o indolencia, no es cool decirle minusválido a alguien que comete una torpeza, o decir mongólico al que sorprendes con la boca abierta, es algo totalmente cruel y ofensivo.

Si alguien no puede o no quiere dominar sus sentimientos de rabia y frustración y quiere insultar a otro… use insultos, de esos que se dicen en los mercados, en las salas de espera, en los días de pago de la quincena… pero términos médicos, discapacidades, condiciones humanas no, porque no son insultos.

Adaptandose a la terapia en Ingles

2011-07-13T17:39:00.000-04:30

La Lonchera y el Bolso escolar regalo de la tia Betzaida

Hoy segundo dia de terapia bilingue, fue otra historia, ya Diego no se enfrento a lo desconocido, ya conoce la nueva rutina, se levanto un poco mas tarde que ayer pero hizo todas sus actividades de higiene y cambio de ropa sin contratiempos, claro algunas cosas nos ayudaron:

Ayer por la noche mi hermana Betzaida se apareció con un bolso escolar de regalo para Diego y esto le lleno de alegría, el bolso venia lleno de franelas nuevas para Diego y una en particular le gusto mucho, tenia un sombrero de pirata al frente y esa fue la que le saque esta mañana para que se animara a vestirse, estuvo muy contento y colaborador, por algo los nuevos años escolares se comienzan con ropa nueva, libros nuevos, bolsos nuevos, todo eso les motiva y anima.

Reconoció el centro de terapias apenas nos estacionamos, le dice a su terapista algo que suena como miiii por lo que creo que trata de decir Miguel que es el nombre del psicoeducador, pero no le sale. Mientras esperábamos a que Diego entrara fueron llegando otros padres y madres con otros niños, Diego estuvo muy atento, a un nene le hicieron instigación para que saludara y se despidiera verbalmente de su papá y creo que Diego sufrió un poco la angustia que me da a mi, cuando presionan a los niños un poco para que se esfuercen por hablar, los segundos me parecen eternos!!! Diego (igual que a mi) le provoca hablar por el pequeñin, aunque no es que a Diego le salga bien pronunciado pero dice Oaaa por Hola y Aoooo por Chao. Cuando el niño logro decir Hola, mi angelito se sintió aliviado y feliz, volteo a mirarme y sonriente señalo al niño, su empatía es realmente muy buena.

A la hora de irse a trabajar con el terapista Diego aclaro como serian las cosas, él se iria con el terapista y que “mama-verbal, adiós-gestual, papa-verbal” (que yo me iria con su papá), me apresure a puntualizar que regresaríamos a buscarlo y Diego confirmo que siiiii y tomo sus bolsos y se fue al consultorio. Arnaldo y yo nos fuimos para regresar cuando faltaban 10 minutos para su salida, nos llevamos una desagradable sorpresa al regresar: el centro de terapias estaba sin energía eléctrica debido a las fallas constante del servicio eléctrico que al parecer solo sufrimos algunos ciudadanos porque otros no dejan de decir que todo está normal.

Que rabia, impotencia y frustración siento cuando nos quedamos sin el servicio eléctrico, cómo es posible que escuelas, centros de terapia, hospitales, tengan que vivir esta indolencia gubernamental, esta negligencia, incapacidad de garantizarnbos este servicio básico, el ministro de no se cual ministerio de energía dice que las fallas del servicio eléctrico se debe a que los venezolanos derrochamos energía, que nos damos lujos al tener aires acondicionados en todos los ambientes de una casa, etc, pero se le olvida que nuestro país se pasa todo el año con temperaturas mayores a los 30°Centigrados y que en las zonas mas calientes vivimos hasta 42°C de 9:00AM a 6:00PM y que el aire acondicionado es cuestión de primera necesidad.

Los niños estaban repartidos entre el area verde de la entrada y el patio posterior, sentado en la grama o en el piso, todos rojos, acalorados, las terapistas tratando de mantenerles entretenidos, Diego seguía en el cubículo, casi toco la puerta para decirle al terapista que en vista de las condiciones preferíamos que saliera eso 10 minutos antes pero me contuve, Diego salió a las 10:00 AM cumpliendo sus 2 horas de terapia completas, la pinta que tenían ambos terapista y Diego eran para filmarlos, sudados por completo, agotados, Diego por supuesto al verme sonrio y no se quejo para nada del calor, el terapista nos explico que Diego no le paro mucho al calor que estuvo muy entretenido, se quedaron sin luz 10 minutos después de iniciar la sesión de terapia asi que prácticamente se calaron el caloron por completo. Tambien nos explico el terapista que Diego trabajo perfectamente, nada de llanto, nada de quejarse por el ingles, el terapista uso las fichas de actividades que Diego estaba trabajando en Puerto Ordaz, en primer lugar para repasar esas actividades ya que estando en periodo de adaptación era mejor presentarle algo conocido, y tambien para que el se fije que el cambio es solo el lenguaje el resto sigue igual, luego iran introduciendo mas actividades, la idea es que Diego comprenda las instrucciones básicas en ingles.

Diego y su terapista se unieron por un rato a los demás niños para desayunar y cuenta el terapista que Diego estuvo “muerto de risa” viendo a los demás niños jugar, al parecer le intereso mas el juego que el desayuno, que aunque lo comio no le gusto mucho, por utlimo el terapista nos conto que uno de los niños se acerco a Diego y le pellizco, -desconozco las circunstancias-, ¿Qué te paso? Le pregunto una de las terapistas y Diego entre lloriqueos le respondió: Me pellizco, ¿Cómo? ¿Qué dijiste? Me pellizco repitió Diego, para sorpresa de todos.

Así es Diego al parecer se le conectan de vez en cuando los cables del lenguaje verbal y dice estas pequeñas expresiones que me alientan y dan esperanza de que puede lograr su lenguaje verbal.

También algunas frases del terapista se me han quedado revoleteando en la mente: “El va hablar, en cualquier momento comienza a hablar y de allí no hay quien pare a este niño…” “…El hace algo importantísimo yo le hablo en ingles y el repite en ingles aunque no se entienda lo que pronuncia pero él lo está repitiendo, además creo que los sonidos en ingles se le hacen un poco más fácil de modular, probablemente se le haga más fácil hablar en ingles que en español, es una posibilidad…”

Son las primeras impresiones de este profesional con Diego, muy alentadoras, asi como hoy dijo esa pequeña frase de dos palabras “me pellizco” puede pasarse meses en los que solo dice mama, papa, no, si, agua, y el resto solo sonidos onomatopéyicos, como quisiera tener una varita mágica!!! El terapista se despidió de Diego en ingles y el le respondió con su manito y con la palabra Chao.

De salida una de las terapista nos pregunto ¿El habla solo ingles?, ¿No habla español?

Me causo gracia, supongo que como ha visto a Diego y su terapista hablando en ingles sintió curiosidad.

Me quede pensando y luego casi a dúo Arnaldo y yo respondimos: Si, si sabe español.

Despues de llegar acasa y darle un muy merecido baño, le filme unos segundos bailando una especie de baile de la gallina que tiene Arnaldo en el telefono movil y que Diego se ha inventado sus propios pasos para bailar!!!

Sesion de Terapia Psicoeducativa en Ingles

2011-07-12T16:56:00.000-04:30

Hoy Diego tuvo su primera sesión de terapia psicoeducativa en ingles, íbamos a comenzar el Lunes pero resulto que el Domingo gano un campeonato el equipo profesional de basket de esta ciudad y el gobernador dio el día de asueto, asi que eso nos retraso un día, salimos a comprar una lonchera nueva como forma de incentivar a Diego para el retorno a las terapias, y porque la vieja (muy completa y tipo morral) la botamos por estar deteriorada; y como venezolana no puedo dejar de notar que la escases de producto se acentúa día a día, y que no es solo alimentos sino todo tipo de productos. Algunas personas simplemente ignoran esto, tienen dinero para hacer sus compras cualquier dia del mes y en cualquier sitio, no tienen que buscar mejores precios, ni tiene que buscar un bolsito que sea fácil de abrir por unas manitos sin consolidar la motricidad fina, o que sea fácil de llevar por unos hombros y brazos hiperlaxos que trabajan doble para mantener el equilibrio, así que supongo que es por eso que no notan que simplemente la variedad es nula, yo quería una lonchera parecida a la anterior de Diego que tiene agarraderos para llevar en la mano o en la espalda, pero solo conseguimos un solo modelo de lonchera, o la llevas en la mano o colgando del hombro, más o menos como las mujeres nos colgamos la cartera y luego vivimos con dolores de cuello por el esfuerzo de mantener en su lugar la cartera que tiende a deslizarse hacia abajo. A parte de eso solo había dos motivos Ben10 y la Guerra de las galaxias, nada de Mickey, o Backyardigans o Many a la Obra o Sportacus, deje que Diego escogiera y nos trajimos la lonchera con motivo Guerra de las Galaxias, Diego solo sabe que los clon son unos robots no tiene ni idea de que existen esas películas igual tampoco le dejo ver Ben10 porque eso es una peleadera.

La lonchera solo traía un vaso para agua, así que el envase “sanduchero” hubo que comprarlo aparte, y el único motivo que había era Toys History, los cubiertos de Many a la Obra porque no había más, asi que terminamos con un carnaval de motivos porque debemos comprar lo que hay no lo que te gusta, te conviene o hace juego. Pero Diego no se fija en esas cosas el simplemente estaba feliz con sus cosas nuevas y yo que cada dia aprendo de él pues no me iba a quedar mucho rato con esa sensación desagradable de ¿Por que no puedo comprar lo que quiero?

Esta mañana le levantamos temprano, le vestí mientras su papa le preparaba el desayuno, hubo cierto forcejeo porque no se quería poner los zapatos pero fue cosa de pocos minutos y salimos, Diego con su lonchera al hombro, como le cuesta mantenerla al hombro tiene alzar el bracito para evitar que se deslice, parece un pajarito con un ala herida o algo así, se ve “rarito” pero le deje en paz, sé que no lo hace porque quiere, sino porque su madurez motriz se lo exige, pero recordé otra vez eso de que no puedes comprar lo que te conviene, sino lo que hay. Diego iba de buen humor hasta que llegamos al centro de terapias y nos bajamos del carro, allí comenzó a pedir que nos fuéramos a la casa y a negarse a seguir caminando, su papa le tuvo que regañar para que siguiera caminando, pero al final acepto irse de la mano del terapista con tranquilidad, llevaba un lote de tarjetas con conceptos básicos y un libro con imágenes variadas que usamos como cuadernos de vocabulario, el terapista nos pidió que nos fuéramos y le recogiéramos al pasar las dos horas de terapia.

Regresamos 15 minutos antes y estuvimos sentados en la sala de espera, asi que le vimos salir tranquilo con su lonchera en la mano, de inmediato me dijo con señas que le faltaba algo, el terapista había dejado el material de trabajo en el consultorio y Diego lo reclamaba como suyo y quería llevárselo. Hubo que explicarle que se lo íbamos a prestar al terapista porque lo va a pasar a ingles y debía quedarse con el mencionado material.

El terapista nos explico que Diego trabajo perfectamente la primera hora de terapia, que aunque las ordenes y explicaciones estaban en ingles, los apoyos visuales y gestuales le permitían comprender, si le daba solo instrucciones verbales en ingles allí si se molestaba porque no comprendía. Sin embargo la segunda hora comenzó a llorar por su mamá, estuvo diciendo mama, mama, mama y lloriqueando, el terapista le saco del cubículo hacia un patio trasero, pero Diego se hizo la idea de que habían terminado y salían a reunirse con nosotros, en cuanto vio que su papi y su mami ya no estaban donde él les había dejado, comenzó a llorar aun más fuerte, el terapista opto por retornar al salón y dice que Diego lloro por 20 minutos hasta que se canso, después se tranquilizo y siguió trabajando.

Diego ya estaba nuevamente contento y nos enseño las pegatinas que se gano como reforzamiento positivo por su trabajo. Y todo el rollo por la lonchera salió bien pues Diego se comió todo su desayuno, incluso al salir me dijo gestualmente que tenia sed, le dije que debía esperar a llegar a casa porque ya se había tomado el juego de naranja y él me aclaro que le había quedado un poquito, y en efecto quedaba un par de dedos de jugo. Ya en el carro me conto que se había puesto a llorar porque quería a su mama, y que cuando dejo de llorar el terapista le aplaudió y le dio las pegatinas, todo eso lo cuenta con señas y sonidos, y con su lenguaje ininteligible.

Luego por la tarde estuvo jugando con unos muñequitos y en el juego la mama se iba y dejaba al niño en el parque y el niño lloraba por su mamá.

Tiene días impactado con las escenas trágicas que Disney le “regala” a los niños: Con Dumbo y la escena de la mama Jumbo encadenada y aislada de los demás y separada de su hijito que llora, y con la película Kung Fu Panda en el que muestran como los padres de Po le “deben” abandonar en una caja de rábanos a su suerte, Diego disfruta del cine y las películas pero es obvio que estas tragedias le impresionan.

A ratos viene a mi lado me hace señas hacia las piernas, me toca los tobillos y dice unas lenguaradas luego hace gesto de elefante y dice mama, con lo que se que quiere decirme que la mama elefante estaba encadenada y la mama elefante claro soy yo, y el viene y me libera de las cadenas y nos “abrazamos felices” luego m da unos besitos de elefante (juntar nuestras cabezas y frotar nuestras narices).

Estoy segura de que mañana Diego se sentirá mas a gusto en la terapia pues ya sabe los tiempos y que estaremos afuera esperándole a la hora de la salida, y seguro que este mes de escuchar instrucciones y conceptos básicos en ingles le ayudara a no estar tan perdido cuando viajemos y le toque ir al preescolar. Quizás hasta ayude a su mamá!!!

Reportando Novedades

2011-07-04T11:24:00.000-04:30

Hemos tenido que modificar los planes, el viaje era el día 3 de Julio pero los pasaportes con las visas no llegaron, solo nos llego una carta pidiendo más documentos para evaluar y hubo que posponer nuevamente el viaje, eso me tuvo preocupada, pero ya me siento mejor porque la verdad es que es inútil preocuparse por algo que no dependen en absoluto de uno, solo podemos enfocarnos en obtener los papeles que nos pidieron y enviarlos dentro del plazo que nos han asignado y el resto es una espera desesperante que tratare de llevar lo mejor posible. El boleto de avion lo tenemos abierto esperando nueva fecha de viaje.

Diego se encuentra bien, aunque le propuse ir a la playa y me dijo que no, que el quería irse para la casa, para hacer énfasis me dijo la casa de mama y me señalaba y la casa grande. Glup la verdad es que trague grueso, le dije que si, que pronto iríamos a la casa y se quedo conforme, no creo que se sienta incomodo sino que extraña su casa y su rutina normal.

Le pregunto si desea ir a su colegio y se niega de inmediato, le nombro a sus amiguitos y sigue negándose, le pregunto si quiere que venga su psicopedagoga y dice que no porque ella esta enferma, hasta tose para dramatizar, le pregunte por el terapista ocupacional y se puso a reir y simulaba saltar en una pelota pero ante la pregunta de vamos a la terapia se negó, es un pillo y esta muy claro sobre el beneficio de estar de vacaciones.

Ya iniciamos trámites para conseguirle terapia a Diego, no quiero que pase más tiempo sin actividades psicopedagógicas y sobre todo de lenguaje, por suerte aquí hay un centro donde se que hay buenos profesionales y ya pedimos cita, buscamos terapia bilingüe y nos han dicho que si pueden apoyarnos, así que eso me hace sentir mucho más tranquila, el tiempo que debamos esperar para viajar puede ir de 3 semanas a un mes y quiero que Diego lo aproveche, nos hemos puesto en contacto con FUNDASIED y esperamos iniciar lo antes posible. Se que Diego se aburre y sabe demostrarlo.

Tambien aprovechamos para encontrarnos con una familia amiga que vive aquí en Puerto La Cruz, padres de un viejo amiguito de Diego y los niños pudieron estar juntos y jugar, realmente Diego estaba encantado con todos los juguetes de su amiguito y este lo seguía a todas partes, que lindos se ven los niños juntos compartiendo a la medida de sus capacidades, eso es integración, aceptación y respeto. Me encanto constar todos los avances de nuestros dos niños y poder cargar a la preciosa hermanita menor que es un derroche de alegría.

Agradezco muchos a los amigos que aun entran al blog a saber si hay nuevas noticias, he tenido super abandonado este espacio pero luego les explicare los “obstáculos” que he tenido, además del cambio de rutina claro.

Por hoy les dejo que mis oficios de ama de casa me reclaman.

En la paradisiaca ciudad de Puerto La Cruz

2011-06-21T11:12:00.002-04:30

Playa Puinare -Puerto La Cruz

Estamos en la paradisiaca ciudad de Puerto La Cruz, desde aquí retomo mi diario digital con muchas ganas de seguir compartiendo y aprendiendo de la blogosfera, son muchos amigos insustituibles y siempre quiero saber de sus vidas, les extraño muchísimo.

Alguna vez he dicho acá que soy un poco optimista, por eso les dejo la foto de una de las playas de Puerto la Cruz, mas lamento decir que es lo único paradisiaco que le queda a la ciudad, del resto es impresionante el deterioro, aun no deja de asombrarme como construyen avenidas si hacer el urbanismo de los brocales, aceras para los peatones y peor aun sin desagües!!!

Aquí cuando llueve las aguas se acumulan en los bordes de las calles al punto que a veces colapsan varias avenidas importantes y prácticamente se detiene la ciudad y que drene el agua puedo tomar 5 horas, ¡increíble!

Apenas entrando a la ciudad un amigo me dio la bienvenida a la ciudad del apagón, asi que una interrupción del servicio eléctrico no se hizo esperar, pero no quiero acentuar lo negativo, debo decir que ha sido muy fácil la adaptación de Diego a todos estos cambios, está encantado con su nueva rutina de vagancia total, de pasar todo el día conmigo.

Le pregunto si quiere ir al colegio y de inmediato dice que no, le nombro a sus maestras y compañeritos de clase y se niega rotundamente a ir, es más me aclara que quiere estar en la casa con mamá. Un día saque el uniforme del colegio y lo puse sobre la cama y de allí lo tomo furioso y lo tiro al piso diciendo que era horrible.

Sin embargo no olvido al emoción que sintió cuando se encontró con uno de sus amiguitos en el centro comercial, se lo importante que es la asistencia al colegio y que en gran parte le hace falta.

En otra ocasión tocaron el timbre y Diego puso una sonrisa de oreja a oreja y dijo Mggguu, creía que había llegado a casa su psicopedagoga, así que aunque este feliz por tener tiempo libre se que extraña sus actividades.

En el departamento de mi mama, Diego es rey, se ha adueñado del cuarto de mi hermana Betzaida donde hay TV satelital y puede ver sus programas favoritos, ha llenado la casa con sus juguetes y esta diciendo zaila (betzaida) y kiiii ( Sokin) los nombres de mis hermanas, que la verdad lo persiguen y atosigan todo el dia besándolo, abrazándolo y hasta oliéndolo, son unas locas perdidas por Diego. El primer dia le grabaron un programa que le encanta Los imaginadores, y con eso le convencieron de dormir con ellas, los tres metidos en la cama de mi hermana Betzaida. Me regañan si lo baño mucho porque pierde el olor a pollito, y quieren dormir con las pijamas usadas de Diego; también grabaron una escena de una película de Hitch Tecnicas de Seduccion que es para morirse de la risa viendo a Diego bailar, que lo tengo que grabar para que vean a mi gordis hacer los pasos de la pizza, el hisopo, el ula- ula es para mearse!

Creo que Diego piensa que estamos en una especie de vacaciones, los únicos momentos duros para el fue cuando vio que un comprador se llevaba una chiva rebotadora (juguete para saltar) y cuando los de la mudanza tuvieron que desarmar el juego de cuarto y embalar la tv, Diego se negaba y decía que eso era de su mama; pero le explique en el caso del juguete que el es un niño grande y que esos juguetes se los estamos dando a niños mas pequeñitos y que a él le compraremos otros nuevos más grandes, tambien le dije que nos iríamos a una casa nueva, es tan inocente que responde pidiendo que el nuevo juguete sea azul o que la casa sea grande, luego que mudanza se fue nos quedamos como indigentes con unas colchonetas en el piso y el feliz porque las colchonetas eran un barco y yo debía salvarle de los cocodrilos y tiburones que estaban en el agua (piso).

Creo que se va a tomar muy bien este giro de 180°.

El viaje lo haremos en dos partes, primero viajaremos desde Caracas a Buenos Aires, son 7 horas, allí descansaremos un día o dos, nos dará tiempo comer un filete a la parrilla, y esperamos poder contactara algunas buenas amigas blogueras que viven allí. Luego nos espera el viaje de 13 horas desde Buenos Aires a Auckland, y este vuelo tiene la cómoda hora de partida de las 2:00 AM que les parece? Estar en el aeropuerto con un niño de 4 años esperando para salir a las 2:00 AM sin duda será todo un reto, me temo que Arnaldo tendrá que cargar con nosotros dos porque yo a las 10:00PM ya tengo unos bostezos que me trago a cualquiera que tenga al lado. Aun estamos esperando las visas, enviamos los pasaportes a la embajada de Nueva Zelanda en Mexico (en Venezuela no hay embajada de NZ), pero hasta la próxima semana no los tendremos de vuelta con nuestras esperadas visas NZ.

No pienso demasiado en la inminente separación de mi familia, creo que todos estamos usando esa técnica de espantar de la cabeza esos pensamientos, y más bien todos están haciendo planes de viajar a visitarnos para Navidad, así que eso hace que todo me parezca un “nos vemos pronto”; mi mama pregunto cuantas horas de diferencia hay entre Venezuela y Nueva Zelanda… son 16 horas, les escuche decir “Ayyy cuando yo me este despertando mi Diego va a estar dormido”. tambien me ha pedido un vaso infantil de Diego y alli es donde toma todas sus bebidas, es su forma de recordarlo o prepararse para la despedida.

Por ahora les dejo, hay una brisa fresca marina, aunque al asomarme por la ventana tenga que enseñar a mi vista a ver allá a lo lejos el mar y no los incontables ranchos que rodean a este complejo residencial, estamos en el penthouse, piso 12 y les juro que aquí se escucha la música del barrio, desde el jueves inicia una fiesta, música noche y día, vallenatos, baladas, rancheras, reggaetón… así como yo trato de ignorar las miserias del barrio, así debe ser la música a todo volumen para ellos, un atenuante de la realidad y no puedo culparlos.

Venta de Garaje este 28 de Mayo!!!

2011-05-26T16:37:00.000-04:30

Para nuestros amigos de Puerto Ordaz:

Este Sabado 28 de Mayo 2011 a partir de las 2:00PM tendremos una Venta de Garaje valga la redundancia, en nuestra casa, con todo tipo de articulos para la venta: Enseres del hogar, muebles de casa, mobiliario y ropa infantil, articulos decorativos o deportivos como querrais llamarlos y muchos pero muchos juguetes espectaculares!

¡Lo vendemos todo!, ¡A precios muy atractivos y en perfectas condiciones! Para los amigos que no conozcan mi direccion favor enviar mensajes privados por Facebook o por correo betzabe.zurita@gmail.com

Se requiere autorizacion para entrar a la urbanización por lo que es necesario que se anuncien.

¡Los esperamos!

Las Diego-Aventuras cambian de Escenario

2011-05-23T09:41:00.000-04:30

Desde Venezuela hasta Nueva Zelanda ¡Viva el Kiwi!

Las DiegoAventuras cambian de escenario en poco más de un mes nos vamos por un largo tiempo para… ¡Nueva Zelanda!

No se devuelva a releer la línea anterior, aquí va otra vez:

¡Nos mudaremos para Nueva Zelanda!

Una frase de 5 palabras que nos han tomado meses y meses, de análisis, planificación y papeles y más papeles, gestiones y mas gestiones para poder hacerla realidad.

5 palabras que nos cambian la estructura por completo, no es que nos queramos ir es que necesitamos irnos.

Algunos estarán tratando de ubicar en el mapamundi donde diablos queda Nueva Zelanda, es continente Oceanía, por allá al ladito de Australia y a unos cuantos kilómetros del Polo Sur, y si, está al otro lado del mundo, incluso tiene las estaciones al “revés” en Diciembre hace calor y en Agosto hay frio, pero tampoco un frio insoportable, lo más bajo registrado es 6 grados en inviernos y eso es manejable.

No sabía como comenzar este post, por un lado tengo mucha alegría porque se que esto será una experiencia positiva y de mucho crecimiento para mi familia y para mi, pero por otro lado me siento muy triste por personas maravillosas de las que tendremos que despedirnos, personas que siempre estarán en nuestros corazones porque son irremplazables.

Nos vamos específicamente a la hermosa ciudad de Auckland, nuestro objetivo principal es lograr el nivel de ingles necesario para aprobar el examen IELTS , Arnaldo iniciara niveles avanzados para ganar mayor fluidez en su expresión en ingles, yo pues de cabeza al nivel cero, a menos que exista uno inferior... ¿pero quien dijo miedo?, seguro conseguiré sobrevivir con mi spanglish en el otro extremo del mundo. Indudablemente será un cambio de 180°, con decir que llevo15 años graduada y trabajando como ingeniero y allá llevare una vida de ama de casa y de estudiante, espero no enloquecer porque yo y lo domestico no congeniamos mucho, asi que espero tomarlo con calma y vivir mas relajada, y Diego, mi adorado Diego, tendrá muchísimos cambios que afrontar, por supuesto el mayor impacto será el idioma, Diego necesitara muchos apoyos visuales porque no entiende ingles todavía, aunque ya se le ha ido enseñando lo básico, solo que él por ahora lo ve como un error porque el color rojo se llama rojo no red, dice que no quiere casa nueva sino la “casa de mama” y no quiere escuela nueva sino “anana” su escuela actual. Arnaldo l eha dicho que ahora va a comer kiwi hasta por las orejas y Diego se parte de la risa, luego trata de corregir a su papa diciendole que el come por la boca!!!

Ya pedimos las recomendaciones necesarias a su psicólogo y neurólogo y haremos todo lo necesario para minimizar el cambio, aunque ambos profesionales nos tranquilizaron mucho, no creen que tenga alto impacto en su curva de desarrollo, esperemos que sea así.

Pero me imagino al pobre re-aprendiendo todo hasta la pronunciación de las vocales, visualizo su cara cuando le digan que la I se dice AI y que la que la E es ahora I… me imagino su coraje y confusión, pero trataremos de adelantar todo lo que podamos antes de ese 1er día de guardería.

La lista de servicios y terapias para personas con TGD en Nueva Zelanda es tan extensa que me aburrí de revisarla, poco a poco les iré comentando todas las terapias que tenemos en la mira, pero eso mas adelante.

Por razones económicas de fuerza mayor, estamos vendiendo todo ollas, muebles, carros, juguetes y materiales didácticos, todo lo que podamos, y ojala tengamos muchos “clientes”, porque nos toca iniciar esta nueva etapa de nuestras vidas con solo dos maletas por persona y lo que no quepa, pues se queda atrás.

Es un momento de mi vida en que vuelvo a ordenar mis prioridades y en las que vuelvo a sentir lo importante que son las personas que amamos y que nos quieren, vuelvo a tener la certeza de que en esta vida solo hay que cargar con los momentos felices.

También siento que retomo mi plan de vida, mi proyecto inicial, siempre pensé que un día alzaría vuelo, que mi hijo aprendería ingles desde la más tierna edad, que buscaríamos postgrados en otras latitudes, entre otros sueños que se fueron postergando mientras madurábamos los bruscos cambios que hemos pasado: Sufrir constantes retaliaciones políticas y por supuesto el diagnostico de Diego, fueron cosas que tuvimos que digerir, asumir, comprender y sanar.

Volvemos a retomar nuestros sueños porque el Autismo no nos impide soñar y no puede cortarnos las alas.

Por ahora ya me declaro en modo viaje, y les aviso que les aburriré muchísimo posteando sobre los preparativos, y todo este proceso de cambio, espero me tengan paciencia. Estamos en plena gestión de visas y eso me tiene inquieta, la fecha se acerca y la embajada de Nueva Zelanda que “nos Toca” esta en México, así que es un poco complicado todo este papeleo y estresante, ¡pero Dios nos guía y hasta nos premia!

Los interesados pueden pasar a este enlace en donde estamos subiendo paulatinamente todo lo que vamos a vender, con una breve descripción y su costo, aun no está todo porque hacer la lista al mismo tiempo que mantener la rutina de la casa y hacer el papeleo mas los arreglos para el viaje no es cosa fácil, pero si hay bastante para mirar y comprar!!! No dejes de visitarlo con frecuencia que se actualiza cada constantemente.

Llévatelo Todoooo!!!

No sé cómo pasan estas cosas

2011-05-20T10:32:00.001-04:30

Supongo que es así como se pierden los niños, como se los roban, como los secuestran, como tienen accidentes, como se vulneran su derecho a ser protegidos o simplemente como se les discrimina sin saberlo. No sé cómo puede existir tal nivel de inconsciencia, es cierto, todos cometemos errores, pero también todos estamos sujetos a las consecuencias.

Ayer cuando Arnaldo fue a buscar a Diego al colegio, al pararse en la reja del portón, que por gracia de Dios estaba cerrada, pues es muy común que personas inconscientes dejen abierto el portón, incluso han tenido que colocar un cartel de “Mantenga la Puerta Cerrada” por este problema, encontró a Diego jugando en el parque total y absolutamente… solo.

No había más niños y no había ningún adulto supervisando.

Se podrán imaginar lo que sintió mi esposo, llamo al timbre y una maestra distinta a las del aula a la que asiste Diego, desde el lobby del colegio activo el mecanismo para que el portón se abriera, Arnaldo entro y sin salir de su asombro s fijo en que ninguna maestra salió a “entregar” a Diego. Sus macundales estaban ya listos en el lobby, Dieguito mismo fue a buscarlo y se disponía a salir, Arnaldo sin poder creer que nadie estaría atento a la salida del niño, le pidió a Diego ir a despedirse de la maestra, a lo que Diego entro y salió de su salón y Arnaldo se quedo sin saber si realmente había alguien allí, pues ninguna de las dos maestras salieron a cerciorarse de con quien se iba el niño.

Por supuesto con el dolor enorme de no saber si es que el resto del salón de Diego estaba haciendo otras actividades y a Diego, quien sabe si por su condición, le habían dejado jugando en el parque por ser lo que él quería, por ser lo más fácil, por no mojarse con el niño “especial” o “difícil”, o porque el descuido llega al grado de que no se percatan que falta un niño que se ha quedado en el parque; e s cierto que Diego una vez que sale al parque se niega a dejar de usarlo, es un niño, le gusta el parque antes que el salón de clases, pero no es nada incontrolable, no es que arme un berrinche para exorcismo ni nada de eso.

Son pocos los niños que tienen el turno completo, casi todos asisten medio turno y se marchan después de almorzar, por lo que en las tardes el grupo es de apenas unos 5 ó 6 niños, así que la popular excusa de son muchos niños y solo dos maestras no cabe aquí, y digo excusa porque si son 100 niños tendría que haber la cantidad de personas necesarias para atender con calidad a 100 niños, ¡Por Dios son niños!, ¡y niños de 4 años de edad!, no se les puede dejar solos en ningún lugar, ni en el comedor, ni en el salón de clases, ni en el lobby, mucho menos en el área exterior del colegio y en un parque, que como suelen ser los parques venezolanos, esto es generalizado, esta lejísimo de ser un parque seguro, con decirles que colinda con unas caminerias que tienen bordes filosos y que de caerse un niño en las cercanías de estos pasillo puede hacerse un daño de unos cuantos puntos de sutura o peor, nada mas pienso en Pablito que pego la nuca del brocal de la acera y aun esta como campeón en la lucha por recuperarse, y es que los accidentes ocurren y ocurren cuando menos lo esperamos.

En el caso de Diego es un niño de 4 años, con déficit motor, que bien podría caerse del parque, que puede lastimarse con cualquier cosa, que tiene TGD-NE y se le dificultad comprender segundas intenciones y podría aceptar propuestas de desconocidos, y no quiero seguir imaginando.

Solo imaginar que las maestras estaban ya en el salón con el resto de los niños y no habían notado la falta de mi hijo porque acababan de entrar y no les había dado tiempo de fijarse, sinceramente me estremece y me hace saltar las lágrimas.

Cuando hable con la Directora lo primero que pregunte fueron cosas asociadas al trastorno que tiene Diego, y eso me hace pensar que también soy injusta con mi hijo, pero siendo realista son preguntas que debía hacer:

-¿Es que mi hijo deambula por el colegio?, ¿Se sale del salón?, ¿Se escapa?, ¿Tiene episodios de berrinches?, ¿No obedece órdenes?

-No, no lo hace y nunca lo ha hecho- fue la respuesta de la Directora y me dio cierta tranquilidad la verdad.

Pero aun tiemblo y me estremezco ante este descuido, las maestras explicaron que fue solo un momento y ofrecieron sus disculpas, pero ya saben que el peligro, asi como la angustia , la impotencia, la frustración no se se mide en tiempo. Hoy estoy particularmente sensible, porque me he encontrado esta mañana con una noticia en un periódico local sobre la muerte de un niño de 3 años de edad porque cayó un televisor sobre él golpeándole en la cabeza mientras estaba en otro preescolar de la ciudad.

Me ha entristecido mucho y me ha hecho pensar en cuanto nos falta por crecer para que conozcamos, entendamos la importancia y exijamos las normas mínimas de seguridad en todos los ambientes en donde se desenvuelve el niño.

Mas información:

Normas de seguridad parques infantiles
Seguridad en la Escuela

Conceptos Abstractos: El Valor del Dinero

2011-05-19T09:33:00.001-04:30

Alcancia de Mario Bros

La verdad es que a Diego el dinero le tiene totalmente sin cuidado, no le genera ninguna preocupación, ni mucho menos ambición, no muestra interés en acumular o en tener más dinero, comprende que es necesario pagar por los bienes y servicios, como si se tratara de un paso de un procedimiento estándar, como si se fuera una regla social a seguir, pero no demuestra ni pizca de codicia.

Cuando encuentra dinero, no le da mayor importancia, si son billetes es posible que me los traiga para que yo los guarde o el mismo intente meterlos en mi cartera, y si encuentra monedas, allí si las considera “suyas”, pero no porque quiera acumular riquezas, sino porque desde que le regalaron una alcancía de Mario Bros, se hizo divertido meter las monedas allí. Nosotros por un tiempo usamos una alcancía tipo pote metálico como ejercicio de motricidad fina, ya saben, hay que fajarse con los deditos para levantar monedas de una mesa y luego encajarlas en la ranura y para ello debes tener mucha precisión, lo que hace que el niño ejercite la pinza digital sin fijarse. Además pensamos que las monedas le daría mayor entusiasmo a la actividad, pero aunque Diego lo hacía, parecía atraerle las monedas más por su material, forma y sonido que por el concepto abstracto que representan: Poder adquisitivo.

Se supone que los niños pequeños no saben, o no conocen mucho del valor del dinero, pero ya con 4 años y con un desarrollo neurotipico, muchos entienden que tener dinero propio les beneficia pues les permite acceder a ciertos deseos. Pero verán que la cabecita de Diego tiene otra forma de pensar y otro ritmo de maduración, no significa que sea malo o bueno, sino diferente, tampoco significa que no va aprendiendo a darle más significados a un mismo concepto, objeto, frase.

En estos días Diego ha estado muy emocionado cuando encuentra monedas y corre a meterlas en su alcancía, la cual le gusta tener “ordenada” de una forma muy particular: con la ranura hacia el frente, nosotros volteamos a Mario Bros para que tenga la cara de frente y se vea lindo, que adorne, pero Diego lo voltea porque la ranura para las monedas está en la parte de atrás de la cabeza de Mario Bros y al parecer lo lindo no le interesa sino lo práctico: que la ranura este visible y accesible. Yo no había pensado porque siempre lo encontraba de espaldas hasta que Arnaldo pillo a Diego “acomodándolo”, y así lo dejamos ahora, porque es su alcancía, porque es su visión pragmática y válida del mundo y porque a Diego le gusta así, al menos por ahora.

Mario Bros ordenado segun Diego, con la ranura para monedas accesible

Lo otro que me hizo pensar que Diego tiene una comprensión bastante literal del concepto dinero, es que este fin de semana le vi muy contento metiendo en la alcancía unas monedas de juguete, las trajo una caja registradora de juguete que además del juego de compra/ venta, se puede utilizar para ejercitar la motricidad fina, aprender los números, y aprender las operaciones matemáticas básicas, pues es una calculadora, el niño debe apretar botones para abrir la caja, recibir el dinero, dar el cambio, y registrar la venta presionando el producto contra un botoncito que “escanea” la venta, trae una cestita de compra y diferentes productos para vender: sopa, chicles, guisantes, hemos añadido otros juguetes como unos peces de un juego de caña de pescar, etc.

Diego se divierte mucho , siempre quiere ser el que maneja la caja registradora, pero creo que el cree que de verdad esas monedas con las que yo –que siempre soy la cliente- le compro los productos, de verdad tienen valor, o al menos que deberían ir con las “demás” monedas.

Lo cierto es que cuando le vi meter la primera moneda de juguete en la alcancia, le pegue un grito desde el baño en donde estaba fajada haciendo la limpieza profunda de los sabados, estaba ocupada y la verdad es que no tuve buena actitud y paciencia para explicarle a Diego, solo le pegue unos gritos a lo lejos:

No las metas Diego!!! Esas son monedas de juguete, no sirven para la alcancía!!!

Mi tema era que me imaginaba que luego querría jugar con la caja registradora y se armaría el jaleo cuando no tuviéramos las monedas, esa era mi preocupación mas que darle una explicación adecuada a Diego de porque no usar esas monedas en la alcancía. Para empeorar las cosas, al ver que Diego no consideraba esa explicación de “son para jugar” fuera justificativo para detener su diversión, seguía metiendo moneda tras moneda, asi que molesta por su terquedad le dije:

¡Tienes una cabeza dura!

Diego lo comprendió literalmente y le hacia gracia, comenzó a tocarse la cabeza como el que toca una puerta y a decir coc-coc que en su lenguaje significa coco=cabeza=duro

Luego de decirle esa estupidez me di cuenta de mi error, de mi falta de respeto, a mi madre le hizo mucha gracia la situación y comenzó a bromear con Diego, quitandole estres al momento.

Dios Mío! Le dijeron cabeza dura a este muchachito! ¿Como es posible? Mi Santo! ¡Cabeza Dura! (risas)

Diego repetía su coc-coc en la cabeza haciendo gala de su inocencia total y su "buen humor" producto de no comprender que tenia conotación negativa.

Diego –dije tratando de enmendar un poco la metedura de pata- quise decir que no haces caso hijo, te pedi que no metieras las monedas allí, ahora no podremos comprar la comida de la tienda…

Ayyy este es un niño cabeza dura – repitió divertida mi mamá- quien es el cabeza dura aquí?

Creo que Diego entendió mas de lo que yo pensaba porque respondió alto y claro:

¡Mamá! -y me señaló

Y así respondía cada vez que mi madre que se partió de la risa ante esta salida de Diego (yo tampoco pude contener las carcajadas), le pregunta:

- ¿Quién es el cabeza dura?

-¡Mamá!

Su pongo que pasara a ser parte del repertorio de cuentos familiares que se cuentan de generación en generación.

La madre que llama al hijo cabeza dura y el hijo que le devuelve el mote.

Y la verdad es que la cabeza dura ¡soy yo!

Día Internacional Contra la Homofobia y la Transfobia

2011-05-17T09:23:00.004-04:30

El 17 de Mayo de 1990, la Organización Mundial de la Salud (OMS) elimino la homosexualidad de la lista de enfermedades mentales, aceptando oficialmente la homosexualidad como una variación natural de la sexualidad humana, y no como algo que se debe curar.

Parece ser algo sencillo pero tiene un gran significado: Ya no son enfermos –nunca lo fueron- no tienen nada malo que “tratarse”, no contagian nada, no convierten, no vuelven, no desvían…

Desde entonces se celebra el día contra la homofobia y la transfobia, y este año las campañas están teniendo bastante difusión, muy destacadas las campañas: Curas que Matan que esta enfocada en la erradicación de los “tratamientos” y “terapias reparadoras” que se ofrecen en muchos centros e instituciones para curar la homosexualidad, y la campaña Parejas del mismo Sexo que tiene como lema frase una historia de amor, para sensibilizar a las personas sobre lo fidedigno de los sentimientos. Creo que es una causa que se debe apoyar porque toda discriminación es mala y la discriminación hacia las personas homosexuales es particularmente agresiva y hasta mortal.

Reconocidas revistas médicas como Pediatrics ha publicado trabajos donde se demuestra que el rechazo familiar causa daños en el desarrollo y salud de los jóvenes que van desde depresión hasta intentos de suicidio. El rechazo social en la mayoría de los casos, les hace vulnerable, le pone obstáculos al reclamo de sus derechos.
Muchos se sienten con derecho a agredir verbal y físicamente a una persona homosexual, algunos llegan a propinar salvajes palizas, se escucha mucho sobre represión policial, y acoso de todo tipo, en el colegio, en el trabajo, en todos lados.

También tenemos los frecuentes y generalizados chistes y bromas, que muchos creen que no son agresión pero si lo es, es agresivo, hiriente y es discriminativo. Francamente no les encuentro la gracia, apenas escucho un chiste homofóbico se me viene a la mente el riesgo real de suicidios que existe entre las personas acosadas debido a su preferencia sexual y la verdad no me queda ningunas ganas de reírme ni de escuchar nada homofóbico.

Añado este parrafo con una inquietante estadistica para la reflexion:
Fuente: www.yesinstitute.org/resources

"Una reciente estadística en los Estados Unidos reveló que el 33% de los jóvenes que se suicidan son homosexuales. El 50% de estos jóvenes fueron rechazados por sus padres. El 40% de los chicos de la calle son gays o transexuales. De éstos, el 60% son violados y casi todos requieren atención médica por la gravedad de las lesiones que les son infligidas. Sin lugar a dudas,la discriminación y agresión a personal homosexuales es una problemática social que nos incluye a todos y que va más allá de estar de acuerdo o no con conductas sexuales diferentes"

Y no olvidemos que alrededor del mundo existen 80 paises en donde sus leyes criminalizan la homosexualidad y en algunos de ellos como Iran, se aplica la pena de muerte.

Así que hoy 17 de Mayo este post es para pedir que el lector que pase por aquí, piense un momento en la necesidad que tiene todo ser humano de ser respetado, amado, protegido, aceptado… y que eso aplica para todos, no hay excepciones ¡Todos queremos ser felices!

News Delivery

2011-05-16T17:05:00.003-04:30

News delivery

Andamos en un corre corre total, tengo montones de post ya redactados en mi mente que se van acumulando atropelladamente, pero que no tengo tiempo de escribir y también porque he entrado en modo X, y solo tengo cabeza para ese modo X y aun necesito que se confirmen algunas cosas para poder hablar del modo X y eso me bloquea la escritura, me gusta ser absolutamente honesta con cómo me siento y como vivo el momento, ¡cielos para eso es este blog! para poder sacar de mi cabeza la pensadera, así que mi ausencia se debe a eso, a que lo que quiero escribir aun no lo puedo publicar, y “eso” afecta todo lo que quiero escribir, sin embargo puedo informar parte del acontecer:

La nueva boleta de Diego Jose refleja que “bajo las notas” en ciertas áreas con respecto a la boleta anterior, aunque Diego esta más espectacular que nunca, es parte del cambio de maestra supongo, porque mi precioso nada de tener retrocesos ni nada que se le parezca, todo hacia adelante!!!
El Día de las Madres fue muy especial, lo celebramos en el colegio y como todos los años pero también viajamos al pueblo de mi madre donde nos reunimos con mis tios y mi abuela y fue muy emotivo.

Diego ha dicho nuevas palabras que siempre me llenan de ilusión, me hacen soñar con ese lenguaje verbal que espero que un dia llegue, ahora esta repitiendo las palabras aunque no le salgan iguales, al menos una vocal de la palabra la dice y siempre nos sorprende con alguna palabra o frase de dos palabras bien pronunciada:

-¡Yo soy tu tia preferida!- Afirma mi cuñada

-No- responde Diego “tan sincero”

-¿Quien es tu tia preferida?

-Betzaida –alto y claro responde Diego

-¿Donde esta Diego-preguntan mis hermanas al entrar a la habitación

¡No esta! - responde Diego claramente y se esconde bajo las sabanas para jugar.

La verdad es que habla todo el dia sin parar, solo que su lenguaje no es inteligible, a veces ni yo entiendo lo que dijo, pero me emociona y tranquiliza que él se esté “expresando verbalmente” o mas bien debo decir que “use su voz”. Para mi eso ya es adelanto.

También estamos acumulando “chistes” con Diego y su aprendizaje de Ingles, empieza a parecerle absurdo que se nombren las cosas por otros “nombres” así que no para de corregirme:

-Noooo “Blu” no, mamá Zul, Zuuul (No se dice blue se dice azul)

Y las historias que le ha dado por inventar:

No quiere ir a la terapia “porque el terapista llamo y dijo que está enfermo, que le duele la garganta y tiene que tomar medicina y agua…” es que yo siempre le acompaño el trago de la medicina con un vaso de agua!

Trae el envase del almuerzo de su lonchera limpio, enjuagado mas bien, cuando normalmente nos devuelven con los restos de comida y asi nos damos una idea de cuanto comió, asi que le preguntamos: ¿Comiste Diego? dice que uno (eran noguets) y los demás Diego? Dice que “la maestra “R” se comió su comida”…

Hemos tenido “queja” de Diego en el cole, ha estado pellizcando a sus compañeritos a la menor provocación: La maestra reparte cierta cantidad de tacos para armar torres y figuras, Diego termina su trabajo y quiere tomar los tacos de su vecino para seguir armando la torre, la amiguita se niega y Diego le pellizca… hemos explicado a la maestra que el método de orientar a Diego es el mismo que a los demás niños y con Diego hemos hablado “seriamente”; es parte de la frustración de no poder comunicarse verbalmente y de su poca tolerancia a la frustración, pero nada que el no pueda comprender muy bien, sabe lo que es correcto.

Diego adora jugar conmigo y la verdad yo lo disfruto mucho aunque me agoto rápidamente, ayer estuve provocando a Diego, se puso los guantes de Boxeo como si fueran guantes para la moto, asi que busque la pera de box y estuve incitándole a boxear, cuando pasaba en la moto le daba un pequeño golpe con la pera y el se devolvía a darle unos golpes a la pera de box con sus guantes, pero cuando se volteaba para irse nuevamente le daba yo un golpe con la pera de box que es muy suave provocándole, y Diego se enojaba y entendía que yo estaba hiendo mas allá de lo que es el juego o el ejercicio de box y quería dar golpes fuertes no a la pera ¡sino a mi! Así que puede comprender fácilmente cuando alguien le está “molestando”.

Ahora le ha dado por querer ganar en todos los juegos, nadie puede meter gol o ganarle en la carrera de autitos, o llegar primero a la meta… Diego es el campeon y eleva sus puños -tal como le enseño su psicopedagoga- y grita ¡Si!

Ha comenzado a señalar por todos lados las letras, creo que comienza a internalizarlas, reconoce su nombre y le encanta buscar las vocales en las frases que ve escritas. Tambien esta reconociendo los numeros asociados a las cantidades, antes sabia los nombres de los numeros, los reconocia, pero ahora sabe que tres caramelos se representan con el numero 3, o va contando cuantos semaforos ve, cuantos carteles, cuantas letras O, etc maneja bien el concepto numero+cantidad hasta el numero 5 y mas de alli pone todos los dedos representando "muchos".

Definitivamente ama el color azul, todo lo quiere azul… el carrito preferido es el azul, el personaje d ela TV es el azul, la pijama que quiere ponerse es la azul, el taxi que quiere tomar es el azul, hasta el avion donde quiere montarse es el azul... todo lo quiere azul. Y por supuesto él es Blue y yo soy Perla (de la pelicula Rio)

Ya tenemos fecha para la operación de su dedito gatillo será el Martes de la semana que viene, debemos esperar a que se le pase una tos horrible que tiene, pues debe estar muy sanito para ir a quirófano, su papi hoy lo esta llevando a la pediatra y ya desde el viernes comienzan los exámenes pre-operatorios, no quiero pensar mucho en esto porque me pongo nerviosa.

¡Y hasta aqui por hoy amigos!

En Sentido Figurado: Estamos con el Autismo 4

2011-05-11T18:10:00.000-04:30

Pinchar imagen para ir a la revista

Les invito a leer el Especial Estamos con el Autismo 4 de la Revista En Sentido Figurado, hay de todo este año, y todos son escritos maravillosos, aun no termino de leer todo, pero estoy encantada, lloro de alegria, de emocion, de tan emocionantes articulos, reflexiones, testimonios... corran a leerlo que quedo genial!

Gracias a Anabel! por invitarnos a colaborar y por todo el trabajo se que significo para ella toda la edicion y armado del especial! No pudo quedar mas lindo e interesante!

Mi aporte en:
Articulo N°03, Página 13, titulado: Hablemos de Sobrevivir
Articulo N° 51, Página 166, titulado: Si Vale La Pena

En sentido figurado (revista)
http://www.ensentidofigurado.com/actual.pdf

Especial “Estamos con el autismo 4”
http://ensentidofigurado.com/AUT-2011.pdf

El procedimiento para bajar los archivos PDF es muy sencillo:

a) Simplemente da “clic” sobre el enlace

b) Dependiendo de la velocidad de tu conexión a Internet será el tiempo que tarde en abrirse el archivo (no más de lo que normalmente tarda cuando recibes el archivo directamente por correo electrónico).

c) Luego, en la esquina superior izquierda aparecerá el icono para “guardar” el archivo en tu ordenador.

Para mas información visitar:
http://revistaensentidofigurado.blogspot.com/
http://www.facebook.com/pages/En-Sentido-Figurado/166075096743942
http://www.ensentidofigurado.com/4%20esf.php (para quien no cuente con Internet de alta velocidad)

AutismoDiario: Una Tiara de Princesa

2011-05-09T15:36:00.001-04:30

Les invito a leer mi articulo en el diario digital Autismo Diario es una linda y refrescante historia que seguro les dara energia para la semana!!! No se la pierdan!

Una Tiara De Princesa

Pinchar La imagen para ir al articulo en Autismo Diario

Viernes de Relax

2011-05-06T15:40:00.002-04:30

La fotos las ha tomado la psicopedagoga de Diego y me las envió por correo, me han hecho tanta gracia, creo que mi gordito se divierte en su terapia, siempre he cargado con un poco de culpa porque pienso que es un niño que tiene que estudiar mucho más de lo que lo hacen otros, y aunque sé que es por su bien, que es necesario, a veces fantaseo con lo simple que seria que pudiera pasar la tarde solo jugando; y luego pienso que solo hay que hacer la terapia divertida para que no sea tan pesado.

Sé que siempre habrá días en los que Diego se harte y hasta se ponga a llorar reclamando por tener que ir a la terapia, pero me quedo con estos, en los que se nota que se entusiasma y pasa un rato agradable y relajado.

Tiene que ver con su actitud, con su alegría y también con la terapista que logra el equilibrio entre disciplina, estructura, exigencia y respeto, así es como coexiste el aprendizaje y la diversión.

Saludos de Oficina

2011-05-03T11:04:00.001-04:30

Cierto día caminaba por las instalaciones de la compañía donde trabajaba, casi agradecida de la soledad poco usual de aquel largo pasillo que debía transitar, porque significaba unos minutos libres para estar en silencio con mis pensamientos. A solo 3 pasos de estar confortablemente caminando, en el extremo opuesto vislumbro la robusta figura de otro trabajador que accede a “mi pasillo”: ¡Que contrariedad! ¡Adiós minutos de estar libre de rol social!

Se pone en marcha los mecanismos cerebrales que activan la cortesía y buenas costumbres, aunque otra parte de mi sigue aferrada a los pensamientos inhóspitos, voy preparando mi semblante cortés de sonrisa de Mona Lisa y leve inclinación de cabeza y…

¡Maldición lo conozco! no me sirve el saludo cortés para transeúntes extraños y ocasionales, ¡Que mala suerte! Busco en el cerebro otra patrón de conducta adecuado, le conozco pero tampoco es mi amigo, es un señor que normalmente saluda con mucho respeto y formalidad, no tendré que llamarle por su nombre ni hacer un comentario sobre el clima, o mucho menos preguntar por su familia, sospecho que parte de su formalidad es una forma de cuidarse de no dar más confianza de la necesaria y así evitar bromas estúpidas sobre su gruesa contextura, que a mi particularmente me tiene sin cuidado, jamás llegaría a esas confianzas y pesadeces con nadie.

Siento ganas de ignorarlo, "aprovechar" que es muy reservado y evitar saludarlo, pero recuerdo que tenemos un jefe que camina todo el tiempo viendo hacia el piso solo para evitar saludar o conversar con nadie, ¡Pero qué maldita ermitaña soy! Claro que NO voy a ignorar a este educado señor, no voy a actuar como una maleducada, no quiero que piense que lo evito por ser diferente, eso sería muy objetable, voy a saludarle idéntico como él me saluda, sin aminorar la marcha ni detenerme, con inclinación de cabeza, mirada fugaz y un cordial y respetuoso ¡Buenos Días!

Ya se acerca, esbozo la sonrisa, casi estamos frente a frente, comienzo a articular las palabras:

-BBB…

¡Holaaa! – dice sonriente el señor y mirándome directo a la cara

¡Cielos! me saca de mi planificación, ¡Hola! es más familiar, más cercano, y lo ha dicho con un tono muy alegre, no puedo responderle con un ¡Buenos días! formal, se podría interpretar como un llamado a "mantener las formas" y quizás se sienta cohibido, de haber sido mas "cercano" ¡Oh no! rápido, corrige, corrige, debes responderle igual…

Ya había dicho B de Buenos días pero corrijo tan rápido que se escucha un alegre, sonoro, firme y claro:

-¡BBBolaaa!

Me escucho y no puedo creerlo lo que dije, no doy crédito a ese sonido con mi voz, no salgo de mi asombro, mi mente está en blanco, pasa un segundo que parece una eternidad… ¿A donde se fueron las condenadas voces?, otro segundo eterno y comienzo a escuchar una vocecita aterrada que dice en mi cabeza:

- ¿Que hago?¿Que hago?
- ¡Sigue caminando, sigue caminando!- dice la otra.
- ¡Noooo!¡Discúlpate, discúlpate!- Responde la primera
- ¡Noooo sería peor! ¿Como vas a explicar esto? finge que dijiste Hola, finge que dijiste Hola, quita la cara de espanto, pon la cara cordial… y no te vayas a sonrojar-¡Por favor Dios, por favor que no me sonroje!

Me veo alejarme del “amigo” con expresión cordial fijada con una especie de botox propio, las orejas calientes, las piernas como palos y la mente repitiendo:

NO dijiste BOLA dijiste HOLA, NO dijiste BOLA dijiste HOLA, ¿Lo “recuerdas” verdad?, ¿Si?, bueno ahora sigue, sigue caminando… y ya está, ya se fue, ya salió del pasillo, ¡ya puedes correr como loca a tu oficina a contarle tu estupidez suprema a tu mejor amiga!

Ella si va a creerte que ibas a decir ¡Buenos días!… y quizás sea la única.

Las Radiografías

2011-05-02T16:57:00.000-04:30

Hoy Diego fue con su papa a hacerse una radiografía de la mano como parte de los preparativos para la cirugía que necesita por su Dedo Pulgar en Gatillo, salimos de casa juntos pero mis varones me dejaron a las puertas de mi trabajo y siguieron hacia la clínica, antes de despedirme le recordé a Diego que iría con su papa a tomarse una “foto” del dedito y de inmediato puso mala cara y dijo que no. No insistí pero me quede pensando que quizás Arnaldo se las vería apretado para hacerle tomar el examen y a medida que se alejaban se fueron incrementando los nervios.

Estuve preguntándole por teléfono a Arnaldo como iba todo y cuando él me pregunto por que estaba nerviosa solo atine a decirle porque si - porque si, resulto que Diego se porto de lo mejor, acompaño a su papi a todas las gestiones administrativas previas, tomar el cupo en imagenología, ir a la cola de la taquilla de pago, donde le dieron ganas de hacer pipi y tuvieron que salirse de la fila y perder el turno, volvieron a hacer la fila, pagaron y retornaron a la sala a esperar el turno para la radiografía. Allí estuvieron esperando por una hora, Diego se entretuvo “conversando” con su papa y jugando con un papelito (folleto de propaganda), sospecho que imaginaba que era una especie de ticket o boleto de entrada, lo agarraba con mucha prestancia, lo doblo y se lo metía en un bolsillo, luego se canso y lo paso al otro bolsillo, después lo metió en el bolsillo de su papa… increíble como los niños puede inventar un juego con cualquier cosa.

Cuando le toco el turno el técnico le pidió apoyar la mano extendida sobre una placa, Arnaldo le explico que era para “la foto”, Diego la puso en la posición indicada sin problemas, luego le pidieron poner la mano en puño, y así lo hizo Diego, pero el técnico explico que debía ser la mano cerrada en puño pero con el dedo pulgar extendido… y sin moverlo, porque Diego apenas puso el puño sobre la placa y extendió el pulgar… ¡le provoco moverlo!

Por ello el técnico les explico que debían esperar a que viera el resultado pues era posible que tuvieran que repetir las radiografías, sin embargo salieron bien y no fue necesario. Ahora a esperar que hagan el informe para ir a recoger las radiografías y tramites la orden del seguro para la cirugía.

A la salida Diego se negó a caminar por la ruta que lleva al estacionamiento 1, donde habían dejado el carro, dijo que quería ir por “alla” la salida a la siguiente torre, Arnaldo le complació y luego tuvieron que caminar por fuera de las instalaciones de la clínica para llegar al auto.

- Ahora vamos al colegio- dijo Arnaldo

-No, Mama-respondió Diego

Con señas le dijo que no queria ir al colegio, sino a buscar a mama para contarle que había visto una cámara enorme y que yo tengo una cámara pequeñita.

Arnaldo evitando conflictos le siguió la corriente, sin hacer mas menciones hacia donde se dirigían, solo hacia referencias a la novedad de la cámara enorme, y así llegaron al colegio, donde Diego se bajo sin problemas.

Estoy pensando que para la operación por más simple, rápida y mínimo riesgo … ¡voy a necesitar un sedante! O una carterita bien provista, si no consigo “algo” decentemente fuerte que me acompañe, porque la anestesia general siempre me aterra, quizás me lleve al twitter, al facebook y al blogguer todos juntos para esa sala de espera, quizás me gane algunos bloqueos y unos unfollow por mama-drama, pero en verdad no me importa.

¿De Donde Viene La Agresividad En Los Niños?

2011-04-29T12:25:00.002-04:30

Algunos estudios han demostrado que estar expuesto a patrones o modelos de violencia incrementa las conductas agresivas en los niños, existe un experimento muy interesante llamado “El experimento del muñeco Bobo” que es la base de muchos estudios sobre la agresividad, allí organizaron 3 grupos de niños con igual cantidad de hembras y varones, y se midió el comportamiento de cada individuo hacia cierto muñeco que llamaron Bobo y que era una especie de “porfiado”. Al primer grupo se le presento una sala llena de juguetes incluyendo a Bobo y a un adulto que mostraba conductas agresivas –físicas y verbales- hacia Bobo. Al segundo grupo se le introdujo en la misma sala pero el patrón mostrado previamente por el adulto era el de ignorar al muñeco Bobo y no mostrar ningún tipo de conducta agresiva. El tercer grupo de niños que fue el grupo control, fue entrando a la sala sin ser expuestos a ningún tipo de patrón de conducta de un adulto. Los resultaron fueron muy concluyentes en cuanto a la primera hipótesis (se evaluaron cuatro): Los niños expuestos a conductas agresivas tienden a imitarlas.

Hace unas semanas asistimos a una reunión en la casa de una familia amiga, como es de imaginar había más invitados, algunos eran conocidos y otros los veía por primera vez, no quiero juzgar porque no soy quien para hacerlo, pero si comentar lo impresionada que me dejo la conducta de una familia presente, nunca había vivido tan de cerca esta forma de relacionarse y francamente no daba crédito a lo que veía y que parecía algo de lo más normal y cotidiano entre ellos, no quiero que esto se tome como una crítica destructiva, sino como exposición de hechos que evidencia la existencia de diferentes formas de crianza y cada una tiene sus implicaciones.

Las sillas de la reunión estaban organizadas en forma de semi-circulo frente a la mesa principal, pero la familia en cuestión se había organizado haciendo un pequeño círculo dentro del semi-circulo general, dándole la espalda al resto de los asistentes, su interacción se limito solo a los integrantes del circulo y a los dueños de la casa, con los que tenían un grado de consanguinidad, ni una sola sonrisa o mirada, o saludo o palabra a los demás asistentes, eran alrededor de 15 personas, entre adultos, jóvenes y niños. Esa era la parte agresivo-pasiva de su conducta, pero la acción entre ellos fue la que me impresiono al extremo.

Los gritos e insultos tipo: Boba, estúpida, gafo, babieco, ridículo… parecían muletillas en sus frases…

Los golpes circulaban como el aire, y no solo manotazos, había golpes de puño cerrado que parecían una demostración de quien pega más duro, espalda, brazos, y piernas recibían golpes sin distinción de género, incluso la persona que mas golpes impartió y recibió era una chica adolescente.

Cada 2x3 uno se levantaba y el otro le “robaba” la silla o el lugar privilegiado, y cada 2x3 se lanzaban insultos y se empujaban hasta posicionarse en “su lugar” nuevamente. Por supuesto entre golpe y golpe conversaban animadamente y los adultos no parecían registrar las conductas violentas o tener intención de orientar a ningún miembro de su equipo. Parecía que los golpes e insultos eran invisibles o sin importancia.

Una chica de unos 15 años le hablaba a gritos a una bebe -que probablemente no llegaba al año- cuando inesperadamente le dio un mordisco en su bracito a manera de demostración de lo mucho que le gustaba la niña, ésta dio un grito impresionante y quedo privada del llanto, la madre de la niña salto como una tigresa y le halo el cabello a la chica que por poco la tira de su asiento. Cuando los demás preguntaron que le pasaba a la criatura pues todo había sido muy rápido, la madre con enojo explico que la chica le había mordido y otra joven del grupo repitió el increíble tirón de cabello a la chica ofensora, llevando su cabeza a escasos 40 centímetros del piso, con una fuerza y rapidez de luchador profesional. Se limitaron a golpes e insultos, nadie dijo frases de tu conducta es inaceptable, no lo vuelvas hacer, ¿por qué le haces daño a la criatura?, nada de dialogo, ni explicaciones, ni disculpas, acción contundente. Ahora que lo escribo, no hubo ni una sola disculpa durante toda la noche, no parecían ofendidos o molestos por las agresiones, era como si se comunicaran de esta forma. Les juro que yo sentía ganas de llorar por la niña, pensé que yo en el lugar de la madre de la criatura me habría sentido profundamente ofendida, indignada y siendo a mi hijo al que muerden, yo no habría podido controlar el llanto por ver sufrir a mi hijo, pero esta madre lo que denotaba era rabia y al parecer “quedo conforme” con haber causado un dolor “similar” a la agresora. Yo estaba como hipnotizada ante esta diferente forma de sentir y actuar.

En el momento cumbre de la reunión una niña invitada de unos 10 años, saco un pote de espuma para fiestas, yo le tengo pánico a ese tipo de spray porque es altamente inflamable y había velas encendidas, me aleje de inmediato con mi hijo, pero temía por los niños cercanos a las velitas y le pedí a la niña que se alejara de las velas, pero ni ella, ni ningún adulto “registro” mi pedido, igual seguía acercándose a las velas y muy dispuesta a disparar la espuma, de pronto otro niño de la misma edad y miembro de la familia-circulo, le arrebato el pote de espuma, lo que siguió a continuación era como una escenificación de conductas inadecuadas:

El “ganador” del pote de espuma corría por todos lados seguido de la niña dueña del spray que trataba de alcanzarle y recuperar su pertenencia, gritaba: ¡Devuélvemelo es mío! El niño disparaba la espuma con mucha generosidad a diestra y siniestra, a niños y adultos presentes, tenía una gran sonrisa y expresión de satisfacción ante el “poder”. La niña lloriqueaba y ya estaba agotaba de correr por todos lados, le decía: ¡Se va a gastar! ¡Dámelo! ¡Es mio! hizo dos intentos de pedir ayuda a dos adultos distintos que solo sonreían y miraban hacia la mesa principal ignorando por completo la escena que se desarrollaba. Yo que no estoy de acuerdo con la bendita espuma estaba angustiada porque se estaba terminando y la niña no podría usarla ni siquiera en un “ambiente seguro”, y aunque no me gustara la espuma menos me gustaba que el chico por ser más fuerte, más veloz, más… le arrebatara el “juguete”… y nadie hizo nada, sus respectivos padres estaban presentes y no emitieron comentario.

Estas son algunas de las acciones que me inquietaron mucho y me hicieron comprender o más bien inferir el porqué de algunas conductas presentes en el hijo de 10 años de la familia anfitriona y que tiene mucho contacto con la familia-circulo. Más de una vez he estado presente cuando su madre -a instancias de otras mamas- se ve obligada a orientar las conductas de su hijo hacia el respeto a las normas, sobre no gritar, burlarse, respetar turnos, usar juguetes para los cuales ya es muy grande con riesgo a romperlos, empujar, arrebatar, desobedecer, escaparse por horas para ir a jugar en casas de amiguitos sin tener permiso…

Creo que si un niño esta expuesto a patrones de agresividad eso influye directamente en la imitación del niño, y al parecer algunas personas están tan inmersas en un mundo de agresividad constante que no reconocen los patrones de violencia verbal y/o física, quizás pierden el sentido de lo que es una interaccion “normal”, sobre en que consiste el debatir ideas, exponer diferencias, y estoy segura de que puede haber serias consecuencias para el desarrollo de los individuos. Algunos padres piensan que un juego “rudo” y cierta “audacia” o “alevosía” es necesaria para hacer fuertes a sus hijos y les preparara mejor para enfrentarse al mundo “salvaje y cruel” que les rodea, como si fuera una clase de defensa personal, pero puede ser un gran error, exponer a los niños a la “realidad” no significa que deban ser los que más golpes dan, o que si ellos son los que propinan los golpes evitaran ser los que los reciben. La violencia dicen que trae más violencia y ojala pudiera explicar sin ofender a nadie que es muy triste vivir en un mundo de víctimas y victimarios en lugar de un mundo de amigos y compañeros.

Es un hecho, para algunas personas dar un tremendo arrebatón para sacar de una silla a una persona y recibir como respuesta un fuerte puñetazo, no es violencia, sino juegos de niños y jóvenes que son “así”, que “se juegan mucho entre ellos”, no están peleándose ni agrediéndose, es solo que están “echándose broma”. Es un hecho, llega el momento en que dejan de registrar esas conductas como violentas y perjudiciales. Pueden llegar a creer que no tendrá impacto en su desarrollo personal, ni en su futras formas de tratar y ser tratados.

Pero yo no estoy segura de puedan diferenciar cuando estén frente a un individuo abusivo o cuando estén frente a una persona vulnerable. Y no puedo confiar en que sabrán diferenciar con claridad en qué momento terminan sus derechos y comienzan los de las otras personas.

Mas alla de esta reflexión debo recordar que somos los adultos los que debemos orientar a los niños, los que tenemos el deber de defender todos sus derechos y darle educacion, hogar, valores, respeto... ¡Calidad de vida! No se hasta donde estas conductas agresivas son oficialmente maltrato, pero estoy de acuerdo en que todo tipo de maltrato deja una marca permanente.

Más información:

El Experimento Del Muñeco Bobo
Orígenes De La Conducta Agresiva Infantil
La Agresividad Infantil
Como Enfrentarse A Los Niños Agresivos

Semana Santa 2011 en Familia

2011-04-27T17:17:00.003-04:30

David y Diego en el paseo de Dinosaurios, usando camisas mangas largas para estar iguales

Espero que todos hayan pasado unos felices días de Semana Santa y Pascua en compañía de sus familiares y amigos. Nosotros vivimos una semana de mucha alegría con la visita de familiares, en casa pasamos de ser 3 personas: Mama, Papá y Diego a 9 personas, mi madre, la mama de Arnaldo, sus hermanos y un primito de Diego de su misma edad.

Disfrute muchísimo el poder compartir con gente tan querida, y me lleve unas cuantas sorpresas sobre la interacción de Diego con su primito David quien es apenas 3 meses mayor, parecen gemelos, misma edad, mismo tamaño, y como pude comprobar casi los mismos intereses, contare algunas situaciones vividas que desde mi criterio nos muestra que la discapacidad tiene su impacto pero no define la vida de una persona, el TGD es una forma de pensar distinta, es un percibir la realidad de otra manera y actuar en consecuencia. Intentare trasmitir desde una cotidianidad y simpleza maravillosamente atenuante el misterio de la interacción social desde la óptica del TGD, no quiero hacer estas líneas demasiados extensas, para mí son muchos detalles y todos me parecen interesantes, pero por esa línea no terminaría nunca.

La noche anterior, le adelantamos información a Diego sobre la visita de la forma en que le puede comprender con mayor facilidad: Vendría la abuelita Milena del carro blanco, la abuelita Mireya del carrito azul, el primito David… etc a todo Diego decía que no, que no quería, que no le gustaba, que ¡Guacatela!, esto lo hace todo el tiempo, pero ya sabemos que aunque diga que no le guste el efecto es el deseado: Comprende que se avecinan cambios y luego los asimila mucho mejor que si se lleva la sorpresa; una visita inesperada hace que Diego rechace a la persona por los primeros 20 minutos, se niega a saludar, solo si el visitante le compra con algún juego de su interes lograra obviar esos 20 minutos, así que es común que le demos esos minutos de tiempo, sin obligarle a saludar o besar a las personas que llegan. Si el visitante es un niño con el que le gusta jugar es muy posible que eso 20 minutos queden exonerados.

Las 6 personas que nos visitaron no llegaron juntas, primero llegaron 3 adultos, a los que le tocaron los 20 minutos de indiferencia/negación de parte de Diego que prefería seguir viendo TV a bajar a saludar, es un poco incomodo porque siempre existe el temor de que el visitante piense que los padres no enseñamos buenos modales al niño sobre saludar y querer a los familiares, o peor aun que se piense que esa es una característica del TGD y que no hay nada que hacer para evitarlo, si que es una característica del TGD, los individuos con TGD se les dificulta la interacción social, pero la forma de avanzar es la misma que se haría con otro niño, respetar su tiempo y proponerle actividades interesantes que hagan que desee interactuar.

Diego y mi mama, esperando el autobus para el paseo por la Represa Guri

Al día siguiente llego mi madre, por estar más cerca y venir más a menudo Diego la conoce mejor y con ella vivimos un recibimiento de esos que todos atesoramos en el corazón: Diego grito de alegría, corrió hacia la puerta y ambos, Diego y yo fuimos corriendo a abrazar y besar a mi mamá que no cabía de felicidad en si con ese recibimiento, acoto que hay ocasiones en los que mi madre también recibe los 20 minutos de indiferencia/negación por parte de Diego, pero ella siempre trae consigo algún As bajo la manga para ganarse a Diego con rapidez y su paciencia con su nieto es infinita.

Diego estuvo contento con sus tíos y abuelas en casa, al día siguiente fueron todos a recibir al aeropuerto al primito David y a su madre, yo estuve en el trabajo por lo que fue Arnaldo quien me conto la reacción de Diego ante su primo. Iban en el auto hacia la casa, Diego y su primo quedaron sentados uno al lado del otro, David es niño muy vivaracho y conversador y habla en volumen alto, su medidor de volumen no tiene nivel de bajo o moderado, solo hay dos niveles de volumen “Alto” y “Grito”; cuando se emociona la perilla se queda pegada en “Grito”, y David venia muy emocionado, le encantan los aviones y volar en uno es algo que le tenía muy feliz, apenas se subió al auto comenzó a contar toda su reciente experiencia a viva voz… ¡Diego se tapo los oídos!.

Cuando Arnaldo me conto esto me preocupe un poco, taparse los oídos es un síntoma de TGD, hay libros que explican que los niños con TGD y Autismo no toleran ciertas frecuencias de sonidos ni volumen alto, que puede ser motivo de alteraciones, auto-agresiones, aislamiento, etc, Arnaldo también me dijo que el primito hablaba realmente duro, pero yo solo pensé en ¡Cielos espero que esto no sea un retroceso!. Cuando regrese a casa Diego ya había asimilado el volumen de voz de su primito y este que ya había pasado la emoción de los primeros minutos y había bajado el volumen a “Alto”, solo escuchar a mi sobrino y a mi cuñada que también habla con un fuerte tono, entendí que no se trataba de ningún retroceso sino de un volumen verdaderamente alto, para darles una idea les diré que en un determinado momento mi cuñada hablaba en la puerta de mi habitación y yo no podía escuchar la TV, normalmente la pongo en volumen 12 y en ese momento la había subido a 19 y aun así no superaba el volumen de voz de mi cuñada. Aclaro que no se trata de una queja por el volumen de la voz, no quiero una casa silenciosa y triste, quiero alegría y bullicio, quiero gente y risas, sino de un ejemplo sobre como algunas particularidades tienen un diferente enfoque, mi cuñada y medio planeta ve esto del tono de voz como algo referido a la educación y buenos modales: No grites hijo, baja la voz cariño, se le escucha constantemente decir a su pequeño que es un niño que está aprendiendo de normas sociales al igual que Diego; pero nosotros lo vemos desde la perspectiva de la hipersensibilidad auditiva… algo que definitivamente comprobamos que no afecta a Diego, una vez que paso ese primer minuto de recibimiento Diego no volvió a taparse los oídos en ninguna otra ocasión y eso que hubo muchos momentos de emoción. Así que el tema volumen de voz y de hipersensibilidad auditiva dejo de ser una preocupación para mí.

Tener a dos niños pequeños que están en el proceso de aprender a compartir, uno de ellos con un trastorno del desarrollo, que según la descripción de sintomatología tiene dificultad para entender los sentimientos ajenos, las segundas intenciones, dificultades para entender normas sociales, tiene apego a las reglas, le gusta el orden y tiene dificultades para comunicarse de forma verbal… auguraba la necesidad de estar en constante vigilia… y lo estuvimos, sin embargo la interacción fue bastante “normal”, jugaron muchísimo, la competitividad era evidente y las peleas por juguetes eran constantes, dicen que los niños con TGD no saben leer gestos y actitudes de las demás personas, sin embargo Diego es muy hábil detectando “actitudes” y “acciones” que ponen en riesgo su dominio sobre sus pertenencias, son conductas como muy primitivas que le guían sobre la interacción social: Si otro niño no le pide el juguete prestado antes de tomarlo, ya Diego lo ve como “peligroso”, conste que no siempre funciona eso de pedir el juguete prestado, pero ayuda bastante, si Diego pide que le devuelvan un juguete y el otro niño no “obedece”, Diego pasa a tratar de quitárselo, el tema es que Diego no es un niño de reflejos rápidos, tampoco tiene una prensión fuerte y ante un forcejeo por un juguete es fácil saber que se quedara con las manos vacías, y eso lo enoja, lo llena de impotencia, Diego grita ¡NO! y una serie de lenguaradas para expresar su molestia, y si el otro niño aun no accede a devolverle el juguete, su frustración y rabia crece y pasa a repartir manotazos, pellizcos y hasta muerde aunque los dientes son su ultimo recurso. Lo que he aprendido que funciona con Diego para que acceda a prestar sus juguetes es que exista un total clima de “confianza” que él pueda acceder a su juguete en cuanto lo pida, que se respete sus deseos que van un poco ligados a su apego a las reglas: esto se juega así, esto va con aquello, esto se ordena allá, son solo sus preferencias tampoco es que le limite a jugar de otras formas.

Con el triciclo y bicleta les fue muy bien, crearon una ruta que seguian muy contentos.

Con los juguetes para juegos simbólico no les fue bien, ambos niños sabían jugar y querían hacerlo pero cada uno luchaba por el protagonismo o usar justo el juguete que agarraba el otro, con los juguetes como triciclo, patineta y bicicleta, les fue mucho mejor, Diego accedía con mayor facilidad a prestar su bicicleta pues él prefiere el triciclo por ser más suave para pedalear, es decir en los juegos en donde cada uno tenía un juguete igual o parecido lo llevaban bien, en los juegos en los que debían turnarse, era necesario que un adulto vigilara que respetaran los turnos, que no se adelantará uno al otro y terminaran peleándose, en los juegos en los que era absolutamente necesario compartir un mismo juguete… a los 3 minutos estaban peleándose, y Diego rapidito pasaba a los golpes.

Contare unos ejemplos para ilustrar sus peleas y competencias:

1) Estaban comiendo pinchos de lomito de res como comida principal, los acompañantes los variamos debido a sus preferencias, David tenia caraotas (frijoles) que le gustan muchísimo y a Diego que dejaron de gustarle los frijoles le pusimos papas fritas. No contamos con que David ama las papas fritas, así que comenzó a tomar papitas del plato de Diego, por supuesto unas cuantas papitas no tuvieron efecto, pero luego Diego se enojo y comenzó la pelea, todos estábamos sentados a la mesa comiendo y no había más papas fritas, así que optamos por explicarles que cada uno debía comer de su propio plato sin meterse con el otro, se tranquilizaron por unos minutos, y seguimos comiendo entonces yo voltee a ver qué hacían y vi claramente como Diego tomo una papa frita y la hizo “bailar” frente a la carita de su primo, cuando este trato de cogerla ¡Diego se la metió rápidamente a la boca!… ¡Lo estaba provocando! La verdad nunca había visto a Diego hacer ese tipo de travesuras y me dejo perpleja.

2) Diego ama a Sportacus, muchos de sus juegos imaginarios se basan en la trama de sus episodios favoritos, algunos los repite tal cual como los vio en la TV, últimamente le gusta montar una escena en la que Sportacus muerde una manzana confitada y el azúcar le roba la energía por lo que cae en un muro desmayado, Diego toma un tomate de una fuente de frutas de adorno que tengo sobre la mesa y hace su escenificación: Mordió la “manzana” la tiro al piso y luego cayo desmayado sobre un peldaño de la escalera, su primito que no está al tanto de este juego tomó la manzana del piso y Diego corrió a quitársela, forcejeaban por la “manzana” que es realmente muy importante para Diego-Sportacus y al verse a punto de perderla le mordió un dedito a su primito.

3) Estábamos en una tienda de ropa y accesorios para niños, el primito de Diego estaba dando golpecitos a un móvil infantil que estaba a la venta, la verdad me preocupaba un poco que golpeara muy fuerte y lo rompiera, su madre por fin le vio y le reto: Deja eso David, NO LO TOQUES!!! Diego entro a la tienda y David, quien seguía mirando el móvil, le dijo a Diego apenas se acerco: ¡Diego toca esto! y Dieguito presto fue directamente a tocar el móvil, sin entender que realmente era una invitación a meterse en “problemas”.

4) Fuimos de paseo a una represa hidroeléctrica y estábamos tomando fotos junto a una hermosa caída de agua artificial, Diego y yo posábamos para una foto cuando una fuerte brisa voló una gorra que llevaba Diego y la hizo deslizarse por la caída de agua, era imposible recuperarla, yo opte por mostrarle a Diego como reaccionar porque ya había comenzado a quejarse por su gorra: ¡Adiós Gorrita! ¡Adiós!, ¡¡¡Se voló la gorrita!!! Vamos a comprar una nueva! Diego decía Shiii Zulll (De acuerdo y que sea azul), todos fijamos la atención hacia Diego para evitar que empezara a llorar, su primito reacciono tomando su propia gorra y queriéndola lanzar hacia la caída de agua, su madre lo detuvo; es curioso el nivel al que llevan los niños ese “hacer lo mismo que el otro”.

5) Diego dijo una de sus lenguaradas y David le imito en tono de burla, ufff como explicar la cara que puso Diego, dijo ¡No! y estaba dispuesto a pelearse, cuando yo le explique a su primito que no debe hacer burla a otras personas.

Despues de varios episodios de tratar de resolver diferencias (golpes, pellizcos y manotazos) un mito rodo para el tio Marco, quien nos comento: "Y yo que lei que los niños "asi" como Diego no tenian gota de maldad... y tiene a monte a David" y más adelante le escuche decir: "Daviiiid deja a Diego tranquilo despues vienes mordido y no sabes por que?" -lo escribo muerta de risa porque es mucha la desinformación sobre los TGD y casi es comun que piensen en niños incontrolables o en casi angeles y la verdad es que la gran mayoria esta en el intermedio ni angeles ni malvados, solo niños.

Afortunadamente no todo fue peleas, también hubo momentos maravillosos de juego compartido, el juego de Diego es mucho más simple que el de su primito, la falta de lenguaje también impone limitaciones, pero ellos encontraron la forma de jugar, a veces los juegos salían por casualidades, hubo un momento en que tropezaron, y luego tomaron eso de tropezar barrigas como un juego muy divertido que a Diego le hacia reír a carcajadas, en otra ocasión cada uno jugaba, David con una estación de helicópteros y Diego con una estación de bomberos, ninguno quería prestar sus juguetes al otro, David quería usar la estación de gasolina que tenia Diego y Diego quería usar las barricadas que tenia David, pero no lograron un acuerdo, cada uno tuvo que jugar al lado del otro pero sin tocar los juguetes del otro y mi suegra dijo que iba a tener que sentarse en medio de los dos para que no se pelearan algo que hizo reír mucho a Diego.

¡Diego y David armaron su propia banda musical!

Ver a mi hijo imitar y buscar a su primito para jugar, seguir sus indicaciones o pedir que le siguiera a él, ese compartir en lo que lograron congeniar fue realmente hermoso, momentos de fraternidad y de alegría, respetando sus gustos, sus preferencias y dejándoles expresar sus sentimientos. Ver la carita de Diego cuando se levantaba en la mañana y escuchaba la voz de su primo en la otra habitación… ¡Vale oro! ¡Su expresión era de felicidad!, como se esforzaba Dieguito para decir el nombre de su primo aiiiii (David) apenas se diferencia de su forma de decir siiii (iiii), y no sé cómo cayeron en ese plan de competencia, pero querían vestirse igual, comer las mismas cosas, tener los mismos juguetes, tener la misma atención, es agotador pero al mismo tiempo gratificante.

Cuando leo los párrafos anteriores y veo que estoy escribiendo sobre peleas de niños pequeños por juguetes, por atención, por juegos, no puedo evitar pensar que es una bendición que enseñar a compartir y a jugar adecuadamente sea nuestro trabajo hoy día, porque entiendo la importancia de que estemos un poco mas allá de trabajar la indiferencia, el jugar solos, el aislamiento, los juegos repetitivos, como se que muchas familias están trabajando como campeones, quisiera que el lector común comprenda que lo que se lee en los párrafos anteriores es también interacción social, es desarrollo socio-afectivo, son dos niños con crianzas distintas, con gustos y con personalidades muy diferentes, como suele pasar, viviendo un proceso “normal” de aprender a compartir.

El TGD-NE siempre estuvo presente, le vi cada vez que Diego no podía responder una pregunta verbalmente, cada vez que Diego trataba de imitar un movimiento de su primo y no le salía, cuando Diego dejo de correr triciclo junto a su primo para ponerse a recolectar pequeñas piedrecitas del camino y guardarlas en el compartimiento secreto de su triciclo, cuando dibujaba junto a su primo y su trazo era disperso y se salía de las líneas mientras el de su primo era nítido y muy centrado en las líneas, lo vi cada vez que mi hijo no tenía fuerza para sostener un juguete sin que se su primo se lo arrebatara o al menos correr rápido para huir… si, el TGD-NE es parte de nuestra realidad, tenemos mucho camino que recorrer, pero creo que cada día vamos haciendo un trecho, ganando terreno, creo que comienzo a entender que no se trata de una lucha se trata de una vida para vivirla, porque cada persona tiene sus propias luchas, sus propias batallas, sus propias limitaciones y sus propios sueños.

¡Todos somos diferentes! ¡Qué bien me han caído estos días de descanso y de compartir con nuestra familia!.Creo que el amor es la magia que permite que todos los aprendizajes en la vida se hagan en medio de la comprensión al otro y el respeto.

4 Años de Blog

2011-04-26T12:28:00.003-04:30

Feliz Cumple-Blog

En este mes de Abril este blog cumple 4 años, en simples números este blog ya reúne 200.000 visitas y tiene un promedio de 12.000 páginas vistas cada mes, en un momento desde España llegaba la mayoría de los visitantes, pero en cierto momento los visitantes Mexicanos tomaron la delantera y son los más asiduos lectores, aunque sean tímidos para escribir comentarios.

Venezuela también desplazo a España de lugar tomando la segunda posición del público, y eso que dicen que nadie es profeta en su tierra, algunas personas que solo me conocen por mi escritura me han llegado a preguntar si soy venezolana, si lo soy, pero supongo que mi escritura se ve influenciada por mi afán lector y por tantas valiosas amistades desde otras fronteras; Así es como España está actualmente en un honroso tercer lugar de visitas y en un magnifico primer lugar de participación: ¡Son los que más comentan! se los agradezco muchísimo porque sino esto sería un monologo muy aburrido.

El top ten lo completan Colombia, Argentina, Perú, Chile, Estados unidos, Ecuador y Guatemala, a todos les estoy muy agradecida porque pasan por este blog y se toman al menos un minuto para leer y conocer parte de nuestra historia.

Y aquí llego al punto que quiero resaltar, yo inicie a escribir en este blog porque quería desahogarme escribiendo mis cotidianidades, nunca pensé en usarlo a modo de periódico sobre autismo, para mí hay muchas revistas medicas destacadas que se encargan de hacer publicaciones científicas, artículos periodísticos, son muchos los sitios que tienen la descripción de que es autismo, su historia, sus síntomas, sus test, sus tratamientos, muchos sitios en donde se comparte materiales fantásticos con una generosidad maravillosa, mi intención ha sido siempre mostrar a través de nuestro día a día, como vive una familia especial, que tan diferente o igual es el despertar, el desayuno, la escuela, la merienda de un niño con un trastorno del desarrollo, como lo pasa su madre, su abuela, su tío, su padre… que pasa tras las puertas de la casa después de regresar de la terapia, del consultorio médico, de la evaluación psicológica, de la reunión con la maestra, de la fiesta del amiguito, o simplemente de la farmacia; ¿Cómo se vive con un trastorno del espectro autista puertas adentro?

La psicopedagoga dijo que debo ser firme y no permitir berrinches… ¿Cómo se hace eso en la casa las 24 horas del día?

La terapista de lenguaje dijo que no debo hablarle en frases cortas y claras y no darle lo que quiere hasta que lo pida verbalmente… ¿Cómo se hace eso en la casa, en la escuela, en la panadería y en el parque?

El psicólogo dijo que debe tener un aprendizaje sin error… ¿Cómo se lleva eso a la práctica? ¿Cómo me siento después de pasar el día, la semana, el mes entero enseñando sin error?

Eso es lo que pretendo, que mi blog sea una ventana a ese vivir diario signado por las terapias, técnicas y estrategias para estimular el desarrollo de mi hijo, y haciendo todo eso, ¿se puede vivir feliz? ¿De verdad lo logramos?

En estos 4 años he podido entender que nuestras particularidades no nos hacen más diferentes que el vecino, me han enseñado que detrás de cada puerta de una casa, hay una realidad distinta, ni mejor ni peor, solo distinta, cada familia de mi cuadra, de mi ciudad, de la blogosfera entera, con discapacidad o sin ella, tienen sus días malos y sus días buenos, tienen sus problemas graves y sus simplezas, sus tragedias y sus triunfos y esa es la gran verdad: ¡Todos somos diferentes!

Y mejor aun, con un mínimo esfuerzo bien orientado podemos ayudarnos mutuamente.

Aquí les dejo, además de un trozo de pastel de cumpleaños, algunas estadísticas del blog:

Las 10 Entradas Mas Visitadas

Algunas entradas fueron muy populares desde su creación, otras son de lo mas simple pero Google se ha encargado de hacerlas circular por la combinación de palabras claves: madre, cumpleaños, familia, discriminación, receta… son palabras muy buscadas.

Sobre los niños Chuki Jun 2009, 16 comentarios 32.580 Páginas vistas

Feliz cumpleaños a un Super Heroe Oct 2008, 1 comentario 8.145 Páginas vistas

Abrazo en Familia 2010 Nov 2010, 9 comentarios 3.208 Páginas vistas

Discriminacion: Inclusion Escolar con TODO es un Derecho Jul 2007, 9 comentarios 2.916 Páginas vistas

Peces en Peligro Ago 2010, 7 comentarios 2.511 Páginas vistas

Mi Segundo Dia de las Madres May 2008, 1 comentario 2.173 Páginas vistas

Receta de Leche de Arroz Casera Abr 2009, 7 comentarios 1.716 Páginas vistas

El Pajaro Mutante Feb 2011, 12 comentarios 1.484 Páginas vistas

Travesura y Miedo Feb 2011, 9 comentarios 1.470 Páginas vistas

Micaela es una Mujer Perfecta... y tiene Síndrome Asperger Sep 2010, 9 comentarios 1.439 Páginas vistas

Los 10 Países Con Más Visitantes

México .................48.455
Venezuela .............45.913
España .................26.657
Colombia .............19.383
Argentina .............17.988
Perú ....................13.951
Chile ...................12.888
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Ecuador ................2.764
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¡A todos Gracias por la compañia en estos 4 años!

¿Usar o no usar MMS?

2011-04-18T11:06:00.006-04:30

¿Usar o no usar MMS?

Es una gran pregunta que en mi opinión ningún padre quiere estar en la posición de tener que buscarle una respuesta, que puede llevar mucho estudio, mucho análisis, mucha angustia y que yo solo puedo responder para el caso de mi hijo, para mi propia realidad única e irrepetible.

Mi entrada sobre El Antidoto Para El MMS una solución de clorito de sodio que es capaz de matar todo tipo de virus, bacterias y hongos, origino muchas reacciones y comentarios.

Desde mi perspectiva, mi experiencia, mi realidad, analice los datos disponibles, para tomar una decisión, para dar respuesta a ese ¿Usarlo o no usarlo?, una respuesta que me sirve solo a mi; me pasee por hojas a favor y en contra del MMS, leí y leí– no diré que todo lo existente pero si lo más relevante- sobre en qué consiste, como se usa, cuáles son sus beneficios, testimonios de personas que han tenido buenas experiencias, y sitios donde se habla del MMS en términos de veneno . Cuando digo que considero que usar MMS puede tener riesgos para la salud, no lo digo porque este desinformada o no conozca los miles de caso exitosos, sino porque desde mi análisis de lo “bueno” y lo “malo” decidí darle crédito a organizaciones como la FDA o la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios que dice en su alerta sanitaria:

“El clorito de sodio, en solución acuosa y cuando se administra en las condiciones indicadas, se transforma en ácido cloroso que se degrada a dióxido de cloro. Todas estas sustancias tienen una acción oxidante fuerte, y su consumo directo en esas condiciones puede producir dolor abdominal, nauseas, vómitos, diarrea, intoxicaciones, fallo renal y metahemoglobinemia. Las autoridades sanitarias canadienses han constatado la aparición de dos casos de efectos adversos graves, que en un caso pusieron en peligro la vida del paciente.”

Yo decido que en el actual estado de investigación de este producto no voy a usarlo, y tengo derecho a expresar mi opinión y a difundir cualquier alerta sanitaria desde mi blog, o cualquier otro medio, no importa cuanta gente lo lea, lo que no tengo derecho es a juzgar a las personas que decidan usarlo, cuando digo “ojala no lo usen” estoy yendo más allá de expresar un deseo, y caigo en un juicio de valor y eso no es correcto. No estoy aquí para juzgar a nadie. Estoy convencida de que es necesario que las familias que opten por usar el MMS decidan con toda la información a la mano, sin que se omita la existencia de este tipo de alertas sanitarias e investigaciones que arrojan resultados negativos hacia el MMS.

Imagino que muchas familias ya lo han hecho, han puesto en su balanza personal los miles de casos exitosos del MMS y las recomendaciones de los especialistas que lo promueven versus las alertas sanitarias y en su razonamiento los testimonios exitosos tienen mayor peso. Existen diversos argumentos para apoyar el MMS y si los conozco, y comparto mi razonamiento y quiero respetar el de los demás:

“Que las empresas farmacéuticas ejercen presión para que no se les quite terreno a sus drogas patentadas y que vender MMS no es negocio porque no se puede patentar por lo común que es y lo barato”… soy ratón de farmacia, con toda propiedad les digo que el mejor producto para una droguería es aquel que es bueno, bonito y barato, porque eso hace el mercado más amplio al ser asequible para todos, para muestra un botón: La barata y común aspirina, les aseguro que las diversas compañías que vende aspirina lo hacen ganando mucho dinero por un producto muy barato, porque lo venden masivamente. Otro ejemplo: El agua, hay empresa mundiales que gana millones vendiendo algo común y sin patente como el H2O, existen todo tipo de marcas y precios, hasta existen boutiques de agua, se llega a vender agua ¡hasta a la carta!.

Los protocolos de investigación médica tienen unas reglas que cumplir, reglas científicas y reglas éticas, la FDA aprueba medicamentos que tienen efectos secundarios, no hay un medicamento que no tenga un efecto secundario o una advertencia, el ”inofensivo” acetaminofen no debe usarse por más de 3 días seguidos por daño al hígado, la aspirina no debe tomarse si hay dengue hemorrágico por citar algunos ejemplos.

Esa es la importancia de los permisos sanitarios de los organismos de salud, que se aseguren de que todo lo que se ofrezca para el consumo humano tenga un estudio y se conozcan sus efectos positivos y negativos, es decir que exista una posología y exista una declaración de reacciones adversas.
Pueden haber 5.000 casos exitosos, puede existir un libro de 1000 páginas hablando de las bondades del MMS y soportado con historias hermosas y emocionantes, puede haber muchas personas que compartan su experiencia diciendo en mi caso “no hubo diarreas ni vómitos” pero eso no significa que no existan personas sensibles que si se vean afectadas. Incluso la misma presentación de la Sra Kerri McDaniels sobre su experimentación con MMS ilustra los efectos del MMS, pueden remitirse a las páginas 18 y de la 27 a la 32, alli se habla de mejorias en la atencion y el lenguaje y tambien de diarreas y vomitos; yo añado que la dosificación de un medicamento no puede medirse en un solo niño -la experimentación con niños tiene otra serie de pautas que cumplir-, se necesita una muestra mayor además de cumplir con ciertas pruebas científicas, mediciones, algunas de carácter ético.

Fíjense en el Xilitol, tiene una advertencia: “Ingerir más de 25 gramos diarios tiene un efecto laxante”, muchas personas toleran bien los 25 Gramos pero mi hijo y yo no soportamos ni una cucharadita, de inmediato se presentan diarreas, y el xilitol tiene permiso del FDA, la morfina tiene permiso del FDA y tiene efectos secundarios y una posología muy clara y si, existen casos en los que es necesario usarlos. Y puedo decirles que vender un psicotrópico o un medicamento así se siente en el alma, porque el que lo prescribe, el que lo vende, el que lo tiene que comprar sabe que tiene efectos secundarios pero sabe también -o al menos espera que sea así- que a ese paciente o a sus familiares se le informo y se le presentaron sus opciones para que decidiera.

No estoy en contra de la investigación médica, al contrario creo que debemos ser más exigentes, estar más unidos para pedir más recursos para la investigación médica para tratamientos sobre los trastornos generales del desarrollo, y que se hagan cumpliendo con todo lo necesario.

No quiero que esta reflexión sea un ataque a las familias ni a las fundaciones que promueven el uso de diversos tratamientos para el Autismo, solo recordemos (me incluyo) que no a todos les funciona el mismo tratamiento y que si existen niños que con solo terapias (psicopedagogica, ocupacional, lenguaje, sensorial) avanzan, decir que una familia que ha decidido usar solo terapias convencionales no está haciendo todo lo que debería hacer por su hijo, también es juzgar. En mi opinión las fundaciones, instituciones, organismos, exitosas, no se basan solo en sus tratamientos ni terapias, si no en su gente con ganas de ayudar, en su calidad humana y en su capacidad de hacer empatia y dar atención individualizada. Se que existen esas personas y estoy orgullosa de ser amiga de muchas de ellas.

Por último debo hacer un inciso sobre el Risperdal y Strattera, en este momento existen personas tratando de decidir si usarlo o no, mamas angustiadas tratando de saber qué es lo más conveniente para su hijo, contrastando datos, a esas mamas trato de acompañarlas aportando información sobre el producto (que contiene lo bueno y lo malo) y poniéndolas en contacto con otras familias que tienen experiencia con estos medicamentos, porque a mi parecer, existe una gran diferencia entre advertencia de efectos secundarios y advertencia de no apto para el consumo humano.

¿A quien se parece mas?

2011-04-14T12:56:00.000-04:30

Hace un tiempo hice esta prueba, no encontraba el post en donde quedo publicada la demostración de que Diego se parece mas a mi que a Arnaldo, pero aqui esta la evidencia :

Como suelo escuchar comentarios sobre lo mucho que se parece Diego a su papa -no me explico por que- decidi repetir el test... ¡y el resultado creo que debe ser impugnado!

La aplicación ahora arroja que Diego se parece 40% mas a Arnaldo que a mi!!!

¡Fin de mundo!

Hagan sus pruebas y diganme si esa aplicacion esta fallando o que?

http://celebridades.myheritage.es/look-alike-meter

El Antidoto Para El MMS

2011-04-13T15:58:00.006-04:30

El antidoto para el MMS es 1000mg de Vitamina C

“1000 miligramos de Vitamina C, una cucharadita de Bicarbonato de Sodio o un Alka Seltzer son también antídotos, neutralizan el efecto del The Miracle Mineral Supplement (MMS) o dióxido de cloro el cual actúa por oxidación. Use solo uno, no los 3 al mismo tiempo.”

Después de mucho leer sobre este nuevo producto que se ha comenzado a promover como parte del tratamiento del Autismo, solo me quedó empezar por la conclusión final:

Es necesario que así como se promueve el MMS como la milagrosa solución a enfermedades como SIDA, cáncer, muerte a todo tipo de patógenos y remoción de metales pesados, entre otros… se difunda también cual es el antídoto para inactivar este químico en el organismo y quizás así se eviten daños a la salud de algunos niños.

Por supuesto mi respeto a todas las familias que decidan probar este producto, ruego que sean extremadamente cuidadosas, aunque ojala y desistieran de usarlo, pero se que es una dificil decision asumida por cada padre, asi como se que la ansiedad por una cura, por hacer algo nuevo y novedoso, que sea una especie de atajo para ganarle al autismo, es demasiado tentador ¿Quien no va a querer algo así? Por eso insisto en mencionar algunos aspectos que son evidentes, pero que quizás las ganas de derrotar el autismo hacen que se pase por alto o que simplemente no se analice en profundidad, la verdad no quiero juzgar a nadie solo llamar la atención sobre los riesgos.
Y es que cuando vapulean frente a tus narices un magnifico 40% de cura del autismo al seguir el nuevo protocolo DAN, ¿Quien no se va a emocionar?, yo también me emociono y luego trato de buscar donde sustentan ese 40% de personas curadas, y no lo encuentro por ningún lado, el instituto de investigación para el Autismo (ARI) esta trabajando desde los años 70 y aun no reúnen datos estadísticos contundentes sobre el índice de recuperación de autismo con el protocolo DAN, solo se basan en testimonios y videos que cuelgan las familias en youtube, registros anecdóticos que muchas veces no pueden reproducirse como tratamiento, es cierto, cada persona es única, pero eso solo lo consideran para medir los resultados, para aplicar sus tratamientos si que lo hacen a baño de manguera: tanto peso tanta dosis y si el paciente se pone peor significa que vas por buen camino, que debes ser fuerte y aguantar hasta el final, no desistir, porque la cura puede estar a la vuelta de la esquina. Puede hacer la prueba entre al ARI y dígame si encuentra esos estudios, modificare esta entrada de inmediato.

MMS no solo no cuenta con permiso de la FDA, y no porque aun este en tramites de obtenerlo, sino porque la FDA ha anunciado que es peligroso para la salud y ha sido prohibida su venta en países como España, Australia, Canadá y EEUU. Las familias que decidan usarlo se afianzan en el argumento que sus promotores tienen bastante gastado: Se trata de una gran conspiración de las grandes farmacéuticas. Que se yo de esas grandes compañías y de esos miles de millones de dólares ¡nada! así que nada puedo argumentar, no se si es verdad o si es mentira, pero yo teniendo una farmacéutica y mucho dinero compraría una botella de MMS, la analizaría en mis magníficos laboratorios, le añadiría cualquier ingrediente inocuo y vendería una versión de ese producto y con mi dinero y mis conexiones salvaría al mundo y me haría el doble de súper-mega-recontra-millonaria al mismo tiempo, eso asumiendo que el MMS cura todo lo que dice curar sin dañar a la persona.

Algunas grupos están convencidos que el autismo es la suma de patógenos, alergias de largo plazo y metales pesados, pero su convencimiento por muy genuino y bien intencionado que sea, no hace que usar MMS para mejorar conductas autistas deje de ser una experimentación con humanos, aun mas grave: Experimentación con niños y con una población vulnerable como lo son las familias de niños con autismo. El ARI, el mismo que creo el protocolo DAN, admitió que aun no hay constancia de que exista la enterocolitis autista y esta exhortando a que de existir síntomas de enfermedades gastrointestinales en algunos niños con TEA, estos sean tratados por los médicos gastroenterólogos no por otras instancias y con los métodos diagnósticos estándar. Es decir que el revolucionario MMS no entra en ese paquete.

Opino que es absurdo que se crea que cuando un producto ocasiona nauseas, perdida del apetito, decaimiento, vómitos, diarreas y sangre en heces signifique que este sanando el aparato digestivo. Pueden preguntar esto a cualquier gastroenterólogo, lo ha dicho el ARI, no lo digo yo, aunque comparto totalmente esta medida conservadora del ARI.

Mi hijo tuvo hongos en un par de ocasiones, su pediatra lo detecto en un examen que me costo apenas 8 Bs, no tuve que enviar muestras al extranjero en esa ocasión, mi hijo presentaba una profusa diarrea, la pediatra no nos remitió al gastroenterólogo, solo nos indico Nistatina por 10 días, ¿y saben que? La diarrea no se acentuó cuando el niño se estaba curando, al contrario se detuvo al segundo día de tratamiento, no pase meses en tratamiento ni hubo vómitos, ni nauseas, y menos sangre en sus heces, eso si que me habría mandado a la emergencia.

También considero necesario llamar la atención sobre este ejemplo de las dosis recomendadas en los estadios regulares del tratamiento, porque se trata de un protocolo de pruebas obtenido sin cumplir con los requisitos de los comités de experimentación en humanos, y la muestra o población en estudio para la aplicación que nos interesa: el tratamiento del autismo hasta ahora solo se conoce en un (01) individuo, lo que lo hace muy poco representativo, en otras personas puede ocurrir cualquier cosa:

Niños con 11 kilos de peso = 1 gota MMS 8 veces al día.
Niños con 22 kilos de peso = 2 gotas MMS 8 veces al día.
Niños con 45 kilos de peso = 3 gotas MMS 8 veces al día.

Mi hijo pesa 22 kilos, tendría que administrarle 2 gotas de MMS, son 16 gotas en total y ¡8 veces al día!, con una separación mínima de 1 hora entre tomas, significa que ¿tendria que dispersar su administración a lo largo de 16 horas del día? Iniciar a las 6:00 AM y terminar que a las 9 o 10 de la noche? ¿Eso es calidad de vida? Oh si, ya se, hay quienes piensan que el beneficio final lo merece, quizas asi sea, cada padre afronta esta decisión.
¿Y si mi hijo esta en la escuela o la guardería?, ¿enseño a las maestras a que le administren el MMS al niño allá?, ¿y si se niegan a hacerlo? Nadie les obliga a colaborar con un tratamiento experimental… Entonces viene la inquietante frase:

Evalúen si es más beneficioso que el niño siga su tratamiento al pie de la letra o que permanezca en el colegio, y no falta quien explique que en los colegios no respetan la dieta, que están expuestos a toxinas como los pintadedos y plastidedos, que de todas formas no sirve de nada porque igual el niño no aprovecha el colegio porque hasta que no sane no entiende el entorno que le rodea, etc…

Y algunas familias se ven conminadas a dejar de llevar sus hijos a la escuela, y hasta a las terapias, es real, esto sucede, y sucede ¡ahora!

Es parte de la argumentación de que los niños están enfermos y que están en un proceso de curación.

Tampoco haré oídos sordos a la gente que dice que el MMS los ha curado, ni a las personas que dicen que en 3 meses curaron el autismo de sus hijos usando MMS, solo pido un poco de sentido común y si ven signos de enfermedad detengan su administración. También ruego para que todas esas curaciones sean sostenibles en el tiempo, no se trata de apostar al fracaso porque se trata de personas, de niños, y creo que todos estamos de acuerdo en que queremos que estén saludables, y tengan las mejores oportunidades sin tratamientos invasivos ni procedimientos tortuosos. Esto es un debate viejo, para mi comienza desde el Código de Nuremberg y la Declaracion de Helsinki.
Por favor lean en la acreditada universidad de Google, lo que ocasiona una diarrea frecuente o crónica en una persona, como se desnutre, como va bajando de peso, y si a eso añaden una dieta restringida y una suplementacion excesiva, imaginen como podría estar ese organismo, revisen los efectos secundarios de los suplementos supuestamente inocuos y que el cuerpo debe excretar: ¿Por qué se recomienda dosis altas de Vitamina C cuando hay estreñimiento? ¡Porque es un laxante natural! Luego te dicen que la diarreas son debido a que se están muriendo los patógenos, ¿Y el xilitol? ¿Las altas dosis de probioticos? ¿El MMS? ¿Debemos ignorar las advertencias del cuerpo en forma de diarreas y de vómitos? Y eso por mencionar solo algunos productos naturales y sin riesgo del protocolo DAN.

Se que creer en un “nuevo” y novedoso tratamiento es esperanzador, es reconfortante, es sentirse entendido porque uno lo que quiere es una cura y es sentirse acompañado, pero es necesario tener una brújula activa, que nos diga cuando es demasiado, cuando estamos vulnerando el derecho a la salud de nuestros hijos, cuando trasgredimos las normas porque nuestros hijos no son conejillos de indias.
Si aún así considera que es necesario probar suerte y aplicar a su hijo el novedoso MMS para los pátogenos supuestamente causantes del Autismo, repito:

Las diarreas y vómitos no son normales en tratamientos gástricos, todo lo contrario los tratamientos gastroenterólogicos tratan de evitar estos síntomas, y la sangre en heces es grave, pasar 4, 5, 6 meses con diarreas cada 2x3 si tiene consecuencias para la salud… por favor busque atención medica convencional. Se que estara tentado a parar por unos dias y volver a recomenzar porque quizas le vaya mejor la proxima vez, pero es necesario que tenga asistencia medica, que tenga ayuda profesional porque MMS puede ser muy peligroso.

Combo para preparar MMS artesanal en casa lo que aumenta el riesgo

Memorice este antidoto, o tengalo en un sitio fijo en su casa porque puede ser necesaria su aplicación:

“1000 miligramos de Vitamina C, una cucharadita de Bicarbonato de Sodio o un Alka Seltzer son también antídotos, neutralizan el efecto del The Miracle Mineral Supplement (MMS) o dióxido de cloro el cual actúa por oxidación. Use solo uno, no los 3 al mismo tiempo.”

Mañana es el Desfile de Talentos del Preescolar

2011-04-11T16:57:00.002-04:30

Diseño made in Betzabe inspirado en los programas de piratas favoritos de Diego

Mañana Diego tendrá el desfile de talentos organizado en su preescolar con motivo de las celebraciones del mes del niño preescolar, por lo que llevara este traje hecho enteramente en papel crepe o papel pinocho, el traje le ha encantado a Diego y he tenido que guardarlo en altura para que no se lo ponga antes de tiempo ya que es traje de una sola postura.
La fantastica narración que acompañara el desfile de este hermosisimo pirata -requisito de la actividad-, fue elaborada por su padre, y aunque será leída mañana, yo la adelanto para nuestros amigos y familiares que se que ligaran con nosotros que el pirata este colaborador y haga su desfile contento.

Primeros pasos

Detalle de listones y broches insignias

Pediremos a la maestra que tome fotos porque la actividad es solo para el personal del colegio y los niños, asi que dependemos de ellos para registrar en imagenes el magno evento!

Desfile de Talentos del Preescolar

Diego Rosales, en nombre de Preescolar I, nos presenta una fantasía de Pirata.

Nombre del traje: Capitán Pirata

A Diego le encanta ver programas infantiles de piratas, entre sus favoritos esta el nuevo programa llamado “Jake, y los piratas del país del nunca jamás” y también se divierte mucho viendo Los Wiggles: ¡Adora al Capitán Pirata Feathersword!

Es por eso que Diego seleccionó para esta hermosa ocasión, un sobretodo de color rojo con bordes de listones de color negro e insignias doradas que cruzan el pecho del audaz marino.

Todo pirata elegante siempre lleva camisa y pechera de un impecable blanco, también hechas de papel crepe. Un Capitán no puede navegar sin un vistoso sombrero que represente clara y firmemente su rango a bordo! El foami y el papel crepe fueron usados para su creación.

Para vigilar los 7 mares Diego tiene un catalejo que le permite ver hasta los sitios más lejanos en búsqueda de los tesoros que más le gustan: Nuevos juguetes y amigos para compartir. Se usaron materiales reciclados para su construcción papel periódico, cartón y un poco de pintura crearon este importante instrumento pirata.

Por ultimo pero no menos importantes, el capitán Pirata luce unas lustrosas botas con hebillas doradas, el foami y el papel de construcción son los protagonistas.

Realizado de manos de su creativa madre Betzabe y bajo la supervisión del ojo detallista del colaborador modelo Dieguito, se reunieron todos los materiales necesarios: Papel crepe, tijeras, pegamento, cartón, periódico, foami, estambre y por supuesto no podía faltar los ejemplos encontrados en Internet.

El fantástico resultado ¡salta a la vista! y lo más importante fue un proceso divertido y realizado en familia.

Presentación elaborada por: Arnaldo Papá de Diego.

Sesión Fotografica y Mas

2011-04-08T11:38:00.002-04:30

Ayer Diego y yo tuvimos sesión de fotografías en el colegio, donde ya se están preparando para el Día de las Madres, que aquí en Venezuela se celebra el segundo domingo del mes de Mayo.

Diego colaboro bastante, a pesar de que las poses eran bastante elaboradas y ni Diego ni yo nos manejamos muy bien frente a las cámaras fotográficas, y hasta hace poquísimo las fotografías para mi eran algo privado, gracias a este blog y a facebook he ido soltándome un poco y compartiendo imágenes con mis amigos y familiares pero antes escondía los álbumes familiares y hay dos que guarde tanto que están perdidos para gran contrariedad de mi madre:

Mi álbum de bebé y un álbum de un Carnaval en el que fui elegida Reina del Pueblo, después de que acepte andar de tarima en tarima, posando aquí y allá no quería que me vieran en las fotos!!!

El colegio siempre hace alguna sorpresa con las fotografías como regalito de ese día tan especial: Portarretratos, franelas, tazas, etc en esta ocasión la pose elegida por el fotógrafo era el niño arrodillado abrazando a la madre desde atrás, primer inconveniente:

Diego aún es muy pequeño y arrodillado quedaba muy abajo y los bracitos no le “alcanzaban” para rodear mi cuello, su carita menos llegaba junto a la mía, le pidieron pararse, entonces quedaba muy alto, cuando se agachaba un poco para alcanzar mi rostro la pose no quedaba natural, Diego se encorvaba, estaba mas pendiente de mantener aquella posición que de disfrutar el momento de abrazos con su mamá, pero el fotógrafo y su ayudante hicieron lo posible porque la pose funcionara y espero que la foto haya salido linda; le pedí a Arnaldo que nos fotografiara para que tuvieran una idea de en que andamos.

Luego aproveche para que el fotógrafo me tomara una foto que me ha pedido una revista ¡Cielos! Que mal modelo soy, me siento tonta haciendo las poses que me pide el fotógrafo, y este termino diciéndome que me pusiera como yo quisiera y pues yo lo que hice fue ponerme derecha, casi en ¡Firme! Y el fotógrafo dijo que la foto había quedado para carnet, leí entre líneas y por su expresión que eso es “malo” o poco “artístico”, así que me dio vergüenza y accedí a seguir usando sus recomendaciones:

Sentada en la orilla de la butaca, con medio culo en el aire, un poco de lado, inclinándome hacia adelante, sonriendo, que le pelo no me tape el rostro, que la manga de la camisa no se suba… en fin el sabrá, si me deja a mi ya saben sale foto carnet, pero si es por el fotógrafo o me graduó de equilibrista de Circo del Sol o me caigo de la silla! Ser modelo no es lo mío, que quede registro!

A todas estas lo mas lindo de recibir la sorpresa del colegio es recibirlo de las manitas de mi hijo, y ver los actos que organizan los niños para homenajear a sus mamas es un lujo. ¡Ese momento siempre me hace mucha ilusión!

Con todas las actividades que estará disfrutando Diego este mes, voy entendiendo en “cabeza propia” que la escuela no es solo aprendizaje cognitivo, es un entrenamiento para la vida, a través de todas estas actividades Diego va comprendiendo mucho sobre el comportamiento social.

Ayer Diego se perdió un desfile que harían en otro colegio, un compartir con otra institución, porque llegamos tarde, no sabíamos exactamente la hora de salida y además tuvimos corte eléctrico y de agua (salía poco agua pero muy sucia casi marrón) y esto nos retraso, además de que yo tuve que tratar de disimular –ya no entro en categoría reparar- la “abolladuras” para la sesión fotográfica y no llegamos a tiempo para que Diego se fuera en el autobús al paseo, se quedo con los niños mas pequeños haciendo recetas caseras en el comedor del colegio.

Se que se trata de una marcha de los niños en el patio deportivo de otra institución pero también se que se trata de interactuar con otros niños, otro ambiente, otros docentes, muchos mas niños, es una experiencia que le va enseñando normas sociales. Claro la actividad en el colegio también es muy linda, y estimula la parte sensorial, motriz, interactúa con otras maestras y otros niños del maternal, así que también es excelente.

Solo quería comentarlo porque algunos personas no le dan importancia a estos paseos, lo ven como que los niños no están haciendo nada educativo, como un gasto adicional o solo como un riesgo, pero realmente los niños si están aprendiendo.

Hoy Diego se volvió a perder otro paseo interesantísimo: A la Represa del Gurí, es una central hidroeléctrica que queda a unos 45 minutos de nuestra ciudad, no le enviamos porque consideramos riesgoso el transporte hacia allá, Diego tiene 4 años y aun no tiene el tamaño para usar el cinturón de seguridad de un auto y el autobús no tiene booster ni sillas para niños; hemos vivido la perdida de personas muy cercanas por no llevar el cinturón de seguridad y se nos hace imposible tomar este tipo de riesgos. En otros países es ley proteger a los niños, pero en el mío que los niños usen protección no es común, la silla del carro la usan cuando el niño es pequeño y el conductor no cuenta con un copiloto que cargue al niño, muchísimas veces he visto a abuelas, niñeras y madres llevar a un bebe en brazos o sobre una almohada. Creen que eso esta bien porque los niños van cómodos aunque puedan dar tumbos por todo el auto en caso de un accidente o bien se salgan de este con terribles consecuencias. Por lo general, ya cuando pisan 3 ó 4 años y no caben en el asiento de bebes los dejan ir “sueltos” en el carro, unos para evitar la pelea que montan y otros por ahorrarse el gasto de comprar una nueva silla mas grande y mas costosa. Por supuesto no pasa en todos los casos, siempre hay familias “extrañas” que no viajan si no hay medidas de seguridad mínimas.

¡La semana que viene mas actividades y sorpresas!

La Carrera de Huevos con Cuchara

2011-04-06T15:24:00.003-04:30

Los tres competidores no dudan en sujetar fuerte el huevo en la cuchara... que es muy resbaladizo

En esta esta entrada no tengo mucho que decir pero si mucho que mostrar, este es Diego, mi pequeño tesoro, participando en una de las actividades de su colegio que celebra el mes del niño preescolar, la verdad me ha hecho una ilusión enorme las fotos que gentilmente me ha enviado su maestra. Y no puedo decir mucho porque estoy babeando y enamoradisimaaaa de este niño!!!

Son hermosas fotografias que dicen muchisimo, estos son niño de 3 y 4 añitos, y todos son campeones Numero Uno ¡No hay ninguna duda!

Puede parecer una actividad simple, pero asi como esta planteada la actividad se requiere de ciertas competencias:

Planificacion motora
Coordinación
Equilibrio
Discriminación auditiva
Comprensión del lenguaje
Visualizar la meta
Seguir reglas
Seguir instrucciones
Querer participar
Querer interactuar con niños y adultos.

No solo es cuidar que el huevo no se caiga de la cuchara, también es desplazarse, no tropezar con los compañeros, seguir una ruta predefinida, estar atento a las instrucciones de la persona que dirige la actividad, discriminar el sonido y no dejar intervenir el ruido del ambiente, y por supuesto llegar lo antes posible a la meta.

Pero sobre todo es importante que se diviertan y que compartan un momento grato.

Agarrando firmemente su cuchara por una competencia limpia!

¡Ups! ¡Se me cayo!

Somos campeones de compartir y divertirnos

El detalle de las medallas del número uno para todos es maravilloso, a esa edad todos quieren ganar!!!

Mes Del Niño Preescolar 2011

2011-04-05T11:12:00.001-04:30

Este Lunes dio inicio a la celebraciones del mes del niño preescolar en el colegio de Diego, como lo indica la comunicación enviada por el colegio, tendrán 3 semanas de actividades recreativas, expresiones plásticas, corporales, musicales y hasta gastronómicas pues se divertirán haciendo recetas caseras. El objetivo de esta celebración es la interrelación entre los docentes y los niños, reforzando valores, costumbres, normas y festejos.

La programación tiene muchas actividades divertidas y alguns me ponen nerviosilla para decir la verdad, pero ya hemos arrancando con muy buen pie, pasamos buena parte del fin de semana preparando una mascara que debía llevar Diego el Lunes, ya saben que me interesa 1000% mas la física cuántica que las manualidades, pero así como yo vivo diciendo que para hacer o aprender algo que causa rechazo se debe hacer divertido, se debe encontrar algún punto de interés para que se vuelva interesante y la mente se abra y las ideas fluyan, pues eso mismo aplique conmigo misma, y como dice mi mama la vaca se coge por el becerro, pues lo que funciono fue que hice que las actividades fueran aptas para Diego, que le gustaran a mi hijo, que se emocionar él, que se entretuviera él y por arte de magia me encantaron a mi, porque no hay cosa que me guste mas en el mundo que ver a mi hijo feliz. Así de simple, y funciono maravillosamente.
Toda la familia se puso manos a la obra, Arnaldo bajo modelos de mascaras de Rinoceronte de Internet y yo copie ideas de esos diseños, aca hay muchas ideas para copiar:

http://www.nosdisfrazamos.com/2010/09/mascara-de-rinoceronte-en-relieve-para.html
http://www.jugarycolorear.com/2010/01/colorear-mascaras-de-animales-para.html

Al principio pensamos en solo imprimir, recortar y pintar, pero luego recordé algunas ideas de mascaras que vi en todas las horas semanales que paso viendo Mister Maker y Artattack, pensé que eso le gustaría mucho a Diego porque podría participar mucho mas y en algo que hacen sus ídolos de la TV, y no me equivoque, ¡Diego estuvo feliz!

El viernes hice la base de la mascara, usamos una hoja de cartulina, papel periódico, un plato de papel y un vaso plástico muy grande para hacer la estructura de la cara del Rino, luego Diego se divirtió muchísimo pegando papel sanitario con una mezcla de pegamento y agua, a toda la mascara, eso le daría la textura rugosa de la piel del Rinoceronte, mezclamos todo en un vasito de lazytown y usamos un par de pinceles, como le gustó a Diego. Hicimos un reguero impresionante, pero dejamos la mascara básica secando. El sábado solo hubo tiempo para comprar algunos materiales que necesitábamos y fue el Domingo que continúo la diversión: A pintar la mascara y pegarle el cuerno.

Diego le puso montones de pintura en la “nariz”, yooo, yooo, me advertía a cada rato, esta de lleno en esa etapa en la que quiere hacer las cosas por si mismo, otro reguero monumental, quedo pintura en el piso, en la mesa, en nuestras ropas, en los lavabos, pero Diego cada vez estaba mas emocionado con el trabajo, como me costo esperar a que la pintura se secara para darle los últimos toques, la boca y los detalles de la piel que vimos en los diseños de Internet, y cuando estuvo lista Diego modelo su mascara frente al espejo, fue muy lindo.

El Lunes llevo orgullosisimo su mascara para el colegio, llevaba la encomienda de mostrársela a la maestra RGGGG (Radner) y a la maestra NAAA (Karina), porque bien en claro dejo que la mascara le pertenecía.
Y hoy pues también quiso llevarla aunque no la necesitara, la actividad de hoy es hacer títeres con medias viejas y estambre, ¿pero quien le quita a Diego las ganas de llevar su mascara de Rino?

Nuestra experiencia de años anteriores
Mes del Niño Preescolar 2010
Semana del Niño Preescolar 2009
Semana del niño Preescolar 2008

Behind The Scene: El Autismo Pieza a Pieza

2011-04-01T10:19:00.001-04:30

Con mucha ilusión y alegría les presento el Detrás de Escena de nuestra contribución para el estupendo video de Maite Navarro El Autismo Pieza a Pieza

Además de que hay un montón de fotos divertidas, también quiero mostrar el esfuerzo que representa conseguir “fotos publicables”.

Algunas personas me han comentado que Diego es muy fotogénico, que sale muy lindo en las fotos, siempre sonriendo, mirando a la cámara o muy natural en las actividades que se reflejan en las imágenes que mostramos a través del blog. He explicado que realmente Diego suele ser muy difícil de fotografiar, pero estoy segura que con estas imágenes muchos comprenderán a lo que me refiero. En ocasiones las fotos salen realmente rápido y en otras debemos tener mucha paciencia y estrategias de todo tipo –incluido el soborno- para conseguir fotos lindas al estilo estándar. Realmente me encantan todas las fotos de mi hijo, en las que se mueve en las que adopta poses muy graciosas, que según el son poses de modelo, en las que olvida que la cámara no es video y no graba su argumentación. También reconozco que no le gusta posar, le incomoda, desvía la mirada, dice que ¡NO!, no siempre atiende al llamado de ¡Mira aquí! O ¡Sonríe!

Se que puede ser frustrante tratar de tomar fotos y no conseguir ninguna que no este movida, oscura, o que realmente capte la idea de lo que queremos expresar, además en pocas familias hay fotógrafos o cámaras profesionales, por lo general se trata de gente común con sus celulares o con cámaras fotográficas de bolsillo.

Así que no hacemos nada diferente, solo nos armamos de paciencia y tomamos muchísimas fotos… además le prometemos pequeños premios a Diego y así conseguimos un poco mas de colaboración en esos días en que se niega a mirar a la cámara o quedarse quieto.

No hay formulas mágicas amigos, solo lo mismo de siempre: Práctica, constancia, paciencia y hacer las cosas divertidas.

2 de Abril Dia Mundial del Autismo: ¡El Autismo Pieza a Pieza!

2011-03-31T10:25:00.005-04:30

El Autismo se representa gráficamente con piezas de rompecabezas para tratar de denotar sus misterios y su complejidad, cada uno de nosotros podemos ser parte de ese gran rompecabezas, puede ayudar a construir, no se necesita tener autismo o ser parte de una fundación o una institución para apoyar, porque solo basta con tomar consciencia sobre la igualdad entre todos los seres humanos y sobre el valor de la vida. Todos somos diferentes y tenemos los mismos derechos, ¡Juntos podemos!

Carolina Martinez, Directora Preescolar Autana

El Autismo un día nos hizo llorar y preguntarnos con dolor como sobreviviría nuestro hijo en este mundo tan complejo, pero el Autismo también nos dio la gran oportunidad de descubrir cual es la verdadera meta en la vida: ¡Ser Feliz!

El Autismo no me ha robado a mi hijo, él esta aquí , presente y nos ha llenado la vida de felicidad con cada detalle:

Diego es un niño alegre, cariñoso, juguetón, divertido, soñador...

Con un sentido del humor maravilloso...

Considerado y celoso con su mamá...

Que sabe que su papá es nuestro superhéroe al rescate reparatodo...

Es un niño que disfruta de fiestas y actividades infantiles...

Diego con sus Maestras: Radner y Karina (izq a Der)

Que se siente orgulloso cada vez que hace un buen trabajo en una tarea escolar...

Que con mirada picara y con su dedito índice sobre sus labios “Shissss” me pide “robar” una golosina de las que usa su terapeuta como reforzador…

Que muestra con orgullo su cuaderno de matemáticas a su abuela…

Que hace clases de bailoterapia, de ingles, de motricidad, de psicopedagogía, de lenguaje…

Es un niño que se cansa, que protesta, cada vez más consciente de sus limitaciones, pero se seca las lágrimas y vuelve a la arena…

Que habla por teléfono con sus tíos a los que les pedimos hacer preguntas que se puedan responder con un Si o con un No...

Diego con su Psicopedagoga Miglutt Romero

Ese es mi hijo, etiquetas, síntomas, diagnósticos no le definen.

Elegimos ser Felices…

Elegimos vivir acompañados de gente positiva, de gente que crea en nuestro pequeño y en nosotros como familia.

Mi linda familia

-Y hoy Maite Navarro nos permite compartir nuestra visión positiva del Autismo, ¡Que alegría ver a tantas personas diciendo presente! ¡Demostrando cuanto valen!

¡Mil gracias por ser piezas de este rompecabezas!

Docentes del Preescolar Autana

Nadie Puede Decir Donde Esta El Limite

2011-03-29T12:43:00.002-04:30

Ayer Diego asistió junto a su papa a su sesión de terapia motriz, mientras esperaba para entrar en el consultorio, estaban en la sala espera, Diego estuvo de buen humor y explorador como siempre, pero cuando hicieron el llamado para entrar a la terapia… allí comenzó a llorar y a llamarme:

Ayyyy Mama, Mama, Mamaaaa, ayyy, ayyy

Mi teoría es simple, Diego de cuando en cuando tiene sus momentos de rebeldía, negación, protesta y tristeza por tener que hacer terapia. No habla y no puede expresar un:

“No quiero, no me gusta, ¿Por que tengo que hacerlo?

Así que su forma de expresarlo es llorar y pedir que su madre vaya, sino a salvarle al menos a consolarlo, al menos a secarle las lagrimas y acompañarle en su sentir.

Igual entro a su terapia, igual hizo su rutina estipulada, igual tuvo que secarse las lagrimas y enfrentar al mundo, lo que le toca vivir… no todos los niños se lanzan todo una jornada de colegio y a las 5:00 PM una sesión de terapia motriz, pero es lo que nos toca porque necesita la terapia. Se que hay cosas peores, pero creo que es justo reconocer el esfuerzo que hace mi hijo de 4 años de edad y que yo misma no hago.

Obviamente yo no estaba en el sitio para consolarle pero estaba su papa... solo que el quería a su mama; entonces una niña, amiga de mi hijo- lo digo con orgullo- se acerco a Diego y le dio la mitad de su torta de chocolate para compensarle, como regalo para que se sintiera mejor, para consolar a su amigo que estaba llorando, para ayudarle, para mostrarle su amistad y su cariño. En un gesto simple pero que dice tanto, y esta niña amigos, también tiene un trastorno del desarrollo, es una preciosa, amigable y sonriente niña con Síndrome Asperger.

Seguro que el que ha leído sobre autismo ha leído sobre dificultades para comprender emociones y hacer empatia, sobre las problemas para las relaciones interpersonales y para interesarse por los demás.

Pues detallazos como estos son los que día a día nos llenan de esperanza y nos demuestran que nada esta escrito, que las listas de síntomas de autismo son solo eso, listas de palabras y conductas que solo pueden ser una guia, que solo orientan, pero que no definen el destino de nuestros hijos, ninguna persona con autismo tiene un techo o un limite fijo, todos tenemos limites, pero realmente nadie puede decir cuales son.

Si yo les describiera esa escena sin mencionar las etiquetas que llevan los dos niños: Uno que llora por su mamá y otro que comparte su merienda para que el amigo se alegre y deje de llorar…

¿Pasaría por sus cabezas que son dos niños con autismo en una sala de un centro de terapia?

Os confieso que yo pensaría en un patio de un colegio o en un parque... y autismo no me pasaría nunca por la cabeza.

“…Piensa que el Autismo es solo una forma de ser…”

"...El autismo no es algo que una persona tiene, ni una concha en la que una persona está atrapada. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una manera de ser. Es omnipresente y generalizado; impregna todas las experiencias, sensaciones, percepciones, pensamientos, emociones y se encuentra en cada aspecto de la existencia.
No es posible separar la persona del autismo, y, si eso fuese posible, la persona que quedase no sería la misma persona de antes. Esto es muy importante, por tanto parad un momento a considerarlo: El autismo es una manera de ser. No es posible separar la persona del autismo..." Jim Sinclair (Sindrome Asperger)

¡Y eso no tiene nada de malo!

Licencia para Dormir

2011-03-28T17:40:00.002-04:30

Diego durmiendo relajadamente

Ayer trate por todos los medios que Diego durmiera una siesta… para yo hacer lo mismo!

El muy pillo me engaño vilmente, me dijo que si dormiría pero que primero tenia que ver dos de sus programas favoritos: Lazy Town y Hi-5, pues yo creí en su palabra porque normalmente la cumple, pero esta vez yo murta de sueño le anuncie que era hora de la siesta que ya había terminado Hi-5 y diego se metió en la cama a mi lado, pero comenzó a juguetear, a buscarme juego, y yo a dejarme llevar por sus estratagemas para no dormir, de pronto me di cuenta que el pillo me tenia justo donde el quería y no tenia intenciones de dormir, escuche a Arnaldo estornudar en el cuarto contiguo y probé suerte: ¡Diego anda a jugar con tu papa que yo voy a dormir!

Que rápido Diego obedeció, se bajo de la cama en tiempo record y se fue encantado a jugar con su papa y a disfrutar su licencia para no dormir. Yo directo a la cama a aprovechar la licencia contraria: Dormir a pierna suelta, sin estar vigilando si el niño esta arropado, si esta muy en el borde de la cama, si hay algún zancudo merodeando, si esta rechinando los dientes, si le aprieta la pijama, si tiene los pies fríos, si tiene la nariz congestionada, si tiene buena posición en la almohada, en fin, cualquier cosa me hace despertar y revisar a mi pequeño tesoro. Hace un poco mas de dos años el trastorno del sueño de Diego nos hacia dormir a Arnaldo y a mi escasas 3 o 4 horas por noche, me parecía inalcanzable el momento en que Diego durmiera toda la noche, era casi un imposible, pero ese momento llego, con ayuda de la maravillosa melatonina pero llego, un mes de este suplemento nos cambio las noches para siempre.

Sin embargo, aun recuerdo todos mis miedos con respecto al sueño de Diego, con todo lo que había leído y me habían explicado sobre las causas del autismo según el protocolo DAN, las noches para mi eran un enigma de angustia y sufrimiento, lei tantas historias de niños que se levantaban vomitando, que rechinaban los dientes, que tenian diarreas nocturnas, que sufrían de intensos dolores abdominales, que no descansaban debidamente y su cerebro iba deteriorándose.

Que no leí, y la verdad es que Diego tuvo noches de vomitar, de diarreas, de fiebre, de tos, de rechinar dientes, de congestión nasal, yo fui poco a poco buscándole otras razones a estas situaciones y no achacarlas a su condición de TGD-NE sin mas ni mas, cada vez que vomitaba era una noche en la que había comido en exceso, cuando tuvo diarreas era porque también las tuvo durante el dia, etc… pero hoy quiero hablarles como yo vigilaba hasta la posición en la que Diego dormía, a ese nivel de angustia vivía, habían leído y visto varias presentaciones de médicos renombrados en las esferas de los tratamientos biomedicos, que explicaban que los niños que sufrían de dolor abdominal agudo, al no hablar adoptaban posiciones para mitigar el dolor.

Si Diego durmiendo movía sus brazos y los metía de bajo de su cuerpo o de su panza, mi estrés llegaba a 1000% ¡Dios mío mi hijo esta sufriendo! Pensaba de inmediato.

Posicion que describen como de mitigacion del dolor abdominal. Pero esta imagen no la saque de material del protocolo DAN sino de una galeria de imagenes corrientes, porque tambien es una posición normal de dormir un niño, incluso en yoga esta posición se llama: ¡Posicion niño!

Rememoraba todo lo que comió ese día, los suplementos que tomo, todo absolutamente todo lo que hizo durante los días previos tratando de adivinar que podía estar afectando a mi hijo, verificando etiquetas de productos vigilando si había gluten oculto, o caseína o lo que sea.

Ayer recordé esos días, porque Diego, al no hacer la siesta a las 2:00PM como yo le pedía, termino cayendo rendido a las 5:00PM, el mismo dejo los juguetes que había sacado a un lado de la cama y se subió, se acomodo al lado de su papá y allí comenzó su proceso de “mascar tabaco” hasta dormirse, hace una especie de bruxismo con su boca aunque pocas veces llega a rechinar los dientes propiamente. A las 6:00PM Arnaldo me alerto: Ya Diego lleva una hora durmiendo, no hay que dejar que siga durmiendo corrido porque luego se despierta a media noche, pero no hubo forma de despertarle, estaba demasiado rendido, ni TV, ni llamados, ni movimientos, estaba completamente rendido. A las 7:00pm Arnaldo logro despertarle, lo trajo hasta mi cama y en 15 minutos estaba igual de rendido que antes. Le vi dormir tan placidamente, tan relajado, tan sin molestias de ningún tipo; no nos atrevimos a despertarle, yo me resigne a despertarme a las 3:00AM junto con el porque estaba segura que a esa hora despertaría queriendo jugar, incluso Arnaldo durmió en otro cuarto para poder dormir corrido y levantarse a las 5:00AM y yo me quede designada de torear a Diego cuando se levantara en la madrugada.

Pero Diego se despertó a las 9:00PM, tenia hambre, y le prepare una cena tipo bomba de gluten y caseína que devoro sin el mas mínimo remilgo, vio un poco mas de TV y luego nos acostamos todos, aun alguna resaca del protocolo DAN me hacia pensar que podía tener un sueño inquieto y me preparaba para una mala noche.

Me desperté a las 12:00 PM le vi dormir placidamente, luego a las 2:00 AM, cielos como me lamente de haberme despertado porque ya me quedaba solo una hora para descansar, seguro Diego se despertaba a las 3AM cuando ya iba a tener las 8 horas reglamentarias de descanso. A las 3:00 AM abri los ojos nuevamente y allí estaba Diego, con los ojos de par en par, despierto y con una sonrisa fresca y deliciosa como siempre, me rodeo el cuello con sus bracitos feliz de verme despertar y nos dimos un gran abrazo y una docena de besos.

-Eres precioso mi tesoro
-Shiii
-Eres el niño mas lindo de mama
-Shiii
-Eres mi corazón mas belloooo
-Shiii

Mi niño tiene una alta autoestima.

-¿Quieres ir al baño tesoro?
-Shii

Y fuimos, le lleve cargado, nos lavamos y luego le vi correr a la cama, se subió, se metió en su lugar, me dijo con señas que esa ropa que cargaba no era pijama y que se la había puesto su papa, le dije que si y que no importaba que no usara pijama. Nos acomodamos pegaditos uno al otro y nos quedamos dormidos los dos… y era las 7:00AM y aun se negaba a despertar!!!

Creo que esto me confirma que definitivamente Diego dejo atrás completamente esos tiempos de mal dormir, creo que estamos pasando a la etapa del haraganeo, que no importa cuantas horas en el día durmió porque el pillo aprovechara cada hora de la noche para dormir. Me dice Arnaldo que deje de preocuparme porque Diego se pueda caer de la cama, yo me despierto a revisar si las almohadas que le pongo como barreras, Arnaldo sonríe y me dice que Diego ya es un niño grande y que sabe medir la distancia, debe ser cierto… ¡Mi hijo se hace grande! ¡Y ya tenemos licencia para dormir!

Amo A Mi Mamá

2011-03-25T16:31:00.000-04:30

Hablando por teléfono con mi mamá, ella me pregunta:
¿Y el niño-que-mas-ama-a-su-mamá-en-el-mundo? ¿Cómo esta?

Les respondo que Diego esta muy bien y recuerdo porque es que mi madre le ha puesto ese mote a Diego:

Como premisa explicare que Diego se ríe a carcajadas de cualquier persona que se resbale o se caiga, es algo que le hace tanta gracia que no puede controlarlo, se rie y se rie, pierde la fuerza de tanto carcajearse, tampoco entiende eso de no reirse de la autoridad, porque se rie de su maestra, de su papá, de cualquier extraño que "tarasque", patine, se resbale o de con toda su humanidad en el piso.
En cierta ocasión en la que estabamos de visita en casa de mi mama, estábamos en una comida familiar sentados todos a la mesa, a Diego yo le había dado su comida unos minutos antes y ya estaba desocupado jugando en las cercanías. Cuando yo fui a sentarme a la mesa me fije que la silla tenia en asiento roto, y decidí cambiarla por otra, solo que al probarla la silla que quedaba disponible esta tenia el asiento en buen estado pero las patas estaba muy inestables, se movían hacia adelante y hacia atrás, entre las dos sillas riesgosas preferí la de las patas inestables.

Me senté con gran cuidado, y la silla resistió mi peso, iniciamos el almuerzo y estábamos en una conversación muy animada hasta que fui a servirme agua, tome la jarra y creo que el peso de la jarra era justo los gramos adicionales que se necesitaban para que la silla cediera:

¡Plas! Se escucho un ruido
¡Zapatan!
¡Que caigo de largo a largo hacia atrás!

La silla literalmente se desarmo y yo caí al piso, el respaldar de la silla quedo en el piso detrás de mi, las cuatro patas de la silla se soltaron y estaban a mi lado en el suelo y yo quede sentada sobre el cojín la silla despegado también… ¿y la jarra de agua? Esa no se me boto!!! Logre sujetarla y evitar el baño de agua helada!

Casi al mismo instante que yo cai, Diego dio un grito, una especie de quejido, casi llanto ¡y corrió hacia mi!

¡Ayyyy mamaaaaa!

Arnaldo estaba sentado junto a mí y tardo mas en reaccionar y socorrerme que mi hijo de 4 años al otro extremo del salón, mi mama, mis hermanas, todos estaban cerca de mí, pero fue mi hijito el que grito asustado y corrió a mi lado.

Arnaldo me quito la jarra de la mano y yo entre risas abrace y bese a mi Dieguito y le explique que estaba bien, que no me había pasado nada, me dio mucha risa porque fue realmente aparatosa y divertida la situación, a Dieguito no le dio ninguna risa, solo cuando vio que yo estaba bien, fue que se sonrió.

Y ante la silla destrozada de inmediato mando a su papa a arreglarla…

Para Diego su papá es su héroe repara todo y su mamá, su mama ni con el pétalo de una rosa!!!

Si me tropieza, me pisa, o me golpeo con cualquier cosa, Diego corre a darme un besito, pero en esa ocasión Diego pensó que yo estaba realmente en peligro y por poco suelta el llanto.

¡Mi niño hermoso yo también te amo con todo mi corazón!

Las Palabras Tambien Hieren

2011-03-24T07:15:00.050-04:30

Las palabras también hieren. Cualquier clase de violencia en contra de los niños es un crimen. Eslogan de la campaña contra la violencia infantil de la agencia Loducca

Use el eslogan de esta campaña brasileña sobre la violencia infantil, no solo porque no comulgo con castigos fisicos ni insultos, sino porque esta imagen expresa muy bien lo hiriente que pueden ser algunas palabras o conceptos erroneos, y porque quiero registrar algunas frases que he tenido que escuchar en ciertos momentos de mi transitar como madre de un niño con dicapacidad.

Estas son algunas de las cosas que me ha tocado escuchar… aunque parezca increible...

He sustituido los nombres porque no se trata de buscar culpables ni hacer sentir mal a nadie, se trata de mostrar que podemos mejorar nuestro lenguaje y ser considerados con los demás, aunque no entendamos ni jota sobre la discapacidad.

Conversación telefónica:

-Como salio todo?- pregunto yo
-Todo salio bien, lo único malo fue que mi hermana se tuvo que regresarse a su casa a esta hora tan tarde, no pudo quedarse a dormir porque tiene que ir a cuidar al monstruo ese- responde mi interlocutor a quien llamare “A” dejándome en total shock
El mounstruo ese, es su propio sobrino de 20 y tantos años con discapacidad…
Me quedo sin habla, apenas puedo despedirme antes de soltar el llanto, estoy en medio de mi jornada laboral, tiene que venir a auxiliarme una compañera de oficina porque yo no puedo dejar de gritar: Así le van a decir a mi hijo, así le van a decir a mi hijo cuando crezca… monstruo, monstruo…

Suena el teléfono y llama otra persona del mismo entorno de "A" y a quien llamare “B”, al escuchar mi llanto me pregunta ¿que me pasa? le explico porque lloro y rápidamente trata de calmarme diciéndome que a mi hijo nadie le va a llamar monstruo, se despide rápidamente, y cuelga.
Vuelve a llamar “B” y me explica que hablo con “A”, y que ésta persona se encuentra muy apenada y que cuando dijo monstruo solo pensaba en su tamaño, no en su discapacidad, que uso la palabra monstruo como si fuera gigante o algo así, pero en mi corazón resonaba aun el tono despectivo. Acepte las disculpas y pase la página porque no se puede vivir con rencor ni con tanto dolor.

Estamos en una reunión, hay varias personas, una de ellas “C” se marcha porque debe volver a casa con su hijo con discapacidad, otro de los asistentes “D” comienza a hablar:
…Que mala suerte la de “D” tener un hijo con discapacidad es una gran carga…
…Por eso es que en cada uno de mis embarazos yo le pedía a Dios: Papa Dios, no me mandes ningún fenómeno... ¡y todos mis hijos son sanitos!
Para esta ocasión ya había ganado control, ya había pasado la parte mas dura de mi propio aprendizaje sobre la discapacidad, y solo sonreí pensativa, mire a mi hijo jugar alrededor, recordé cuantas veces sobando mi panza le rece a Dios por un hijo como sea pero “sanito”, que no me importaba si era hembra o varón solo un bebé sano a quien amar. Arnaldo y yo nos miramos, nos tomamos de las manos y terminamos de escuchar ese hiriente discurso, era una persona muy mayor, quizás por eso uso ese termino tan horrible “fenómeno”, porque así le llamaban antes a las personas “distintas” y una vocecita dentro de mi me decía:
Dios también te dió un hijo sano y feliz! Y ahora yo añado que para mi es ¡perfecto!

En otra ocasión me toca escuchar esta explicación:
Pobre mujer, esa si que tiene una suerte increíble, primero tuvo un hijo que estaba como un vegetal, a ese tenia que hacerle todo… ¡y duro 30 años! ¿Tú sabes lo que es eso? ¿30 años con esa cruz? ¡¡¡30 años!!! Y no es nada después que se murió el hijo, como a los 2 años ¡A ella le dio cáncer! ¿Puedes creer eso? ¡Pobrecita!
Yo asentí, pero solo podía pensar en que para una madre 30 años de vida de un hijo ¡Es nada!, ¡Uno quiere 100!!!

Obviamente solo en el primer caso la persona recibió una retroalimentación sobre su forma de expresarse, aunque no fuera directa, en los demás opte por dejarles en su ignorancia, pero igual quiero hacer la reflexión.

Que difícil se hace para algunos entender que la vida tiene el mismo valor para todos, que un hijo con discapacidad no es una cruz, ni una carga, ni un castigo, ni una mala suerte, ni es el karma, ni es una injusticia, ni es culpa de nadie.

Que cuidar a un hijo con discapacidad es lo de menos, lo que le importa a uno es que su hijo este bien, que este lo mejor posible, que no le falte nada, que no sufra…

Lo queremos junto a nosotros, podemos ser felices junto a ellos, no nos importa perdernos o acortar nuestro tiempo de fiestas, comidas y reuniones, no sacrificamos, solo reajustamos prioridades.

Los padres de personas con discapacidad, no somos mártires ni héroes, ni queremos destacarnos por ninguna loable labor, seguimos siendo seres humanos con defectos y virtudes, incluso nuestros sueños siguen allí, seguimos en la pelea como todos por cumplirlos, ¿o acaso todos los que sueñas ser cantantes famosos lo logran?

No solo las familias con hijos con discapacidad dejan metas por el camino, todos lo hacemos, y si tenemos la suerte, encontraremos la forma, la gente, amigos, familiares, instituciones, organizaciones que nos den el impulso cuando la pendiente se hace muy empinada, si necesitamos ayuda y si hay miles de momentos y situaciones en las que cualquiera puede ayudar, hasta informándose sobre la discapacidad se ayuda, porque ayuda a eliminar barreras sociales que muchas veces solo impone la ignorancia.

Sentir piedad por una determinada situación es un sentimiento humano y digno, pero no debe confundirse con este tipo de lastima que en nada ayuda, la ayuda real es la misma que se hace con cualquier otra persona, en eso no hay diferencias.

Si se muere por decir pobrecita fulanita piénselo dos veces, ¿de que sirve? Mejor piense en que puede darle el aventón hasta su casa si se tiene que ir, o bien puede llevarle luego un trozo de torta o un presente de la reunión de la cual se tuvo que ausentar. Mejor piense en que no debe dejar de invitarle aunque no muchas veces vaya…

Ayuda real y concreta, no hay favores pequeños, todos los notamos y el agradecimiento es infinito!!!

Hijo Del Corazón

2011-03-23T11:28:00.000-04:30

Encendimos la TV y fuimos al canal preferido de Diego, por casualidad estaban dando la película Dumbo, Diego desde hace poco que le interesan las películas, por ser mas largas y ameritar mas tiempo de concentración Diego solo veía un poco y pedía que pasaran a otra programación de series cortas, ahora que esta mas grande ya se interesa por mas tiempo y hemos podido ver algunas películas: La era del hielo, Los Tres Mosqueteros, El Rey Arturo y ahora Dumbo.

En realidad ya la película estaba comenzada y me prepare para escuchar a Diego pedir que cambiara de canal, sin embargo Diego se quedo mirando y yo le deje, siempre es bueno que vea programas nuevos.

Me entretuve arreglando algunas cosas, entraba y salía de la habitación sin prestar demasiada atención, de pronto observo a Diego y sus ojos están inundados de lagrimas, se notan rojos al igual que su pochoncha nariz, su boquita esta vías de hacer un puchero y esta mirando fijamente a la televisión… ¡Mi hijo esta a punto de soltar el llanto!

Veo la pantalla y comprendo, la música, la escena, todo es tristísimo y al mismo tiempo adorable, como mi hijo precioso a punto de largar el llanto por la escena de la Sra. Jumbo, encadenada, en un carro-jaula, con carteles de elefante peligroso, encerrada y apartada de su hijito –por defenderlo- y metiendo su gran trompa por la ventanilla para abrazar y acariciar a su elefantito.

Pues me dio un poco de risa pero sabía que no me podía reír de “la tristeza” de Diego, así que me acerque, abrace a mí precioso bebe mágico, y fui poniendo en palabras los sentimientos:

Es muy triste que la mama no pueda estar con su hijito

Dumbo quiere estar con su mama

La Sra Jumbo ama mucho a su hijito como yo te amo a ti

Cuando termino la canción nos dimos muchos besitos, Diego me decía que yo era la elefante grande, señala mi pecho, luego su nariz y luego eleva los brazos y hace un sonido para decir graaaande. Luego decía yooo se tocaba la nariz y luego hace la seña de chiquito juntando índice y pulgar y haciendo un sonido que suena como “to” la ultima silaba de la palabra “chiquito”.

Yo confirmo:

-¿Tu eres el elefante chiquito? Dumbo?

-Shiii

-¿Yo soy la elefante grande? La mama Jumbo?

-Shiii

Y entonces Diego simula que esta llorando AHHHHH y viene a mis brazos, nos damos besitos de elefante frotando nuestras narices!!! Diego dice Adiós y se despide de la mama jumbo. Y a los 30 segundos esta de vuelta Mamaaaa AHHHHH y repetimos el juego!!!

Es una dulzura mi hijo, he disfrutado mucho de su juego, sus abrazos y besos, mucha noches para dormir jugamos al ser la familia elefante y le canto la preciosa canción Hijo del Corazón, no me la sabia completa y le empataba pedazos que se me iban ocurriendo y mi elefantito se dormía abrazadito a mi, pero ya que ha dejado de ser novedad, cuando me aburro le suelto un ¡Diego no seas tan fastidioso!!! Y lo corro!

Hijo Del Corazón

Hijo del corazón
deja ya de llorar
junto a ti yo voy a estar
y nunca ya te han de hacer mal
tus ojitos de luz
el llanto no ha de nublar
ven aquí mi dulce amor
nadie nos ha de separar
hijo mío mi amor
no me importa el sufrir
como un sol tu me das luz
y das calor a mi vivir
de mi amor
de mi amor

¡Un paraguas es un paraguas!

2011-03-22T15:02:00.001-04:30

A Diego le encantan los paraguas, creo que como a casi todos los niños, le parece divertido eso de salir a la lluvia protegido por el paraguas. Le hace gracia ver al adulto apurado, correteando para no mojarse, y le fascina ser él mismo quien controle el paraguas como todo un niño grande.

Creo que me percate que a Diego le interesaba la lluvia cuando el recién había cumplido año y medio, un día le deje jugar afuera en la lluvia, realmente lo que hizo fue analizar la lluvia, con su carita seria miraba la lluvia, extendía su manito para sentir el agua, se dejaba mojar, yo le iba diciendo es agua, esta lloviendo, siente las gotas en la cabeza, le hacia señas con mis dedos en su cabeza, pequeños toquecitos y le repetía agua, agua.

Varios meses mas tarde, aprovechando nuestros paseos al parque, hubo ocasiones en las que nos sorprendía la lluvia y debíamos correr a buscar protección, a veces tenía que cargar a Diego y correr por la calle hasta mi casa. En ese trayecto y para compensar a Diego de tener que irse del parque de esta forma tan intempestiva yo comenzaba a cantar:

Croan las ranitas croac croac croac!
Caen las gotitas din din dooon!
¡Corramos!, ¡Corramos! ¡Que nos mojamooos!

Y esto hacia reír a Diego y creo que así fue comprendiendo la reacción “normal” de la gente de correr a protegerse del agua, en este caso de la lluvia.

Ahora cuando usamos un paraguas, seguro Diego va a querer llevarlo él mismo, y seguro habrá que convencerlo de guardarlo una vez que estemos dentro de la casa porque el querrá seguir divirtiéndose con este instrumento tan útil como simple.

Hace unos días Diego y su papa estaban en el centro donde Diego recibe su terapia motriz, cuando termino su sesión no podían salir porque estaba lloviendo y el paraguas lo cargaba yo en mi carro.

Alguien del lugar le ofreció a Arnaldo para proteger a Diego una bolsa grande de plástico, de esas negras que se utilizan para la basura.

Cuando Diego vio que Arnaldo se acerco a él con esta bolsa… se negó rotundamente gritando ¡NOOOO! Y corrió al fondo del salón, se sentó en el piso y comenzó a llorar. Arnaldo le pedía levantarse y regresar junto a él para salir, pero Diego seguía negándose.

Entonces un niño que estaba en el salón y lo había visto todo, se acerco a Diego para explicarle:

-Diego no te van a meter en la bolsa, ¡la bolsa es para taparte!

Arnaldo no se había fijado en ese detalle, en realidad ningun adulto se habia percatado de esto, definitivamente hay muchas mentes diferentes pero la sencillez del analisis infantil puede ser sorprendente. Para Diego las personas usan un paraguas para protegerse de la lluvia y una bolsa plástica negra es… ¡¡¡para meter cosas dentro!!!!

Es una nueva situación y Diego no asocio que la bolsa podía tener otra función, estaba muy molesto y ofendido con su papá por pretender meterlo en una bolsa.

Una persona amiga salio al rescate y le ofreció a Arnaldo una manta infantil, tampoco le hizo demasiada gracia a Diego, ¡Una manta tampoco es un paraguas!

Una mata es para arroparse no para protegerse de la lluvia, sin embargo Diego accedió a dejarse tapar con la manta y así llegaron al carro, pero siguió molesto y llorando por un buen rato.

Diego tiene excelente juego imaginario y simbólico, varias veces hemos jugado a simular tener un paraguas, o que un palo de golf es un paraguas, sin embargo ante esta propuesta de la cotidianidad, usar una bolsa para protegerse de la lluvia no le parecio lógico ni atractivo… ahora nos toca enseñarle el concepto de cubrirse ante la lluvia usando impermeables porque para Diego: Un paraguas es un paraguas y punto.

Y en una bolsa que se meta...

Dia Mundial del Sindrome de Down: ¡Dejanos Entrar!

2011-03-21T15:47:00.001-04:30

Hoy 21/3 Día Mundial del síndrome de Down pretendo ser eco de la campaña de Síndrome Down Internacional que a través de este video expresa en una única voz:

¡Dejanos entrar!

Sin palabras me ha dejado, igual intento expresarlo: Digno, positivo y real! ¡Magnifico!

Es maravilloso y me emociona hasta las lagrimas, creo que me estoy haciendo vieja o quizás también estoy aprendiendo a vivir al máximo!!!

Para ti Luis Fer de mi corazón y su valiente madre Beatriz Vitanza

Para mi querido primo Efrén Reinaldo y mi magnifica tia Enma Zurita…

Para todas las familias con un hijo con Síndrome de Down…

La Inexplicable Maravilla de un Par de Zapatos

2011-03-18T12:03:00.002-04:30

Porque es Viernes y tengo ganas de algo liviano, ¡y que mejor que reírse de uno mismo!

Cuando recuerdo este episodio de mi vida pasada, me entra un ataque de risa, me causa una gracia increíble reconstruir la “escena que monte” y sobre todo recordar la cara estupefacta de mi esposo es lo que más risa me da, les contare:

Hace unos años , mi esposo entro a la casa y me encontró tirada en la cama, con el maquillaje corrido, la cara hinchada y enrojecida, llorando incontrolablemente, a “moco suelto” pues, porque… porque mi perro había mordido hasta destrozar un par de zapatos míos maravillosos e irreemplazables…

-¿Qué te pasa Betza?, ¿Qué te pasa?- corrió asustadísimo a socorrerme
-El pe- pe- perro –jipío, jipío- me co-co-comiooo las sandalias que compreee en New Yoooork…. Ayyyy... Ayyyyy... Ayyy
- ¿El gordo? ¿El gordo te comió unos zapatos?
- Siiii el Gordo ese!!!
- ¿Por eso estas así? ¿Porque el perro se comió unos zapatos?
-Siiii claro que siiii!!
-Pero Betza eso es material!!!
- Ya se que es material, ya lo se!!!
-Pero no te pongas así por favor!
-Pero me siento asiii..
-Puedes comprar otros, el gordo es travieso… y además
-YA SE…
- Los cachorros son así… y
- Déjame sola, tu no entiendes, no entiendeees!!!

Por supuesto que Arnaldo no entendía, sabiendo que tenia zapatos de todo tipo y creo que Arnaldo ni se acordaba de esos en particular, yo misma aun no puedo explicar del todo lo triste que me sentía por un par de zapatos…

Me gustaban tanto, pero tanto, que casi no me los ponía… para no desgastarlos

Solo los usaba para las ocasiones especiales…

Supongo que era una lógica absurda…

Eran mis preferidos, los había escogido entre un millón de modelos y tiendas en New York, ante tanta oferta había caminado cuadras y cuadras, en ese viaje de shopping total y sin remordimientos, claro que compre varios pares de zapatos, pero esos, esos en particular habían sido “las joyas”, hay tantas sandalias negras en el mundo... pero con esas fue amor a primera vista!!!

Estuve triste y molesta con los dos: Con Arnaldo y con el Gordo y el tema de la destrucción de los zapatos fue un tema prohibido en la casa por varios meses.

Para colmo el Gordo repitió…

El condenado como que sabia cuales eran mis “zapatos especiales”, entre varias cajas escogió mis sandalias blancas para destrozarlas…

Les explico, comprar sandalias blancas no es cosa fácil, si las compras negras es cosa bastante simple, porque zapato negro puede ser muy corriente y pasar desapercibido, pero ¿blancas? Los zapatos blancos llaman mucho la atención por lo que “tienen” que ser “perfectos”… y esas lo eran!!

Tenían un tacón de aguja de vértigo, eran tipo sueco, con fondo de colores y satinado, con un diseño de moño discreto y maravilloso al frente y de una suavidad solo comparable a su precio.

Ahhh pero esta vez ya había aprendido y de inmediato pedí indemnización por los daños al dueño del perro.

Que simple y graciosas me parecen las “crisis” de mi otra vida, parecen cosas de otra persona, ¡pero si fueron cosas mías! Y no es que me arrepienta, sino que lo tomo como lo que es, parte de mi pasado, parte de mi crecimiento, parte de mi, porque soy común y corriente y nada especial ni perfecta, me podía enloquecer un par de zapatos así como así y punto.

No me preguntéis por los zapatos que llevo ahora, la ropa, zapatos, carteras, maquillaje, etc sinceramente y sin que me quede nada por dentro, lo puedo resumir en dos palabras: Comodidad y disponibilidad.

Y si se los come el perro me haría un favor porque me vería obligada a ir a una tienda y comprar otros.

¡Viva el amor por los zapatos perfectos!
¡Viva el amor por la sencillez y la comodidad!
¡Viva mi Gordo!
¡Viva la paciencia de mi marido!
¡Viva mi antigua yo!

Revista Carrusel: Dia Mundial de la Concienciacion del Autismo 2011

2011-03-17T17:15:00.001-04:30

Diego Rosales

En pocos días, el 2 de Abril, se celebrara por cuarta vez el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. La ONU adoptó esta resolución buscando alentar a los Estados miembros, organizaciones internacionales, al sector publico y privado y a la sociedad civil en general, a observar debidamente esta fecha para sensibilizar al mundo sobre el derecho que tienen las personas con esta condición de vivir de forma plena y digna y de tener las oportunidades para desarrollar sus capacidades en medio del apoyo de una sociedad que sepa incluirlos. El mensaje del año 2010 del Secretario General de la Organización de Naciones Unidas fue muy cálido y enfocado hacia las familias:

“El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objeto que se comprenda mucho mejor el autismo y se promueva la adhesión universal a la Convención de las Naciones Unidas. Combinando la investigación con las actividades de sensibilización podemos ofrecer protección y apoyo a los adultos y los niños que tienen discapacidades como el autismo, para que puedan integrarse plenamente en una sociedad inclusiva.

Al conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de 2010, recordemos que cada uno de nosotros puede asumir esa responsabilidad. Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad.” Ban Ki-moon.

Quiero hacer eco de este mensaje, tratar de hacerlo llegar a todos los rincones que me sea posible con vuestro apoyo, necesitamos no solo mayor consciencia y comprensión, sino ir un poquito mas allá y llevar un mensaje positivo sobre el Autismo, hace 50 años se confundía Autismo con Psicosis infantil, decían que el Autismo lo creaban madres frías, la literatura sigue llena de frases como “el Autismo es una condición devastadora para toda la familia”.

Quiero decir que debemos dejar atrás esa visión tan negativa del espectro Autista, donde cabe un amplio abanico de diagnósticos, porque cada vez el diagnostico se hace más certero y a más temprana edad, y la estimulación temprana y todo el conocimiento que se tiene ahora sobre el desarrollo infantil, esta cambiando poco a poco parte de esas creencias, y se hace muy importante que comprendamos que un niño con Autismo es primero un niño y luego presenta dificultades de diversos grados de afectación en sus áreas del desarrollo. No conmemoramos… ¡celebramos! Un niño con Autismo, es un niño mas, que puede tener sueños, sonreír, aprender, jugar, comunicarse, que puede ir a un colegio y tener amigos, solo necesita apoyo y los recursos adecuados, de constancia y de fe en ese niño, en esa personita distinta, necesita alegría, risas, diversión, de una familia y una sociedad que comprenda que se puede ser feliz, que ser positivo no depende del grado de afectación del individuo sino de la actitud que se adopte ante la vida, siempre habrá momentos difíciles, todos los tenemos, con y sin discapacidad afrontamos retos muy grandes, sobre todo cuando enfrentamos cualquier tipo de discriminación, pero en la balanza los momentos felices siempre pesan mas.

El año pasado, un grupo de padres participamos en un video que hizo una mamá: Maite Navarro, para mostrar al mundo que el Autismo Tiene Dos Caras y que depende de cada persona decir con cual se queda, ojala les guste y les emocione tanto como a mí. Estoy muy feliz con mi hijo y con mi familia y muy agradecida de tener tantas familias amigas. El TGD-NE que presenta mi hijo ya no me asusta, es solo una parte, mi niño es mucho más que autismo, es mi hijo soñado, es maravilloso, no tengo que recuperarlo porque nunca lo perdí, siempre lo he tenido a mi lado, es mi orgullo y es mi pasión por vivir.

Las Dos Caras del Autismo

Trabajos Escolares

2011-03-14T12:41:00.002-04:30

Diego jugando a viajar haciendo "maletas" con su bolsito de merienda escolar y su maletin del juego del Doctor

Diego ha traído a casa dos libros escolares para que complete algunas tareas que no ha realizado en su colegio, esto se debe a que lo sacamos del colegio a ciertas horas o le llevamos un poco mas tarde del inicio matutino de clases, para que asista a diversas terapias.

Vivimos en una ciudad muy pequeña y no existe la cantidad de ofertas de terapia necesarias para cubrir a toda la población que las necesita, por ello muchos terapeutas tienen los horarios copados y eso dificulta la asignación de horarios que no afecten el horario escolar, sobre todo porque nosotros insistimos en que Diego reciba terapia individualizada.

Hace un par de semanas Arnaldo y yo comentamos que Diego no tenia tiempo sin traer tareas para la casa, cuando Arnaldo interrogo a la maestra, esta le explico que Diego las había hecho todas en clase, por eso no había tenido la necesidad de enviar para la casa, pensamos en pedir los cuadernos para observar su nivel de desempeño, pero antes de hacerlo la maestra lo envio. Este fin de semana si que trajo y la verdad al principio me dolió ver una par de tareas hechas por Diego en el colegio.

Me dolió porque se notaba que Diego había hecho solo la tarea de caligrafía y Diego para ese tipo de tareas necesita apoyo de tu a tu, no se le puede dejar sin supervisión, sin instrucciones paso a paso y muchas veces necesita apoyo parcial, sobre todo si se trata de trazos complejos como los es el trazado de la “l¨cursiva (trazo complejo). Además de eso se podía ver que la propuesta no estaba adaptada a su capacidad motriz y a su madurez, a pesar de que esto se le explico a la maestra con detalle. Todo el trabajo, dinero porque las adaptaciones y orientaciones de los terapeutas tienen su costo, y tiempo invertido en tratar de que Diego tenga adaptaciones curriculares acordes a sus capacidades y que sean oportunas, aún no rinde todo los frutos que quisiéramos, el cambio de maestra nos ha hecho volver a tras, pero no nos detiene, nuevamente en conjunto trabajaremos para que Diego pueda tener las adaptaciones que necesita, y no que se le deje a sus anchas.

25 "l" cursivas que Diego solo rayo sin mas

La indicación del terapista ocupacional es de presentarle 2 trazos en cada pagina y un máximo de 4 trazados, es decir que la máxima cantidad de repeticiones para Diego es de 4 trazados, la pagina de la tarea de Diego proponía que hiciera 20 trazados, cuando Diego ve una hoja con 20 trazados para repasar inmediatamente lo rechaza, analiza y sabe que no puede hacer 20 trazos, sus manos no le dan para eso, en consecuencia Diego ni intenta repasar, ni siquiera un trazado, coge el lápiz y raya toda la hoja sin ningún orden, su intención es “hacer algo” ya que se lo exigen y “llenar” la pagina como sea o mas bien como puede hacerlo.

Diego sabe hacer este tipo de "a" sin embargo ante 25 trazos propuestos solo raya sin control para "llenar" la hoja.

Se que algunos ven este tipo de rayado o tachado y se preguntan que eso?, por que hace eso? ¿Acaso no comprende de que se trata la tarea?, ¿Es un tema cognitivo o motriz?, no soy psicopedagoga, no soy especialista en el área de forma oficial, pero si que he estudiado horas y horas sobre el desarrollo infantil, y sobre todo si que soy especialista en mi único paciente: 24 horas al día de analizar y estudiar a mi muchacho, puedo asegurar que Diego si comprende de que se trata cada una de las tareas que se le plantean, pero no puede ejecutar algunas y trata de compensar inadecuadamente. Incluso esto es un manifiesto de su inmadurez ante estas actividades, un niño de 4 años con un desarrollo regular claro que le toca hacer este tipo de trazos, pero un niño de 4 años con un trastorno del desarrollo no sigue los tiempos de logro de los hitos reflejados en las escalas. Lleva su propio ritmo, el sistema educativo tiene que poder adaptarse a ello, no al revés, no nuestros hijos tienen que ser forzados a lograr algo para lo que no están preparados en un determinado momento, sino es asi, ¿Que es la inclusión? ¿que son las capacidades distintas?. Para dar mas complejidad Diego esta a la par en otras áreas del desarrollo, por ello va avanzando junto a su grupo de compañeritos y por ello es tan importante que se sepa como adaptar ciertas tareas y objetivos a su capacidad única y distinta.

Diego sabe hacer un circulo, pero no de ese tamaño, mientras mas pequeño el trazo es mas complejo, ante la propuesta de la terapueta solo rellena el espacio

Inclusión es considerar su dificultad grafomotriz y tiempo de concentración y presentarle una hoja con la cantidad de trazos acordes, en este caso 4 trazos máximos para repasar, por el contrario presentarle la hoja con 25 trazos es igual a poner a un niño que no camina a correr 50 metros sin silla, sin muletas o sin ninguna ayuda técnica. Con la Discapacidad física es “fácil” darse cuenta cuando no estas adaptando el objetivo o la actividad, pero cuando la discapacidad no se ve, cuesta mucho más.

No es fácil pero tampoco es imposible

Les daré un ejemplo de una adaptación del tipo estrategia o método que hice yo el fin de semana. Aclaro que no soy psicopedagoga, tengo un rango de Doctorado en Diego mi Bebe Mágico.

En el área de matemáticas este lapso están trabajando en el aula de Diego conceptos espaciales, en su libro de matemáticas hay varias propuestas para trabajar los conceptos “detrás de”, “delate de”, “debajo de”, ”frente a”, las instrucciónes por lo general son algo asi:

Encierra en un círculo el objeto que esta “frente a”...

Colorea el objeto que esta “dentro de”...

Hecha en el aula de clase

Hicimos varias actividades de este tipo, creo que una 4 tareas así, los animalitos que están frente a la vaca, los muebles que están detrás del sofá, las frutas que están dentro de la cesta, etc

Aquí la complicación que presenta Diego es tener la concentración necesaria para sentarse en la mesa, esperar a que se le plantee la actividad y hacerla completa, no dejarla inconclusa porque ya esta tratando de alcanzar un juguete o quiere avanzar ala siguiente actividad, apenas Diego comprende lo que tiene que hacer hace una parte y ya quiere avanzar, típico del déficit de atención. En la actividad de colorea solo las frutas que están adentro de la cesta, Diego señalo rapidísimo cuales eran las frutas dentro de la canasta, y luego antes de terminar de colorearlas estaba diciéndome que el tenia unas frutas y que también tenia una cesta, que tenia una banana y una fresa y una naranja y quería levantarse de la silla a buscarlas, se ponía tan emocionado tratando de comunicarse, que tuvimos que levantarnos buscar la cesta, que el se expresara mostrando que la banana que tenia en la mano era igual a la del cuaderno de trabajo, que la fresa también, que la piña no la tiene, etc, luego tuve que ser firme negociando para que regresara al trabajo, poner la cesta con frutas lejos y decirle que debía terminar de colorear las frutas dentro de la cesta antes de ir a jugar.

La otra dificultad es que Diego colorea todo apurado y emocionado y e sale de las lineas y no completa el coloreado, debo señalarle: Aquí falta Diego, aun no terminas, colorea aqui, colorea alla, mostrale los espacios que esta dejando sin completar por su prisa, mostrándole que el trabajo no termina al comprender lo que hay que hacer, que eso es solo el principio.

Tambien se hace necesario ponerle unas barreras de cartón o bien de lapices o de paletas de madera para que no se salga de los bordes en el apuro que le invade.

Hubo una trea en particular que tenia un gran reto y tuve que pensar como abordarla: Se trataba de escribir figuras geometricas siguiendo unas instrucciones especificas que buscaban trabajar mayoritariamente conceptos espaciales. Escribir una figura geometrica tiene una connotación matematica de reconocer y saber representar una figura geometrica especifica, y tiene una connotación motriz obviamente, pero ademas estaba la connotación del concepto espacial:

Escribir un triangulo
Escribir un cuadrado sobre el triangulo
Escribir un circulo sobre el cuadrado
Escribir un corazón debajo del triangulo
Escribir un circulo debajo del corazón.

Diego solo sabe escribir un circulo solo con la instrucción verbal, escribir una cuadrado o u triangulo requiere de lineas punteada para su repaso, solo no lo hace, y un corazon menos. Entoces pense que si yo hacia la linea punteada para que le repase, elimino el objetivo principal de la actividad matematica que es que el sepa los conceptoips de arriba, abajo.

Por eso decidi que la adaptación para esta actividad era recortar figuras geometricas en papel de construcción de colores, mezclarlas todas, ponerlas sobre la mesa y darle las instrucciones a Diego paso a paso:

Primero debo decirles que Diego se volvio loco de emoción cuando vio las figuras de colores y la pega Uff le encanta, pegar, rasgar, recortar…

Diego disfruto mucho haciendo este trabajo supo exactamente donde debian poner cada figura

¿Diego cual es el triangulo?

Diego selecciono el triangulo sonriente, feliz y orgulloso y me lo mostró.

Diego pega aquí el triangulo- necesitaba poner el triangulo en el centro del cuaderno para que cupieran todos las demás figuras geométricas y porque el triangulo seria la referencia para definir las demás posiciones.

¿Diego cual es el cuadrado? Agarra el cuadrado…

Diego selecciono el cuadrado de inmediato, lo levanto muy contento

Diego coloca el cuadrado arriba del triangulo…

Sin parpadear Diego fue directo a colocar el cuadrado sobre el triangulo…

Luego le dije:

Ahora levanta el cuadrado que vamos a pegarlo...

Diego levanto la figura, yo puse la gotita de pegamento y el puso nuevamente el cuadrado.

Tuve mucho cuidado de no adelantarme a poner la gotita de pega porque Diego es un pillo e inmediatamente sabría cual es la posición indicada, así que primero le pedía a él que señálala donde es arriba de, o debajo de y luego ponía la pega.

Les digo que mas tiempo tarde yo en recortar las figuras que Diego completando su tarea feliz, contento y logrando el objetivo.

Si le hubiera puesto a escribir, considerando su capacidad motriz, aquello se habría transformado en una pelea y una gran frustración tanto para él como para mi.

Hice una nota para la maestra y esta semana la psicopedagoga volverá a visitarles en el colegio para seguir orientando a la maestra.

Con mucha paciencia pero con constancia estaremos acompañando a Dieguito en esta aventura de aprender!!!

¡Todos a Bordooo!

2011-03-11T16:23:00.001-04:30

La Cajita amarilla es la Casa, el soporte Gris es el Carrito

Diego tiene un nuevo juego favorito, tiene un “carrito” y en el mete a varios miembros de su familia y los lleva de paseo, los regresa a la casa y los pone a dormir, luego los vuelve a sacar, los mete en el autito y los pasea y así a cada rato, con el añadido que le gusta contar lo que hace, mostrarlo ir “narrando” cada paso, ¡les gusta tener publico.

!
Lo fantástico de este juego es que ninguno de los objetos que esta usando tienen la función que él les ha dado:

-El carrito es un soporte que trajo algún juguete que ya no recuerdo.

-Las personas son envases vacíos de unos dulces que sobraron de su fiesta de cumpleaños.

-La casita es un envase de unas cartas de juguete.

Las personas son su familia, y agarrense aquí, son 6:

Todos a bordooo

-Uno es su mama = amarillo

-Otro es su papa= Naranja

-Uno es Diego= verde

-Dos son sus abuelitas (aclara a cada rato que tiene DOS abuelitas) Rosa y rojo

-Uno es su tia Betzaida: otro amarillo.

Y otro detalle muy importante, es que él solito monto todo su juego, a mi me llamo cuando ya tenia un ratito jugando y quiso compartir su emocionante diversión, señaló en primer lugar quien era mamá, quien era Diego y quien era papá, luego donde estaba la tia y las otras dos personas –las abuelitas- me costo bastante entender que se trataba de las abuelitas, porque tia, amarillo, abuelita, casa, son palabras que tienen un sonido muy parecido en su lenguaje particular.

Paseando a su "familia"

Hoy hubo llanto para el baño matutino porque no queria dejar de jugar, lo vesti con su uniforme escolar y fue rapido a seguir con el juego, y apenas regreso del colegio al mediodia retorno a su juego, incluso hubo otra escena de llanto porque quería subir de inmediato a jugar conmigo y yo llego almorzando primero antes de la rutina de aseo y cambio de ropa de Diego.

Las “personas” en el carrito solo tienen una sola forma de que quepan todas, porque los envases tienen forma de rombo y si no las colocas bien alguno se cae, se cayó “Diego” el verdecito y Diego corrió a recogerlo y a darle besitos y también me lo trajo a mi para que yo le diera besitos. En otra oportunidad se cayo “mama” uff Diego corrió a darme besos a mi y luego al envase… ¿Quién no se ríe y entretiene con este niño? También pasa uno coraje con lo insistente que es cuando quiere jugar yaaa!!!, y se harta uno de verlo repetir el juego, eso también debo decirlo, pero es parte de jugar e interactuar y no deja de ser bueno.

Feliz y mirandose en el espejo

Supongo que este será un fin de semana de jugar al carrito, la casita y la familia sin parar!!!

¡Sálvese quien pueda!

Dos Opciones de Entretenimiento

2011-03-08T16:18:00.004-04:30

Diego y su Papá

En estos días Festivos de Carnaval, y aprovechando la visita de mi mamá, hemos hecho algunos paseos por la ciudad, han sido muy entretenidos y llenos de las típicas dudas que siempre me embargan sobre la conducta de Diego en situaciones que se que serán exigentes, pero mi niño me sorprende con su madurez, haré una breve descripción de estos entretenimientos por si alguna otra familia se anima o bien encuentran algo similar en sus ciudades.

El Parque Jurasico Animatronics

Mi Mamá y Sportacus

La entrada es un poco costosa y si la familia es numerosa pues habrá que pensarlo muy bien, son 85 Bs para los adultos y los niños mayores de 4 años pagan 65 Bs. Para compensar los adultos mayores pasan completamente gratis, solo mostrando su cedula de identidad en la entrada. También me gusto la actitud de los chicos de la entrada, muy amables, cero rollos para el acceso, sobre todo encantados con el Sportacus de un metro de estatura, rellenito, con mejillas redondas como manzanas y que se le forman agujeritos cuando sonríe. Le dimos el ticket para que el mismo lo entregue a la señorita de la entrada, y pasamos a las grutas y cuevas rumbo al hábitat de los Dinosaurios, todo estaba ambientando para que parezca una caverna: Pisos, paredes, techo, simulan cuevas y vegetación espesa, poca iluminación o mas bien mucha iluminación en colores oscuros hacen que los animatronics se vean mas reales, sin embargo no es tan fuerte como para que las personas con desintegración sensorial se vean muy afectados, al menos es mi opinión, muchos niños pequeños no querían acercarse a los Dinosaurios, y solo en una oportunidad un dinosaurio asusto a Diego, mas bien lo sorprendió con su rugido porque a veces se están quietos y de repente se mueven y gruñen, creo que son unos 10 o 12 Dinosuarios, durante todo el recorrido, en distintos ambientes, no todos están a escala natural, pero los que si lo están son impresionantes. Advierto que hay una enorme rampa para observar a los dinosaurios mas grandes que es el delirio de los niños, y Diego no fue la excepción, con el agregado que quería subir y bajar por ella como si fuera la mejor atracción del lugar y como le da un poco de miedo hacerlo solo, había que acompañarle. El recorrido no tiene tiempo limite, puedes permanecer adentro todo el tiempo que desees, incluso se puede dar marcha atrás para volver a ver algún dinosaurio que le haya gustado mucho, o bien puedes ir al final del recorrido donde hay una sala grande donde se puede comprar bebidas y aperitivos, así como souvenirs de todo tipo.

Le encanto encontrar estos colores

También hay atracciones como tomarse fotos con Dinosaurios dispuestos especialmente para ello (60Bs.), subirse a Dinosaurios mecánicos para niños (10Bs) y una película 3D sobre Dinosaurio de 30 minutos de duración (20Bs). Lo que mas le agrado a Diego de estas atracciones fue unas mesas con dinosaurios en relieve que se podían usar para hacer dibujos con crayolas sobre hojas de papel blanco. Diego quería adueñarse de todos los colores de cera, vigilaba a los demás niños y apenas desocupaban un trozo de crayola el lo tomaba y lo traía a su lugar; después de comer cotufas (palomitas de maíz) y disfrutar un rato del ambiente, decidimos irnos, Diego se quito su gorro de Sportacus y se dispuso a meter allí todos los colores para llevárselos, le explicamos una y otra vez que no le pertenecían que debía dejarlos sobre la mesa para que los usaran otros niños.

Vigilia por los colores

La abuelita que no resiste ninguna petición de Diego, le regalo par de Dinosaurios de juguete, Diego salio muy feliz con los juguetes y hasta ahora son los juguetes de moda. M i hijo disfruto del paseo y ese es siempre nuestro objetivo, aunque repito que es un poco costoso. Cuando ya salíamos otra familia junto a nosotros, muy numerosa, decidió devolverse a hacer nuevamente el recorrido, nos reímos con su gracioso comentario: Ahora nos vamos a devolver a ver otra vez a los Dinosaurios, para tomarnos fotos y fotos, y abrazarlos y besarlos y fotos con ellos!!!, una forma de sacarla mas provecho a su entrada!!!

El Cine: Los viajes de Gulliver

Ayer nos animamos a llevar a Diego nuevamente al cine, ya hace mas de un año que lo llevamos por primera vez, es sorprendente como pasa el tiempo. Ayer tenia muchas ganas de llevarlo a ver El Oso Yogui, pero fue imposible encontrar entradas, no me habia fijado que de paso era Lunes popular y tampoco logramos conseguir entradas para la película Rango, aun asi, las ganas mias eran tantas que me arriesgue comprando boletos para la película Los Viajes de Gulliver, no era comics, era tarde a las 9:15pm, además el cine esta justo al frente del Parque de Dinosaurios y Diego queria repetir su aventura jurasica en lugar de entrar al cine, pensé que podia ponerse a llorar cuando se diera cuenta que no ibamos a ver a los dinosaurios sino entrar a ver una película. Compramos palomitas de maiz, nuggets, tequeños, chocolate, bebidas, y esperamos a que iniciara el acceso a la sala que nos correspondía. Diego estuvo de lo mas animado, Cuando nos toco entrar, ya había bastantes personas ubicadas en las filas centrales, y debimos escoger una hilera de 5 asientos pegados a una pared, que resultaron muy cómodos, nosotros éramos 4 personas y solo quedo vació un asiento pegado a la pared, esto es una ventaja porque le daba libertad para caminar y yo no debía estar pendiente de que pudiera molestar a los vecinos, en caso de que quisiera levantarse, o quien sabe, hasta llorar. A Diego le encantaron las butacas que al levantarse se doblan, estuvo jugando con ellas, mientras se llenaba la sala, luego cuando apagaron las luces, Diego se llevo un dedito a los labios para hacer señal de Shissss Silencio… comenzaron los comerciales y trailers, unos buenos minutos de propagandas, cuando presentaron el trailers de una película donde había escenas violentas de pelea, Diego se asusto, se sentó en su butaca pegando muy bien la espalda del asiento, ponia carita de apuro y me hacia señas con sus manitos expresando: Ya, listo, que se acabe!!!

Luego cuando inicio la película ya se concentro en la historia y yo no podía evitar reir y admirarme de verle reír con las situaciones graciosas y hasta repetir algunos gestos y expresiones en la película. También se asusto un poco en la escena de la gran tormenta en la cual Gulliver naufraga. Los últimos 20 minutos Diego bostezaba, se levanto 2 o 3 veces a pedirle servilletas a su papa para limpiarse la nariz, a quitarse y luego a ponerse la chaqueta, luego se cambio al puesto junto a su papa, despues le atrajo la escalera, su papi le sentó en un escalón al lado de su asiento y allí estuvo mirando la película unos 5 minutos, como los bostezos se hicieron mas frecuentes, Arnaldo le pregunto si quería que lo cargara, Diego acepto y en los brazos de su papi termino de ver la película. Es gracioso, pero a Diego subir las escaleras, escoger un asiento, bajar las escaleras, salir por la puerta de evacuación, todo eso le parece emocionante, es parte de la diversión, incluso vi a una chiquillas detrás de nuestra hilera venir divertidísimas por haber bajado a usar el baño. ¡Creo que cuando se es niño, todo es una aventura!

Si van al cine les recomendaría esta hilera de asientos porque es muy cómoda, por supuesto películas infantiles, no ir en Lunes popular por la cantidad de personas, buscar un horario mas temprano, porque la salida a las 11pm es tarde para un niño pequeño -y por supuesto- mucha paciencia para manejar casos como que se acaban los hot dogs de tu orden y tengas que ajustar tu pedido, que te toque un tipo que parece que tose los pulmones a tu espalda (hubo que pedirle que se tapara la boca cuando tosiera) y el set de comerciales del inicio, ya en otro paises hay iniciativs para evitar esta sección de comerciales a las personas con Trastornos del Desarrollo. Del resto es una salida muy entretenida, ahora si que nos animaremos a llevarle mas seguido, además de que el cine con su sonido envolvente, y sus imágenes impactantes son una gran fuente de estimulación, el niño ejercita la comprensión del lenguaje, de la historia, puedes preguntarle luego cosas sobre la película, y estimular la interacción, el contar historias, su espontaneidad para expresarse, Diego se las ingenia para contar con sus sonidos onomatopéyicos y sus gestos, también se le estará poniendo en contexto de lo que esta de moda!!!

Y eso le pondrá en ventaja para cuando vaya a fiestas infantiles y otras situaciones en las que Diego ve un muñeco de Madagascar o de Enrrededados, o de cualquier cosa y aunque le gusta el juguete, no sabe que se trata de una historia detrás de esa imagen. Y Aunque pueda parecer banal, algunos creen que el niño no “comprende de eso”, cuando en realidad no sabe porque no ha tenido la experiencia.

PD: Uhmmm la pelicula la verdad, resulto no ser muy de mi gusto, el actor es la perfecta expresión del humor gringo, y la historia se distancia mucho del libro, pero para un niño es bastante divertida! Aunque Diego en escenas romanticas o de mucha "labia" se le notaba un poco aburrido, como esperando otra parte mas divertida.

Diego en su Desfile Escolar de Carnaval 2011

2011-03-07T17:34:00.000-04:30

Llegamos un poco tarde, mejor dicho pasados 40 minutos de la hora citada, lo de siempre, yo dormí mal, no pude levantarme temprano, luego nos tomo tiempo convencer a Diego para que se levante para hacer su rutina de higiene, vestirse, desayunar… en fin. Salir con un niño es una cosa impredecible, sobre todo si pretendes seguir ciertos valores de la crianza con respeto.

Lo cierto es que al llegar ya había una gran cantidad de carros estacionados a cada lado de la calle del preescolar, nosotros tuvimos que estacionar alejados, a Diego no le gusto eso, bajarse tan lejos y no frente al colegio es una variante de la rutina, protesto y no quería bajarse del carro. Arnaldo le dijo que le iba a cargar y así acepto bajarse.

Al llegar al colegio, había montones de personas, disfraces, globos, padres, abuelos, tíos, amigos, en fin… el fotógrafo nos hizo pasar a tomarnos las fotos respectivas:

Primero Diego, que no se quería ni bajar de los brazos de Arnaldo, le convencimos y acepto pararse, acepto las indicaciones del fotógrafo, aunque le costaba mantener la mirada hacia la cámara como siempre le ha pasado, hay que convencerlo para que pose. El fotógrafo le dijo algo así como:

Abre las alas para que se te vea bien el disfraz, y Diego comenzó a aletear jajajaj, el fotógrafo corrigió:;

Abre las alas y las dejas quietas para tomarte la foto, yo llevaba un chal a semejanza de alas y también le mostré como hacerlo, Diego extendió sus brazos y sonrió y ¡Flash! la foto quedo hermosa. Luego pasamos a la foto familiar, espero que las entreguen pronto.

Fuimos hasta el área donde ya estaban formando se las comparsas para salir, Diego no quería ir, se paro en una pared y se negaba a caminar, entre reclamos pudimos llevarle junto a su comparsa, pero cuando le pedimos entrar a la fila, se negó, se fue hacia un lado del grupo y se tiro al piso, allí sentado decía que no a todo el que iba a decirle que se levantara y que se uniera a la fila.

Le pedí a la maestra que lo llevara hasta su lugar pero tampoco accedió, le dije a la maestra fuerte para que Diego escuchara:

No importa maestra déjele allí que cuando todos nos vayamos el se quedara solo.

Y apenas comenzaron a moverse las comparsas, se levanto y nos siguió, lo lleve hasta su lugar pero igual no quería desfilar con sus compañeritos, quería que lo cargara, le dije que no, que el estaba muy grande y yo no puedo llevarlo cargado porque pesa mucho. Pues se dio media vuelta y se fue a pedirle a su papa que lo cargara y su papa corrió a cumplir sus deseos: Lo cargo.

Al recorrer 15 metros ya Arnaldo me explico que tenía que ir a buscar el coche.

Diego se negó a poner los pies en el suelo, y yo no tenía ninguna intención de cargarle, así que su papa, consintiéndolo más de lo “aconsejable”. El coche fue una idea excelente, ya Arnaldo había preguntado a la Directora del colegio, cual seria el recorrido, y como muchas de las calles adyacentes al colegio han sido cerradas con sendos portones por los vecinos tratando de protegerse de la inseguridad, era fácil deducir que el recorrido seria por calles muy inclinadas y el coche estaba mas que justificado por que Diego se agota con facilidad y ya no esta para ser llevado en brazos.

Poco a poco fue cambiando su carita, y pronto estaba pidiéndome que no me retrasara, que le llevara cerca de sus compañeritos, reconocía a sus amiguitos disfrazados y los señalaba, en un momento hasta le vi bailar en su coche.

El motivo que escogió el colegio para las comparsas y carrozas aludía a la naturaleza y la primavera: Había disfraces de árboles, frutas, flores, pajaritos, maripositas, y gotitas de agua!!!

Había fantásticos disfraces dignos de un premio de originalidad y un grupo de músicos con tambores que invitaba a moverse y divertirse.

Al retornar al colegio, había unos recreadores que apoyaron la elección de los mejores disfraces de los padres y representantes y luego de los maestros. Diego estuvo un rato observando la dinámica de los recreadores y luego se animo a participar, siguiendo las instrucciones de los jóvenes animadores: El que me escucha… sube las manos, el que me escucha… aplaude, etc Me maravilla como comprende los chistes y juegos.

Verle entre otros niños siempre me llena de alegría, verle arreglárselas para interactuar con sus amiguitos no puede más que maravillarme. En un momento tenia un pajarito de su mismo salón de un lado y del otro una gotita de agua que era una niña pequeñita del maternal, con el niño le vi como se revisaban entre ellos los disfraces, como se buscaban las similitudes y como se inspeccionaban los originales disfraces, con la nena, Diego se las ingenio para que esta chiquilla compartiera con el una bolsita de galletas, ese instante en que sus manitos se unían para intercambiar la galletita, creo que en esos instantes Dios se hace presente para recordarme que la felicidad se compone de muchos instantes como esos.

¡Estoy segura que Diego disfruto su fiesta de carnaval!

Y nosotros viéndole divertirse simplemente ¡Nos sentimos felices!

Diego en su Desfile Escolar de Carnaval

En un momento del video Diego dice: ¡Oh Nooo! y se señala un pie para mostrarme que ha perdido la garra de cartulina que le hice a su disfraz casero. Creo que ya comienza a usar expresiones que ve en la TV.

Video Guacamaya Voladora

Le peidmos a Diego volar como pajarito y el se diviertio volando con su disfraz!!!

Preparándonos para el Dia Mundial del Autismo 2011

2011-03-04T11:48:00.002-04:30

Se acerca el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo este proximo 2 de Abril 2011, ya he visto varias iniciativas maravillosas de diferentes organizaciones y familias alrededor del mundo; ya he escuchado varias propuestas y con emoción espero poder colaborar con algunas y con proyectos propios.

Sin embargo considero importante, que como preparativos y previo a esta fecha que tanto nos interesa, comencemos una campaña para difundir recomendaciones a los medios de comunicación- que al final son los que llevan el mensaje de forma masiva- sobre como hablar y escribir sobre el Autismo.

Muchas veces he escuchado que las personas se abstienen de hablar o de preguntar sobre una condición o discapacidad por no saber como hacerlo, y lamentablemente es ya común para mi y para muchos otros padres amigos, escribir casi un par de cartas al mes, a revistas y periódicos que publican artículos en donde se ofende o se discrimina intencionalmente o no a las personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo.

Entonces como sabemos que para el 2 de Abril muy probablemente se este hablando de Autismo, entonces se hace indispensable que sepamos como hacerlo sin ofender a nadie y sin promover mitos que terminan siendo negativos y afectando la inclusión social.

Les invito a leer y difundir este estupendo documento creado por la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) que explica muy bien lo que se desea como protocolo comunicacional para el Autismo. Si tienes contacto con periodistas o cualquier medio de comunicación, puedes ayudar haciendoles llegar el enlace o bien una copia de este protocolo.

También les invito a a pasar por Autismo Diario a leer el resumen de estas recomendaciones que publicó.

Y aca la estupenda iniciativa de Maite de preparar un post con los enlaces de todas las iniciativas que van surgiendo, ¡¡¡Será muy util!!!

Pinchar sobre la imagen

Y por supuesto no puedo dejar de mencionar a Anabel Cornago quien hace un llamado a colaborar con la Revista En Sentido Figurado quien volverá a emitir su Especial de Estamos con el Autismo 4

Clic sobre la imagen

Anabel Cornago nos invita:

"Vamos a por la cuarta edición del especial “Estamos con el Autimo” que con tanto cariño preparamos cada año en la revista literaria En sentido figurado.

El propósito de estos especiales es ofrecer una visión del autismo sin mitos y contribuir a la concienciación para lograr una sociedad inclusiva. Por eso es tan importante vuestra aportación para componer, como en un puzzle, la realidad el autismo.

Os animo, por ello, a colaborar con vuestros artículos, testimonios, reflexiones, cuentos, micros, poemas, fotografías o dibujos de los peques.

Qué ganas tengo de ir recibiendo los textos. Me los podéis enviar por mail a:

fiestalemana@gmail.com

El número saldrá en el mes de mayo, en su edición en Internet. Ponemos como plazo límite el 15 de abril, así podremos organizarlo todo bien con tiempo."

Será un orgullo para mi poder participar por segunda vez en este especial, ¡Algo se me tiene que ocurrir para compartir!

¡Animense amigos! ¡Se que muchos tiene algo que decirle al mundo sobre el Autismo!