Semana Santa 2011 en Familia

David y Diego en el paseo de Dinosaurios, usando camisas mangas largas para estar iguales

Espero que todos hayan pasado unos felices días de Semana Santa y Pascua en compañía de sus familiares y amigos. Nosotros vivimos una semana de mucha alegría con la visita de familiares, en casa pasamos de ser 3 personas: Mama, Papá y Diego a 9 personas, mi madre, la mama de Arnaldo, sus hermanos y un primito de Diego de su misma edad.


Disfrute muchísimo el poder compartir con gente tan querida, y me lleve unas cuantas sorpresas sobre la interacción de Diego con su primito David quien es apenas 3 meses mayor, parecen gemelos, misma edad, mismo tamaño, y como pude comprobar casi los mismos intereses, contare algunas situaciones vividas que desde mi criterio nos muestra que la discapacidad tiene su impacto pero no define la vida de una persona, el TGD es una forma de pensar distinta, es un percibir la realidad de otra manera y actuar en consecuencia. Intentare trasmitir desde una cotidianidad y simpleza maravillosamente atenuante el misterio de la interacción social desde la óptica del TGD, no quiero hacer estas líneas demasiados extensas, para mí son muchos detalles y todos me parecen interesantes, pero por esa línea no terminaría nunca.

La noche anterior, le adelantamos información a Diego sobre la visita de la forma en que le puede comprender con mayor facilidad: Vendría la abuelita Milena del carro blanco, la abuelita Mireya del carrito azul, el primito David… etc a todo Diego decía que no, que no quería, que no le gustaba, que ¡Guacatela!, esto lo hace todo el tiempo, pero ya sabemos que aunque diga que no le guste el efecto es el deseado: Comprende que se avecinan cambios y luego los asimila mucho mejor que si se lleva la sorpresa; una visita inesperada hace que Diego rechace a la persona por los primeros 20 minutos, se niega a saludar, solo si el visitante le compra con algún juego de su interes lograra obviar esos 20 minutos, así que es común que le demos esos minutos de tiempo, sin obligarle a saludar o besar a las personas que llegan. Si el visitante es un niño con el que le gusta jugar es muy posible que eso 20 minutos queden exonerados.

Las 6 personas que nos visitaron no llegaron juntas, primero llegaron 3 adultos, a los que le tocaron los 20 minutos de indiferencia/negación de parte de Diego que prefería seguir viendo TV a bajar a saludar, es un poco incomodo porque siempre existe el temor de que el visitante piense que los padres no enseñamos buenos modales al niño sobre saludar y querer a los familiares, o peor aun que se piense que esa es una característica del TGD y que no hay nada que hacer para evitarlo, si que es una característica del TGD, los individuos con TGD se les dificulta la interacción social, pero la forma de avanzar es la misma que se haría con otro niño, respetar su tiempo y proponerle actividades interesantes que hagan que desee interactuar.

Diego y mi mama, esperando el autobus para el paseo por la Represa Guri

Al día siguiente llego mi madre, por estar más cerca y venir más a menudo Diego la conoce mejor y con ella vivimos un recibimiento de esos que todos atesoramos en el corazón: Diego grito de alegría, corrió hacia la puerta y ambos, Diego y yo fuimos corriendo a abrazar y besar a mi mamá que no cabía de felicidad en si con ese recibimiento, acoto que hay ocasiones en los que mi madre también recibe los 20 minutos de indiferencia/negación por parte de Diego, pero ella siempre trae consigo algún As bajo la manga para ganarse a Diego con rapidez y su paciencia con su nieto es infinita.

Diego estuvo contento con sus tíos y abuelas en casa, al día siguiente fueron todos a recibir al aeropuerto al primito David y a su madre, yo estuve en el trabajo por lo que fue Arnaldo quien me conto la reacción de Diego ante su primo. Iban en el auto hacia la casa, Diego y su primo quedaron sentados uno al lado del otro, David es niño muy vivaracho y conversador y habla en volumen alto, su medidor de volumen no tiene nivel de bajo o moderado, solo hay dos niveles de volumen “Alto” y “Grito”; cuando se emociona la perilla se queda pegada en “Grito”, y David venia muy emocionado, le encantan los aviones y volar en uno es algo que le tenía muy feliz, apenas se subió al auto comenzó a contar toda su reciente experiencia a viva voz… ¡Diego se tapo los oídos!.

Cuando Arnaldo me conto esto me preocupe un poco, taparse los oídos es un síntoma de TGD, hay libros que explican que los niños con TGD y Autismo no toleran ciertas frecuencias de sonidos ni volumen alto, que puede ser motivo de alteraciones, auto-agresiones, aislamiento, etc, Arnaldo también me dijo que el primito hablaba realmente duro, pero yo solo pensé en ¡Cielos espero que esto no sea un retroceso!. Cuando regrese a casa Diego ya había asimilado el volumen de voz de su primito y este que ya había pasado la emoción de los primeros minutos y había bajado el volumen a “Alto”, solo escuchar a mi sobrino y a mi cuñada que también habla con un fuerte tono, entendí que no se trataba de ningún retroceso sino de un volumen verdaderamente alto, para darles una idea les diré que en un determinado momento mi cuñada hablaba en la puerta de mi habitación y yo no podía escuchar la TV, normalmente la pongo en volumen 12 y en ese momento la había subido a 19 y aun así no superaba el volumen de voz de mi cuñada. Aclaro que no se trata de una queja por el volumen de la voz, no quiero una casa silenciosa y triste, quiero alegría y bullicio, quiero gente y risas, sino de un ejemplo sobre como algunas particularidades tienen un diferente enfoque, mi cuñada y medio planeta ve esto del tono de voz como algo referido a la educación y buenos modales: No grites hijo, baja la voz cariño, se le escucha constantemente decir a su pequeño que es un niño que está aprendiendo de normas sociales al igual que Diego; pero nosotros lo vemos desde la perspectiva de la hipersensibilidad auditiva… algo que definitivamente comprobamos que no afecta a Diego, una vez que paso ese primer minuto de recibimiento Diego no volvió a taparse los oídos en ninguna otra ocasión y eso que hubo muchos momentos de emoción. Así que el tema volumen de voz y de hipersensibilidad auditiva dejo de ser una preocupación para mí.

Tener a dos niños pequeños que están en el proceso de aprender a compartir, uno de ellos con un trastorno del desarrollo, que según la descripción de sintomatología tiene dificultad para entender los sentimientos ajenos, las segundas intenciones, dificultades para entender normas sociales, tiene apego a las reglas, le gusta el orden y tiene dificultades para comunicarse de forma verbal… auguraba la necesidad de estar en constante vigilia… y lo estuvimos, sin embargo la interacción fue bastante “normal”, jugaron muchísimo, la competitividad era evidente y las peleas por juguetes eran constantes, dicen que los niños con TGD no saben leer gestos y actitudes de las demás personas, sin embargo Diego es muy hábil detectando “actitudes” y “acciones” que ponen en riesgo su dominio sobre sus pertenencias, son conductas como muy primitivas que le guían sobre la interacción social: Si otro niño no le pide el juguete prestado antes de tomarlo, ya Diego lo ve como “peligroso”, conste que no siempre funciona eso de pedir el juguete prestado, pero ayuda bastante, si Diego pide que le devuelvan un juguete y el otro niño no “obedece”, Diego pasa a tratar de quitárselo, el tema es que Diego no es un niño de reflejos rápidos, tampoco tiene una prensión fuerte y ante un forcejeo por un juguete es fácil saber que se quedara con las manos vacías, y eso lo enoja, lo llena de impotencia, Diego grita ¡NO! y una serie de lenguaradas para expresar su molestia, y si el otro niño aun no accede a devolverle el juguete, su frustración y rabia crece y pasa a repartir manotazos, pellizcos y hasta muerde aunque los dientes son su ultimo recurso. Lo que he aprendido que funciona con Diego para que acceda a prestar sus juguetes es que exista un total clima de “confianza” que él pueda acceder a su juguete en cuanto lo pida, que se respete sus deseos que van un poco ligados a su apego a las reglas: esto se juega así, esto va con aquello, esto se ordena allá, son solo sus preferencias tampoco es que le limite a jugar de otras formas.

Con el triciclo y bicleta les fue muy bien, crearon una ruta que seguian muy contentos.

Con los juguetes para juegos simbólico no les fue bien, ambos niños sabían jugar y querían hacerlo pero cada uno luchaba por el protagonismo o usar justo el juguete que agarraba el otro, con los juguetes como triciclo, patineta y bicicleta, les fue mucho mejor, Diego accedía con mayor facilidad a prestar su bicicleta pues él prefiere el triciclo por ser más suave para pedalear, es decir en los juegos en donde cada uno tenía un juguete igual o parecido lo llevaban bien, en los juegos en los que debían turnarse, era necesario que un adulto vigilara que respetaran los turnos, que no se adelantará uno al otro y terminaran peleándose, en los juegos en los que era absolutamente necesario compartir un mismo juguete… a los 3 minutos estaban peleándose, y Diego rapidito pasaba a los golpes.

Contare unos ejemplos para ilustrar sus peleas y competencias:

1) Estaban comiendo pinchos de lomito de res como comida principal, los acompañantes los variamos debido a sus preferencias, David tenia caraotas (frijoles) que le gustan muchísimo y a Diego que dejaron de gustarle los frijoles le pusimos papas fritas. No contamos con que David ama las papas fritas, así que comenzó a tomar papitas del plato de Diego, por supuesto unas cuantas papitas no tuvieron efecto, pero luego Diego se enojo y comenzó la pelea, todos estábamos sentados a la mesa comiendo y no había más papas fritas, así que optamos por explicarles que cada uno debía comer de su propio plato sin meterse con el otro, se tranquilizaron por unos minutos, y seguimos comiendo entonces yo voltee a ver qué hacían y vi claramente como Diego tomo una papa frita y la hizo “bailar” frente a la carita de su primo, cuando este trato de cogerla ¡Diego se la metió rápidamente a la boca!… ¡Lo estaba provocando! La verdad nunca había visto a Diego hacer ese tipo de travesuras y me dejo perpleja.

2) Diego ama a Sportacus, muchos de sus juegos imaginarios se basan en la trama de sus episodios favoritos, algunos los repite tal cual como los vio en la TV, últimamente le gusta montar una escena en la que Sportacus muerde una manzana confitada y el azúcar le roba la energía por lo que cae en un muro desmayado, Diego toma un tomate de una fuente de frutas de adorno que tengo sobre la mesa y hace su escenificación: Mordió la “manzana” la tiro al piso y luego cayo desmayado sobre un peldaño de la escalera, su primito que no está al tanto de este juego tomó la manzana del piso y Diego corrió a quitársela, forcejeaban por la “manzana” que es realmente muy importante para Diego-Sportacus y al verse a punto de perderla le mordió un dedito a su primito.

3) Estábamos en una tienda de ropa y accesorios para niños, el primito de Diego estaba dando golpecitos a un móvil infantil que estaba a la venta, la verdad me preocupaba un poco que golpeara muy fuerte y lo rompiera, su madre por fin le vio y le reto: Deja eso David, NO LO TOQUES!!! Diego entro a la tienda y David, quien seguía mirando el móvil, le dijo a Diego apenas se acerco: ¡Diego toca esto! y Dieguito presto fue directamente a tocar el móvil, sin entender que realmente era una invitación a meterse en “problemas”.

4) Fuimos de paseo a una represa hidroeléctrica y estábamos tomando fotos junto a una hermosa caída de agua artificial, Diego y yo posábamos para una foto cuando una fuerte brisa voló una gorra que llevaba Diego y la hizo deslizarse por la caída de agua, era imposible recuperarla, yo opte por mostrarle a Diego como reaccionar porque ya había comenzado a quejarse por su gorra: ¡Adiós Gorrita! ¡Adiós!, ¡¡¡Se voló la gorrita!!! Vamos a comprar una nueva! Diego decía Shiii Zulll (De acuerdo y que sea azul), todos fijamos la atención hacia Diego para evitar que empezara a llorar, su primito reacciono tomando su propia gorra y queriéndola lanzar hacia la caída de agua, su madre lo detuvo; es curioso el nivel al que llevan los niños ese “hacer lo mismo que el otro”.

5) Diego dijo una de sus lenguaradas y David le imito en tono de burla, ufff como explicar la cara que puso Diego, dijo ¡No! y estaba dispuesto a pelearse, cuando yo le explique a su primito que no debe hacer burla a otras personas.

Despues de varios episodios de tratar de resolver diferencias (golpes, pellizcos y manotazos) un mito rodo para el tio Marco, quien nos comento:  "Y yo que lei que los niños "asi" como Diego no tenian gota de maldad... y tiene a monte a David" y más adelante le escuche decir: "Daviiiid deja a Diego tranquilo despues vienes mordido y no sabes por que?" -lo escribo muerta de risa porque es mucha la desinformación sobre los TGD y casi es comun que piensen en niños incontrolables o en casi angeles y la verdad es que la gran mayoria esta en el intermedio ni angeles ni malvados, solo niños.

Afortunadamente no todo fue peleas, también hubo momentos maravillosos de juego compartido, el juego de Diego es mucho más simple que el de su primito, la falta de lenguaje también impone limitaciones, pero ellos encontraron la forma de jugar, a veces los juegos salían por casualidades, hubo un momento en que tropezaron, y luego tomaron eso de tropezar barrigas como un juego muy divertido que a Diego le hacia reír a carcajadas, en otra ocasión cada uno jugaba, David con una estación de helicópteros y Diego con una estación de bomberos, ninguno quería prestar sus juguetes al otro, David quería usar la estación de gasolina que tenia Diego y Diego quería usar las barricadas que tenia David, pero no lograron un acuerdo, cada uno tuvo que jugar al lado del otro pero sin tocar los juguetes del otro y mi suegra dijo que iba a tener que sentarse en medio de los dos para que no se pelearan algo que hizo reír mucho a Diego.

¡Diego y David armaron su propia banda musical!

Ver a mi hijo imitar y buscar a su primito para jugar, seguir sus indicaciones o pedir que le siguiera a él, ese compartir en lo que lograron congeniar fue realmente hermoso, momentos de fraternidad y de alegría, respetando sus gustos, sus preferencias y dejándoles expresar sus sentimientos. Ver la carita de Diego cuando se levantaba en la mañana y escuchaba la voz de su primo en la otra habitación… ¡Vale oro! ¡Su expresión era de felicidad!, como se esforzaba Dieguito para decir el nombre de su primo aiiiii (David) apenas se diferencia de su forma de decir siiii (iiii), y no sé cómo cayeron en ese plan de competencia, pero querían vestirse igual, comer las mismas cosas, tener los mismos juguetes, tener la misma atención, es agotador pero al mismo tiempo gratificante.

Cuando leo los párrafos anteriores y veo que estoy escribiendo sobre peleas de niños pequeños por juguetes, por atención, por juegos, no puedo evitar pensar que es una bendición que enseñar a compartir y a jugar adecuadamente sea nuestro trabajo hoy día, porque entiendo la importancia de que estemos un poco mas allá de trabajar la indiferencia, el jugar solos, el aislamiento, los juegos repetitivos, como se que muchas familias están trabajando como campeones, quisiera que el lector común comprenda que lo que se lee en los párrafos anteriores es también interacción social, es desarrollo socio-afectivo, son dos niños con crianzas distintas, con gustos y con personalidades muy diferentes, como suele pasar, viviendo un proceso “normal” de aprender a compartir.

El TGD-NE siempre estuvo presente, le vi cada vez que Diego no podía responder una pregunta verbalmente, cada vez que Diego trataba de imitar un movimiento de su primo y no le salía, cuando Diego dejo de correr triciclo junto a su primo para ponerse a recolectar pequeñas piedrecitas del camino y guardarlas en el compartimiento secreto de su triciclo, cuando dibujaba junto a su primo y su trazo era disperso y se salía de las líneas mientras el de su primo era nítido y muy centrado en las líneas, lo vi cada vez que mi hijo no tenía fuerza para sostener un juguete sin que se su primo se lo arrebatara o al menos correr rápido para huir… si, el TGD-NE es parte de nuestra realidad, tenemos mucho camino que recorrer, pero creo que cada día vamos haciendo un trecho, ganando terreno, creo que comienzo a entender que no se trata de una lucha se trata de una vida para vivirla, porque cada persona tiene sus propias luchas, sus propias batallas, sus propias limitaciones y sus propios sueños.

¡Todos somos diferentes! ¡Qué bien me han caído estos días de descanso y de compartir con nuestra familia!.Creo que el amor es la magia que permite que todos los aprendizajes en la vida se hagan en medio de la comprensión al otro y el respeto.